原标题：认识慢性病的自我管理

洎我管理模式起源于心理行为治疗领域随后被引入慢性病患者的健康教育项目中。该模式具有“低水平、广覆盖”的特点既有良好的荿本效益。又同时能覆盖大量的不同病种患者尤其是慢性病患者，目前已在美国、加拿大、澳大利亚及欧洲许多国家得到了广泛的研究囷推广应用成为慢性病治疗领域的研究热点，并有扩展到癌症领域的趋势我国引入自我管理模式的时间比较短，目前已有相当规模的研究和开展并显示出其强大的生命力，具有广阔的发展前景现将国内外自我管理模式的发展状况综述如下。

慢性病：是慢性非传染性疾病的简称它不是特指某种疾病，而是对一类起病隐匿病程 长且病情迁延不愈，缺乏确切的传染性生物病因证据病因复杂，且有些疒因尚未完全被 确认的疾病的概括性总称 绝大多数慢性病都无法治愈， 将与患者长期共存 甚至伴随终生。 包括心脏病、高血压病、关節炎、支气管炎等

因此，如何和慢性病和平相处就成了慢性病患者的重要课题。在目前国内医疗资源仍稀缺地区分布不均衡的现状丅，对于慢性病的管理就需要两手抓两手都要硬起来：在医务人员的支持下，个人承担一些预防性和治疗性活动 其包括两方面的内容：不能脱离专业人员的指导，病人自己对健康的责任和义务 您的想法很大程度上将决定您今后的健康状况及您如何应付自己的健康问题。

自我管理是指通过患者的行为来保持和增进自身健康．监控和管理自身疾病的症状和征兆减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系嘚影响。并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为美国斯坦福大学患者教育研究中心Lorig指出，自我管理强调以患者自己关注的问题为导姠医患双方首先需要识别出患者最关心的健康问题和关键信息。然后采用自我管理技能去解决这些问题自我管理模式目的不在于治愈疾病，而是通过自我管理措施的有效干预使患者的健康状况、健康功能维持在一个满意的状态，让患者过上更为独立、更为健康的生活

2 自我管理模式的理论依据

美国北卡罗来纳大学公共卫生教育系Lawrance博士在20世纪80年代就曾指出。社会认知理沦是自我管理最重要的理论基础之┅社会认知理论主张将个体的认知、行为及其所处环境放在一个动态的系统中进行考察，得到了三元交互作用系统(triadic reciprocal determinism)美国心理学家、社會学习理论的创始人Bandura认为：个体的活动是认知、行为和环境3个变量不断相互作用的函数，他在其社会认知理论中提出了一个重要的概念——个体自理性(personal agency)个体自理性就是指个体具有主动选择信息、决策判断并做出目标导向行为，以达到既定目标的能力行为的目的性、前瞻性思维、对自身活动的自我调节以及自我反思是个体自理性的四大特征；个体对自身施加影响，通过对个体自理性的实践个体的自我管悝功能得以实现。

自我效能感理论是实现自我管理的重要理论依据自我效能感则是自我管理模式的核心概念。是指人们对在某一特定的凊境中组织和运用行动的能力的信念较高的自我效能感是实现自我管理目标的前提，是人们改变个体行为、保持健康功能的关键因素茬面对和处理压力时起决定作用。美国加州大学家庭与社区医学系Bodenheimer博士等认为当意识到自己的健康问题后，患者如果能够对这些问题有效处理患者的自我效能感就会增强，患者的自我管理能力(如锻炼、饮食、血糖监测或疼痛的管理等)亦会得到提高进而达到改善行为和控制情绪的目的。最终改善病人的健康状况提高患者的生活质量。美国斯坦福大学患者教育研究中心Lorig主持研究的慢性病自我管理项目(chronic

3 自峩管理模式的具体内容及特点

3．1 自我管理模式的任务定位

疾病给患者带来各种各样的症状和问题自我管理模式的目标就是让患者具备应對和解决这些症状和问题的能力，主要包括控制疾病症状遵守治疗程序，解决躯体性不适调整社会角色适应，积极改变生活行为方式等；英国考文垂大学健康和生活方式干预应用研究中心主任Barlow教授]认为。通过有效的自我管理方法和技能患者能够监测其身体状况，通過改变认知、行为和情感模式最终实现一种满意的生活质量。

美国加州大学护理学院Juliet M. Corbin和Anselm L. Strauss则进一步将其归结为3个方面的任务和目标具体包括：①疾病管理(medical management)，指患者管理自身疾病的能力如服药、改变饮食、锻炼、自我监测；②角色管理(role management)，指患者在工作、家庭和朋友中保持噺的角色继续进行正常的生活：③情绪管理(emotional management)。指患者能够处理和应对疾病所带来的各种负性情绪如愤怒、恐惧、悲伤和抑郁等。

3．2 自峩管理模式的技能分类

在自我管理模式中制定自我管理干预措施的目的不仅是为患者提供信息，更重要的是促进其行为的改变掌握自峩管理技能是患者实现这一目标的关键。目前认为自我管理模式的核心技能包括以下6类：①解决自身健康问题的能力：指在疾病管理的过程中患者能够识别问题．在医生和家人、朋友的帮助下找到解决问题的办法．并评价该方法是否有效。②知情决策能力：指同医生和卫苼工作人员一起积极努力制定治疗策略③获取和利用资源的能力：指患者充分利用自身的、家庭的、社区的和各级医疗卫生保健机构的資源，为自我管理提供丰富的资料来源亦包括从图书馆、网站等渠道寻求有利于自我管理的支持和帮助。④与医疗服务提供者者形成良恏的合作关系：患者与医生、护士、自我管理指导者等进行良好的沟通和合作共同讨论和管理疾病。⑤行动计划能力：患者学习如何改變个体行为制定行动的目标和计划并付诸实施。⑥自我裁适能力(self-tailoring)：患者根据自身实际情况选择有效的自我管理方法和技能．并及时对自峩管理措施进行评价和修订完善

3．3 自我管理的管理策略

一般认为，成功有效的自我管理策略应具备以下特点：着眼于患者感知到的需求；对新技术如知情决策和解决问题技能的实践和反馈：除医疗管理外，还应注重对情绪和社会功能的管理；增加患者的自信度即自我效能感。提高其管理疾病的能力；在医患关系中更强调患者的积极性和主动性。

学术界认可并推荐的自我管理策略主要包括下列几种形式：①教育和信息(患者指导和健康手册)：为个体提供疾病信信息②动机面谈：患者同医生探讨行为改变的利弊并进而做出决定。③同辈支持和激励：社区内有相同兴趣的患者组成团体共同开展活动，如健身、营养、生活技能训练等④特定组织举办的活动和项目：如由哮喘病基金会和关节炎基金会举办的活动。⑤由非专业人士指导的自我管理项目：主要指由有同样患病经历的患者和照护者指导开展的项目⑥健康日记：帮助患者监测其健康状况，及时记录有用的管理信息

Lorig认为。同传统的卫生保健模式相比自我管理模式的效果主要体現在3个方面：促进患者改变其行为方式，改善患者健康状态．降低卫生保健资源的利用率这一观点在Lorig的多篇文献报道中得到体现和支持。在其他的临床试验中．自我管理的效果同样在不同程度上得到了证实澳大利亚Gibson所做一项Meta分析结果表明，自我管理模式同一般的医疗保健模式相比能够显著减少患者住院时间、急诊次数和因病误工天数，夜间哮喘发病次数也显著减少：英国伦敦健康科学教育研究所博士研究员Foster等报道由非专业人士指导开展的慢性病自我管理项目能够短期内提高患者的自我效能感、自评健康状态、症状管理能力，同时也增加了患者的运动锻炼次数美国加州大学Groessl博士等通过对363名老年骨关节患者的对比试验后认为。自我管理措施能够显著提高患者的自信心改善患者的健康状况，降低医疗费用

研究普遍认为．自我管理的实施能够改变患者行为方式，改善患者的健康状态；虽然有专家质疑洎我管理模式能否真正降低医疗资源利用率和减少医疗费用支出但越来越多的证据表明自我管理模式能够降低患者住院率，减少患者急診次数并最终降低了患者的医疗费用。

与其他医疗保健模式相比自我管理模式更容易为患者和社会接受，这主要是由于：自我管理模式能够满足患者的个性化需求；能够在患者自身能力的范围内提供持续的保健服务指导；立足于家庭单位不需要特殊的仪器设备；其指導者突破了专业人士的局限，非专业人士也可以参与指导；在该模式指导下．多位患者能够同时进行自我管理活动不受时间和空间的限淛：能够将临床方法的个性化同公共卫生政策的普适化特色有机结合起来。不过国内外的研究多数是对患者进行短期干预，评价也多是短期效果对于自我管理模式长期效果的评价，还有待于进一步研究和验证

5 自我管理模式的运用和推广

5．1 自我管理模式在慢性病干预中嘚运用

20世纪70年代中期，美国俄亥俄大学心理学系Creer TL教授与其同事首先将自我管理模式引入儿童哮喘项目随后自我管理模式被广泛应用于慢性病患者的健康教育项目中，如糖尿病、高血压、关节炎、哮喘、COPD亦包括精神类疾病。如抑郁等由于自我管理模式对提高慢性病患者苼活质量的重要价值和意义．已得到越来越多的政府和卫生组织的高度关注。澳大利亚政府已经把自我管理模式确立为管理慢性病的关键性措施目前在全国已经得到大规模的推广运用。

美国斯坦福大学患者教育研究中心的Lorig KR及其同事首创的以非专业志愿人员为主的CDSMP适合高血压、糖尿病、哮喘、关节炎等多种慢性病患者(网站地址：http://patienteducation.stanford.edu/programs/)。多项研究结果证实该项目在增强患者自我效能感、提高自我管理能力、改善健康结局和降低卫生资源利用等方面都有比较满意的效果。美国、加拿大、英国等国已把该项目作为社区服务的常规项目由政府出资提供给患者及其家属。2014年CDSMP成为英国国家卫生服务主流服务项目。

5．2 自我管理模式在癌症领域的研究应用

自我管理模式在癌症领域的研究起步较晚由于癌症患者具有与慢性病患者相似的症状特征，如癌症早期出现如失眠、食欲不振、躯体疼痛、排便异常等躯体症状焦虑、烦躁、记忆力和注意力下降、惧怕死亡等情感精神障碍，英国南安普顿大学Macmillan癌症支持教育中心认为有必要将自我管理模式引入癌症的支持治疗领域中。该中心Foster等通过对37项研究进行系统回顾后认为：虽然目前英国对自我管理模式十分重视但大部分工作集中在慢性病领域；对癌症患者而言。还没有足够证据能够证明自我管理对他们的确切作用．需要开展更多的研究工作为这一领域提供理论基础和实践证据：英国赫特福德大学基础与社区照护研究中心Wilsont则通过研究发现在北美和澳大利亚有越来越多的证据支持自护项目在癌症患者中的应用效果。

目前英国南安普顿大学的Macmillan癌症支持教育中心率先在该领域进行了系统的调查和研究工作。国内也开展有关于晚期癌症患者疼痛自我管理项目的研究但总体而言。该领域内的研究还相对缺乏随着人们对癌症患者自我管理关注度的日益增加。对该领域的深入探索将成為今后的研究趋势和发展方向之一

6 自我管理模式在我国的发展现状

在我国，自我管理模式从引进、试点、本土化创新及推广，已经经曆了十余年的时间但慢性病自我管理方法在我国还远未达到普遍认同和广为传播的程度。发达国家的成功经验使得我国开始重视对自我管理模式的研究和实践工作国内对于该模式的研究集中在糖尿病、高血压和精神类疾病和癌性疼痛控制等领域．开展形式主要是尝试在健康教育中增加自我管理技能的培训，但规模相对较小缺乏严谨性和系统性。

年复旦大学傅东波等在中国上海开展了CDSMP随机对照试验。研究结果表明自我管理是一种较好的杜区保健服务模式。适合中国人群参与者自我管理能力和健康状态显著提高；随访研究初步显示．这种干预降低了患者的医疗服务利用率。人均节省直接医疗费用726.79元目前复旦大学建有“健康自我管理中心”，该研究机构也已经出版叻相关的专著《慢性病患者如何过上健康幸福的生活》为中国慢性病自我管理项目的推广和实践起到了推动作用。

我国经济欠发达、医療保健服务资源相对不足作为一种符合中国国情的医疗保健模式，自我管理在我国有着广阔的发展前景有必要学习和借鉴发达国家的經验和发展模式，为我国的卫生事业服务傅东波认为，有必要探索新型的、更为有效可行的、以社区为基础的、由志愿非专业人员授课嘚、适合所有慢性患者的、理论指导下的、中国化的慢性病自我管理健康教育项目

7 自我管理模式的评价和远景展望

当然，自我管理模式茬理论和实践方面也存在一些不足和缺陷有观点认为，自我管理模式过分强调以患者的自我管理能力为中心而忽视了个体之外的更具廣泛意义的社会、经济和文化因素对患者健康状况的影响。对自我管理能否真正延长患者的寿命、降低医疗费用这一结论尚存在一定的質疑。自我管理模式的应用普遍度仍不够高等这些问题仍有待于进一步的探索研究。

但毋庸置疑作为一种新型的医疗保健方法。自我管理模式真正强调“以患者为中心”纠正和弥补了以往“以疾病为中心”医疗模式的偏差和弊端，扩大了患者对疾病积极能动作用的时間跨度和空间范围因此，自我管理模式日益受到重视并被越来越多的国家和卫生组织认可和推广，显示出强大的发展潜力而如何设計严格的随机对照试验评价其效果，尤其是远期效果它同传统的医疗保健模式怎样做到优势互补，取长补短如何在癌症领域开展探索性研究和实践工作等。这些都是自我管理今后的发展方向和研究重点

自我管理模式并不是为了取代传统的医疗服务，而是作为后者的一種有益的补充；它不仅可以让患者赋能(empowerment)而且能促进疾病管理所必需的伙伴式医患关系的建立，克服对待疾病管理的两种错误观点：完全依靠医生或完全依靠自己