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但愿“渐冻人”心中自由的梦,不会一场空
作者 | 一碗萝莉面
来源 | 医学界神经疒学频道
世界上最著名的肌萎缩侧索硬化严重吗症(以下简称ALS)患者
莫过于去年过世的伟大物理学家
在被诊断为ALS后
他还苼存了超过50年
而绝大多数ALS患者
平均生存期只有3-5年
ALS便会一点点地蚕食病人的大脑、脑干、脊髓
由于它只侵犯掌管运动的神經元
所以也被称为“运动神经元病”
一开始,可能只是拿不起筷子抬不起手
慢慢地,走路也有困难
然后发现没有力氣把话说清楚
想吃,但没有力气吞下面前的美味
直到发现连正常呼吸都成了一种奢望
似乎下一口气就要窒息
这是个无比沉重的阶段
发展到进食困难和呼吸困难的病人
可能会因为身体衰竭或者窒息而死亡
大部分病人始终保持着完好的意识和感覺
他们一点点地看着自己飞扬的灵魂
被囚禁在一副如坠冰窟、无法动弹的身体里
正因为如此,ALS病人被形象地称为
在疾病嘚后期吞咽困难的病人
可能要通过插鼻胃管,甚至胃造瘘来保证营养供应
可能需要借助无创呼吸机甚至有创呼吸机来维持生命
这些方法无法阻挡疾病的发展
只能暂时缓解病人的痛苦
ALS的发病机制,现在还没有完全研究透彻
针对ALS的治疗药物比如利鲁唑片
也仅能部分延长他们生存时间
渐渐受到越来越多人的关注
今天是国际罕见病日
疾病罕见,但希望常见
医学研究能有更多突破
能有一点又一点温暖
融化“渐冻人”群体的渐渐冷却的生命之火!
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