结节性硬化症治疗症(TSC)属于慢性罕见病是一种累及多系统的常染色体显性遗传性疾病,长期以来缺乏根治方法全球约有100万TSC患者,在中国估计目前有14.25万~20.00万例TSC患者的癲痫、脑部肿瘤、肾血管肌脂瘤、皮肤病变和肺淋巴管肌瘤病(LAM),均需要各科专家细心诊治
临床标准见下,具有表中2个主要特征或1個主要特征加2个次要特征者可确诊;具有表中1个主要特征,或1个主要特征加1个次要特征或 2个(或以上)次要特征者为疑似患者。
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1·面部血管纤维瘤(≥3)或前额斑块
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2·甲周纤维瘤(≥2)
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3·色素脱失斑(≥3)
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4·鲨革斑或多发胶原瘤
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5·多发视网膜结节状错构瘤
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6·脑皮质结构异常(≥3)*
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7·牙釉质多发性小凹(≥3)
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8·口腔内纤维瘤(≥2)
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面部血管纤维瘤较大的纤维瘤可采用激光手术,而较小数量多的可使用消结通三汤治疗
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癫痫发作,早期控制癫痫发作有助于预防继发的癫痫脑病和认知行为损害因为西医的仪器没有办法查出神经的问题,所以治疗一般是中医针对性治疗方案
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智能减退,中药辅助治疗的同时需要康复训练一点点的恢复
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结节性硬化症治疗治疗西医目前本病尚无特异治疗,只能对症治疗控制症状其病灶可以用中医辩证针对治疗。
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1.癫痫患者不能骤减或停服抗病药以免引起癫酰持续状态
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2. 避免过度勞累和紧张避免精神刺激、压力以防诱发和恶化。
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3.克服自卑感及恐惧心理避免疲劳、紧张诸因素刺激
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4.加强体质锻炼起居有规律忌烟酒等刺激食物。
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5. 饮食避免辛辣刺激食物戒烟酒避免过饱多食豆制品、新鲜水果和蔬菜、乳制品及高蛋白和含磷脂丰富的食物
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6.目前西医尚缺乏囿效手段治愈疾病,也无法准确预测疾病的病程和严重程度但经过适当的治疗,患者寿命可不受影响
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