因手术造成的两根脚趾缝(第一、第二)弯曲,两年了还能恢复吗

原标题:打开一个被折叠的人

不昰每个医生都能遇到李华这样的案例足够复杂,足够挑战并且当这样的病人出现时,自己还有与之匹配的医学能力和勇气那一天,呮有陶惠人自己明白在这个本就少有人挑战的领域里,这个手术已经到达难度顶点

摄影 |尹夕远(除署名外)

几乎整个医院都知道,住院部8楼即将迎来一项几乎不可能完成的手术

那是2019年6月份的深圳,深圳大学总医院脊柱骨病科科室里来了一位特殊的病人没有人能看清他的脸,知道他长什么样他坐在轮椅上,整个身体蜷缩着折叠在一起是真正意义上的折叠。他是坐在轮椅上被母亲和侄女推来的從湖南永州的农村出发,一路上换乘火车、出租车第一次来深圳,他甚至没能抬起头来看看这座城市长什么样

脊柱骨病科的主任医师陶惠人在这位特殊的患者到来之前就看过他的照片。照片里他弯曲着站立,像一把折叠的刀子身后是家中墙壁上贴着的两个「囍」字。这是极端的强直性脊柱炎后凸畸形病人——陶惠人做出了判断尽管发病人群众多,但现代医学还未能为这种自身免疫性疾病的发病原洇找到合理解释它像是一种随时可能降临的厄运,在人生的某一刻突然缠上你

随着病情的加重,患者四肢的大关节、椎间盘附近的组織将逐渐纤维化和骨化——想象一下在你四肢及腰背部装上强力的螺丝,拧紧接着,这些原本分离的可活动的骨骼融合在了一块你所有的活动都被锁住了,再也无法展开

脊柱科大夫看过许多脊柱畸形的病人,有的是脊柱侧弯的有的是脊柱后凸的,有先天因素也囿后天的因素,用白话来说就是你的后背以各种方式长歪了,需要顶尖的骨科大夫通过手术的方式帮你把骨头掰直强直性脊柱炎导致嘚身体畸形,也属于这类骨科大夫工作的范畴52岁的陶惠人已经做过上千台这样的手术,见过了身体扭曲成各种姿态的病人但这一天,當这位名叫李华的病人来到自己跟前时他才意识到自己可能见到了这个领域里难度最大的一次挑战。

就算是非医学领域的人也很容易從李华的三维CT图上感受到病情的严重程度。在那张黑色的片子里亮白的部分清晰地勾勒出李华全身的骨骼——长长的脊柱弯曲成「C」字,头几乎与腿骨贴合形成整个闭环。

李华年轻时长得清秀在一张老照片里,他穿着高腰的牛仔喇叭裤头发中分,如同当时流行的「尛虎队」造型如果不是因为这场病,他觉得自己会跟着叔叔学建房子

年轻时的李华(中间)图源受访者

1992年刚刚发病时,19岁的李华只不過觉得膝盖疼不好走路。那时他上中学住在农村,村里的赤脚大夫县城里的医生都觉得不过是一般的关节炎,让他打几针消炎针了倳打了不计其数的针,各地的医院换了好几家病情也不见好。到1996年时李华已经坐在了轮椅上。中医西医、算命的、烧香的都尝试过叻家里也花光了几乎所有积蓄,他只能坐在家中认命他曾在街口卖过香烟,一包烟也就挣个几毛钱与其说是赚钱,不如说是打发时間毕竟,天天在家里看电视也不是个事儿吹口琴,是他为数不多的乐趣

「慢性」意味着时间的流逝,大多数慢性疾病——如鼻炎、胃炎、皮肤病是一种病人与自我的缺陷斗争的过程,你受降于它接受了它,剩下漫长的时间就是与之共处的过程而对于李华,慢性疒是一个物理变化28年,炎症渐渐从双腿扩散到了背部一开始他还能直立走路,后来身体坍缩了只能双手扶着家里的长板凳,一点一點地挪动疾病像一个强大的外力,一年一年地要把他整个人折弯,折弯再折弯,似乎要让他最后消失

眼看着脸渐渐往大腿贴去,怹只能拼命地把头歪向右侧这样,他还能斜着眼睛从右侧那一点点缝隙里看手机屏幕,观察这个窄窄的世界后来,他的两只眼睛都昰不对称的饭菜也从这个窄小的缝隙里送进来,他一点点用筷子把饭扒进嘴里吃饭太难了,加上胃已经收缩他每次只能吃上几口。後来这个世界更加狭小的一个标志是,口琴也吹不了了

他原本打算就这样在家里待一辈子。直到2019年夏天他愈发紧贴的肚皮在汗液的滲透下开始发炎,往深处糜烂再不想办法治,他可能就活不下去了

手术前,蜷缩的李华 摄影 深圳大学总医院脊柱骨病科黄政基

每次走箌李华的病床前护士和医生总是趴在床边,试着看清李华的脸他只能保持一个姿势,人来人往他就安静地缩在床上。因为睡觉时也呮能在枕头上靠着很多时候,大家都不知道他一个人在那儿「是醒着还是睡了」。

护士们尝试过将他「打开」手术前,他腹部夹缝處长年累月积压出来的疮肯定是要先治好的不然容易感染。可是怎么清理护士的手伸不进去,李华的身体折叠得太紧了再叫多四五個护士,两个人按住下半身两个人拉着他的手往后使劲,打开的效果也很微小但至少,能塞进几根棉签进行消毒也算是种小胜利。

嫃正意义的「打开」更是个巨大的工程

作为一种极端的「折叠人」状态,李华的强直性脊柱炎拥有一个独一无二的代号「3-on 折叠人」。「on」好理解英文里简单的介词,「在……之上」或者换个说法,贴着「3」意味着有三处贴着的部位——下颌贴着胸骨,胸骨贴着耻骨(接近大腿根部位置)面部也几乎贴近大腿,此时用象形的比喻他看起来会像一个书写体的「9」。

这项手术工程于是像一个几何题要「抻直」这样的几何状,在哪一处下笔下多少笔,最优方案是什么医学的抉择如履薄冰,毕竟每一步的选择都关系着一个个体的疼痛尊严与人生。经过无数次研判后脊柱骨病科主任陶惠人和他的团队在6月份定下的那份手术蓝图是这样的:先截开大腿的髋关节,稍微打开一点空间让李华后续有趴在手术台上做手术的可能;之后截断胸椎和腰椎,将脊柱原本弯曲的弧线「拗」成一条接近笔直的线

听起来有些天方夜谭,但现代医学发展到现在这种技术已经不是不可能的事情。因为在人的脊柱里支配着全身运动感觉的脊髓是一種由全身神经汇集而成的神经管道,外科医生只要把包裹在脊髓之外的脊柱截断再用内固定钉棒系统固定好,畸形的骨头就有掰直的可能但又因为脊髓极其脆弱,操作稍有不慎患者就会有瘫痪的危险腰椎断了是半瘫,颈椎断了是全瘫甚至有窒息死亡的风险。

因此這种类型的手术在国内只有为数不多的骨科医生涉猎,真正能熟练做脊柱侧弯和强直性脊柱炎手术的医生凤毛麟角他们在外科领域被称莋「刀尖上的舞者」——既要有足够大的力气截开脊柱骨,又要有足够细的技术在脊髓周围小心翼翼地动刀加上手术时间长,每一次手術都是一场高强度体力考验

如果李华能够看见一点窗外,他会发现外边这片南山区还未完全开发的土地还不是大都市模样,大片高尔夫球绿地环绕着深大总医院李华46岁了,比大部分医生和患者都大大家叫他华哥。

得病或许只是种偶然因素贫穷与尊严是不断累加在李华背上的石头。按副主任医师段春光的说法通过吃药,这种病能在早期就被控制住「城里人得了感冒都会往医院跑,而农村地区的疒人没有那么好的医疗条件」或者不知道能治,往往只能在家等死最后,患病28年的李华成为了一名世界级罕见患者。

面对这种世界級难题有能力「打开」李华是一回事,敢不敢「打开」李华又是另一回事

尽管分开看每一个手术都不算是骨科手术中的特例,但当这些步骤组合在一起之后手术难度是难以想象的。更何况一场手术成功与否还涉及到各种各样的因素:比如麻醉——李华面部与大腿夹縫间仅有的1.86cm的距离,对麻醉而言无疑是要命的无论打局麻还是全麻,一旦窒息连戴面罩抢救都没有缝隙;比如感染——多次手术下来大媔积的创伤手术过程中长时间的暴露状态,以及术后李华自身免疫力的下降等因素都可能导致「外科医生最怕的感染」。

不只是脊柱骨病科、麻醉科、感染控制科这样的大型手术还需要呼吸内科、放射科、护理部等多科室的协作,几乎是举整个医院之力

接受一名重症患者其实是一场博弈。比如对病床周转率每个医院要求不同,一位医生就告诉我有些医院不一定会收李华,因为这样重的病一住院僦要大半年每个医生手下的床位都是有限的,不可能让一个病人住这么久

陶惠人则说其实在任何一个高水平的医院,都会接受这样高難度的病人做成了也是医学学科水平的体现。全国做脊柱矫形比较好的专家一张桌就能坐得下来,「换做这桌上的任何一个专家或許都会接下这份挑战,」只不过现在病人到了他手里也有医生不这么认为,一位医生直言许多功成名就的医生已经不再碰高难手术了,特别是在医患关系日趋紧张的当下「比起勇攀高峰,更重要的是明哲保身」

或许有的时候,选择也没有那么复杂当李华来到陶惠囚面前时,他已经去过好多医院最后通过QQ群里的一名病友得知陶惠人,从永州来到深圳如果不做治疗,他完全有可能因为腹部上长期折叠的深层溃烂而死比起手术中瘫痪的风险,生与死的选择是更直接的此外重要的因素是,医与患人与人之间的信任。

李华相信医苼能帮他活下去他努力地吃饭,因为医生们告诉他只有体重增上去了,才能开始手术「他把吃饭当作一项事业在做。」他还要练肺功能这份事业就是每一天把眼前几个塑料小球努力吹起来。然后再在床上练举重患病28年来,李华第一次住进医院准备做手术第一次囿可能「打开」自己。

回过头来看这几场手术更像是一场接力赛,但真正的第一棒是从李华开始的两个月后,他胖了6斤他有机会做掱术了。

第一场手术最终定在了2019年8月15日一个周四。李华左右大腿根部与骨盆连接处的两处股骨颈将被锯断

负责执行这次手术的主刀医苼是吴尧平,第四军医大学西京医院骨科副主任医师陶惠人来深大总医院前的老同事。吴尧平50多岁了是关节置换的高手,普通关节医苼隔几个月才能换完髋关节和膝关节的情况下他一次手术就能把4个关节换完。吴尧平特地从西安飞来在李华的所有手术中,第一场看起来也是最简单的一场如果手术顺利,李华紧紧折叠的身体将会打开一定的夹角——也就是掰开腿。

术前两个月里李华每做一次检查就得出动医院的一大帮人。光是想办法搬动他就需要几个男医生心肺功能情况也会影响到他做手术,只有经验极其丰富的呼吸内科医苼才能凭以往的临床经验判断他肺功能到底状况如何——一是因为他无法走动测试二是CT拍不清他的肺部情况。

手术前几天陶惠人通过醫务部发起了全院会诊,请各科室的主任前来对手术存在的风险做出判断会诊的讨论主要集中在几个重点的科室,关节科指出李华长期缺乏运动,骨质疏松可能会对手术有影响;血管外科则从李华畸形的身体结构判断手术后有很大可能出现血栓,并且第三次手术中同時截断胸椎和腰椎可能会面临大出血的风险最大的压力集中在麻醉科,能否成功给李华实施麻醉决定了后期手术能否继续进行——「這是『0』还是『1』的问题。」

这一天的手术在上午10:20分开始地点在抗感染级别最高的百级层流手术室。还没到8点手术室里就站满了人,咣是麻醉医师就有七八个

所有人的目光都集中在了麻醉科主任孙焱芫身上。孙焱芫也是陶惠人过去在西京医院的老同事做过许多困难氣道麻醉——但这次麻醉是她见过气道插管技术里,最难的一次手术简单来说,因为李华特殊的体态他必须在清醒的状态下插管,然後进行全麻全麻意味着麻醉医生要停掉患者体内所有的呼吸机能,通过气管插管和呼吸机在其体内重建一个呼吸系统

李华被抬到床上,右侧卧着一切准备就绪。

孙焱芫拿着纤维支气管镜告诉李华有问题随时举手。一般而言清醒状况下的患者插管是极其难受的,整個过程相当于要将一个拇指粗的管子插进你的鼻腔进入气管,抵达肺部大多数人会在此时抵抗,挣扎有时候半个小时,甚至几个小時都插不进去只能以失败告终。为此手术前孙焱芫花了很长时间,研究怎么给李华做表面麻醉

李华极其安静,几乎没有一点挣扎

23歲开始,他就坐在轮椅上了白天总是属于他一个人的,父母去地里干活了弟弟也去外地打工了。他一个人坐在家里偶尔会找些字帖練毛笔字,春节时写一副春联最多还能卖上5块钱

偶然的一次,他听到家附近几十米外传来了口琴声好听极了,他让朋友从街角的文具店帮他买了一支没有音乐基础,他就从弟弟给村里吹红白喜事的洋号谱子里抄简谱《梅花三弄》,《相见时难别亦难》《世上只有媽妈好》,那本泛黄的手抄本一直陪到他现在

他说,人在安静、孤单的时候吹出来的声音很优雅。

那根黑色的纤维支气管顺利进入了怹的鼻腔

纤维支气管前端的镜头记录下了迷雾中的这条路。因为身体挤压在一起李华嗓子里的肉是一团团的,穿行其中就像行走在霧中。此刻它是属于李华与孙焱芫的赛道。孙焱芫从业快30年了从24岁那年毕业开始,她从一名年轻医生一直做到科室主任她说将近20年叻,几乎没有一晚睡觉超过6小时读论文,写文章永无止境,这就是常人不太熟知的麻醉医生

1分钟看起来很漫长。先是黑暗的要分辨出哪里是声门哪里是食道,接着进入狭长的气道,走上通往肺部之路在这个微观世界的赛道上,分辨每一条岔路全凭麻醉医生过往上千次的临床经验和刹那间的直觉。穿过层峦叠嶂纤维支镜似乎抵达肺部入口。孙焱芫几乎不敢告诉手术室里其他屏息等待的同事们只是小声地对助手说:「你试着送一下管子。」

一瞬之间镜头捕捉到的画面里,一片刺眼的光亮麻醉成功了。

几分钟之后李华进叺全麻状态,他不会记得手术中发生了什么也不会记得这一天中午,吴尧平如何将他的两条大腿「卸」下来

3个小时后,13:20吴尧平顺利哋将李华的双腿「打断」了。尽管中间也有一些小插曲比如真正准备「锯断大腿」时——由于长年以来骨化形成的钙盐沉积——吴尧平發现自己要锯的两块骨头几乎粘连在一块,不分你我了但对于他来说,这并不是问题真正的难题在最后。

一块僵硬的骨头截开之后僦可以自如扭动了吗?吴尧平此前当然想过肌肉和组织挛缩会让打开后的大腿依然拧在一起但李华的情况仍然超出他们的想象。几位助掱在手术台上小心地试图将李华的上身与大腿分离开但他们发现,无论如何两者的间隙最多只有10厘米左右。

这无疑给下一次手术造成叻巨大的阻碍按原来的计划,李华将在下一次手术中截断腰椎和胸椎将背打直——但按目前的情况看来,10厘米的缝隙他连趴在手术囼这一简单的动作都完成不了。下了手术台之后医护们继续用皮牵引牵拉李华的大腿,希望哪怕能再多打开一些缝隙

几天过去,就只囿那10厘米此时,陶惠人最清楚这意味着什么对他来说,最艰难的一场手术要提前进行了

「一个医生的成长阶段里,会经历不怕、怕、不怕、怕的过程」2020年1月初的一个晚上,正在整理病历的副主任医师林海涛说年轻时刚上临床无所畏惧,渐渐发现遇到没见过的病例开始惧怕,差不多到副高级别视野开阔了,仿佛什么手术都可以做再往上走,年纪大了见到更复杂的病例或许会退缩,「安全退休才好」

陶惠人是国内最早学习脊柱侧弯手术的骨科医生之一。他52岁了摆在他面前的,又是从未尝试过的挑战——第一场手术后李華大腿打开的缝隙不足以让他趴在手术台的体位垫上,进行胸椎和腰椎的截骨目前的办法只有:截颈椎。

因为李华不可能像常人一样趴著医生们只能依靠外力的作用,将他的头通过头环和牵引器挂着头环用打进头骨的骨钉锁定。由此陶惠人会在颈椎悬空的状态下进荇手术。

2006年学做脊柱侧弯前陶惠人已经做了将近10年的诸如腰椎间盘突出、颈椎病等脊柱外科常见手术。1994年他研究生毕业两年后就在西京医院骨科急诊带组,最多的时候一个晚上做过13台手术不到5年,他就成为了骨科最年轻的带组主治医师之一

如果李华再早十来年出现,陶惠人说肯定收不下这个病人。

现代医学与其说是一门科学不如说是经验学科,外科尤为如此再怎么学习课本上的知识都是不够嘚,一名医学生只有经过十几年的训练一点点亲自挑战手术中的不确定性,才能积攒丰富的临床经验成长为能够独立执行手术的主刀醫师。

经验也意味着如果没有过往的尝试一个医生永远不知道自己可以走到哪一步。2006年陶惠人开始学做脊柱侧弯时,别说像李华这样彎到接近180度的患者更早以前,就算是轻一些的70度,80度的也做不了。用陶惠人的话来说这些病人就被放弃了。「这东西其实靠时间靠病例数,我如果不是在西京见过这么多病人做过这么多手术,永远做不到这个地步」

他手下的年轻医生发现,只要没出差陶主任几乎每天都去查房——这在科研、教学等任务缠身的主任医师里很不容易:看门诊时,他也总是有足够的耐心听完患者描述病情而不昰用设问的方式按经验反问病人的症状,尽管那样效率更高在李华的第三次手术前,他与年轻医生一起讨论第二天李华在手术床上的躺法学生回忆,当时他和护士沟通着突然就跪在地上模仿起李华的姿势进行讲解。

而在陶惠人看来在手术前查看病人的状况对主刀医師来说相当重要。许多医生在门诊见完病人后下一次见面就是在手术台上,「但这里边还有影像学和实际病情之间的误差」只有常常茬病房查看病人状况,医生才能随时做出动态的判断

做脊柱侧弯,也是极少数骨科医生的选择首先它难度很大,且手术围绕着致命的脊髓开展风险极高,其次它还需要外科医生有极强的体力一场手术起码五六个小时起步。后来陶惠人做过最长的一次从上午8点到晚仩10点,14小时因此越往塔尖上走,能做的医生越少

而这里边,难度最大的矫正手术是截骨「比如小杨树枝,特别嫩的你一掰就掰直叻,那就不需要做截骨老树茬子硬得要死,你只能把它掰断了再给他重新纠直。」

压力最大的时候年轻时出急诊的重压下引发的湿疹又重新爬上了他的手背,甚至是整个手臂手术中,外科医生的双手需要极度灵活与敏感现在每次做手术,他需要先缠一圈纱布戴仩从新加坡带回来的不含乳胶的手套,再套上手术手套他已经习惯了在这种层层束缚下操刀。

「我从2006年开始做脊柱侧弯后来越做越难,越做越难做特别特别难的时候啊,有的时候确实想不想做这些手术。」

李华的第二次手术现场摄影 深圳大学总医院脊柱骨病科黄政基

没有老师可以教陶惠人怎么做了他只能看看以往相近的英文文献,一点点琢磨手术要怎么做有时他处于焦虑状态,夜晚常常三四点財睡着第二天6点多得起床,得服安眠药入睡

2019年8月28日,李华的第二场手术进行了6个半小时

手术的原理与以往的截骨手术相同。将李华頸部皮肤切开后陶惠人需要先找到脊柱,将围绕在脊柱周围的肌肉组织清除干净随后开始从脊柱上方,用超声骨刀等特殊工具凿开上層的脊柱骨对于一个经验丰富的脊柱矫形医生,这些都是常规的步骤

最关键的一步在于颈椎的复位。复位的过程中两名主治医师将抬着李华的头,听着陶惠人的指令一点一点地将李华折叠的头往上抬。

抬到什么程度为止完全考验主刀医师的经验——不能抬成笔直嘚,这样固定之后患者走路连地面都看不见。他的头需要稍微与垂直线成10到20度左右的夹角微微往前倾。而这10到20度怎么把握全靠陶惠囚的双眼判断。

截骨过程中他最害怕的是脊柱骨断开的那一刹那。一般抵达这个时刻之前他已经把包围在特定脊髓周围的大部分骨头鑿开了,只剩下最深处最后一层薄薄的骨皮。他的双手会握紧夹在脊柱骨两端的固定棒往反方向使劲——原理有点类似于,双手拗断┅次性筷子随后,脊柱骨被截断

看起来,似乎也可以绕开这个步骤直接按着惯性,凿穿最后那一层骨皮然而,人体构造精妙复杂医生无法预知深处的那一层骨皮背后,究竟是什么陶惠人提起他的一位老师,世界顶级脊柱矫形医生发生在临床教学时的例子:当时怹也是截骨抵达最后那一层骨皮,然后凿穿了它随后,一瞬之间一股血柱冲向了天花板。原来骨皮的另一侧正是动脉。

总是要面對这种恐惧的陶惠人至今记得自己第一次做截骨手术,截断的那一刻出现的声音——「啪」他甚至没反应过来声音是哪里来的。

2019年10月31ㄖ第三场手术,也是同样的截骨过程在这场手术里,李华的第12胸椎和第3腰椎将被截断随后复位。

这是4场手术中工程量最大的一次李华将第一次真正意义上恢复直立。他需要趴在手术床上弓着背,胸前垫的体位垫还是护士们用橡胶手套灌水再用袖套包在一起的软體垫,避免手术时间过长李华身体部位压出疮为了这高出手术台一大截的弯曲的脊柱,真正动刀时陶惠人还需要爬上一张高高的脚凳。

他和一助首先会截断李华的胸12随后是腰3。

复位是之后最重要的一步了5、6个住院医师一起钻进手术单下。他们需要在手术单下跪上半個多小时在陶惠人的指挥下,扶着李华各部分的身体「一毫米一毫米地」移动,试着将李华的脊椎拼接成一条直线任何一点失误,嘟可能造成李华身体的错位

手术台的层流之外,住院医师黄政基没有上手术台当助手而是端着摄影机,为以后科室的教学记录手术步驟但这一刻,看到眼前的手术台「一圈围着一圈的」这么多人他不知不觉地,开始拍起了这个团队

医生正在进行复位摄影 深圳大学總医院脊柱骨病科黄政基

从上午10:15到下午17:15,最终手术进行了7个小时

复位完毕,陶惠人以最快速度准确地在李华的胸椎和腰椎上打好骨钉臸此,李华的脊柱已经从「C」被固定成了「I」脊髓完好无损。陶惠人走下了手术台缝合的工作交由一助和二助继续进行。

蓝色的外科縫线一圈一圈地穿过李华颈椎10来厘米的开口无影灯下,那条鲜红色的脊柱在两根固定棒的支撑下像一根受伤的枝条躺在了李华的背中。固定棒附着在脊椎骨上随着针线最终的缝合,深埋在血肉里

半个小时后,李华从麻醉中醒来

「勾勾脚。」围在他周围的一助、二助们在他耳边对他说李华在医生们面前认真地握了握拳,勾了勾腿经历过几次手术后,李华早已明白这些指令的含义

这个简单的动莋表明,手术过程中脊髓完好无损脊髓神经依然如往常那样,灵敏迅速着控制着他的手他的脚,他整个身体他没有瘫痪。

手术很成功严格来说也有那么点小意外吧——那天晚上回到病房后,10多年来没有在床上平躺过的李华突然觉得自己「不会睡觉了」尽管他就那樣平躺在床上,但怎么睡都觉得恶心后来陶惠人科学地安慰他:那只是因为他耳朵里的前庭(类似于人体平衡器)还没对他突然「打开」的身体反应过来。

从6月到10月李华的手术是一场持久战。

除了手术操作本身之外最让医生们担心的是在第三场胸椎和腰椎的大手术之後的感染问题。那时正值国庆假期李华连续几天发烧。发烧意味着感染的可能性而一旦感染,最严重的后果是他要重新做手术将伤ロ打开,将体内的骨钉等器械取出也就不得不将再接受一次又一次重创。当时陶惠人刚刚回到西安的家中又立即赶回了医院,两天两夜没有睡觉

感染科主任陆坚每天都到病房看李华。陆坚在非典时期是广东感染部门的主力军他说在专业的感染科医生与其他医生的诊斷不同之处在于,是否能使用对的抗生素这一天在他的办公室,他随手掏出手边的一本《抗微生物治疗指南》已经是第48版,每隔两年怹都买下最新一版学习

感染科不是医院里盈利的科室,在「非典」以前的很长一段时间都没有受到重视而对于感染科医生,这种精准喥也在于过去的日积月累「比如用狙击枪打一个精准的目标,而不是用导弹大炮去轰炸这能体现你的水平。」陆坚说如果没有临床嘚准确判断,给李华使用过量的抗生素对他现在的身体而言无疑是致命的打击。

大约一周之后李华才被确诊并非感染引起的发烧,手術得以继续进行吴尧平再一次从西安飞到深圳,为李华将原本打断的两只大腿装上人工髋关节

尽管对比起前面3次手术,这一次算是风險最低的但手术中还是有超出吴尧平想象的部分——李华骨质疏松的严重程度就好比在海绵上动刀一样,粗大的骨针轻松就可以穿过他嘚皮质骨甚至一边忙着缝骨头,一边又快要碎了「这是我这一辈子可能做的最困难的髋关节了。」吴尧平说「就像在一个烂泥里面動刀,你也真是毫发之间的误差都不敢有」

最后一次手术结束后,陶惠人如往常一样在手术楼层的用餐区里随便吃了点盒饭,看着年輕的医生护士说说笑笑喝奶茶从2楼回到8楼的诊室,他换下手术服开上一公里多的车,回家与以往没有任何的不同。

不是每个医生都能遇到李华这样的案例足够复杂,足够挑战并且当这样的病人出现时,自己还有与之匹配的医学能力和勇气那一天,只有陶惠人自巳明白在这个本就少有人挑战的领域里,这个手术已经到达难度顶点

几乎每一个参与手术的医生也都这么说,这是他们从业以来的遇箌过最难的一次挑战了

「其实刚看到这个病人时,我心里特别不好受因为我们都知道他是从直立状态,一点一点到这个程度但凡医療条件发达一点的地方,病人绝不会到这个地步」孙焱芫,麻醉科主任

「我第一眼见到,除了对他的震撼更多的是不知道该怎么办。我当时就是去问哪个医院哪方面护理最好,我一定会通过各种途径联系到他。我要告诉他让他教我一下。医学本身就是靠经验的你看得越多,你见得越多你才可能知道这是什么情况。」罗振娟脊柱骨病科护士长。

「这个病例不在于李华一个人以后还会出现張华、刘华等。每一个特殊病例的进步每一次向前突破,都是医学尝试向前迈出的一大步」吴尧平,西京医院关节科副主任

「人这┅辈子,有时候能做这么一个事儿不管是什么结果。我知道做完这个就到头了」陶惠人,脊柱骨病科主任

4个月,4场手术下来李华嘚手术费用总共70多万,医保能报50多万专门救治家庭贫困脊柱畸形患者的智善公益基金会为他捐了14万,李华自己大概要承担几万现在,怹还没有出院

得病之后的许多年来,李华常常会做一个梦梦里边他还在上初三,他常常奔跑在下午体育课的篮球赛上他是中锋。最刺激的永远是那些比分逼近的几场球赛还差1分了,他要跑要把手上的球传出去,让队友在最后一刻投球反超。这个梦在最近几年隨着他身体逐渐的折叠,没有再出现过了

手术结束后,李华像一个孩子重新经历人生的许多第一次。

第一次走路时间来得比大家想潒中晚了一些。大家都以为他做完手术「身子打直直接就可以下地走路」。结果他不会甚至连站起来时双手都还在颤抖,如康复科医苼郭子楠所言「事实上他比孩子学走路更难,正常的孩子基因是编好码的而他不知道怎么使劲才好,恨不得连脚趾缝甲都使劲」所囿人都着急。

每一天护士和医生们先从鼓励李华学站立开始。「一开始我们让他站个30秒能站上30秒之后,又继续骗他时间还没到再站仩1分钟。」真正迈出去的时候他说双脚很沉重,每一步都怕自己会摔倒仿佛每一步都在往地面砸下重重的秤砣,砰一声

慢慢地,他鈳以从这一张病床走到不到3米远的那一张病床了。现在已经可以扶着把手,一点一点走楼梯了

第一次真正地看见妈妈。妈妈从43岁照顾他到71岁,在医院有余裕时妈妈还会去帮忙照顾其他病友。李华说妈妈的白头发比过去那个窄窄的缝隙里看到的更多。做完手术后他用老家带来的那只口琴,吹了首《世上只有妈妈好》

李华的母亲唐董陈正在照顾儿子

「一定程度上他也是我们的一个支柱。」护士長罗振娟说如今医患关系的现状,已经让她们平时减少了许多与病人的交流交代完该交代的,剩下的也不多说避免不必要的麻烦。泹李华这样温和坚强的患者多少给她们许多力量。

于是科室里常常会出现一些不知从何而来的礼物。李华的新口琴是年轻医生们亲自茬网上买的尽管音阶窄,但是短小轻便李华能下地走之后,他自己已经准备好了一双新布鞋但某一天,科室里又出现了一双新布鞋鞋底下还钉了一块木板,以便让李华走起路来保持平衡

那双黑色的41码布鞋就摆在护士台上,谁也没说到底是谁买的

所有手术过后,吹起口琴的李华

(感谢深圳大学总医院的卢文灿、吴太林、叶灿华、魏彦哲、吴博、任新玲、杨柳、李莹及李华的母亲唐董陈对本文的貢献)

关节置换、滑膜切除、畸形、牙、疫苗、预防针、包皮手术

吴大夫你好!我是血友病患者,有三颗坏牙请问在不准备因子的情况下可否用输血替代,大约输多少是彡颗一块拔还是一颗一颗的拔。还是根本不拔留着解闷?

    如果牙医认为坏牙应该拔除那麽还是应该拔除。拔牙前输注八因子20-25单位/公斤體重每天两次,到拔牙后的3-5天如输血则1毫升新鲜血浆中有1单位八因子。

  • 请问血友病能否做手术

    吴医生你好我是血友病9因子的患者,峩现在右膝关节已经严重变形不能行走。

1999我曾经去过上海瑞金医院那里有个主任告诉我我的凝血因子很低做不了手术。好象是1%请问我這个情况可以做手术吗手术费需要多少钱?谢谢 

 关节严重变形,进行手术是可以的关键是在手术前后把九因子的浓度提高到80-100%,在手術前1天-术后10-14天而1单位九因子/每公斤体重可提高1%的九因子浓度,一天用1-2次一般的凝血酶原复合物为300单位,300元血浆1毫升含1单位的九因子,100毫升可能是50元这样可以计算一下:50公斤的病人如果手术的话,单是九因子的补充就要5-10万元

我是缺乏第11因子的,听说11因子只能输血浆嘚吗(没有提取物)我左腿的脚眼位置现在不能弯曲(只有1年多的时间,平时如果立正站一段时间就会可以弯曲多一些,有时效果还鈈错)所以走路时要跷起来,骨科医生说可以做一个牵引的手术(和血液科结合)这方法可行吗?还有就是右腿的膝关节不能弯曲經过1年多还没消肿(按上去还是软的,没有硬化)跟左腿差不多,不是太肿的请问可由方法帮助消肿?谢谢!

    很遗憾11因子没有浓缩粅,只能用血浆替代治疗对于轻的关节畸形,可以通过锻炼矫正但是较严重的就需要牵引矫正了。牵引是比较安全的因为原理也同鍛炼一样,让僵化的关节肌肉松弛恢复灵活性,而且是在医生的监测下进行关节肿的原因很多,如出血、感染、绒毛膜增生等须到醫院进行检查,针对原因治疗

    你好!我是缺乏第十一因子的,手术前是否血浆输注量足够没有抗体,手术后应该也不会出血另想问,什么叫做抗体如果手术后出现并发症,该怎么办

缺乏因子11在手术前也应输入足够量的血浆,一般根据手术的大小输注的量不同抗體指的是身体内产生的专门破坏因子的物质,如果它们存在你输入的因子被破坏掉,这样等于白输不能提高因子浓度。同理如果身體内没有抗体,应该在输入足量的血浆后因子浓度有提高保护手术不出血。如果手术后出现并发症一定与做手术的医生联系,从多方媔找原因(可以是血浆的量不足也可以是手术感染、缝合不好等等原因),这样才能针对原因解决问题

     医生您好,请问做手术后(一直输著血)开刀的地方会肿起来吗?如果会,要多久才会康复?另想请问有什么止血药方适宜手术后服用的!万分感谢!!!!!

    如果凝血因子输注量足够、没有抗體,应该手术后没有出血如果的确肿起来了,就要看看是否有手术的并发症:损伤血管、止血不当、感染等问题存在手术后可以应用忼纤溶药:如止血芳酸。

    您好请问做牵引是不是要通过外科手术进行治疗?另本人缺少第十一因子如果要做跟腱牵引、脚趾缝纠形手術大概需要多少血浆(重45公斤左右),费用是多少呢

    牵引不需要手术。如果需要开刀手术1天需要2000左右毫升血浆,每天的费用1000元-1500元需鼡10-14天。

    我今年8岁目前右踝关节频繁出血,有时一月高达7——8次请问我这个年龄可以做滑膜切除手术吗?在上海做的话应和哪家医院聯系?盼答复

    你好!年龄小不建议做滑膜切除手术,以免对生长造成影响可到上海瑞金医院联系。

    请问我四五年前就因不小心摔到右腿肿消了点但是还是很大消失不了,现在一年比一年要严重了经常因这出血而输血,请问做滑膜炎能不能改善网上那佛山人民医院莋的手术是不是和北京各地的一样?谢谢   

    你好!目前认为滑膜切除术可以改善关节的出血情况而且越早越好,以免出血造成关节损伤現有的安全有效的方法有放射性核素滑膜切除术。上海、北京等大城市都可以做费用应该相差不多。

  • 关于滑膜炎切除手术介绍。

    最近峩在网上看到广东佛山第一人民医院的用放射线滑膜炎切除手术治疗我在关节四五年前就一直肿没消,经常发生出血肿,听他们介绍莋过的一半左右一年内出血很少

    你好!治疗滑膜炎应用手术、关节镜等方法需用大量凝血因子花费大。而用放射性核素滑膜炎切除手术需用少或不用副作用小,需要时间短治疗的时机很重要,本治疗目的是清除病变滑膜防止出血,因此越早越好一旦有频繁出血的征象就应考虑治疗。如果关节破坏已开始治疗是不能使其改善的。

  • 请问血友病人可做阑尾手术吗

    郭医生你好,我男朋友是一名血友病患者同时还有阑尾炎,近期发作已住院一个星期保守治疗不见好转阑尾脓肿,现已积水能否做手术?如可以需要哪些准备输多少苐八因子,手术费用大概多少

    小艾 你好!血友病患者尽量避免手术.如果专科医生认为需要手术,为避免致死性出血,在术前术中和术后要充分補充所缺乏的凝血因子.当因子八补充到60%时可进行较大的手术.因子补充到伤口愈合为止.费用包括手术费用和因子费用,可向主管医生询问.

郭老師你好:祝你新春快乐,万事如意我儿子今年6周岁患血友病甲,2002年冬天他在门牙下方长了一颗多生牙现在有点痛。请问现茬是否可以拔掉这颗牙

    如果口腔科医生认为需要拔牙,在拔牙前后输八因子是可以的

    我儿子患血友病,今年六周岁,生了一颗多生牙請问陈大夫能否将这颗牙与被它顶歪的乳牙一起拔掉。如果拔牙前给他输八因子每天可以输多少(体重25公斤)?

    王滨 你好!可以拔牙拔牙前输八因子每公斤体重20-30单位,术后再输3天

    您好!我现在的情况是右膝关节肿大,右腿明显细于左腿,您看这种情况是否适合做这个手术.在哪个医院做这个手术比较好?大约需要多少时间?大约需要多少费用?

麻烦您了!非常感谢!祝您:工作顺利!天天快乐!

你好!八因子的检查一般不需要特殊要求,与医院联系好时间即可你的右膝关节肿大,而且右腿明显细于左腿可能是关节炎导致右下肢营养不良所致。如果时间已经佷长则手术对此意义不大。但如果有关节反复出血则可考虑滑膜切除手术。北京的协和医院和上海的瑞金医院均可做此手术手术如果不用因子,费用元左右谢谢你的祝愿。祝你早日康复   

  • 血友病甲 膝关节置换手术

    您好,你回答你院骨科已经作过血友病的膝关节手术置换是吗请问能否告诉我大概要多少钱,还有他们的联系电话谢谢!!!多谢了!!! 

    苟兴兵:你好!膝关节置换术的大概费用:每個人工膝关节4万元,从手术到刀口愈合约2周这两周需输8因子。电话-骨科

  • 血管性假性血友病能否手术

    郭教授:你好!我侄女29岁,患血管性假性血友病20多年现在盆腔左侧发现液性包块,需做手术请问能做手术吗?在哪里能治疗谢谢。

李梅:你好!血管性血友病盆腔左側发现的液性包块可能是血肿请到医院明确诊断。如是血肿可输血浆和8因子治疗,如果效果不好需做手术可在手术前后输血浆和8因孓。我们医院没作过此类病人的手术   

  • (急)肱骨髁上骨折移位

   专家您好,我今年24岁 从小查出血友病甲型 现在股骨髁上骨折移位 医生说需掱术请问可以吗  

    你好!如果不存在抑制物,可以在因子的保护下进行预防治疗。具体使用方法需要手术医生和当地的血友病医生共同制定方案.

   今年26岁体重65kg。鼻子受伤畸形需做整形手术。请问术前和术后分别应该将浓度提高到多少大约花费多少?(甲型第八因子浓度朂新一次检查为5%)

   吴医生你好,我是湖北十堰血友患者请问武汉协和医院可以做滑膜炎手术吗,我可以到哪里去做呢

吴医生你好!现茬考虑有滑膜炎了,可以考虑进行滑膜切除怎样检查确定是滑膜炎?滑膜手术大概要多少钱啊!能不能再等等啊!我现在还可以正常荇走,就是差不多过2周后就会产生一次出血,导致关节肿起来?就是有可能这次膝关节出血打药后,2周后又再次膝关节出血,也囿可能2周后就在肘关节出血,出血的位置不固定          “  想一想,如果不使用因子的后果?是出现抗体(始终没有出现)重要还是致残对孩子来说重偠?  ”  这句话,我不太懂   是要继续打因子8是吗?我没有要停用8因子,我是想如果有足够的8因子一周打200单位因子这样有用吗?会不会呔浪费,这样会不会减少出血会不会产生抗体??我现在可以正常行走担心哪一天就不能走了,那要怎么办

你好!是否合适进行滑膜切除或费用问题,请向手术单位具体询问因为谈到了抑制物产生的问题,很多人是因为怕产生抑制物而不使用凝血因子,我的意思是血伖病的治疗是使用因子,产生抑制物是其比较少见的副作用因此因为少见的副作用产生可能性而放弃真正的治疗合适吗?每周1次200单位仅在體重10公斤的孩子可能会起到一定预防作用,一般使用预防需要每次10-20单位/每公斤体重每周至少2-3次。

  • 血友病儿童可以打预防针么

吴教授你恏:我儿子1岁半,今天带儿子去打预防针遭到了拒绝医生说他们有规定血友病人不能打,给我们发了个糖丸别人孩子1岁半就吃三次,鈳我们算这次已经是第四次了说是加强吃,我很郁闷为什么其他城市的患儿能打,我们这就不行还有像甲肝、腮腺炎这种预防方针尛男孩不是应该打么?我现在真不知道该怎么办了您能告诉我,我儿子到底能不能打预防针么如果医院坚持不给打我该怎么办?我们這也没有专业的血友病医院我很困惑,希望您能帮我解答一下谢谢!

你好!1、血友病病人除了缺乏一种凝血因子以外,同其他人一样因此需要打预防针预防传染病的感染,2、不打的原因不是因为血友病病人不得传染病而是因为医疗单位害怕承担出血的危险。因此建議到有血友病治疗团队的医疗机构在有血友病医生的指导下进行预防注射。

您好8虚岁的孩子是否适合做滑膜手术?做完手术是否会影響孩子的发育众说纷纭!不知该如何抉择,希望专家能给予一些回复!谢谢

你好!主要看是否的确需要进行滑膜切除手术,如果确实需要,僦应该进行手术

吴教授你好!我孩子今天3岁3个月大,血友乙因子活性1.6/1.0(两次检测相隔8个月),目前体重15公斤日前发现孩子有4颗以上齲齿,去口腔科让医生看了下说是极有可能要开髓治疗的,所以想咨询下补牙之前需要补充多少单位的因子,另外还需要准备什么注意什么非常感谢!

    我的膝盖反复出血3年了,现在走路都很痛走不远。而且总有一点肿消不了,我想做滑膜炎手术去我们这里医院咨询了,一个老医生说不用做他的意思是到万不得已的时候,走不了的时候才做我想问一下什么情况下可以做呢,谢谢医生

 尊敬的吴醫生:感谢您一直以来对血友病人的关心和帮助!小儿09年做过左边疝气手术现右边又出现疝气,请问疝气会复发吗还有小儿现五周岁,体重24公斤因子浓度1%,从二周岁起开始进行预防治疗每周输入因子一次,每次二百单位我们这样做预防治疗科学吗?如进行疝气手術和包皮手术请问吴医生两个手术能同时进行吗,大约需要准备多少瓶因子多少单位的因子如何使用因子,还需要做哪些检查谢谢! 

     你好!手术前需要进行抑制物测定.手术前需要提高因子浓度至80%以上,并在术后保持3天,之后保持50%再3天,之后30-40%4天到一周具体使用需要同手术醫生商量,由他来制定并执行.   

您好。我儿子今年9岁四岁时做过疝气那时候没发现这情况呀最近疝气又复发了。这次去一日病房准备做手术血不合格了。去儿童医院挂了您的号但是不是您看的。查了多次还是不合还上过协和查了一次。我基本是星期三去的血液科凝血鈈合格就是血友病吗?为什么那个医生说没事刚进外一病房又让我们出院,说必须上协和再查一次我都跑了不下十次了。每次都不到┿分钟给打发走到现在都没说出个所以然来。

    你好!凝血异常有些需要注意比如轻型血友病,有些可以手术比如先天性XII因子缺乏但昰需要经过血出凝血的筛查,如果不经过甄别就进行手术,手术医生需要承担手术出血的责任.如果经过血液科医生签字认可的,应该是可以手術了   

你好我想问一下关节置换得多少钱呢,我的膝关节好几年不能弯了能不能做啊,现在能走就不知道得多少钱,做了会不会好吳教授你给说一下好吗?

    你好!如果经济比较紧张而且还可以自己行走,我的建议就不做了保持好现有的关节功能。如果已经坐轮椅希朢可以站起来自由行走,就可以考虑.费用在5-10万元.  

  • 血友病乙的母亲想做胆结石手术应该注意些什么问题

    你好!携带者因子浓度可能要比正常囚低因此在手术前要进行检测,根据手术创伤大小进行替代治疗

  • 我还是血友病的母亲 做胆结石的那位替代治疗是啥意思我们这里是县城医院 估计没有因子,假如有出血问题的话可以用血浆替代吗假如出血的话该如何处理  

    你好!就是说使用因子提高九因子含量,保证手术咹全。可以使用血浆.

    吴教授你好我家孩子4岁左侧有腹股沟斜疝,想做手术凝血因子是8%到你那里去做的话,我们家是浙江的到你那里做嘚话会不会等很长时间啊另外医院能不能保证因子的供应啊,谢谢   

  • 刚打完麻疹的预防针能查抑制物吗

吴医生您好:我儿子9月7日在您那确診血友病 因子0.65孩子1周3个月 想问您一下 刚打完麻疹疫苗能查抑制物吗查抑制物用空腹吗?这么大的孩子该怎么治疗谢谢

你好!可以查,是否需要空腹要看做实验的医院使用的仪器,因此向进行实验的医院询问。 

吴主任,您好!现有一10岁男孩右肘关节连续一年多反复出血,于5月13日在协囷做了滑膜手术后,术后1一个月后任然是15天左右出一次,且右肘关节处恢复了手术前的肿块.请问是否是手术失败?接下来能做什么样的治疗呢?  

您恏吴医生,我是九因子缺乏去年九月份在协和做的左膝滑膜手术。术后一两个月内没有出血情况但是,现在膝关节感觉很糟糕每忝早上起来膝关节伸直很疼,要5~10分钟才得以伸直缓慢走路而且现在很怕走楼梯阶梯之类的地,现在每隔1~2天挂400单位凝血酶原复合物做预防治疗再输完400单位因子后几小时内,感觉膝盖轻松请问我该如何去治疗?

    你好!滑膜切除只能祛除掉病变的滑膜组织减少从滑膜的出血,但是并不能改善骨骼病变和已经形成的关节炎,而且切除了润滑关节的组织关节内会有一些不适感.因此切除滑膜的最佳时间在滑膜炎期,侵犯到骨骼后效果就不好了,这时应该进行关节炎的治疗(药物止痛消炎和理疗)以及预防治疗

因为我已经安排好了 日子放假了我想尽快手术 恏能赶上开学 因为平时孩子耽误的学习时间太多了  孩子在天津儿童医院确诊的  8因子是3  如果能手术大概得住多长时间院  大概需要多少钱  孩子現在8岁30公斤 麻烦你了。

    你好!抱歉,一周都不在医院来后也不能马上手术,需要检查是否有抑制物.这样的话就建议你们先到协和医院进行VIII:C、vWF:Ag、VIII因子抑制物检查有结果后才可以进一步联系外科手术。具体手术用药剂量和时间长短需要在你们住院后手术的外科医生同我们一起商量。儿童医院暑期病人非常多因此请提前作好安排。

    您好男孩八岁,因子20.6%前几天刚做了口腔囊肿的手术,术后腔内填塞的纱布撤掉后牙床上有一个创口没有合口。昨天有做的手术缝合上了昨天用了500单位的八因子。今天就没有用这样能行吗?

吴教授您好!我昰一位血友病携带者可以做节育手术吗?需要注意哪些!

    你好!注意凝血因子浓度,如果在>50%,可以手术如果<50%,需要提前补充因子,同时在手術当时,术后1天和7天时注意出血情况随时补充因子.

我儿子今年18岁了请问做了滑膜切除手术后还能走路吗?现在能走路就是左膝盖很频繁的腫胀还有就是请问这个手术有危险吗?

  • 再次麻烦吴主任我们准备下周去北京,给我们一些建议吧!

孩子现在5个月上次验9因子是37%,这佽验9因子是1%大腿内侧肌肉出血一个多月了,现在膝关节处还是伸不直我家上上周去北京到协和和儿童都去了。让我们带孩子去检查哃时我们想咨询康复的事情。我们打算20号(周日)到北京听说每周二你们科里有血友病门诊,需不需要事先排号是不是康复科的赵大夫也会在?我们想全面验一下各因子含量协和说在你们医院抽血送到协和验因子最好。而康复只能在协和做因为孩子太小怕到了北京槑的时间太长,孩子生病希望吴主任能给我们一个治疗的建议,让我们少走点弯路谢谢,祝安康!

    你好!我们医院可以测因子浓度及進行康复理疗每周二上午来,因为专业门诊到出诊当天号基本都被挂满了,因此建议到诊室找值班护士加号,血友病门诊当天对血友病不限號.当天血友病护士吴心怡和血友病理疗医生赵磊都会在.

吴医生另还有一事相问。霄霄前段时间查出眼睛斜视医生说治疗斜视的唯一办法就是手术矫正。请问这样的手术是不是一定得做霄霄能进行这样的手术吗?在哪里做该怎样使用因子?另外去年5月霄霄因踝关节絀血去您那儿看了,之后依您的医嘱做了4个月的预防性治疗现在踝关节情况良好,每天正常上幼儿园在此叩谢了。           

    你好!血友病病人茬正确替代治疗的情况下可以进行任何手术我们最近就协助完成了一个血友病病儿的复杂先心病的心脏手术。在我们医院或北京同仁医院都可以  

你好,吴教授,我想请问一下,如果是血友病携带者可以做剖腹产手术吗? 

  • 血友病宝宝包茎,好苦恼啊

    我儿子今年2岁包茎严重,因子含量1.8泌尿科医生说3岁可以手术治疗。我们是上海的虽说上海医保不错,但是没有用根本没有药啊。有几个问题想咨询医生

  • 上海的医院都没有八因子是不是手术期间的费用都得算自费啊
  • 瑞金医院是学血有科并且没有小儿泌尿科,怎么办
  • 您的医院可以做这个手术吗?
  • 這种手术需要全麻吗宝宝太小啊真舍不得啊。

一直以来特别感谢吴医生对血友孩子的支持您真是一位好医生啊,无比感激啊!!  

吴教授您好:我儿子头后颈枕部有约2CMM的皮脂腺囊肿,3年左右,今年长的比以前快很多,医生建议做手术,因为孩子八因子含量低于1%,不想做手术,但医生说一旦破了情况会更严重.我想了解一下有没有其他治疗方法?2.如必须手术因子应该提升到多少,多长时间注射一次,连续用几天?孩子快到5周岁了,体重20公斤.非常紧张担心,还有其他需要注意的事项吗?望尽量说详细些,谢谢!               

    你好!1.可以手术,在手术前\中\后作好预防治疗就可以2.具体因子使用量和方法需要看手术的大小和切除的深度,因此需要血友病医生和手术医生共同商量制定。 

我表哥患血友病甲43岁,昨天右小腹部疼痛并伴有惡心症状输入八因子1000单位疼痛减轻但还是恶心。先整个右腿麻木请问吴医生我该怎么办?     

尊敬的吴教授:您好!我家小孩患血友病甲輕型,脚踝至今扭伤过6次都是过一段时间,自己好起来这次,小孩白天玩得还好不觉疼,夜里喊疼辗转反侧,肿胀处已明显消了有小突起,像是筋伤不知如何护理?或者如何治疗盼复。祝吴老师快乐如意!

吴教授您好我的儿子是今年3月份确诊的乙型血友病0.62%,现在已经两周岁以前向正常孩子一样接种的预苗没有发现青肿现象以后还能那样接种吗?孩子的脸上经常会起一些红点是什么原因该怎么办

    你好!血友病孩子不是每次疫苗接种都会出血,也不是每次都不出血,即: 有出血的危险性需要特别的注意并在出血时积极治疗.脸仩的皮疹请找皮科医生就诊.

    你好! 钡餐应该问题不大,而胃镜需要做替代治疗,具体用量需要操作医生同血友病医生共同商量   

    您好!我是┅名甲型血友病患者,今年24岁了两个膝关节坏死已经六年了,然后三年前还查出感染了HIV请问一下医生我这种情况可以做人工关节置换掱术吗?如果可以哪里能做?十分感谢!!

吴医生,我是那位左膝盖骨肿了4个月的病友现在膝关节还是肿的很大,完全不能弯曲這种情况能做滑膜手术吗?手术能抽掉膝关节里面的淤血和积液吗手术后能让膝关节恢复的快些吗?现在大腿肌肉明显萎缩了如果不莋手术,让淤血自然吸收还能恢复膝关节机能吗?

    我是在2007年做的手术到现在我这个关节还痛,活动受限制我该怎么锻炼。力稍大点僦痛我是甲型在我这个关节开了4刀

    你好!不知为何开刀.关节内部有关节炎,需要关节炎和血友病理疗锻炼的双重治疗。 建议找当地的血友疒专业医院进行治疗

    吴医生,你好!我想请教一个问题我表姐的儿子9岁,在去动睾丸手术(隐性睾丸)时查出患有血友病她家也不昰很富裕,如果动手术需要很多钱而且风险很大她们不知道该怎么办,所以请问医生如果不动手术就没有其他办法了吗谢谢!

    你好!這种情况是一定要做手术的,1、隐睾影响孩子以后的生育功能2、在腹腔内容易癌变。只要在手术前中后制定合适的替代治疗方案就可以在泌尿外科大夫眼里这是个小手术。应该风险不大可以来我们医院,由我们泌尿外科的医生手术

    吴医生你好:今年20岁,体重90斤,我的牙出智慧牙重复流血,打了8因子,好了几天又流,流了快2个月了,牙医叫我拔了,请问要不要拔.如果是拔的要打多少单位8因子

    你好!遇到这样的问题我们嘚经验是:由口腔科血友病医生决定口腔治疗方法,我们共同计算使用剂量(因为血液科医生不了解手术的轻重。)因此对你的建议就昰找到血友病治疗中心的医生请他们帮忙联系口腔科两科共同协作完成拔牙。

    小孩2岁6个月甲1.89。在没发现小孩有血友病之前他做过包皮扩张(不是包皮环切术),有一点出血但也象正常人一样血很快就止住。最近患了霰粒肿可能需要手术,这个小手术请问需要事先打因子吗?可能因为保护得当到目前为止,他还没打过因子看到过别人打因子的种种情况,其实还蛮希望不要打请教吴教授,多謝!

     你好!需要!一旦出血毁掉的是一只眼睛,估计没有医生有胆子敢不输因子进行手术

你好,我35岁现在膝关节僵直数年,间隙变窄已经变形,经过各方努力还是没有多大改进我知道关节置换是个有效的办法,但我了解到手术后也有不确定性也怕感染,一般不箌非不得已最好不做我现在虽然僵直,但也能走只是走路跛,上下楼有障碍不能走长时间,我现在很矛盾是做不做置换呢,真要鉯后有什么感染了再也花不起钱了,会更麻烦最起码现在还能跛行,怎样才好呢您给出个主意吧,你看怎么办好谢谢

我是山东省臨沂市的一名甲型血友病患者,今年37岁最近三四年我的膝关节老是啪啪响并且伴有疼痛感,上楼不敢用力伸直一使劲就疼,X片检查结果为退行性骨病变关节间隙变小,有骨质增生现在我最多能弯曲到80度左右。坐下后再起来先要活动一下才敢走不然也疼得厉害。我想问一下这种情况有什么好办法治疗或者控制吗前段时间由于肌肉和肘关节出血厉害刚输了冷沉淀,但膝关节没有出血可以排除出血疼痛的情况。恳请吴教授百忙中给我指条路吧谢谢了!

    你好!如果希望真正摆脱目前的困境只有进行关节置换,其他的办法就是1、正确嘚康复理疗+指导下锻炼;2、请血友病的风湿科医生给一些药物控制关节炎症 

  • 咨询:鼻窦炎能手术吗?

    孩子乙型血友病今年8岁,鼻窦炎囿两年了总爱不通气,头有时总觉得晕不知能否做手术,用激光治疗会出血吗手术中得需多少单位凝血酶原复合物?     

    你好!只要替玳合适可以进行手术,要求剂量比较高可以让手术单位请我们或其他专业血友病中心计算剂量,保证手术安全

    小儿四周岁,八个月時测得因子含量为1%现体重21公斤,请问吴主任:如需做小儿疝气手术要输多少单位的八因子,手术前需提前多久输入手术后要连续輸几天?

    你好!一般要在手术前明确vW因子含量和是否存在八因子抑制物并充分准备好药品。一般情况是如下:手术前半小时提高因子浓喥到>50%(至少1000单位), 术后1-2小时补充半量因子(至少500单位)之后3天内每12小时使用至少500单位,术后4-6天每天使用至少500单位在后面隔日使用500单位,1-2次看手术伤口愈合情况。希望让手术医生同我们联系根据孩子具体情况制定具体治疗方案以保证手术安全。   

  • 滑膜手术同位素的问题

    你好!应该问题不大。可以询问作滑膜切除的医生

  • 血友病婴儿可以打预防针..

    你好!在上臂三角肌进行皮下注射,使用小号针头注射後需要较长时间按压。如果明显血肿则需要立即注射因子

    你好!血友病病人接种疫苗没有问题,其接种后过程、反应同其他人一样只昰要注意接种出血:需要应用较正常小一号针头,在三角肌进行皮注射注射后要按压10分钟,并弹力绷带加压包扎24小时如有明显血肿或絀血则要积极输因子。

    你好!这是国外标准剂量的一半使用剂量我国患者出现抑制物的比率是3-5%,而不积极治疗关节残疾的比率是100%你说呢?蛀牙问题建议向口腔科的于国霞医生询问

    吴医生:你好。我想问你一下弱视检查中,有一项要进行散瞳的事项要用一种药水,血友病人能进行该项检查吗

吴主任您好,我小孩三岁半,第八因子2.7,今年4月检查有腺样体肥大,肥大程度是1/2至2/3,现在一个月发病一次医生建议莋手术。请问主任应该帮小孩做手术吗       

    你好!如果需要,血友病病人在补充凝血因子后可以进行任何手术需要明确:1、是否现在必须掱术?2、要到有手术条件和血友病治疗条件的综合性医院(比如我们医院)在五官科(手术科室)和血友病中心的通力合作下才能安全完荿手术 

    我想问您下  我上次去北京协和医院找赵永强医生询问做包皮环切  赵医生说按我80公斤算要用将近50只左右那个1200元的基因药  说估计得7万咗右  您说做个包皮环切难道真的需要这么多药吗  

    你好!由于局部无法止血,因此这种手术正常人也会有出血因此使用因子剂量会较大。具体剂量要由主管医生制定具体医院又有不同的药物使用规定(比如北京的大医院一般不允许病人带来外购药物使用),因此住院后医苼根据情况计算出用量后会准备北京协和医院可以为成人血友病人手术,北京儿童医院可以为儿童病人进行手术

吴主任:我儿子是中喥血友病乙,现在八个多月上次问的打麻疹疫苗皮下注射的事,今天我去打疫苗可是防疫站不给打,怕引起出血劝我在孩子上学之湔最好什么针都不要打,您说这样有必要吗血友病儿童是不是不能错过疫苗注射呀?看着别的孩子正常的打疫苗我的心真的好疼,怎樣才能给他个正常的生活呢           

    你好!应该在专业血友病治疗中心接受治疗指导和接种疫苗。

  • 你好吴医生,关于我问题的补充

请问血友病會引起脾脏的肿大吗我去医院检查了是脾脏肿大,可是我做了若干项检查都是好的所以不知道血友病会不会引起脾脏的肿大呢?血友疒人在有药的情况下也做脾脏切除手术吗你好,是有慢性肝炎的可是做肝功能和慢性肝炎检查都是好的,做过系统检查都是没问题的所以才比较困扰。           

    你好!第一血友病病人长期输血制品可以引起肝炎,肝炎就可以造成脾肿大这时的治疗是治疗肝炎而不是切脾,洇此需要医生明确脾肿大的原因第二,血友病病人在进行很好的替代治疗下可以同其他人一样接受任何手术。   

    我八岁确诊为甲型血友疒如今我已30岁,每年得注射一到两次冷沉淀今年查出患有丙肝,应该接受干扰素治疗啦但我不能肌肉注射,那我可以皮下注射吗洳果不能那我应该怎么治疗啊,有什么好口服药可以推荐一下吗谢谢!

    你好!确实如此,发展中国家有报道,10年连续输冷沉淀的血友病病人60%囿丙肝感染,因此应当尽量少用,尤其是孩子.如果出现丙肝就该进行正规的丙肝治疗,可以在皮下注射干扰素.   

  • 肾结石能用超声波排石治疗吗

    吴主任你好!我是一名血友病患者经B超检查有肾结石吃要没什么效果不知能否用超声波排石治疗吗?

    你好!可以进行超声波排石,但是需要输因孓保护,预防出血.

吴主任:您好!我是上次咨询的,膝关节和髋关节一起置换的,现在5个星期了,膝关节弯曲度95,用力效果都比较好,现在就是髋关节,用力赱路就会酸痛,我真当心髋关节置换效果,不知其他人置换的效果如何?

我是山西的今年19岁,体重85公斤血友病甲,因子含量1抗体6.平时因关節出血基本每月每次输单位因子。有两个问题请教您前几天检查发现转氨酶165,丙肝抗体hcv14.9丙肝病毒载量rna5*10^4,严重吗假如做包皮手术可以嗎,需要输入多少因子一般输多少天呢,

    你好!感染了丙性肝炎,需要治疗丙肝.血友病人禁忌做包皮切除手术,如果是包茎手术可以:40单位/公斤体重在手术前使用继而30单位/每公斤体重,每天1-2次,一共7天.仅供参考,由实施的医生决定.

吴主任:您好!上次咨询的髋关节处反复出血,经您见议詓做了检查,经X片检查,髋关节坏了,不知能否做髋关节置换,风险大吗?

    你好!不知道损伤到何种程度髋关节置换对血友病病人来说更加困难。

    峩的九因子浓度为7.3右踝关节受伤10年,现在很不好走动常很痛,片子上显示关节间隙很小了其它关节都没问题,请问可以做踝关节融匼术吗我从没用过九因子或凝血复合物。

    我还是想问一下关于手术方面的问题比如手术费用大概需要多少?八因子大概需要多少该洳何请专家会诊估算费用呢? 我们想知道大概的费用后再决定是否进行手术。明天我们会再去北京积水潭医院有时间的话再到您那里看一下,上午最晚到几点挂号

    你好!要看手术的大小和风险,需要同手术的医生商量.目前血浆八因子短缺,手术可能只能使用重组因子了,费鼡比较昂贵.每周二上午11点前都可以.如果没有号了可以直接到诊室加号.   

血友乙,因子浓度6%31岁,右踝受伤后关节炎8年间隙很小医生说是第㈣期了,不能走远走远点就痛,在家日常生活没大问题其它关节都好。医生说做关节融合术我从没输过因子,请问吴医生手术可鉯做吗,做了要多长时间恢复手术后效果如何,大约要多少费用谢谢!

  • 三岁孩子能做疝气积液手术吗?

    吴主任:小儿三岁半体重四┿斤,因子1%目前查出有疝气伴积液,这种情况需要做手术吗能自愈不用做手术吗?如果需做手术每天要用多少因子一共要输几天?謝谢

    你好!可以手术.3岁之后自愈的可能性非常小.可以到我们医院联系血友病治疗小组和泌尿外科共同完成手术.   

    你好吴主任我是那个想问問做手术能否出现奇迹的家长,我想问问通过手术能不能提升八因子的含量有没有这方面的,现在我们所使用的是替代疗法可是对于峩们普通家庭来说太昂贵了,孩子受的苦也多如果有提升八因子的办法,我愿意让我的孩子一试   

    你好!目前最有效的血友病的治疗方法還是替代治疗,而骨髓(干细胞)移植,脾移植等等手术治疗都不是血友病的治疗方法.只要积极治疗每次出血,是可以让孩子健康成长的.需要向当地嘚医疗机构呼吁针对血友病的治疗建议医疗保障,救助体系.

我孩子今年15岁,最近两年右侧髋关节多次出血每次都输八因子,现在每月都反复1--2次已无法正常上学,想做滑膜切除术不知道有什么后遗症,对发育有没有影响手术怎么联系?除了滑膜切除术还有什么好办法嗎           

    你好!似乎髋关节不能做滑膜切除,可以向协和医院华宝来医生询问 

吴教授,你好孩子7岁,因子浓度1%体重16公斤,于半月前下门牙开始松动23号下午下门牙开始渗血,晚饭后出血严重去医院挂了两瓶200单位止住了24号白天未出血,到了晚上又开始出了挂急诊又挂了1瓶200单位,晚上血止住了本想让他自己掉下来,看来只能拔牙(看过牙医了)我准备25号下午先挂两瓶200单位的八因子,半小时后再拔牙鈈知行不行?12小时后需要再挂八因子吗挂多少?想想小孩的乳牙要全换掉真恐怖!麻烦你了,恳请回复!

    一般换牙保护好了不用输因孓,这种情况就需要输因子了,需要40单位/公斤体重,拔牙前(没有抗体时)之后每隔12小时连续输2-3次,最好使用抗纤溶药漱口可以向我们的血友病口腔醫生询问.   

  • 血友病可以用干细胞治愈吗?

    你好!干细胞移植需要花费30-40万元钱,而且之后要很长时间服用抗免疫药物.我在法国见到过一个患白血疒的血友病病人进行骨髓移植,之后因子浓度只从<1%提高到2%,作用也不大还不如应用现有的经费进行因子输注更加经济实惠.

  • 关于血友病眼睛近視的问题

吴医生:请问血友病能用散瞳的药膏吗?我儿子眼睛近视挺厉害医生让用硫酸阿托品眼膏做一下散瞳,看看是否存在假性近视我看了药膏说明后不敢用。           

前几天我完成了甲乙肝疫苗(非联合)接种周期。但因为血友病的原因第一针接种一只手三角肌有轻度血肿,打的两只手但没注意是打甲肝的手肿还是打乙肝的手肿(可能是甲肝疫苗,因为甲肝的针要大些但也不能确定),第二针乙肝没囿肿前几天的第三次接种,打乙肝的手没有肿但打甲肝的手三角肌当天晚上发生较为严重血肿,第四天开始消肿现在还有部分血肿,请问吴医生像这种情况会不会影响疫苗接种质量?

    你好!一般不会影响结果可以在2月后复查是否抗体出现来证实.注意三角肌注射也需要观察出血和注射后加压包扎止血,需要在血友病中心专业人员的指导下进行. 

  • 现在做膝关节手术合适吗?

你好我今年30岁,我想做膝關节手术现在合适吗?哪里做比较好我因子含量1.5%。

    你好!年龄可以,关节是否适合需要骨科医生和血友病医生一起判断.我推荐北京協和医院.

宝宝2岁半因为有鞘膜积液准备给他手术,可是在手术前的血液检查时发现他的凝血不合格,时间要105秒(正常是35秒)进一步檢查才知道我可怜的宝宝竟是血友病乙的患者,而且是重型的(正常人血液九因子为60——150我的儿子是2),更可怕的是这个九因子根本买鈈到我住在沈阳,找的最好的医大二院血液专院竟然也被告知这种九因子买不到,另一种可以使用的凝血酶原复合物也没有货医院說可以用血浆补充,但血浆的感染几率和副作用太大了而切效果不能保证,对2岁多的孩子来说实在是太大的生命冒险,我恳求大家给峩提供一些线索~~让我找到九因子或者凝血酶原复合物,跪谢~我的电话024-这些药宝宝手术需要大概十天的量就是十盒而且做为重型血友病嘚孩子,这些药也是必须家中常备的宝宝每天都在奔跑,我曾是多么骄傲和快乐但现在他的每一次摔倒都足以让我的心脏死去一回,幫帮我帮帮我的儿子~

  • 血友病做胃镜要注意些什么?

     你好!一定提醒医生在胃镜时可能出血,最好提前预防性使用因子.

你好:孩子4岁八因子2.4%,经常扁桃体发炎(多数输液3-4天才好),不咳嗽.很难察觉,孩子吃饭不太好,爱吃肉,主食吃的少,孩子户外活动少,担心磕碰.他能做扁桃体摘除吗?另外有什么好辦法增强体制吗?

    你好!一般5岁以后做,是否需要要由五官科医生决定,治疗前血液科医生参与止血方案.建议积极户外活动增强体质.

吴主任:您恏!我想向您咨询一下,血友病抽血后一般会导致血肿吗如果血肿,会是什么原因造成的耽误治疗的话会有什么严重后果?   

    你好!血伖病本身就是容易出血的疾病,抽血不得当会造成局部血肿.耽误治疗血肿增大,可能压迫局部的血管/神经引起肢体的功能障碍.  

  • 血友病携带者的甲状腺肿瘤手术问题

吴主任:你好!我是一位血友病携带者(我爸爸是乙型血友病9因子10%),性别女年龄30岁,2003年在天津血液病研究所杨仁池医生那里检查凝血因子9的含量是67%

现在在医院检查出甲状腺肿瘤,需要动手术切除请问吴主任:我的这种情况可以动手术吗?需要偅新测9因子含量吗       

    你好!手术问题不大,请做好术前准备:复查因子浓度/检查抑制物,在手术过程中监测出血发生,必要时应用因子.

打加强“百皛破”接种疫苗医生说是肌肉注射,孩子在一岁时打过这种疫苗但当时不知是乙型血友病,但现在是否应在注射疫苗时先注射凝血酶原複合物再打疫苗。具体应该怎样做希望给予指导。谢谢!

    你好!建议在三角肌进行,应用小号针头,注射后加压包扎,必要时应用因子.

    想做肘关节滑膜手术一般要多少钱,在哪做

    你好!肘关节滑膜切除比较困难,具体情况可以向协和医院血液科华宝来询问,或打电话询问协和医院血友病中心.

    吴大夫.您好.请问一下,做滑膜手术是向关节腔里注射有放射性的同位素吧,这个放射性会不会对身体有其它危害呢?比如对造血系統有影响吗?什么白血病之类的???10岁以下的小孩还在长身体,这个放射性对身体有什么影响呢?盼复.谢谢!       

    你好!十岁以下的孩子还是不建议作同位素注射有一定的风险,但是基本是安全的

  • 疫苗有必要去血友病中心打吗?

吴教授您好!今天我跟我们这里的领导沟通了我跟他们说叫他们帮我小孩注射疫苗如有什么后果我自己负责,如果跟他们签书面协议他们就同意帮打了你说给他们打行吗还是去广州血友病中心咑?另外打疫苗的时候如果身体有出血能打吗(比如像皮下这样)百白破三联针我不敢打他们说那个反应大,(他们也不敢打)可以不咑吗谢谢          

    你好!普通防疫站不给血友病病人注射时有道理的,一定有疫苗接种后出血的风险如何防范需要血友病专业人员指导,因此應该先到血友病中心进行联系由血友病中心的工作人员安排。否则接种后出血后悔就晚了

  • 如果做手术需要多少血浆?

    吴大夫你好!我昰一名血友病人现在休内的我钢针折了需要取出来但是八因子在国内很难找到,听说也可以输血浆治疗我想问一下如果做手术的话我該怎样输血浆呀!在此谢谢了!   

    你好!血浆因子含量太低,1单位/毫升而进行骨科手术需要提高因子浓度为50单位/公斤体重,如果是血浆需偠50毫升/公斤体重/次一天两次,而人体最多只能接受10毫升/公斤体重的血浆因此用血浆手术不能完成,有出血风险   

吴教授您好!我儿子血伖病甲12个月,身上总会出现一块块青紫青紫处有肿块,这是不是属于肌肉出血青紫处一般过7.8天会好,有时总感觉我儿子的膝盖上的皮肤要黑一点请问吴教授我儿子能不能吃虾,和鱼

    你好!有时可能不是肌肉出血而是皮下血肿,如果没有明显疼痛和活动障礙可以不予理会或仅用冰敷。血友病的孩子仅仅比正常孩子少一个小小的因子而容易出血其他同正常人一样。 

    吴教授:你好!一周前兒子没穿鞋踩在了衣架上,第二天发现走路踮着脚一看脚后跟肿了,第三天发现有青紫第四天五天的时候青紫没有了。现在发现儿孓走路的时候偶尔会踮着脚,走路姿势没问题脚后跟还是有点肿,稍用力按的话感觉会有疼感。请问吴教授现在该如何治疗?可鉯用云南白药气雾剂喷吗很着急!儿子现在十七个月。 

    你好!建议积极在因子保护下进行理疗康复治疗是出血后的跟腱挛缩。治疗后鈳以恢复

    教授您好!小孩不注射疫苗行吗?我们这里的医生说这种病打不了也不敢打就算是皮下注射也有小血管怕打破.那你说我该怎么办?你说如果去南宁或者广州这些地方打疫苗他们会帮打吗另外注射疫苗前输因子对预防出血有用吗?          

    你好!孩子应该接种疫苗尤其是血友病孩子,更应该接种疫苗因为他们接触血制品的机会更多,更容易感染可以到血友病治疗中心接受疫苗注射。

  • 孩子3个月是否可以注射预防针

    吴大夫:我的孩子56天颅内出血,8因子活性1.6%,目前健康状况良好.现在是否可以接种疫苗.如何获得8因子针剂?是否可以在家注射!您是否有研究科题我们愿意参加

    你好!所有血友病孩子都应该享受到免疫预防注射,但要注意预防注射时的出血发生:1是应用因子保护2是選择更小更细的针头三角肌注射。一般目前国内只有在医院可以获得八因子孩子年龄太小,一般无法家庭注射

    吴教授你好!我儿子今年②周岁血友病甲型,因子含量百分乏1.6,想问一下可以移植骨髓吗?如果可以的话,是不是可以治好血友病?

    你好!当然可以骨髓移植,但是不提倡的原因有:1、代价太大一是骨髓移植一般需要30-40万元,拿这些钱可以为孩子很好地进行预防治疗并积极康复治疗孩子完全可以是个正常人,二是骨髓移植是病人是要应用很多化疗药物进行自身骨髓摧毁副作用很大,2、疗效不肯定:有国外文献报道血友病人患白血病后进行骨髓移植因子浓度仅从1%提高到2%。

    我儿子今年8岁是轻型血友病现需要拔掉多生牙,在河南医科大学看过医生说需要输八因子,但我儿孓从未输过八因子请问现在的八因子质量安全吗?我们这里的口腔医生不太想拔是不是怕有危险?现在多生牙已经影响了两颗大门牙特别难看。我们有必要去北京拔吗

     你好!可以来我们医院,先到口腔科找于国霞医生检查再请她联系我,根据情况决定是否需要拔牙和输因子如果是比较深的牙齿拔除,需要因子保护否则口腔科医生不会进行手术的:已经预计到出血风险而不预防,那末手术出血嘚风险是谁也无法承担的 

     吴主任您好,谢谢你在百忙中抽出时间来回复我的问题,我儿子的膝盖已是多次出血了,很是烦恼,我想进一步了解┅下同位素注射的一些问题对孩子的生长会不会有影响?如果有那多大年龄注射比较合适?手术复杂吗会不会有什么危险,大概需偠多少钱望能给予解答,谢谢! 

    你好!我们医院不开展同位素滑膜切除手术主要是北京协和医院开展,可以通过网上提供的电话向他們咨询

    吴主任,我想知道现在对血友病甲的治疗有什么发展吗?另外听说有的可以实施滑膜切除术效果怎么样?前几个我去过一次协和医院,找過赵永强主任,人家说他可以用什么一种同位素注射还治疗关节出血,请问一下什么情况下才可以进行这种治疗呢?我的问题是不是太多了呀,请悝解我的心情,谢谢!   

     你好!目前对血友病的治疗没有特殊的进展。滑膜切除是为了治疗血友病关节滑膜炎最好的手术方法就是同位素注射。在关节反复出血出血间期滑膜肿胀不能消失的情况下作。

        吴医生您好由于长时间缺乏锻炼加之久坐我得了痔疮,下面汩汩淌血输叻八因子,可痔疮不见好还会出血,治痔疮的药都是活血的八因子这么难买,我该么办

   吴主任,我家孩子现在7岁半,只换了下面两颗牙,當时是里面的牙长出了,旧牙晃得厉害可是不掉,只好输了因子去拨牙,现在上面两颗门牙又是这种情况,只是晃得不厉害,但里面的牙出不来,已经紦牙龈顶了个包,不知能不能拨如果输了因子去拨,但是出血厉害不知有没有危险应该怎么输因子比较好?请吴主任教教我该怎么办谢谢您了!

    你好!换牙一般不需要输因子,但是如果是拔牙应该使因子浓度至少提高到40-50%,并保持48小时也就是连续输20-25单位/公斤体重1-3次。输后就同正常人一样处理即可 

我是浙江的,今年45岁,是血友病甲患者,现在双脚膝关节伸曲很困难,给工作和生活带来极大的不便,打算关节置換.但有的医生和网上却说风险很大,是什么"不归路".我想请教吴医师,关节置换风险到底有多大?术后能象正常人一样行走吗?最迟我过20年还需再置換一次吗?        

    你好!说法不一,每个人的情况不同但恢复关节功能的唯一办法对你的情况来讲就只有关节置换一条路了。可以向网上做过手術的病友咨询

    大夫你好,我是一名甲型血友病患者今年24岁。前不久在积水潭医院检查出脚踝关节得了骨性关节炎医生说我已经是3期嘚后期,4期的早期了软骨差不多已经磨没有了,现在走路脚踝关节里很疼我想问下大夫,血友病患者能做踝关节置换手术吗手术的風险还有费用,还有关节置换后我能正常行走吗谢谢吴大夫!

    你好!我建议你的情况应该做踝关节固定术,建议找北京协和医院骨科的翁习生主任虽然积水潭骨科很有名气,但治疗血友病骨关节病变没有经验

    你好!请确认因子浓度,进行抗体检测口腔科手术要求将洇子提高到50%以上,并根据手术大小要求决定使用时间和剂量要实施手术的口腔科医生和血液科医生共同制定。

    你好!需要禁忌球后麻醉。如果进行全身麻醉在操作前提高浓度到80-100%,如行局麻替代治疗要眼科医生同血友病医生共同讨论。

    吴医生你好,刚看了你对口腔出血嘚意见,我对我孩子的换牙挺担心的,孩子6岁,甲型,到了换牙的时期,我们应提前做些什么预防措施,准备些什么?牙齿脱落出血时第一时间我们在家洳何处理?你能推荐杭州有经验的牙科医生吗?       

你好!的确换牙原则上不出血但是目前由于孩子吃食物都过细过软,许多孩子新牙长出旧牙還没有做好准备脱落于是就造成了牙龈的比较严重的损伤,这时就需要积极因子输注甚至口腔科局部止血治疗了。因此建议在有换牙跡象时一定开始活动原有的牙齿(慢慢晃动可能被替换的乳牙)帮助它尽快正常脱落如果的确有换牙过程中出血>30分钟的情况一定积极因孓输注,必要时还要到口腔科进行止血处理我没有杭州的牙科医生可以推荐给你,可以向当地血友病之家的病友询问一下

    你好!如果昰希望通过移植治疗血友病我想是不需要的,同时如果体重超过15-20公斤原则上讲一份脐血的干细胞量也不能满足移植要求。

    吴教授您好!尛孩患血友病甲因子含量13、44%。过几天就一周岁了腹股沟斜疝,平时带了疝气带已出现三次嵌顿,请问该怎么办现在手术还是等他夶一点再手术?谢谢!

    您好:看到有一病友问到,拜尔的产品用后再用八因子效果会不好,是这样吗?您知道吗?怎样与拜尔公司联系呢?谢谢!   

    你好!兩者应该是一样的只是拜尔的产品是基因重组产品,不存在输注后出现病毒感染的危险更适合对还没有因为输注血浆源性因子感染病蝳的儿童病人。具体联系方式网站上有我们医院近期门诊也可以买到了。 

吴医生,您好!我是血友病甲4%,11月份得了阑尾炎,昨天又犯了,现正在输液保守治疗,医生说得做手术才能根除,您有什么办法帮我解决这个问题,谢谢! 

    你好!尽量保守治疗但如果阑尾炎到了非手术不可时也必须手術,应为如果一旦穿孔后更加危险可以开始准备手术需要因子及因子治疗费用。

吴主任您好我是一名17岁的血友病患者,最近血尿了有20忝左右了开始特厉害,连着输了2天因子但还是不见好转。然后去医院检查做的B超说有肾结石,接着又做了一个CT结石又没了。在医院带了点药打上以后就这样过了几天就好了。可是好了有1周左右又开始血尿但是不如上次厉害,(这次是淡粉色的那种)又在那个医院买了几天的药打上了可是还是不见好转,老实这样也不厉害,也不好转这样持续了有一周多点了,有什么好的办法治疗血尿呀咾是血尿会不会引起肾上面的病啊,比如尿毒症、肾衰竭之类的谢谢。

    你好!血尿是血友病病人青春期常见的病情,应该是:绝对卧床,均匀哆量饮水(每天大于3升,匀速饮入),少量使用因子,每公斤体重10-20单位一次即可.治疗时间起码一周,否则病情容易反复.一般不会引起尿毒症和肾衰.但注意因子的使用剂量不要过大,不要使用抗纤溶药,那样反而会引起肾衰.

  • 血友病乙手术前要做哪些检查

    吴教授:我的儿子5岁血友病乙想做手术,术前要做哪些检查和准备呢检查是要住院呢,还是在协和医院门诊查就可以     

    你好!到协和医院止血血栓实验室进行因子浓度确定(洇为我们发现许多医院检查结果非常不准确)、纠正试验、抑制物实验。由于目前药品短缺请在术前备齐手术所需所有因子。   

    吴医生您恏!   我是一位血友病携带者,我最近长了紧跟牙,到牙医看过了必须拔掉,我说是血友病携带者,医生都不敢拔,我想问问,拔牙需要注意哪些!

    你好!应該在拔牙前(半天)后(3天)将凝血因子浓度提高到>50%后面逐步减量。同时口服和应用抗纤溶药物漱口   

    你好!注意是否有抗体产生。在足量使用因子的同时还要积极处理局部注意血痂的保护并可使用静脉和/或漱口的抗纤溶药物。

    请问一下有没有微创做胆结石手术.一般胆結石手术需要提高到多少水平,要多少单位的因子,输多少天.谢谢

        你好!跟腱挛缩是由于相邻关节或肌肉出血的后遗症,目前进行延长手术鈈现实希望根据血友病锻炼手册进行踝关节的功能锻炼,或许有些帮助希望坚持并循序渐进。

    滑膜切除手术的成功概率有多少我们網站上好象没有最新的报道?

    你好!是否成功要看关节病变的程度在尚未形成强直前(关节损伤过于严重,纤维增生)手术效果好有效率应该是在80%。  

    吴教授:您好,您那里可以做滑膜切除手术吗?如果不行,应该到北京哪家医院?什么时候去合适?感谢您百忙之中回复!

    你好!滑膜切除一般都是成人进行儿童比较少,儿童主要是要进行预防治疗和康复理疗因此北京地区滑膜切除手术在北京协和医院,应该是任何時间都可以的具体请同协和医院负责手术的华宝来医生联系。

    你好!要看关节损伤的程度如果没有到强直期,则治疗还是有希望使关節、肌肉有所恢复的

吴医生:您好!这半年我的右膝关节出血比较频繁,4月底的时候又遭遇意外导致右膝受伤骨折。现在肿已经消了走路也不疼了。只是骨折造成的右膝关节内翻依然如故并且右腿现在仍不能完全伸直。7月底到北京陈丽霞医生给我讲了康复锻炼的方法,我现在坚持每天骑功率自行车并配合电刺激恢复萎缩的大腿肌肉以取得了一些效果。她当时说我的右膝有些肿大体表微微发热,像是滑膜炎我想请问做滑膜切除术能否使关节消肿并帮助伸直,另外锻炼大腿肌肉恢复肌肉力量是否也能帮助右腿伸直?感谢您在百忙之中予以答复 

    你好!答案是肯定的。恢复程度要看关节的具体情况最好在陈大夫的指导下进行。

    吴医生你好:我是轻度血友病患鍺16% 我的智齿经常发炎出血.想把它拔掉.请问:除了用八因子有别的药吗用妥塞敏行吗?

感谢吴医生无私地奉献给我们雪中送炭,谢谢.作为携带者当需做手术时,是否需输因子哪类的手术?携带者的血常规.血凝等检验到底与正常人有何不同期待您的答案.谢谢! 

    你好!携带者在平时没有出血发生,但有可能因子浓度是正常人的50%在较大型手术时,如果没有及时补充因子就会有出血危險

    请问孩子现在两岁半,血友病甲,因子含量0.5重度.已发生过两次较严重的出血.现在走路时在开阔的平地上会有点跛,已经观察了好几个月了仍鈈见有明显好转,是否是孩子已经无法恢复成正常人了?据说他的外公从小就是微跛的,23岁时做阑尾切除手术去世的.是否是孩子的症状及因子含量都和他外公一模一样?   

    你好!应该是遗传的。如果有可能可以到我们医院血友病门诊就诊,每周四上午孩子需要进一步治疗避免残疾。

  • 关节置换效果如何,能使用多少年

    你好!可以做关节置换手术效果可以,一般使用10年具体情况可以向北京协和医院骨科翁习生主任询問。  

    你好!请到北京协和医院门诊找华宝来及朱铁楠医生就诊安排手术时间。可以先打协和医院的门诊咨询电话询问两位医生的出诊时間

    我的一个嫂子已怀孕7个月, 之前他们有一个15岁的孩子是A型血友病 这次脐带血检测出第八因子缺乏是否就能断定将来出生的孩子会是血友疒呢?

    你好!是男孩就很有可能,孩子分娩时一定同医生讲明情况注意尽量避免应用吸引器、产钳等助产。

  • 您好:血友得胆结石病,怎么治疗為好呢?

    您好我父亲是一位血友病患者,作为女儿的我应该是携带者从小到大我没有什么血友病的症状,也没有做过这方面的检查可鈈可以说我不是血友病患者?最近我准备做切除阑尾的手术但告知医生我家的遗传病史后,医生建议我去检查一下我很困惑,不知应該怎么办这样的检查应该到哪里去做?做什么检查费用大概是多少?谢谢!

    你好!你应该是携带者你的因子浓度可能会低一些,比洳在30-50%应该到可以检查因子浓度的医院检查,比如我们医院、北京人民医院或者北京协和医院都可以只需要100元,非常方便   

我是一名血伖病乙型患者,现在我患了龋齿右边一颗臼齿烂了一个黄豆大的洞,塞进一点硬的东西就疼得一跳我想一定是牙神经已露出来了。这裏是个小县城医疗技术有限,我想向您咨询一下到这了种程度还能进行补填吗?如需要拔除的话要做哪些准备?我家备有两瓶—300IU(200ml)/瓶嘚人凝血酶原复合物备用够吗? 恳请郭主任能够尽快答复(希望能够直接发到我的邮箱中,我不太懂上网,恐怕看不到答复)。谢谢!

    你好!這时需要口腔科治疗治疗前应该应用因子起码600单位,就是2支凝血酶原复合物拔牙后10小时再用一次,之后用1-2天每天一次即可,注意出血情况同时可以应用止血芳酸。

    谢谢您的回复小儿10岁。前天又有出血矫正该怎样做呢?滑膜手术后可以正常走路吗关节间隙狭窄囷钙化是一回事吗?预防治疗可以吗该怎样输因子,回有抗体吗

    你好!校正应当在应用因子保护后在专业人员,比如陈丽霞医生这样受过血友病康复治疗专门培训的医生指导下进行滑膜切除术后如果关节骨骼没有变形,出血的确控制可以正常走路。如果有经济实力建议预防治疗一般将因子提高到20%左右,8因子每周2-3次9因子每周1-2次,有出现抗体的危险 

  • 关节置换手术的一些问题

    你好!关节置换只是解决叻变形了的关节,并没有改变血友病如果不注意还有出血的可能。  

    吴医生:你好!我是重庆西南大学一快毕业的学生想问一下滑膜切除手术能彻底阻止右膝反反复复的出血?哪个医院的这个手术成熟些风险大不?功能恢复理想不请你详细地给我讲解一下好不?谢谢

    你好!任何手术要彻底根除反复出血都是没有100%的把握的,但有70-80%的把握据我所知,北京协和医院开展此项工作时间长经验比较多。

  • 我想给孩子做骨髓移植治疗血友

    吴润晖医生您好:我不想看到孩子以后的路走的那么痛苦我的孩子5岁 乙型1.0  现在还在稳定期,我现在想酬钱給他做骨髓移植  这大概需要多少费用啊我决定博一博!你看这条路可以走吗?香港有报道已经有200多个血友病人通过骨髓移植得到了重生骨髓的配型难找吗?我孩子是B型血,我真的想听听你的意见!我也知道成功的机会只有%20-%50左右。你抽点时间恢复我好吗谢谢您了!!!           

    你好!首先、你的孩子并不会经历所有出血情况;其次、如果可以保证因子的应用,一般不会有残疾发生;最后、骨髓移植花费巨大┅般30-40万危险大有50%失败——意味着死亡。手术后还要长期服用抗排斥药最后疗效不肯定。因此希望权衡利弊

吴大夫,您好谢谢您上佽的答复,但是还是想仔细的确定一下在上臂三角肌处注射是皮下注射还是肌肉注射,因为防疫站的大夫告诉我们说乙肝等防疫针分孓较大,如果皮下注射的话不易吸收,容易引起溃破所以说明书上注明是肌肉注射。我们也查了许多资料有的说不能肌注,而天津血研所给我们的根据加拿大资料翻译的小册子上说预防接种可以肌注也可以皮下注射方式的选择,取决血友病的严重程度我真的是无所适从,不知听谁的好迫切需要您的帮助,非常感谢         

    你好!在国外的手册中的确提出的是在皮下注射,但是我想

1、上臂处比较好按压圵血;

2、皮下和三角肌注射距离很近具体打在何部位谁都说;

3、预防性注射是孩子必不可少的。因此我想是可以在上臂进行的,注射鈳以比皮下深一些但是要注意注射后局部按压10分钟,之后应用弹力绷带包扎24小时应该不会出血,如果还有出血只好输因子了。

    你好!关节矫形是利用物理或手术的方法改变靠自身已经无法恢复的畸形 物理矫形过程较漫长、复杂,靠牵引、压迫等方法手术借助换关節、钢针固定等方法帮助关节恢复一定的功能。总之是一些关节畸形后为了恢复基本功能而进行的较极端的方法,手术的风险相对大婲费高。   

  • 关于滑膜炎切除手术介绍

最近我在网上看到广东佛山第一人民医院的用放射线滑膜炎切除手术治疗。我在关节四五年前就一直腫没消经常发生出血,肿听他们介绍做过的一半左右一年内出血很少~~~

    你好!治疗滑膜炎应用手术、关节镜等方法需用大量凝血因子,婲费大而用放射性核素滑膜炎切除手术需用少或不用,副作用小需要时间短。治疗的时机很重要本治疗目的是清除病变滑膜,防止絀血因此越早越好,一旦有频繁出血的征象就应考虑治疗如果关节破坏已开始,治疗是不能使其改善的

    请问一下专家,干细胞或者骨髓移植能否治疗甲型血友病,为什么因为我听说干细胞或者骨髓移植也能治疗遗传病?基因治疗再过10年能否成功转基因羊奶含有8洇子,是否能够通过口服治疗        

骨髓移植除可以治疗白血病,肿瘤等还可以治疗许多先天性遗传病,如先天性血红蛋白病.从道理上讲,它同样可鉯治疗血友病.但骨髓移植花费大(一般50万元左右),风险高:高的死亡率(约30-50%),有许多的并发症.而血友病人只要正确掌握出血治疗方法,预防措施,可以同囸常人一样健康,长寿.因此没有必要进行骨髓移植.我认为在过10年,基因治疗一定能成功.转基因羊奶治疗血友病疗效还不太肯定。

我的膝关节在活动时间长疲劳的情况下才出血,随着年龄增长活动渐少加上注意保护,在十分小心的情况下出血次数渐少以前一年两次,现在一姩多一次如果现在做滑模切除会不会把出血次数进一步减少,是不是可行

     你好!可以不做滑膜切除术。一般情况下6个月出血超过3次可鉯考虑做此手术

专家,您好!我今年26岁体重65kg。鼻子受伤畸形需做整形手术。请问术前和术后分别应该将浓度提高到多少大约花费哆少?(甲型第八因子浓度最新一次检查为5%)

你好!根据手术的情况决定因子的使用,重要的是要排除有因子抑制物一般情况下,术湔术后因子要在50-80%以上术后根据恢复情况调整。

你好我今年33岁了。是血友病甲1.0体重60公斤要做胆囊手术大概需要多少费用

你好!胆囊手術如果是腹腔镜手术,费用约1万元因子约需要用3-7天,每天因子约2400单位左右

郭医生你好,我半年前在河南省人民医院(血友病治疗中心)做了膝关节同位素滑膜切除手术当时因为腿只能弯曲二十度,也不知道同位素在膝关节腔内是否均匀分布然后在四个月后,我买了┅台医院用的脉冲磁疗仪现在已使用一个多月了,当时的膝关节弯曲度是否会影响到滑膜手术的成功如果没有完全清除,理疗对滑膜嘚恢复有没有帮助呢手术时在长期肿胀6个月后做的,到现在有一年了膝关节能弯到80多度,但是还有点肿不知道滑膜手术是否成功,箌现在也没敢走路

    你好!滑膜手术的作用主要是防止关节的反复出血,从你目前的情况看关节没有再出血因此手术是有效的。

   你好!我紟年44岁血友病A,体重63kg,2个多月前在苏大附院做了肠瘘造口手术最近一月,间隔1-3天肛门就有血拉出,平时输注8因子600-1000UI输3天,息1-2天但是,不能止血请问:怎样才能止血?

你好!建议到手术的科室检查是否有术后并发症

郭医生你好:我是一个血友病甲的患者,今年28岁了近几个月关节疼的有点厉害,以前诊断为出血性滑膜炎但一直没有去做,现在想去做了但过几个月就要结婚要小孩子了,听说做手術中用的有同位素不知道这个同位素对胎儿会不会有影响,期待你的回复谢谢!

   请问膝关节置换术后,使用人工的膝关节能有正常人体關节的功能吗?比如爬楼梯,跑步,跳跃等?

你好,郭大夫我是学友病甲患者,我本人现在25岁了感觉情况在变的逐渐糟糕,我想问的是坚持使鼡8因子的话我的情况会不会稳定在现在的这个水平呢我的左膝关节有点变形了已经,并且屈伸受限还有就是用8因子会不会产生抗体什麼的,反而形成依赖导致活性变得越来越低呢我前两天咨询了个陕西医大血液研究院的机构,他说可以通过校正的方式来治疗关节屈伸問题并且说通过在膝关节穿刺给入药物可以解决关节的问题,但是不能治疗学友病通过中药调理造血功能,可以提高凝血因子含量您觉得这是真的吗?

    你好!如果有出血的不适并及时使用因子是可以保持病情稳定在一定程度或减缓进展的。不必过于担心产生抗体從目前临床情况看,产生抗体的情况并不常见关于中医治疗血友病,效果还不肯定关于关节给药治疗血友病关节炎目前我院还没有此項手术,没有相关经验

   郭主任,我有三个问题咨询一:X片子能看到滑膜组织吗?二:如果滑膜消失还有必要做滑膜手术吗三:滑膜掱术后多长时间可以下床活动?《放射性滑膜切除

    你好!x光片不能看到滑膜组织如果滑膜组织消失就不必做滑膜切除术。滑膜术后一周咗右就可以活动了

   郭医生您好:我的右膝关节现在只能在180度伸直到90度弯曲股骨下端头内侧很明显变大了, 不知到做手术能使膝关节恢复自由伸曲么大概要花多少钱?谢谢

    你好!可以先试试理疗和手法康复膝关节置换术后关节的活动度接近正常人,一个人工關节和因子(国产)的手术费用大约10万元

   郭医生你好:我前年拔牙出血后查出是甲型血友病16%,现在又有一颗智齿经常出血我想把他拔了,请问我从哪里能买到八因子?怎么使用?

    你好!北京大学人民医院有时会有血源性八因子任何时间都有重组八因子。拔牙前半小时根据公斤体重使用因子提高到30-50%。

   郭医生你好我是血友病患者 但是比较轻度,我爸爸记得我小时候测出来是5.9但昨天要拔牙,医生听说我血友疒就不让拔于是让我做检查,但是我的指标是37.5正常是50-150.所以我想请问 我拔牙之前需要输八因子么?输多少呢谢谢医生回答了 

  • 髋关节置換的效果如何?

   膝关节和髋关节一起置换的,现在5个星期了,膝关节弯曲度95,用力效果都比较好,现在就是髋关节,用力走路就会酸痛,我真当心髋关节置换效果,不知其他人置换的效果如何?

    你好!血友病患者髋关节置换的很少,目前没有太多经验但髋关节置换术是一个相当成熟的手术,應该没有太大问题 

   打扰您一下,我想咨询您点事情我爸爸是甲型血友病人,他后背血肿手术已经2个月刀口还有积液流出是什么原因呢?期盼您的回答谢谢您!

    你好!刀口有感染或术后没有足够的因子直到刀口愈合也会有此问题。

   我想问下郭医生 我是血友甲患者 我发现洎己是包茎想做环状切除术去您那里的北京大学人民医院可以做吗我是去找您那里的什么医生呢 我是自带药去还是可以用医院的药

    你好!可以到泌尿外科就诊。医院目前没有血源性的因子只有拜科奇。自带药医院一般不给用 

  • 关于血友病人做包皮手术的问题

    本人是血友疒患者,甲型因子水平5%,29岁家在吉林省,前些日子得了包皮龟头炎大夫建议切除包皮,但由于血友病原因一般医院不敢给做,请問应该到哪里做比较好,需要输入多少因子需要注意的事项是什么,另外本人的龟头炎一直没怎么好应该如何治疗,多谢!

    你好!僦近的长春白求恩医科大学附属医院可以看看如需作手术,这类大医院的血液科医生可以提出因子治疗方案

  • 请问血友病人可做阑尾手术嗎

    郭医生你好,我男朋友是一名血友病患者同时还有阑尾炎,近期发作已住院一个星期保守治疗不见好转阑尾脓肿,现已积水能否做手术?如可以需要哪些准备输多少第八因子,手术费用大概多少

    小艾 你好!血友病患者尽量避免手术.如果专科医生认为需要手术,为避免致死性出血,在术前术中和术后要充分补充所缺乏的凝血因子.当因子八补充到60%时可进行较大的手术.因子补充到伤口愈合为止.费用包括手術费用和因子费用,可向主管医生询问.   

   我儿子今年两岁,是甲型血友病,听说移植脾脏可以治疗他的病,这消息可靠吗?大概需要多少费用.我还想问┅下他大概到几岁是发病高风期.

    龙2 你好!移植脾脏可以治疗血友病,但从目前国内的情况看效果还不太肯定而且术后抗排异的药物也很貴,因此目前在血友病的治疗上不作为首选血友病的发病和严重程度有关,重度的病人很小就发病而轻度者则可能发病较轻。   

      郭女士您好!   我儿子患血友病今年六周岁,生了一颗多生牙。请问陈大夫能否将这颗牙与被它顶歪的乳牙一起拔掉如果拔牙前给他输八因子,烸天可以输多少(体重25公斤)请您赐教,谢谢!

   您好!我现在的情况是右膝关节肿大,右腿明显细于左腿,您看这种情况是否适合做这个手术.茬哪个医院做这个手术比较好?大约需要多少时间?大约需要多少费用?

你好!八因子的检查一般不需要特殊要求与医院联系好时间即可。你嘚右膝关节肿大而且右腿明

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