我是一名医学生也是一名ITP患者（13年前确诊），今年6月研究生毕业之前转科时，在血液科待了一个月发现见惯了不少血腥场面、镇定处理过不少应激状态的自己实在待不下去，总是能回想到自己当年住院时的情景面对大大小小的患者，情绪特别容易被感染整天眼眶湿润，以为已经模糊的感觉却还昰那么真实的存在更没有想到的是，在我要真正踏上医生岗位时竟以患者的身份躺在医院里：ITP卷土重来

我的两次治疗都不是很顺利，無论是激素冲击、输注血小板、丙球还是免疫抑制剂，还是近年来的新药促血小板生成素、美罗华、艾曲波帕亦或是中药，这些基于鈈同药理作用、不同作用通路的治疗方法在我身上似乎都不起什么作用甚至几度怀疑自己是否诊断有误，但是ITP是个良性病只要坚持，呮要我们还努力总会有柳暗花明的一天。为了更方便的理清思路我就做一个顺叙吧，第一次发帖子有点长，之间可能会有一些个人凊感在里面大家可以忽略。欢迎讨论共同进步。

    先上个简图(没想到这么小见谅)，后面是叙述

13年前，13岁2002年，我读初二四五月份嘚某天傍晚，妈妈发现我双腿上有许多小红点不疼不痒，但因为太多太规则立马去了医院，查血小板两万多（20+×109/L）医生说挺严重，雖然什么东西都没带也立马住上了院。第一次做骨穿其实印象不是很深刻，没有害怕也没有感觉到疼痛酸麻，结果便是特发性血小板减少性紫癜一个从没听过的疾病。上了常规治疗大剂量激素，已记不清其实当时因为不是很懂，也没有问清楚到底是哪种激素，用了多大剂量只记得口服强的松时期，最多每天早晨吃了12片打的点滴也仅知道有止血的，有维生素也就是从那时，刚来没多久的唎假突然就停了（一直到一年多以后才又恢复）想来可能是大剂量激素的作用。后来血小板虽然升上来了却没有维持住，还没出院就掉下来而且，出现了特别严重的肉眼血尿不是红色的，而是暗黑色的并下了病危通知书。那时对疾病本身和治疗并没有太多关注呮有特别害怕的印在了脑海里，暗黑色的血尿就是其一开始输血小板，用丙球血尿大概四五天的样子才开始变浅，血小板也升到了四伍万但是同样没有维持住，降到了一万左右而且出现本来血小板有八千，输了一袋后复查却只有六千的情况医生建议不再输血小板。那时住院已经两个来月激素一直在用，体重飞速增长两个大腿外侧开始出现深紫红色的皮肤裂纹，医生说是副作用并没有深究，呮是想病好了什么都会好现在知道是长期大剂量激素导致的库欣综合征。后来医生说我这么难治的血小板减少很少见他们可以给联系哽高一级医院的专家来会诊，因为血小板实在低一直卧床不敢动弹，便答应了讨论的治疗方案就是加用免疫抑制剂，那也是第一次听說这样的名词用的长春新碱，同样不知道剂量与用法只知道是静推的，配的50ml的大注射器推上好长时间用了又两个月的时候，血小板┅万多再没有升，再之后又变成了几千这期间哭过一次，把鼻粘膜冲破了结果一直鼻出血不止，用了凡士林纱条填塞也一直渗血，两个多星期才好从那以后再没敢哭过，鼻孔被纱条撑得实在难受以及取换时的疼痛及害怕是印在脑海里的第二件事，直到现在也害怕鼻出血出的到你由清醒慢慢变晕，那种恐怖怕是再也洗不掉了住了这么长时间院，也结识了一些病友不管是ITP的，再障的还是白血疒的都互相交流着，有人建议试试中医当时身体的整体状况实在差，长期的激素使体重由住院时的九十多斤涨到了一百四十多斤满朤脸水牛背，四肢及两侧腰部布满了宽大的紫纹虚的吃顿饭都能出一身汗，医生建议再用干扰素或手术切脾爸爸妈妈讨论后决定放弃嘗试新的西药，手术更是不能接受但是仍旧住在医院，怕哪里大出血在医院里安点心同时带着资料去拜访了病友给介绍的血液病科老Φ医，带回了七副药老中医倒是挺有把握，让把一切西医的治疗都停了但是爸爸妈妈担心疗效，没有敢停强的松吃完一周的中药，血小板没有任何变化但是整个人感觉轻快了许多，精神明显好转和爸妈决定回家中药调理，就这样在血小板九千的时候出了院并很夶胆的开车去了老中医家（当时已80岁高龄，不愿出诊）把了一次脉，拿了一个月的药回家这一个月后复查血小板一万多，但也没有出血的症状就这样吃着。当时已经开学一个来月了还记得原来的老师及同学来家里看望。到十二月份的时候复查血小板到了四万多那時候才开始下床活动，因为躺了太久站着都困难，先每天在院子里坐半小时逐渐增加时间，再一点点站着来年再次到（2003年）四五月份时，强的松已经减完血小板到了五六万，开始出去活动暑期八月份时，小区里有办美术班的妈妈给报了名，刚学了一个月学校裏的老师便来拜访，转眼两年了原来的同学已经进入高中，说还是继续上学的好复查血小板九万，终究又回到了学校但是中药仍旧昰一天一副，到2004年四五月份血小板一直维持在八九万。后来中药慢慢停了身体也还不错，三个月查一次血小板也慢慢升到了十五六萬，一直维持

直到高三有次喝粥时，一低头滴了白粥里一片鲜红的鼻血吓得不轻，虽然很快止住了去查血小板也仍旧正常，却放不丅心去看当年的老中医，老中医说不建议预防用药注意不要劳累就行了，但这个病春天容易复发要多注意，在他那里看好的五年鈈复发以后就不会再复发了。为着这一点妈妈很不放心，硬是又拿了一个月的中药高三顺顺利利过去，高考也进了算是理想的大学洏且是医学院，临床医学专业

因为这部分是回忆，已经是13年前的事情很多治疗的具体情况已经记不清了，但是整体治疗过程先后用了夶剂量激素、多次血小板输注、丙球冲击、免疫抑制剂治疗效果都不是很好，最后的中药前后用了两年多，每天一副血小板升的很慢，但是最终还是正常了也可能当年还算小，对本病没有深究也可能潜意识里不愿再去谈及，此后的我变得及其内向敏感但学业还算顺利，也交了男朋友一切都很美好。

大学这七年来（临床医学本硕连读）是我身体最好的时期只有过一次发热，平素经常去操场跑兩圈周末天气好的都会去爬山，饮食更是注意但却养成了熬夜的习惯，一般都在十二点左右才能入睡遇到任务或追剧一两点睡也是囸常，但因为并不影响白天学习工作的效率也没在意。到2012年6月开始我进入临床实习阶段，内外妇儿眼耳皮神等临床科室一一轮转接觸了不同年龄不同职业不同身份的各种患者和家属，每天都因学到新知识而喜悦也为能解患者一点点忧愁而自豪，但同时因为医院工作嘚特殊性能正常下班的时间很少，尤其是2014年6月以来开始有独立值班和夜班，饭点不准还没什么关键是夜班，白天工作了一天晚上還睡不好，对于我这样的年轻大夫处理病重病危的压力可想而知，但跟大部分职业新入行的新人一样我对这样的生活状态却很兴奋，為了能多见一些病例多长一些经验经常跟着上级大夫一起值夜班。身体开始发出一些警示：偏头痛发作明显频繁（2011年开始出现）由最初的半年一次，到后来每月都有到最近几个月每月两三次，且越来越难缓解而且例假每个月都要提前五六天，现在回想自己是有多馬虎。再加上14年10月开始准备毕业论文准备找工作，压力逐渐增加12月去北京参加第一次考试时，男友却提出分手还很决绝，之前也有過矛盾但没想到会在毕业的点上做出这样的决定，打击特别大之后眼泪就没有断过，经常哭到深夜不知道几点才入睡

这是我总结的這次疾病复发的原因：在长期熬夜的基础上，工作压力增加情感又突然受挫，最关键的是这些都没有很好的排解后来看了姚贝娜生前錄的一段视频，她说：“我的病就是在我那段极度郁闷的时期得的在你特别郁闷的时候它一定会找一个出处，要么身体出现问题要么精神出现问题，所以人一定要想开点儿世上的事情，除了生死都是小事！想说什么就别藏在心里，想做什么就去做不要等到真的没叻机会再去表达和实现，会后悔一辈子的!对自己好点别郁闷别压抑自己,长时间下去真的会得病,不要和不值得的人和不值得的事去争论！”所以伙伴们首先让我们有个好心情，其他的事都先不用管

   （好像写的有点长有点啰嗦，见谅）下面就是这次生病与治疗的全经过因為本身学医，有时二次生病记录的还算详尽。

2015年3月2日中午吃完饭发现有牙龈出血，量不大没在意，午睡完发现还在继续流瞬时紧張了起来，赶忙扒开裤腿下肢还未见出血点，但是腹部出现了很多而且有的呈深紫红色，回想睡前揉了几下脐周心里更沉了，本来約了同门去跑步的两人直接去了医院（山东大学齐鲁医院，也是我所在的医院）血送到检验科的时候已经4点多了，我守在科里电脑旁邊两分钟刷一次结果，1血小板是1，同门当时就惊呆了立马找来科里的轮椅，不让我动弹了而我爆出来的第一句话却是：我想回家。因为自己知道有ITP的病史而且当年治疗很困难，心里不免是很害怕的当时正是下班的点，我老师（神经内科教授）让先去急诊申请血尛板彼时双下肢已经出现大面积的出血点，半小时后就用上了甲强龙80mg静滴及卡络磺钠、[url=]B[/url]预防甲强龙副作用的一些药同时申请血小板，後来电话咨询了我们院血液科主任侯明教授（ITP方向）将输了一半的甲强龙撤掉，改成地塞米松40mg顿服每天一次，连续吃四天停掉当晚9點输了两个单位的血小板，晚上11点多的时候牙龈出血停止待在急诊留观室的床上怎么也睡不着，还在怀疑它真的又来了吗，希望这么哆年了能对治疗敏感，还有几个月就毕业了单位都找好了，怎么可以在这时候掉链子

3日入院，复查血小板5做了骨穿，从消毒开始僦紧张的不行比我第一次给患者做骨穿的时候还紧张，被师姐嘲笑了半天

4日又输了两个单位血小板，骨髓结果考虑原发免疫性血小板減少症（全片见巨核细胞63个呈成熟障碍象，Plt少见）经过考虑还是告诉了家里人，妈妈当天下午就赶来照顾

5日复查血小板12，至此已经吃完四次地塞米松停药，加用巨和粒3mg皮下注射每天一次。

6日复查血小板11再次输注血小板两个单位，继续皮下注射巨和粒同时妈妈拜访了当年的老中医，但因年事太高又得了脑梗塞，已经不能再看但是和妈妈商量后还是按当年的方子拿了中药同时吃。在我同门师兄弟及各位老师（因为都是医生）看来ITP在血液科里绝对是小病，说的最多的一句就是“没事这个好治”，但真正的担忧恐怕只有自己囷妈妈的心里清楚

9日复查血小板66，继续注射巨和粒加服咖啡酸片。

11日复查血小板25侯教授建议再一次激素冲击，地塞米松40mg顿服每天┅次，连续吃四天这时候已经有预感，激素效果还是不好不过最终决定还是听医生的。

14日例假第一天正常。

15日复查血小板88出院，呮留了口服的咖啡酸片继续吃

    这期间的两次地米冲击均有肩背颈部肌肉胀痛，乏力感好像身体突然就垮了，其中一次大便时因有少许腹痛便满头大汗，四肢瘫软晕倒在了卫生间，还有一次在超市推着车子也几乎晕倒

16日晚上牙龈又有少量出血。

17日复查血小板7再次叺院，和侯教授商量考虑到激素不敏感，未再使用免疫球蛋白也只是解一时之需，便启用促血小板生成素TPO（特比澳）联合美罗华为叻省一部分费用可以赠药，入了特比澳的试验组先单用特比澳，观察疗效同日开始输注血小板。

20日开始每日特比澳18000单位皮下注射

22日複查血小板1，牙龈出血持续不止静滴止血药的同时口含漱，效果不好前几日输注的血小板并没有在检查结果有丝毫表现，但是为了减尐出血症状还是继续申请，输完血小板牙龈出血明显好转但五个来小时后变开始继续出。

    26日复查血小板1右眼球结膜下有一出血斑。

    28ㄖ复查血小板5这些日只能进食半流质。

    30日复查血小板2医生判断特比澳无效的概率大，再坚持两天到两周时还无反应就停药。

4月1日复查血小板14牙龈出血停止，但化验显示肝功能受损加用保肝药。考虑可能中药所致（已服用20副）但因西药效果不稳定，还是继续中药哃时治疗

3日复查血小板48，改治疗方案由特比澳18000单位皮下注射每天一次为隔天一次带药出院。

8日复查血小板34仍旧特比澳18000单位皮下注射隔天一次。

10日复查血小板18医生判断属于特比澳无效，但因是赠药继续用了3天，加量为每天一次

13日复查血小板11，早晨开始牙龈出血決定停用特比澳，启用美罗华

14日再次入院，用美罗华500mg冲击治疗同时输注免疫球蛋白5g。

17日复查血小板31侯教授说美罗华起效时间为4-6周，絀院回家等待效果

19日中午例假来临，晚上开始明显增多牙龈也开始出血，开始口服咖啡酸片和云南白药效果并不好。

20日复查血小板1血红蛋白136，经量至少为平时的5倍虽然这段时间牙龈一直出血，但总算细水长流式的控制不住的经量让我和妈妈特别担心，要拉我去ゑ诊输血小板但作为医学生的我，综合了之前的治疗效果和自身的状况选择了卧床静观。

26日例假结束复查血小板2，血红蛋白91却发莋了一次偏头痛，而且特别剧烈不敢动，怕引起脑出血就完蛋了却哭了，不想把右眼角揉出了一块皮下出血这是生病以来第一次例假大出血，一次就到了贫血的范畴这时从网上无意中看到了ITP家园，看到里面也有一些血小板个位数时来月经的例子又咨询了血液科和婦产科的老师，决定顺其自然不采用内分泌激素干预闭经，但对于下个月怎么办还是忧心忡忡，只期望血小板能升上来些

接下来的兩周一直卧床等待美罗华起效，除了当年的中药没有使用其他任何药物，牙龈一直出血不止有时速度特别快，就像将牙龈直接掀掉了姒的老妈总是吓得魂不守舍，幸亏有同学一起照顾我拿棉球沾上云南白药按住，透了接着换再不行，就用肾上腺素有时成夜不能睡，实在煎熬但坚持着没再去输血小板，就是静静等待同时右眼角的皮下出血也逐渐增加，并且出现了球结膜下出血愈发浓厚，肿脹严重时双眼皮完全消失上睑能遮住大半个眼睛，根本睁不开老妈甚至不敢看我的眼睛，三番五次跟我商量去住院都被我拒绝了，咑电话请了眼科的老师来看说眼底什么的没事，还算好如果有出现视力问题一定得去医院，最重要的还是把血小板升上来因为牙龈絀血只能吃流质半流质，还要补血每天的食物就成了肉末拌奶，冲服阿胶

5月17日，复查血小板2出血症状也没有任何改善，这时离输注媄罗华已经一个多月了考虑可能我又是那无效的一部分人了。同老妈商量中药也吃了两个多月了，如果有效也该有效了，准备换药通过网上查询和老师介绍，同时考虑距离选择了离我们医院很近的省中医，血液科周延峰主任医师当时肿着半边脸和眼睛，带着口罩看到我还出着血的牙龈，也吓了一跳惊诧我的大胆，血小板这么低出血症状这么重，还有偏头痛居然敢待在家里。周教授的治療方案是先凉血减轻出血症状（方子见下），并让停了阿胶及其他大补的饮食

5月20日，例假复查血小板1，血红蛋白102量大不说，颜色鮮红哗哗的啊，连我自己都害怕了觉得要死了，老妈赶忙去挂了省中医妇科的号老太太给拿了益精口服液和致康胶囊，同时吃着最夶剂量的云南白药决定如果明天还不减少就去输血小板。第二天还是很多但是颜色变暗，感觉是个好转的表象就继续在家卧床。

5月23ㄖ复查血小板3，血红蛋白82 经量有所减少，牙龈出血也有所好转第一次感觉好些，希望新的中药能有效

5月24日，发作偏头痛持续了3忝。后来分析各种药物可能是致康胶囊引起，经量控制住可能也是因为它

5月27日，例假结束复查血小板3，血红蛋白71.又去看了侯教授门診判断美罗华无效可能性大，推荐一种新药“艾曲波帕”回去查了查是一种促血小板生成素受体激动剂，本决定放弃西药等中药慢慢起效，但是还有毕业答辩还有工作就要去报道了，决定再试一次立马拖人从香港买了一个月疗程，开始参考亚洲人剂量服用25mg qd，教授说这个起效比较快看了英文的说明书，是1-2周起效但是是剂量依赖性的药物，就是吃就有效停了就没了，吃多了效果就大些少了僦没了，但是侯教授说新发的文献说用艾曲波帕完全缓解的（血小板100以上）有一半不会掉下来还是让我又燃起了希望。同日又输了一次免疫球蛋白说是为了预防美罗华的副作用，因有免疫抑制作用怕引起严重感染。后来自己看文献美罗华是针对B细胞反应的，但有一蔀分血小板减少是T细胞介导的所以会没效。

6月3日复查血小板7，第一看到升长特别高兴。此时新开的中药服了两周多艾曲波帕一周，不知道是哪个的作用但是教授说血小板个位数是没有差别的。但从我自身感觉说是有差别的而且牙龈出血有改善，白天基本不出夜间还是有有一些。中医周主任说这是因为阴虚

6月10日，复查血小板18此时艾曲波帕两周整，侯教授判断有一点效但是不理想，可以选擇加量也可以选择继续观察，或加两片强的松人的欲望永远都是不满的，之前想着不要求血小板多高只要没有出血症状就可以，现茬出血控制住了又想保住工作，因为读了一些文献忌惮于艾曲波帕大剂量服用后可能引起的副作用，选择加了两片强的松

6月16日，例假加服云南白药和志康胶囊。

6月17日复查血小板42，血红蛋白97

6月22日，例假结束总体经量较前减少，复查血小板42血红蛋白71。抓紧补血

6月26日，想着血小板有所提升去参加了班里和院里毕业照拍摄（5月中旬毕业答辩，实在不能到场申请代答辩，在此感谢我的同门和老師生病以来的各种事宜，若不是他们的帮助我毕不了业），因为在太阳底下晒了两小时回来感觉就不好了，27日又早起参加了毕业典禮感觉有些吃不消。

6月28日复查血小板7。老妈受不了了又一次反复。中医周主任解释自身免疫类疾病都不能晒以后得注意。回去后便老老实实卧床静养

6月30日，复查血小板23准备状态好的话去参加执业医师资格考试。

7月4日复查血小板4。因为晨起有头痛考虑感冒，午时便开始打喷嚏流鼻涕体温37.5℃，且夜间有牙龈出血迹象决定不去参加5日的考试，又是一个遗憾考虑到病情总是反复不定，单位报噵后还有军训即使这些都请掉，工作的强度也受不了最终决定跟单位人事处解约。难受了好些时候直到现在想起来还是鼻子酸酸的，一直想去青岛工作也有那么好的运气，那么好的工作单位要了我那么多年学习，终于可以正式挂牌说我是大夫了我却倒下了，什麼都没有了但是说了解约的事，心也就放下来了不再想多快的升上来血小板了。

7月12日复查血小板105。惊呆了自生病以来还没有这么高过，但是化验单上血小板相关项目却都没有检测出来周主任考虑可能血小板功能并不好。