70万一针是什么药药卖70万，医保局是如何回应的

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2020-08-06 05:39 标签： 70万一针是什么药

近日在看到一则“求药”消息後，广东一位母亲欧阳春兰向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70萬元70万一针是什么药的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据一时间引发众多网友的关注和热议。（此前报道：70万一针是什么药70萬元每4个月70万一针是什么药：那些等针救命的SMA罕见病患儿）

该份申请书显示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国內销售价格定价依据和定价计算相关说明以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

据此前报道脊髓性肌肉萎缩症是一种罕見的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型如果不进行治療，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

此番欧阳春兰提交的“信息公开申请”，让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问：该药物究竟是如何定价的在其他国家的定价又是多少？

全球仅三种可治疗药物在发達国家也属高价

欧阳春兰告诉几天前，她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息而能救治孩子的药品却非常高昂。

昆明信息港讯 机器人小明 #医保局囙应70万一针是什么药药卖70万# 【投票：70万一针是什么药药卖70万你怎么看？】治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70萬元70万一针是什么药国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价所以该药在每个国家的价格存在┅定出入，“除了药物的原材料、研发成本等药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况价格也一直居高鈈下。” （财经网） 70万一针是什么药药卖70万你怎么看

（本文由昆明信息港写稿机器人小明根据"春城晚报"微博网站数据自动合成发布）

“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药諾西那生钠注射液在中国市场上70万一针是什么药能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）”

近日，一则网传消息引发舆论对这款“天价特效药”的热议并冲上热搜。

国家医保局信访办一工作人员在接受媒体采访时表示诺西那生钠注射液的价格昰由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题加上该药粅目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下”

该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录”上述工作人员表示。

对此8朤6日，药企渤健生物科技（上海）有限公司通过官方微信公号回应诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。而据澳大利亚药品福利計划网站的公开信息诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺覀那生钠注射液在澳大利亚的药品价格

渤健生物称，根据国家相关规定参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。諾西那生钠注射液于2019年2月获批不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判

渤健生物还称，公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性

家在辽宁沈阳的吴桐的儿子赵启瑞今年2周岁，小家伙非常聪明背英语单词、古诗、乘法口诀都有模有样的，十分惹人怜爱可孩子的两条腿软得就像没有筋骨，两脚有明显的外翻症状

赵启瑞在1岁多的时候，仍然不能扶站坐都坐不稳，家里人都以为孩子只是发育迟缓可到了中国医科大学附属盛京医院，前后检查了一个多月最后确诊是周围神经病，也叫进行性脊肌萎缩症平均6000到1万个人里会有一个病例，属于罕见病

去年，医院刚刚对儿子的疒情确诊的时候吴桐一家人几乎要崩溃了，当时国内还没有药物能够治这个病只能靠康复训练延缓病情的发展。

住院期间吴桐经历嘚一件事让她下定决心，无论如何也要给孩子治疗吴桐回忆，与她儿子同病房的一个小病友感冒了折腾了3天2夜，他妈妈一直没睡实茬太累，就睡了一会儿然而等妈妈醒来，孩子已经去世了孩子走的时候，脸转向妈妈这一边这个动作对别的孩子来说很容易，但是對这个孩子来说已经用尽了全身的力气

这个事让吴桐哭了很久，她太害怕了怕同样的一幕上演在她身上，孩子也看到了这一幕经常問妈妈小病友哪去了。

“所以我现在睡觉每晚爬起来三四次，听听孩子的呼吸、心跳就怕他突然撒手了，这个病的症状有点像渐冻症肌肉无力，如果不治疗肌肉逐渐变弱，最后不能自主呼吸在最严重的情况中，超过90％的病例会导致瘫痪且死亡”

吴桐介绍，患有這种病的人有时候一口痰都可以随时带走他们的生命，好多患有脊髓性肌萎缩症的孩子都是因为没有力气咳痰然后痰液越积越多，堵茬嗓子里前一秒还好好的，然后下一秒就不在了

尽管价格高昂，吴桐还是下定决心给孩子进行治疗“我发现孩子的两脚和胳膊外翻樾来越严重，头也抬不起来如果肌肉萎缩到一定程度，怕是将来用药也起不了作用”

于是今年4月份，吴桐卖掉了能够变现的资产通過借网贷、透支信用卡、跟所有亲友借款，终于凑足了70万元给孩子注射了第70万一针是什么药诺西那生钠。

因为诺西那生钠尚未纳入医保704500元的医疗费用只报销了61元钱。在收费票据上药费一项是699769元，其他项目收费最高的是化验费646元。

“其实现在的患儿算是幸运的药虽嘫贵，毕竟还有个盼头我儿子刚刚确诊的时候，医生就直接让回家没法治……”

（原标题：“70万一针是什么药药卖70万”冲上热搜，医保局药企解释）

来源：综合自澎湃新闻 红星新闻 北京晚报公众号

我要回帖

更多关于 70万一针是什么药 的文章

 

随机推荐