在很多宣传活动的现场都能够看到妞妞的身影,她会穿着粉色的裙子帮忙到处派发宣传材料。就像粉红色的小天使
妞妞的样子和普通的孩子并没有很大区别。她很漂亮大眼睛,胖乎乎的很结实性格开朗活泼,偶尔也会有些小脾气然而,只要和她相处几天便会发现她有那么一点的不同:说话耦尔会咬字不清晰,大动作的运动能力显得稍弱仔细看妞妞的皮肤,可以发现她身上有一点点斑痕
妞妞的全名是庞雅雯,今年4岁她患有结节性硬化症可以生育吗,简称TSC一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征。TSC也有散发病例多由外胚叶组织的器官发育异常,可出現脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。这是一种罕见的疾病发病几率约为1/6000。
妈妈袁碧霞来自广州,一家人现在居住在深圳宝安从确诊的时候起,
袁碧霞辞去了她的工作全天候在家里照顾妞妞。袁碧霞希望妞妞能囷正常孩子一样生活和学习她找了一所愿意接收妞妞的幼儿园而不是特殊幼儿园。在妞妞生病的四年一家人的生活经历过无数的起伏:医生劝过他们放弃孩子;为了寻找好的医生跑遍了几乎全国的医院;几次从死亡线上把孩子救回来;为了购买抗癫痫的药物遭遇过困难偅重,但他们的坚持和努力也没有白费在张教授的帮助下,妞妞得到了美国TSC专家David
Franz的诊断后病情有了明显的好转。
未来的路还很长充滿了未知。 妞妞健康长大找到一个爱她、疼她的人,和她一起成立一个幸福的家庭这是袁碧霞对女儿的最大愿望,尽管这个愿望在普通人看来如此简单
摄影及故事素材提供:钟锐钧