两岁半的孩子资源体感染都吃了一个月的阿奇霉素都还没有好,一直都在吃药该怎么办呢?

被完全隔离后,张先生曾想过,他可能不能活着回家过年了。

一个多月前,他曾前往武汉华南海鲜市场采购,之后便出现发烧、咳嗽等症状。一开始,医院按照感冒治疗,但病情未见好转。后经诊断,张先生被确诊感染新型冠状病毒。

张先生是新型冠状病毒首批感染者。经多日治疗,1月15日,他出院与家人团聚。近日,疫情扩大、病例增加,这场突如其来的疫情令江城武汉备受关注。

截至1月23日24时,国家卫健委收到29个省(区、市)累计报告新型冠状病毒感染的肺炎确诊病例830例,其中重症177例,死亡25例。

1月24日,武汉版小汤山开建,上百台机械同时作业。竣工后,此地可容纳1000张病床。而这一天,正是大年三十。

从疫情爆发至今,武汉经历了最漫长的25天。对于武汉人乃至全国人民,这注定是一个不一样的春节。

↑武汉金银潭医院南楼隔离病区 摄影 王效

新型冠状病毒感染的肺炎疫情最早是从武汉华南海鲜市场爆发的。

经常去该市场采购进货的武汉餐饮店老板张先生是首批感染者。“咳嗽,每天发烧。”张先生的妻子黄女士记得,最开始医院当感冒治疗,但病情迟迟没有好转,丈夫被送到武汉同济医院,等肺部CT出来,他就被隔离了。

12月31日下午,张先生被转往武汉金银潭医院,被完全隔离,黄女士只能和丈夫视频通话。“医生说我丈夫感染的是一种和非典差不多的病。”黄女士很害怕,立刻带着全家人去检查,好在家人确认没被感染。

隔离区无法进入,黄女士每天只能与丈夫视频通话。在视频中,她看到另有四五人被隔离,年龄在30多岁到50多岁之间。丈夫没什么精神,总是告诉她,自己每天都在发烧,吃不下饭。

↑武汉大学中南医院重症隔离病房 摄影:王效

最开始,感染者多与华南海鲜市场相关。华南海鲜市场位于武汉市江汉区,距离汉口火车站1.3公里。工商资料显示,该市场成立于2005年,经营范围包括市场物业管理、停车场经营;水产品、初级农产品的批发兼零售。

2019年12月31日,疫情刚刚出现时,红星新闻是最早一批实地探访华南海鲜市场的媒体。当时记者走访发现,有遗弃的兔头及动物内脏散落在市场西区六街角落。附近一位商户称,六街有几家卖野味的,有野鸡、蛇等很多品种,“你来晚了,(都)关门了。”

在附近街区,部分摊位附近有闲置的铁笼。对于记者询问是否有野味售卖的问题,摊主显得非常警惕。在西区入口,红星新闻记者向几名卖干货的摊主和小卖部店主询问,哪里能买到野味,他们都说“往里走”。

近日,网上流传出的一张图片显示,一家名为“大众畜牧野味”的摊位售卖的野味种类多达42种,包括竹鼠、狗狸獾、猪狸獾、果子狸、狐狸、树熊、孔雀、大雁等,“均可活杀现宰,速冻冰鲜,送货上门”。

1月22日,红星新闻记者在华南海鲜市场东区,看到了一家同名的店铺。店面朝着新华路,但店门紧闭。记者拨打图片上的电话,未能接通。

关门的不仅是这家“大众畜牧野味”,红星新闻记者发现,市场东区、西区所有商户均已关门,有些店铺门上贴着1月1日发布的“休市整治通知”。

“市场里有1000多户商家,虽然是海鲜市场,但卖什么的都有,海鲜占一小部分。过年是商家最赚钱的时候,休市对商户和周围的酒店都有影响。”附近一位商户说。

1月22日,中国科学院院士、中国疾病预防控制中心主任高福在国新办发布会上表示,新型冠状病毒的来源是武汉一家海鲜市场非法销售的野生动物。

自武汉市卫健委发布通报称此次疫情与华南海鲜批发市场有关后,多部门对市场进行管控,除相关工作人员外,禁止他人入内。为减少市场内商户的经济损失,当地政府在市场外的办公室楼下设置补贴点。

红星新闻记者1月22日看到,在“大众畜牧野味”店对面,有十几名商家在排队。附近工作的一位市民告诉记者,市场内每家商户除了获得1万元补贴外,所进货物按照进价称重后计价赔偿。

而随着疫情加重,此前的1月21日下午,武汉市曾宣布继续加大华南海鲜批发市场休市后管控力度,24小时管控市场及其周边出入口。

据武汉卫健委通报,第一名新型冠状病毒感染的肺炎感染者,61岁的男性患者,于1月9日经抢救无效死亡。病原学检测结果提示新型冠状病毒核酸阳性。该患者常年在华南海鲜市场采购货物。

距离华南海鲜市场约2公里的兴业路石桥小区,同样有疑似感染者死亡。

1月18日晚,接到武汉市中心医院后湖院区医生的电话时,陈先生还在深圳上班。医生说他母亲病情严重,需亲属立即前往医院,配合处理相关事宜。第二天,他赶到医院,值班医生告诉他,已被确诊感染了新型冠状病毒。

随后,他签署了2份文件,一份《病危通知》、一份《抢救须知》。但他并未看到母亲的病历或检查报告。因为,母亲一直在重症监护室接受治疗,陈先生只能焦急地在外面等消息。

晚上11点左右,医院电话再次打来,母亲去世了,享年63岁。因为家距离此次疫情发源地华南海鲜市场只有2公里,母亲确诊前,他就想过母亲可能感染了新型冠状病毒。

陈先生介绍,2019年12月底,他母亲出现了类似感冒的症状,去医院检查后按感冒治疗。2020年1月14日,母亲突然休克,被连夜送往医院救治,但当时病毒检测结果是阴性,医院没让陈母住院。第二天,母亲病情加重,再次被送往医院救治,进行了全面检查。“CT照上,我妈的两肺已经全白了。那时候,才基本确定被感染了。”陈先生说。

“从出现疑似症状到确诊、离世,只有20来天。”陈先生说,他继父因照顾母亲,也被感染了新型冠状病毒,目前正在医院接受隔离治疗,情况不是很乐观。

母亲去世后,因为考虑其遗体可能携带病毒,他们家属同意了医院将遗体尽快送往殡仪馆火化的要求。“虽然没能见上母亲最后一面,但这种特殊情况下,我可以理解。”陈先生说。

↑武汉大学中南医院重症隔离病房 摄影:王效

同样在1月21日收到噩耗的还有武汉的刘先生。

他告诉红星新闻,他的朋友75岁的徐大鹏及其72岁的夫人疑似感染了严重肺炎,10天内先后去世,但均未通过检测来确诊是否感染了新型冠状病毒。

1月22日,环保组织自然之友官网称,自然之友原理事、绿色希望行动武汉小组负责人徐大鹏老师因肺部感染,于1月21日离世,具体感染原因尚不明确。

据媒体报道,徐大鹏身体一直很硬朗,没有慢性疾病。在妻子被隔离之前,两人一直同住,转入呼吸内科住院后也曾多次陪床。在送走妻子的头几天时间里,他的身体没有任何异常。四五天后,他的身体开始感到虚弱,并伴有气喘。

1月20日,徐大鹏到武汉第六医院检查。1月21日,他的肺部CT诊断为肺部感染,随后被送往汉口医院,但未能抢救成功。

“他走得太快了,没做什么检测。”刘先生说,1月22日凌晨,徐大鹏的遗体在汉口殡仪馆被火化。

红星新闻注意到徐大鹏和他妻子,以及陈先生的母亲和继父都属于年龄偏大的感染者。据此前武汉市卫健委副主任彭厚鹏介绍,此次肺炎疫情重症和危重症病例普遍年龄偏大,60岁以上的占70%。同时,这些患者都不同程度的患有基础性疾病,如高血压、脂肪肝、肿瘤等。

随着武汉市对于新型冠状病毒感染的肺炎疫情的防控措施升级,医院成了抗击疫情最重要的地方。

1月22日中午,汉口解放大道1277号,协和医院门诊大楼一楼,每隔几步就竖立着“请佩戴防护口罩,就诊前先测量体温”的告示牌。所有医护人员都身着防护服,前来就医的患者也都戴着口罩。

侧面的体检大楼一楼已被临时改为发热门诊,60多个正在打吊针的病人挤满了大厅,旁边的走廊里,超过130名病人分成三队,等待就诊,人群里不时传来咳嗽声。

52岁的李先生刚从门诊药房取药回来,他说:“前天晚上,我和岳父同时感到不适,量了体温,38℃。”因为家里的保姆之前有肺炎,李先生和岳父第二天一早就到了协和医院。

↑武汉市中心医院等待输液的病人和病人家属 摄影:王效

让李先生没有想到的是,医院已人满为患,队伍都排到了医院外面。等着看病就站了大半天。李先生就诊后,门诊病历显示:李先生于20日上午10时41分前往协和医院就诊。19日晚,无明显诱因出现发热,最高体温38℃,伴咳嗽,乏力,关节肌肉疼痛,不伴胸闷气喘,自行口服“感冒药”“阿奇霉素”好转。备注:不适随诊。

为了避免感染家人,李先生没有回家,“白天在医院打吊针,晚上到酒店开房休息。”而他的岳父因为年近8旬,排队“苦不堪言”,“坚决不再去医院了。”

将近下午一点钟,李先生终于打上了吊针,看着周围挤满的病人。李先生告诉红星新闻记者,他并不担心自己目前的病情,“症状轻微,只能列为疑似。”

↑李先生的病历 摄影:王效

疫情遇到春运,人员流动频繁。1月20日开始,各地开始通报新型冠状病毒感染的肺炎确诊或疑似病例。

截至1月23日24时,国家卫生健康委收到29个省(区、市)累计报告新型冠状病毒感染的肺炎确诊病例830例,其中重症177例,死亡25例,其中湖北省24例、河北省1例。20个省(区、市)累计报告疑似病例1072例。

据财新报道,广东省珠海市卫健委1月20日通报,该市确诊一个“人传人”案例。一对父母从武汉到珠海女儿家探亲,一家三口都感染了“武汉肺炎”。

1月11日,78岁的父亲、76岁的母亲从武汉出发,乘坐高铁到珠海49岁的女儿家。1月15日,父亲感到不适就诊,1月17日转送至中山大学附属第五医院。母亲与女儿也先后出现发热等症状。次日,病人由医学观察转为隔离治疗。

面对疫情,全国多个城市开始部署疫情防控工作:在全市各类医疗机构已全面加强预检分诊和发热门诊的力量配置,规范开展对可疑病例的监测、筛查、诊断治疗和处置工作;在机场、火车站、长途汽车站等重点场所启动体温监测机制,并做好隔离治疗和病例救治,确保将确诊病例集中在定点医院进行救治。

↑武汉汉口火车站一对戴口罩情侣 摄影 王效

武汉市民杨小姐是江岸区蕃阳街一家民宿的房东,她告诉红星新闻,自从疫情在各地区相继爆出后,她就接连收到了近10位客人的取消订单申请,从21号起陆续所有订单全部退完。

杨小姐所开的民宿位于武汉市江岸区鄱阳街,距闹市江汉路步行街仅50米。而该条步行街是武汉著名的百年商业老街,是武汉最繁华的商圈之一。有媒体报道称该步行街一天的人流量曾达30余万人次。“现在这条街上的商铺已经关了一大半,也没什么行人了,零星几个走着的,还都带着口罩。”杨小姐说,“没客人也行,就当放松了,陪陪家人吧。

『封城』武汉版小汤山开建

为了控制疫情,1月23日凌晨,武汉市疫情防控指挥部发布1号通告:自2020年1月23日10时起,武汉市城市公交、地铁、轮渡、长途客运暂停运营;无特殊原因,市民不要离开武汉,机场、火车站离汉通道暂时关闭。

↑武汉地铁站 摄影:王效

在“封城”前,武汉市新洲区一菜农陈某曾以2.5元/斤的价格,将西兰花批量出售给菜贩。而23日一大早,又有几名菜贩陆续联系上他,表示愿意以3.4元/斤的价格收购他手中剩余的西兰花,“我菜地里的其他蔬菜他们也再次收购了,价格也比以往要高。”

据湖北本地媒体报道,在看到“涨价菜”照片后,湖北省市场监管局第一时间转交武汉市局核查处理。同时,湖北省局价监处也第一时间电话约谈了中百、武商负责人,提出严正告诫。目前,反应涨价的门店已基本恢复日常菜价。

↑武汉一菜市场 新华社发

封城后,江汉路步行街上,市民很少,只有零星几家店铺开着门;武汉天河机场、汉口火车站、公交车总站、地铁口,广播里播放着停运通知,退票处不时有旅客办理退票,有些戴着口罩拉着行李箱的旅客,本计划回家过年,来晚了,只能望着围起来的栅栏发呆……

到附近超市购买生活用品,到药房买口罩、洗手液和预防药品,定时给自己和家人测量体温,成了很多“留守武汉人”封城第一天的常态。不少在外工作的武汉人都没有回家,有的甚至走到半路,又折返回去。

继武汉之后,同一天,湖北多个城市也“封城”。

此前,武汉大学医学院病原生物学系冯勇副教授表示,现在疑似的病例太多,完全超出了医院的接诊能力。而就医院目前的条件,是不具备接纳这么多病人,医学圈里也有人建议将一些大型场所拿出来作为紧急隔离场所。

冯勇认为,目前医学圈内基本接受了整个疫情在三五天内急剧扩大的现实,武汉市目前的社区动员,应急响应,各方举措是合理、到位的。当务之急是医护人员的自身安全,组织好医护人员轮流上岗和休息,真正的隔离要做好。

冯勇说,相对于交通进出管控,其他公共场所的消毒,医院目前的情况更复杂,病人密度太高,不利于疾病控制,而SARS时期的小汤山模式值得借鉴。

↑武警官兵在已关闭的汉口火车站执勤 摄影:王效

1月22日,国务院新闻办就新型冠状病毒感染的肺炎防控工作在北京召开新闻发布会。发布会上,国家卫生健康委员会医政医管局负责人焦雅辉表示,如果疫情发展到一定程度,将改造医院集中收治病人,而目前国内疫情还远没有到达这样的程度。国内的医疗资源足够为广大患者提供及时的诊疗服务。

1月24日,武汉版小汤山开建,上百台机械同时作业。竣工后,此地可容纳1000张病床。而这一天,正是大年三十。

↑武汉版小汤山开建 摄影:王效

对于武汉人乃至全国人民,这注定是一个不一样的春节。

今天中午,张先生的爱人刚刚去菜市场买了点青菜,本来担心菜市场关门,但实际上菜市场里的菜品还很丰富,没有涨价。

他们准备做几个好菜,全家呆在家里,晚上看春晚,“也不走亲戚了,我们这个情况,走亲访友人家也不欢迎,就不给人家添麻烦了,我们一家人开开心心的吧。”

红星新闻记者 蓝婧 潘俊文 王震华 任江波 罗梦婕 沈杏怡 罗丹妮 彭莉

小小的你今天有没有哭?

本文故事来源于一位母亲和她一岁多女儿的真实经历,其过程交织着女儿的一管管血、妈妈焦虑的每一分钟以及母女的汪洋泪海。

特以第一人称叙述,希望以此献给天下父母,让更多的父母知晓川崎病(很多人可能所未闻),孩子高烧不退时留意观察,不耽误最佳治疗时间。

更真心祝愿人间的每一位小天使都茁壮成长,一生健康平安!

这不是小妞儿的第一次发烧,以前也有呀。记忆里因为打疫苗烧过一次,感冒咳嗽烧过一次,每次都是吃点退烧药就下去了。甚至每次发烧都当做是幼儿急疹。

第一天夜里烧到39.9时,妈妈几乎肯定的跟爸爸说,这次应该是幼儿急疹了,上次那xx家就是这样,小妞儿要受罪了,得连烧几天疹子才能出来。

吃了泰诺,出了一身汗,烧慢慢退了。不到4小时,再次高烧39.6。物理降温效果有限,间隔时间也不够长,换成美林。小身子慢慢的没那么烫了。四小时之后,再次烧到39.9。

第二天白天也几乎都是这么循环,吃泰诺,烧会退到38.5左右,大概3小时,重新烧起到39.5以上;换美林,搭配物理降温,烧又退回38.5 的样子,大约四五小时,又高烧。吃退烧药只能维持3-5小时。

我们甚至坚信这就是幼儿急疹,持续高烧,宽慰着自己烧退疹出就好了,不是说大部分孩子都会幼儿急疹么。但不管怎么样,妈妈跟爸爸商量还是不放心了,咨询了网上的医生说去验个血。结果是白细胞和c反应蛋白高,幼儿急疹的想法破灭,医生初步诊断为细菌感染,吃头孢克洛。

02 头孢过敏?身上发疹子了

吃第二次头孢后,也就是第二天傍晚发现小妞儿身上尤其是后背发满了疹子。发烧情况依然没有明显好转,头孢和退烧药双管齐下,也仅仅是退烧时间稍微拉长到大约4-6小时,每次烧起都是39.8左右。我们本已放下的心再次高高悬起,第一次用抗生素理应很见效,那么是哪儿不对劲了呢?

门诊验血时妈妈留了个心眼要了专家的微信,因此立刻拍照发给专家,专家医生说像猩红热皮疹,问我们是否有眼睛红嘴巴干裂。网上咨询的医生也同样问了这个问题。当时小妞儿还没有这些症状。网上医生坚持换二代头孢,门诊专家则出于谨慎担心是头孢过敏,让晚上那顿换成阿奇霉素消炎。

纠结良久,又不断安慰自己,一定是头孢过敏,导致消炎效果没那么快所以烧退不下去,毕竟小妞儿上次吃了一点蒙脱石散止泻还发了荨麻疹,可能就是过敏体质吧。

一家人都期待阿奇霉素发挥奇效,还我一个活蹦乱跳的小妞儿。而不是耷拉脑袋趴在爸爸的肩膀上,什么都没有兴趣。大人吃个消炎药,不也没那么快好吗,总要给它点反应的时间对不。

03 眼睛好像有点红?去医院排除川崎吧

什么药物过敏、猩红热皮疹,在网上翻了好多页。都无解。

小妞儿很蔫,几乎不吃主食,只在退烧舒服些的时候喊着要“nienie”吃。

家里每个人的心里都像坐过山车,烧退,心稍稍落下来;烧起,心就揪得紧紧的,七上八下,七上八下。再看着孩子没生气的样子,妈妈和奶奶眼睛湿湿的,实在忍不住了就去阳台上哭。爷爷究竟是年纪大了,嘴上说着要坚强不会有事的,七尺男儿,也常常背过身去偷偷抹眼泪。

当天晚上,也就是第二天晚上,妈妈觉得眼睛似乎有点红,不明显,但还是赶紧告诉了医生。医生说可能性不大,但还是尽快去医院,必须先排除川崎。

04 川崎病?真TM希望是个国际玩笑

开什么玩笑,开什么国际玩笑!

妈妈对川崎病是知晓的,知道很严重,所以根本就不想不愿不敢相信。但还是上网开始查川崎病的初期表现症状,越看越紧张,越看越觉得心开始流血。

然而又不甘心的生出小小愿望:也许换了阿奇霉素夜里就退烧了呢。

那个夜里妈妈和爸爸一眼不眨的守在小妞儿身边,总忍不住又害怕去摸她的额头。其实不用摸,刚贴近妞儿,都能感觉到浓浓的热烫。40.7,是量到的最高温度。

恐惧、担忧、心疼,在胸口沉甸甸的压着,一如窗外沉沉的雾霾。趁烧退了一部分,哄小妞儿喝了奶,爸爸开车,妈妈抱着妞儿,忧心忡忡的去了医院。

这是高烧第三天。本来预约的特需专家,但临时有事换了个年轻大夫。年轻大夫很果断,说先验血吧,大概率就是川崎病。

不可能,真的,医生,她眼睛红难道不是因为睡眠不好吗,这几天都没睡好,真的。你看看我,我也眼睛红呀。

嘴巴皲裂?可是她以前嘴巴也干呀,所以家里随时备着润唇膏,加上这几天发烧不喝水,大人这么烧嘴巴也会干的。

卡介苗处发红?这个不叫红吧,感觉很正常啊。

。。。。。。年轻大夫不理会妈妈手忙脚乱的解释,开化验单。

等待结果的每一分钟都有一个世纪那么久,这个时候爸爸成了最坚强的人,带妞儿去验血,没有任何说服力但还是安慰着已经六神无主的妈妈,眼泪在眼眶里转啊转,强忍着不掉下来。那时候脑海里只有几个字不断不断的盘旋,不可能不可能不可能。

直到年轻大夫说,基本怀疑是川崎病,你们赶紧去儿童医院住院吧。出来医生办公室的时候,妈妈终于没有甭住,失声痛哭。

让爷爷奶奶收拾了住院的东西,同时赶赴儿童医院。等不及下午的特需专家号,又挂了知名专家。专家说,孩子发烧还不足整3天,川崎病必须高烧不退满5天才可以确诊,心脏彩超正常,应该不是。

你懂那种感觉吗,好像上帝的声音。我们又开始相信这是个误诊,是年轻大夫经验不够。

甚至开始祈祷像专家说的是支原体感染,虽然不懂是什么,但应该不会像川崎病那么可怕吧。天真的想,如果查到了是支原体的病因,不就不可能是川崎病了吗?

胸片正常,支原体阴性。

折腾了一上午一下午的各种检查,等到最后一个检查结果拿给专家,她说,极大可能就是川崎病了,但儿童医院没有床位,你们去隔壁国际部试试吧。

哭?还有什么用,小妞儿小小的软软的身子蜷缩在爸爸的怀抱里,说,爸爸回家。

怎么回家,怎么敢回家?!

在京很多年,却没有太多的医院资源。慌慌张张的打听了一番。国际部其实就是私立医院,费用且不说,当时很担心医生资源问题,但打听了一圈之后,没有别的选择,对川崎病比较熟悉的医院都没有床位。小妞儿蔫蔫的,至少住了今晚,看看医生能否想办法让她舒服点也行。

私立医院的床位肯定是有的,所以住院手术很顺利,住院医生非常肯定的跟妈妈说就是川崎病,但目前不能治疗,必须等烧够5天,现在是刚满3天,意味着妞儿还要至少煎熬2天。

听到心里最后一根稻草倒塌的声音。眼泪簌簌的掉,为什么是我的小妞儿?为什么是川崎病?为什么啊?!!她还只是个不满2岁的孩子。

05 每一次抽血每一次灌药,都是妈妈心口永远无法痊愈的伤

第一次的7管血,是奶奶抱着小妞儿去的,妈妈没有勇气也不够坚强去陪在小妞儿身边,眼睁睁地看着粗粗的针扎进那小小的胳膊,血流很慢,护士全程从上往下使劲撸。

我能想象到小妞儿会哭得多么歇斯底里,多么声嘶力竭。我觉得我会疯掉的。所以请原谅妈妈的自私,在你需要妈妈的时候没有能够陪在小小的你身边。

奶奶把妞儿抱回来的时候,两个人都带着浓浓的鼻音以及厚重的泪痕。对不起。

医院的第一个夜里,我们每个人都忍不住在脑海里不断不断回放,究竟是哪个环节出了问题。

不知道,真的不知道,什么都有可能,什么都又觉得不可能。可是,我的小妞儿,就是确诊了川崎病,现在依然烧着,需要等满整整五天,对,烧着等。因为退烧药的效用不大。等着充丙球蛋白。

而阿司匹林,是的,川崎病一个不可或缺的长达2-3个月需要服用的药,而最初的日子里,都是大剂量吃,不,大剂量按倒强灌。

川崎病最可怕的还有,整个舌头密密麻麻的脓包,吞咽成了一件极其痛苦的事。而吃了退烧药,又需要大量饮水才能保证退烧效果。

连续高烧几天,几乎不进食,已经没有任何反抗能力的小妞儿还是拼尽全力挣扎。每一声嚎哭都在妈妈心里扎一针,而每一次抽血都在妈妈心口划一刀,再难痊愈。几乎不能想,不能回忆。

不要妈妈了,不要妈妈了。

小妞儿无力地锤着妈妈的肩膀,鼻涕眼泪一把,哽咽。她刚刚学会说句子,却说的是这个。

对不起,对不起,蹒跚成长的路上,没有护你周全,宝贝,对不起!

07 心脏彩超正常是最好的事情

满整整高烧五天的时候,开始充丙球蛋白。连续9个小时,中途不能发烧超过38.5度,否则需要马上中止,但这样可能会影响效果。丙种球蛋白、阿司匹林和潘生丁(双嘧达莫)就是治疗川崎病最有效的医疗方式,丙种球蛋白需要在高烧第6-10天输入。

那天夜里的时间过得特别慢。不,等待的时间更慢。

第四天,也就是入院第二天,小妞儿在持续烧了那么多天后,肩膀瘦削得不成人形,没有精神,当她侧过身蜷在医院的小床上,哎,如何忍心,心碎的一塌糊涂。却只能等着,发烧就喂退烧药。

煎熬,一分钟都是煎熬,而我们要煎熬48小时。跟爸爸轮班,有时候抱着妞儿睡。我们两几乎整宿睡不着觉,吃不下任何东西,除了担忧还必须命令自己坚强。

第五天天微微亮的时候,我们开始掰手指数,开始看到了希望。药物的副作用?完全不是这时候考虑的问题,只想着快点快点充丙种球蛋白。爷爷上午来了一趟,很快又走了,因为完全无法看着妞儿那张小脸。五天高烧,憔悴无生机,眼睛结膜充血,嘴唇干裂得全是黑痂......该死的,该死的川崎病,让我少活十年也行啊,为什么让我的妞儿这么苦。

充蛋白的开始和整个过程都不能发烧超过38.5,所以每个人的心都吊在嗓子眼里。

记得充蛋白第5个小时的时候已经是夜里11点,体温监测为38.4度,一家人慌乱得不行。也顾不上心疼小妞儿了,不停不停地物理降温,精疲力竭的小妮儿一直一直哭着说,要睡觉了,要睡觉了。最后把她放平的时候,秒睡。

后半夜动都没再动一下。

顺利充完,但这并没有排除警报。需要继续监控72小时体温,允许有小低烧,但不要超过38.5,否则又需要充第二轮。不管怎么说,烧退了,我的小妞儿舒服些了。

医生说,川崎病是不好的病,但心脏彩超正常,冠脉没有扩张,是最好的事情。川崎病没那么可怕,但它容易有并发症。大部分孩子在充入丙种球蛋白后,体温都会降下来,川崎病的各项症状也会在接下来的几天逐步消除。进入恢复期后,可能会出现大血管脏器器官损伤。所以需要定期复查监测肝功、肾功、血沉、血凝、心肌酶、心彩、冠脉彩超等等。

当时医院同样是川崎病的还有两个孩子,一个合并感染肺炎但症状不那么明显;另一个与小妞儿一样,非常典型。当时已经充完丙球蛋白,精神状态还不错。

08 川崎感染还是阿司匹林导致肝功损害?

小妞儿入院时的肝功检查,谷丙转氨酶略高,输液保肝,第一周复查转好;但第二周复查时谷丙转氨酶竟然又上涨了,而且幅度不轻。

医生说大概率是阿司匹林导致肝功受损,也可能是川崎病病程进展到恢复期,各脏器功能损害开始显现。过往案例都出现过,只能继续加大保肝药并坚持复查。

妈妈反复找医生确认,川崎病或者阿司匹林导致的肝功损害都是可逆的,会完全痊愈的。这也是疼痛之中唯一让人欣慰的了吧。

而我可怜的小妞儿,因为手脚实在没有能扎针的地方了,最后改为大量吃保肝药。加上阿司匹林和潘生丁,感觉随时随刻都在灌药。

充完蛋白后第二周各项指标趋于正常准备出院时(出院需要看血沉指标,血沉指标决定出院时的阿司匹林用量,该药对12岁以下儿童是禁药,但治疗川崎病又必不可少,因回家无法及时监控,必须降到安全剂量),小妞儿竟然开始有点咳嗽了。

要是普通的咳嗽,我们都不会太担心,但川崎病的孩子特别脆弱敏感,要尽量预防感冒发烧,担心诱发或合并感染。

止咳+雾化,小妞儿还是在咳嗽第三天时再次发烧,37.5-37.9之间徘徊。

抽血化验、输液阿奇,小妞儿手脚已经全是扎痕,记得开始时因为没有好好进食加上疾病原因,血都流不下来,只能从大腿根抽。就那么点小孩儿,被爸爸和两个护士按压在操作台上,眼里全是惊恐、害怕、眼泪纵横。妈妈后来跟爸爸讲,好想跟护士说抽我的吧。

真的好想,好想替我的小妞儿承担一些,她还太小了,太小了,却要遭这么多罪。

正是爱玩爱跑跳的年龄,却困在小小的房间里,输液、灌药、抽血复查、吃睡眠药复查彩超、不能出去怕交叉感染。这几乎是她的全部。

但我的妞儿有精神了,开始提要抱抱的要求,提要出去玩的要求,脸上有了笑容,开始抱着爸爸的腿撒娇。

有一天在医院的沙发上玩耍时,小妞儿忽然抱着妈妈,说,妈妈辛苦了。爸爸辛苦了。

心却如针扎,泪肆无忌惮。

她那么小,挨了那么多针,被灌了很多次药,却说爸爸妈妈辛苦。也许不懂,却依旧让人心酸。

紧紧的抱住小小的瘦削的身子,语无伦次:爸爸妈妈不辛苦,妞儿辛苦了,妞儿最辛苦。。。

11 听说每个人一生的苦是既定的,相信未来就只剩下甜蜜和幸福

一周复查、两周复查、一个月复查、三个月复查、一年复查,持续五年。

阿司匹林和潘生丁持续吃2-3个月。

恢复期半年要尽量避免剧烈运动,不要去人多的地方,不要游泳,不要上早教班,不要去游乐场,尽量不要发烧感冒等等。

人生很苦。但妈妈的妈妈说,每个人的一生要受的苦是既定的,小妞儿现在遭受了这么多苦,未来的日子里就只剩下甜蜜和幸福了。

你信吗?妈妈坚信一定这样的!我的小妞儿,未来都是幸福!!!

小儿皮肤黏膜淋巴结综合征,又称川崎病,是1967年日本川崎富作医师首选报道,并以他的名字命名的疾病。本病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿,男多于女,成人及3个月以下小儿少见。临床多表现可有发热、皮疹、颈部非脓性淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。由于本病可发生严重心血管并发症而引起人们重视,未经治疗的患儿发生率达20%~25%。也有非典型性川崎病,即相关症状没那么明显。至今发病原因不明。

  • 高烧持续5天不退,抗生素如头孢治疗无效
  • 血常规白细胞和c反应蛋白高
  • 通常治疗方法是,确诊后在最佳时间充丙种球蛋白、吃阿司匹林和潘生丁,其他结合合并感染情况治疗
  • 川崎病不会传染,及时干预和治疗可以完全痊愈,不留后遗症。

再次祝愿天下每一位小天使茁壮成长,一生健康平安!

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