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运动神经元病目前什么药物治疗有效?_运动神经元病
状态：就诊前
咨询标题：运动神经元病目前什么药物治疗有效?
病情描述（主要症状、发病时间）：
我母亲2008年底出现说话声音变空的症状.2009年2月份出现说话慢\停顿症状,去县医院检查诊断为脑血栓,治疗后无效,病情进展为言语不清,喝水呛咳,吞咽略有困难等.做核磁检查大脑无病变.
曾经治疗情况和效果：
7月7日到北京宣武医院做肌电图检查\喉腔镜检查、加强核磁检查均正常.神经内科徐洁大夫诊断为进行性球麻痹,据说就是运动神经元病.建议用&鼠神经生长因子（金路捷）。用四周后，无明显效果。目前言语不清加重，嘴角有些下垂歪邪，流口水（不十分严重），咳嗽明显,哭笑时和正常人不一样,声音怪异.患者感觉脸部、后背等部位有肌肉跳颤，小腹阵痛。
想得到怎样的帮助：
目前该病治疗药物还有哪些？哪里能买到？如何延缓病情发展？谢谢您
化验、检查结果（请使用右侧的工具上传）：
沧***发表于
状态：就诊前
请问医生能否尽快给予答复?
状态：就诊前
樊教授您好:刚刚看其他患者的咨询,才知道您前一段时间因好久未上网,正好是我给母亲咨询的时间.让我又充满了希望!做女儿的眼看着母亲遭受病痛折磨却束手无策.相信您能理解.
我母亲已经75岁了,现在走路比较正常,双手也有握力,没有明显症状.除上述我提到的症状外,现在喉咙总象有痰一样,不清,吞咽不畅,构音不清也越来越严重.总有疲惫感,有时感觉胸闷,呼吸急促.痰多并且咳出来很费劲,散步能走1公里左右.吃饭很慢.体重与去年前年比也降了五\六公斤.她原来就性情急躁,现在情绪很低落.说话不清自己特别着急.因多年身体不太好(冠心病,血压基本控制到130\100左右),常年服务治疗心脑血管疾病的药物.(是否可能是药物中毒导致神经受损?)医生说75岁(得病时74岁)的人一般得神经元病很少.
北京一专家说不排除甲状腺因素(大概怀疑肿瘤),让做&射点率&检查.但北京301医院医生说不可能.当时做了喉腔镜检查,正常.做了肿瘤全项化验,肺功能\肺CT检查也没有问题.彩超检查看喉部确有肿瘤,但是医生说良性可能性大,基本长在后面,不会造成说话不清.因在北京检查排队太难,没有做上射点率检查.目前只是服些维生素类药物.
请问这些症状能否确诊为运动神经元病?当时北京医生说这种病目前没有好的治疗措施,建议吃力如太.可以吗?一般来说效果怎么样?沈阳能买到吗?还有必要做射点率检查吗?(我家这里做不了)她目前的状况处于疾病的哪个阶段?怎样才能延缓病情发展?
请您百忙中给予诊断及治疗!诚挚感谢! 看到您很多网上答复的资料,您如此敬业,让我真的敬佩至极!!
肺功能的FVC结果如何？现在吃饭量能保证吗？性格是否有比较大的改变？
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
樊东升大夫本人
状态：就诊前
谢谢您这么快给予回复!
我母亲饭量基本上能保证,略有减少,但不太明显.只是舌头发硬,咀嚼比较慢,喝水\稀的东西下咽时时有明显咕噜声.
性格没有比较大的改变,只是有病太着急,有时发脾气.烦躁(2007年秋天我父亲突然因心梗发作去世,对她打击非常大).
肺功能我们是7月中旬在北京查的,检查结果没在我手上,我尽快找到给你上传.
关于甲状腺的检查结果您看一下,是否对确诊有用:
在301医院专家检查甲状腺(看CT)的结果是:甲状腺均匀增大,左侧明显,大部分位于胸骨后.吞咽时大部分可上提.意见:胸骨后甲状腺肿,不影响神经系统,目前亦不必手术.
解放军总院耳喉科检查:咽反射减退,间接喉镜检查不配合,咽后壁淋巴滤泡增生.甲状腺左叶增大,压迫气管向右.建议:必要时甲状腺肿物B超引导下穿刺活检.考虑症状与神经系统病变有关.
您认为可能是甲状腺的因素吗?还是就是进行性球麻麻痹?还有必要做其他检查吗?
主要是看FT3，FT4等化验指标是否提示有“甲亢”
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
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樊东升大夫本人
状态：就诊前
好的,我们尽快检查.在北京好象没做这个化验
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指导下进行！）
樊东升大夫本人
状态：就诊前
樊院长:前几天我母亲在县医院做了&甲亢&检查,医生说指标是正常范围内.目前她除了说话越来越不清楚\吃饭很慢,外,其他都没什么大的变化,手的握力没变,走路也可以,大脑思维敏捷.现在吃北京宣武医院开的中药,是化痰一类的.目前您建议如何治疗?吃哪些药物更好?这种症状是进行性球麻痹吗?它和运动神经元病是什么关系?谢谢您!
状态：就诊前
您好樊院长。最近我母亲说话更加困难，外人基本听不懂。还是呛咳。吃东西很困难，咽不下去。每餐吃很少，基本是粥、蛋羹等，饭量明显减少。呼吸倒没大碍，大脑思维、手脚仍没有问题，能到外面走走、活动。她本人和家人非常着急。怎么办？求您救她老人家！
状态：就诊前
现在流口水明显。性格仍没大的改变。
状态：就诊前
樊大夫,您看我母亲的病目前我们应采取些什么措施?如何用药?请您百忙中给答复,谢谢您!!!!
可能需要做PEG了。如果营养状况受影响，疾病发展可能会加快。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
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樊东升大夫本人
状态：就诊前
谢谢您这么快回复!请问什么是PEG呀??她这病到底叫什么?就是运动神经元病吗?我们不懂想问个明白,不好意思.谢谢!!!
状态：就诊前
如果发展下去,您分析会出现哪些问题?目前没有治疗办法吗?我从网上看您给患者的答复很多建议吃维生素类药物,缓解病情.我们也在用.这样能维持多久呢?
PEG：经皮胃镜造口术，主要解决因吞咽困难导致的营养摄入问题。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
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樊东升大夫本人
状态：就诊前
如果做了这个手术,是否意味着患者基本需要卧床,不再能自由活动?她现在虽然吞咽困难.毕竟还能吃一点点,也能在家人陪伴下到室外散步.这种情况,先维持着可以吗?目前除加强营养,并服用维生素类药外, 再用些什么药好呢?
做PEG后不影响外出自由活动，管子在衣服里面，别人也看不出来。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
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樊东升大夫本人
状态：就诊前
谢谢您.这种手术也要到北京或省会城市的医院才能做吧?费用高吗
费用不是很高，住院5000元押金一般就够了。但很多医院可能做不了。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
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樊东升大夫本人
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
樊东升大夫的信息
神经系统变性病(如运动神经元病,老年痴呆症,帕金森病,多系统萎缩等),周围神经及肌肉病,脑卒中等疑难杂症
樊东升,主任医师,教授,研究员,博士研究生导师。江苏镇江人,出生于山东济南。1984年第三军医大学毕业,获医学...
神经内科可通话专家
副主任医师
北京天坛医院
北京协和医院
北京协和医院
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上海第一人民医院
副主任医师
北京协和医院
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运动神经元病目前什么药物治疗有效?_运动神经元病
状态：就诊前
您好樊大夫：我母亲7月份肌电图检查报告我才见到，结果是：提示：神经源性损伤。
胸部螺旋CT平扫：表现：双肺透亮度增强，双肺门未见异常。纵隔内未见肿大淋巴结，双侧胸膜不肥厚，胸腊腔未见积液征像；主动脉及寇状动脉见斑块状钙化，心脏及大血管无著变，心包内少量积液。甲状腺左叶增大，密度不均匀，内见类圆形低密度影，边界欠清，气管明显受压。
肺功能报告：通气功能障碍，阻塞程度为中度2；有限制通气功能障碍的可能。肺总量正常，残气量升高，可疑肺气肿。换气功能降低。（注：患者呼吸动作配合欠佳，数据仅供参考）( 您说的那个肺功能的FVC预测值2.23,实测值1.97)
目前我母亲吃东西非常困难,但慢慢能吃下去,比如可吃5个饺子.喝药很困难了,胶囊根本吃不了，喝水用吸管有时不会吸，舌头不好使。流口头明显。说话外人基本听不懂了，家人理解着听能听懂三分之一吧。其他方面表现不明显，手脚都好使，也有劲。怎么办，求求您再给想想办法，我们再有必要做些什么检查？不能眼看着让她说不出话来吃不下东西呀！请问您，我们该怎么办？
状态：就诊前
我们觉得只要她能吃下去,尽量让她慢点自己吃,暂时不做你说的经皮胃造瘘手术,行吗?如果过一段必须做,到时候去北京找您给做可以吗?去北京看病人生地不熟的,真是挺难的.谢谢您
及早吧。真等到病情发展到相当程度，有些可能也没法做了。另外，看指标已经需要用无创呼吸机了，用了吗？
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
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樊东升大夫本人
状态：就诊前
没用呀。无创呼吸机哪个牌子的？在哪儿买？价钱大约是多少？麻烦您给介绍一下行吗？我们实在一点儿都不懂。谢谢您。
另外，她的气管明显受压，能通过手术解决吗？
是不是只能用呼吸机解决呼吸问题，通过做PEG解决营养摄入问题？您估计这样最多能维持多久？谢谢！！！
具体可以去我们的“中国运动神经元病网”了解。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
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樊东升大夫本人
状态：就诊前
您好.请问樊教授:现在去北京找您给我母亲做手术能排上号吗?她现在病情越加严重了,体重也下降了.比半年前降了有6-7斤;估计是营养缺乏导致.现在说话家人也听不清了,流口水很严重,舌头不好使,流食也很难吃下了,吃东西胃也总痛,还便秘.感觉身上没劲儿.情绪很不好.生活能自理,手脚都好使,能走路.呼吸倒也没看出有什么困难.县城条件有限,做不了肺功能检查,也没用呼吸机什么的.
请问这种情况是不是只有去手术造胃瘘了?不然吃不下东西是不是病情会很快恶化?
谢谢您!!!!!
状态：就诊前
我母亲已过这个春节就75周岁了,她这种情况接受手术身体能行吗?这种手术有多大危险?会不会经常发生刀口感染什么的?一般病人能维持多久?
也许我问的问题太外行了,不好意思
状态：就诊前
您好。多次咨询您非常感激。我母亲从发病至今接近两年多时间了，现在什么都不会说快一年了，一句也听不清，不停地流口水，舌头好象已萎缩，根本伸不出来，嘴也歪着，总是哼哼。右手的手指有些伸不直。胳膊不能抬很高，梳头有困难。吃东西特别难，基本是流食，自己还勉强能吃。自己不会喝水、汤、奶、药等。全是躺在床上家人用针管打进嘴里很慢地一点一点地咽下。只吃一些维生素药。估计由于营养跟不上，体重从发病时的108斤降到目前的83斤。走路还可以，能在室内、外短时间散步。
最痛苦的是：不能说话、不会正常吃东西、总流口水、日益消瘦、手渐渐无力。还没用呼吸机。
这些症状看我母亲的病情发展到了什么程度？目前这种病仍无治疗办法吗？如何缓解？
恳请您百忙中答复！！谢谢
投诉类型：
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樊东升大夫的信息
神经系统变性病(如运动神经元病,老年痴呆症,帕金森病,多系统萎缩等),周围神经及肌肉病,脑卒中等疑难杂症
樊东升,主任医师,教授,研究员,博士研究生导师。江苏镇江人,出生于山东济南。1984年第三军医大学毕业,获医学...
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