哎，我是一女的，今年27岁，我中了大奖了，因为我得了强直性脊柱炎。 泪奔啊~~从8月7日被确诊到现在没有一天好心情，我知道保持好的心态很重要，但是真的做不到，那不止的身体上的疼痛，内心更是痛苦，当然，可能还需要一点时间吧，慢慢的接受了就好了。下面把我的发病的整个过程及目前的身体状况介绍一下，如果电脑前有这方面的专家，请帮帮我，如果您也是像我一样中了奖的人，不防一起交流一下治疗的方法，大家一起鼓励，战胜病魔。　　
21岁的时候发现有乳腺增生，后来发展为双侧乳腺多发性囊肿，吃过逍遥丸，但是效果不明显，后来就没吃了，因为医生都说这病主要靠自我调节，保持好的心态，注意饮食之类的，之后每半年都去拍片检查，乳腺体越来越大，胸背及身上也越来越疼，今年3月1日做的检查报告是右乳腺腺体厚约15MM，左乳腺腺体厚19MM，双侧乳腺腺体结构紊乱，双侧乳腺内见多个囊性无回声，右侧较大一个约9*9M，左侧较大一个约14*8MM。诊断：1双侧乳腺增生2双侧乳腺多发性囊肿。大概是从23岁的时候每晚起床时发现胸背和大腿胯区都会疼，就是一瞬间的疼，起床后马上就好了，25岁的时候发现自己不敢打喷嚏和咳嗽，因为胸背及腰、大腿胯区会很疼，一直以为这是乳腺及自己的月经不调引起的，也做过很多相关的检查，都没发现是什么问题，找不到病因。　　
现在的身体情况是：右侧颈椎酸疼、腰痛、单双侧交替臀部疼痛，放射至整个大腿胯区、背痛、前胸侧胸痛，咳嗽或打喷嚏时胸及胸背、大腿痛加重、左膝关节下雨或天气变化时疼痛。久卧、久坐、起床时疼痛、活动5分钟左右缓解，月经前疼痛加重，床上翻身困难，下床要用手撑住身体才能下床，因为从腰下身都很疼，夜间尿频、平时盗汗多。　　
治疗：吃过5付中药、按摩40次，打了10天左右的青霉素、电疗、擦药及贴药膏等，效果有一点，但都不明显，当然也是自己不坚持的原因吧。现在白天身体感觉挺好的，就是不能走快，整天都很乏力，犯困。晚上一躺在床上基本上是不能动了，因为翻身很疼，起床也很疼。我现在对床有恐惧症了，很想睡但又怕起床的时候疼。　　
楼主发言：1次 发图：0张
　　这是我拍的片子，片子的报告单都不齐了，几张片子里没有明显的异常，只有一张有拍到里面有积水了，请懂的医生帮看看　　
　　上面两张重复了，这是第3张
　　练练气功八断锦挺好的，一定要养，很年轻，可惜了，我比你还小，当时怀疑强直，天天哭的泪人一样，后来也没确诊，更要命的脊椎炎
　　饭团，你的脊椎现在怎么样了，你那么小，一定要赶紧治疗啊，祝福你。之前我也到处去求医，但医生都无法说清是什么病，虽然被确诊为强直，蛮伤心的，但是总比之前查不到的是什么病强，毕竟现在治疗有针对性了，有方向了。
　　今早去医院打了第一针益赛普了，两小瓶冲在一起打，一针下去962元不见了，心痛啊，我一个月的工资就够我打3次，郁闷，看来钱真的可以解决很多问题啊，没钱真的就是在等死了。　　9月6日早上第一针，护士扎得有点疼，那个针管太粗了呵呵，针头扎进去有4分之3。打完马上去上班了，没什么不良反映。中午回家睡了一觉，还是感觉难翻身，但是起床的速度明显快了一点，好像没那么僵了，不知道是不是心理作用。　　告诉大家一个好消息，这种药被列入医保了，今天下午我打电话证实了，新的医保规定，从8月1日起，益赛普也被列入医保了。这真是一个天大的好消息。帮我们患者解决了一个大难题。不过我还没开始办住院，从下一针开始就要办了吧，到时候真正报出来了再跟大家汇报。
　　同病相怜。。。55555。。。　　我是7月底去检查确诊的，以前一直以为腰背痛是因为工作太累的原因，都两年了断断续续的，没去医院查，结果一查，却是这样的结局，伤心，难过，后来得知周杰伦、蔡少芬也患有这样的疾病，稍稍平衡了一些。　　我已经吃了一月的药，尼美疏利分散片、益肾蠲痹丸、甲氨蝶呤片，感觉痛的性质有所好转；现在又换吃尫痹片、右旋布洛芬，天天吃。　　去医院的时候，一个医生说了一种针药，6千多一次，天哪，谁打得起啊。。。。益赛普我还没听说过。不知道是适用于什么阶段，什么症状。
　　我一直以来都没吃过什么药，因为听说这病现在在世界上都没有可效的药能治好，目前最有效的是生物药剂，类克和益赛普，你说的6千多应该是类克吧，那个一般人是打不起的，估计周杰伦打的就是这个吧，呵呵。益赛普在我们这是480一支，一次要打两支，一个星期打两次，一直遥遥无期的打~~~我觉得你如果吃药好转的话还是继续吃药吧，但是西药吃多了可能会有些复作用。哎，都有利弊吧~~我是实在疼到受不了才打益赛普的，一针下去现在感觉好多了，第三天的时候感觉明显的轻松，走路也快了，过红绿灯的时候还能小跑了，原来没病是如些的舒服，这种感觉真是久违了~
　　我倒是不懂啊，感觉结了婚生了孩子会不会能自愈呢，一种遐想的治疗方法
有钱真好啊，看周杰伦一天到晚生龙火虎的还以为他治愈了呢。。。　　　　
没啥说的，祝妹妹好运哦。。。　　　　
　　《内经》上说的很清楚 肾主骨 骨生髓 楼主的问题西医西药恐怕很难有效果 治疗的关键就是固肾气！+通络
所以没有必要担心什么的 如果其他医生不能帮你看好 不妨可以找到真正能看好你的病的人
　　同情一下，我也得了这个病，不过幸运的是没你那么严重，多游泳！
　　天涯医院有个叫一月鹰飞的免费给大家咨询这方面的疾病。　　 这个是个强脊的群，你看看还能加不，进去聊聊会好些。　　
　　 第二针,这回护士拿了一支好细的针扎，明显的比上回小两倍，这回还是有点小疼，打完后麻了差不多10分钟，每次打针的时候都没敢看，也不知道她推完针水没有，要是浪费掉就可惜了
　　回21楼　　　　如果不治疗的话跟本就不能怀宝宝。疼，很疼~
　　25楼，你发病多久了？现在在做什么治疗？一定要多保健，控制住病情。
　　作者：别问我是不是傻瓜
回复日期： 23:47:00　　　　天涯医院有个叫一月鹰飞的免费给大家咨询这方面的疾病。　　　　 这个是个强脊的群，你看看还能加不，进去聊聊会好些。　　　　　　谢谢你，等把我的资料准备齐全了我会向他资询的。
　　抱抱LZ~~~~同命相连~~~　　我跟你一样，也是27，也是得了传说中的AS,不过我的病症可能比你的要轻一些，之前坚持吃了两年的柳氮，身体好很多了，晨僵也没有了；不过后来准备怀孕要孩子，就停药了，我现在怀孕了，药也很久没吃了，不过身体这两年一直都满好的，等到生完孩子再坚持吃药吧~~~　　一定要多游泳，放宽心，得这个病的不止你一个，你还是有很多病友的！
　　我很怕，查出来时我哭的死去活来，换了个医院又被证实不是，一定要好好养着，心情要好
　　有么有查血沉，HLA-B27？强脊女的发生率很低的。我们医院有蛇毒注射液，效果不错，你如果在广州的话就方便些。
　　可以到南京军区福州总医院急诊科找江爱达医师治疗。一定会取得满意效果。拖延对于自杀！
　　我老公也是强直 在他23岁时查出来的 　　到现在这5年中 断断续续的大腿根部僵硬疼痛 尤其是换季/劳累/睡眠不好的时候 　　我们到北京某医院查过两次 没有特别见效的方法 要多骑自行车和游泳 长期吃柳氮 还是有所缓解。　　这是慢性病 心态好些 多注意锻炼 我想是有用的　　不知其朋友们还有没有好的方法？
　　我有个哥哥跟LZ得得是一样得病，毕业6年了，不能上班，一直吃药。　　用了20W左右了吧
　　是个是长期的慢性病，LZ要有心理准备　　找些有关AS的资料看看，这样才能对自己的身体状况有更多更深的了解，做到心里有数。　　我也查出来有腰椎病，为此看了一些骨科、脊椎和人体力学、医疗影像学方面的书籍。　　心态一定要好，慢性疾病着急不得，你还年轻，锻炼+日常保养是必须的，不能纯依赖医院的治疗　　另外不要乱投医，避免误诊、延误病情、浪费财力　　
　　哎 今年年初 我是背后脊柱有点疼就去看医生 医生说可能是强直性脊柱炎当时我也没觉得什么
可回去网上一查害怕了，后面做了磁供震 和TC 都没事
医生说不是 当时差点吓死了，后来就吃后了一个月的中药 还是有点小疼 在就没管 现在已经好了，MM
你还年轻一定要趁早看
好的心情对病情也很重要的~ 祝你早日康复~
　　谢谢楼上的哥哥姐姐~~~　　说说打第二针的这几天吧，第二针的效果没有第一针好的那么明显，好像又疼了，睡觉转身的时候腰跟大腿的胯区都有疼，起床也要爬住床边缘才能起来，只是不晨僵了，今天开始例假了，不知道是不是例假有影响到。按理说第二针应该痛感全无了才是啊~~ 　　这两天在练习瑜伽，最初级别的那种，好多动作都做不了，身体太僵了，手也触不到地了。，在一年前可是轻而易举的能触到的，一字腿也可以做。现在这些都不行了~~`改天天气好点要去学习游泳了，要加强煅炼才行啊。　　还要改掉一些坏毛病，我特别爱吃冰的东西，什么水果都要放进去冰霜冰过才吃，不冰就觉得不好吃，还爱喝冰的饮料，还有冰激凌，一次能吃好几根，好爽。知道这样不好，但就是好难改。 　　平时不爱动，一有空就在沙发上看电视，上班也是一直坐在电脑旁上网，要上WC才会站起来一下，要不会一直坐到下班~~哎，毛病多多，都要改啊~~~~~　　
　　9月13日，第三针
今天中午去打了第三针，这次扎得一点都不疼，这个护士很细心~~~
　　达摩克立斯
恭喜你升级为准妈妈，我也好想当妈妈，但我这身体不行，不知道要治疗到什么时候，好烦脑~~
　　你可以试试蜂疗，效果不错的。　　
　　楼主加油，说说我的情况吧。大三的时候右膝有积液，以为是滑膜炎，没太当回事儿。结果暑假的时候发展到左膝，这时才有点害怕。渐渐地晨僵，疼痛，之间的痛苦和家人的心酸就不多说了。在我家这儿的医院都诊断不出什么病。去过一趟积水潭医院，挂得骨科，特需门诊，哎徒劳。后来老爸坚持到北京301医院。在301挂的风湿科，主任医师是张江林。（张江林的医术和医德都没的说，楼主可以在网上搜一下张。）在他的建议下，做了关节镜手术。后来就是柳氮和妥舒。中间也打过宜赛普。这个药就是301研制的。我是07年初住院治疗，这个药应该是06年做的临床试验。现在要结婚了，医师建议停药。我现在的身体基本没问题，就是坐时间久了，背部稍有不舒服。建议楼主去301看看。这个病很折磨人，身心都是。还好我从那时候走过来了。
　　蔡少芬也得了这病，抓紧治疗吧
　　我的一个同事小时候 十几岁的时候得这个病
看的是中医
吃了很多药
居然好了 　　现在说起来都是奇迹一样
不过他也说了 要多去游泳 这样对身体有帮助
　　我也是这个病，03年第一次晨僵，当时没太在意，后来疼痛频繁去医院看，一个女大夫说可能是强直，后来做CT,B27算是确诊了，但我一直没好好系统治疗过，吃过一段时间的药觉得没效果就停了，我妈妈身上也总是疼，我怀疑她也是此病，我现在想要孩子，可是又冒出些妇科病，想着生完孩子好好看看强直
　　现在腿每天都感觉很乏力，大家一定要坚持锻炼
　　我一好朋友就是强直，吃中药吧，便宜得多。这病是由于遗传基因决定的，自身免疫白细胞异常，无法根治，即使西药一年10万也只能减轻症状。　　　　顺便说一句：强直遗传，女隐传男发。　　节选：强直性脊柱炎有明显的遗传倾向，HLA-B27阳性的患病父亲或母亲生下的子女，有一半呈HLA-B27阳性，这种阳性个体患强直性脊柱炎的危险度为25--50%。国内一份报告，对5例患者的5个家系进行调查，在被调查的53名亲属中，患强直性脊柱炎者21例。　　几乎50%显性遗传，很恐怖，而且还不知道这份调查有没有进行隔代遗传方面的调查。应该好好考虑自己下一代甚至再下一代。
　　lsql1108
你是先吃药后打的普赛普吗？打了普赛普多久？现在停止治疗多久了？
　　littlefash
你现在还有晨僵吗？~~现在已经不做治疗了吗？如果太疼的话怀孕身体会受不了的~~`
　　9月17日打了第4针~~是个中年的护士，她一看我打这针，就说这针很贵的，帮我打针的时候很用心，把水注射进去后等粉慢慢溶解了才帮我打，她说如果不溶解完的话，效果就没那么好，而且这药就浪费了，一点点就好几百块呢，整个过程用了10分钟左右，平时的小护士从拿出来到打完，也就2分钟就搞定了，看来还是有经验的老护士好~~
　　唉，女人的命怎么那么苦。。。　　发病率那么低的都让我们给摊上了。。。　　我现在也坚持每天游泳，等九月底就不会再游了，太凉了不利于恢复的。　　饮食要注意少吃红肉了，多吃蔬菜水果，我一想到要坚持吃那么久的药，一定会中毒很深，所以就多吃蔬菜水果来解解毒吧。我想坚持下去会有好处的。
　　我提示你两个方向：　　1。乳腺的问题，要从月经不调上找原因。换句话说，只要月经正常（准时、不痛），乳腺问题慢慢就好了。　　2。网上有个叫“不一和尚”的自我按摩视频，搜一下，他还没出家前就是这病。　　　　再送你一句：不要迷信权威、医院、医生、药物。要相信自己的身心力量。　　祝你早日健康！　　
　　确诊了？　　按理说女性，而且年轻女性得病率极低极低哇　　听医生说，有的年轻女性有强脊炎，在生育以后会自然好起来哦，很奇妙；但如果是生育过以后再得这病，好的可能性就不大了　　如果不是很严重的话，平时就得非常非常注意了，不过也只能控制或缓解。　　可以坚持一些适合的运动，好象太极拳对这个有一定好处　　
　　31#作者：辣椒桔子
回复日期： 11:18:00　　　　回21楼　　　　　　　　如果不治疗的话跟本就不能怀宝宝。疼，很疼~　　　　　　LZ，好象不对哦　　我倒是听专家说有的年轻女性生过孩子后强脊炎会自然好的，所以这也做为一种治疗的非常规手段哦。不过如果是生过以后再得这病，基本上就没好的可能了　　不知你是去的哪家医院，可以再找更权威的医院再好好看看　　北京的协和和解放军总医院好象是这方面的权威　　　　　　　　
　　回复作者：海继勇　　我的确一直都月经不调，也吃药调理过，但是反反复复~~不知道怎么办好~~
　　回复作者：乔麻果　　我倒是听专家说有的年轻女性生过孩子后强脊炎会自然好的，　　　　如果是这样那就太好了~~我真的想生呢~~可是要等病情控制了才行~~~
　　23岁的男生飘过…
我以前也得过这个病,能理解姐姐的痛苦.加油!有我们鼓劲,你不会孤单!
　　目前的有效药物就是类克和益赛普,其他的都一般般
　　我前一段在上海6院确诊的,比你还惨,因为我还有一些并发症.
　　谢谢大家的关心和鼓励，确诊3个月了，一直在打益赛普，现在把这段时间的冶疗情况说一下~~　　9月21日，第五针，我真想打那个护士~~她拿YSP来摇，我跟她说不能摇的~~她态度特别不好，说不摇怎么溶解~ 　　9月24日，第6针，把药拿出来亲戚帮我打了~~亲戚是护士，自己人打也放心~~ 　　9月28日第7针
至现在膝关节很没力，半夜起床的时候臀部也是疼 　　第八针10月1日，那针打完后针眼处红肿一大块~~还发烫，很痒~~第二天晚上我拿酒精擦，第三天又加上芦荟擦，第四天用热扑，到差不多6号才好~~~ 　　第九针10月4日，大腿胯部开始疼痛加重~~晚上晚觉臀部又开始疼，为什么突然两个地方又疼起来了~~ 不知道是不是益赛普对我开始没效了，还是因为我快月经了，又可能是连续下了几天的暴雨~~ 　　第10针10月8日，雨停了，可胯部跟殿部的疼痛并没有减，睡觉要扶着床缘，才能挪动身体~~　　
　　10月12日，第11针，
月经来了~~ 　　昨天去问医生为什么又疼起来了，要不要再吃其他的药配合治疗，他说我还年轻不用吃药，YSP就够用了，西药复作用大，今天抽血看看各项指标有没有下降。呵呵，一会再去拿结果。 　　10月15日，第12针 　　10月18日，第13针 　　10月22日，第14针 　　10月26日，第15针 　　每次打完针眼处肿得历害，还发热。 ,]LsX&u
　　10月29日，第16针
这次开始打屁股针了，手臂打肿，不敢了~ 　　16针后股沟还是疼，睡觉很难翻身，双膝盖无力，用手能感觉有积液在里面的，蹲久了起身困难。 　　我到底什么时候才能好到底用什么药物合适，很烦现在~~~
　　11月2日，第17针，只用1毫升的注射用水打手臂，之前肿得历害，可能打2毫升引起的，现在1毫升就没那么肿了。
　　11月7日，第18针， 　　11月10日，第19针，截止到现在晚上睡觉翻身疼，打喷嚏大腿疼。好闷，不知道什么时候症状才会好。　　11月14日，第20针　　11月17日，第21针
睡觉开始不敢咳嗽或打喷嚏，又疼了 　　11月21日，第22针
最近不知道是不是坐太多了，白天大腿也感觉有点疼了，当然，可能是月经影响了吧，因为都过2个星期了还没来，老感觉下腹不舒服，气死偶了~~
　　什么时候才能好？这句话常常会冒出来问自已，我也不知道什么时候好，平时没什么事做的时候想到就会自己哭。其实从小到大都挺顺的，身体也很好，很少吃药，没想到会摊上这么个病，真挺痛苦的，身体上的疼能用药物，可是心理上的却很难~~　　哎~~在上班，不方便太煽情~~否则又要哭了~~~　　祝好运吧！！！
　　楼主，我也中了大奖，我们一起加油吧！　　我28岁，也是女，应该你比大一点点。　　两年前扭过一次腿，就一直以为是扭伤没有好，拍过CT和核磁都以为是滑膜炎。今年由于用了外用的膏药，又发高烧，就住了院，才确诊是强直。　　我也很无语，相当相当的无语。真的不相信，直到看到了检验的证明，我还是不那么相信。可现在不相信也不行了。　　最怕晚上睡觉，醒了就翻不过身。还怕打喷嚏，腿疼得不行。 　　工作需要出差，我也提出了辞职。想在家安心快点生个孩子，可真怕怀孕时身体受不了啊！　　我只能劝自己忘记这件事，有时我真的忘记了，不然心里真的是没法接受。
　　大家好！我也是强直性脊柱炎患者，07年在部队查出，评6级伤残！08年底用生物磁疗法，现在骶髂关节已恢复正常，目前在北京QQ希望可以帮点什么!
　　我是零九年11月份被确诊的 从腰部 臀部不舒服一直发展到呼吸疼痛!医生开始让我吃柳氮 发现副作用太大了,病没治啥样呢,身体干完了!我也27岁 病情应该比你重 有人敲门我根本就起不了床 痛的 现在喝中药快九个多月 全身疼痛减轻 心情好的时候根本一点都感觉不到疼痛 还能抱媳妇转两圈!其实这个病不可怕,开始的时候我想到了死,死了就都结束了!可是当面对亲人的时候我又重新认识了,为了他们我也得好好的活着!我的治疗心得 找一个好中医 好好调调 加强锻炼(即使你在疼痛的时候 疼证明你还活着) 打开心胸 把事情看淡 别什么时候都往心里去 常把微笑挂在脸上,要知道你痛苦的同时,你的家人也痛苦!开始我老婆总为我担心 我还开玩笑的说 得了这个病是个好事 最起码为了这个病我的加强锻炼 脑血栓是不用得了! 呵呵~!对了,这个病怕凉 怕湿! 我的qq是 有时候我们大家一起沟通!只要死不了 早晚有治好那一天的!
　　桔子你还好吗？为什么没有消息了呢？
　　我老公是日确诊的强直哦！是三期！但是他很乐观，很坚强！心情是很重要的哦！一直在服用中药调理，现在已经10个月了，病情控制的很好了，身上不疼了！现在只是酸涨！跟正常人差不多了！我想应该是快好了吧！他以前睡觉的时候经常疼醒，不敢躺着睡觉，都是坐着睡，起床要几分钟才能起来！也是非常贪凉的！得这个病的人大部分都是贪凉！一定要忌了哦！经常活动，游泳真的是最好的，它能活动全身，但是现在天气凉就不要去了！大家一定要选择中医治疗哦！选择一个好的老中医！西药不仅不能治病，还会害了大家！切记！祝大家早日康复哦！桔子要坚强！
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