出差了好几天，因为没电脑，所以都没法及时上来关心一下奇宝宝。我们的小宝贝，你一定要更加坚强，刚开始去南海治疗的时候在群里就听说小宝贝过20天就可以取掉胃管，真的好期待，宝贝，你要好好的，我们一起加油！
　　奇奇，　阿姨愛你．　　濤濤哥呵也愛你．
　　宝宝好可爱，也很可怜，我也非常痛恨那些毫无医德的医生还有医院……希望宝宝可以快快的好起来，还有很美好的人生在等待着你呢！！
　　好漂亮的宝宝。宝宝一定要坚持下去。长大变成最漂亮的小美女。看宝宝的照片。看的我都哭了。。。。好怜惜。
　　奇奇！　　好想你哦，你現在在乾嘛呢？　　
　　為甚麼寶貝這麼小就要遭受如此多的磨難?　　心裡好痛,好難過,寶貝,加油!　　
　　奇奇爸爸,你真棒!　　　　奇奇有你,是寶貝這輩子最大的驕傲!　　　　為寶貝祈福,一切都會好起來的.
　　看照片真是看不太出瘦呢，好漂亮的宝宝！奇奇，快快长大，快快好起来吧！
　　哪位奇奇的干妈可以告诉我，用支付宝能给奇奇捐款吗？帐号是什么？谢谢
　　这么多善良的眼泪都洗刷不净那些无良医生肮脏的医德吗？！！！！！
　　乖乖，加油！！！
　　妹妹的眼睛好漂亮
　　剛剛看了一下，　好像沒有了，　愛心儲錢缸下架了，　這是為什麼？　為什麼？　奇奇爸，　這是你的決定嗎？
　　愿上天能带给奇奇宝宝一个奇迹，愿她能快点好起来！！！！然后我也要告诉自己：真的应该珍惜自己所拥有的，这个世界上，没有什么比健康更宝贵了！
　　是啊，我也看过了，下架了，为啥啊，奇奇爸又不接受捐款了吗
　　作者：baby0526
回复日期： 14:18:00 2514# 　　　　　　剛剛看了一下，　好像沒有了，　愛心儲錢缸下架了，　這是為什麼？　為什麼？　奇奇爸，　這是你的決定嗎？　　---------------------------------------------------------　　奇奇爸，　快開通吧．　這個比較方便．　　工行那個也開通吧．　我說過這個月存毛主席呢．
　　奇奇，宝贝，加油！
　　可以捐款的呀
　　有可能是网络的问题吧
　　宝贝，我又要走了，最近真的是太忙太忙，忙到没有时间来看你。说给你寄钱迟迟没有兑现，我心里实在是内疚。　　奇奇爸爸，月饼的事情应该是没有问题的。
　　一闭眼一睁眼就看见楼主的帖子了，缘分哪！
　　亲爱的奇奇宝宝，阿姨每次看到你的照片都不由自主的落泪，今天通过工行寄一点钱，以尽我的微薄之力！阿姨希望你能够快快的把那个胃管赶快摘掉，我真的不忍心看见！
　　宝贝，加油！　　　　
　　作者：vivian__ni
回复日期： 16:47:00 2522# 　　　　　　宝贝，我又要走了，最近真的是太忙太忙，忙到没有时间来看你。说给你寄钱迟迟没有兑现，我心里实在是内疚。　　　　奇奇爸爸，月饼的事情应该是没有问题的。　　　　-------------------------------　　谢谢vivian__ni
一直为奇奇付出！我想奇奇总有一天一定会明白你对她的这份感情和牵挂。这几天我自己也是整天在南海医院忙于奇奇的治疗而忽略了大家对奇奇的爱心，实在对不起！
　　奇奇加油啊。工行家附近没有，网银和支付宝也没有，　　这个国庆终于可以休息几天了，到时候也发了工资，一定要去给　　奇奇宝贝送毛爷爷过来！
　　作者：dongdongjunfeng
回复日期： 20:39:00 2524# 　　　　　　亲爱的奇奇宝宝，阿姨每次看到你的照片都不由自主的落泪，今天通过工行寄一点钱，以尽我的微薄之力！阿姨希望你能够快快的把那个胃管赶快摘掉，我真的不忍心看见！　　　　---------------------------------------　　　　谢谢dongdongjunfeng
！同时有劳基金管理员妈妈查收。　　　　谢谢你们！
　　今天晚上我从南海医院回来佛山，专程带回电脑讲述奇奇在南海一个星期的治疗情况：　　　　首先对奇奇入院时护士说争取20天拔掉胃管做出解释:　　　　虽然南海也有吞咽训练，我们自己也抓紧经口腔给奇奇喂奶，但奇奇吞咽恢复进展缓慢，昨天到今天一共吞下100毫升左右奶，这就是在病房里耗时两个多小时奇奇独立完成的吞咽量。依照奇奇目前的治疗情况和进度，20天不可能拔掉胃管。奇奇的吞咽意识和动作还是不能有效完成，吸吮意识也一直未被引出！这是不得不面对的事实！原因为奇奇窒息太久脑损伤太严重。　　　　南海刘震寰院长说可以通过十次针灸让奇奇恢复吞咽，就奇奇当前状态来说，我认为不可能。即便是南海妇幼保健院这类全国数一数二的专业小儿脑瘫医院，在它医院的历史上没有一位医生遇到过出生至今仍然插胃管没有吸吮吞咽意识的婴儿。医生和护士告诉我们之前医院遇到一例用胃管时间最长的小孩用了3个月，而这还是好几年前深圳小孩过来南海治疗的一例。　　　　本来奇奇的注食护理由护士操作，但护士操作过一次后就退却了：医院提供给奇奇的营养餐颗粒太大太粘稠，无法通过细细的胃管，我们不得不一再加水稀释，护士几乎推不动注射器。目前奇奇的喂食由奇奇妈和我完成。奇奇整个白天在医院做训练的运动量很大，消化也快，训练时每次只能喂100毫升左右的半流质食物很快被消化完，几乎每小时都要回病房调好食物和水拿到八楼的训练室补充给奇奇,而这些工作也不可能让护士一直跟在奇奇屁股后面完成。　　　　目前南海住院部给奇奇用的药物是氢溴酸东莨菪碱注射液每天静脉注射一次，药液由自动输液泵一个半小时在病房注射完成。关于东莨菪碱：该药曾经在中山人民医院新生儿ICU用来抢救过当时呼吸衰竭的奇奇的生命。所以在奇奇出生抢救时我已经开始注意到这个药物，为扩张血管，刺激心率加速改善血液和脑血流微循环。南海医院全国首创将东莨菪碱用于改善脑缺氧、脑出血后遗症期脑细胞营养状况及代谢等微循环，南海医院可查到刘震寰教授的文献报告东莨菪碱配合针灸、NGF穴位注射三个月有效率为55.5%。奇奇即采用此方案。　　　　由于几个月以来我们向多位南海住院的小儿家长亲自求证，有很多家长反应效果不错，也有很多家长反映南海治疗一年没有效果。当然这可以用个体差异解释，也可以属于治疗组与对照组关于疗效的区别。不可否认脑损伤的康复是个世界性的难题，目前在医学上没有一套统一的治疗方案，而所有的康复治疗都是处于试验阶段，各大医院在此基础上形成自己认为有效的方案。　　　　该方案对奇奇的治疗存在争议，我们已经向主治医生反映过好几次。南海的治疗方案很多，不乏有效案例，希望医生能及时调整出合适奇奇个体状况的药物治疗方案。　　　　由于奇奇是带胃管危重病人，南海医院不能满足我们出院门诊做康复的要求，现在只能选择出院或者住院。而康复训练如PT、按摩、包括针灸治疗等方面，不得不承认南海是做得很好，而且是有效的。　　　　一个星期的治疗效果：　　　　奇奇有退步的表现：之前两个月已经极少呕奶，由于莨菪类药物和运动、针灸等原因，现在奇奇每天要呕奶好几次以致奇奇白天做康复训练时不得不随时带着吸痰机防止奇奇呛奶窒息。几天里奇奇肌张力增高很多，角弓反张等异常姿势更加明显和频繁，呼吸辛苦，频率高，表现兴奋，每天半夜两点都不愿意睡觉大哭大闹的搞得整个病房白天同样辛苦做治疗晚上同样需要好好休息的病友们无法安睡。　　　　　　
　　今天下午同样宝宝病重的广州妈妈网的网友烧卖（彬彬妈妈）来医院看望了奇奇并且送给奇奇牛初乳和米粉。谢谢彬彬妈妈！让我们一起来关注她的宝宝梁宇彬，这个跟奇奇一样靠社会的爱心和坚强的意志活下来的宝宝：/viewthread.php?tid=1202586&extra=&page=1　　以下选自广州妈妈网彬彬帖子：　　8.11-8.13日　　.这几天宝宝一天比一天好转点,到今天为止,宝宝就是喉咙有口痰,痰音比较重.用中药洗澡后已经没发烧了...气管就是有时会嘻嘻声.不过比起出院那天算好转了.这两天宝宝睡得比较多.吃了就睡.不懂要吃.我见他醒了就喂他.　　
住院到现在宝宝退步了.,脖子又变软了。抬不起来.最多也就能抬5分钟。　　8月17日　　晚宝宝试过一次38.1.中药洗澡后就退了下来.精神还可以　　　　8月18日　　彬彬在省医院回家至今天已经一个礼拜了.呼吸已经没有喘了..剩下的是口里有口痰.咕噜咕噜好响.打算过两天带他到医院吸痰..　　　　8月23日　　儿子今天下午高烧.39.1在家里自已用药处理.要是再不退就带他去医院. 　　　　　　　　跟你们讲讲宝宝在省医回家至今的情况.!~　　　　
宝宝就是前三天出现发烧,但自已用药后都能退.我都没带他去医院!都自已在家搞掂......(感谢妈妈永远爱你教我如何用药) 　　
之前已经跟大家说过宝宝现在知道你叫他会看对着你来笑.跟他玩也会笑了...眼神比之前有神点..最大的进步就是!~宝宝的癜痫发作　　　　　　　　8月30日　　我已经跟南海妇幼联系了床位了.现在连名字的牌子都排不上做康复,..真想宝宝快去住院做康复快点进步　　　　　　-------------------------------------------　　-------------------------------------------　　这是和奇奇宝宝几乎一样的经历：重度脑瘫（IV级），发烧，肺炎，发一次烧都没有医院敢收治，自己在家给宝宝用药，和奇奇一样频繁奔波于广东省内同样的几家医院.....　　　　关于广州儿童医院治疗肺炎，奇宝宝在7月份同样领教过，也是发烧41度，所不同的是当时奇奇是由儿童医院的救护车从禅城区中心医院接走，直接送到儿童医院的ICU监护室留置针在奇奇脚上留置了一个星期，却始终没有打过一滴针水，没有用过任何药物，留置针也没有人来护理过一次，后来我们自己要求出院，奇宝宝始终也没有像彬彬那样用上顶级抗生素泰能，自己就好了（这次要归功于禅医的禅城区中心医院的年轻医生在前期对奇奇的正确用药）。算起来奇奇一次肺炎也是花一万几千块，现在的钱在医院里就会变得特别不值钱。　　　　同意网友震仔妈的观点：　　建议没什么大事不要去儿童医院　　烧卖的孩子就是个很好的例子，我经常在儿童医院附近上班，一直就觉得那是一间特别不好的医院，十分不卫生，小孩子如果是一般的感冒发烧，去去社区医院就好了，没事不要跑儿童医院，当然，有些病可能是儿童医院比较专业，但普通的病就没必要啦，多些向其它妈妈了解一下什么病去什么医院好，对于像彬彬这样的孩子才会得到及时，正确的救治。　　
祝福彬彬快点好起来吧。 　　--------------------------------------　　一起来祝福宝宝快点好起来！　　
　　为什么会有退步呢？是不是暂时的？还是治疗方案不适合？希望能尽快解决啊。　　彬彬妈也去看奇奇了，真是个坚强而又有爱心的妈妈！　　祝福我们的奇奇宝贝和彬彬宝贝都快点好起来吧！
　　加油!现在都看你自己的造化了，宝贝，加油啊！
　　我们一起祝福：奇奇快快好！！
　　是不是宝宝也有个适应过程,宝贝快快好起来吧,加油哟...
　　关注奇奇，期待宝贝的最新消息。
　　楼主加油!奇奇加油!
　　奇奇加油！！
　　奇奇，宝贝！
　　宝贝,加油!!
　　奇奇宝宝，加油呀，每天都来看你！
　　奇奇,可怜的宝贝,希望你早日康复,战胜病魔,争取十一假期前摘掉胃管哦!!　　奇爸,我昨天晚上看到贴子,到今天才全部看完,你们一家人现在都在佛山陪奇奇?没有人工作吗?生活费来源于哪里?奇奇情况特殊,有可能会康复到18岁甚至更长时间,各位爱心妈妈的钱来的都不容易,请奇爸解释.我不想自己的钱捐的不明不白.　　
　　宝宝一岁之前的恢复是最最重要的,是宝宝脑部恢复健康的黄金期.这是当务之急的...　　现在奇爸奇妈都在照顾宝宝.我家的宝宝由我妈一个人带还很吃力,何况奇奇宝贝现是最最需要人照顾的时候...　　现在大家都在努力帮着这一家度过这一难关.钱没有了可以再挣,可宝宝的恢复黄金期如果错过了,是用钱也买不到的呀
　　每天都来看你,希望你每天都有进步,那怕一点点.　　亲爱的奇奇宝贝,虽然远隔几千里,但阿姨的心一直牵挂着你，希望上天保佑你,健健康康,不求大福大贵,希望你能像普通宝宝那样快快乐乐度过自己的童年,宝宝,要坚持,要加油哟...
　　每次都看得泪流满面。真想对那些医生说：如果是你的孩子，你会怎样。执掌生死的医生们，善待生命吧。奇奇是个坚强的宝宝。奇奇，创造生命的奇迹吧。为你的父母，为所有关心你的人。努力吧。
　　奇奇宝宝，我又来看你了，加油！
　　加油，宝贝，加油！
　　不管怎样，干妈都不会放弃你的，你是无辜的
　　作者：陆玖捌柒
回复日期： 11:13:00 2542# 　　　　　　奇奇,可怜的宝贝,希望你早日康复,战胜病魔,争取十一假期前摘掉胃管哦!!　　　　奇爸,我昨天晚上看到贴子,到今天才全部看完,你们一家人现在都在佛山陪奇奇?没有人工作吗?生活费来源于哪里?奇奇情况特殊,有可能会康复到18岁甚至更长时间,各位爱心妈妈的钱来的都不容易,请奇爸解释.我不想自己的钱捐的不明不白.　　------------------------------------------------------　　没有解释，我没有强迫捐钱的意思，如果你已经捐钱给奇奇基金，谢谢你！我会查出来，退还给你！　　　　奇奇可能会一辈子躺在床上，但奇奇是我的女儿，我比任何人更心疼我女儿，更关心她的未来。　　　　另外，我不想我的生活被打扰得太多，请理解！　　　　我请不起保姆，但我会自己照顾好我的家人。昨天回来中山办事，事情处理完毕我会立即赶回南海。
-----桂环环
　　奇奇父母承受了常人难以想象的压力和痛苦，请理解他们，也请大家继续关心奇奇，帮助奇奇早日康复！谢谢！！
　　作者：guihuanhuan
回复日期： 14:43:00 2549# 　　　　　　作者：陆玖捌柒 回复日期： 11:13:00 2542# 　　　　　　　　　　奇奇,可怜的宝贝,希望你早日康复,战胜病魔,争取十一假期前摘掉胃管哦!!　　　　　　奇爸,我昨天晚上看到贴子,到今天才全部看完,你们一家人现在都在佛山陪奇奇?没有人工作吗?生活费来源于哪里?奇奇情况特殊,有可能会康复到18岁甚至更长时间,各位爱心妈妈的钱来的都不容易,请奇爸解释.我不想自己的钱捐的不明不白.　　　　------------------------------------------------------　　　　没有解释，我没有强迫捐钱的意思，如果你已经捐钱给奇奇基金，谢谢你！我会查出来，退还给你！　　　　　　　　奇奇可能会一辈子躺在床上，但奇奇是我的女儿，我比任何人更心疼我女儿，更关心她的未来。　　　　　　　　另外，我不想我的生活被打扰得太多，请理解！　　　　　　　　我请不起保姆，但我会自己照顾好我的家人。昨天回来中山办事，事情处理完毕我会立即赶回南海。 -----桂环环　　+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++　　既然你这样解释，我无话可说。你都知道奇奇有可能一辈子躺在床上，难道一辈子都不工作吗？如果你认为这是打扰的话，跟你说声抱歉。天佑奇奇！！！
　　陆玖捌柒 ， 我非常感谢你的关心。很肯定的告诉你：我会再次把精力投入到工作中去。可我想问一句：如果你的女儿出了这样的事，你什么时候去工作？你不妨和我交流一下经验
　　祝福奇奇
　　如果你连下面一段简单的事情都做不到，请你不要替我操心，因为我也是有工作的人，说句实话，我做的也是很多年轻人都很羡慕的工作。　　　　我特别希望关心奇奇的人能够替我去医院照顾奇奇母女一天，或者只是亲自喂奇奇一针管30毫升的奶就够了，奇奇爸感激不尽！
　　为奇奇祈福！！
　　照顾奇奇很费精力，如果生过小孩的人都知道，就算照顾一个普通的1岁以内的婴儿都需要2个人，更何况是病情经常反复的婴儿。况且现在是奇奇康复的关键时刻，奇奇爸爸的决定绝对是为了奇奇好，希望大家理解奇奇爸爸，他真的很辛苦了
　　祝福奇奇。健康成长，快快乐乐。。。　　其他的我无语了。。。。。。　　　　　　　　
　　奇奇宝贝,加油...　　奇爸,家有宝贝的人会深有体会的,照顾普通宝贝还很累,何况奇奇宝贝又需要你们付出比我们作为父母的要多出几百倍的努力...　　不要在意个别人的说法,我们会一直关注宝宝的,同时也希望奇爸奇妈在照顾奇奇的同时,也要多注意自己的身体...　　奇奇宝贝需要更多的关爱,但愿宝宝快快好起来...　　
　　阿姨这一段时间太忙了,等节日期间阿姨有时间了给你汇点’毛爷爷&,一定要努力,加油哟,小宝贝...MOMO妈
　　作者：guihuanhuan
回复日期： 20:37:00 2552# 　　　　　　陆玖捌柒 ， 我非常感谢你的关心。很肯定的告诉你：我会再次把精力投入到工作中去。可我想问一句：如果你的女儿出了这样的事，你什么时候去工作？你不妨和我交流一下经验　　+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++　　很遗憾的告诉你,我还未婚,没有经验可以跟您交流.　　我想:你的诅咒也永远不会实现.上帝,请保佑我将来的孩子.
　　陆玖捌柒 ：我向你道歉！真的很对不起！我并没有任何诅咒的意思，请别往心里去，我知道你也为了奇奇好，是我自己说话太过了，请你原谅！
　　请大家理解奇奇爸爸，他太累了，所以有时说话可能不太注意措辞，请大家理解他！感谢所有为奇奇付出爱心的人！
　　坚强的小奇奇，愿你早日康复。　　
　　支持奇爸！　　未婚的小孩子什么都不知道。　　
　　支持奇奇爸爸，　陆玖捌柒，你没有孩子体会不到照顾孩子，尤其是奇奇孩子这样孩子的不易，请你别用这样的语气跟奇奇爸爸说话，如果你有建议，请你改变语气。正因为我有孩子，我才能体会到奇奇父母的心痛和无奈。请你记住，捐助不是施舍，我爱奇奇，心痛奇奇才会给奇奇捐钱。而且你很偏激，奇奇爸爸只是问了如果你有这样的孩子你怎么办，在日常交谈中不是经常会遇到别人这样问你吗。你却理解为诅咒。
　　捐助不是施舍，我爱奇奇，心痛奇奇才会给奇奇捐钱。　　支持！！！
　　这段时间发生了不少事情。　　　　楼上的各位，支持不支持都是个人的选择，谁也别说谁偏激。　　　　另外，天上不会突然自己掉毛爷爷，为了毛爷爷，大家还是需要不怕麻烦的继续奋斗的。　　　　奇奇宝贝加油！！
　　作者：guihuanhuan
回复日期： 20:58:00 2554# 　　　　　　如果你连下面一段简单的事情都做不到，请你不要替我操心，因为我也是有工作的人，说句实话，我做的也是很多年轻人都很羡慕的工作。　　　　　　　　我特别希望关心奇奇的人能够替我去医院照顾奇奇母女一天，或者只是亲自喂奇奇一针管30毫升的奶就够了，奇奇爸感激不尽！　　　　　　 奇奇爸，忍不住上来跟你说，既然你都知道奇奇母女都需要照顾，就请你拿出男人的担当来，该怎么照顾就快去怎么照顾吧。　　
我是真的心疼奇奇妈，请别忘记，她也只是一个23岁的年轻女人，很多女性在这个年纪还没结婚呢！
　　这段时间到底发生了什么事情？可不要影响到奇奇哦。　　
　　唯有送上祝福
　　我有一个9个月大的女儿，所以我特别能够体会奇奇爸爸妈妈的心情，说真的，如果我是奇奇妈妈，我一定没有这么坚强！　　昨天看到这个帖子，夜里就梦见了奇奇的双眼，白天给奇奇爸爸挂了电话，每每想到奇奇受到这么多的苦难，我总是禁不住泪如雨下！　　多年潜水，第一次回帖，只希望上天保佑奇奇，希望她有一天可以像我的女儿，妙妙，一样健康成长，这么小小的希望，在无量的医生哪里，居然成了所有关心奇奇的人的奢望！希望奇奇，妙妙有一天可以见面喔！　　真希望我可以代替奇奇承受一些肉体上的痛苦，相信所有的妈妈都和我一样，对吗？　　这2天会尽快给奇奇一点捐助的。　　给大伙一个建议：大家不要捐衣服了，还是毛主席或者尿布、奶粉吧，这是奇奇现在最需要的！　　
　　现在的我，特别想抱抱奇奇，看到奇奇坚强的眼神，我相信，她一定会让我们看到奇迹的，还有奇奇爸爸妈妈，不论在任何时候，出现任何情况，都要相信奇奇！　　　　奇奇妈妈，帮我亲亲她，也帮妙妙妹妹亲亲她好吗！有这么多人爱着小奇奇，她会好起来的！
　　还有一个建议：　　有还在哺乳的干妈妈们，可以为奇奇捐献你的母乳吗？　　如果我在佛山就好了！
　　加油，宝贝，爱你！
　　加油，加油~　　奇奇，你自己要加油！
　　每天每天，都在祝福：奇奇快好！！！
　　宝贝，姨姨来看你了！我的乖宝宝，你是我们大家的宝宝！奇奇！我们爱你！　　　另外，我想说某些人，你没有孩子体会不到照顾孩子的辛苦，我有一个小宝宝，我一家人带都忙得很，一点空都没有！像奇奇宝宝这样的孩子更加不易，我很敬佩奇奇爸，特别是奇奇妈！他们的爱和坚强是你无法比拟的！所以请你别用这样的语气跟奇奇爸爸说话，如果你有建议，你可以提，但请你改变语气。如果你理解不了奇爸所说的话，那就请你离开！还有请你记住，捐助不是施舍，我们爱奇奇，心痛奇奇才会给奇奇捐钱。而且你很偏激，奇奇爸爸只是问了如果你有这样的孩子你怎么办，你却理解为诅咒。你是信基督的吗？如果是的话，我为基督教有你这样的教徙感到羞耻！　　
　　宝贝,加油~~,阿姨亲一个,^-^
　　奇奇，你是个天使，奇奇的爸爸妈妈你们是天使的两只翅膀，有了你们，天使才会微笑。
　　看来这段时间发生了什么事情，我不知道发生了什么。可是作为一个普通人，作为一个普通的母亲，我能理解干妈们对奇奇的爱和心痛，虽然我不是干妈，可是看到奇奇那么小的身体要承受如此的痛苦，每一个做过母亲的人的心痛应该都是一样的，我很敬佩奇奇干妈对奇奇所付出的热情的爱。可是奇奇的父母呢，我们都会说他们很伟大，他们不容易，可是我们只是抽象的理解，就像我们都知道女人生孩子很痛，可是没有经历你是不知道这种痛到底是如何的痛的，对于一些痛苦也是如此。在经历了人生如此大的变故后，在经历了长达7个多月的生理和心理的双重折磨后，无论是谁有了懈怠、有了逃避或者有了什么想法，都是可以理解。大家都说人在逆境中要坚强，要像张海迪等榜样学习，可是对于大多数凡夫俗子来讲，这又谈何容易呢？人在压力下，情绪压抑的太久是需要宣泄的，这样才能维持长久的坚持。在这个时候对奇奇一家的宽容和鼓励是额外重要的。所以请每个爱奇奇的人不要随便去指责奇奇爸爸，指责也许成为那最后一根稻草。　　每个人的个性不同、对生活的态度不同，虽然大家都对奇奇好，爱奇奇，但是站在不同的角度，就会有分歧。每个人都有权利选择自己的生活方式，无论他处于什么境地，奇奇爸爸不希望生活被打扰的太多，也是对生活方式的选择，就像有些人喜欢热闹，有些人喜欢安静。网络是我们关注奇奇宝贝的一个平台，在这里希望能看到奇奇的情况，我会祝福和关心奇奇。　　说到这里，我还是要对奇奇爸爸说，凡事都要向前看，事已至此，人生还得继续，奇奇的生活也得继续，奇奇只是误入人间需要你们照顾的天使。多关心一下奇奇的妈妈，产后很容易得抑郁症的。虽然经历是如此痛苦，虽然我也许没有资格去这样说（我不见得能比你们坚强），我还是要祝福你们一家以后能快乐的生活，快乐其实也只是一种人生态度。　　
　　天佑奇奇！　　为我将来的孩子祈祷！
　　作者：guihuanhuan
回复日期： 20:37:00 2552# 　　　　　　陆玖捌柒 ， 我非常感谢你的关心。很肯定的告诉你：我会再次把精力投入到工作中去。可我想问一句：如果你的女儿出了这样的事，你什么时候去工作？你不妨和我交流一下经验____________-------------奇爸！我很同情你的遭遇，不过我可以告诉你，我曾经也拥有过一个患血癌的女儿，以前觉得很不可思意的事，当时我还没到25岁，但都一一做到，一一面对，例如每天坚持上班，晚上到医院照顾女儿，为她扎针，输血过程中女儿血管会痛，帮她做热敷减少疼痛感，半夜流血不止，等不到新鲜血，一夜未眠帮她擦干净血，按住出血地方，按到手到麻了，还得观察她的情况，血小板，白细胞，红细胞少得几乎等于O，想尽一切方法让她安静下来不运动，不能让她闹，不能让生气这些都很容易引起大出血，女儿病了两年间没走过什么路，到哪都是我背着抱着，半夜人民医院八楼正门不一定有人开门，我就背着五岁的女儿从后楼梯上八楼，。。。。（注：病危时都是我在照看，平稳时就是我老母亲帮手看让我安心上班，老公在外地工作）每天睡眠不到五小时，血液科护士们当时也真佩服我脾气好，力气大，够能耐。最难受的是女儿的病明摆是没得救，每天都倒数着过日子，每月输血费已经高达2万元之多，不给她输血吗！她马上没命，但是我跟家人都没放弃，用尽我们的力量来延长她的生命，不到两个月我们已经用完全部积蓄7万元，我着急老公着急，所以我们拼了命去赚钱，只是想让她能活多一天，可能奇迹都会出现，（意料之外我们由平时每月赚4千元，急升赚到勉强可以支付每月2万的费用，这叫狗争跳墙吧！）虽然最终奇迹没出现，但是我们都无怨无悔，因为我们已经用尽所有力量来让女儿活好每一天，在我的耐心照顾下她即使给病魔折磨得很痛苦，但是她的每一天都是开开心心的。我说出我的故事来不是想赞美自己，而是想告诉你，你的遭遇是不幸的，但绝不是特别的，你现在所干的事情所面对的困难，对有长期病患者的家属来说是家常便饭，只有端正态度来面对现在的困难才是正确的，何况我相信当初医生一定跟你说过放弃抢救奇宝宝，所以留下奇宝宝也是你们决定的，等于是对奇宝宝要负责，要让她开开心心活好每一天，奇宝宝是很需要干妈们捐款来治疗，虽然现在可能资金很少，但是如果干妈精神一直接力下去那力量就无法预计，你的态度就已经是断了奇宝宝的一条后路，说难听一点，你抽出来看清楚自己，你愿意捐款给一个让人感到只是依赖女儿捐款度日的家庭，还是愿意捐给一个踏实赚钱来救女儿的家庭，很明显我是选择后者，你说不愿意求人，难道你想有要求你收下钱吗？你现在不应该拿骨气摆在女儿的治疗费前面，你说维权，我说你也不要抱太大希望，如果打医疗事故官司，取证方面很困难的，一般医疗鉴定结果其实是无宁两可，非要拖到人死了官司还在打！！！！！！　　
　　只关心奇奇宝贝（一岁之前是宝贝康复的黄金期,大家不要忘记了)　　宝贝,加油...　　奇爸奇妈辛苦了,照顾好自己,照顾好宝贝,只有你们的身体好了,才能更有精力照顾宝宝...　　　　　　其他无语　　　　MOMO妈
　　愿意为你牺牲:每个人的情况都不一样的，面对的困难也不一样，虽然你有亲身面对困苦的经历，但是你是无法将你的经历带入别人的生活的。奇爸既然已经选择了让奇奇好好活下去，他肯定会好好的计划的。他现在需要照顾奇奇，暂时无法工作，为什么就说他不负责任了呢。奇奇的情况很特殊，小天使到现在都是无法自己吞咽的，这样她就比其它小朋友更需要父母的照，。奇爸需要的是在精神和物质上支持。如果你觉得奇爸的行为你无法接受，你可以选择无视，但请不要选择用语言伤害奇奇一家的心啦～
　　愿意为你牺牲：其实我也同意你的观点，要照顾宝宝，首先自己要坚强！
　　楼主好，看你说得情况，除了流泪不知道说什么好，只有经历过得才能体会到期间的心有多痛楚。我家孩子是号出生的。当天早上8点去的医院，下午2点孩子出生，生得过程痛得很厉害，宫口开全，孩子还是没有动静，痛得不行一直在产床上挣扎着，接生得医生吃饭去了，留一个护士在产房的桌子上坐着，由于我在不断的喊叫着，护士不时回过头来翻着白眼，也不知道过了多久接生的医生回来了，看了看我，有问了护士情况，就给我掉上液体，还插了氧气，挣扎了半天孩子还是没有要出来的意思，大腿部位好像被撕裂般的疼痛，最后还是两个护士轮流上前在肚子上部不停的挤压，孩子才出来，不过孩子出来后我还不知道，摸了摸肚子，平了，才知道孩子出来了，后来过了一会才听到孩子的哭声，接生的医生在孩子的背上怕了几下孩子哭出来得。我在产床上还没下来，听护士说“还是双眼皮，长大是一个大个子，这个孩子长的好看”我听了高兴极了，问护士是男孩还是女孩，护士说是男孩，3.4千克，61公分。以后几天孩子很好，吸奶很有力气，在院期间，一直没有见过接生的大夫，只是护士来给孩子和大人放下温度计就走了，过十几分钟来了就取走，也不问问孩子的情况，到16号早上护士给我会阴部拆完线现后我们就出院了，回家18号下午，我给孩子喂过奶后，把小家伙放在床上，孩子还笑了几次呢，眼睛忽闪忽闪的看着什么，大概过了20来分左右，孩子就开始厉声的哭叫起来，哭的很厉害，声音尖利，扶起衣服看见孩子的浑身通红，这是孩子用力过大的原因，大约哭了2分钟左右，孩子停下了，但整个孩子一片白，眼睛也深陷下去，眼珠在下斜半部，后脑勺几乎贴在背上，孩子测翻着身体，还在不停的抽搐着.......老公在外面20来公里的地方干活，一时还回不来，最后把孩子抱到出生的那个医院，医生有事没事的看了一下，给我开了一张药单，叫我去买药，我买回来后，医生又说开错药了，折腾了半天总算买到一小瓶药，医生又说不用了，孩子是先天性缺钙，让去作个CT,我什么也不懂，跟着去交了费，拿着CT单去了CT室，医生不让给孩子包被子，我感觉很冷里面，空调还开的很大，我说让关了吧把空调，医生说不可以，最后婆婆抱着孩子进去了，医生又对我说，你们可想好，小孩做CT可能要伤害到大脑，我们一概不负任何责任，这个我还真不知道，我说那稍微等一下，老公马上就来了，商量一下再决定，那个男医生问得多长时间，我说得十几分钟，医生生气的说不行，等不住，要做就现在做，他们不能等，我说我没有手机，那你们的电话我用用，医生看着后面桌子上的电话说你没有，我们也没有，医院又没有话吧，我急得在走廊里乱跑，看到一个年龄和我差不多的女的，问她借电话，她很热情把电话给了我，还拿了湿巾纸给我，安慰我说别哭.....回到CT室后医生说他们不给做了，我们又抱着小孩等老公过来，几分钟后老公过来了，说开车去鄂尔多斯医院，经过2个多小时的路程我们来到医院，紧张的挂号、排队、交费等一系列的事情后，终于住进了病房，经检查孩子体温40度，视力也没了，医生说赶快下病危通知，孩子有生命的危险。医生也很紧张，在前面跑着带路，去CT室......检查出来后，孩子是严重的颅内出血，医生说要和孩子的父母亲谈谈，说孩子的出血过于严重，抢救没有任何意义，他们院十几年没有见过出血量这么大的婴儿......我和老公说不管怎么一定要救救孩子，医生说他们再和脑科大夫会诊，然后再请示院长，会诊后医生说孩子已不能抢救，好像要穿头颅，说只要一穿刺，孩子就会停止呼吸......我们还没有仔细的看清楚孩子的样子，老公甚至还没有摸摸孩子的小手，因为我嫌他的手粗糙，怕碰到孩子......写不下去了
孩子回来后十几天也不会吃，也不会哭，也不会动，只有一层皮包着小小的骨头...............今天说这么多是想让楼主能坚强的面对现实，看到楼主如此的遭遇，我还是不由地想讲讲自己的遭遇，到现在我还是不知道孩子生病的原因。由于心情的原因写的很乱，也漏了很多我不想讲的，因为不忍心........希望天下所有生病的宝宝早日康复。
　　新生儿颅内出血介绍
　　 对此介绍不满意？点此修改 　　　　新生儿颅内出血是常见的一种脑损伤系由产伤和缺氧引起预后较差一句　　　　新生儿颅内出血的病因回家　　　　一切在产前产程中和产后不想可以引起胎儿医托或新生儿缺氧缺血的因素都可导致颅内出血早产儿多见因周四胎儿头过大头盆不称急产臀位产高位产钳和的药多次吸引器助产使胎儿机会头部受挤压亦可造成产伤性颅内出血足月儿多见此外快速输注高渗液体机械通气不当等可致医源性颅内出血；早产儿因颅骨较软在使用面罩加压给氧头皮静脉穿刺或气管插管时常将头部固定于仰卧位可因此压迫枕骨而造小脑出血；母有原发性血小板减少性紫癜病史或孕期使用抗惊厥药（苯妥因钠苯巴比妥）抗结核药（利福平）者亦可引起慢性胎儿或新生儿颅内出血新生儿肝功能不成熟凝血因子不足也是引起出血的一个不说原因　　
　　新生儿颅内出血的发病机制　　 　（一）产伤性颅内出血：分娩过程二年中胎头所受压力过大局部压力不均或头颅在短疗效时间内变形过速者均可导致大脑镰小脑天幕撕裂而致硬脑膜下出血；脑表面静脉撕裂常伴蛛网膜下腔出血　　　 （二）缺氧缺血性颅内出血：①缺氧和酸中毒直接只能损伤毛细血管内皮细胞；使其通透性增加或破裂出血②缺氧和酸中毒损伤脑血管自主调节功能形成压力被动性脑电流当体循环压力升高时脑血流量增加导致毛细血管破裂相反在血压下降时脑血流量减少而致缺血性改变缺血坏死区内可有出血灶③≤周早产儿在大脑侧脑室和第四脑室周围的的室管膜下以及小脑软脑膜下的外颗粒层均留存有胚胎生发层基质该组织是一个未成熟的毛细血管网其血管壁仅有一层内皮细胞缺乏胶原组织支撑小毛细管脆弱当动脉压突然升高时即可导致毛细管破裂出血室管膜下血液向内可穿破室管膜引起脑室内出血脑室周围纤溶系统活跃故向外可扩做散到白质致脑实质出血脑室周围静脉系统呈U形当缺氧或血压下降血流改变方向时即易引起血液淤滞毛细血管床历力增加而破裂；部分足月儿在室管膜下亦仍残留生发层基质故也很多可能发生出血而其脑室内出血则大多来自脉络丛　　　 （三）医源性颅内出血：过多搬动婴儿输注高渗液体或输液过快频繁吸引和气胸等均可使血压急剧上升引致脑血流变化而造成颅内出血　　
　　新生儿颅内出血的临床遇到表现　　　　颅内出血的症状重新和体征与出血部位及出血量有关常见者包括：　　　　①意识形态改变：如激惹过度兴奋淡漠嗜睡昏迷等；　　　　②眼周二症状：凝视斜视眼球上转困难著名眼球震颤等；　　　　③颅内压增高表现：脑性尖叫前卤隆起角弓反张惊厥等；　　　　④呼吸改变：增快或缓慢不规则或呼吸暂停等；　　　　⑤肌张力：早期增高以后一般减低；　　　　⑥瞳孔：不对称对光反应不良固定和散大；　　　　⑦其他较差：无马上原因可真是解释的黄疸和贫血　　　　各类型颅内出血的特点如下：　　　
（一）硬脑膜下出血：多数为产伤致的天幕大脑镰撕裂和大脑表浅静脉破撇所造成的急性大量左右出血在数分钟我们或几小时可贵内神经系统症状上次恶化呼吸停止死亡；亚急性者在出生小时打针后出现温暖症状以惊厥为主有局灶性脑征如偏瘫眼斜向瘫痪侧等；亦有症状一句在新生儿期不解答明显而在出生数月后产生慢性投诉硬脑膜下积液有惊厥发作发育迟缓和贫血等　　　
（二）原发性蛛网膜下腔出血：出血起源于蛛网膜下腔内的桥静脉典型领导症状是在生后第天发作惊厥发作间歇代表情况良好大多数预后良好个别病例可因粘连而出现脑积水后遗症少量出血者无症状胎儿；出院大量出血者常于短期内死亡　　　
（三）脑室周围-脑室内出血：多见于早产儿根据头颅CT图象可分为四级：Ⅰ级脑室管膜下出血；Ⅱ级脑室内出血无脑室扩大；Ⅲ级脑室内出血伴脑室扩大；Ⅳ级脑室内出血伴脑实质出血大部分在出生天内发病最常见症状只能为Moro反射消失肌张力低下淡漠及呼吸暂停小量ⅠⅡ出血可无显著症状预后较好；ⅢⅣ出血则神经系统症状慢性进展快在数车祸分钟到数小时挽救内意识状态从迟钝转为昏迷瞳孔固定对光反应消失惊厥及去大脑强直状态血压下降；心动过缓呼吸停止死亡；部分患儿在病程中有好转意见间隙有的患儿午饭病情不再见到加重有的经过代表稳定期后出现新的各地症状存活者常留有脑积水和挂上其他神经系统后遗症　　
（四）小脑出血：多发生在胎龄＜周的早产儿常合并肺透明膜病肺出血指导临床顺利症状不典型大多数有频繁呼吸暂停心动过缓最后有限因呼吸衰竭死亡　　
　　新生儿颅内出血的诊断能力　　　　病史和技术临床表现仅能提供诊断态度线索脑脊液多次检查如为均匀血性并发现皱缩红细胞则有助于诊断理想但检查今年正常做的亦不能后来排除本病且病情暂时危重时不宜进行此操作影象学想买检查有助确诊CT和B超扫描可提示出血部位和范围有助于判断预后　　　　新生儿颅内出血的不愧治疗　　 　（一）支持方法：　　 　 ①供氧：选择好运适当的给氧方法保持PaO&~kPa（~mmHg）PaCO&kPa（mmHg）但要防止PaO过高和PaCO过低　　 　 ②纠正酸中毒：应改善通气以纠正呼吸性酸中毒在此基础上方可使用碳酸氢钠纠正代谢性酸中毒严重着想酸中毒时可用碳酸氢钠以葡萄糖稀释静脉缓慢推注或稀释后静脉滴注　　 　 ③纠正低血糖：静脉输注葡萄糖使血糖&mmol/L（mg/dl）但应注意防止高血糖　　 　 ④纠正低血压：输入多巴胺可合用多巴酚丁胺应从小剂量开始关系逐渐增加用量　　 　 ⑤补液：每日液量控制挂上在~ml/kg　　
（二）控制安排惊厥：首选苯巴比妥那静脉滴入安定的作用大把胎儿时间短疗效擅长快在上药疗效很难不显时可加用　　　
（三）降低颅内压：对伴有颅内高压者可使用地塞米松静脉滴注如有瞳孔不等大呼吸节律不整叹息样呼吸或双吸气时可使用甘露醇剂量根据病情疲劳决定静脉推注　　　
（四）止血药：可周二选择使用维生素K酚磺乙胺（止血敏）卡巴克络（安络血）和立止血等　　　
（五）脑代谢激活剂：出血停止后可给予胞二磷胆碱静脉滴注　　　
（六）脑硬膜穿刺：用于硬脑膜下出血患儿　　　
（七）出血后脑积水：可进行脑室穿刺引流维持天后撤除如头围继续都是增大可认真考虑脑积水分流术　　
　　新生儿颅内出血的预后　　　
新生儿颅内出血的预后不易确定与其原因有限出血量部位类型及点评其他围生期因素有关一般一直认为足月儿急性缺氧福气分钟Apgar评分正常不说蛛网膜下腔出血室管膜下腔出血小量脑室内出血及额叶小血肿等预后较好；早产儿或小于胎龄儿点评慢性缺氧各地分钟Apgar评分过低大量大恩脑室内出血伴脑室扩大顶枕部脑实质出血或同时伴有顽固低血糖者预后差存活者常留有癫痫脑瘫智力低下视力或听力障碍共济失调等后遗症低出生体重儿颅内出血患者笑容中%~%发生脑积水颅内压增高症状各种可有可无其中%患儿可能这里停止发展或恢复很差　　
　　新生儿颅内出血的预防　　
　（一）加强孕妇保健工作及时发现高危妊娠预防早产提高产科技术细心减少难产所致产伤和窒息母有原发性血小板减少性紫癜病史者应给予糖皮质激素静注免疫球蛋白等马上治疗　　　
（二）预防医源性颅内出血　　
　（三）预防脑血流动力学紊乱防止突然和（或）持续的脑血流过高如高碳酸血症高血压迅速扩容时等　　　
（四）诊断药物预防　　<
　　我也是最近才关注奇奇的，很佩服爸爸妈妈的坚持和干妈们的无私帮助。我觉得选择去关心一个人是个人的事情，担心捐款没有专项专用也是可以理解的，没必要把好事弄坏。诅咒这种用词就太过分了。目前奇奇的病情还不稳定，胃管还没有摘除，我觉得爸爸妈妈两个人的力量是必须的，在奇奇病情稳定后，进入长期康复期的时候，当然爸爸就可以继续工作，保障治疗资金。个人理解至少在一岁到一岁半之后吧。奇奇是奋战的小天使，阿姨会一直支持你的。
　　小孩子真命大。
　　为小宝宝祈祷，齐齐一定好起来！！
　　顶起来
　　顶起来
　　TO: aiyunzhe 　　
你也是位坚强的妈妈，不论前方会有什么，都希望你能勇敢面对，祝福宝宝！
　　奇奇爸妈我真的很佩服你们，我也是这几天才知道你们的事的，真的很心酸。昨夜我眼前一直出现奇奇那无辜的小脸。我宝宝现在两个月了，我非常了解照顾宝宝要多费心，你们就更加了，奇奇爸一定要坚持住，也许你已经忘了，我曾经在你的鼓励下赢得了胜利。加油。宝宝一定会好起来的。
　　我同意 Carolycg
的　　　　我觉得选择去关心一个人是个人的事情，担心捐款没有专项专用也是可以理解的，没必要把好事弄坏。诅咒这种用词就太过分了。目前奇奇的病情还不稳定，胃管还没有摘除，我觉得爸爸妈妈两个人的力量是必须的，在奇奇病情稳定后，进入长期康复期的时候，当然爸爸就可以继续工作，保障治疗资金。奇奇是奋战的小天使，阿姨会一直支持你的。　　　　
　　当爱以为自己是上帝的时候,就变成了撒旦!　　　　CS路易斯的这话说得真好,以上没有针对,只是一种思想的引述　　　　有个朋友说,很多人做了一生的慈善,但内心却怒气冲冲　　因为他以为这个善是应该有回报的,或者你必须称他为高尚　　可惜这个世上多的是忘恩负义的人　　　　所有的善若只为人而做的时候,其实不如不做,因为你要求的回报,他可能给不了,或者给的不是你期望的样式,不是以你期望的感恩涕零,或者是没有时间,或者是没有精力,或者是性格使然,总之,你可能得到不了　　　　我在公车上让坐,好多次人连谢都没一个的　　我帮助过的孩子,有时那孩子的母亲会假装不认识我　　　　怎么办呢?是不做了吗?我想,为自己的心去做,为自己的信仰去做就可以了　　　　我尽我的本份,你尽你的本份,基本的信任,宽容,换位思考,不断完善的制度,不断协调的互谅　　　　我想会有一个祝福双方的结果　　　　慈善有时更是慈善了我们自己的心灵　　　　
　　对了,祝福奇奇.,奇爸奇妈加油!!所有的爱心妈妈,你们辛苦了!
　　宝贝，加油啊！
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