皮肤松弛下垂满脸皱褶暗黑者第一季无光很严重我才26岁

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2015-10-11 14:12 标签： 暗黑破坏神2
患上罕见疾病满脸皱褶 “老太太”今年才一岁
　　本报1月7日讯 在常人眼中婴幼儿的皮肤都是粉嘟嘟地，可来自邵阳的1岁女童小美(化名)的皮肤却犹如老太太的皮肤一样松弛下垂、且还有很多皱褶。今天上午，经湖南省儿童医院专家的确诊，小美是患上了非常罕见的皮肤松弛症。
　　省儿童医院皮肤科主任汤建萍介绍，小美看起来像老人，但她患的并不是老童症，而是皮肤松弛症，是一种先天性的罕见疾病，是因皮肤底下的弹性纤维全部丧失所致。这种病发源于南美和非洲，该院建院以来都只接诊过两例(包括小美)。如果累及其他身体脏器，小美很快就将面临死亡。同时，记者了解到，由于皮肤松弛，现在护士根本无法给她进行静脉输液，一打针血管就滑走了。除了患有皮肤松弛症外，小美现在还患有肺炎、哮喘，且双侧腹股沟都有疝气。小美的家境不好，湖南省儿童医院决定减免其所有的检查费用。　　
集团报刊系列1岁女童皮肤松弛起褶皱 全球无有效疗方(图)_新闻中心_新浪网
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1岁女童皮肤松弛起褶皱 全球无有效疗方(图)
　　一岁的丽丽（右）脸上皮肤严重下垂，甚至有了“皱纹”，依偎在妈妈怀里的她只有那双眼睛依旧稚气。
　　红网1月9日讯(潇湘晨报记者 刘少龙 通讯员 刘龄予 李奇)一岁的丽丽(化名)浑身出现罕见的皮肤疾病――全身皮肤起褶皱，面部看起来很像丘吉尔。目前初步诊断，来自邵阳的丽丽患的是皮肤松弛症，更不幸的是，这种疾病目前全球范围内无有效的治疗方法。
　　看到别人的笑脸，丽丽也会回报一笑，尽管她笑起来更像一名老太太。丽丽的家人卖掉了老家的房子和一头猪，筹集了2万多元举家来到湖南省儿童医院寻求救助。
　　怪病袭来
　　女童面部“皱纹”连连
　　见到记者，丽丽乌黑的大眼睛直盯着看，毫不吝啬地展示自己的笑容。丽丽脸上的皮肤严重下垂，甚至有了“皱纹”，下嘴唇下垂，光看这张脸，她很像丘吉尔，可丽丽的实际年龄只有一岁。
　　丽丽母亲朱友弟说，孩子刚生下时，跟正常小孩一样，皮肤柔嫩光滑，富有弹性。3个月大时，丽丽的脸上皮肤开始变硬，不多久出现松弛，首先是脸上，然后是上身，再延续到了臀部和腿部。到1岁时，孩子全身皮肤都已松弛没有弹性，并伴随着褶皱。
　　这一怪病伴随了很多并发症的出现，丽丽患上了肺炎、哮喘，且双侧腹股沟都有疝气。昨天，省儿童医院还检查出孩子患了肺结核，“孩子抵抗力很差，一拉肚子就是十多天，体质越来越差。”朱友弟说。
　　迷惘的生命
　　怪病可能由基因缺陷引发
　　什么原因引起了丽丽的怪病呢？
　　丽丽的主管医生、省儿童医院皮肤病主任汤建萍教授也是头一回碰到这样的病例。“这种病非常罕见，由于没有治疗经验，我这几天一直在网络上寻找该病的有关资料，向国内外同行咨询。”曾留学美国的汤建萍教授非常重视该病的治疗，“现在孩子已出现了一些并发症，如不及时控制和寻找好的治疗方案，孩子恐怕有生命危险。”
　　汤建萍教授表示，首先要确诊孩子到底患的是什么病，从目前情况来看，皮肤松弛症的可能性最大。该病是一种遗传性疾病，一般由三种原因引起：一是常染色体显性遗传，该种遗传特征是每一代都有这样的疾病。第二种是常染色体隐性遗传，该遗传疾病一般发于儿童，不一定每代都发病，只是母体携带了某种不健康基因，遗传给了孩子，同时有很多并发症比如疝气、肺炎、哮喘。从目前情况来看，丽丽的疾病很有可能是由第二种情况引起的；第三种是X性联遗传，但一般只发于男孩。
　　汤建萍教授查询资料后介绍，可能是常染色体隐性遗传基因fibulin5异常，导致孩子的弹力蛋白缺失，引起真皮弹力蛋白的显著改变，使皮肤变得松弛无弹性。
　　治疗攻关
　　医院成立联合治疗小组
　　由于皮肤松弛，现在护士根本无法给丽丽进行静脉输液，一打针，血管就滑走了。
　　“目前来看，还没有特殊的治疗方法。皮肤松弛症的整形手术很少成功，但对遗传型可以改善外观；康复不复杂但皮肤松弛可以复发。现在做的主要是防止孩子的心肺并发症发生。”汤建萍教授说。
　　得知丽丽的家庭经济很困难后，省儿童医院院长祝益民教授当即表示，先免掉孩子的检查费用。医院将为丽丽的罕见疾病成立联合攻关治疗小组，挂靠在医院的湖南省儿研所和医院几大科室开始联合攻关。
　　[稿源：红网综合]
　　[作者：刘少龙 刘龄予 李奇]
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　　在常人眼中婴幼儿的皮肤都是粉嘟嘟地，可来自邵阳的1岁女童小美(化名)的皮肤却犹如老太太的皮肤一样松弛下垂、且还有很多皱褶。今天上午，经湖南省儿童医院专家的确诊，小美是患上了非常罕见的皮肤松弛症。
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　　省儿童医院皮肤科主任汤建萍介绍，小美看起来像老人，但她患的并不是老童症，而是皮肤松弛症，是一种先天性的罕见疾病，是因皮肤底下的弹性纤维全部丧失所致。这种病发源于南美和非洲，该院建院以来都只接诊过两例(包括小美)。如果累及其他身体脏器，小美很快就将面临死亡。同时，记者了解到，由于皮肤松弛，现在护士根本无法给她进行静脉输液，一打针血管就滑走了。除了患有皮肤松弛症外，小美现在还患有肺炎、哮喘，且双侧腹股沟都有疝气。小美的家境不好，湖南省儿童医院决定减免其所有的检查费用。　
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28岁女子患罕见皮肤松弛症 满脸皱纹像50岁老太
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&&& （重庆晨报记者 罗清艺 7月15日16:44报道）对于周春艳来说，从小她最怕的就是被问及自己的年龄。并不只是单单因为她长的显老，而是从两三岁开始，满脸的皱纹和全身松垮的皮肤让她觉得无地自容。
&&&如今，28岁的她已经经历了两次拉皮手术，可是和54岁的妈妈杜甫珍比起来她依然还是像姐姐。“我到底得的是什么病？”在希望和绝望之后，多少次，周春艳对着镜子默默流泪，甚至想过自杀。15日，在重庆市急救中心整形科的帮助下，周春艳将接受免费的整形治疗。
&&& 皮肤松弛 看上去起码50岁
&&& 15日上午，周春艳已经在做手术前的准备。虽然病房里面开着空调不算热，可是在其他人都穿着短袖或者短裙的情况下，她还是习惯性地只穿长袖长裤。她说：“能遮的地方就尽量遮，我不想被别人看见。”
&&& 病床上，只露出面部的周春艳法令纹很深，眼角布满了皱纹，只要用手轻轻一摸就能真实地感觉到她皮肤很松，没有28岁的女子应该有的弹性。和身旁54岁的妈妈杜甫珍相比，她只是皮肤稍微白一些，除此之外她和们母女看上去真的像两姐妹。然而，周春艳的身份证上却分明写着她出生于日，家住潼南县太安镇头滩村2组81号。
&&& 28岁的年龄，年过5旬的面容，这还是周春艳已经做过两次拉皮手术之后的效果。她自己说：“小的时候皱纹更多，长大了也稍微长开了一些。不过在拉皮之前看上去和七八十的老人差不多。”
&&& 女儿得的怪病让做母亲的杜甫珍也不好受。“20多年了，一直没有找到病因，真希望她能一夜见变得和正常人一样。”杜甫珍说，他们一家人都没有这样的怪病，比周春艳大两岁的哥哥已经结婚生子，全家人都很健康。
&&& 5岁时就被人称“奶奶” 觉得她是怪胎
&&& 这怪病是怎么得来的，难道周春艳一出生就老态龙钟吗？其实不然，最清楚女儿情况的杜甫珍回忆，周春艳两岁前都一切正常，自从两岁时全身长疮开始就变了。
&&& 杜甫珍一边挽起女儿的长袖，一边指着她手臂上大块小块的疤痕说：“从她两岁起，左手手腕的地方就长了一个这样的疮，当时是古铜色的，不但痛还十分痒。”然而，没过多久，古铜色的怪疮几乎就长到了她脸上、腿上、背上，几乎布满全身。
&&& 为了治疗这怪疮，杜甫珍带女儿看了很多医生，也买了药来擦。当疮慢慢消退时，它留下的印子却渐渐铺开，然后皮肤开始松弛，脸上爬满皱纹。4、5岁时，周春艳还是不懂事的小孩，可是同村的大人和小孩都不敢接近她，还有小孩直接叫她“奶奶”。更多人的则是在背后说她是“怪胎”，生怕一碰到她就会被传染。
&&& 一回想起这些，周春艳就忍不住流下了眼泪，她说：“28年了，我没有一个朋友。从小到大，只有村里一个耳朵残疾的人愿意和我说话。”
&&& 为治病15岁打工挣钱 希望能和正常人一样结婚生子
&&& 对于周春艳来说，交朋友是奢望，找工作很难，想恋爱更是不容易。
&&& 小学毕业后，周春艳只上了初一就辍学回家。15日，周春艳回忆说：“那时候我个人没现在高，身上的皱纹更多，我只有一个愿望，那就是能赚钱治病。”
&&& 因为家里条件有限，2000年，周春艳在同村人的介绍下独自去了广州打工。不过，找到一个月薪400元左右，并且长期加班到深夜的工作却并不容易。周春艳抹着眼泪说：“别人要么根本不相信我只有10几岁，要么觉得我是怪物。”
&&& 2005年，周春艳在广州做了两次拉皮手术，可是情况并没有她想象的好，她的脸上依然有皱纹。她说：“医生说我得的是皮肤松弛症，没法治。”当时，周春艳能想到的只有结束生命才梦得到解脱，是在妈妈一次次的劝阻下才放弃了这个念头。周春艳说：“现在，我只希望自己的面容能够正常，然后有机会和别的人一样组建自己的家庭，孝顺父母。”
&&& 重庆市急救中心整形科主任吴一教授介绍，周春艳患的是一种罕见皮肤松弛症，目前医学上还没有能力破解这个难题。他们将通过整形手术，让她的容颜得到彻底改观，尽量让她回到实际年龄拥有的相貌，从心理上拯救这名绝望的女孩。
编辑：向家庆
心理咨询师，倡导简单生活简单爱。
马拉打望?城与人寻找消失的重庆历史记忆
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