退休的血透患者换一家医院做血透要去北京医保定点医院名单中心办什么手续吗?

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尿毒症免费血透救治细则
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官方公共微信上海长征医院肾内科血液透析中心夜间服务探访记-穿刺,病人,尿毒症,护士,梅长林,内科,盛美美,杨茜,郁胜强,病房,-上海频道-东方网
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上海长征医院肾内科血液透析中心夜间服务探访记
深夜时分,病房的灯已经关了,为了方便护士扎针,又不打扰其他病人休息,迟到的患者用手机为护士照明。&&& 深夜,除了急诊和住院病房,没有一家医院的诊疗科室还会接待病人。但上海长征医院肾内科血液透析中心是个例外――这是全国唯一一家提供24小时服务的血透中心。  为什么一个肾内科血液透析中心要开夜班?  “因为需要血透的病人太多了,每天多开一班,就可以多让80位患者得到治疗。”  “因为夜间这8小时一班的长时间透析,可以让部分病人获得更理想的治疗效果。”  “因为尿毒症患者也要过正常的生活,多开夜间这一班,他们治疗完了第二天就可以照常去上班。”  “因为这样对病人好!”  ……  “一切都是为了病人好!”拥有国内一流、国际领先的血液净化技术,如今的长征医院肾内科血液透析中心,是国内很多尿毒症病人“解毒”的首选之所。上周末的深夜,本报记者蹲点血透病房,试图从护理组通宵服务患者的近旁,寻找患者信任长征的理由。  加开通宵服务,“以时间换空间”  这是一位尿毒症患者的自述:“我们就像武侠小说中描写的那些中了毒的人,毒性定期发作时,就必须要有解药解毒。”  尿毒症,在临床医学上也被称为慢性肾衰竭。作为常规的治疗手段之一,病人需要定期到医院做血液透析。  10月23日晚9点过后,长征医院6号楼整整占据两个楼层的血透中心病房,被灯光照得敞亮,护士们正在近100张病床边的一台台血液透析机旁忙碌着――连接透析液、冲洗管路、准备穿刺包……  晚上10点,病人们陆续来了。“小妹,侬好呀。”在3楼的一间血透室,有的病人一边铺床,一边和护士热络地聊开了。  和普通医院的血透室相比,长征血透中心最特别的地方在于:从2009年开始,每周一、三、五加开了夜间长时服务。  解放军肾脏病研究所所长、长征医院原肾内科主任梅长林教授算过两笔账。第一笔账关于病人:加开通宵血透服务后,可以一下子多接收80来位病人。对常年“一床难求”的现状来说,这是一种“以时间换空间”的办法。  可当梅长林算第二笔账时,却不免心疼:夜间长时服务推出后,护士必须在“三班倒”的基础上再开出第4个通宵班头,护理团队的工作量大幅上升。  但肾内科仍然决定坚持。梅长林说,加开夜间长时服务更重要的是,可以让一部分病人获得更理想的血透治疗效果,有效改善透析并发症。“举个简单例子,一个病人做血透,拉水4千克原来需要4小时,现在用8小时,时间多了,透析会更加彻底。”科室跟踪调查的结果显示,夜间血透6个月后病人血磷、iPTH值显著下降,血钙水平维持稳定,病人贫血现象减少。  于是,记者就看到了这样一幕:有的病人是拎着公文包“入住”的――做完通宵血透后在病床上多躺1个小时,次日就直接去上班了。而年纪大一点的病人,像65号床的阿姨,做好血透第2天直奔小菜场……梅长林说,随着血透技术的发展,医护工作者不仅要帮助更多病人活下去,而且还要让他们活得有尊严,重新实现自己的价值。  难度最高穿刺留给最资深的护士  病人做血透,从穿刺开始。每个病人的手臂上要连扎2根穿刺针连通两根血管通路。其中一根管路是把病人的血液引进透析器,通过机器的工作,排掉血液中的毒素和水分,然后经由人机血液循环回路,通过另一根管道把净化后的血液送回体内。  “小盛,谢谢你哦!今天(打得)也蛮好的,不疼。”65号床的阿姨说话中气足。她有一条典型的尿毒症患者的手臂:左手臂中间就像长出了一段小茄子,这高高隆起的肿块,是常年做血透,血管严重扩张造成的。  这条变形的手臂,并没有难倒给她做穿刺的护士盛美美。盛美美是这天当班护士中年纪最小的一位,虽然工作只有1年,但在这个病房,她已经站稳脚了。  大概没有人会体贴地去计算一个尿毒症患者一年要打多少针,长征医院血透中心却把这当成大事――一个患者1周血透3次,手臂上一次扎2针,一年就要扎312针。每根穿刺针直径1毫米左右,要是护士穿刺时失手,不仅病人会疼得哇哇叫,而且由于病人静脉做过造瘘手术,血流速度比常人快,一旦穿刺失败,血液会直接喷到天花板,后续的止血、重新穿刺都意味着大麻烦。  晚上10点15分到11点,是病人穿刺的“高峰期”。这一天,28岁的护士杨茜已连续“救场”两回。“都是穿刺难度比较高的病人。”  杨茜是这天当班的15名护士中比较资深的一位。她告诉记者,为了病人好,血透护理组团队有个传统:遇到穿刺难度最高的病人,护士没十足把握绝不会逞强,都会主动转交给团队里更资深的护士操作。  “我的带教老师手里就有这样的病人,手肿得跟小腿一样粗,只有我老师能应付。”盛美美说。  长征医院血透中心有一个让病人放心的纪录:一次穿刺成功率几乎100%。  “我负责治病,你负责信任我”  能获得那么多患者的信任,全因为长征血透中心把守住尿毒症病人的“生命线”,看作是一项系统工程――“呵护生命线,需要高质量的护理作为后盾;而构筑生命线,则需要精湛的专业技术”。  接受血透治疗前,患者都接受过造瘘手术,让左手臂上的一根静脉实现动脉化。肾内科主任郁胜强介绍,为病人构筑“生命线”会遇到各种复杂棘手的情况。比如,有的病人年事已高,还有高血压、糖尿病等并发症,血管硬化又偏细,要找出一根适合做瘘的血管并不容易,需要医生凭借丰富的专业经验突破技术难题。“做内瘘手术时,医生要把病人静脉的一端接到一根动脉口子上,这可是个复杂而精密的技术活,都是一针针手工缝合的。”有些转院病人此前经过多次造瘘,手臂已无完肤,再也找不到适合做手术的血管,医生就必须通过其他途径建立血管通路。  长征医院肾内科血透中心在国内开展第一例人造血管通路后,已为15000例血透病人解决了血管通路难题。  记者偶然发现,在郁胜强的手机通讯录里,存着几千个号码,其中一半以上是病人的。和许多人拒接陌生来电不同,他有个习惯:工作再繁忙,但凡手机上显示为红色的未接电话,都要抽空一一回复,他说,这十之八九都是病人打来的,他们遇到的难题,或许性命攸关。  “我负责治病,你负责信任我。”郁胜强说的这句话,是全体医护人员的心声。  绝不允许“小眯一会儿”  大约凌晨4点开始,护士休息室飘出淡淡的咖啡香。“这个点最容易犯困,有的护士会喝两口咖啡提神,再奔回病房。”杨茜说。血透中心的护士们轮上长达近11小时的夜班时,连“小眯一会儿”也不允许。  通宵血透室11点半后熄灯,从这一刻起到次日天明,护士便进入更高强度、更紧张的工作状态。她们打着手电在病房里巡视,挨着床沿近距离观测每位病人的体征和透析仪器上的读数。“要很仔细地倾听病人的呼吸声,一旦发现病人出现低血压或者昏迷,就要及时投入抢救。而且,万一病人睡熟后手一动针头滑出,若不及时发现就会危及生命。”  护士们的高强度、高压力工作,换来了另一个让病人们放心的数字:在长征血透中心,病人的无症状透析率高达98%。  10月24日早晨6点过后,做完血透的病人开始离开病房,可这个班头的医护工作还没有结束,她们要为下一班病人准备好一切……  待血透中心夜班的护士们下班,时针已经指向早晨8点半,太阳早就升起来了。  
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上海长征医院肾内科血液透析中心夜间服务探访记
日 05:10 来源:文汇报
深夜时分,病房的灯已经关了,为了方便护士扎针,又不打扰其他病人休息,迟到的患者用手机为护士照明。&&& 深夜,除了急诊和住院病房,没有一家医院的诊疗科室还会接待病人。但上海长征医院肾内科血液透析中心是个例外――这是全国唯一一家提供24小时服务的血透中心。  为什么一个肾内科血液透析中心要开夜班?  “因为需要血透的病人太多了,每天多开一班,就可以多让80位患者得到治疗。”  “因为夜间这8小时一班的长时间透析,可以让部分病人获得更理想的治疗效果。”  “因为尿毒症患者也要过正常的生活,多开夜间这一班,他们治疗完了第二天就可以照常去上班。”  “因为这样对病人好!”  ……  “一切都是为了病人好!”拥有国内一流、国际领先的血液净化技术,如今的长征医院肾内科血液透析中心,是国内很多尿毒症病人“解毒”的首选之所。上周末的深夜,本报记者蹲点血透病房,试图从护理组通宵服务患者的近旁,寻找患者信任长征的理由。  加开通宵服务,“以时间换空间”  这是一位尿毒症患者的自述:“我们就像武侠小说中描写的那些中了毒的人,毒性定期发作时,就必须要有解药解毒。”  尿毒症,在临床医学上也被称为慢性肾衰竭。作为常规的治疗手段之一,病人需要定期到医院做血液透析。  10月23日晚9点过后,长征医院6号楼整整占据两个楼层的血透中心病房,被灯光照得敞亮,护士们正在近100张病床边的一台台血液透析机旁忙碌着――连接透析液、冲洗管路、准备穿刺包……  晚上10点,病人们陆续来了。“小妹,侬好呀。”在3楼的一间血透室,有的病人一边铺床,一边和护士热络地聊开了。  和普通医院的血透室相比,长征血透中心最特别的地方在于:从2009年开始,每周一、三、五加开了夜间长时服务。  解放军肾脏病研究所所长、长征医院原肾内科主任梅长林教授算过两笔账。第一笔账关于病人:加开通宵血透服务后,可以一下子多接收80来位病人。对常年“一床难求”的现状来说,这是一种“以时间换空间”的办法。  可当梅长林算第二笔账时,却不免心疼:夜间长时服务推出后,护士必须在“三班倒”的基础上再开出第4个通宵班头,护理团队的工作量大幅上升。  但肾内科仍然决定坚持。梅长林说,加开夜间长时服务更重要的是,可以让一部分病人获得更理想的血透治疗效果,有效改善透析并发症。“举个简单例子,一个病人做血透,拉水4千克原来需要4小时,现在用8小时,时间多了,透析会更加彻底。”科室跟踪调查的结果显示,夜间血透6个月后病人血磷、iPTH值显著下降,血钙水平维持稳定,病人贫血现象减少。  于是,记者就看到了这样一幕:有的病人是拎着公文包“入住”的――做完通宵血透后在病床上多躺1个小时,次日就直接去上班了。而年纪大一点的病人,像65号床的阿姨,做好血透第2天直奔小菜场……梅长林说,随着血透技术的发展,医护工作者不仅要帮助更多病人活下去,而且还要让他们活得有尊严,重新实现自己的价值。  难度最高穿刺留给最资深的护士  病人做血透,从穿刺开始。每个病人的手臂上要连扎2根穿刺针连通两根血管通路。其中一根管路是把病人的血液引进透析器,通过机器的工作,排掉血液中的毒素和水分,然后经由人机血液循环回路,通过另一根管道把净化后的血液送回体内。  “小盛,谢谢你哦!今天(打得)也蛮好的,不疼。”65号床的阿姨说话中气足。她有一条典型的尿毒症患者的手臂:左手臂中间就像长出了一段小茄子,这高高隆起的肿块,是常年做血透,血管严重扩张造成的。  这条变形的手臂,并没有难倒给她做穿刺的护士盛美美。盛美美是这天当班护士中年纪最小的一位,虽然工作只有1年,但在这个病房,她已经站稳脚了。  大概没有人会体贴地去计算一个尿毒症患者一年要打多少针,长征医院血透中心却把这当成大事――一个患者1周血透3次,手臂上一次扎2针,一年就要扎312针。每根穿刺针直径1毫米左右,要是护士穿刺时失手,不仅病人会疼得哇哇叫,而且由于病人静脉做过造瘘手术,血流速度比常人快,一旦穿刺失败,血液会直接喷到天花板,后续的止血、重新穿刺都意味着大麻烦。  晚上10点15分到11点,是病人穿刺的“高峰期”。这一天,28岁的护士杨茜已连续“救场”两回。“都是穿刺难度比较高的病人。”  杨茜是这天当班的15名护士中比较资深的一位。她告诉记者,为了病人好,血透护理组团队有个传统:遇到穿刺难度最高的病人,护士没十足把握绝不会逞强,都会主动转交给团队里更资深的护士操作。  “我的带教老师手里就有这样的病人,手肿得跟小腿一样粗,只有我老师能应付。”盛美美说。  长征医院血透中心有一个让病人放心的纪录:一次穿刺成功率几乎100%。  “我负责治病,你负责信任我”  能获得那么多患者的信任,全因为长征血透中心把守住尿毒症病人的“生命线”,看作是一项系统工程――“呵护生命线,需要高质量的护理作为后盾;而构筑生命线,则需要精湛的专业技术”。  接受血透治疗前,患者都接受过造瘘手术,让左手臂上的一根静脉实现动脉化。肾内科主任郁胜强介绍,为病人构筑“生命线”会遇到各种复杂棘手的情况。比如,有的病人年事已高,还有高血压、糖尿病等并发症,血管硬化又偏细,要找出一根适合做瘘的血管并不容易,需要医生凭借丰富的专业经验突破技术难题。“做内瘘手术时,医生要把病人静脉的一端接到一根动脉口子上,这可是个复杂而精密的技术活,都是一针针手工缝合的。”有些转院病人此前经过多次造瘘,手臂已无完肤,再也找不到适合做手术的血管,医生就必须通过其他途径建立血管通路。  长征医院肾内科血透中心在国内开展第一例人造血管通路后,已为15000例血透病人解决了血管通路难题。  记者偶然发现,在郁胜强的手机通讯录里,存着几千个号码,其中一半以上是病人的。和许多人拒接陌生来电不同,他有个习惯:工作再繁忙,但凡手机上显示为红色的未接电话,都要抽空一一回复,他说,这十之八九都是病人打来的,他们遇到的难题,或许性命攸关。  “我负责治病,你负责信任我。”郁胜强说的这句话,是全体医护人员的心声。  绝不允许“小眯一会儿”  大约凌晨4点开始,护士休息室飘出淡淡的咖啡香。“这个点最容易犯困,有的护士会喝两口咖啡提神,再奔回病房。”杨茜说。血透中心的护士们轮上长达近11小时的夜班时,连“小眯一会儿”也不允许。  通宵血透室11点半后熄灯,从这一刻起到次日天明,护士便进入更高强度、更紧张的工作状态。她们打着手电在病房里巡视,挨着床沿近距离观测每位病人的体征和透析仪器上的读数。“要很仔细地倾听病人的呼吸声,一旦发现病人出现低血压或者昏迷,就要及时投入抢救。而且,万一病人睡熟后手一动针头滑出,若不及时发现就会危及生命。”  护士们的高强度、高压力工作,换来了另一个让病人们放心的数字:在长征血透中心,病人的无症状透析率高达98%。  10月24日早晨6点过后,做完血透的病人开始离开病房,可这个班头的医护工作还没有结束,她们要为下一班病人准备好一切……  待血透中心夜班的护士们下班,时针已经指向早晨8点半,太阳早就升起来了。  56版:健康周刊
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难进啊,血透室
患者多机器少,需血透者数量远超温州各医院负荷
患者多机器少,需血透者数量远超温州各医院负荷 这是一个相当特殊的科室,除非有病人逝去或者迁去外地,否则很难有空位被腾挪出来。目前温州的血透机有550台,但按照目前的需求,增加到875台才能勉强满足。而这显然只是美好的愿景:每年增加的透析机,远远赶不上病人数的增加。 A 为了做血透,赖在病房几个月 半年前,39岁的刘彬忽然觉得恶心、胸口发闷,他被送入医院急救。诊断结果出来了——尿毒症。医生说,刘彬面前只有两条路:换肾和血液透析。前者的希望渺茫,后者是惟一现实的选择。但家人去血透室打听后发现,要做血透也是件遥不可及的事情——血透室的等候名单已经排到100名后。各大医院的情况都差不多。 5月的温州,已有夏天的闷热。刚做了透析,刘彬的精神也好了不少。但他还是很谨慎,不敢到外面随便溜达,“就怕床位被收走。”早在两个月以前,他就应该离开医院肾内科病房了。医生明确告诉他,只要定期回来做血液透析就行了。但是眼下现实的问题是,如果去血透室排队,那里的等待名单已经排到100名后。对于尿毒症患者来说,血透就像吃饭一样,一餐都不能停,思来想去,他决定赖在病房不走。 据悉,按照惯例,每个医院的血透室都会挪出一到两台机器用来应付急诊需要,作为在病房的患者,也有权利在危急时刻使用这两台机器。 “刘彬的做法无形中占据了本来就紧张的病床资源,也增加了其他急救病人的风险。”温州市透析质控中心主任委员、温医附属第一医院肾内科副主任、血液透析科主任刘毅无奈地说。 B 超负荷运行的血透机 并不是只有附一医血透室存在资源紧张的问题,全市各大医院的血透室几乎都不能再安排新的病人进入。温州市人民医院(原市三医)血透室护士长李红芍表示,目前科室实行三班倒,血透机从上午7:30一直运行到第二天凌晨1:00,每个护士要管4~5台血透机。这种强度无论对机器本身,还是医护人员,都是极大的挑战。“但就算是这样的强度,病人在半年或一年之内也很难排上。”而温州几乎所有医院的血透室,都是如此高强度运转,无一幸免。 温医附一院血透室现设定有101台血透机,附二院血透室有血透机62台,是温州所有医院中最宽裕的两个血透科室。因缺人,两家医院的血透室实行的均是两班倒,同样的难逃超负荷运转的命运,“病人实在太多,一个护士要管6台机器。”因缺人,附一医101台机器,目前只开了68台。刘毅把希望寄托在了七月份,那时候学生毕业了,希望能招到一些人。 让人颇感无奈的是,像刘彬那样赖在医院不走的患者,各大医院都不鲜见。“有些病人一住就是三个月,甚至半年。多的时候,病房里赖了十几个病人,就是为了能做上透析。”温医附二院肾内科主任周志宏对这些“老赖病人”既无奈又同情:“现在新病人根本排不上。”周志宏表示,每年都有新增的需要做血透的病人,光在医院登记的就有五六十人,但去年挨到现在,能排上机器的,只有8个人。 在采访中,刘毅和周志宏均表示,以目前的规模,很难应付不断增加的病人。“我们是一个很特殊的科室,不像别的科室那样治好就走,等不到肾脏移植的患者后半辈子都需要进行血透,需求是硬性的”,而这实际上也意味着,除非有病人逝去,或者离开温州,否则很难有机器被重新腾挪出来,这就是资源紧张的核心原因。 刘毅透露,现在医院的等候名单上差不多有100多号病人,但真正能排上血透机的几乎微乎其微,登记在本子上也只是给患者一线希望。“有人去了别的医院治疗,也有病人转去外地,这种情况我们也颇为无奈,只能说声抱歉”。 C 患者多,机器少 “目前温州的血透机只有550多台,按照每人每周需要三次透析的频率,550台机器根本无法满足。”刘毅说,目前,全市仅有3500人接受了血液透析。而限于机器的不足,这些正在接受血透的病人中,有不少人一周仅透析两次,“透析不充分,只是把命保保住,谈不上生活质量。” 僧多粥少,血透机变成了稀缺资源。尿毒症患者是需要进行血透的核心患者人群之一。根据最近的统计数据,温州的发病率在10%左右,也就是每100万人中就有800~1000人患有这种疾病,而且患病率每年都在快速增长。“每年新增的需要透析的患者,估计在数千人左右。” 周志宏给记者提供了几个数据:在需要透析的患者中,仅有40%不到的人获得了透析。按照这个数据计算,全市有数千人或正在排队透析,或放弃治疗。 相对于血透来说,肾脏移植无疑是一劳永逸的方式。如果患者能够顺利移植,血透室的压力也能减轻不少,因为当尿毒症患者的代谢功能能够恢复时,便无需使用血透机。但现实情况是,由于肾源非常紧张,换肾的希望更渺小——作为浙南唯一一家能够进行肾脏移植手术的医院,附一医去年实施了150例手术,而这还是近几年来情况最好的年份。但150例与每年新增数千例的需求相比,悬殊太大。 原温医附一院肾内科主任许菲菲教授表示,血透室拥堵的原因跟这个项目被纳入到医保范畴内也有很大关系:以往限于经济原因,一些患者放弃了治疗。而近年来血透项目被纳入温州市社会医疗保险后,医院的患者就开始持续增加。但与之形成鲜明对比的是,医院的资源并未得到相应增加。数据显示,2009年,全市共有血透机285台;2010年,增加到365台;2011年,增加到489台;2012年,增加到525台;2013年,增加到550台。“机器增加的速度,远远跟不上病人增加的数目。”刘毅给记者算了一笔账:以2011年为例,全市血透机比前一年增加了124台,是历年增长最多的。但就算是增加了124台,也仅够给496个病人(血透病人一周需要透析三次,按照这个频率计算,一台血透机仅能为4个病人使用)提供透析。“496与数千人的增长,差距太大。” 事实上,除少数几家医院外,购买血透机是无法获得政府补贴的,而相对于手术和检查来说,这并不是一个容易盈利的项目,医院本身也不太热衷增加设备。高负荷运转就成了唯一现实的选择,但这样带来的危害其实无异于“杀鸡取卵”。
D 出路到底在哪里? 血透排不上,生命拖不起。透析病人的出路在哪里? “社区、乡镇医院,应该成为血透治疗点。”在采访中,几位专家均表示,国家对血透点的开设门槛过高:必须要二级以上医院才能开设血透室,这无疑增加了血透难。 “在美国,不少病人都是在社区进行透析。”刘毅说,只要经过系统专业的培训,在国内实行社区透析也完全可行。对此,周志宏也表示了赞同——社区、乡镇医院应作为常规的治疗点,而大医院则是处理重症、并发症的中心,等病情好转,就应转到社区透析,这样可以缓解透析难的压力。 “此外,卫生行政部门应对透析病人的数量、透析点的布局有个全局的规划。”两位专家表示,目前,全市有24家医院可以进行血透,但大部分血透点都设在市区或各县市的城区。“这对每周需要透析3次的病人来说,无形中增加了经济压力。有些病人甚至需为此长期在市区租房。布局没有全局观念,会使得看病更难、看病更贵。” 除了政府相关部门调整透析准入门槛、合理布局外,患者也可以有所作为——透析包括了血液透析(简称血透)和腹膜透析(简称腹透)两种透析方法。“当病人有残余肾功能的时候做腹透,做几年之后如果残余肾功能丢失得多了,可以改做血透。”但目前很多患者仅知道有血透治疗,却从未听说过腹透疗法。其实,仅从治疗费用上讲,腹透就比血透便宜了15%左右。刘毅说,由于成本差异明显,在中国香港,腹透所占透析的比例已达到78%。 与血透相比,腹透能最大限度地保持残余肾功能,不仅在直接的治疗费用上有优势,其隐性成本的节省也相当明显。如血透每周都要去医院3次,其交通费用和排队挂号等方面的时间都无法避免,而腹透由于较之方便,在治疗的同时继续工作的可能性也更大。 群芳/文
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我妈是浙江省丽水市的得了尿毒症现在在杭州市人民医院做血透还有什么办法能办理杭州的医保吗
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[转帖]尿毒症患者自制血透机活13年 费用仅为医院1/8
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<img src="http://imgcdn.kdnet.net/UploadSmall//05742.jpg" alt="" border="0" / onclick="javascript:if((!(this.width<600))||(!(this.width<100)&&!(this.height=600 || (this.width>=100 && this.height>=100)){this.style.cursor='pointer';}if(this.width>=600){this.height=parseInt(this.height*600/this.width);this.width=600;}">胡颂文在简陋的卫生间里做血透。 (王广祥/图)原标题:钢的肾 一个尿毒症患者的自助透析13年作者: 南方周末记者 柴会群发自:江苏海安编者按:在中国,尿毒症患者已逾百万,并以每年12万左右的速度在增加。昂贵的医院账单和不完善的医疗保障体系让众多贫困患者无法得到有效治疗。这个问题在2009年北京通州“自主透析室”事件后倍受关注。13年前,终末期肾衰患者胡颂文用日常厨具及简单仪器自制了一台“血透机”,将生命延长至今,同时也濒临绝境。受廖丹事件的启发,他想公开秘密引发新闻效应,甚至打算自我举报“求取缔”。这是他最后的自救。像电影《钢的琴》里自制钢琴的下岗工人一样,尿毒症患者胡颂文用厨具、容器和简单的仪器自制了一台“血透机”,一次自助透析的费用不到60元,仅为医院费用的八分之一。自助透析的风险被夸大,操作也非难如登天,但这个秘密一直被有意无意地掩盖。为摆脱绝境,胡颂文甚至打算举报自己,以求取缔苦心建立的“透析室”。他认为那样能获得救助。江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里,住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩,母亲已经八十多岁,儿子正值壮年。他们极少出门,但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说,男的得了一种怪病,得用纯净水洗澡。但送水工秦宜范可不这么认为。自从三年前到水厂上班后,她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家,他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病,他脸色漆黑,走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。桶装水需要扛到二楼,男的没有力气,得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子,旁边有一堆盐水瓶,有一台蓝色的机器,还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤――这样的木杆秤如今已经很少见。有一次,秦宜范终于忍不住了,“用这些水做什么用呢?”她小心地问。“配药。”男的沉下脸,只说了两个字。这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文,是一个终末期肾衰(俗称尿毒症,一种公认无法治愈的疾病)患者。他自制了一台血液透析机,并奇迹般地存活了13年,远超过尿毒症病人的平均透析生存期。昂贵的血透一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过十万人,每年用于透析治疗的费用接近一百亿,但大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。为了避免让自己陷入麻烦,13年来,胡颂文小心地守着这个秘密。2012年7月,他改变了主意。借助那台4年前买的二手电脑,他将那个血透秘密发到了网上。18分11秒的视频,展示的是一个奇迹:一个尿毒症患者,没有任何医护人员的帮助,在最简陋的环境中,用最原始的材料和方法,为自己做血透治疗――一种高端的替代医疗技术。作为医学史上的伟大发明之一,血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望:制造一个体外运行的人工肾,代替人的肾脏,以延长那些尿毒症病人的生命。如今,理想变成了现实,人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理,在人体之外建立一个血液通路,病人被抽出的血液通过一种特殊装置,与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换,体内的代谢废物和多余的水分得以排出。但做起来可就不同了。血透从动物试验到治疗第一个病人花了14年,到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施,则又花了40年。虽然血透技术在医学上已相当成熟,但却极为昂贵。在中国,一次透析的收费在400元以上,一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过十万人,每年用于透析治疗的费用接近一百亿。然而,他们只占需要透析的病人总数的10%,大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。2009年,北京通州自助透析室被取缔事件轰动全国。因无法支付高昂医疗费,10个底层病患者用3台二手透析机自救,但遭到执法人员以违反《医疗机构管理条例》的名义取缔,拉走他们赖以生存的“肾”。不甘等死,却自救无门,成为贫困患者残酷而两难的现实。1993年,在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后,在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助,但还是花光了家里的积蓄。像胡颂文这样的尿毒症患者,除了少数幸运者可以换肾,绝大多数都靠透析(包括血透和腹透,以血透为主)维持生命。一旦离开了透析,他们最多活不过一个月。当年在医院做血透期间,胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友,家境原本不错,但三年透析下来,仍是人财两空。王建华家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透,他的身体越来越差。当年年底,家人凑了最后一笔钱,将他抬进了医院,勉强过完年后就死了。如果没有后来的自救,胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久。”胡对南方周末记者说。<img src="http://imgcdn.kdnet.net/UploadSmall//94405.jpg" alt="" border="0" / onclick="javascript:if((!(this.width<600))||(!(this.width<100)&&!(this.height=600 || (this.width>=100 && this.height>=100)){this.style.cursor='pointer';}if(this.width>=600){this.height=parseInt(this.height*600/this.width);this.width=600;}">胡颂文家境贫困,与母亲相依为命。 (王广祥/图)造“肾”胡颂文打算自制一个血透机,并搬到家中――确切地讲,是搬到家中不到五平方米的厕所里。几乎所有人都认为这个年轻人疯了。在家做透析的想法,最早产生于1996年。那时,胡颂文认真看了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》,发现血透其实一点也不神秘,只不过将他高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。“血透中真正起作用的,其实是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。”胡颂文说,“但这个基本道理,大部分病人都不懂。”一个进口透析器的价格大约一百元。但一台进口血透机的价格却高达几十万――它是支撑血透高价位的重要因素。此外,一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。胡颂文的做法是:自己购买透析器,尽可能重复使用(通常是8次),把单次成本降到10元左右;自己购买粉剂和纯净水配制透析液;自己购买盐水冲洗管路,自己购买肝素。这三项加起来是五十元左右。此外再加上近年来大幅降低的输血器、皮管的费用,总共算下来,一次自助透析的费用不到60元,仅为在医院做血透的八分之一。一个月需做13次血透,总共算下来也不到一千元。5000元的血泵是胡颂文最贵重的一个设备。为了节省成本,胡颂文甚至还曾试图自己造一台,但最终发现超出能力。他还试着花了一千多元装了一套水处理系统,如果能行,便可以不必再买纯净水。但因水质问题,这一尝试未能成功。胡颂文最初将他的想法告诉医生时,几乎所有人都认为这个年轻人疯了。难道不是吗?长期以来,血透一直是高科技医疗手段的代表。医院需经严格审批方可建立血透室。血透室除了有昂贵的设备,还必须有经过严格培训的医护人员操作,才能达到治疗效果。由于血液在体外循环,血透室通常还是医院除手术室外消毒要求最高的地方。即使如此,血透事故仍不能完全避免。近年来,关于血透病人感染丙肝的事件屡有报道。卫生部曾于2010年专门就血透出台文件,以保证血透质量和医疗安全。而胡颂文却打算将这一切搬到家中――确切地讲,是搬到家中不到五平方米的厕所里(冬天为了节省取暖费用,胡颂文会将透析地点由二楼转移至一楼的厕所)。世上还有比这更疯狂的事情吗?事实上,在中国透析界,一直有一个根深蒂固的观念:透析治疗高深莫测且充满风险,只能在医院且主要是大医院内开展。胡颂文想活命,但他没有钱。他所能借助的条件是:一台血泵、一个空心纤维透析器、两个穿刺针、数根管路,数桶纯净水,巴氏消毒液,福尔马林消毒液,外加他81岁高龄的母亲。日下午,酝酿已久的胡颂文开始了他的首次血透试验。他拿出三年前准备的那些材料,配液、插管、冲洗。在他眼中,一切和在医院做血透时没什么不同,他胸有成竹。惟一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时,大部分操作都由胡颂文自己完成,只有穿刺需护士帮忙。出乎意料,首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器,胡颂文知道:他可以活下去了。不过,毕竟是第一次。在称水、配液、打针等几个环节,胡颂文有些手忙脚乱,但没出大问题。他的首次血透比正常情况多花了一个多小时,一直到晚上才结束。和后来的13年情形一样,每次给自己做血透时,胡颂文身边没有任何专业医护人员指导,只有他的母亲陪伴。“我当时很怕,怕他在我跟前死掉。”老人对南方周末记者说。刀尖上跳舞?韩凉根跟胡颂文刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后,再也没人敢跟胡颂文学。除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器,胡氏血透机的其他组成部分均用土办法:胡颂文自己购买透析粉剂,用三个不锈钢锅配制成透析液;他用电磁炉加热,用那杆大秤称重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己冲洗消毒,自己控制脱水量。让透析患者们极好奇的是最后一点,因为每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制。过多或过少均会让病人感觉不适。然而胡颂文却是人工调节――通常是当他感觉头晕、耳鸣时,便意识到脱水量已足够。另外一个让人惊讶的事实是,做血透13年来,胡颂文从来没有用过促红细胞生成素――一种用以促进血液内红细胞生成的药物。该药物通常被视为透析病人的必备药。天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为,原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿(获得性肾囊肿)。根据他的经验,这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。由于易伴生各种并发症,血透病人还需要服用其他各种药物,这些药物的价格同样昂贵,且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替,比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还服用论斤卖的工业用碳酸钙,用以补充体内流失的钙(元素)。胡颂文的血透土办法,让周光达想起三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似。如今,血透的大部分操作由仪器自动控制,各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华(化名)眼中,胡颂文是“刀尖上跳舞”。在她看来,做血透时,因为需要在体外建立血管通道,透析液又要模拟人体内环境精确配制,因此透析过程充满风险,稍有闪失便可能有意外发生。孙华说,在家中做透析,抛开设备限制不谈,仅需要规避的风险就包括:感染、空气栓塞、透析液浓度异常、肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者,都能做到这些实在难以想象。”孙华所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡颂文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解释。13年透析生涯中,胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后,他突然感觉针眼处刺痛,再一看,管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到,他碰到了透析中最危险的并发症:透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析,更换了透析液。胡颂文后来回想,他当时应该是把A、B透析液的浓度搞混了。类似的事故,周光达当年在医院中也遇到过一次。当时,正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出,原来是血透机用于自动配置透析液浓度的比例泵失调所致。并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底,一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样,搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学,但还没来得及学郭便死了,只好又找到胡颂文。胡颂文后来听海安县人民医院血透室的医生说,韩凉根刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后,再也没人敢跟胡颂文学。举报自己再没动静,便制造一起新闻――到卫生局举报自己,让对方“取缔”自己的血透室。尽管如此,在胡颂文看来,透析的风险被夸大了。“只要具备高中文化,明白了透析的基本道理,按照操作规范,在做的时候注意观察,是不会出事的。”胡颂文说,“那两个人出事主要是因为没文化,还不谦虚。”还有尿毒症病人想借助胡颂文的设备,让他帮忙给他们做血透,并给他适当的报酬。胡颂文均拒绝。“我给自己做可以,教别人也可以,但给别人做不行,”胡颂文说,“一旦出事就麻烦了。”这些病人无一例外地在绝望中死去。胡颂文不解的是,他们当中有一个人,有一定文化,姐姐是护士,父亲是老师,按说是完全有文化自己做的。但宁可等死,也没自己试一下。某种意义上,胡颂文将血透秘密公开源于其对命运的敬畏。按他的说法,生命中每逢带“2”的年份,总会面临一劫:1982年,他得了急性肾炎;1992年,未彻底治愈的肾炎恶化为尿毒症;2002年7月,他不慎摔了一跤,变成了一个残疾人;4个月后,他的父亲突发脑溢血去世。2012,又一个带“2”的年份来了,他预感这将是生命中的又一个门槛。他不信什么“世界末日”,但担心再倒霉运。胡颂文急需外界的帮助。他面临的迫切问题是:一直照顾他的母亲开始力不从心。她已经81岁,是儿子的惟一依靠。和13年前决定在家做血透一样,胡颂文决定再次“豁出去”。胡颂文将视频上传网络后不久,北京曝出一条有关血透的新闻:四年前,耗尽家财的摩的司机廖丹,为挽救尿毒症妻子的生命,利用医院的财务漏洞,用一个假公章在医院免费做了四年血透。然而事情终于败露,廖丹因涉嫌诈骗被抓。此事引起轩然大波。廖丹被誉为史上“最伟大的骗子”。社会各界纷纷施以援手。廖丹最终被判缓刑,妻子也得到一笔巨额的救助基金。看到这条新闻,胡颂文心中窃喜,他期待自己的事情上网之后,能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。结果让他失望。他的微博粉丝只有50个,转发视频的还不到两位数。而他“艾特”的透析专家们也均无回音。一个专业论坛甚至删掉了他发上的视频。事实上,只有透析圈内人才能理解他的奇迹。但是,他们异乎寻常的沉默,让胡颂文渐渐明白:透析界大概不想让外人知道的太多。逢“2”的坏运气再次来临。日,胡颂文的母亲因败血症住院。这是她13年来第一次离开胡颂文。胡颂文更加无助。他说,自己本打算,再没动静,便制造一起新闻――到卫生局举报自己,让对方“取缔”自己的血透室。自助透析之困:不在难而在利益垄断作者: 南方周末记者 柴会群在国外,多年前早已开展了家庭血透。在台湾,社区洗肾室随处可见。家庭血透或社区血透一方面可以节省费用,另一方面也方便病人。在天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达看来,胡颂文在家里做血透13年给血透界带来了很大启示。“一些旧的观念应当更新。”“长期以来,血透被说成玄而又玄的东西,”周光达说,“实际上,血透的原理不复杂,而且只要操作得当,也是比较安全的。”血透的基本原理就是“半透膜”,血液中的毒素根据扩散和渗透的原理经“半透膜”排到体外。周光达认为,对于这一原理,学过高中物理的人大都能明白。血透中存在的主要风险只要注意观察,按规范应对,是可以避免的。周光达说,血透作为肾功能的一种替代疗法已应用于临床几十年,确实含有较高科技含量,也有一定的风险。但是,这些因素被夸大了,其背后原因主要在于利益。据其介绍,在天津,长期以来,利润丰厚的血透业务一直在一些大医院开展。一些人为了垄断利益,往往把血透描述得神秘莫测且充满风险,他们“既当裁判员又当运动员”,经常以专家身份搞“整顿”,实际是给一些开展血透业务的基层医院“找茬”,目的是把病人都赶到大医院去做透析。在周光达看来,血透的质量好坏与安全与否,主要取决于医院的管理和医务人员的责任心,而不是看医院的大小。事实上,病人都跑到大医院去做血透,如果医务人员数量相对不足,透析质量反而可能难以保证。南方周末记者了解到,前些年各地发生的血透病人感染丙肝事故,不少都出在大医院。原因在于一次性的透析器在医院常被重复使用。在周光达看来,胡颂文的成功有其特殊性,不可盲目套用,但至少可以说明一个问题:血透并不神秘,至少在社区医院是可以开展的。北京大学第三医院肾内科主任医师汪涛认为,在家里自我做血透本来是应该提倡的,也是国际上发展的趋势,效果很好也能控制费用。但在中国推行却面临阻力。据汪涛介绍,他本人曾在年在北京探索过家庭血透,病人很喜欢,但由于管理者的保守思维以及报销问题而被迫终止。自助透析有风险,本报建议患者应尽量遵医嘱进行正规治疗。来源:南方周末 作者:柴会群
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阅。感谢记者为病人呼吁。
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谢谢&& 好文章&&&&谢谢楼主
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18:21:54 &&
千万别这么干,一定要用正规设备,否则很危险!
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18:26:59 &&
人才啊,这种人在美国马上找去医药公司当研发主管了.他用那么点垃圾都能搞出个这东西来,给他好材料加大笔资金,那还得了啊,说不定是爱迪生再世呢
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18:28:26 &&
吕致文:全国医保覆盖人口超过13亿人
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18:45:07 &&
自己操作太危险,医院血透简直是榨骨吸髓,(据说相关设备、药物有高额回扣),穷人得了尿毒症要么直接等死,要么倾家荡产后死去
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18:46:16 &&
平时做好消毒,这机器人工活,一定要细心!
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18:51:01 &&
在俺们大陆一切都是生意,基本所有大陆人,都在做生意。
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18:56:34 &&
什么世道?
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可怜的人,中国最多,因为这里是地狱。
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19:18:28 &&
能活下来就是好
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我也是学医的,很多医疗手段都是大医院为了抓利润,故意人为提高门槛,不顾社会实际操作性
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19:28:45 &&
国家应该把这事普及。让更多的病人可以自助,省下钱改善生活。
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