“妈妈，我不想死，我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症(组图) - 南方周末 - 汉丰网
“妈妈，我不想死，我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症(组图)
15:42:58 &&来源：南方周末 &&
　　“他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说，“他们更需要关注。”　　孩子们大部分时间都在医院度过的，有的甚至连病房也没有出过。 （南方周末记者 张涛/图）　　谁都不信孩子能得这种病　　和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。　　像众多患儿家长一样，王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。　　“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摸着4岁的小康宇。他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。　　肿瘤就像小怪兽一样，顺着康宇体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏。入院第二天，他的腿就不行了，确切地说，从腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了。　　走进天津市肿瘤医院的儿童肿瘤科，所见到的都是和康宇一样的“小光头”，乍一看连男娃女娃都分不清。不管来自哪个省份，孩子的经历都非常相似—突然发病，数次错误诊断，不停地转院，直至确认恶性肿瘤。　　2014年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子去县医院，没查出原因，又去了大一点的市级医院，诊断是“肠细胞淋巴结炎”，回家输液服药。　　“孩子说，玩起来又不那么疼了，我以为他是装病，不想去幼儿园。”王兰凤说。　　以后的一个月，病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了结结，后来发展到肚子疼。他们又把儿子送去省城的儿童医院。这时候，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。　　8月27日，发病三个多月后，康宇住进天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。　　因为家长认知不足和医生误诊而受到伤害的远不止这一个。　　郑韬君：睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发。　　黄亦馨：神经母细胞瘤，被误诊为精神病（孩子表现为“舞蹈手”、“舞蹈脚”）。　　郑益：横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎（肿瘤长在口腔）……　　“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”广州市红十字会医院神经外科副主任医师刘承勇说。　　大多数人没有听过这些可怕的疾病，甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。
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& ( 15:29:55)中国每分钟新增6.4个癌症病例 信息透明有助防癌
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每分钟 防癌
日 10:50 来源：网
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　　央广网北京4月12日消息(记者庄胜春)据中国之声《新闻纵横》报道，昨天，中国医学科学院肿瘤医院举办的“肿瘤防治宣传周”中国防控高峰访谈在北京举行。从这次活动中我们了解到一个惊人的数据，根据对全国肿瘤登记中心2011年监测数据的统计分析，我国当年癌症337万，相当于每分钟就有6.4人得癌症。 (阅读)
　　这样一个最新出炉的数据，听起来很容易让人恐慌：怎么这么多人得癌症啊？但是，只有的数据，才能引发大家的重视；从我们每一个普通人的角度来说，这样一个惊人的数字也提醒我们养成良好的生活习惯，重视有针对性的查体防癌。
　　一大早，中国医学科学院肿瘤医院门诊楼前就排起了长队，百名义诊专家分为头颈组、脑肿瘤组、乳腺组等16个组别为咨询者进行分析诊断。
　　这已经是肿瘤医院连续17年举办肿瘤防治宣传周公益活动，可是在上午举行的中国癌症防控高峰访谈上，肿瘤医院院长赫捷仍然面露遗憾——癌症防控分为三个阶段：宣教、早诊早治和治疗诊断，而他们的病人中有60%-80%刚到医院时就已经进入中晚期。
　　赫捷：第一是对癌症的知识不了解，没有及时发现；第二是发现了一些症状或者一些早期表现，但是没有在意。实际上，目前我国肿瘤发病率在世界范围内还是比较低的水平，但是治愈率也是比较差的，其中一个原因就是发现晚。
　　全国肿瘤防治办公室陈万青教授告诉记者，根据其分布在全国各地的项目点上报的数据统计分析，11年全国新增癌症病例337万，比10年增加了28万——这相当于每分钟就有人得癌。
　　陈万青：我们会保证我们用的数据是真实可靠的、有全国代表性的。上报数据的300多个项目点覆盖3亿多人，实际上用的是177个项目点、覆盖约1亿7千万人，样本量足够大。我们根据这个数据，再结合全国人口进行大概的估算。大家看我们这个数据会觉得新增病例上升很快，一年多了将近30万，但实际上考虑到人口的增长和老龄化，总体发病率实际上变化不是太大。
　　肿瘤医院副院长王绿化表示，我国癌症的发病率和死亡率的确在上升，并仍将持续一些年，但这其中也有一定的规律性，比如，世界上癌症最严重的发病区域是在老龄化比较严重的北欧地区；我们应该做的，是正视这一现实并加以应对。
　　不过，也有人认为，这样的数据发布会造成社会恐慌。对此，陈万青说：
　　陈万青：我觉得的透明虽然会引起一些误读，对全民的意识还是有好处的，现在关注癌症的人多了，大家的防癌、体检意识都增强了，我觉得是好事。
　　肿瘤医院院长赫捷也提到，癌症有1/3可预防，1/3可治愈，1/3可缓解，民众既不要谈癌色变，也要注意转变生活方式，有针对性的查体，大多数恶性肿瘤都有10-15年的潜伏时间来纠正，不要错过这个机会。
　　的确，现在越来越多的人开始关注癌症，但于此同时，我们也注意到，出现了越来越多的防癌节目或者网络帖子，其中到底有多少可信度，又要打上一个问号。
　　此次“肿瘤防治宣传周”的主题是“科学认识癌症 倡导健康生活”，那么，到底什么是健康的生活方式呢？
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保定网版权声明 独家信息发布(未经保定网授权，擅自引用本网信息，将面对法律行动)2014年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子去县医院，没查出原因，又去了大一点的市级医院，诊断是“肠细胞淋巴结炎”，回家输液服药。“孩子说，玩起来又不那么疼了，我以为他是装病，不想去幼儿园。”王兰凤说。以后的一个月，病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了结结，后来发展到肚子疼。他们又把儿子送去省城的儿童医院。这时候，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。8月27日，发病三个多月后，康宇住进天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。很多家长都有疑问，小孩子也会得癌症吗？事实上儿童不仅会患癌症，而且各年龄段、全身各个部位均可能患癌症。医学统计表明：儿童癌症的发病率虽然不高，约为104/百万儿童，仅占全部恶性肿瘤的0.6%，但死亡率却占儿童总死亡率的10.7%，在我国14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤已排到了第二位。所以，儿童这一特殊群体的癌症更应该引起全社会的关注。1、儿童常见的恶性肿瘤有哪些？临床上儿童恶性肿瘤绝大多数是由不成熟的胚胎组织发展而来的，来源于中胚层/间叶组织细胞，按其发病率顺序依次为白血病、脑肿瘤、恶性淋巴瘤和各种实体瘤，常见的实体瘤为神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、生殖细胞瘤、横纹肌肉瘤、视网膜母细胞瘤和骨肉瘤等。2、儿童癌症与成年人有何不同？(1)儿童恶性肿瘤大多来源于胚胎中胚层，以肉瘤居多，成年人则多为上皮来源，多为癌；(2)儿童特别是地低龄儿童往往不能表达疾病引起的不适感觉，使肿瘤的早期发现困难，所以确诊时多为中晚期；(3)肉瘤的恶性程度高、病情进展迅速，但所幸的是它们对于治疗(包括药物治疗、放射治疗)比较敏感、有效；(4)因为儿童肿瘤生长快对治疗敏感，治疗效果好于成年人。儿童癌症总体治愈率可达60%以上，而成人癌症的治愈率尚不足50%。(5)在治疗肿瘤的同时还应该注意儿童生长、发育的特点，尽量保证患儿各器官的正常功能。3、如何早期发现儿童癌症线索？癌症治疗效果的关键是早期诊断、早期治疗。早期发现疾病线索的第一人应该是患儿的家长(特别是患儿的母亲)！体表的肿块容易发现，但是隐蔽于胸腔、腹腔、盆腔和颅内的肿瘤则不易发现。认识一些早期疾病线索非常重要，家长应对儿童出现的以下症状保持高度警惕：(1) 长期不明原因的发热，特别是经抗病毒或抗菌素治疗无效的发热；(2) 非营养不良或寄生虫所致的逐渐加重的贫血，面色苍白；(3) 不明原因的出血，包括牙龈出血、皮肤出血点或瘀班；(4) 较长期的持续性或间歇性的疼痛(头痛、腹痛、关节痛等)；(5) 某些神经症状，如头痛、呕吐、走路不稳、面神经麻痹、抽搐等；(6) 视力障碍(斜视、眼球外突等)；(7) 肝、脾肿大；(8) 血常规检查白细胞过高或过低或伴有红细胞、血小板减少等。4、如何尽早防治儿童癌症？从妊娠期开始向癌说“不”。尽管儿童恶性肿瘤的发病率相对较低，但不可否认还是有越来越多的儿童患上了肿瘤。孩子为什么也会得癌症？除了遗传易感性因素外，与成长环境因素密切相关，与胎儿时期母亲接触有害物质关系也很大。比如装修污染、辐射、防腐剂、食品添加剂、激素等，这些外在环境因素都容易诱发细胞突变。一项流行病学研究发现，孕期接受X线检查的母亲所生的子女患白血病的危险度会增高，孕期服用氯霉素会增加小儿患各种白血病的危险性。另外，遗传也是一个因素，如视网膜母细胞瘤是最具有代表性的与遗传有关的儿童恶性肿瘤。母亲携带的部分病毒会诱发母体内的生殖细胞基因突变而形成肿瘤。油漆、石油产品、溶剂、农药、颜料、焊接气溶胶等有害物质会通过胎盘影响胎儿的发育，家居装修中的苯、甲醛、氡等有毒气体等，空气、水污染等也是致癌的罪魁祸首。婴幼儿长时间暴露于烟草烟雾污染的环境中，也会造成儿童肿瘤发病率的上升。因此，预防儿童肿瘤，母亲从妊娠期开始就要十分注意避免生物、化学和物理的致癌因素。儿童恶性肿瘤的类型与成人有很大差异。成人主要是胃、肺、肝、乳房等脏器的恶性肿瘤，儿童主要是白血病、淋巴瘤、中枢神经系统肿瘤等。儿童实体瘤多来源于中胚叶组织，而成人的癌多来自上皮组织。所以，儿童与成年人患肿瘤的病种不太一样。儿童肿瘤生长快，病情进展迅速，恶性程度较高，肿瘤并发症多，危害极大。当儿童的口腔、头部、脸部、颌下区、颈部等出现包块，呼吸不畅，吞咽困难，或者牙龈、鼻腔出血，或皮肤有出血点、脸色苍白、贫血、不明原因的低烧或高烧、日渐消瘦、精神萎靡等症状时，就应及时到医院诊治。对于肿瘤的发现，父母可以从儿童一些反常行为上提高警觉。一是看，注意观察孩子活动能力的变化，比如食欲不振、精神萎靡等。二是摸，平时给孩子洗澡，多摸一摸孩子身上是否有肿块，特别是腹部、体形是否有变化，有无不正常的肿块出现。三是听，重视孩子的主诉，不会说话的幼儿因为病变会哭得特别厉害，或者特别没有精神；会说话的儿童会告诉家长哪里不舒服。儿童恶性肿瘤是有别于一般儿童常见病的特殊疾病，它的诊断和治疗都有特别的要求，所以应该首先到肿瘤专科医院诊治。儿童肿瘤专科具有一批经过特殊训练的肿瘤诊断、治疗的专业团队，包括有一定临床经验的儿童肿瘤内科、外科、放疗科、病理学科和护理学专家，能够使肿瘤患儿得到最为合理的治疗。5、儿童肿瘤的治疗效果如何？近30年来(从20世纪60年代至90年代)，儿童肿瘤专科得以快速发展，肿瘤综合治疗模式应用于儿童肿瘤临床使得许多儿童恶性肿瘤的长期生存率获得大幅度提高，如肾母细胞瘤的5年生存率从30%升至85%，神经母细胞瘤从25%升至50%，非霍奇金恶性淋巴瘤从25%升至60%。因此我们可以肯定儿童恶性肿瘤完全可以治愈，但能否治愈除取决于肿瘤自身的特性外，主要还取决于能否获得早期诊断和及时、正确的规范治疗。
愿癌症不再是绝症，愿所有患者早日康复！
这个癌子要让世界灭亡啊！！！！！！
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公司名称：北京字节跳动科技有限公司/北京字节跳动网络技术有限公司震惊！三岁多一点的娃儿竟然得了恶性肿瘤
　　我的一个同事，她的三岁多一点的孙女，上周一在儿科医院检查后，医生说是恶性肿瘤且已晚期。经市口腔医院，袁家岗妇儿医院的多家医院诊断后，确认是恶性肿瘤，已扩散，并已穿透头骨，没有任何的手段可以缓解病情。三岁的孩子，稚嫩的生命才刚刚开始，却已进入倒计时。不幸的人儿啊，可叹！可悲！
　　袁家岗妇儿医院？是撒子医院？怎么从没听说过
　　是妇幼保健医院吧
　　希望渺茫
　　可怜的孩子。
　　环境污染严重。　　不要再盲目扩城了
　　。。。。。。。万恶的共产主义SH
　　可怜的孩子　　转一篇文章　　患癌儿童群体调查：女子抱6岁女儿跳楼 女儿说“想活”　　日 11:11　　来源：南方周末 作者：袁端端　　这是艺萱换的第四家医院了，她在北京同仁医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307医院放疗，如今又来到了天津肿瘤医院。 （南方周末记者张涛/图）　　孩子们大部分时间都在医院度过的，有的甚至连病房也没有出过。 （南方周末记者张涛/图）　　原标题：“妈妈，我不想死，我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症　　世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。　　而在中国，儿童肿瘤一直被忽视。但由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达50%。　　对医生闫杰来说，阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候，她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮，每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床，上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。　　“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她供职的天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，从主任医师到所有医生护士，办公室都没有窗户，因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。　　文慧，9岁，恶性淋巴瘤。　　艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。　　郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。　　黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。　　……　　这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力，可谓一直被忽视的“暗瘤”。　　在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算，全国发病数高达3万例。　　值得注意的是，近年来，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。2009年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋势都远高于发达国家。　　医护人员的直观感受比过往的统计数据更触目惊心。　　在中国最早研究治疗此类疾病的天津市肿瘤医院，2011年到2013年，儿童肿瘤科门诊量从2574人次升至4222人次，患儿也从521人升至849人。护士长苏玲记得，最初，这里的儿科只有6张病床，住不满，还时有成人入住。现在是38张病床，仍“供不应求”。　　其他医院也有类似的情形。“病人多得收不过来。我们科室有32张床，再扩大一倍，还是不够。”广州中山大学肿瘤医院儿童肿瘤科主任孙晓非说。2013年，她的门诊量达六千多人次（2次门诊/周）。　　“他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说，“他们更需要关注。”
　　谁都不信孩子能得这种病　　和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。　　像众多患儿家长一样，王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。　　“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摸着4岁的小康宇。他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。　　肿瘤就像小怪兽一样，顺着康宇体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏。入院第二天，他的腿就不行了，确切地说，从腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了。　　走进天津市肿瘤医院的儿童肿瘤科，所见到的都是和康宇一样的“小光头”，乍一看连男娃女娃都分不清。不管来自哪个省份，孩子的经历都非常相似——突然发病，数次错误诊断，不停地转院，直至确认恶性肿瘤。　　2014年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子去县医院，没查出原因，又去了大一点的市级医院，诊断是“肠细胞淋巴结炎”，回家输液服药。　　“孩子说，玩起来又不那么疼了，我以为他是装病，不想去幼儿园。”王兰凤说。　　以后的一个月，病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了结结，后来发展到肚子疼。他们又把儿子送去省城的儿童医院。这时候，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。　　8月27日，发病三个多月后，康宇住进天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。　　因为家长认知不足和医生误诊而受到伤害的远不止这一个。　　郑韬君：睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发。　　黄亦馨：神经母细胞瘤，被误诊为精神病（孩子表现为“舞蹈手”、“舞蹈脚”）。　　郑益：横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎（肿瘤长在口腔）……　　“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”广州市红十字会医院神经外科副主任医师刘承勇说。　　大多数人没有听过这些可怕的疾病，甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。　　“谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。　　事实上，儿童不仅各年龄段均可能患癌症，且全身各个系统均有可能罹患肿瘤。　　文慧是科里的“小明星”，她的手很巧，不用做治疗的时候，喜欢叠纸花，也喜欢弹琴。 （南方周末记者张涛/图）　　依诺患的胰母细胞瘤，3岁的她还无法感受到病魔的可怕，她喜欢站在窗边捏橡皮泥，水饺、小笼包、蛋糕，有模有样。 （南方周末记者张涛/图）
　　“妈妈，我不想死，我想活”　　如今，小康宇每天都躺在一米多宽的小床上化疗，头发已经掉光，脖子上还留下了地图一样的瘢痕，怎么搓都搓不掉。从脊柱两侧神经生长出的肿瘤将他的腹腔挤压得变了形，肋骨分明。　　这个4岁的男孩习惯每天花几个小时和小伙伴们从东跑到西。现在，即便不是因为双腿失去知觉，压倒性的疲惫也让他失去了活力。　　最开始的时候，很多父母都绝望地想过“死”。有一次，杨亚丽抱着6岁的女儿鑫杰坐在医院15楼的飘窗上对她说，“这太痛苦了，咱娘俩跳下去吧。”　　“妈妈，我不想死，我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。　　孩子远比想象的坚强。前护士长刘莉曾在儿童肿瘤科待了18年，她说，很多重大决定都是孩子帮父母下的，比如摘除眼球、比如截肢。　　一旦孩子得了癌症，整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作，全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西，恶心，睡不着觉，陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子，有的父母一睡就是几个月。　　没人能准确描述疾病的痛苦，家长只能竭尽所能去化解。7岁的德福的爸爸在他腰穿后静卧的六个小时中，不停地帮他捏腿。3岁的依诺的爸爸在女儿开始掉头发后，自己也刮了个光头。　　有时候，“与死亡一同到来的一切，往往比死亡更令人窒息”。有些父母在孩子走了后，就离婚了；有些换了城市居住；有些则迟迟走不出阴影。　　半夜两三点，儿童肿瘤科的护士总能接到一些失去孩子父母的“深夜来电”。　　有个四岁男孩的爸爸，在孩子去了后，一直走不出来。　　“他总说，孩子走的时候，身上都烂了，知道自己不行了，也不大喊我了，走之前最后一句，还是希望我和他妈妈在一起……”护士彭颖说，那对夫妻最终还是离婚了，但孩子临终的场景却被父亲像过电影一样，重复再重复，说完大哭一场，才能好些。　　“孩子太可怜了。为什么不是我得这病？”这是所有患儿家长都反复念叨的话。　　然而这句话也表明，对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤，人们从认知到诊断、治疗甚至到医保都没有做好准备。　　鑫杰八天没吃没喝了，她对化疗反应极为强烈，大部分时间，只能蜷缩着在妈妈怀里。 （南方周末记者张涛/图）
　　被错过的时间窗　　广义的儿童肿瘤，包括血液肿瘤（白血病）和实体肿瘤。但儿童肿瘤科大夫的普遍感受是，人们只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤。　　实际上，根据WHO统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。“白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。”闫杰说。　　与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月。因此早期发现至关重要。　　闫杰记得，2008年三鹿奶粉事件时，各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。那一年因此成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。有医生因此提议，儿童也要定期体检，仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。　　“当时光是一期的神经母细胞瘤就查出9例，治疗效果很好。”闫杰说，但这么多年过去，再没有遇过一期的患者，接收的病人基本都是晚期。　　不过即便是已经确诊，大部分患儿家长也将因为专业医疗机构紧缺而进退失据——送去综合性医院肿瘤科，将会面临一群没有任何儿科经验的医生；送去儿童医院内外科，医生只能是头痛医头，脚痛医脚，对恶性肿瘤特别是转移复发束手无策。　　5岁8个月的艺萱患的是恶性横纹肌肉瘤。因为有的医院能给儿童手术，不能放化疗，有的能放化疗不能手术。她在北京同仁医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307医院放疗。复发后，又辗转来到天津肿瘤医院。　　一次次转诊中，儿童肿瘤治疗的“时间窗”被一再错过。　　与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前全国只有天津市肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院这两家肿瘤医院开设了儿童肿瘤科。　　因为儿童肿瘤可能发生在身体的任何部位，需要多科室配合，治疗难度较大。即便是中山肿瘤医院，因为专业限制，遇到特殊骨肿瘤和眼科、头颈科肿瘤也会将儿童转诊到相应的医院治疗。其次，儿童放化疗和成人差别较大，大部分医院的放疗科不愿接收儿科病例。孙晓非的科室每周还专程请来固定的医生为孩子做化疗。　　中山大学附属第一医院小儿科主任罗学群还看过不少成人肿瘤的科室接收了儿童肿瘤的病例。这在他看来十分离谱，还可能延误病情。和成人癌症治疗不同，儿童对化疗药物敏感，用药量和时间与成人都不同，一般是先化疗缩小肿瘤，才手术切除。　　这是中国医疗体系发展不平衡的典型问题——发病率低、不赚钱、医疗资源消耗多、病程长的疾病不受重视。　　孩子们折的纸船。在医院，他们的娱乐项目少得可怜。 （南方周末记者张涛/图）
　　能治愈的肿瘤， 为什么不投资？　　儿童实体瘤，最常见的是各种“母细胞瘤”，包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤和视网膜母细胞瘤等。　　母细胞是能够分化成该器官或组织的所有细胞类型的细胞。一旦该细胞发生了突变，随着儿童年龄的增长，变异的DNA会随着幼体各部分机体功能的完善，在一些特殊部位发育成肿瘤。人们俗称，“从娘胎里带的”。　　大连医科大学基础医学科教授朴丰源梳理了美国《环境健康视点》多篇文章后指出，除家族遗传外，儿童肿瘤与父母长期接触化学物质或辐射有关，也有研究表明，孕期暴露于射线、化学品、重金属等环境危险因素与后代发生肿瘤密切相关。　　天津市肿瘤医院副院长赵强是儿童癌症治疗的权威之一。在他看来，成人癌症扩散后基本没法治愈，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。　　遗憾的是，这一理念被知晓的程度极低。相当一部分有希望治愈的孩子，在时间窗关闭前，被无情地下了判决书。很多病人曾被医生“善意告诫”——“你家孩子都这样了，你还治吗？再生一个去吧。”　　事实上，一些儿童肿瘤是完全能够治好的，治愈率也比成人高得多。以天津肿瘤医院近三年的数据来看，最普遍的恶性淋巴瘤治愈率是85%，神经母细胞瘤治愈率是55%，而横纹肌肉瘤治愈率是75%。恶性生殖细胞瘤和肾母细胞瘤治愈率达90%以上。（注：此治愈率是临床治愈率，又称五年生存率。）儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病，肾母细胞瘤等已经被视为“可以救治的恶性肿瘤”。护士彭颖的办公室里有一本历年来患儿的相片集，治好的孩子有的上了大学，有的工作了，还有的出国了。　　更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是，因为缺乏重视，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。　　据闫杰介绍，以治疗神经母细胞瘤的抗GD2抗体为例，美国已经用了多年，治疗效果明显，但中国一直没有批准进入。相比之下，成人肿瘤的新药进入中国市场就要快得多。　　“我们知道国外有很多进展，很多好的方法，新的手段。”闫杰刚参加了今年第八届中国肿瘤学术大会，这是同行们讨论最多的问题。　　孙晓非显得更悲观。她发现儿科肿瘤始终没人重视，写了很多文章呼吁都没用。不论是做研究还是项目支持，政府部门投资的都是成人肿瘤。因为儿童肿瘤要对儿童化疗、手术、放疗，涉及多个学科，难度大，且回报率低。　　“既然是能治好的肿瘤，为什么不投资呢？”孙晓非不明白。　　总有些时光，孩子会露出最天真的笑容。比如，身体稍好的时候，在休息室玩桌面足球。 （南方周末记者张涛/图）
　　能否免费救治？　　对于患者家庭来说，钱同样是至关重要的问题。如果孩子能坚持、完整治疗，耗费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及10万~30万不等的金钱。　　这对所有家庭都是一笔沉重的负担。　　孩子得病后，杨亚丽和丈夫都不工作了，整日整夜地在医院照顾孩子。同科室的孩子家长也都一样，有的就在医院附近打点零工赚钱。胜财家里最困难，父亲温栋为了省钱，一天只吃一两个馒头，菜也是从楼下菜市场捡的。　　“每个孩子的故事都能写本书。”杨亚丽有苦难言。　　据了解，儿童白血病已从2011年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。　　孙晓非说，城市儿童的报销依据城镇居民医保，农村儿童则根据新农合报销。因为儿童恶性肿瘤的报销属于各地方管理，每个地市的报销比例都有不同，异地报销一般只能报销到30%~40%。还有不少家长向南方周末记者抱怨，当地医保审批部门没听过这种病，认为不属于恶性肿瘤，迟迟不让报销。　　“这非常不合理，农村本来就没钱，但是报销只能到三成。经济越不发达地区，报销比例越低。”孙晓非不解。　　因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，但这其中很多也都无法报销。　　不只是肿瘤药物，治疗中很大的一笔费用是在抗炎和抗感染上。儿童免疫力低下，在进行放化疗治疗后，极易感染，而一次抗炎的治疗就需要上万，甚至两三万元。　　“我们经常会商量，这个药比较贵，孩子家里不能报销，怎么办呢？”罗学群看到有的孩子治疗一半，因为没钱走了，很不好受，作为医生还要帮着四处找人募捐。　　筹款也不容易，白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。医护人员和别人说肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等，人家根本不知道，以为就是一个瘤，也就不想捐。　　相比之下，在美国，新的医保法已经规定，26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保计划内。因此患有儿童肿瘤的孩子可以完全享受父母的医保报销。他们还有专门的儿童癌症组织，包括世界儿科肿瘤协会（SIOP）和美国儿童肿瘤协作组（COG）帮助患者康复。　　眼下，孙晓非觉得最急迫的是建立一个儿童癌症中心，既有临床又有科研。中国人口众多，儿童肿瘤患病人数明显多于其它国家。要想治好更多的病人，认识更深入，就必须要有自己的研究。现在，国家投入太少，医生疲于应付病人，难有时间做科研，只能是“国外怎么治我们就怎么治”。　　日，国庆节当天，病房里比平时冷清许多，不少孩子选择回家休息几天再来。　　康宇这一期的化疗正好结束，妈妈为他买了一个婴幼儿推车，像他还不会走路时那样，推着他回家。杨亚丽给女儿戴上了假发，还给病房里八个孩子拍了照片，发在了微信朋友圈。“他们需要快乐。”她写道。　　（为保护未成年人权益，本文中患儿均为化名。天津市肿瘤医院胡颜对本文亦有贡献）
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