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强烈要求把强直性脊柱炎纳入慢性病门诊医保范围
湘港 发表于 &15:15:10『标签：&&』
　　关于强烈要求把强直性脊柱炎纳入慢性病门诊医保范围的提案　　所谓强直性脊柱炎是指一种原因尚不很明确的、以脊柱为主要病变的慢性疾病。病变主要累及骶髂关节，引起脊柱强直和纤维化，造成弯腰活动障碍，并可有不同程度的眼、肺、心血管、肾等多个器官的损害。长期以来由于对该病的认识不足，曾被认为是类风湿关节炎的一种特殊类型。教科书上曾错误的把这种病描述为类风湿脊柱炎、畸形性脊柱炎或类风湿中心型等。随着现代医学的发展，已肯定强直性脊柱炎是完全不同于类风湿关节炎的一种独立的疾病。& 　　流行病学的调查发现，强直性脊柱炎并不是一种少见的疾病。早在几千年前古埃及人的骨骼中就发现有强直性脊柱炎的证据。1949年国外学者估计本病在一般人群中的发病率约 0.5%，最近通过与国际抗风湿病联盟合作调查，确认我国强直性脊柱病的发病率约为0.5%。如果以这个比例计算，我国强直性脊柱炎病人有500万以上。强直性脊柱炎以年轻男性多见，40岁以上发病者少见，20岁左右是发病的高峰年龄。 　　强直性脊柱炎是慢性发作的，所以有人说它是慢性疾病。所谓强直性脊柱炎是指一种原因尚不很明确的、以脊柱为主要病变的慢性疾病。病变主要累及骶髂关节，引起脊柱强直和纤维化，造成弯腰活动障碍，并可有不同程度的眼、肺、心血管、肾等多个器官的损害。 　　这种病一但得了，就宣布了无期徒刑，终身痛苦不萁，身体、心理、经济都会陷落入万劫不复之地，比类风湿有过之无不及的伤害。“类风湿关节炎和强直性脊柱炎是高致残性疾病，50%类风湿关节炎患者在诊断后两年内发展为中度功能丧失，高达60%的强直性脊柱炎患者发生不同程度功能丧失。生物治疗的出现，可望阻止风湿性疾病的进展，使患者的关节免受破坏，从而为此类疾病的治疗带来新进展。”骨病专家介绍，类风湿关节炎患者随着病情的发展，会发生关节骨质破坏、永久受损、变形，削弱甚至丧失工作能力和生活自理能力。强直性脊柱炎则多见于青少年男性，患者会出现疼痛和僵硬的症状，脊柱受累比较常见，并扩展到髋关节、膝关节等外周关节，导致各种功能障碍。　　由于多方面的原因，我们国家对风湿性疾病的认知程度较低，由此造成的诊断延误、治疗不当等现象十分常见。传统的风湿病治疗药物只存在缓解症状、治标不治本或者起效慢、药物副作用大等缺点。专家表示，对于类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者而言，肿瘤坏死因子是致病的罪魁祸首，它能够破坏人体免疫系统，造成炎症反应和身体损伤。 　　强直性脊柱炎是一个特殊的病患群体――AS（强直性脊柱炎）患者。之所以说这是个群体特殊，是因为有人将这个病称为不死的癌症――发病率逐年趋高、误诊率高、致残率高、无法根治，病程往往延续数十年，主要侵袭青少年（男性为主），侵犯脊柱和髋、膝等大关节,易导致身体活动能力的丧失。这个特殊群体迫切需要您的关注，我们请求考虑以两会提案的方式让国家了解我们的境况和诉求，对这个特殊病患群体予以政策上的适度关注。 　　&&& 强直性脊柱炎（英文简称AS）是一种免疫异常造成的慢性自身免疫性风湿疾病，主要侵犯脊椎关节及髋关节、膝关节等人体大关节，易导致关节变形强直、关节活动能力部分或全部丧失。AS多始发于青少年，病情往往男性较重，一旦发病将终身无法根治。根据流行病学调查，此病在我国的发病率约3-5‰（近年来随着医疗条件的改善和确诊率的提高发现此病发病率应高于这个数据）。这样全国就至少有500-600万患者，其中20%以上为病情对工作和生活产生严重影响的重症患者。&& 　　AS患者群体面临的困境： 　　一、病程延绵数十年，一旦发病便伴其终生，需要长期治疗，但多数省份未纳入慢性病门诊医保。& 　　医学上目前尚无法根治AS等风湿免疫类疾病，因此一旦患病往往就要面临持续数十年的药物治疗。 AS患者采用中西医常规治疗方案，每月费用一般在数百至千余元不等。这对于国内很多家庭尤其是农村家庭，是个不小的经济压力。但若不能坚持有效治疗，这个病主要侵袭壮年和青少年男性以及易导致劳动能力丧失的特点，又会反过来导致家庭经济情况的进一步恶化，从而陷入因病致贫、因贫困加快病情发展的恶性循环。目前已有部分省份将AS纳入了慢性病门诊医保，如山西省太原市、临汾市、南京市等已将该病纳入慢性病范畴，对该病患者的门诊费用予以部分报销。但更多的省份尚未纳入。若能普遍纳入慢性病门诊医保，对改善数百万患者及其家庭的生活境况，有着极大的现实意义。 　　二、一旦因病致残需要进行人工关节置换，对于绝大部分普通工薪家庭与农村家庭都是一个重大困难。 　　如前所述，AS除侵犯脊柱关节导致脊柱强直外，还很容易侵犯髋关节、膝关节等人体大关节。由于AS早期确诊困难、误诊误治率偏高以及这个疾病本身的特点，很多AS会发展到大关节强直，导致丧失工作能力甚至丧失基本的活动能力生活无法自理的结果。这种情况下，唯一的解决办法就是进行人工关节置换。但动辄近十万甚至高达十余万元的费用，却让不少病患望而却步。如安庆老峰镇有位叫孙西波的年仅28岁的AS患者，双髋、双膝和脊柱强直，因为无力支付手术费用导致瘫痪卧床8年，生活完全无法自理。直至2个月前，在病友们和社会热心人士的资助下才得以实施了关节置换手术，初步实现了重新站起来的目标。　　在置换手术费用里，占绝大部分的是未纳入医保报销范围的人工关节材料费，这就更增加了患者实施关节置换恢复基本活动能力的困难。此外，患者进行关节置换后往往相当长的一个时期要做康复训练，即使康复后工作生活能力也会明显下降。昂贵的手术、康复费用加上术后无法获得稳定收入，很容易导致患者因病致贫或因病返贫。因此我们呼吁国家通过关节材料费纳入医保、残联假体报销等渠道，有效降低患者的负担，减少类似情况的出现。　　三、新型药物费用昂贵而且未纳入医保。　　AS患者常用的常规药物，每月治疗费用一般数百至千余元不等，但疗效未必特别理想。而经临床验证效果较佳的一些新型药物如类克、益赛普等生物制剂价格又非常昂贵，动辄每年数万至数十万元的费用，且需长期用药，绝大多数患者难以承担。& 　　每年的两会都是国家的头等大事，是社会热点、民生焦点和群众呼声向国家传递的重要渠道。两会是国家与民众沟通的桥梁，两会代表/委员就是架起这个桥梁的使者。AS患者这个特殊的群体，也期待通过这个桥梁让政府听到我们的心声。AS患者群体需要您的关注和支持，期待两会和政府有关部门了解我们的境况，给予一点温暖。即使在目前的境况下，他们也没等没靠，而是在努力的互助和自救。一方面大多数AS患者包括部分重症患者都仍坚持在工作岗位上做着力所能及的工作，一方面通过网络等途径积极地开展病友互助。相信若国家和社会能够给予我们进一步的帮助和支持，这个群体也会用自己的方式为国家和社会做出更大的贡献强直性脊柱炎慢性发作，决定了在治疗强直性脊柱炎的过程中要付出十倍的耐心。& 　　类风湿关节炎新增为慢性病医保范畴，但强直性脊柱炎（AS）还没有，我们请求： 　　一、要求政府医保部门将强直性脊柱炎（AS）纳入慢性病门诊医保范围，切实减轻AS患者负担，使城市低收入家庭和农村家庭的AS患者得以坚持规范治疗，有效降低AS致残率。& 　　二、要求将AS导致的关节置换纳入大病统筹，将人工关节材料费纳入医保报销范围（目前已有少数城市已将人工关节纳入医保，但报销比例有待提高）。& 　　三、请求希望国家通过残联假体报销等渠道减轻关节置换的患者负担，减少因病致贫因病返贫之类现象。
孤独的雨：强烈赞同第1楼我也是一名AS患者。05年检查出来到现在。脖子弯不下去了，走路驼背，翘屁股。对关于强烈要求把强直性脊柱炎纳入慢性病门诊医保范围的提案深表赞同。
&22:21:33网友25：赞同，深切期望第2楼我也是强直性脊柱炎的患者，深感此病的痛苦&18:45:25网友36：支持文章作者意见第3楼我也是强直性脊柱炎患者，强烈支持作者观点。&10:05:36网友59：衷心希望这个提案可以实现第4楼我得这个病7年了。&&最近3年没有一个晚上可以睡好。因为背部强直&&弯曲了&只能侧身睡觉&&还要不停的翻身&&因为两边的骨头被压的已经疼痛的不能长时间侧一面了。希望政府可以重视我们这些身患疾病的青少年我今年才24岁&10:27:59树哥：支持提案第5楼我也是强直性脊柱炎患者，希望政府重视这个群体。&11:14:02ka理智：关注强直第6楼我也是强直性脊柱炎患者！希望政府能把强直纳入医保范围，国家能对此病予以关注!一般家庭根本无法承受，经济压力太大&10:21:16网友19：关注强直第7楼&&&&&09年&&&&&患病&&&&那时才15岁&啊&&&&&&&&一个月几百&上千的药费&&&&&&&&&&家里根本无法承受&&&希望政府重视我们这个群体。&&&&&&&&&求...&&&&&&&&&&&&&18:45:19网友16：我也是强直性脊柱炎患者！希望政府能把强直纳入医保范围，国家能对此病予以关注!一般家庭根本无法承受，经济压力太大第8楼我也是强直性脊柱炎患者！希望政府能把强直纳入医保范围，国家能对此病予以关注!一般家庭根本无法承受，经济压力太大，而且，现在到医院看病，都说只有打生物制剂才能维持，而生物制剂又不在报销范围，&11:31:16网友10：强直―年轻―持久第9楼我独生女儿不幸患上了强直,才19岁,好可怕!请求政府救救她,救救我这个家庭.&21:36:10网友27：强挺第10楼强直性脊柱炎确实已经成为青少年人群中比较多发的疾病，该病无法治愈，但是需要长期用药，费用极高，甚至超过糖尿病。对一般家庭来说，粘上这类病人家属，这个家庭的经济条件立马就回到旧社会了。 所以强挺患者的呼声：将该病纳入医保慢性病范畴！&23:32:27网友32：支持第11楼支持支持非常支持&13:30:32网友46：强烈要求把强直性脊柱炎纳入慢性病门诊医保范围第12楼强烈要求把强直性脊柱炎纳入慢性病门诊医保范围&&09:47:46网友31：要求将强直性脊柱炎纳入医保慢性病第13楼要求将强直性脊柱炎纳入医保慢性病&15:02:31网友55：我已经被折磨了20年了， 上有老， 下不敢有小，挣多少钱也不够看病的呀第14楼上海益赛普入了医保，&能不能推广到全国啊。哪怕只报1/3也成啊。&普通家庭只要有一个这样的病人，&这辈子都翻不了身了。&我现在已经成了全家人的拖累。&12:11:55网友01：AS第15楼&&要求将强直性脊柱炎纳入医保慢性病&11:52:01沾化柽柳基地：强烈要求把强直性脊柱炎纳入慢性病门诊医保范围第16楼我也是强直性脊柱炎&今年39岁&15岁患病&现在弯腰驼背&每日&苦不堪言&每月就得1千多元的&医药费&希望&纳入面性病报销里面&给家庭造成不同程度&的负担同时无能力治疗&致残率很高&望国家相关领导&给与相应的政策&19:48:29春天的大雪：希望国家政府、医保部门重视强直性脊柱炎病患疾苦！！！1第17楼&&我今年26岁，我家里弟弟23岁是强直性脊柱炎患者，已经承受了5年强直性脊柱炎的痛快，腰直不起来、腿疼，每个月的看病钱要在5000左右，可是报销比例只有30-40%，这对于一个农村家庭来说是一个很大的负担。真是一个病人拖垮一个家庭！！这是慢性病，要月月年年看，对于病人和所在家庭精神和经济上都有很大的压力！！迫切希望主管此事的相关人事能够深入了解百姓的疾苦！！谢谢！！！！&20:09:37华夏儿女：强直性脊柱炎为什么不纳入医保？第18楼强直性脊柱炎是一种慢性疾病，不管从那方面都会给一个家庭带来强大的压力和困境。而且治疗费用不是一般家庭能负担起的。希望我们的政府和领导给这个群体一些关心和帮助。&15:21:18网友28：强烈要求强直性脊柱炎纳入医保第19楼&&&&支持支持支持！！！我儿子也是强直性脊柱炎患者。&12:04:28暴风雪来临：呼吁强直纳入医保第20楼支持！！！！！&23:08:28这是第1 - 20条评论，共有24条评论。&首页&上一页&1页2页&&
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强直性脊柱炎
强直性脊柱炎病人可能有哪些全身表现?
本病的全身表现轻微，少数重症者有发热、疲倦、消瘦、或其他器官受累。跖底筋膜炎、跟腱炎和其他部位的肌腱末端炎在本病常见。1/4的患者在病程中发生眼色素膜炎，单侧或双侧交替，一般可以自行缓解，反复发作可致视力障碍。可先于脊柱症状之前出现，且与强直性脊柱炎的轻重无关，一般需局部或全身糖皮质激素治疗。HLA-B27阳性的病人发生眼病的可能性更大。神经系统症状来自压迫性脊神经炎或坐骨神经痛、椎骨或不全脱位以及马尾综合征，后者可引起阳萎、夜间尿失禁、膀胱和直肠感觉迟钝、踝反射消失。马尾综合征是罕见的合并症。极少数患者出现肺上叶纤维化。有时伴有空洞形成而被认为结核，也可因并发霉菌感染而使病情加剧。强直性脊柱炎也可影响心血管系统，包括上行性主动脉瓣膜下纤维化、主动脉瓣关闭不全、二尖瓣脱垂及二尖瓣关闭不全、心脏扩大和心脏传导障碍等。心脏听诊可有杂音，心脏病变的发生率可随病程及年龄而增加。主动脉瓣闭锁不全及传导障碍见于3.5%-10%的患者。AS可并发IgA和淀粉样变性，可出现尿蛋白。&
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