倡议者3年徒步进京推动药品降价：用理性的方式
03:12:28　作者：&&阅读次数：459
2014年，雷闯和自愿者从辽宁徒步去北京的路上。受访者供图
　　对话人物
　　80后，亿友公益倡议人，作为乙肝携带者，持久致力于消弭乙肝歧视，鞭策乙肝药物普及。　　2013年、2014年、2015年，雷闯持续三年别离从上海、辽宁葫芦岛以及内蒙古乌兰察布徒步进京，向国度卫生部分建言减轻乙肝患者用药承担。　　近年，他还鞭策广州乙肝门诊报销金额提高；鞭策武汉乙肝门诊报销打消单元审核环节；介入鞭策多地将恩替卡韦等乙肝药物列为根基药物。
　　对话念头
　　5月20日午时，国度卫计委官网发布首批国度药品价钱构和成果，乙肝一线治疗药物替诺福韦酯位列此中。价钱从构和前的月均1500元下降至月均490元。　　保守估量，假如全国3000万慢性乙肝患者中，一半可以接管治疗，那省下的药物费用也将达1800亿元。而雷闯和他倡议的徒步进京建言勾当，是这一改变的鞭策身分之一。　　谈降价
　　“我们只是让改变早点发生”
　　新京报：你什么时辰获得乙肝药品替诺福韦酯降价的动静？
　　雷闯：5月19日下战书5点多，我收到国度卫计委药政司药品供给治理处处长的短信，让我回电。
　　他说，明天有个好动静，国度卫计委官方网站发布首批国度药品构和目次名单，乙肝一线药物替诺福韦酯会在此中。　　他说，你们一向经由过程徒步的形式呵责吁乙肝药物降价，我们有义务提前告诉你们，算是对你们步履的一个回应。
　　新京报：你第一时候就此写了一篇文章，文末点了良多叹号。　　雷闯：这种喜悦是难以描述的。我把文章发在微信公号上，我的伴侣圈刹时被刷屏了。
　　一向以来，我和良多同事的心里是没有底的，不知道我们的步履是否可以带来改变。但这个动静让我们感觉，经由过程苦行的体例和当局对话，可以引起当局部分正视，并获得积极回应。
　　新京报：你感觉徒步进京的勾当，对于药品降价，起到什么感化？
　　雷闯：不合理的政策迟早城市改变，只是时候迟早的问题。我们做的工作，只是顺势而为，只是让改变早点发生。　　谈初志
　　“保研被拒录，我感觉不公允”
　　新京报：你什么时辰最先存眷乙肝？
　　雷闯：读初中时，我查出来乙肝，但没有影响到我的正常糊口。
　　2007年，我的一位亲戚年夜学卒业，在武汉找了一份工作，入职体检之后，工作单元得知他患有乙肝，被变相拒录。　　那时，我在浙江年夜学念书，担忧本身卒业今后会遭遇同样的问题，最先慢慢存眷乙肝。　　在网上查资料时，我看到一条新闻：2003年，我的一位浙年夜校友考取公事员，因乙肝被拒录，他杀了一位公事员，重伤一位公事员。这条新闻对我触动很年夜，我感觉本身必需要做些什么。
　　新京报：乙肝携带者的身份，对你有过什么影响吗？
　　雷闯：我第一次感受到乙肝对我带来影响，是在保研时。　　我原本可以从浙江年夜学保送到中国科学院研究生院，但因为乙肝，被拒录了；那时我感觉不公允，给500多名中科院院士写乞助信，最后收到三四封回信，他们对我暗示撑持。但对登科成果没有什么改变。我最后被保送到上海交通年夜学。
　　好在这件事发生后的第二年，国度就出台了相关划定，入学和就业就不克不及查乙肝了。　　新京报：你后来还做过什么工作？
　　雷闯：后来陆续做了良多工作：我给近2000所高校的校长写信，呵责吁消弭对乙肝携带者的入学歧视，还联系了人年夜代表和政协委员递交有关消弭乙肝歧视的议案、提案，还以乙肝携带者的身份邀请路人一路吃饭，引起媒体和社会各界的存眷。
　　那时，我的工作重点首要是呵责吁消弭乙肝歧视。　　新京报：你什么时辰存眷到乙肝用药承担重的问题？
　　雷闯：我的身体状况杰出，今朝不消持续用药。但我接触过良多需要持续用药的乙肝携带者，他们每月破费在药品上的钱，大要在1000元到1500元之间。还不包罗去病院查抄的费用。　　那时我就留意到两个问题，一是乙肝一线药物价钱遍及很高；另一个是乙肝药物还无秘诀诊报销，或者报销比例很低。　　谈徒步
　　“就像一只蚊子，固然力量小，但不断发作声音”
　　新京报：为什么会以徒步进京的体例来呵责吁乙肝药物降价？
　　雷闯：我很服气甘地——他经由过程非暴力、理性暖和的体例呵责吁改变。我感觉徒步进京就是如许一种体例。　　2013年，我从上海交通年夜学研究生卒业，就从上海走去了北京。
　　新京报：徒步过程顺遂吗？
　　雷闯：一共走了80天，1000多公里。那种在骄阳和暴雨下暴走的履历以前从未体验过。
　　最最先，我们有三小我，走了两天，只剩下我一小我。那时辰，下年夜雨，我一小我披着雨衣、戴着凉帽走在公路上，年夜腿摩擦导致皮肤红肿，雨水同化着汗水，很痛。那一天，无助又纠结。　　几天今后，有人把这个勾当发在微博上，一些网友和自愿者陆续插手，就很顺遂了，我本身也习惯了暴走。
　　新京报：到北京后，你们直接去了国度卫计委？
　　雷闯：我在途中就经由过程信件的体例与他们有过联系。我看到有邮局的处所，就会给国度卫计委寄一封相关建议信。　　到北京后，对方联系我们，并把建议送给了国度卫计委主任亲自阅读，并做了批示。
　　经由过程这种体例，使得这件事受到社会存眷，初步结果已经达到。获得批示是我们没有想到的。　　可是关于乙肝药物价钱高的问题，仍是没有被纳入到轨制性的框架去解决。所以有了第二次和第三次徒步进京。　　新京报：后两次徒步进京勾当，有什么结果吗？
　　雷闯：因为药物价钱调整需要多个部分的协调处置，第二次徒步进京后，除了找国度卫计委，我们还找了发改委和人社部。
　　国度卫计委工作人员说，你们不消这么辛劳徒步来北京，带领一向很正视这件工作。第三次也是近似的答复。
　　新京报：也就是说，并没有本色性进展？
　　雷闯：是的。我知道药品价钱调整需要多部分协调，是一个持久的过程，我们的心态一向都是极力而为。
　　就像一只蚊子，固然力量小，但会不断发作声音，最后总会让人睡得不太平稳。我们就做一只蚊子吧，一年发一次声，让国度相关部分知道，乙肝患者群体用药问题一向存在。　　谈收成
　　“乙肝对我关了门，又为我开了窗”
　　新京报：三次徒步，除了鞭策药品降价，是否还有其他收成？
　　雷闯：我获得了家人的理解和撑持。
　　家人但愿我卒业后找一份“正经”工作，包管根基收入，和同龄人一样成婚生子，过泛泛的糊口。他们不睬解我为什么做公益。　　前两次徒步，我爸一向陪我一路，在这个过程中，他逐渐消弭了对我的曲解，他从自愿者和乙肝携带者的身上，看到了这件事的意义和价值。
　　新京报：你怎么评价这些年做的工作？
　　雷闯：对我来说，乙肝在一些方面临我关上了门，但又为我开了一扇窗。这些年，我的收成年夜于困扰。我感觉我做的工作有意义、有价值。　　新京报：你怎么对待社会上对乙肝携带者的一些观点？
　　雷闯：我接触到良多被歧视的案例，好比有人就业被歧视，有人在婚前的婚查抄出乙肝而分手等等，这些歧视现象的存在，申明大师对乙肝的领会仍是不敷。
　　新京报：你下一步的打算是什么？
　　雷闯：本年炎天，我仍是会徒步去北京，呵责吁乙肝药物门诊报销金额提高。此刻良多处所，乙肝药物只能自费。
　　我还会继续鞭策乙肝常识普及，筹算经由过程诉讼的体例冲击关于乙肝的子虚告白，并争夺鞭策政策改变。
　　新京报记者 张维 北京报道//
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(#换成@发邮件)刚刚接到国家卫生计生委电话，是国家卫生计生委药政司药品供应管理处处长韩会学打来的，韩处长说明日中午将在国家卫计委官方网站公布首批国家药品谈判目录名单，乙肝一线药物替诺福韦在列。&目前替诺福韦价格999元至1470元，按照国家卫计委主任李斌接受媒体报道称，国家药品谈判的药品降价至少50%。韩处长说“你们数次通过徒步去北京等方式呼吁乙肝药物降价，（国家卫计委）有义务提前给你们通报下”。替诺福韦到底降到多少，应该在500元/月以下，明日揭晓。现在心情有点激动，想到3年连续徒步去北京，累计走了2500公里，2013年从上海徒步去北京，1600公里。2014年从辽宁徒步去北京，535公里。2015年从内蒙古徒步去北京，413公里。&风吹日晒，路上被抢劫过，睡过发霉的地下室，没有午饭吃只能吃方便面，在内蒙古徒步遇上寒流只能喝白酒取暖，太荒凉了没有地方睡住过农民家。流过太多的汗水，也流了感动得泪水。睡过发霉的地下室&2014年徒步去北京，志愿者被晒黑的胳膊&推轮椅徒步去北京的志愿者&感谢一起徒步去北京的志愿者，他们有的是乙肝携带者，有的是大学生，有的是公益从业者，还有很多莫不相识的人。感谢捐款支持的朋友，其实捐款的大多数伙伴我们并不认识。感谢专门开车给我们送水的网友，感谢专门开车到路上请我们吃饭的朋友，感谢我的父亲两次陪我们一起去北京。当然也感谢国家卫计委重视民间呼声，2013年国家卫计委主任李斌就批示我们的建议信。这次的降价也有你们的参与，谢谢大家！有点语无伦次了，因为这会给1亿乙肝携带者省下数以亿计算钱，想想我一辈子可能都赚不到这么多钱，但是我们却通过呐喊呼吁，为我们乙肝群体省这么多钱。我想着也能回答为什么会选择毕业之后全职做公益。&如果您认可我们的工作，欢迎捐款打赏支持我们。虽然乙肝药物降价50%让我们高兴的思维有点混乱，但是冷静下来，我还要继续为亿友公益的运营经费而发愁。我做梦都想让同事们可以体面的做公益。&刚刚给我老爸打了个电话，告诉他，我没有白走，老爸没有白走，其他人的汗水也没有白流。说着说着我哭了，老爸听到我哭了，他也哭了。&最后也感谢给力的同事，特别是龙飞，从2013年到今天也一直在做事。&今年还要继续徒步去北京，呼吁乙肝药物可以门诊报销，让医保政策真正方便乙肝群体（目前多数地方只给住院的乙肝患者报销）。2013年第一次徒步去北京时，因为赶路的原因，带着老爸赶夜路，没有地方吃饭，就只能吃干粮充饥。我担心老爸体力不支，就一直问老爸能不能再走，老爸说可以。其实到了住的地方后，老爸才说其实腿很酸也很痛。老爸不把这些告诉我，是不希望影响我的行程。文：亿友公益雷闯点击下方“阅读原文”捐款亿友公益↓↓↓&亿友公益(yiyougongyi)　
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雷闯申请公开医保调整进度,呼吁乙肝药&替诺福韦&入医保
媒体报道，人力资源和社会保障部将对《国家基本、工伤保险和生育保险药品目录》（2009年版）进行调整。目前，已应用于临床的治疗乙型肝炎的核苷（酸）类药物有5种，拉米夫定、阿德福韦酯、替比夫定、恩替卡韦和替诺福韦。前3种药是二线药物，后2种是一线药物。前4种药物皆已列入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2009年版）》（以下简称国家医保目录）乙类药品。替诺福韦（商品名韦瑞德）于2014年在中国上市，每瓶售价1470元左右，乙肝患者每月需服药一瓶。我们需要替诺福韦，但是我们需要的是降价的替诺福韦，需要的是纳入医保的替诺福韦。希望跟多的战友，行动起来，呼吁乙肝药物降价。乙肝群体不仅希望拥有平等入学、就业的政策。还希望能买得起药，不惧疾病，过有尊严的生活。以下是寄给国家人力资源和社会保障部的信息公开申请内容内容描述 据媒体报道，人力资源和社会保障部将对《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》（2009年版）进行调整，特申请公开：一、《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》调整进展情况，及调整结束后对外公布的大致时间。二、若在《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》非调整期，有新药上市，确保新药也有可能纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》的相关政策性文件或规定。用途 乙肝一线抗病毒药物替诺福韦已在中国上市，乙肝患者目前服用该药每月花费1470元，对我们乙肝群体造成极大的经济负担，特了解相关情况，并呼吁替诺福韦纳入新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。亿友公益亿友公益，是一个关注乙肝领域的公益小组，主要由乙肝携带者雷闯发起成立。亿友口号：多一亿朋友。亿友使命：知识普及，消除歧视。呼吁倡导，药物可及。微信账号：yiyougongyi新浪微博：@亿友公益咨询邮箱：亿友Q群：微信号：yiyougongyi
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