红斑狼疮病人饮食下午能吊环磷酰胺吗

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挂号科室风湿免疫科
哪些症状红斑结节、红斑鳞屑、盘状红斑、水肿、肌痛、嗜酸性粒细胞增多、食欲不振、压痛、脾大、丘疹、溶血性贫血、脾萎缩
检查项目血流变学检查、抗核抗体(ANA)、狼疮带试验、皮肤试验、红斑狼疮细胞(LEC)、抗中性粒细胞胞质抗体、血清触珠蛋白(Hp)、抗血小板抗体(APA)、循环免疫复合物(CIC)、白细胞计数(WBC)、淋巴细胞转换试验(LTT)、快速血浆反应素环
并发疾病红斑结节、红斑鳞屑、盘状红斑、水肿、肌痛、嗜酸性粒细胞增多、食欲不振、压痛、脾大、丘疹、溶血性贫血、脾萎缩
常用药物昆明山海棠片、丙酸氯倍他索乳膏、达那唑胶囊、硫唑嘌呤片、曲安西龙片、醋酸可的松片、薄芝片、抗狼疮散、倍他米松片、醋酸泼尼松片、甲泼尼龙片、青蒿素
相关医院根据不同医院,收费标准不一致,市三甲医院约(5000 —— 8000元
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  遥记得在那年的夏天,如往常一样的公司忙碌着项目。我只是一个普通的上班族,在某家知名的IT公司,做着产品相关的工作。工作内容就是在软件产品上,制定产品方向,改进产品缺点,满足用户需求。在发布新版本时,会火急火燎的跟着各大论坛媒体用户团团转,那段时间天天加班至凌晨,几乎每日打车回家。  那是个下雨的晚上,刚忙完一阵终于可以早些回家,刚坐进出租车里做好,无意识的摆弄了一下湿了的凉鞋。发现自己的脚居然被凉鞋勒出鞋印,那本来狭长的脚丫居然肿的跟包子一样。这,我犹豫了……难道?我甩甩头,最近只是比较累,没事的。这是我当时唯一能安慰自己的想法,忐忑的回到家后,没有告诉任何人。迅速的洗漱完毕,上床睡觉。  第二天一早,我一睁开眼立刻起身查看那浮肿的双腿,完好如初。我心情大好,如沐春风般的回公司上班。  可惜,该来的总是要来的,即使我在怎么逃避。那命运的闸门已经在我不知不觉中打开,以它设定好的轨迹安然自得的前行。  一连几日,都是晚上腿肿的不像话,早上消失无踪。我即焦躁,又担心,但心里既不情愿去医院证实这个问题。马上就要评级了,在这种关键时刻,一去医院就意味着什么,我心里很清楚。  这个版本顺利结束了,同事们约着去happy一下,我也去了。可越是他们玩的欢乐,我却越是支撑不住自己,心跳如洪钟的声音,那么吵杂的环境都听得如在耳边打鼓,速度越来越快,感觉自己呼吸急促,有些窒息的感觉。  脑中快速想着是去医院还是回家,可我最终还是选择了逃避。回家吧。也许过一夜又好了。而那之后我发烧了,39°的高烧。  身体的承受能力,其实远比自己想象的要坚强。它总在你无察觉的时候,以它的方式提醒着你。该要注意了,该要休息了,该去看医生了……可是如今的我们,忙碌着工作,家庭,承受着房贷、升职等压力,根本无法读懂这些信息。  而我的身体,终于在经历了疲惫、腿肿、心慌等提示的三个月后,开始发烧了。而这把火,终于烧到了家门口。  我在家躺了一天,整个脸肿了起来,嘴唇都肿了。母亲感到不可理解,为何发烧会出现这样的情况,担心的催促我去看医生。在门诊预检之后,去看了口腔科。  其实我心里清楚,这应该是肾脏的问题,这个我一直不愿意面对的器官。我跟大多数人一样,害怕肾脏有问题,肾脏是人类多重要的解毒器官啊,曾经百度过,任何和它相关的疾病,几乎都是终身的。当时的我害怕、逃避占了主导,却忘记了根本的,任何大病只要早期控制,都是有康复的希望的。不治末病,也是这个道理。  挂了那口腔科开的盐水,无效果后。我一夜失眠,辗转着想着各种原因。却还是抱着侥幸的心里,也许一切情况都还是好的。  早上起了个大早,坐在窗前。看着天慢慢的变亮,耳边一直回响着,姑姑的话:“过敏什么的,都是小问题。最关键是你地肾脏,你原来有过不明原因的尿蛋白,你有好好注意吗?最近有查过指标吗?肾脏问题是会引起水肿的,你有过水肿吗?”  也许,不该逃避了。等着爸爸起床,收拾好自己的病例。坐在床边,这一夜想通了许多问题。该来的总要来,该面对的总要面对。  “爸爸,这是我的晨尿,你带去小姑姑处。验个尿常规吧,等结果出来后。帮我去H医院挂个肾内科,普通就行了。估计医生还会做其他的检查。今天我先去公司,交接一下手头的工作,你挂到号了,电话给我。”我平静的跟爸爸诉说着我的打算。也看到了爸爸眼中所有的疑问和担心,可是他只是恩了一声。把所有的问题都咽回了肚里。  一回到公司,一直是这样的忙碌。可是我已经明显感觉到了身体问题,站起头晕,走路打飘。直到爸爸电话的到来,我赶去了医院。医生只是看了我的尿常规,然后劲量用缓和的声音跟我说,“你明天来住院吧。你的情况已经不能再拖了。”  我坐在就诊位上,只感觉身体迅速变得冰凉,心落至谷底。爸爸在旁想问些什么,却只是发出了一些“恩,啊”的音节,脸色凝重。  半响,我找回了自己的声音:“我不需要排队什么的吗?直接住院?我的情况?”本以为会再做些检查的,哪知这医生凭一张尿常规的检查,就直接让我住院。当时的尿常规是尿蛋白4+,隐血4+。  “不用排队,你的情况很严重。至于多严重,入院后给你做一系列检查的。还要做肾穿刺的,你做好准备。”医生简短的说道。  我吞咽了一下口水,当初就是不愿意肾穿刺。没想到拖到今日,该来的还是来了。    第二日,我带着些日用品先去了医院,办理了入院手续后。到了我所在的病床28床。一个八人的病房,病床上的病人们个个表情痛苦,还有个旁边放着许多的检测仪。陪伴的家属也没有笑脸,自顾自的做着打发时间消遣。肾脏科,真是个没有欢笑的地方。  简单的收拾了一下,坐在床上等着医生来询问情况。  一个刚做好血透的阿姨,被家人推了进来。  “唉……一做血透,就等于判了死刑了。我这辈子算是完了,这让我怎么过呀……”她躺倒床上后,就开始自顾自的呻吟。  “没事的,好多人控制的好,都生活质量很好的。”她的家人,在旁安慰着。  我听着一来一往的抱怨与安慰,也迎来了我的医生。  医生只是询问了一下我的情况,身体的病症等等。所有的结果都要等待检验,所有他也不好说。只跟我说,要我做好思想准备。  医生走后,爸爸打来了电话。说他和妈妈已经出发,一个小时后会到达医院。语气故作轻松的说,没事的,让我别太担心。这让我想起了,在前年去世的大姑父。大姑父食道癌,到最后那一刻,大姑姑都瞒着他病情,还在安慰他说没事的,别太担心。我无法知晓大姑父自己是不是知道,但是我觉得病在自己身上,其实自己最清楚。有的时候,因为爱,会互相演着温馨的戏码,目的只是不想让对方太痛苦。  
  哇塞~~~都说八卦版人气足~~ 果然的说~~~ 瞬间就沉下去了~~~~自己默默的顶……没有人回吗?
  继续写………………希望可以写完……  ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++华丽丽的分割线++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++  在医院度过了辗转难眠的一夜,晚上时不时会有呻吟声。还好我睡在角落的房间,拉上布帘子后,相对干扰小些。妈妈本来说要陪我,我以自己手脚能动,能自理为由。将她劝了回去,毕竟医院这地方,能少待就少待吧。万一情况严重,也许要让妈妈陪我的日子多了。不想一开始就让她太劳累。  想到昨天下午,床位医生过来告诉我,下午紧急验血的报告,他跟我说从目前的情况来看,我已经是中度贫血了,不过万幸的是血小板和白细胞还算正常。但是肌酐已经高到正常值的零界点了。至于其他情况,还要等早上的空腹血报告。我紧张的询问着医生,这会是什么病。医生却只说等详细报告出来后,才能判断。  当时爸爸妈妈还未来,我跟医生说,“我希望可以第一时间知道我自己的所有情况,我不希望被瞒着。哪怕是最坏的情况,我都想知道。”  医生看了我一眼,然后说;“那么你是不需要监护人,是吧?等一下给你签署授权书,这样我们所有的诊断和同意书,都由你本人签署”  我点了点头,送走了床位医生。我坐在床上发呆,直到爸妈的进来。脸上挂着笑,跟他们说着一切都安好。其实我很害怕,医生把我的情况告诉父母,然后父母安慰着的告诉我一切都安好,粉饰太平。即使残忍,也要真实。这是我最大的愿望。如果真的这是生命的最后一刻,我也要自己判断,这最后的路怎么走,这最后的日子怎么过。  
  纠结了半宿后,好不容易迷迷糊糊睡了下去,却被摇醒。原来是护士姐姐,校对了我腕带上的身份信息后,就手脚麻利的扎止血带,拍手臂,开始抽血。默默的数了一下,大概有十六管子吧。  因为报告未出,医生查房也只是简短的说了一下情况,并未详说。很快就去了下一个病人处。其实在之前有过尿蛋白的情况时,医生曾怀疑我是红斑狼疮,这也是我一直逃避的原因。多可怕的名字,记得第一次知道这个病时,是在某部电视剧里,女主因为得了这个疾病而去世了。但是当时的化验结果,不像。医生说肾穿刺可以确诊,但是肾穿刺的风险又很高。如果引起大出血,瞬间走掉的都有。所以妈妈很是反对。当时的情况不严重,在可穿可不穿之间。我们选择了在观察,没想到这一观察,便还是出了状况。  这日,进来一个新病人。在我隔壁床,27床。她极瘦,身上还挂着一个尿袋 。进来时,是被她老公抱进来的。这个阿姨的老公,胖胖的身材,总是乐呵呵的跟她妻子说着话。我坐在床上看着他们互动,这个大叔发现了,微笑着跟我点头示意,并且和颜悦色的跟我打招呼。  我顿时倍感情切,也许住院的体验,不会太糟糕。  27床阿姨,是个糖尿病病人。由于糖尿病一直未控制好,已经引起了并发症。肾脏肌酐升高,做着血透。视力也开始模糊,尿管早已没有了作用,所以在腹部另外开了尿管。她进来是想试着在手臂上开一个新的血透导管。但是她总是会在夜里,偷偷的吃零食。要知道糖尿病人,晚上是禁食的。有时候,偷吃些小饼干,有时候偷吃些水果。第二日医生检测血糖时,如果高了。27床阿姨总会摆着手,一脸无辜的说,我没有偷吃,我也不知道它为什么会高上去。  一开始,我有些担心27床这样的做法,后来跟她老公说了之后,才知道。原来大家都明白,27床只是在拖延生命而已,所以医生和他都随她去。在生命的最后,能让她开心,就开心些。偶尔这大叔也会买些油条和香菜,搞些醋,麻油等等的让27床开开荤。  
  木人回么?自己顶~~~~
  楼主别担心,会好的  我一个朋友就是这个病,现在控制住了,看起来和正常人一样的,准备结婚了。  楼主一定不要有太多的思想负担哦。
  不知道说什么好,祝福楼主!  希望一切都好起来!  身体健康真的比什么都珍贵.
  谢谢楼上的鼓励~~~ 那我继续写~~~~呵呵~~~
  其实肾病病人的饮食已经很苦了,如果加上糖尿病真是苦上加苦。盐每日不超过3克,蛋白质的摄入每日不能超过48克。怎么计算呢?一个鸡蛋的蛋白质含量是12.8克,如果你吃了3个半以上,今天就只能吃素了。而豆制品是坏蛋白,肾脏无法自行排出,所以什么毛豆啦,大豆啦,豆腐啦,豆干啦。通通跟你没有关系。想吃海鲜么?这么高蛋白的发物,怎么可能给肾病病人吃?而不幸,又是糖尿病的话,那么真是悲催。在少有能吃的食物里,还要砍掉甜食。什么水果啦,蛋糕啦,粥啦,米饭啦。对不起了,这些都不是你的菜。那每日吃啥呢?苦瓜有你份,麦片有你份,凉水有你份。而像27床阿姨这样的血透病人,如果有蛋白尿的话,蛋白的摄入量可能更少。体重公斤乘以0.6,甚至0.4。我当时以66公斤的体重完胜48克,而阿姨连40公斤都未到,唉……  在H院,第二个让我倍感亲切的是一个小护士,暂时叫她小咩吧。通常入院检验有三件事,验血、验尿、验大便,而2010年10月的医院,用地便便盒子,还是个纸制的老版盒子,不提供小棍子。所以我纠结的看着这个小盒子,捂着不停闹腾的肚子,却不知怎么把它整进这个盒子。这是小咩正好进来分药,看到我纠结的样子,在准确了叫出了我的名字后,询问了我的困难之处。  我有些窘迫的告诉了原因,小咩神秘的悄悄的说,你稍等。未几,便贴心的送来了一副手套和一个长杆子的棉签。也许医院也并未这么可怕。这是我在入院第二日,对医院的感觉。  由于肾病病人,要严密的检测尿液的出入量,而我也是被检测的对象。因此去买了个量杯后,开始乖乖的记录每天出了多少,入了多少,既是吃了些什么。  记得有一日,在厕所便便。坐了很久,结果在吵闹声中似乎,听到了有人大喊我的名字,我尴尬的在马桶上回答着。哪知可爱的护士姐姐,听到我回答后,大声的问着:“xxx,你今天小便多少啊?”我听闻,顿时囧到。姐姐,你就不能等我出来后问我么?要不要那么大声啊?唉……这其实是一个新病人的尴尬,时至今日,我已经可以很淡定的大声告诉她们了。因为肾脏科三宝,小便,大便,吃多少。  
  忙了一下午~~~~可以在发一些出来了~~~~~~~~~~~~~~~  自言自语的日子……很像在医院……
  床位医生挠了挠头说道:“总之很严重就是了。”  我歪头看着这床位医生,瞬间有些无语了。很多时候,医院的床位医生都是实习医生,有些可能刚实习,有些可能实习了一段时间。但眼前这个肯定是菜鸟。  不过被他那么一打岔,心情倒是没有那么紧张了。我无奈地继续问道:“那我的指标高了多少?正常指标又是多少啊?”说完后侧头,看了他的工牌。王姓医生。  王医生腼腆的笑了笑,继续说道:“正常指标是0.14g,你现在是10.9g。”  “呃……那听上去还好咯?”我皱了皱眉,这医生真能吓人。  “谁说的,很高了!这么换算吧,正常值是140,你的却是10900,你自己看高不高?严不严重?”王医生眼神认真的说道。  “那怎么办?”我着急的问道,140在10900面前,那真是玩具手机和iphone的距离。  “还好你地肌酐没有高出零界点,不然就真的麻烦了。不过你还算来得早,你这样的情况在拖一下,很快的。可能立刻就尿毒症了。”  尿毒症,三个字震荡的我傻眼。我都不太记得,这王医生是怎么走的。只想着我们敬爱的周总理,好像就是这个病去世的。而我之前还傻傻的拖着,不愿意来医院,还一直自己骗自己,一切都会没事。真是瀑布汗啊,若不是小姑姑那晚的话语,估计我还傻傻分不清楚情况了。  
  继续写……希望不会太忙……
  记得在后面的就诊中,就有一个血管炎阿姨,体检时肌酐高出了零界点,但是体检医生没有告诉她情况的严重性。作为普通人,也不明白肌酐高是怎么回事,想着只是高了点嘛,应该没什么的。这普通的白细胞不也会高高低低嘛。哪知三个月后发烧入院,一查肝肾功能,肌酐已经高到600多,医生二话没说。直接拉到血透室,紧急血透。而血透是什么?全称是血液透析,既是治疗尿毒症的一种办法。而说是治疗,其实就是维持生命而已。一周要血透三到四次,每次大概需要几个小时。而尿毒症是肾脏无法通过尿液排出体内垃圾,所以肌酐就会升高。然后需要体外循环透析血液来帮助身体排毒。说白了就是,同学,你自己不会洗衣服丫,那就用洗衣机帮你洗吧。不过要付钱哦!而且很贵哦,选择了洗衣机后,就要一直洗哦!想不洗啊?只要你不要命了,就可以不用洗了。真是肌酐一高终生误啊~阿姨说,如果那个时候她重视的话,就不会是这样的结局了。可惜什么都晚了。    医院生活很忙碌,因为病房中会有腹透病人,那病房里要经常的紫外线消毒。我们这些能动的,都被清理到了走廊上。不能动的,如老红军、27床这样的。就意思意思拉上布帘子,脸上盖个被单什么的。算是隔离了。  不知是紫外线照多了,还是怎样?老红军的情况,在这日后就急转直下。原来还能坐起来打打风的,现在却高烧不退还伴随着抽搐。她的女儿不知偷偷的抹了多少次的泪,而我心情却五味具杂。  而我始终也没有找到人问,肾穿刺是怎么回事。  下午27床阿姨的老公笑嘻嘻的跟27床阿姨开着玩笑,说着他们年轻时候的事情。我在一旁,有一句没一句地听。  
  “你现在还是很漂亮的呀!”  “你鸟瞎说,我现在这样指不定你心里嫌弃呢!”  “哪能会嫌弃,你在我心中,还是当年我收到你相亲照片时的摸样,一样那么的漂亮。”  27床阿姨有些害羞,甩了甩手说道:“你嘴甜。”  “我就嘴甜,对你不好啊?”27床阿姨老公,摸了摸阿姨的头发。  “你就是哄骗我。”  “我当然要哄骗你地咯,不然当年那么漂亮的你怎么会嫁给我?给我生了个那么好的儿子和女儿?现在儿子从德国回来了,医药费你不用担心丫。”  “可是我生病那么多年,只是给你生了个儿子和女儿而已。糖尿病二十多年,一直都是你在辛苦的支撑这个家,我什么也没有做,只是你地负担。”  “别哭……我心甘情愿的。”  我在旁无声的拉上了布帘,将空间让给他们。战胜疾病的毅力是什么?就是最亲最爱人的支持,这是他们活下去的动力和希望。如果连家人都放弃了,那么对于病人来说,活着还有什么意义?  
  我在焦急等待中,终于迎来了肾穿刺。在H医院的肾穿刺,是每周二和四。穿刺前,医生简单的说了一下过程。我听着简单,但是在签署同意书时,看着那些后遗症。还是手发抖。里面有一条是,大出血后死亡。多么震撼的字眼。当时的我模糊的不知为什么会大出血,因为医生解释肾穿刺时,只是说用针在我的肾脏上取一些组织做化验。但是既然它那么列出,总有原因。想问的具体些,那医生也只是敷衍的说,这个情况不多见。我慢慢走回病房,心里反而更加担心,不多见,并不表示没有啊。但为了不让妈妈发觉我的异样,我尽量用简短的话回答她的问话。因为我已经怕的嘴唇发抖了。  当日只有我与另一个男生穿刺,男生胆大,就被医生点名先穿刺了。但是抱着被子在门口的我,其实更愿意先穿。因为在等待的那30分钟里,对我来说每秒钟都呼吸困难,心跳加速。肾穿刺是在b超室里完成的,需要b超医生指引穿刺医生肾脏准确的位置。当然,所有的穿刺手术几乎都需要b超医生的协助。  如隔壁房间那例肝穿手术,看到他推进去,但是没多久,忽的医生打开门。“大叫着,赶紧……”接着进去的医生,快速的把病人推了出去。  坐在外面的我,也跟着慌神。妈妈冰凉的手握住了我的,其实我们都很害怕。  
  马克!
  看了很心酸 楼主加油
  不一会儿,男生被推出来了。我迎上去问他,怎样?  他面带微笑的说:“还好,不疼。”  虽然他语带轻松,但是还是缓解不了我的紧张。  被拿走了眼镜,我视觉模糊的走进了b超室。根据医生的指令,趴在床上。后背裸露在外面。  b超探测仪的手柄碰到我的后背,一丝冰凉惊的我动了一下。  “别紧张,我现在只是给你定肾脏的位置,放松哦”b超医生说道。  “恩”我闷闷的应了一声。  “哟……这姑娘肉真厚!还是个外八肾闹,什么情况嘛?最近遇到的都是外八肾,不过这个肾外八的真厉害!呵呵……肉是厚丫!”  我趴在床上,默默的甩汗!这医生什么意思嘛!我胖怎么了?是我肥硕的内涵装不下这皮囊而已嘛。切……我只顾着心里鄙视这医生了,却不知他们已经开始在我后背动手了。  
  作者:sunnyderry 回复日期: 10:41:17      
回复     看了很心酸 楼主加油      ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++  谢谢sunnyderry,(*^__^*)   其实一切都还好了,只是想把这个过程写下来……
  “哎呦……你们b超医生真开心丫,我累死了!我其实很羡慕那些能被老婆养得男人。”穿刺医生刚讲完八卦,话锋一转的说道:“我现在给你打麻药哦。你说要不要多打点?她肉那么厚。”  我心里那个叫三角方块叉。  “这点够了,不然颜色变了,你看不见?”b超医生说道。  “也好,这里对挖?”医生微热的手指,戳着我的后背。我咬着牙,闭着眼准备挨针。  “不要太紧张呀!放松……放松……”穿刺医生一个劲的揉按着我的后背,“看你紧张的肌肉都紧绷了,这样我的针怎么扎的进去啊?不要歪掉的啊?”  这医生说的我又紧张,又想笑。跟着他的指令,我试着放松后背,并说着:“会疼哇?”  “恩……很好,就这样!你说打针会疼哇啦?总归有点的咯?”穿刺医生回答着。  感觉一阵刺痛,就跟普通打针差不多。而后面,忽然没有声音了。  
  楼主,加油
  过了会儿,穿刺医生的手指,又来戳按我的腰部。  “这里对哇?”  “你等等,我在b超看看……恩……是这里,你下针吧。”  “恩”  听着对话,知道开始穿刺了。感觉到腰部有个尖细的物件,伴随着力再往里。打了麻药是不太疼,但是可以感觉到穿刺医生施加的力道。  “好……不要在往里送了。”b超医生忽然说道,感觉腰部有凉凉的东西,被涂抹着,接着又听见b超医生说,“恩……下针半格看看。”  感觉到了疼痛,我保持身体不动,尽量小声的说着:“疼……疼……”  “别叫,我知道有点疼的,不过这种疼痛是可以忍的,忍一下。”穿刺医生说道。  “……”  “好,在下半格,就进入肾脏了……你屏住呼吸,不要动哦!一定忍住,不然你动了之后,里面的针也会走针的,到时候不当心扎到里面的血管,或者创面大了,就会大出血的。”b超医生指示到。  我知道大出血的后果是什么,忍着疼痛趴在床上,闭上眼,屏住呼吸,想到这一切快过去吧。只感觉身体里像是被什么东西狠狠的扭了一下的那种闷痛,“啪”的一声,后背一颤。  “怎么样?肾小球取到了吗?”b超医生问道。而肾穿刺,最主要的就是取肾脏内的肾小球进行检验,而肾病,就是肾小球的病变。  “没有,打空了。”听到穿刺医生,失望的声音。我也跟着很失望,不是吧?这意味着,我还要挨针?  “在来吧。这次打准一点。”  “这我有什么办法?针戳进去,肾脏会跑的呀!能怪我哇?”  “……”我  
  好吧,第二针算是驾轻就熟,但还是一样的疼。我又忍不住哼了一声。医生说,谁让你肉厚,麻药不到位也没办法。  我默默的甩着汗,小声说道:“不能多打点吗?”  “打多了,肾脏颜色会变的,还看得清哪里是肾脏,哪里是血管嘛?你想大出血啊?”穿刺医生这句,绝对是华丽丽的恐吓。  接着,我无声的咬着牙,挨了第三针。原因是,第二针肾小球取的不多,保险点就在取一点。接着后背被手指狠狠的按住止血,有种酸麻感。医生说这是正常的,然后就是包伤口,滚腰带,推床回病房。  如果说穿刺的过程是猛兽的话,那在穿刺后的二十四小时里绝对是万蚁磨心。在晕晕乎乎的被推回病房后,收到了护士姐姐热情的接待,打了止血针,量了血压后,护士姐姐宣教道:“穿刺后6小时,躺在床上不可以动,6小时候可以在床上适当的翻一下身,动一下脚,但是不可以坐起或者下床,更不能把床摇起。等到明天的这个时候,有医生指令,你就可以下床了。还有多喝点水,第一次尿要给医生看。”  为什么要给医生看呢?因为穿刺后如果内出血的话,就会在尿液里看出来。当然也可以从血压判断,如果血压高?没事。血压低,医生就紧张了。表示,同学,你中招了。  
  楼主坚强!支持你!
  吃好饭回来~~~~ 只要有人看~~~我就继续写……呵呵~~~
  当然,我没有低,但是穿刺后,我就高血压了。  接着在医生的指示下,多喝了水,要将肾脏内的污血排出来。  那为啥要在床上24小时呢?穿刺,也就是被像织毛衣针那么粗的针扎了,深度大概在6厘米左右,从伤口来说,也不算大。但是为什么要那么谨慎呢?因为肾脏是人体很重要的器官,一旦出现意外,就是不可逆转的伤害。肝脏切除了部分可以再生。胃全部切除,也有办法。但是肾脏就不行,如肌酐升高,那就只能看着它高,保持它不变得更高,而不会通过血透神马的降下来。  
  果然,在喝下水后的1小时,我想尿尿了。可是该死的,我不会在床上尿尿。爸爸笑着说,我是个好孩子,小时候没有尿过床。所以床上尿尿不会。  妈妈试了各种办法,如:用手按摩腹部,用热毛巾刺激腹部等,但每每都只是到了关键的地方,它又缩回去了。肚子越来越涨,可它就像被卡住了一般。无论怎么放松,大脑的指令就是,这是在床上,不能尿。  求助护士姐姐,护士说,“她们也没有办法。实在不行,就插尿管吧。”  妈妈说,“这个不合算。插尿管很疼的,女儿……我们还是自己努力努力吧?要不在等等,等到急得不行了,就会尿了?来我们在喝点水。”  “……”  折腾了2小时,感觉已经快忍无可忍了。但是开关就是被大脑指令锁死了。我大叫着,不行了。还是尿管吧。我要涨死了。  “要不?妈妈帮你稍微抬起来一点?”  “行吗?不是不能动吗?”  “抬一下下,应该不要紧吧。”  “这……”  “我跟你爸,托住你的腰。我们试试,还不行。我们就尿管。”  最后,爸妈只是抬起了我上身一点点,立刻就决堤了。哎……折腾啊!第一关,算是过了。  
  躺到快6小时的时候,几乎已经找不到腰在哪里了。  总算熬到可以适当翻身的时候,却已经翻不动了。迷迷糊糊的睡着,又醒。醒了,又睡。也不敢多喝水,多吃东西。  在我的意志力已经磨的快崩溃的时候,终于,医生在第二天快到24小时的时候,接触了禁令。我欢快的慢慢爬起,走向了此时我心中的天堂。卫生间的马桶上,坐在上面的第一感觉是,能这样尿尿和便便的感觉真好。什么样的人生最幸福?不是什么有房,有车,事业双簧。而是吃好,拉好,身体健康。  
  回来~~~~~~~~~~~~~~~~
  继续写……似乎大家都喜欢潜水…………一个人的写文,是孤独的……  而大多数时候,大家都是孤独的……所以我孤独的写,大家孤独的看……     ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++        而在我穿刺的那段时间,病房里又新旧交替了不少人。除了我、老红军和27床以外,其他的五个床,几乎都换了人。年纪最小的只有14岁,怀疑是肾病综合症。进来穿刺确诊的。长的有点像李宇春,假小子一个。对她印象深刻,不是因为她年纪小。而是她那个极品的妈。  原本,这孩子是在隔壁的加床,在我能下床的那一天,这孩子的妈在跟护士吵架。站在走廊里,声音洪亮,中气十足。后来转到我们病房后,又埋怨自己的女儿。只想着读书,考试,发烧了也不看病。本来是急性的,硬生生的拖成了慢性。还用手指戳着她女儿的太阳穴说道:“这下你满意了?”  这孩子是家里的老大,下面还有个弟弟。也不知是否因为是女儿,所以一直跟着外婆住。跟父母不在一个城市。老人家年纪大,自己又年纪小。所以不明白只是发烧,腿有点肿而已,怎么会跟肾脏有关。如果成年人遇到这样的情况,可能也只是吃点退烧药,感冒药什么的。根本不会注意,腿肿嘛,不痛也不痒。有时候长时间的站立,也会腿肿。更何况她只是个14岁的孩子,而10月又是其中考试的时候,当然只想着读书了。  而从我这生病一年多的情况看,很多肾病初期的症状都是发烧,扁桃体发炎,还有水肿。不能说百分之百,但这样的情况出现的时候,就一定要引起注意了。  
  楼主快写呀,我在跟着看~~
  哈~~~ 终于看到有催的了……内牛满面……
  就在这孩子的主治医生查房时,孩子的妈华丽丽的去南京路逛街了。孩子未成年,有些情况主治医生需要跟监护人说明。而孩子都这样了,这妈似乎还心情好得很。  结果她的行为引起了,同病房的我们的不满。几位年纪大的阿姨,纷纷指责这位母亲。那知这母亲指桑骂槐的训斥着自己的女儿外,还责备女儿不该嚼舌根,说她去逛街。我勒个去,这女儿是你捡来的吧?是亲生的嘛?未成年的女儿不懂事,那是应该的,不然要你个监护人干嘛?  
  这次交替的病人中,还有一对是我遇到的年纪最大的夫妇,老太太88岁,老爷子93岁。很威武吧?老太太是腹透病人还有糖尿病。  尿毒症还有种缓解方法,就是腹透,全称腹膜透析。一般腹部条件允许,比如腹腔未做过手术,腹腔内未感染,非肿瘤患者,肠子未粘连的。可以在尿毒症时,选择腹透。腹透可以很好的保护残肾,延缓残肾的衰竭。但是它的缺点是,每天要腹透,一天要透4到8次,而且有腹膜炎感染的危险,甚至会因为有过多的液体潴留,形成肺水肿。  这位老太太,就是这样一个病人。长的很富态,做错事时,偷笑还会可爱的吐吐舌头。老爷子送她进来做腹透评估,93岁的年纪思维清晰,在详述了老太太的病情和用药后,还跟医生商量,要求做血透。希望可以轻松一点,毕竟血透要比腹透方便的多,一天不用折腾那么多次不说,感染的危险也要小得多。  
  老夫妻住院期间,未见小辈来照顾。后来八卦得知,原来老爷子和老太太还是二婚。老爷子年轻丧偶,原在市政府秘书处工作,在鳏寡了一段时间后。组织安排给老爷子再婚,老爷子没有其他要求,只希望是医护工作者。老爷子的原配也是从事这类工作的,觉得医护工作者的女性比较有耐心、爱心和细心。老太太有两个女儿,如今都在美国。与老爷子再婚后,两人没有再要孩子。而老太太患病至今,都是老夫妻俩自己倒持的,说是不想给女儿添麻烦。  老爷子每天早上8点,都会准时拄着拐杖,走进病房。检查老太太这一夜有没有乖,有没有偷吃零食饼干类的。  估计当初老爷子找医护工作者,是希望能照顾自己。但是现在看来,老太太倒像个孩子。对于腹透也是糊涂的很。有次做睡前的腹透。腹透是现在肚子上放一个腹透管,把肚子里的腹透液放出,然后再灌进去新的腹透液。通过腹透液不断的更换,来达到清楚体内代谢和毒性物质以及纠正水、电解质平衡紊乱的目的。  
  其实我把《谈狼不色变》的故事,汇集在一起,在新浪上开了书……如果大家心急,可以去新浪读书看后面的故事……  如果不急,我就在这里慢慢的贴给大家看……  ================================================================  我真心不是做新浪的广告……
  那日,老太太悠闲的放出腹中的腹透液后,将新的腹透液挂上,开始灌入。自己则坐在床边,吃着小饼干,看着报纸。一个小时过去后,挂在输液杆上的腹透液,还是那么一大袋。老太太还浑然不知,一般只要15到20分钟就可以了。同病房的我们,瞧着不对劲。便提醒老太太,她笑着吐了吐舌头,还夸张的拍了拍脑门说,哎呀……忘记把肚子上管子打开了,哈哈……  我们集体黑线,而这袋腹透液也没有用了,挂了一个小时,已经透心凉了。腹透液是要跟人体的体温差不多才行,只能招来护士换一袋。  第二天,老太太还弄丢了腹透管的夹子,霸占着护士的夹子不放,还赖皮说是自己的。老爷子无奈的说,抢过夹子还给护士后,训斥的说道。这个夹子明显跟家里的不一样,自己弄丢了,就别赖别人。  真是一对老活宝,为我在等待肾穿刺报告的这段时间,平添了不少乐趣。而我虽与病房里的新老病友们,科插打诨。但心里还是非常惶恐不安的,又是夜深人静时,也会在角落的病床上,想着,也许一切都没事,这不验血报告都不能明确诊断嘛!也许是虚惊一场,我还是很健康的。哈哈……我很乐观的安慰自己。虽然从目前的一些情况看,我这多数是鸵鸟心态,自我催眠。  
  大家早……一早来……继续讲故事……
  但这不代表不可能,如那对象山姐妹花。姐姐可见性血尿,夸张到如女娃们的月经来潮。姐妹俩以为是得了什么了不得的疾病,带来两个大箱子,准备来上海长期抗战的。没想到检查了半天,医生告知只是尿路感染的比较严重而已,平日里注意别劳累,多吃的鱼肝油就行,连药都没有。瞬间姐姐心里落差的有点接受不了,在得知自己没事后的第二天,便在H医院的皮肤科,硬生生打了1千多枪,花了了三千多块,做了激光去雀斑手术,连手背上的斑点都没有放过。    
  又忙了一阵……回来……还是一个人的发布………………大家都不说话咩?
  希望LZ好起来
  回复回复  看见lz住院的感受,想到了自己肺炎住院时,其实那个时间是很难熬的,睡也睡不着,其他床总是有人在走来走去,骚扰,然后凌晨被护士叫醒,抽血……  请继续
  呵呵~~ 对的~~~ 万一有重症病人,还有个心肺检测仪的话,就更悲催了……只要他一个心率不齐,那个仪器就乱叫……
  回来继续写……有个朋友有狼疮家族病史……被他催着一直更文……    ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++  这段时间,李医生没怎么出现,查房的都是那个替我穿刺的,喜欢老婆养老公的医生,是个光头。每次查房,都定义我为狼疮病人。因为我是女性,有贫血、蛋白尿、血尿、c3低这类的问题,就该第一时间考虑我是红斑狼疮,排除掉这个后,才考虑其他疾病。在我报考出了后的一段时间,一直没有看到这个光头。在我快出院时,此光头医生看到我,惊讶的大叫,她……她……怎么还在这里?不是早说是狼疮吗?他们在搞什么?我一头黑线,光头医生,我看到了你有被老婆养的潜力。  可是,我就是个妖孽。我的抗核抗体指标,一路飘阴。让医生们,很是头大。我在等待穿刺报告,他们也在等待。期间又查了甲状腺、验了次血查肝脏的问题、还去了R医院验了个很冷门的指标,叫冷球蛋白。为何说他冷门呢?因为去了R医院,好多医生都不知道还有这么个指标。本来忐忑的以为会很贵,结果这个指标只要2块钱,帮我开单子的医生都校对了几遍,怕搞错。真是便宜到不敢相信,特别是在现在这样的医疗环境里。  双休的时候,病房里要准备穿刺的病友们,每人一个便马桶,躺在床上练习尿尿。14岁的孩子和那个25床姑娘,尿的特快。几乎没有什么阻碍,询问之后才知道。他们很大了,都有过尿床经历,老爸的话果然没错,我真是个好孩子。  另外三位阿姨,就比较尴尬了。床上酝酿了很久,都没有反应。26床华丽丽的在便马桶上,平躺着睡着了。26床,你真淡定。  
  今天2011年最后一天,调休啊~~~~~~~~~~~~~~~还要上班~~~~~~~~~~~~~~~~哎……真是怨念…………  大家也都看文,不回哦……好吧……我会努力把它写完的……
  总算熬到了周一,宣判的时刻,要来了。爸爸和妈妈也早早的来到了病房。可是医生就是迟迟不见,到了快要吃中饭的时候,才出现了个不认识的医生通知说,下午主任医师查房,会来告诉穿刺结果的。  又是等待,吃饭也没有心情。病房里的阿姨们,也很关心我的情况。纷纷过来,埋怨医生不该这么拖着,除了老红军,我已经是该病房的第二霸主了。不过,既然如此,伸头缩头都是一刀,在怎么担心结果都已经在那里了。  下午呆坐在床上,看着门口。只要有白色的身影经过,心就会跟着一颤。爸爸试图去打听一下情况,也被值班室的小医生们打发了回来。那么唯一能做的,就是耐心了。  快到3点的时候,终于拥进了一群医生。  领头的医生,个头比较高,脸很大,皮肤黝黑。看了我一眼后,开始翻看我的病历。随即跟我说:“你的穿刺报告出来了,是膜增生性肾小球肾炎。”  我茫然的看着他,等着他进一步的解释,心里想到,能把话再说的专业点不?  “你的情况可以说是狼疮,也可以说是肾炎的一种,……嗯……”接着他开始翻我的检验报告。  “她的化验结果,狼疮四项,达不到。所以你看……?”李医生在旁边,小声的提醒着。  接着这个主任医师,又把女性第一怀疑狼疮的论调,复述了一遍。然后说道:“跟她一起肾穿刺那个男孩子,也是膜增吧?”  “恩……不过他是原发的,很明确的诊断。”  
  “那她嘛……要排除狼疮的可能……我们就要仔细的分清楚了。红斑狼疮现在的治愈率是70%,所以生存质量还是很高的。如果是跟那个男孩一样是原发性的,那么也不用做什么治疗了,这个膜增生的原发肾炎,几乎对所有的用药都不明感,什么激素啦,免疫制剂,都没有用。这治愈率嘛好像是2%到3%吧,只能尽量保持肾脏坏死的速度慢一些了。”那主任医师滔滔不绝的说了一大堆。  但是我只明白了一件事,那就是两项伤害取其轻,这年头生红斑狼疮都要比那个什么肾炎来的开心,起码人家数据摆在那边。70%啊……比起那2%真是幸福的可以内牛满面了。  至于那主治医生后面的高谈阔论,我都没有听进去。我现在只想他赶紧给我找个帽子吧,给我吧,给我吧……我不嫌弃它是绿的还是红的。不然那个什么增的,就太可怕了!  原来,人是可以这样认命的。  可惜最后,还是没能给我下定论。他们商量决定去请R医院的专家中的战斗机过来,判断我的情况。在那个主任医生领走前,我怯生的问了一句:“是不是我得狼疮还合算一点?”  主任医生挑眉,看了我一眼,拍了拍我的肩,说道:“话不能那么说,无论是哪一种。总归要好好治的。”  “可是,不是说那个是原发性的,就没药治吗?那我宁愿得狼疮。”  “……”  不知这一天是怎么度过的,只记得梦中一直在纠结是什么病因。梦魇中辗转反侧,希望可以奔出迷局,无奈还是个死胡同。也许我真的是个妖孽。  在早上放饭阿姨嘹亮的开饭声中,总算远离了那个纠结的梦。  周二,又是一周穿刺的新开始。而我又开始享受农家乐的悠闲待遇。没有治疗,没有检查,等待结果。  
  都木有翻页……这个坑填的好辛苦哇………………今天写到这里,要去处理妈妈车祸的事情……哎……风雨中飘摇的小草啊……
  真恶心哇~~~妈妈车祸的营养费标准是20块一天哇……我勒个去 这年头20块能吃啥?这标准还不知道是什么年份定的萨……
  当得知自己是狼疮的那一刻,我知道。。也许在奋斗的事业,要保不住了。看着男友闪烁的眼神,也许这也在摇摇欲坠。  但是命运的低谷,不会最低,只会更低。治疗六个月没有效果,得到的意外是,甲状腺肿瘤,还是恶性的,并且已经转移。癌症?多么可笑的打击。终于感情到头了,在我的手术后。  虽然经历了那段阴郁的日子,让我找不到带我逃离的光明,可是我一直都相信,那光芒会出现的,只是它爱迟到而已。只要心自在,没有什么能打倒我们。  那些人永远都不知道,只有经历过生死边缘的人,才更懂得珍惜,感恩和热爱生活。  如今我的各项指标都好转了,甲状腺也控制的很好。下个月回去上班了,依然如相信的那样,一切都会好起来的。因为活着,每一天都该般若心自在。
  人生的每一次经历 都是上天赐予的礼物……无论是好是坏……
  不太忍心看。我妈妈一开始也是被怀疑红斑狼疮,后来又说不是,是什么结缔组织病,硬皮病,总之是免疫系统的问题。看到肾穿刺那儿就不忍看了。我妈妈也做过,而那时我根本不知道这是很严重的,甚至没去医院看她。现在她去世已经快十年了。LZ是在上海的华山医院看的么?
  这几天一直在关注楼主,楼主一开始写就在看,不是不回复,只是觉得不管回复什么,在生命面前都轻如牛毛,只是在心里默默祈祷和祝福所有善良的人们都有一个健康的身体,人也只有在经历过接近死亡的恐惧后才意识到健康比房子车子事业重要多了,所以希望身边每个人都珍惜自己健康的身体。
  MARK,新的一年了,祝LZ好运健康,快乐过每一天!
  作者:jayzi 回复日期: 22:50:57       恩~~~是华山看的……    作者:凌秀娃娃 回复日期: 23:08:36     呵呵~~~~ 的确在疾病面前 无论说什么 都是无法安慰的……人生的路,都要自己好好的走下去的……    
  新的一年……新的开始……其实每天都是新开始,任何时候开始都不晚……    希望大家少埋怨,多感恩,珍惜身边的人和事,活在当下……    +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++继续+++++++++++++++++++++++    这次是看其他人穿刺,本病房有4例。每例基本上来两个家属。而26床阿姨却是姐妹7人全部到场,又加上老红军的一双子女,我的父母,27床阿姨的老公。  天啊……原本不大的病房,立刻就闹哄哄的像个菜市场。而这两天,老红军的情况越来越糟糕,很多时候李医生都会搬个凳子坐在老红军床位旁边,留在病房里。  老红军任何紧急情况,都能看到他奔走的身影。而老红军也是我第一个直面死亡的人。  记得小得时候,曾经问妈妈,什么是死亡?  妈妈说,就是再也看不到这个人了。  我问,为什么看不到?他不会回来吗?  妈妈说,对。永远都回不来了。  所以小时候,一直认为。死亡就是出远门。  长大了一点,明白了何为死亡的时候,却也只是间接的听闻死亡的消息。  而生之所幸,似乎很少面对亲人死亡。  但是活生生的一个人,在你面前。永远的消失的时候。这种感觉,是非常震撼的。如果说老红军是天命所归的话,那么而后,我所遇到的死亡。  那只能叹一句,造化弄人了。
  终于盼来了R医院的顾医生,一个眼睛大大的,慈眉善目的老太太。和颜悦色的问了我详细情况后,安慰了我一阵,就跟李医生去医生办公室私聊了。  最后,总算是确诊了。还记得那老太太说:“虽然你的实际指标未达到狼疮的标准,但是按照我的临床经验来说,你有90%的概率。就是狼疮。”  是的,我是狼疮了。那个治愈率70%的狼疮。也会夸张到瞬间死亡的狼疮。我有中度贫血,肌酐高到零界点,C3、C4低,肾穿结果乃膜增生性肾小球肾炎,血尿,蛋白尿,低蛋白血症。没有光过敏,皮肤上没有红斑,狼疮的抗核抗体成阴性。  我终于被定型了,伴有新月体的狼疮性肾炎4型至5型之间,肾功能打到2型。当时我还觉着,咦……新月体这个名字还挺不错的,结果医生立刻一盆凉水泼过来。新月体表示比较难治愈的。我瞬间内牛满面了。  狼疮性肾炎一共分1到6型,一般1、2型为1期,治愈率高。3、4型为2期,治愈率参半。5、6型的狼疮嘛,通常已经是伴随着肾功能严重损坏了。  最后李医生给出的治疗方案是320mg的激素冲击治疗三天,第四天0.6mg的环磷酰胺冲击治疗。先不说环磷酰胺是个什么东东,这320mg的激素冲击,就立刻让妈妈炸毛了。  
  激素治疗目前很普遍,可是它的副作用也是很巨大的。水牛背、满圆脸什么的外表改变已经不谈了,那会引起电解质紊乱,内分泌紊乱后的血糖升高变成糖尿病的,引起股骨头坏死的,刺激肠胃引起胃出血的,快速消耗钙质引起骨质酥松的,这些也都是小事。光一条,恶性肿瘤病变的概率就要比常人高,就已经可以吓得人腿脚哆嗦了,这就是个双刃剑呐。  而320mg的激素是多少量呢?一般按照我这样的体重最高服用量是12片,每片5mg。那这320mg是多少?换算成药片吞,估计都能吃饱了。  妈妈问李医生:“我们就不能用温和点的治疗方法吗?”  李医生说:“这是最有效的治疗方法,你们回去商量一下吧。”  妈妈回到病房后,就一直念叨:“怎么办?好了这样坏那样,这个太不合算了。”  一直未啃声的爸爸说,“回去问问小姑姑吧。毕竟她也算医护工作者,知道的多些。”  妈妈闷恩了一声。  
  作者:凌秀娃娃 回复日期: 23:08:36   ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++  其实希望大家回复 到不是来安慰我,或者是同情我神马的……只是觉着如果有人表示愿意看,我就可以写的有动力些……哈哈~~~~~~~~~~~~~~~~~    
  而后过了很久,爸妈才告诉我。那日他俩回去一路无话,到了家。妈妈才跟爸爸说,算了,女儿的命就交给小姑姑吧。如果我们一意孤行,可能反而会害了她。目前只能走一步算一步了。  我听后,微笑着看着他们,可是心却是那样的难过。出生人世间将近三十载,未能在父母面前尽孝道,反而让他们为我担惊受怕。如果没有那什么计划生育,如果我有兄弟姐们,会不会就不会那么牵挂了?可这只是才刚开始而已,更大的风暴还在后面。只是当时的我,还浑然不知,只以为人生有这样的遭遇,已经非常苦逼了。没想到啊……没想到……人生处处有惊喜,可惜有惊没有喜,众生度苦厄,无量苦逼身,大抵就是如此吧?  第二日,小姑姑早早的就来到了我的床边。笑着跟我说别担心,她翻查了书籍。还问了他们医院的医生,狼疮治疗基本都是这样的方案。  而李医生给的答案也很诚恳,记得他是那样说的,“我们医生也会根据病人的实际情况作出判断的,不会乱来。你现在的情况很紧急,所以一定要用猛药,才可以压下去。这样的剂量,都在我们的监控范围里的,不会有问题。你们要用保守治疗也是可以的,但是你要想清楚一点,你现在正燃烧着熊熊大火,不及时救治。等到火烧的差不多了,再去救的话,你还能抢回来多少财产?”  是啊,都快烧没了,才要想到去抢渣渣吗?  
  确定了治疗方案后,速度就很快了,当时我在医院已经待了15天了。为了可以纠正我的低蛋白血症,不至于在激素治疗时,引起大问题。在挂激素前,挂了丙球蛋白。  低蛋白血症会引起水肿,本身手就有点肿,在挂完丙球蛋白后,手就更肿的像猪蹄一样,按压后一个深深的坑。  而我这样的肥手,引起了小护士小咩的“嫌弃”,因为水肿,比较不容易找血管,就比较难打吊针。在拍打了手背找寻了一段时间后,小姑姑看不下去了。  “我来打吧?”  “好呀!”小咩很爽快。  小姑姑一针见血  “回血好像不太好。”  “恩……在用个棉签。”  “好……这个斜面可以……”  “恩……回血顺了……”  “可以了……”  我看着她俩一搭一唱,总算把我的肥猪手搞定了。有时候真是觉得,家有护士,如有一宝。小咩跟我说,这样深刻的道理,不是很多人都能领悟的。  换上那320mg后,开始折磨人了。心跳加速,呼吸困难,头晕目眩,肠胃如同被火烧一般的刺痛,想吐又吐不出来,那种坠涨感让人坐也不是,躺也不是。  
  小姑姑说,还好没有让你妈妈来,不然她看了后不知要心疼成什么样了。  最后吸了氧气,急查了心电图,量了血压,打了保胃针。这样的阵仗一上来,躺在床上的我忽然意识到,也许我真的病的很重。而这一切,也都是真的了。之前都是医生在说,你病的很重,很重。而我自己也只是感觉比较吃力,有些口干,有些肿而已。严重,也都是医生说的,我什么感觉都没有。  李医生告诉我,千万不要小瞧人体器官的耐受力,等到你觉得肾脏有事,那已经是很严重了。它们总是负荷着最大的压力,在让我们透支。而我们大多数人都以为,它是个源源不断的宝库,可以日夜颠倒的狂欢,可以想吃什么吃什么的暴饮暴食,烟酒均沾,可以加班加点不断的赚钱。殊不知,兄弟,出来混迟早要还的。  
  今天是腊八节,去寺庙里随喜了腊八粥回来……在寺庙中还看到了一只有趣的鸟鸟,鹩哥~~~  会念 南无阿弥陀佛 和 六字大明咒  还会自称宝贝 哈哈~~~~~~~~有趣 有趣……
  lz要好好地
没有过不去的坎
  谢谢楼上鼓励……大家都要好好的……
  继续写…………  ================================================  熬过了三天激素治疗,到了第四天环磷酰胺冲击,也就是免疫制剂,用来抑制自身免疫力。红斑狼疮,自身免疫性疾病。也就是自身免疫力分不清好坏,在体内自己人跟自己人打架。  “打起来了怎么办?”  “拉开呗?”  “可是拉开谁呢?”  “这……不知。”  “好吧……既然不知道拉开谁,那都打晕算了。”  “恩……这个办法不错。”  “好,就这么干。”  所以说,这环磷酰胺就是那根不管不顾,都打晕算了的棍子。环磷酰胺是化疗药物的一种,而我们狼疮的这种治疗,被称为小化疗。  一切都熬过后,感觉整个身体泛软,走了打飘,几乎都躺在床上。李医生对病人谨慎小心,又留我观察了数日,复查了指标。  
  真是可怜的姑娘!愿你早日康复,脱离病魔折磨啊!
  Lz,红斑狼疮一般都是年轻漂亮的女子得,哎,好可怜的姑娘,加油,很想一直看下去,注意身体,允许时更文啊
  期间,同学、同事们都来看望我。被李医生看到后,狠狠的训斥了一顿。为啥呢?因为我自身免疫力不是已经被打晕了嘛,所以我没有抵抗力了。而正常人身上携带的任意一种病菌,对我都有可能是致命的。即使我们大家都带着口罩。  当时,李医生面无表情,语气冷淡的说:“这里围着那么多人干嘛?”“探望?探望就是来医院啊?派个代表,写张慰问卡么就可以了”“他们身上很多病菌的,知道吗?”  结果,同学们默默的回去了。  然后,爸爸怕我营养不够,刚给我拨了个橙子,还未放进嘴里。结果,那李医生严肃的面孔,又出现了。  “怎么又在吃了,少吃点。橙子那么甜,小心血糖高。万一吃胖了,要到我这里来哭诉变丑了,女孩子爱漂亮的。那吃什么?吃点黄瓜番茄呀。”  “……”TAT  李医生,你要不要那么神出鬼没啊?我连橙子皮都没有摸到呢,哎……  很快,床位医生在李医生的指示下,开始给我宣教。教我记录疾病日志,虽然这是个很繁琐的事情,但是对我以后的治疗,却起着不小的作用。每一个医生看到后,都可以一目了然我的治病过程,指数指标。凡是熟悉李医生的医生,看到我的疾病日志后,都会说,哦……李医生的病人啊。为什么如此感叹?因为只有李医生的病人,才会认真的记录疾病日志。  哈哈……我都可以做班长了,因为李医生治疗班中。我的疾病日记记录的较为认真,经常被作为范本传阅。  
  谢谢楼上的大家,我会小心谨慎的哈……
  不过在那个时候,我还是很纠结要不要李医生做我的主治医生。因为不是伯乐,不知千里马。只觉得李医生这块铁面石头,怎么这个德行,说话都没有笑容,而且扎人。却不知璞玉一向如此。  很快,我终于被放了出来。住院22天。  走出H医院3号楼的时候,阳光柔和的洒在身上。从未觉得外面的空气是如此清新,微风是如此怡人,天空是如此的湛蓝,云朵是如此的可爱。  一路雀跃的回到家里,妈妈把房间收拾的很干净,换了漂亮的田园风被褥,窗台上的向日葵发了芽,带着水珠的小芽在阳光下,显得那么的朝气蓬勃。躺进被窝里,有着太阳的味道。床上的大象,也被妈妈洗的干干净净,有一股淡淡清香。抱着大象,感觉好踏实。  美美的睡了午觉之后,醒来……发现饿了。  
  自从用上激素后,胃口大开,食欲大增。一日要吃五顿,如果不吃,胃就难受,刺痛般的难受。人说,饿了就喝水,关键是骗得了胃,却骗不了自己啊。一到点,就饿得发慌。  妈妈说,那个时候我对食物的眼神,那是放光的,如同看到猎物一般,看到白饭眼神就直勾勾,看着她就眼神如小狗。虽然她觉得我吃的是多了点,但是她受不了我那渴望食物的眼神。而我也能将茶泡饭吃出,如吃山珍海味一般的架势。  出院后的一个月,我迅速的横向生长,长的连自己的亲爷爷都认不出来了。真是悲剧!那日爷爷来家里看我,我坐在沙发上看电视。看到爷爷进门,就热情的叫了一声爷爷。  爷爷微笑着朝我点了点头,随即就把我晾在一边了。我帮他倒水,他还很客气的跟我说不用。虽然有纳闷,但是长辈嘛!总不好说什么,然后就默默的回到沙发上坐着。  半响过后,妈妈从厨房出来。  爷爷就赶紧迎上去问:“不是说囡儿出院了么?怎么不见囡儿啊?”  我坐在沙发上,猛的抬头眼神渴望的看着我的亲爷。刚才还跟你打招呼来着,还帮你倒水来着,你当我是透明的么?还是你……你……健忘?  只觉着妈妈嘴角有点抽搐,指着沙发上的我说道:“这不是坐在哪里吗?”然后看向我,“你个小囡,真是不懂事,爷爷来了也不打招呼。”  我囧,风中凌乱。  爷爷惊讶的看着我:“啊?哈哈……我以为这个是囡儿的同学,哈哈……我老眼昏花了……哈哈……不过这么这么胖啊,哈哈……爷爷都认不出来了……”  爷爷打着马虎眼,我默默的泪奔了。虽然我知道自己胖,可是胖到让您老没认出来,真是另我情何以堪啊。  此后,我下定决心减肥,不多吃了。说是不多吃,其实可吃的东西也不多,每天都是吃一些没有加盐的面条,小馄饨,过水蔬菜,白煮肉等等。清淡的一天世界,只是吃激素上口比较好,加上面食又容易胖,本身又还在水肿,所以这不胖的像是打了气的。  很快,到时间复诊了。  第一次复诊,尿蛋白指标降了一半。当时李医生很高兴,直说恭喜我!还一个劲的说,很好很好。他的热烈的气氛也感染了我和妈妈。忽然觉得,也许这70%的治愈率。也许真的可以实现。  第二次环磷酰胺(CTX)的冲击治疗,我并未住院。只是在家让我的御用护士小姑姑,帮我挂的水。在家悠闲的躺在床上,吃着零食,看着电视,吹着微风,晒着太阳,挂着CTX。这日子真是惬意啊!  加上指标缓解了一般,心情舒畅……忽然觉得,也许狼疮也并未那么可怕嘛!似乎也挺好治的,不过事实告诉我,同学,你高兴的太早了。  
  时间过得真快……今天3号了~~~~~~  +++++++++++++++++++++++++++++++++继续++++++++++++++++++++++++++  安身的过了2个月,在家按照李医生的宣教,认真的记录着疾病日记,每天量体重、血压、记录吃了些什么、拉了多少、吃了些什么药。总之,怎么详细怎么来。  第三次的CTX冲击,收进去的时候,不在李医生的床位。第一天查房时,那床位的副主任医师,还在辨认我是不是他的病人。  不过这次检查结果不理想,指标都没有降低。医生却说,没事。一般会在三到六个月后缓解的。等这次冲击后,在观察情况。而这副主任医生和蔼的话语,博得了我的好感。当即决定,投奔这医生的门诊。好歹他还是副主任医生不是?还有一个很大的因素呢,是因为李医生是普通门诊,有两次复诊他都不在。抓不到人啊!这专家门诊呢,定点接客。所以比较好把握。  不过事实证明,好医生,看的其实不是级别。冷面医生不一定难搞,而和蔼的医生也有可能绵里藏针。  这次入院,其实我有全身淋巴结肿大的症状。b超检查之后,虽然b超医生认为我的情况不容忽视。但是那和蔼的副主任医生却认为,狼疮病人淋巴结肿大也算正常。而我在一年前,又做过淋巴结活检,报告又是反应增生,因此他认为这个没关系,大不了每2个月复查一次就好了。  
  唯一可恶的是,血脂高了。加了降血脂药。而心率也不齐,加了调节心率的药。血凝度又高,加了调节血凝的药,可这药却是治脑中风,脑血栓的。记得,奶奶有点脑梗的症状,我自告奋勇的去跟奶奶的医生说,可以让奶奶吃这潘生丁。结果那医生却一脸吃惊的跟我说,这是脑中风瘫痪后才吃的。我顿时风中凌乱了。  好吧,我是药罐子。我是小白鼠,我功率强大性能好,我内牛满面。因为后来的手术,停了潘生丁,这潘生丁会让血无法凝固,稀释血液。对手术来说,是有危险的。待我术后,再问和蔼医生,还要再吃潘生丁吗?他华丽丽的回了我一句,吃不吃无所谓。囧……  翻看着每天要吃的药,这些,这些也吃不吃无所谓吗?那些,那些也无所谓吗?既然无所谓,为啥让我吃呢?因为有销售指标压力?所以才给我吃?因为颜色好看,味道美,吃着好玩?才让我吃?连奶奶都不给吃的药,我吃不吃无所谓?潘生丁副作用一条,在医生指导下用药,会引起肾功能不全。  默默地在地上画圈圈,医生……拜托你正经一点看病好不好,哎……  
  http://vip..cn/book/index_187858.html  甩一个自己这段故事的链接~~~大家可以搭电梯去看……    +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++  第四次的CTX冲击,正好在新年过了之后。自从确诊之后,平时吃的清苦,倒也算了。可这大过年的,看着一桌子妈妈尽量精简的菜色,我还是只能看看,闻闻菜香。我的小表弟小六是个重口味的娃,而我生病之前也爱辛辣菜色。小姑姑的传统拿手菜,香辣干锅,往年一直是我俩争抢的重点,可惜……以后都只能默默的看着了。小六说,没有姐姐跟着抢,今年也吃的不尽兴。  妈妈为我单独煮的白菜排骨汤,怎么看,怎么的惨淡呀!默默端着饭碗,假装要看电视节目,单独坐到了沙发上,唉……生病难,做个病人更难,做个体贴的病人难上加难。而病人家属呢?也难啊……妈妈一直说,是她把我生的不乖巧。所以一直体弱多病,是她让我受了那么多苦。其实他们又何尝不是心力交瘁?陪着我吃清淡的饭菜,不吃豆制品,不吃海鲜,不吃菌菇类,不吃羊牛肉,不吃光敏感食物等等。只有在我去医院了,才会偷偷的吃一些,解解馋。  年初七,大家全都上班去了。妈妈虽然退休了,可是按照我的病情、现今的劳动制度和医疗制度。喜欢杞人忧天的妈妈,决定继续出去工作,她说能攒一点是一点。  我又剩下了一个人,对着家里的四面墙,一天也说不了一句话。有时候会因为实在太无聊,也会去小区的花园溜达溜达,看看老太太们打太极拳、跳扇子舞。  到了年初九,我都没有接到入院通知,又加上指标情况不太理想,妈妈有些着急。一般三甲以上的医院,床位都很紧张。如不是紧急情况,排队排一个月的都有。想当初,我第二天就被收进去,算是幸运的,当然我的情况也不容在拖了。  一个月前复诊时,和蔼医生收了我的入院卡了,他只道一句等通知,便把我给打发了。可冲击CTX的日子眼看已经过去几日,却一点消息都没有。妈妈跟爸爸商量着,去住院部看看情况。  哪知,年后住院的病人很多,毕竟大家都打算着可以开心的过完年后,再去住院的。结果,妈妈和爸爸当然是白跑一趟。  妈妈说,如果我们年初七就去看床位就好了,现在空着的床位都有人了,只能等他们出去了。妈妈直叹没经验。  
  可谁高兴有这样的经验啊!任何事情都是从小白累计成大神的。以前看专家门诊,一大早去H医院排队。大门口长长的队伍,歪歪扭扭。门口守门的保安,凶神恶煞。好不容易等到6点半,医院大门刚一开。顿时跨栏长跑,谁跑第一,谁挂到号呀!那些上了年纪的爷爷奶奶,蹒跚着步子,也混在人群中,奔啊……坐不到电梯,跑楼梯。遇到好心人,还会提醒一句,搀扶一把。可大家都想挂到某专家,医院面前人人平等。老弱病残的待遇,统统没用。  如今,我也算是大神级别了,何为大神?就是脸皮要够厚,嘴巴要够甜,反应要够快,眼神要够毒,真是谁病谁知道。都TM的让病给逼的。  脸皮厚?专家没号了,挂完了是吧?直接冲进去跟医生说,给我加个号吧。  嘴巴甜?医生……非常谢谢你丫!你真好,有你这样的医生是我们病人之福。  反应快?叫了号,没人进去。赶紧混进去,或者混走医生通道。  眼神毒?咦?这位病人,你插队的吧。你号不是这个的吧?  第一次看病?不要挂专家,因为专家没用。先去普通门诊,把该检验的指标检验了。在找专家,不然有些特需号,好不容易起早贪黑的挂到了。结果进去没1分钟,医生刷刷几张化验单后,还要去起早贪黑一把。  
  挂专家号?如今都有免费专家预约了,抢号呗。  反正我向来不早去,10点左右最好,一大批病人都看的差不多了。慢悠悠的晃过去,厚脸皮的让医生加个号,不用等太久,就轮到我了。  觉着我过分吗?不,一点都不。身为某医生的长期客户,这点待遇还是要有的。偶尔看完诊,混迹到医院食堂,还能逮到某个护士姐姐,借个饭卡,吃个饭。  遇到有啥讲座,混进去听听。拿拿纪念品,抽抽医药公司赞助的小奖品。会觉得羡慕吗?不,一点都不。想羡慕啊,生病啊,老病号啊……谁愿意谁当去。    
  看得我好想哭……真的,健康是福啊。
  记  
  看着姐姐的故事,感觉看到了一年前的自己,不是狼疮,但是激素,环磷,潘生丁啥的,样样都来了点的(呵呵,怎么感觉像点菜一样的),最近在忙考试,考完之后也打算把自己的写下来,能给其它的病友一些帮助。。。姐姐加油!!
  谢谢楼上鼓励丫~~~~~~~~~~~~~~我们一起好起来~~~~~~~~~~~
  说回这第四次的冲击CTX,好像是爸妈回来后的第三天吧,就来了消息。虽然妈妈一直说该过完年就跑过去抢床位的,其实他们也不是完全没有白跑的。  进去后,发现冷面李医生居然与和蔼医生一组了。所以有时候,一切都是注定的。上天如果要你痊愈,就算遇到的是村里的赤脚医生,也能让你完全康复。如果上天要你病上个一年半载的,就算遇到了是国宝级的医生,也能给你看成个疑难杂症。  床位医生呢,是个小白中的小白。一个广东口音的正太娃,额头上还贴着个夸张的纱布,个子高高,皮肤白白,真是个小白。  双休日的时候,给我忘开了利尿剂。结果整的我双休两天,脸肿、眼肿、双腿肿、直接肿成了个猪头。何为利尿剂呢?就是由于我有低蛋白血症,会导致水肿。肾功能不太好呢,又不大会自主排尿。所以一定要利用这样的药物来帮助排尿。  在后来呢?这小白医生被大医生训斥了之后,就在睡前给我开了两片利尿剂。结果呢?一晚上每个小时都要起来嘘嘘,哎……啥叫尿频尿急尿不尽,我算是体验了一把。小白中的小白two啊!遇到你,真是我的孽缘。然后小白two,当然又被训斥了。看着小白two微红的脸色,我心里默默的摇头,果然帅哥中看不中用。  
  加油啊。。病人的日子不好过。。。    楼主你要有信心有意念去战胜它    
  恩~~谢谢鼓励~~~
  入院后的第二天,遇到个狼疮7年的阿姨,住24床。前几日刚出院,结果立刻又被送进来了。一进来,她的医生就开始训斥她。为啥呢?阿姨心情好呀,半夜去参加什么八佰伴的抢黄金活动,天气寒冷,人多细菌杂。这不,发烧感冒折腾成肺炎进来了呗!  阿姨笑嘻嘻挂着消炎水,死猪不怕开水烫的听着医生的唠叨。最后那医生摇了摇头,无奈的走了,为啥呢?据这阿姨说,这个医生是她主治医生的手下。她看了七年的医生,现在去香港学习了,没空管她。而那手下,她不怕。最多被念念,一个耳朵进,一个耳朵出就好了。  她说,狼疮病人最主要保持心情舒畅,没心没肺才是长期抗战的秘诀。而饮食上,她多少会吃一点点,不会全部忌口。毕竟各种食物都有营养,只要不贪嘴就好。  在她身上,我似乎看到了自己的未来,长期抗战,跟着某个小医生到他变成大师级人物。  因为穿刺一直躺在床上不啃声的23床姐姐,在我们聊了半天后发现。她居然是我的同事,真是有缘千里来相会啊!  
  2012年 第一天上班……    ===================继续写======================================    在医生告知她穿刺报告时,医生雷人的话语,直接让她泪奔到崩溃啊!哎……  那毒舌医生说:“你,肾穿出来的肾小球,没有一个是好的。你的IGA肾炎,是很难治愈的。”  “可是,我的肾功能还是好的。”23床姐姐小声的辩驳道。  “好的?那是假象,你信不信?如果你在拖一个月,立刻尿毒症。你信不信?”  23床姐姐眼泪汪汪的看着那毒舌医生。  毒舌医生完全无视继续说道,“她这样的症状,是比较难的。治愈率是很低的。”  23床姐姐小声的抽泣,毒舌医生还是无视。  “可以试着用激素,不过可能也没有反应。反正我们就是尽量试试。实在不行,就只能等肾功能坏掉后,血透了!”  23床姐姐泪流满面,开始哽咽。  毒舌医生终于觉着好像讲的有点过分了,于是拍了拍23床姐姐瘦弱的肩膀安慰的说道:“不要太灰心,我有过一个病人,恢复的还可以的。不是完全没希望的。”  结果23床姐姐掩面,扑倒在病床上,嚎啕大哭。  毒舌医生抽了抽嘴角,看了看23床姐姐的家属说道:“安慰……安慰……安慰安慰……”然后灰溜溜走了,唉……人是他弄哭的,居然还逃走了。  毒舌医生走后,23床的家属姐姐拉上了布帘子,姐妹俩在里面失声痛哭。哎……心里真不是滋味,又是一段惨烈的人间悲剧啊。  
  再后来,家属姐姐小心谨慎的将我拉到角落里,跟我说:“mm,求你个事。帮我劝劝我妹妹吧。我看你很乐观,你们又同是病人,说话都比我有用。我是一个健康人,无论怎么劝,她都会认为那只是安慰的话语。所以……?”  我看着家属姐姐诚恳的眼神,忽然心中五味具杂,我们又何尝不是苦中作乐呢?其实像生病这样孤独的事情,能帮助的真的只有自己而已。任何人任何话语,都是无用的。命是自己的,除此之外什么都是假的。  走至23床姐姐床边,我该怎么劝呢?自己的指标都三个月没有起色了,跟她说会好起来的?太假了,连我自己都不信。跟她说想开点?如果她想的开,就不会哭得那么伤心了。  踌躇之际,隔壁的24床阿姨忽然出声了,“哭吧,哭着哭着就接受了。日子还是要一样过的。想通了就好。哼……我都7年了,还不都这样?”说完,阿姨眼望天花板,一脸的落寞。  是呀,想通就好了。日子还是那么过,哭有用吗?没有用,反而还加重家人的担忧。忧思还伤肾。既然伤心只有坏处,没有一点好处。那么就只放纵一次,尽情的哭吧,哭完后。就将它藏起来,埋起来,锁起来。然后快乐的过每一天,记住每一天都是赚来的,每一天起来都感谢上苍,今天我还活着,还在晒着太阳,吹着微风,呼吸着新鲜的空气。  还要每天充满信心,一定会好起来的。即使这狼疮真的要跟一辈子,那我也尽力的过每一天了。  接着我就滚出了医院,再一次回到了家中休养。白天晒着太阳,晚上数着星星。过着无所事事的养老生活,看着电视里一遍又一遍重播的电视剧。  发呆的坐在沙发上,玩着手指想着是不是该做点什么?结果手指抽筋了……一阵抽痛后,甩了甩手,算了!还是继续发呆吧。  
  祝楼主及家人开心快乐过好每一天!!  
  年前传来了好友小T的喜讯,她要结婚了,3月的婚礼。  新郎是我的同事小D,我拉的媒。如今他们修成正果,很希望我去参加,但又担心我的身体情况。而我在家闷了近4个月,真的很想出去见见人,也真的很想去分享她的喜悦。  小T的父亲在她大一时,便去世了。她的母亲不久后便改嫁他人。大学毕业后,她一直孤独的一个人生活。作为她的同学兼死党,看在眼里疼在心里。她总是会在新年,元旦这样的节日里,想着她去世的父亲,回忆着记忆中的幸福,孤独的一个人渡过。  而小D是个温和的男娃,当时我就盘算着小九九,小T配小D这个主意似乎不错,DT IN THE HOUSE嘛~~哈哈~~  结果,她嫌弃人家戴眼镜,愣是见都没有见面,看了照片后,直接把人家给out了。没想到一年后的一次偶然机会,两人竟然对上了眼。所以说缘分啊,注定是你的,怎么兜转都是你的,不是你的啊,怎么强扭都不是你的。  
  本着我鸡婆的精神,当然是能拉媒就拉媒咯。当然小D也的确是个好男人,小T呢?也是个好老婆,出得厅堂,入得厨房。  如今他们好事近,总归还是心痒痒的想去凑热闹。在化验了指标略微下降了些后,我兴高采烈的去参加了他们的婚礼。  可惜啊!还是太高估自己了。  不知是激素作用还是CTX的问题,总之我在用药后,一直都很容易出汗。中医说,这是体虚的表现。  去婚礼路上,我坐了一个多小时的车,车内开了空调,空气混浊,我汗流不止。下车后温差又大,一热一冷。在喜宴上,我已经觉得不对劲了,但还是坚持吃完了午饭。  回去的路上,没有坐到座位,又是一热一冷。然后我迎来了人生的又一次的高潮,我发烧了。  回到家,躺在床上,头晕目眩,忽冷忽热。心里想着,这下好了!又让妈妈担心了,哎……真是不孝。  果然,妈妈神色凝重,眉头一直未舒展,紧抿着嘴唇。我知道,她其实在埋怨我,可是看着我那么的难过,又心疼的不忍心在说责备的话语。  
  哎~~~~ 同学在跟我抱怨,她为何到现在都没有怀孕。为何肥胖,事业如何的烦恼。  好多人总是抱怨自己没有的,却忽略自己拥有的。  我是多麽的羡慕你,胖一点又如何?自己的老公不嫌弃就好。事业烦恼又如何?天下间的事业,哪一行是没有烦恼的。没有怀孕又如何?只要身体健康,孩子什么时候来了,都是礼物。  反观我自己呢?胖瘦都无所谓,反正没有老公。  小心翼翼的上着班,为啥?怕因为健康原因,公司以不能胜任工作为由,与我解除合约呗。  怀孕?呵呵……用了如此多的西药,还被医生天天说着,以后会没有月经。会影响生育,做母亲这件事情。我已经不求了……    同样是人,为何有的人怎么挥霍,怎么混乱,怎么乱来。都会好好的,健康的呢?  因为他们的血是满格的,上辈子装满了。我的血这辈子过了,就只有半格。所以一打架,就需要魔法药来补。就那么简单
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