磨玻璃病灶术前准备需要工作没几天就准备辞职

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肺部磨玻璃影全体验(转载)
肺部磨玻璃影全体验& & 自从今年体检发现肺部有磨玻璃影以来,到处询医,天天关注患者的咨询医生的答问,一接触才知道这东西像魔鬼,变化多端,各种形态存在于良恶性症状之中,明确诊断何其之难,今发起话题,让长有磨玻璃影的患友们都能上来介绍一下从发现、诊疗、复查或者手术治疗的过程,以利于大家参考,少走弯路。& & 磨玻璃影不手术没法明确诊断,它跟肺组织很像,手术医生都难找到,除非切掉一大块。查了不少资料,咨询了大大小小的许多医生,这磨玻璃影只有手术病理才能确诊,什么薄层、什么经验都无用,都只能是良恶性哪种可能性大小的问题。& & 我是体检CT片子里查出有一磨玻璃影的,只是当时医院没读出来吧,一直不知道,直到2012年2月份体检时才发现,号CT检查与以前的相仿没什么变化,大小在7MM左右,另外还有同侧的二个很小的,另一侧有一微小的班片影。目前没消炎没什么治疗,想定期复查又想手术做掉,正在纠结中。& & 积极一点胸腔镜手术,保守就是定期复查,这是大多数医生的意见。& & 前后问过协和、北大肿瘤、肺科医院、浙一医院胸外科主任,他们说要手术不一定能找得到,手术能找到就手术,问题是怕找不到,磨玻璃最难找的,找不到切掉一叶好像损害又大,都是建议我半年查一次,北大肿瘤胸外手科的主任说,手术中找不到病灶,他说那个急是没法形容的,医生压力比病人还要大,找不到就把一大块全切了伤害又是挺大的,这我不理解,切下来像买来的肉一样放砧板上一点点切怎么会找不到,肯定在里面了呀。大家可以看看北京卫视有一期是北大肿瘤医院专门介绍肺结节的节目,曾经有一个病人,体检查出有一个2MM的磨玻璃影,因病人受不了折磨,决定手术,结果切下来病理证实是恶性的,是很早很早期的癌,真是幸运。如果外科医生考虑的是因为怕找不到而不轻易手术,不是因为手术了病根不一定除了,那我宁可去切一刀,只是当地的一个小医生说,磨玻璃影没办法的,切了也不会好,什么意思他没说,所以得观察手术后五年的病友的情况是怎么样的。& & 医生说"有变化了再处理",呵呵,对此我至今不理解,有变化了还来得及吗? 可惜没有地比较。这个我跟你有同感,有变化了应该理解为已经有变化了,说不定原位变成浸润性了,前面你所说我现在知道了,有一次手术切下来找不到,说重新吹气再CT定位找到的,这样看来医生在电视上说的对,找不到结节,医生比病人更急。北京协和胸外科北京肿瘤也还没定位针这样的手术,他们也怕找不到。 定位针浙江是在做,但做的时间好像没上海的短,浙江的穿针时间他们自己写着要半小时,手术要4-50分钟;上海自己写是16分钟,手术20分钟,有这么快吗?真20分钟结束手术那损伤就小多了。& & 复查当然是可以,可是CT有辐射的呀,CT复查多了一样得病呢,如果这结节不是恶性怕被CT辐射变成恶性肿瘤,并且协和的医生都说不好几年可以不查了,10来年还会恶变也有,所以我也很难取舍的,如果像化验血液一样一个月一次都没事,问题CT每年二次查个10多年,怕一样得恶性肿瘤。他们说薄层辐射更加厉害,卫生部最近不也下文叫停健康体检除高危人群外一般不建议CT了,怎么办?二种都有害,主要是心理压力太大,人也瘦了好多。 磨玻璃影良性的20%,恶性的20%,癌前病变60%,癌前病变跟癌性质差不多吧,只不过一个可以治,一个治了没用吧,你如果以为二年复查就没事就太大意了,患友会里有个不是说年年观察,前五年都没事,到第6年恶变了,CT肯定是辐射严重,不然,一个月前验了血常规,百分比里就有三项有高有低,查了资料说受X线辐射也会这样,但又不得不查呀。武汉协和这样的大医院教授级的医生,竞怀疑因为是移动X光机长期幅射引起的曱状腺癌,可见X光幅射有多严重,CT不是更严重吗,长期多次的检查胸部CT真不是好办法。可手术也不是好办法,真纠结。我一直曱状隙是好好的,去年8个月查了4次CT,今天去查了,左右各长了一个小结节,当时CT医生都没提醒过有幅射而且还这么严重的,总以为可以用肯定是安全的。有个病友已经6年结节了,医生还是要叫他半年查一次,真不知道查到什么时候,对这个病我总结都没一个明确的诊断标准,除了病理。其实ECT并不一定要查呀,磁共振或者骨片不是也可以了,无非是查一下有没有转移了。不过到了医院由不得我们说了,医生说要查病人是没办法的,CT其实可以节省的呀,都是几个月才查过的,还有插定位针的时候CT又看到的了。& & 听了医生说这个东西有的一二年变,有的三四年变,有的五六年变,有的七八年变,变化很慢的,真可怕,8-9年一样会恶变,防不胜防了。我想要手术,可外科医生说过三个月复查,他说现在做跟三个月后做一样,是癌现在也是,三个月后也是,不影响效果,我不懂了,一般来说治疗恶性肿瘤是跟时间赛跑的,越早越好,不典型性腺瘤样增生,大多会恶变,那不是没恶变前手术掉安全,可医生就是外科医生也不是建议手术,都是叫定期复查,原因是什么呢?难道手术治不了根?其他没什么可解释的呢。那天在诊室里刚好医生给一个熟人带去的病人看病,说的很详细,我听了就是这磨玻璃影并不是过三年四年就没事,他说有的人过了8--9年后恶变,很慢的,我想那有关系的病人说的这话肯定是真话了.& & 磁共振(MRI)辐射是没有的,听他们这样说,它不靠放射线,是一种磁场的什么,ECT(骨扫描或同位素)和CT近几天做的那辐射真大了,还要加上CT定位,CT定位会不会辐射更大呢?几天内一下子吃进这么多放射线,影响肯定有的,其实CT片子,就几个病区的放大的几个就可以了,带给别的医生看也能看到了,片子二张找来找去看到病灶的只是小小的一格。拿着别的医院的CT片子去看医生,根本没门,都会要求重做,因为看片子,都说看不出什么来,医院能给拷盘又好些,可有的医院不让拷。看病难呀!幸运的话,你可以托人拷盘,问题我们得自己有看DICOM专业图片的软件,下载的JPG图片的只能一张张点,不能放电影一样的连续看。& & &是原位癌就好多了,有了浸润就要化疗了,影像科跟胸外科能紧密的协作,影像科查了,手术做了来验证这样经验就丰富了。说一下我的治疗经过。日体检CT发现:左上肺尖后段有磨玻璃影结节,大小1.3*1.0cm ,5月16日找孙希文大夫诊断,孙大夫诊断为不典型增生伴部分细胞增生过快或异性,建议做手术。在他的推荐下,于5月24日由朱余明医生主刀做了胸腔镜左上肺固有段切除,淋巴结清扫。术后病理:1 、左上肺叶:浸润性腺癌,贴壁生长为主型,肿块大小未累计胸膜,脉管及神经均未见明确癌累及,支气管切缘阴性 2、淋巴结4枚均呈反应性增生,其中第5,6组淋巴结0/2,第10组淋巴结0/1,支气管旁0/1 。出院诊断为:左上(T1aNOMO-1A期)术后EGFR基因检测:没有突变。如果我没记错的话,孙医生说PET-CT对磨玻璃影无效,做CT是最好的,1mm薄层扫描加MPR三维重建 。前两天在网上咨询孙医生手术后的后续治疗,孙医生说不需要治疗,每年定期体检即可。我个人的考虑是:1 、找中医调理一下身体,得这个病肯定和自身体内环境有关系,改变生活习惯和生活规律,增强自身免疫力很重要。2 准备练郭林新气功,听说这个气功对治疗癌症和慢很有帮助,很多晚期癌症病人通过练郭林新气功都康复了,医生说1a期的不需要做化疗。& & 我是切掉了左肺上叶的一部分,微创手术,只有两个刀口,恢复的还可以,就是最近感冒了,爱咳嗽。肺上出问题,其实是我们整个身体出问题了,只是在肺上显示而已,西医手术帮你去除了病灶,但整个身体的内环境还没有改变,我觉得这时候需要中医从根本上来调理我们的内环境,加上饮食,锻炼的跟进,才能防止复发和转移吧?& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & &(作者lanjingling_2013 编辑孙希文)& & 各位患友,我是今年4月体检查出右肺尖6mm磨玻璃结节,看了多家医院,医生均建议随访, 五月份将图像上传给孙希文医生,也是建议随访。本人六月亲自到上海,在肺科医院挂孙医生的专家号,并重拍CT,三维重建,孙医生认为是不典型性腺瘤增生,伴异型细胞增生过快,建议手术去掉。当时孙医生的态度很坚决,也没有说什么随访之类的。孙医生的判断主要依据是三维重建的图像,如球形,以及部分强度增强。& & 我之前看了很多关于孙医生的帖子,对他还是很信任的。所以,上海回去后,就在当地安排手术。当时的外科医生都觉得太小,建议再随访随访。外科医生比较担心手术切除一段肺后,由于该结节太小,可能找不到该结节。因为找不到,就没有办法做病理切片,就不知是切除局部,肺段还是一片肺叶,因为不典型性腺瘤增生(AAH)是局部切除,AC(腺癌)是肺叶切除加淋巴清扫。当时真的很纠结。& & 后来我考虑了再三,还是决定做手术,因为,第一,我的磨玻璃结节,基本不会消失,如果是AAH,一般会按照BAC, CIS, AC不断发展的,也就是最终会癌变,而最终癌变一定要肺叶切除,也就是说我等个几年,最后还是要切除,而且背负更大的心理负担。第二,我问了外科医生,如果是AAH,是不是应该手术,医生说应该积极手术。接下来的问题就是,孙医生判断的AAH的准确度的问题。最后,我还是选择相信孙医生的判断,决定手术。& &手术前,我和医生商议的是,如果是 AAH或原位癌,局部切或段切,如果是腺癌,肺叶切除。如果找不到,按照AAH处理。手术采用的是CT先导定位,感谢上帝,手术非常成功,现场的病例报告是AAH,有癌变趋势。和孙医生的判断很一致。外科医生的手术也做得超赞,术后出血少,痰也少,次日即可下地,四天出院,目前正在恢复中。& & 我把我的经验写出来,供各位分享,同时也在此谢谢孙医生!也感谢为我手术定位的医生(很关键,我的不好定位,化了较长的时间),以及为我手术的医生,医者仁心!& & 我觉得三维重建很重要,我首次向孙医生上传照片的时候,他建议我一年后随访. 我六月份到上海挂的孙希文的专家号(周二,当天拍的片子,最好先和护士说清楚),正好也接近三个月随访,所以就在他那里做1MMCT及三维重建,孙医生说是AAH伴异性细胞增生,建议有空就做掉吧,做了放心。 我当时再三启发,说我心态好,希望孙医生建议我随访,孙医生笑话我说心态好会这么着急,总之,他一直都说做掉吧。& & 所以这也是我后来遇到很多医生犹豫时,很坚定的原因。另外,像我们这么小的结节(我做出来的病理是0.5x0.5),只有在电脑上,三维成像才能看得清楚,门诊仅凭片子,真的看不清楚,我拿片子去找医生,医生基本都不怎么看,就说随访,因为太小看也看不到。& & 所以我个人的感觉是,认准一个医生随访,比如孙医生,这样可以少测试,可以少辐射,少走弯路,同时也避免让别的医生在信息不全面的时候,作出判断,个人觉得这一点很重要。& & 我没有选择在上海做,主要是怕麻烦,在浙一做的,先定位,后微创。医生很不错,告诉他我刚做过CT,就没有单独安排CT,当然定位是需要CT的,时间还有点长,因为我的位置不好定位,靠近肩胛骨扎一根针,有点痛。还有手术前的气管镜检查,个人觉得比手术难过,气管镜检查后,我就坚定做手术了,因为真的没有勇气再做一次气管镜检查。& &整个从决定手术,不建议做的医生占大多数,主要的原因是结节太小,片子根本无法判断,孙医生是唯一建议做的,还有就是我自己比较坚定。主刀医生一开始也建议观察观察,所以后来手术很成功,顺利找到结节,医生比我还高兴!因为尚未癌变,切的比较小,估计应该能恢复的。我是第二天下地,第四天出院,个人觉得痛苦还能承受。&&& & 我觉得就定期到孙医生那里随访好了,因为他看片仔细,真的不好,他也会建议你做掉,如果没有增大,就先随访着也没有关系。孙医生还是靠的牢的,人很和气,看片仔细,人又帅又儒雅,就算走亲戚呗,我本来是这么想的,谁知第一次随访他就建议我做手术,只好做了。&&& &外科医生不建议做,一则是太小不容易找到,二则如果找不到后面如何处理,的确很麻烦,必须事先有个君子约定,所谓愿赌服输,三则,因为太小,即使是原位癌,处理的方式也一样,一般也不扩散,所以随访待指症明显,风险不大。我个人理解。像我这种情况,晚个一年半载或几载,纯磨玻璃变不纯,基本就是不好的多,所谓那时做了也不亏了。& & 我当时就想,现在做,可能还是AAH,可以切局部,过几年,变原位癌或其他,可能切整叶,早晚这一刀躲不过,这也是我决心很大的原因。其实,也想过,若是良性,不就白挨一刀,关键这东西不会消失的,个人觉得该挨刀时还得挨啊,这是命,没有办法。每个人情况不一样,各种选择都有利弊啊,没有十全十美的事情。摊上了,就积极面对呗。& & 孙医生的专家号大概是208元,检测费好像也是200多,钱不多的,具体也没有在意&& & 所以,放松心情,但不要放松必要的随访,不建议频繁做CT。别紧张,即使去看孙医生,我也是按照随访节奏去的。& & 另外,得我们这个毛病的,女的居多,且四十多岁的居多,应该和内分泌或激素有关,尝试一下改变生活习惯,如吃得素一点,多运动一些,凡事看开一些,多吃蔬菜,水果或对肺好的东东。据说浅颜色的东西都益肺。&& &另外,这个东东本身还会复发,所以我是决定要改变生活习惯了,至少增加户外活动或阳光下的时间。吃的素一些。谋事在人,成事在天,做我能做的。& & 其实, 只要定位好, 手术是很小的手术, 时间也短。气管镜是局部麻药,还是难受。& & 另外,浙一定位好了以后,还要回病房等医生。为我做的手术的是年富力强的马量主任医生和邹熠主治医生,他们主要是心胸方面的专家,每天都有几例心胸手术,小结节的手术,个人感觉量不是很大,一则,小结节本身就是这几年才热起来的一个疾病(浙江45岁体检有CT), 二则,他们也比较建议随访,待结节8毫米以上或1厘米才考虑做手术(磨玻璃结节1厘米以上,恶性的比例比较高)。所以,一开始,他们两个医生都建议我随访(当然片子也看不出什么,理由前面已经讲了,所以我不建议拿着质量不够的片子,到处看专家门诊)。& & 我手术态度坚决,他们也和我讨论了最不利的情况(找不到),我也明确表达了我的意思,除了手术我比较坚决,其他的,当然听医生的了。两个医生都很好(很帅!),个人感觉这种手术在他们这里,真的是小菜一碟。大概总共花了23000元,其中13000自费,主要是手术的缝合材料费。& & 我觉得,浙江的结节多,不只是污染的原因,应该是生活水平高,体检加入CT的原因。CT列入体检项后,全球都明显提高了小结节的检出率,其实这东东早就在。像我这个结节,少说也几年了,只是今年首次查出来而已(首次做CT),我是查出来前没有一点症状,查出后,一方面,阅读了大量的中外文章,尽量搞明白怎么回事(文章尽量读外文的,中文的文章,互相抄袭的比较多,这方面,日本人做了很多研究),当然与此同时,该干嘛干嘛,出差,工作,吃饭,睡觉,影响不大(我比较没心没肺,因为我觉得担心也没有用,我一直信奉:做好自己能做的,其他的,那就是天意了),手术前还专门去西藏玩了半个月。所以,各位患友,拿定主意,手术或随访,不要过多担忧,以至茶饭不思。该干嘛干嘛。& & 另外,这个病和腺癌的联系比较大,而腺癌是女性高发,我不抽烟,很少烧饭,也不经常接触污染源,所以,个人觉得,这个毛病和女性的内分泌有关,用孙医生的话说,你有结节的不止这里吧,他说得很对,乳腺,子宫等等,现代女性很高发。我觉得,和我们的生活习惯,关系很大,就我来说,工作繁忙,劳心劳力,又不见太阳(很少户外活动),缺乏锻炼,睡觉较晚,我们应该改变自己的生活习惯。放慢节奏,增加户外活动,特别是太阳下面的,这不仅对肺好,对防治也是很好的(各位姐妹,这一点很重要)。腺癌和抽烟的关系不是很大。& &我去年后得了,大概是因为我一向对疾病了解比较多,对一些征兆比较敏感的缘故,不仅是刚刚出现我就及时就医,而且前所未有的拍了张CT,第一次CT报告没有提示之外的其他,但1个半月后我复查时发现报告上有一句:0.5cm毛玻璃影,大小同前,随访。我注意起来,查了很多资料,尤其感谢孙希文大夫的"又有战友倒在磨玻璃影下"文章,虽然吓倒了我,但提醒我认真对待^_^。&&&&&&& 一开始我像大多数人一样,疯狂地找人看,4个月里拍了3次CT,包括孙希文,甚至北京的杨跃(我也同一个朋友一样,看了杨跃的节目^_^)。现在回想起来,当时有很多症状我觉得也许是征兆:2年多的夜间呛咳,去年下半年没完没了地、咳嗽、咽喉痛、有一天上海PM2.5严重超标(10月底数值300多那次)后样子哑了1天等等。不过,总结那段时间的就诊,效果不算太好,我这么说是对比后来的诊断结果而言的,就是说当时的医生100%都建议我随访,但我觉得不是医生的问题,而是片子的质量。尤其是12月初在上海某著名的专科医院拍的片子,很差。这里提醒一些同样毛玻璃影的兄弟姐妹们注意,这类CT首先得是1mm薄层,其次大多需要三维重建,而且三维重建技术的好坏,决定了医生诊断的正确与否。&&&&即便是拍1mm薄层平扫,那么打印片子时一定要将患处的1mm薄层胶片打印出来。我当时12月在上海那家专科医院拍了1mm薄层平扫CT,打印出来的却是1cm层厚,无疑这种片子根本看不出任何东西,即便有显示结节,也无法看出其形态。我当时拿着这些片子去北京找杨跃,杨跃戏称:上海的医院这么抠吗?&。&&&&我现在无法片断是否片子的质量使得去年底没有诊断出来,也或许原来是好玻璃,后来变化了?&&&&时隔3个月,3月初我又重新拍片。这次我做了许多功课,几乎把上海几家我认可的医院CT室的情况都调查了一遍,研究了该怎样拍,怎样重造,并且,最关键的,我认为还是选择到一个非常好的三维重造医生。&3月6日去拍的,当时结果就出来了,该医生认定我的两个小影子大的0.6cm倾向AIS或AAH,而小的0.3cm倾向AAH。&&&&对的,毛玻璃影给人带来的麻烦不是几年,而是始终随访,这一点让人受不了&&&&诊断告一段落(尽管我寄希望于病理,希望CT医生的诊断是错误的),接下来就是选择手术医生,这次我是下决心要做掉。其实在之前的求医过程中我也是抱着手术的要求的,即不管好坏,宁可错杀^_^,因为我觉得自己的心态不是特别好,放在身体里定时炸弹会让我寝食不安。但,之前几乎100%的医生让我随访很大程度上就是因为以前的片子上显示磨玻璃影密度太淡,不容易与正常组织区分开,虽然CT上显示它的位置,但打开胸腔后,肺部组织变形会让手术医生根本找不到病灶,所以,纯玻璃影的手术难度非常大。&&&&根据业内朋友的推荐和我自己的选择,我选择了4家医院(长海、中山、胸科、肿瘤)的4个外科医生,然后拿着3月6日的三维重建片子马不停蹄逐一去“拜访”他们,长海、中山的医生都认识所以接下来两天就找了他们,看了片子都认为我还可以随访,原因有二:一是不确定能否找到结节,二是找不到的情况下只能做整叶切除术,他们认为我还年轻,整叶切除对身体带来的影响不容忽视;3月11日、12日我分别预约了肿瘤医院和胸科医院的医生。说到选择肿瘤医院,还有一段波折,在研究中我发现肿瘤医院采用了CT引导下定位针技术胸腔镜下切除肺结节的方法,这在上海也许国内也较少,但在国外相对普遍,我去看肿瘤医院前,曾有一个华山医院的外科医生坚决反对,但不告诉我原因,我理解或许这项技术在国内是新的,还未被广泛接受,但是,对我而言没有别的选择,要么切除整叶肺,要么不做手术听天由。再三分析后,我抱着几个问题去了肿瘤医院,主要是关于定位针的问题,门诊时主诊医生旁边还有两个老外,当我说AAH&or&AIS时,引起老外的注意和兴趣,问下来大多数AAH或AIS的病患处理是要求做掉,同时我确认定位针的问题后,当时就办了住院手续(有点怕抢不到病床^_^)。结果原本12日去胸科医院的计划落空了,不过,心有不甘(或许是华山医院那个朋友对CT定位的排斥让我心存犹豫),利用等待手术的期间去了趟胸科医院,结果遇上了这个让我印象深刻至今心存感激的医生,我选择这个医生是了解到他给其他人做过磨玻璃影的手术并且是成功的,但他的方式与肿瘤医院的并不一样,我理解他是靠手摸的,在我看来这更是一个外科医生的技术能力。更重要的是,他是当时我求诊过程中唯一一个非常明确肯定的口吻告诉我要手术的外科医生,不过,我跟他当时隐瞒了我在肿瘤医院已住院的信息,他记下了我的手机给我开了张CT单子,让我第二天他亲自带我拍片并做三维重造,我很尴尬,不过想着我不来就是。&&&&第二天,我在肿瘤医院竟然接到胸科医院该医生的电话,听上去他有点质问我为什么没有去做,我哑口无言,还是没有说在肿瘤医院住院的实情,不过,让我很感动,有几个素不相识的医生能够认真催促他认为该治疗的病人尽快检查呢!&那一阵,我几乎动了心思想出院去胸科医院手术了。细想不外乎两点原因:一是华山朋友那番对CT引导下的定位的排斥,二是这样负责的医生没遇到过阿,呵呵。但是被家人阻止了,他们认为两边差别不大,我来回折腾光CT就拍得太多了。我也研究过胸科医院那里的手术方式,似乎是将肺分成几个段,根据CT提示结节的位置对段进行操作,也近似一种定位。&因为,直到现在我认为如果考虑定位手术,这两家都是有可能做到的,其他医院没有全部调查,也不排除能够不整叶切除的。于是,再次与胸科医生躲了一次猫猫。&&&&3月25日,住院3周后(意外老朋友来了白住了一周,我又不肯用激素改变例假周期)终于做了CT引导定位针、胸腔镜肺叶切除术,关于病理又波折了一番:术中冰冻病理显示AIS&伴微小可疑浸润,家人隐瞒了后半句话。不过出院小结上我看到了,心也凉了。出院时,医生跟我说不用专门来拿大病理报告,如果有"需要",他们会通知我再召进来开一刀&,于是在家忐忑不安地等啊等啊。&&&&在手术完的当天傍晚我发现手机上当天早晨又有胸科医院的电话,估计又是胸科医生的,后来想想,他一定是以为我不重视结节,拖沓就医了。手术第二天,我接到他的电话,终于跟他讲了实话,检讨自己当时只是想为自己的选择再多一点信心而找他咨询,当我说在肿瘤医院**医生手术时,他笑了,说那是他大师兄。对于我的做法,他表示很理解,毕竟开刀是大事,多比较很正常。为此,我的姐姐特意在那几天挂了他的门诊去专门表示感谢和歉意。&&&&等候大病理期间电话到肿瘤医院,一会说还没出来,一会又说到了档案室,而档案室一会说还没过来,一会说要本人来拿,切。只好按出院小结的时间等了2周时间亲自过去拿,大病理原来是AIS,之前的可疑点没有了。而且,发现大病理报告竟然在我出院当天就出来了,无语。不过,无所谓啦,总算还是不幸中的万幸。&&&&&回想这个过程,觉得在国内求医真不容易,除了找好医生,还要自己多研究,当中如果自己没有对相关的诊断治疗进行研究,还不知道钻在哪个死胡同里找不到方向。&&&&对于肺结节,病理才是最终真理,再好的医生的结论也只能作为自己的参考。换句话,如果我就随访,AIS什么时候突变成浸润癌我也不知道,一个姐妹说的对:不要以为几年随访下来没事就没事了,这东东,在人身体里要害部位,什么时候人体受到不良影响就有可能转变性质,人与人也不一样,也许有些人AIS终生不变,但也许很快就变了,自己属于哪一类,谁知道呢,如同下赌注。&&&&&第二点体会就是CT片的拍摄质量,很多人没有去了解,以为拍了都一样,其实,差别大了去了。&&&&&关于CT引导定位胸腔镜肺叶切除术到底存在什么争议问题我现在也不清楚,不过,理论上我认为是对的,只不过肿瘤医院在定位后病人还要被拉着跑几百米路进入到手术室我觉得还可以再改进,为什么不多投入些直接为肺叶切除术准备台CT机搬到手术室旁边呢?!我去年12月初找的杨跃,当时我还没有像后来那样明白结节手术方面的问题,但是看杨跃门诊时我当时的情况他很明确手术无法找到,除了因为太小的缘故(0.6cm),还有我觉得还是与片子不清楚他无法看明白这个玻璃影中到底有没有实质成分,如果有实质成分,应该就可以摸到了。当时的片子只能看到一个小白点,根本看不清它的质地形态,杨跃当然无法确定。所以,对于你,主要还是确定是否是纯膜玻璃,如果这样,我看过的杨跃和胸科医院可能无法做到,但肿瘤医院能否做到我不确定,你可以咨询。归结到底,还是片子。&&&&我选择肿瘤医院唯一原因就是他可以通过CT引导定位针的技术,形象地说,就是介入科首先看着CT你的病灶部位,将一根针插到病灶旁边,然后马上手术,这样,即便是胸腔打开后肺叶变形,还是能够根据针的位置判断病灶部位并把它切下来,所以,我认为目前国内只有这一种可局部尽量小切除肺叶的手术方式,因此当时我选择了它,并且做了最小的局部切除。但有些人不信任这种方式,需要你自己的衡量,我只是必须手术的想法占据了全部。&&&&我此次经历后的一个感受:即国内现在肺小结节的检查技术提高了(CT平扫),但针对治疗小结节的技术手段却还没有跟上,肺是太重要的器官,我不愿意等到像有些医生讲的,等大家都看明白了是有问题的了再手术,呵呵,因为我觉得会是截然不同的结果。&&&&我说到自己拿着劣质片子到杨跃那里空手而归,春节期间我为此投诉到市长那里,最后的结果很好,院方电话给我让我想打印1mm薄层也可以,想拷贝电子数据也可以,问题是,我已经拿它没用了。呵呵,当时我要求时也是他们一口拒绝的。我认为是潜规则,而且,绝大部分病人自己也不懂哪些是自己的权利。&&&&不过,我个人觉得你即便是拿到想要的电子数据也未必质量好,因为我在这个过程中,听到n多外科医生都要亲自给我做,我理解在完成三维重建的过程中不同医生手段和能力不同。我当时3月6日找的那个医生,只给我一张三维重建的片子,我还嘀咕,行吗?&其他医院认吗?&他自信地说:你放心好了。后来这个片子的经历让我对拍片医生开始佩服的五体投地,在肿瘤医院住院时,惯例入院后要做一大堆恐怖的辐射检查,包括重拍CT、核磁、ECT,我看肿瘤医院拍的CT,发现竟然找不到玻璃影,于是手术前护士问我要CT片以便送到手术室时,我给了她我自己带来的3月6日的三维片子,管床医生来查时已开始还生气地说为什么没有本院的CT,我说肿瘤医院的CT上没有影子,呵呵,他看了半天不说话了,让护士把我自己带的片子放在第一张,当我手术被麻醉前(在手术室等主刀医生等了很久),亲眼也看到一字排开的几张片子:3月6日片子、去年9月()的片子、肿瘤医院的片子。&&&&我说到中间去看了胸科医院的那位医生,他是唯一明确赞一句"片子拍得真清楚"的人。&&&&呵呵,如果可能,底下个别我告诉你吧,不是说我担心做广告,只是觉得我对医生的认同只是我个人的观点,每个人情况不同,也许医生能够做成功我的,未必能够做成功其他人的。我很希望自己的经历和研究能够给大家参考,但也有些顾虑有些评判不能太圆满或张扬。建议大家在诊断阶段多找医生看看,听取不同医生的意见。重视片子质量,我最终评价好的医生在去年我第一轮咨询中都给我随访的建议,就是因为片子质量不行。关于片子,也可以考虑始终在一家医院拍片,但如果你确定不会在这里治疗,趁早走人换一家。&&&&如果能够拷盘,肯定得同时拷贝播放软件的。CT定位时我就像做普通CT一样,完全在清醒状态下,不过先在肩背上打麻药,然后介入科医生让我保持某种姿势不动,他把一根很长的针刺入皮肤中,没有痛感。只是定位后要求保持这个姿势被推到手术室,而且中间路程有点长,所以我之前提到应该医院再改进一下把术前定位室搬到手术室旁,只是要医院投入更多资源了。定位针就是为了准确定位所用,目的就是使切下来的尽可能小范围,减少对后续生活质量的损害。不是"不存在找不到",而是医生凡是可以给你手术的,基本上有把握找到病灶了(即存在手术指征了),如果不建议手术,基本上是没有找到的把握。我手术完三周去看医生时他让我就可以上班了,不过我休息了一个月,主要还是恢复肺手术后的胸闷咳嗽气短的问题。现在没有什么特别的感觉,不过还没有恢复到以前的较大运动量,不过手术后1个月多一周我就忍不住打羽毛球了^_^,呵呵。这种情况下的手术不算大的,只是病灶切除。&&&&大夫要切掉一叶肺原因主要是局部切除可能无法找到病灶,所以只能整叶切除。但,冒昧问一下你的年龄大吗?&记得当时一个医生曾跟我说过:如果你60岁了,我就给你切除整叶。很多医生让我随访也是因为在不确定病灶性质的情况下切除整叶肺所带来的生活质量问题让医生们更重视。我觉得你可以去咨询下肿瘤医院和胸科医院能否做到局部小范围切除病灶,如果可以的话,为什么不选择小创伤?不过,AAH什么时候变化到原位癌不一定的,也许永远不变,也许很快变。不过你是否是AAH也要最终病理才能验证。我个人觉得手术与否主要还是取决于自己的心态。&&&&我前面提到过的,上海不同的医院对肺小结节的治疗手段还不尽相同,根据我看过的外科医生意见,我觉得有三种:一是大部分医院为代表的无法定位、只能整叶切除;二是胸科医院的分段定位(意思是这样,名字是否这么叫我不确定);三是肿瘤医院的定位针,关于定位针,你可以查一下资料,应该很多的,理论上我到现在还是认为是可行的,但是临床应用上,对定位(介入科医生)的要求非常高,效果如何,我没法说,所以我当时决定时对一个医生开玩笑我献身于祖国的医疗事业了。&&&&其他医院是否还有第四种手段我就不知道了,针对手术,我当时看过的医院包括:肺科、胸科、肿瘤、中山、华山。&&&&关于你对"CT拍到的结节位置为什么不是手术所需的定位"问题,这一点我曾经也疑惑不理解。拼凑了医生的解释我基本理解了:肺组织不是像乳腺等器官组织那样固定有型的形式,而是含气的肺泡组成,在胸腔镜下,可能会因为肺泡塌陷组织变形使得术中无法定位而找不到病灶,除非病灶足够大足够硬,像我们这种几乎类似于正常组织的玻璃影,几乎找不到。胸腔镜下的肺叶已经完全不是我们从影像中看到的那种形状了,这种情况下,你让医生怎么切?&& &有一点你说得没错,就是短时间"遭受"3次CT辐射,但就像两个医生跟我说的,看孰轻孰重了,这也是没有办法的,要避开CT辐射,只有不做手术。&&&&顺便提一句:医生说"有变化了再处理",呵呵,对此我至今不理解,有变化了还来得及吗?&可惜没有得比较。&&&&呵呵,是啊,我也不想做这么多检查。肿瘤医院的管理非常程式化,不会以个体差异而区别对待。之所以做ECT,主要是骨扫描,因为肺肿瘤骨转移很常见。CT也是如此,凡住院,尤其胸外科,入院CT是必走的流程之一,理论上是为手术准备的,而手术中因为定位的需要所以又得来一次CT,这才是个性化处理,不过,这个环节倒是可以省掉的,就是那些术前就肯定切除整个肺叶的。我也是在迷茫中摸索研究的,与医生的交流,我的体会就是事先多做点功课,提一些有价值的问题,因为医生都太忙了,根本不可能有时间给所有病人讲些基本知识,有些医生之所以不耐烦,是觉得讲了病人也不懂。我觉得如果医生疑虑"手术了病根也不一定除了"(即你说的有医生认为磨玻璃影没办法的,切了也不会好)而不肯手术,也是有道理的。我也反思过自己为什么栽在磨玻璃影下(引用孙医生的名言)&,我认为大气污染可能是主因(当然咯,个体不够强健),求医过程中医生几乎都问过我的职业,我是IT,应该是传统上认为不至于产生肺病的职业之一。大气污染的情况下,即便是处理掉磨玻璃,很难保证以后不再出来,而且,如果多发怎么办呢,在不确定性质的情况下难道都切掉一点?&很显然医生不会这么做。&&& 随访需要间隔多久我个人认为主要还是看自己的心理承受力,当然,也要考虑CT对身体的伤害,所以,在前面我讲述的过程中,几次强调拍好片子的重要性,最怕的就是拍一张垃圾片子,医生都看不出来的。对于尚在磨玻璃状态中的,如果小于5mm,可以延长些间隔,如果超过5mm,我觉得3个月随访。因为在我听到看到的例子中,5mm以后如果变化的,会挺快的。&&&&混合磨玻璃影有可能是指当中有实性成分,我个人觉得需要手术掉,但是否拿掉整叶,要看医生的依据是什么,比如说是因为无法定位还是怀疑病灶程度更高?&如果是前者,你不是去过肿瘤医院吗?&他们应该可以做到切除部分的,但,这也只是在病灶为良性或者原位癌的前提下才这么做,一般如果浸润的话需要整叶拿掉并且清扫淋巴的。你要看医生为什么要拿掉整叶的解释。&&&&&不到最后的病理不要给自己戴帽子哦,我想孙医生也不是为了安慰你而说客气话,他肯定是努力在帮病人做术前诊断。我很理解你,都经历过那种心情,但我也知道,实际上很多都是自己在吓自己、给自己压力。心情很重要,努力调整下自己。我还是坚信一点:有病就要抢早治,越早越好&&&&我觉得不手术时的随访和手术后的随访意义是不一样的,术前的随访可能频率更高,术后一般随访间隔是3、4个月第一次CT,之后半年或1年随访,这比起我术前的随访密度低多了,而且,主要是心情不一样,虽也小心呵护,但毕竟轻松了很多。&&&&多发结节的好与坏只是经验之谈,并非必然,也有些多发结节中个别有问题的,很多医生遇到的病例的确是多发结节的恶性率低,只是统计数据而已,其中的道理并没有明确的说法。&&&&还有其他很多医院可以做CT引导hookwire定位胸腔镜切除术吗?&那我是没有研究过了,我只是针对上海部分医院做的考察,并非全部。&&&&你和我不一样呢,我是术后确诊了的,术后三个月随访与需要观察手术效果有关。没问题的话之后的随访基本上就可以半年~1年了。我个人认为术前随访还是要密切些,因为还未定性和处理,需要慎重对待。谢谢你的提醒,我会注意权衡CT的副作用的^_^&&&&哈哈,你看了这么多医院啊,你厉害的。&&&&今天上午去找我的CT医生,聊了很多,我跟他也提到网友说浙江一带似乎定位技术采用的还很多,他说是的(他自己经常会去浙江的医院交流培训,他本人就是浙江人,呵呵),这种技术不是不能用也不是不会用,而是医院用不用的问题(当中有资源协调、成本等问题)。看来上海并非所有的医院都会积极创新进取阿,呵呵。&&&&我当时住院好像所有定位针切除的手术都是40分钟啊,不包括术前定位,术前定位好像用不了半个小时。是,我是上海本地,所以医保的关系看病只能在上海。去北京诊断还行,看毛病就太辛苦了。&&&&我觉得磨玻璃影是没有办法去说它到底多少年算有事,多少年算无事,因为它处于磨玻璃影时,还是刚出生阶段,无法说它一定长成好的还是不好的,要经历多长时间也无法预测,这些都与个体的状态有关,当个体遇到刺激环境时,就有可能变性,否则,也许一直不变,这才是磨玻璃影的意思。如果说半年就不可收拾,那么半年前一定已经癌变了,只不过没有看出来而已。当我拿着被CT医生猜测为AIS或AAH的片子去看专家时,他说的一句话我印象蛮深的:即便是AIS,什么时候发展成浸润癌也不一定,能否发展也不一定。可惜,这些都只能供病人参考,谁也无法预测。&&&&寒风你说的没错,如果是癌,往往诞生时发展非常非常慢,经过4、5年,甚至有些肿瘤经历时间更长,但一旦发展起来,则是非常快的。&&& 是啊,防止CT过渡只能是在正常人群一般情况下,对于遇到疾病的特殊人群,只能权衡利弊了。化疗前检查是为了排除有其他转移灶,这是为了准确制定化疗方案所需;第二次因为化疗发热就做CT似乎有些过了,因为化疗的副作用中发低热好像常见的,而且也就38度,低热。&&&&你说到消瘦我其实更多想到的是消化道,比如食道、胃、胰腺、肝,CA199偏高还是很高?&如果只是偏高,可以查一下胆囊,有过胆囊炎病史吗?&你说胃不舒服,真应该去查个胃镜的。呵呵,如果是我,肯定不会去查PET-CT,假阳性假阴性很高的,而且,对于消化道PET-CT没用的,它原本用途被有些医生用滥了(回扣),你就门诊一个个针对性查,食道和胃可以用胃镜,肝脏胆囊CT或核磁,胰腺就只能CT了。根据你的情况,建议你排除一下胃&&&&无论如何,肺玻璃影还是需要关注。我不觉得4MM神仙也处理不了,主要看玻璃影的质地,如果很淡,应该还是可以观察,我担心的是现在的CT是不是拍的不清楚,医生看不出来。&&&&三维重建是基于1mm平扫基础上对病灶部位进行三维形状再构建,构造的好坏与否,对于尽早判断病灶有帮助。我当初看医生时,因为之前拍片子不清楚,有2个医生跟我强调要亲自带我去拍,我间隔三个月后选择了其中一个医生重拍即判断AIS&or&AAH,于是手术了。磨玻璃影并非不能手术,你可以看看前面的一些帖子。&&&&我不是兄弟,很惭愧,年龄相对这个疾病来说应该算小的点,快奔40了。IT原本不属于的高危人群的,不过,我觉得长期伏案工作的人肺普遍不健壮,再加上一些特殊刺激因素,感觉与个人的性情也有关,我觉得自己属于非常细致敏感的人,心里装的事情多。很多历史剧里主人公最终都是以吐血终结,虽然过于雷同,但还是有点点道理的。&&&&如果觉得自己天生体质不好,那么就只能从环境、心情方面保护自己了,比如,这里不知道有没有抽烟的弟兄,好戒掉了,远离二手烟、三手烟。&
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