厦门强直性脊柱炎能治好吗？谢谢_百度知道[07-27]厦门哪家医院治疗强直性脊柱炎疗效比较好的_鹭岛生活_厦门小鱼社区_厦门小鱼网
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[07-27]厦门哪家医院治疗强直性脊柱炎疗效比较好的
楼主一外地朋友得了强直性脊柱炎疗效，想来厦门的医院治疗看看，先打听一下厦门哪家医院治疗强直性脊柱炎疗效比较好的，对这方面有了解的鱼鱼帮忙推荐以做参考，谢谢！
回 楼主(炮炮) 的帖子
我也是有这个病，十几年了，就是靠吃家里的一些草药，也是没去看过，现在就一年估计一个星期会很痛
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回 1楼(美丽的天亮) 的帖子
听说只能缓解不能根治
不死的癌症。。比癌症还癌症。。。治是不可能的。。吃药只是类似封闭药物，让自己疼痛感减低。。但是会忽略脊椎变形。。其实只是更严重。
强直能治？？哪个满嘴跑大炮的蒙古大夫说的？？
中山医院或者厦门第一医院
几年前强直，看过第一医院的骨科孙乃坤医生，花了56元。一直锻炼，工作几年，身体尚好。
回 6楼(滨滨) 的帖子
朋友是叫我打听一下长庚医院，不知道长庚医院是不是对这个病有比较好的方法？
回 5楼(世袭菜刀) 的帖子
嗯，听说是不能治好的，只能缓解疼痛
回 7楼(详新鱼) 的帖子
看来还得自己加强锻炼，比较靠谱
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回 9楼(炮炮) 的帖子
最好的方法是运动。。适当合理的运动。。绝对不是吃药。。。我也患这病20多年了。。一粒药都没吃过。。刚开始去检查时，已经算是比较严重的。。因为医生是认识的，和我说随时可能会至瘫。。。也很明确的告诉我，吃药根本没用。。就是要注意适当的调整运动，保持好，别让脊椎融合了。。。所以现在很多人根本看不出我有这病。。
回 12楼(世袭菜刀) 的帖子
嗯，生命在于运动，谢谢
回 12楼(世袭菜刀) 的帖子
我也是二十年了，第一次痛是小学五年级，那时候还不知道是强制性脊柱，到高中了才知道，也没吃什么药，就是家里老人啊相信一些乱七八糟的树根树皮啥的，吃了不少，现在都很正常，一年下来几乎不会痛
外地的就不要过来了，厦门的专家水平并不高，西医无非叫你吃激素。要么找个好中医调理，病情控制住，坚持运动的话，确实可以不用吃药
可以联系我，
去游泳，我同学得了这病就学会游泳，现在照样结婚生子。这些年没听她说痛
貌似我也有，不过去检查医生说我没有。以前初中的时候，就感觉有一股气从脊椎里面往上窜。然后后来有一次直不起腰。但是现在没问题了，经常跑步和游泳好像会有帮助。
谢谢大家的建议，我会转告朋友的，谢谢
中医火疗可以试试，肯定有效果
可以给你一个推荐：第一医院风湿免疫科 林庆衍主任，他对病人特别好，医术也高，还有病人微信群，就诊后有问题可以和主任交流，定时还有风湿免疫疾病的科普
能治的话，周杰伦早好了。
周杰倫 蔡少芬&&有錢有人脈也沒見治好。
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[09-08] 强直性脊柱炎，，知道的请进.........存档
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小鱼币132经验值67魅力值0人气值0
本人被医院诊断为强直性脊柱炎，，，不知道有什么好方法，，，，冬天控制的还好，，夏天的话因为药性太热，，，一直控制不好，，，吃中药太热，，，，吃西药又伤身，而且西药效果不好.............
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医院的诊断如果是轻度的没关系。1矫正骨椎，2吃活血通痹的药。不要被吓的坐以毙。[ 本帖最后由 正和庄庄主 于
18:03 编辑 ]
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小鱼币1265经验值521魅力值0人气值3
LZ,还是上大医院治疗吧，这病没有什么特效药，只能把病情控制，保持好的心态。
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小鱼币187经验值549魅力值0人气值1
引用 原帖由 豆咖啡 于
20:04 发表 LZ,还是上大医院治疗吧，这病没有什么特效药，只能把病情控制，保持好的心态。 同意
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小鱼币132经验值67魅力值0人气值0
谢谢楼上的大家...............
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小鱼币440经验值699魅力值0人气值0
楼主如果是轻度的话，是完全可以治愈的
厦门小黄专业水电施工队！用我们最真诚的心为您创造美丽而温馨的家园！用专业的心，做专业的事！祝新老客户~龙年大发！
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小鱼币71经验值181魅力值0人气值0
保健刮痧，针灸、推拿可以帮你改善一些。要还是要吃。关键还是你的心态要调好。很多病是被吓毙的。建议你多做保健刮痧，针灸、推拿。祝你早日康复
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小鱼币635经验值210魅力值0人气值0
认识的一些人都是在泉州正骨医院治好的，血沉200多，好了后和正常人一样，平常注意锻炼身体游泳最好，不能占烟酒！没生过小孩的，停病一年就行！
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中西医结合治疗骨关节疾病，脊柱及髋关节、膝关节疾患外科手术及...[]
陈海鹏，男，主任医师，副教授，骨伤科主任，全国中医骨伤科学会...[]
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随时问医生有得了强直性脊柱炎还活的好好的的病友吗，能不能介绍一下经验?
好着尼，而且比以前更坚强了。觉得这种事情只能不埋怨，靠自己。作为患as的我和题主你一样，对未来憧憬着，但同时害怕又担忧着。O(∩_∩)O哈哈~给你看一个帖子，同时让在这里更多的人可以看到。好东西都是要转播和分享的。。。。。开始啦。笔者是风湿免疫科的主治医师，又是AS患者，算是“双面人生”。有点遗憾的是，尽管笔者父亲也患有“风湿性心脏病”并英年早逝，但因家境贫寒、信息闭塞，直到我考入医学院、接触AS相关知识之后，才意识到自己可能是AS患者。研究生我选择了风湿免疫科，研修强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等（这些病关系紧密，如AS曾被称为“类风湿脊柱炎”），毕业后留校工作至今。自那以后，我注意审视我接触的人，慢慢地，又在亲戚里发现二位AS患者（同学、朋友圈里面也有），而他们多数毫不知情，只知道“腰不好”！我曾到广东某地帮助当地医院搞风湿科。当地电视台采访了我，我在镜头前特别花了很大篇幅介绍“强直性脊柱炎”。没想到节目播放时，有关AS的内容却很少。可见，当很多人还走在“腰肌劳损、椎间盘突出、肾虚”的弯路上，我们吧里的每个人都是幸运的。随着网络知识爆炸、医疗信息良莠不齐、鱼龙混杂，“该怎样治疗”困扰了越来越多的人。日常工作中，接诊的AS患者很多，听他们讲了很多故事，也听闻很多“专业疗法”，如“X联痛痹、小分子、微创、药物导入、部队高科技、XX针、XX刀、免疫活化、XX链”等等。也听了闻所未闻的“权威机构”，如“爱X医院，X民医院，管X中医院”等等。很多人明白这些东西水分很大。仍有人半信半疑，所以会来门诊咨询“某某疗法怎么样”。很多人深信不疑，并迫不及待接受了治疗。为了避免病人“误入歧途”，我年复一日重复解释那些疗法的机构的不足和欺骗性。但我猜，在缺乏互信的社会背景下，可能有人心里嘀咕：“这个医生会不会是贬低别人，抬高自己呢？”随便搜索一下“强直性脊柱炎+治疗”，各种治疗方法五花八门、“八仙过海各显神通”，基本是断章取义，歪曲经典，过分夸大，但善于伪装，具有相当的“专业色彩”和欺骗性。被误导的人何止成千上万！偶然看到“强直性脊柱炎吧”，抱着“多了解病人的心理，有利于沟通”的心理，我浏览了一些帖子。尤其浏览了几个“精华帖”，我不禁拍手叫好！朋友们集思广益，乐于互助，对疾病的病因、机理、诊断、治疗都有相当的认识，既有理论又有实践，既有经验也有教训。有许多是非常贴切的切身体会、真知灼见，是一部可以共享的“疾病百科全书”！一直以来，常感医患之间沟通太少。医生常不能对病人所关心的信息做充分的介绍答疑。有些新病人会把一些话藏在心里、不敢说，例如对治疗用药、副作用等存疑、经济有压力不敢说等等。双方有时甚至“一厢情愿”，“同床异梦”。所以，“看病容易，看人难”。从贴吧里可以听到更多朋友的心声，有些在门诊、病房反而听不到的，这对我从医是大有裨益的。说到这里，我不禁记起去年来看病的“父子三人”。父亲估计60岁，头发灰白，两个儿子18岁和20岁左右，3个人对AS都一无所知。从言谈举止看，父亲科学知识少，孩子估计没上过几年学。父子三人来广州探亲，因为大儿子经常有膝盖痛、大腿痛，所以“顺便来大医院看看”。一开始看骨科，后来被转到风湿免疫科。我发现大儿子除大腿痛之外，还有腰痛、腰椎活动度减低，连小儿子也有（比较轻，没引起重视）。当时我告诉他们父亲：“这是强直性脊柱炎，是风湿病的一种，之所以两个儿子都怀疑有这个病，是因为这个病有遗传（倾向）”，但并没有花很多时间解释AS这个病。而花主要精力跟父亲解释：两个儿子，尤其大儿子，可能有AS引起的“髋关节病变”，而后者是要害，任其发展下去会导致髋关节破坏，严重者影响上楼、如厕、行走等，甚至要换关节等，故需做髋关节磁共振检查、B27等，才能明确诊断、针对性治疗方案。但父亲显然非常不理解，认为“我们在汕头已经抽血化验，没问题，年纪轻轻怎么会有风湿呢”。但汕头查的是类风湿因子，抗O等，根本就没有查AS这一块。至于磁共振，父亲说“以前拍过膝盖，说骨头没问题”，再听说做磁共振要900元，更不干了。更令他非常不解还有，“医生你说这个病会遗传，怎么我和孩子母亲都没问题”？排队的、看结果的病人和家属把诊室围得水泄不通。我只能针对父亲的问题做简要的解释，但他还是满脸狐疑地说，我们要赶车回汕头，能不能先开药吃？我说行吧，但要回来复诊，或者到汕头XX医院去细致诊治……后来父子三人再也没有来看过病。我曾想象他们后来怎么样。有一个可能性是很大的：父子三人不能接受这个病，认为我胡说，经济可能也比较困难，没当回事，或者认为有民间“神医、偏方、特效药”存在，或上网找到“XX痛痹”法，或找些赤脚医生抓点草药、吃点激素，年复一年，温水煮青蛙，把髋关节病变拖坏了，工作生活不便，谈不成对象……再过10年，父亲老了，两个儿子还单身，甚至一瘸一拐、弯腰驼背，没有工作……想到这个可能性，我心里很不是滋味。跟他们父子三人相比，大家都是幸运的。以下是我们比较想问的问题，笔主很用心的整理了这些问题并详细的解答了。《病友问答专辑》第一期（1）问：“沙利度胺、柳氮璜等免疫抑制药物对于生育功能有一定影响，尤其是女性，因此25岁左右适婚适育女性在这些药物方面有什么禁忌？有些医生的意见是若没有生育，则最好先不吃这些药，有些医生说怀孕半年前断药即可。”答：不同人情况轻重缓急不一样，选择也不一样。要根据具体病情、各人的身体条件来定，选用对怀孕影响小的药物，不用过于担心。怀孕前停药，具体要先停药多长时间，不同药物是不一样，绝大多数停药半年就妥当，但来氟米特一般要两年（但可另外用药促进它的排泄）。（2）问：AS患者适宜长期在南方居住吗？ 答：我透露一点信息供大家参考。日本这个国家的地理、气候条件和我国长江中下游、淮河以南地区相似（例如都是季风气候，每年5月份也纷纷进入梅雨季节等）。但日本的AS患者极少。可推测地理气候与AS关系不大。另外，我科2009年前后曾有研究生比较了中国南方、北方的AS患者的病情特点，但未得出什么特别的结果。（也要考虑历代人口迁徙的因素，不展开了）（3）问：怎么确定哪一种非甾体性抗炎药对自己比较适用？答：这个问题看似简单，回答起来没有几千字讲不透。不同非甾体药物各有优势。要根据年龄、病程、炎症水平高低、胃肠功能状况、肝肾功能情况、既往类似药物的过敏情况、经济能力等选定。简单举例，单纯从胃肠功能的角度简单分析，塞来昔布对胃的副作用小点，双氯芬酸伤胃多一点，其他居中。要是再详细一点，可以写一本书。所以要向医生具体交流你的情况，以便挑选最合适的药物。（4）问：我现在有尿潜血3+，还能不能吃非甾体抗炎药了呢？答：问得好。非甾体药物可能引起间质性肾损害，表现为尿液出现红细胞。但潜血不等于红细胞，正常人也有潜血（这就是为什么很多人反映潜血的问题）。所以如果尿液没有红细胞，单纯潜血，就可以认为没有影响到肾间质，可以继续用药并定期复查。（5）问：长期吃药胃溃疡，现在一吃西药胃就痛，不吃药浑身痛，该怎么办？ 答：胃溃疡与非甾体可能有关。如果不是活动性溃疡，可以在吃药的同时积极治疗胃病。如果是活动性溃疡，停用非甾体，根据病情改用其他药物，例如打针、配合中成药等。还要看胃里面有没有“幽门螺杆菌”，如果有则加以根除。（6）问：血沉c反应蛋白都正常，但是还是觉得背部疼痛，程度不重，也在锻炼，还需要吃药吗？答：血沉、CRP是抽血指标，数值正常不代表骶髂关节没有炎症，只是炎症轻微没有反应到血里面，如果所用药物有效，仍坚持用药，尤其是年轻患者。医师会对哪些强直性脊柱炎病情格外重视？一：髋关节病变（大腿根痛）。与世界其他国家民族不同，中国人群发生髋关节病变之后，没有及时积极治疗，很有可能造成髋骨质破坏、关节缝狭窄、融合，长期发展会影响上厕所、爬楼梯、甚至走路，影响生活、工作，严重者需要关节置换。本吧曾经进行过“髋关节置换援助项目”，正是针对这些朋友的。二：发病年龄小。该病有“年纪越大炎症越轻（反之亦然），四十多岁之后炎症慢慢消退”的一般规律。很年轻就发病（例如十几岁），提示炎症程度高，并且炎症持续时间更长，积累下来的骨破坏和硬化就更为严重。另外，年轻患者更容易发生髋关节病变（危害见上述）。所以，发病越年轻，致残可能性约高。三：患病已有较长时间，一直症状较轻，但却突然疼的厉害起来。好比“休眠的火山喷发了”。这是治疗的关键时机，及时积极治疗可以促使炎症尽早消散，降低骨破坏。四：脖子痛、胸背痛。该病的发展一般是“由下而上”的，从屁股、下腰部开始慢慢往上发展到背部、颈部，一旦出现脖子痛，很可能说明炎症范围广，蔓延到上面的脊柱。其脊柱整体硬化的速度显著高于其他人。 五：早期出现驼背。如果30岁以前发生驼背（即使比较轻微），也要重视。因为怕发展下去越驼背越厉害，对生活、就业、婚姻都有一定影响。六：化验提示炎症指标明显升高。病友如果有以上一项或多项，应充分重视，不要得过且过、耽误治疗时机。《楼主杂谈之一》：AS会遗传，怎么办？工作中很多人都曾向我透露“害怕生了小孩被遗传”这个顾虑。我希望通过这篇短文，帮助大家拨开疑云，消除顾虑。1、AS并非百分之百遗传，这解释了一些人的困惑：为什么父母没有患病，而自己却患病了。不同种族、不同民族、不同基因型、不同遗传表型、不同地区、不同环境，都会对遗传几率有影响，故没有哪一个医生能准确告诉你“遗传几率是多少”。根据笔者所在单位的已有数据和笔者大略统计，强直性脊柱炎遗传给下一代的机会大约为10%-20%左右。可能大家日常中所见闻的“遗传率”比我的数据还要低一些，因为有的人症状很轻微，跟没病差不多，没被看出来。2、“遗传因素”是先天条件，但绝大多数风湿免疫病（包括AS）的发病还需要很多后天条件的配合，如感染因素，不良卫生习惯，外伤，内分泌、代谢障碍和变态反应等。在众多的因素中，究竟哪个是主要因素，至今没有定论，但较为肯定、值得重视的因素是感染，包括了泌尿道感染和肠道感染。泌尿系感染诱发的AS的患者中，部分人有前列腺炎，小部分会有肾脏损害。通过注意个人卫生保健，减少泌尿系感染和肠道感染，可以降低AS的发病，这也是可以切实做到的。3、万一孩子真的患病怎么办？因为我们身为患者，对疾病早已有所认识，会有相关知识和警惕性，完全可以及早发现疾病，不会耽误诊断时间，“早发现早治疗”是AS的克星。更重要的是医学发展很快，肯定会有效果更好的药物出现，而现有药物包括生物制剂肯定也会逐渐降价（一旦有更好的药物出现，现在的生物制剂价格就要跳水了），国家医保政策会越来越完善，病情严重的人肯定可以得到更好的医疗，该病会褪去魔鬼的面纱，变成容易收拾的小妖精。事实上，我们今天的境况，比起10年前的境况，已经是改善很多了。4、实际上，绝大多数慢性病，例如高血压、糖尿病、中风、痛风，各种风湿病、甚至很多恶性肿瘤等，都会有遗传倾向（即后代比普通人更容易得病）。自古以来，这些人都生儿育女、儿孙满堂。各种慢性疾病伴随着人类进化、发展，是人类社会的正常现象，“怕遗传而不生”，是因噎废食。例如笔者和家人，就从宝宝的诞生和成长中享受了无尽的快乐。当无数比AS严重得多的病友，如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、银屑病关节炎的病友，他们都纷纷当成父亲母亲了，你还犹豫什么呢？《楼主杂谈之二》：国内AS治疗乱象的原因浅析接触病人越多，越感到目前国内AS医疗乱象丛生，令人头痛，我就不再描述了。为什么会有如此乱象，我有一些个人见解。（1）医保政策的原因。国家和各地政府有一份“特殊/慢性/重大疾病”的目录，凡列入目录的疾病，都会得到医保政策的照顾。这样一来，病人的经济负担会明显减轻，同时，因为医保政策会明显划定“基本药物”、“基本治疗项目”、“定点医疗机构”，通过政策引导病人接受正规的治疗，这就端掉了很多不良医疗机构的饭碗，净化了医疗环境。这一点在“系统性红斑狼疮”这个疾病上表现得尤为明显。众所周知，关于系统性红斑狼疮的治疗，在过去20年中并没有新药面世（狼疮的生物制剂目前正在临床试验中），但该病却从过去的“绝症”变成现在可以获得满意控制的“普通慢性病”。这和国家将系统性红斑狼疮纳入《特殊慢性病》目录具有极大关系。年，“医保政策大讨论”过程中，我们曾建言献策，要求将AS纳入基本疾病目录，但没有成功。政府将AS的医疗业务推向了市场，而对市场又缺少规范和约束，这是乱象的根源之一。（2）AS医疗市场缺少规范和约束。医疗行政管理，需要一大批精通医疗业务、水平过硬的专业人员，才能“火眼金睛”实行有效监督。但长期以来我们的医政部门严重官僚化，很多人精于做人、乐于阿谀奉承，却缺乏踏实做事的专才，甚至“交钱办证，皆大欢喜”。对各类不规范、欺骗性的医疗行为，“只要不出人命”，就听而任之，“得罪人的事没人愿意干”。（3）媒体的虚假医药广告，起了推波助澜的作用。在国外，医疗广告是被严格禁止的，因为无论是媒体从业人员，还是患者，都不具备充足的医疗知识，无法判断医疗广告的真假虚实。但在我们国家，电视台、电台、报纸等媒体属于“国有事业单位”，但财政补贴逐年减少，把媒体推向“市场化”，并允许接受大量医疗广告，正式这些巨额医疗广告费养活了媒体。电视、报纸都这样，网络更不用讲了。所以有句笑话说“在中国，媒体天生就是正规医院的敌人”。言下之意，媒体有意无意、断章取义宣传医院的负面新闻，挑拨、放大医患矛盾，让患者降低对正规医院的信任，无疑为各类虚假医药广告开拓市场。试想，如果病人都完全信赖正规医院，没人相信广告，还会有谁花钱去电视做医疗广告？电视台没了这笔广告费该怎么办……这话虽然片面，但仍值得深思。所以，有的病友得出了“凡是广告都是骗人的”这个结论，这是极其朴素的真知灼见！可是，偏偏还有人不相信这句话……哪些医院最好不要去？？？“听说XX医院好，是不是不骗人的”？类似问题让人困惑。今天探讨如何选择医院，希望能够有更多的人看到，尤其是新病友。但如果列举“那些医院好”一是怕变成广告，二是怕挂一漏万。所以从反面入手，建议“哪些医院最好不要去”。这是我个人片面的体会，仅供参考。（一）吹嘘“特色技术”、“专利技术”的单位。医学是人类表达善良情感的科学，任何医学技术的进步，都会迅速被发表、传播，青史留名，医学不是搞核武器，不存在“独家武功秘籍”。“特色技术”绝大多数都是旁门左道、甚至邪门歪道，是利益驱使的怪胎。所谓“特色技术”每年涌现得太多太多了，原谅我不再一一列举。据我所知，国内各所权威风湿科，均没有任何“治疗AS的专利”。有个朋友手机里存着某医院“治疗AS的专利技术证书”图片，我解释如下：第一，中国鼓励申报专利，每年专利多数牛毛，申请费用比广告便宜。第二，一般医学人士都对AS都一知半解，给专利证书盖章的那位领导，他对AS了解多少？第三，专利证书只说明“某人申请了这个专利”，但没有证明“这个专利能达到什么效果”。（二）宣传“药物毒副作用大”的单位。众所周知，除了晚期AS之外，主要治疗手段是药物和锻炼，大多数药物的副作用是可知、可避、可防、可治、可控的，只要个体化用药是安全的。因为药物的价钱是透明的，骗子依靠卖药无法获取暴利、更无法与正规医院竞争。这时候，他们便“另辟蹊径”，宣传“吃药副作用太大，我这里治疗更安全”的“杀手锏”，有的人过度担心药物副作用、看说明书睡不着觉，最容易上当。（三）缺少卫生行政监管的单位。例如某些WJ、BD医院，以及某些不正规的私营医院，当地卫生部门监管不力、不敢监管、或有利益作怪，往往成为各种“特色技术”的高发地。我就不展开说了。（四）花钱做广告的单位，网络也好、报纸也好、电视也好，正规公立医院是极少做广告的。相信大家都不会轻信，但更要小心的是，正因为上钩的人不多，所以他们要从为数不多的受骗者手上“拿回广告费和利润”，所以分摊下来，每个人“交学费”也是比较多的。（五）不要轻信“官方权威机构”。有人看了电视、报纸（包括中央电视台、人民日报）的东西深信不疑。其实，电视台人员是新闻专业出身，高中是学政治、历史出来的，根本不懂医学（而医学专业的程度，也超乎他们的想象），也不知深浅，他们很多时候是充当了“有意无意的骗子和帮凶”。你想想，电视台台长如果AS了，会去找“健康之路”的栏目编辑人员看病吗，会去他们吹捧的医院看病吗？所以，国外禁止媒体发布医药广告，是很有道理的。（六）部分挂着“非营利”牌子的单位。这个说来话长……（七）一些我们大家公认的正规医院、三甲医院，也有一些不足、不靠谱的地方。从大量的正规、三甲医院里面筛选出更合适的医院，更是“技术活”，相信对大家有更大的帮助。（八）强调“我只治疗AS，其他不治”。“因为我只治疗AS，不治疗其他病，所以我就专业”这句话骗到不少人。事实上，国际上把AS分配给风湿免疫科治疗，是久经时间考验、经得住推敲的。例如，AS和类风湿关节炎等风湿病之间，有着千丝万缕的关系（如AS一开始被称为“类风湿脊柱炎”），再例如我们最熟悉的很多药物，包括生物制剂和柳氮等等，对类风湿关节炎和AS都同样有效……如果没有风湿病的融会贯通，目无全牛，就不可能真正精于AS。（九）“免费电话咨询”。或多或少有“电信诈骗”的色彩。如果你对疾病了解不多、决心不坚定、抱着不且实际的愿望，那么电话那头、经过“严格培训”的客服人员，就可能慢慢将你“洗脑”并拉入迷魂阵。一百个人有一个上当就够了。（十）当然，某些正规三甲医院的风湿免疫科，我也建议大家加以研判，尽可能找出最合适的就诊医院。下面就略谈正规医院的存在问题，供大家参考。参加药物临床试验：小白鼠还是幸运儿？我曾担任过许多AS新药临床试验的研究医生。这些试验看似遥远，其实关乎我们每个人。碰巧近日有一事，我有点感触，再考虑科普知识很少有提及这一块，故我在周末写了点东西，跟大家聊聊“有关药物试验的那些事”。某日S市来一病友，男性，二十多岁，病程估计10年，曾接受“某特色疗法”，来诊时脊柱硬化，脖子活动差。见他这样我着急——要是继续发展，30多岁、40多岁、甚至更老了，会硬化成什么样？到时日子怎么过？于是我向他介绍“某生物制剂的临床试验”（该生物制剂是进口的，其效果和稳定性有口皆碑，在中国上市好几年了）。研究主要挑选“脊柱已有硬化，拍片有少量骨赘，且炎症活动的病人，了解药物对减缓脊柱骨赘硬化的功效”。如果入选，有75%机会获得“免费生物制剂+基本药物”，另外25%只能获得“免费基本药物”。经我安排，该病友和工作人员见面，一般条件符合，但要抽血复查血沉和CRP。因他家住S市，商定抽血之后让他先回S市，不用等结果，如符合要求，我们电话通知他回来。数日之后，我向工作人员询问抽血化验结果，心里希望他能入选。但工作人员却告诉我：“没查到结果，估计他没有去抽血”。这让人有点意外。我接触的大多数符合条件的病友，都有意参加，不乏千里迢迢者。但他为什么不愿意呢？不参加的每个人，都有各自的顾虑和想法，但普遍顾虑是“我是不是当小白鼠啊？”这个顾虑代表了很多人的想法。目前国内AS药物试验主要包括以下类型：（一）第一类是药物上市之前，决定“能不能在中国上市销售”而进行的试验。也叫“新药上市前研究”。例如，某生物制剂在美国上市10年，但为进入中国大陆市场，须按“新药”进行试验。一般由药监局授权若干家医院共同研究，北京1-2家医院，上海1-2家，广州1-2家，其余地区若干，共入选病例数百。其中部分患者接受“真药+基本药物”治疗，其余患者则“假药（安慰剂）+基本药物”。有趣的是，“假药（安慰剂）”和“真药”看起来一模一样。且患者和医生，都不知道“谁打真药，谁打假药”，最后才会揭晓“谜底”。这叫“双盲法”。只有这样，才能最可靠、准确了解疗效和副作用。无论病人还是医生，“心理作用”都会影响对疗效和副作用的评价。事实上，不少病人“觉得有一定疗效”，或者“副作用挺大”，但谜底揭晓时发现他打的药，其实是“假药”。另外，为科学起见，患者使用“其他药物”的种类和剂量都有仔细的规定，以排除其他药物对研究的干扰——这和平时不一样——平时大家治疗方案差异很大，无法可靠、准确分析某种药物的疗效。上述特点，决定了药物试验对观察药物疗效有不可替代的作用。这也是“用药经验不能替代药物试验”的主要原因。研究所得数据会写入说明书（这就是为什么有的要说明书那么长）。这也提示我们，对任何陌生的药物，只要你具备基本相关医学知识，并花时间、认真阅读说明书，你所获得的药物知识，可能不会比医生少许多。因为大部分医生对新药的了解，主要来自说明书，是“书面理论”，而“平时积累的一点用药经验”，其实是“雾里看花”，远不如临床药物试验那样透彻。（二）第二类是药物上市之后，为进一步了解药物对“某一特点的AS患者”的疗效，而进行的试验。本文开头那位S市患者准备参加的试验，就属这一类。其目的是了解某生物制剂在“符合特定条件的晚期AS患者”，对阻止减缓脊柱硬化的效果如何。再如，有很多病友被笼统地诊断为AS，但细看骨盆片子，并没有达到标准（即达不到“双侧2级，或单侧3级”），严格来说，他们只能诊断为“脊柱关节炎”（可以理解为AS前期），并不能诊断为“典型的AS”。我们进行研究，目的在于了解，早期使用某生物制剂，究竟能不能阻止、延缓此类早期病例发展为“典型的AS”。要回答这些问题，必须依靠严格设计的临床试验。依靠平时的经验，无法得出令人信服的结论（经验不能替代试验）。上述试验，确实令我们对疾病、对药物有更细微、深入、直观的了解，在一定程度上促进医学的进步。但事物有两面性，上述试验也有风险。例如，某些试验目的是观察“某个生物制剂能否阻止早期疾病的发展”。为了取得研究证据，所有患者要定期、多次接受X线、甚至CT检查，放射线对人体有害。而拍片部位骨盆是人体生殖器官（如卵巢、睾丸）所在部位，放射线可能引起下一代基因变异。如果患者年轻、未婚、或准备近期婚育，一般不推荐。例如，部分研究有“安慰剂组”，如病情本身较为严重，而又抽中“安慰剂”，只有基本药物治疗，对病情明显是不利的。另外，在国内，临床试验从申报、设计、审批、实施、分析、总结等等方面，研发公司要花费大量的人力、物力、财力，甚至费用过亿，成本最终会转嫁到给每个人，显著抬高药价（而香港等地则认同美国的试验结果，无需按新药再次试验）。慕名而来，为什么“坑爹而归”？——继续闲话正规医院的不足能够到这里的人，多数对疾病有相当认识，不会轻易受骗，都知道去正规医院。但无法回避的是，很多人冲着顶级医院、著名专家，千里迢迢去看病，尽管专家的光环会让人心理踏实，但看病结果却有一定的失望和心理落差。为什么呢？首先，某些著名专家“名不副实”。在中国（尤其医学院系统），职称评定需要三个要素：“医术和道德”、“论文和科研成就”，还有“背景、后台、做人技巧”。往往“后二个因素”起关键作用。“医术和道德”固然重要，但没有准确尺度可以衡量“医术好不好，道德好不好”，领导和官员不懂、也不愿意去评判这一点，所以职称评定时医术和道德基本被忽略（除非重大医疗事故或经济犯罪）。大多数情况下，起决定作用的主要是“后二个因素”。“背景、后台”在中国社会的重要作用不言而喻，也不宜多言。而“做人技巧”也很重要，脑子灵活、左右逢源、“欺上瞒下”、对运用潜规则“游刃有余”的人容易获得提拔。相反，忠直老实、脚踏实地、安贫乐道的人，在浮躁的气氛下总是吃亏。“科研和论文成就”，可按“发表多少论文、获得多少研究基金、获得多少成果”等直接算分，进行量化、评分，具有很强的操作性，在医学院广为应用。这直接导致，很多人孜孜不倦写论文、做科研，目的就是为了升职称，把论文作为“叩门砖”，而不是切实提高医疗技术。某些大牌专家因“重大研究成果、论文、研究基金”而闻名，但了解内情的人，或感兴趣的病友，就知道论文里“炎症通路、疾病基因、信号转导”，这些东西与实际工作基本无关。其次，“店大欺客”。“店大欺客，客大欺店”似乎是千古不变的现象。现实中，很多人醉心权力和名利，尤其担任科室主任、副院长、院长等职务的专家，其精力主要集中于“公关”、社会交往、开会应酬、讨好上级、巩固和提高自身地位。相反，“静下心来、潜心修炼、多充电、提高技术、好好为老百姓看病”，却不能带来更多的利益。当然，对达官贵人、亿万富豪另当别论。部分人还有“我就是权威，即使我有错误，别人不敢质疑，即使质疑也没用”、“你不来看我，大把人来看我”的可怕观念，责任心欠缺。所以，这提示我们，无论看什么病，尽量避免“名不副实的名医”、“论文医生”、“领导医生”、“富二代医生”。找这样的医生看病，我真替他捏把汗，至少我和家人不会选择这样的医生。有血有肉、踏踏实实的医生，比光环四射的大牌专家，我觉得更为靠谱。（一家之言，仅供参考）我的回忆录：幼年起病的AS梳理了一些记忆。 第一次出现症状约在小学五、六年级。那时在村里上小学，某日有位老师让我帮他买香烟。我乐于效劳，买了就跑回来，回到操场中央时感觉脚下好像扭了一样疼起来，但还硬装着没事一样把烟递给老师。此后反复疼痛，严重时走路都慢吞吞，后来左脚也这样，还以为是“小孩子筋骨比较嫩，扭伤了”，擦了很多“正骨水”，貌似有点用。一次因感冒发烧吃“扑热息痛”，意外发现此药对脚痛有效，疼多了就吃。初中还在村里上学。主要说说体育课的事情。那时中考需要考“跳绳、50米跑、扔实心球”三个项目，算入中考总分，故常设体育课。跳绳、跑步不用说了。老师在讲述扔实心球技巧时说“手的力气占70%，腿的力气占10%，腰的力量占20%，好成绩要懂出腰力”。但我反复练习，总是感觉腰很黏、有点酸，出不了腰力，以为是“插秧、割稻子、打工等劳动过度”。中考体育考试快来了，正骨水+止痛片，脚还是有点痛，又拼命擦活络油，勉强及格，因文化课成绩好，到市区上高中。因幼年丧父，家中潦倒，母亲艰苦持家，妹妹很早就辍学打工供我上高中的学费和生活费，每念及此，心中潸然，发奋苦读。除学习进步神速之外，印象最深刻的就是，晚上睡觉要用四五本厚厚的书叠在一起当枕头，否则睡不踏实。我高考成绩本可上清华北大，但冲着优厚的奖学金，报考了现供职大学的医学院，从此学费、衣食无忧，学业事业一片坦途。第一次发现自己有点驼背，居然是在电视上。因学业优异，我获得“潮汕星河奖”，参加颁奖晚会。其时亲友在电视上观看晚会，因台上人员众多，大家一时难以认出我来，有人一针见血地向大家提示：“看到没有，那个背有点驼就是……”我自己看了重播，果不其然……但心里以为“驼背是长期间埋头苦读所致”……直到后来，发觉自己已经稀里糊涂患病十年，所幸病情算轻，亡羊补牢为时不晚……每年这个时候，总有不少父母亲，带着十几岁的孩子长途跋涉来看病，不少人面临中考、高考，急于治病，我感慨良多。AS也好，类风湿也好，狼疮也好，希望他们一路走好，有好的身体，更要有明亮的心灵。 AS，不是什么大病。至少比其他风湿病，要好得多。希望他们不要自怨自艾、回避退缩、甘于落后，以后要做一个有所担当的人。篇专题介绍第（1）期：强直性脊柱炎为什么要高度警惕髋关节病变？1、为什么“髋关节病变”常被误诊为“股骨头坏死”？之所以把这个问题摆在前面，是因为病友们也有误解。两个病本质上是两码事。但片子、症状，都颇为相似。且很多医师、尤其骨科，对“髋关节病变”认识不足，加之长期大量接触“股骨头坏死”病例，思想上容易先入为主，将二者混为一谈。“股骨头坏死”多因长期大量激素、饮酒、外伤等导致，主要病理是“骨头的缺血，坏死”。但髋关节病变，除了“骨头炎症”之外，周围的肌肉、韧带等也受到炎症影响，导致肌肉萎缩、挛缩。分清二者的区别，对治疗意义重大（详见下文）。2、髋关节病变的发生率有多高？答：约30-50%的患者最终会出现不同程度的髋关节病变。地区差别较大，中国AS人群发生率显著高于其他国家。据笔者单位调查，我们所在的中国南方区域，约有9%的AS患者，其首发症状为髋关节病变。髋关节病变患者，约有三分之一出现髋关节骨性强直，乡村、山区、落后地区，这一比例更高。3、哪些人容易发生髋关节病变？答：A．发病时年纪较小（例如&22岁）者。B. 父亲或母亲或近亲也患有AS者。C. 早期出现膝关节、踝关节等外周关节炎者。D. 女性髋关节病变发生率略高于男性，病情也稍严重。E. 炎症指标长时间显著异常者。4、髋关节病变的发生，有没有“危险期”？答：据我科不完全统计，约90%的髋关节病变发生于起病5年内，绝大部分发生于起病10年内。所以，如果度过5年、甚至10年“危险期”，则髋关节病变的机会很小。所以，老病号们不必忧心忡忡。5、髋关节病变可能会出现什么症状和危害？早期的症状有：髋部、腹股沟、大腿内侧、臀部疼痛，且多剧烈。继而髋关节活动受限，关节肌肉萎缩，最后出现骨性强直（可伴有严重骨质疏松），生活起居困难，是AS致残的主要原因。例如9年前我科曾到广东某山区县调查，发现AS致残有85%以上由此所致。很多患者最终要经受“换髋关节”，以恢复部分功能。此举除肉体痛苦、经济负担外，年纪轻轻就需要“换关节”的病友，从远期看难免需要“翻修”。“绳锯木断、水滴石穿”，再坚固的人工假体日复一日也难免损耗。髋关节周围肌肉、韧带因炎症而萎缩、挛缩，也制约换关节之后的功能和使用寿命。另外，病情发展快、过早需要换关节的病友，其学业、就业、婚姻、生育都会受到一定影响。6、髋关节病变应该如何治疗？答：早期、积极治疗尤为重要。应尽可能减慢髋关节破坏的速度，避免或延缓髋关节置换手术。如果关节周围肌肉等也得以良好保护，即使以后要换关节，手术效果也相对较好。从我们的实践来看，在1、2年内积极治疗，多数可获满意控制；女患者更有部分可达到停药进行婚育的目的。一旦耽误治疗，发展至慢性滑膜炎和软骨破坏等，治疗效果变差，事倍功半。具体用药方面：非甾体抗炎药（消炎止痛药）远不足以控制病情。激素可以用于关节腔内注射，可暂时改善症状，但不提倡口服或静脉使用。改变病情的抗风湿药（DMARD），如柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、沙利度胺等有低到中度的疗效，能缓和关节破坏。生物制剂疗效确切，但价格昂贵，因生物制剂种类较多，药理上各有特点，应量体裁衣，合理选用。部分中成药具有辅助疗效，但总体疗效有限，也应注意其副作用。此外，要注意保护肝肾胃肠等内脏、防治骨质疏松、改善身体机能、调节免疫状态等。篇专题介绍第（2）期： 你可能在吃这些“冤枉药”？提示：（1）内容仅针对强直性脊柱炎，不适用于类风湿关节炎等疾病。（2）“冤枉药”是指“使用不当、滥用、误用”，而不是否定药物本身，关键是“使用得当”。1、最广泛使用的冤枉药：柳氮磺吡啶，甲氨蝶呤，来氟米特。上述药物主要用于AS的外周关节炎（疗效中等），对单纯骶髂关节炎、脊柱炎症一般无效（也有少数例外的情况，因科普篇幅所限，无法一一介绍）。这些药长期以来具有很高的“知名度”。所以有些糊涂医生看到专科医师在开这些药，也跟着开。病人听说别人在吃，“不跟着吃心理不踏实“。恰恰是只知其一，不知其二。2、危害较大的冤枉药：雷公藤，沙利度胺。前者损伤性腺性功能、引起不孕不育；后者有致畸性和长期的神经毒性。因现在药物种类丰富，一般无需“劳驾”这两个药。除个别病例，我反对将之作为常规药物。3、花钱较多的冤枉药：风湿病发病率高，且不易治愈，“市场潜力大”，故长期以来，各地名目繁多的抗风湿中药层出不穷，药名都挺好听。但除雷公藤（药效中）、青风藤（药效中低）、白芍（药效低）等少数品种之外，其他大多数纯中药疗效不确切（所以才会往中药掺激素），且副作用容易被忽略。一位AS父亲带着儿子来诊，感叹“我老婆管我叫神农，我坚决不让儿子再做神农”。言下之意，他早年因信息蔽塞，吃过不计其数的中草药，“遍尝百草”，颇感唏嘘。新病人往往会带着期望和试试看的心理，尝试不少中药，但老病人对这些渐渐就没热情。“纯中药”往往也是游医网络推广的招牌。4、最没有技术含量的“冤枉药”：同时使用二种以上非甾体抗炎药，如此效果不增加，副作用却倍增。个别医师、尤其中医师容易犯这个错误。5、最匪夷所思的“冤枉药”：早些年有的地方把AS当成洪水猛兽、危急重症，开展“大剂量激素冲击”治疗。或有个别精心包装、大力网络营销的游医诊所、被承包的部队医院某些科室、各类“特色机构”，以各种“高大上”的名目，往骶髂关节周围和脊柱注射糖皮质激素，追求“一针见效”……不甚枚举。很多强直、类风湿病人疾病早期本身积极、正规、科学治疗，却经不住家里人、甚至父母兄弟姐妹、朋友“道听途说的劝告“，四处寻访、上网搜索神医妙药，折腾一番，等关节破坏，错过最好的治疗时机，再来治疗，惟有亡羊补牢，每每让人惋惜。7月11号笔主更新了。。。小伙伴快来看呀。这个是笔主的贴，想看的可以点进去看的。O(∩_∩)O哈哈~不用谢我啦！！！！除了“贵”，还有什么“罪”：浅谈生物制剂治疗强直性脊柱炎前言：（1）仅讨论强直性脊柱炎，不适用于其它风湿病。（2）AS病情个体差异很大，不能“放之四海而皆准”，具体用药请征询主治医师。（3）篇幅所限，断章取义，语焉不详，读者难免片面误解，请当面请教主治医师。近年来，生物制剂逐渐推广，除了众多周知的“贵”之外，副作用大不大、效果好不好，更是普遍关心的问题。现浅谈如下。（一）贵。足量使用生物制剂，月花费元不等。因不是“国家基本药物”，价格并非一刀切，相同品种在不同医院（药房）价格可能不同，年费用差别最大可达万元。所以在选择可信赖的医院的基础上，尽可能少花点钱。（二）副作用。“安全用药”比“有效用药”更要紧。生物制剂最受关注、也最为熟知的副作用是“降低人体抵抗力”。例如用药后更容易感冒发烧，肝炎、结核病人用药后可能病情加重，有慢性病菌感染用药后病情反复，等等。另外，还有目前关注较少、但“谈虎色变”的副作用：肿瘤。上市17年来，已有资料显示使用生物制剂的病例发生恶性淋巴瘤、皮肤黑色素瘤的风险升高（尽管发生几率很低）。但要全面看待肿瘤问题：风湿病患者本身免疫机能紊乱，本来就容易发生上述肿瘤。此外，其他药物，包括甲氨蝶呤、来氟米特等，以及中药部分复杂的药理成分，均可诱发肿瘤。药材种植加工过程中，残留难以根除的农药、重金属、化学药剂等，也能诱发肿瘤。凡药三分毒，这些问题至今无法完全杜绝。因病情所致运动减少，食欲不佳、休息不好、情志不畅、悲观低落、思虑过重，也可能引起抵抗力低和肿瘤。其他的副作用，如心力衰竭者用药影响心功能，脱髓鞘病变，以及说明书观察到的冗长的副作用描述，是科学、严谨的体现，多数发生率低而轻微，不必过虑。凡药三分毒。生物制剂和吃中药、西药，都有各自的副作用。恰当使用，生物制剂副作用不大于吃药。针对副作用，应该做好“避，防，控、治”，未雨绸缪。（三）效果如何。“生物制剂效果好”是一种普遍而模糊的认识，还有人简单认为“打生物制剂比吃药好，进口比国产好，贵的比便宜的好”，但问题绝非如此简单。首先，不同生物制剂，都有各自“最适合的病症”，正如每一位风湿免疫科医师有他最擅长的疾病。其次，因经济条件、体质各异、路途远近、工作生活学习等诸多因素的影响，用药方案五花八门，而方案和疗效直接相关，要寻求“最佳方案”。此外，有人效果好，有人效果差甚至无效，有人效果稳定，有人反复，医师须事先全面分析、提高预见性。小结：因生物制剂昂贵，故对副作用和效果进行全面考量更为重要，并非所有人都适用生物制剂。医师用药前全面分析、研判、预测，病友要敢于直言、充分沟通，制定合适药物和方案。用药过程中适时调整，未雨绸缪，对副作用进行“避，防，控、治”，密切沟通，做好用药后管理，避免“大笔一挥、抓药走人”。敬请等待笔主的更新，我只是个搬运工。O(∩_∩)O哈哈~
第二次修改，这是前天拍的，从上次修改到现在还没犯过病。统一回复一些问题这是前天拍的，从上次修改到现在还没犯过病。统一回复一些问题体质是一方面，毅力是一方面（就还在疼痛期时，医生给的那些简单的肌肉恢复动作，谁能天天坚持？），再有就是合理运动，科学运动。比如你感觉今天状态不错，想去慢跑一下，然后穿了运动鞋就慢跑了一圈，回来就感到疲劳，酸痛，然后抱怨说运动疲劳，转头就窝在沙发上休息。你说合理吗？对于正常人，没问题，就跑一圈，有啥问题，没有。但是我们不是正常人，一日为强直，终身是病号。合理的程序是这样的，穿上带有减震的运动鞋，轻微的扭腰，侧身，俯身拉伸，原地做做跑步动作，体验下有没有不适的地方。跑步速度不宜过快，刚开始不宜过量，还处于疼痛期的病友建议你们跑到微微发汗，身体发热就好。运动完，要进行拉伸，按摩（主要是放松身体肌肉）。热水澡最舒服。自主按摩利器:健身按摩滚轴。图放不上来，百度就有了（额，还是谷歌吧）其次有同样想健身的，慎重。等身体疼痛基本消失时在去。再次强调合理运动！不管你力量多大，年纪多大，块头多大，一定要不！耻！下！问！动作一定要标准，宁可选小重量，也一定要把动作做标准。对于普通人来说动作标准是精确的锻炼目标肌群，对于我们来说，这些动作都是保护，保护我们在运动时不受伤。健身是个长路，有前辈39，模特身材，23发病，27开始健身，效果和我差不多，至少摆脱了成天吃药的烦恼。这是我能坚持的一个动力，我认为前辈是成功的，所以我也能成功。健身第一年不管你能不能，都不要着急用大重量，稳着轻着点来。另外建议，年轻人不要老打游戏，上班族的话就苦逼了。我不经常骂人我仅仅有一点点愤青，但是我要说，所有说能康复的人和广告都是傻逼，都是该绝种的该死玩意。。。。。。。。分割线。。。。。。。。。。以下愿答案。近状，陆陆续续好多赞了，好多病友对我健身身体所受负担表示担心，谢谢大家。我本身学生物，对自身身体反应也比较敏感，算一算也快两年没吃药了，没怎么疼过，准备暑假复查一下，顺便开些药备用。不一定是去健身房，只要你坚持合理的运动，在身体允许的情况下客服心理疼痛，相信是可以控制的。而且坚持运动会增强免疫系统，感冒发烧会减少，对抑制as很有帮助。分割。。。。。。。。。。。近状，还在努力增肌中。秘诀是运动吧！17确诊时走路是瘸的，现在在大学校篮球队打替补。就是17岁那时候疼成那样，依然没停止过运动，就是不停止。强直患者不长肉，我就开始增肌，现在160斤，打球属于靠身体的。一年半没吃药了，偶尔感冒后会轻微晨僵，活动一下就没感觉了，用不着吃药。甚至有种错觉，as是上辈子的事。好多时候也感觉as并没有大家说的那样可怕。我也很励志，有没有，从130长到160斤，也给点个赞好么
女。20岁的时候突然腿痛不能走。跑了好多次医院才最后检查出b27阳性。那会儿特别害怕自己废了，乱想很多，自从得这个病后，整个人想的追求的都有发生改变，特别是在腿痛不能正常走的时候。四年多没去医院，很痛的时候会打消炎针，吃止痛药。最近痛得厉害影响睡眠就又去了躺医院。不过也就是发些止痛药。很烦吃药。个人感觉瑜伽是个不错的锻炼方式，贵在坚持。平时要注意不受凉受累，我一受凉准痛。对于这个，还是要好好面对的，多看看相关知识，平时生活多注意，不逃避，保持乐观，就都还好。总之做到心理上蔑视，策略上重视。希望大家都能健健康康。
我17岁出现病症，18岁确诊，现在大学本科毕业倒计时7天。（第一次回答问题，有不适当的地方请各位见谅！我自己的经历，不过上午是写在另一个问题下面，复制过来了。） 首先要说的是支持很多朋友的观点：尽快去当地三甲医院就诊，不要盲目就医或只在网上咨询。不是说有多严重，但最好是早确诊早治疗，听从正规医院医生的医嘱，这样才能尽快控制病情。 （刚刚手机码字，码完的时候看了条短信，返回键多反应了一下，全没了……刚哭完，回来用电脑码一遍） 这里说一下我自己的经历，主要希望能给相关的病友心理上的支持。关于用药治疗方面，仅代表个人经历。一、早期病症和确诊 我是2009年，17岁，高三上学期时突然出现右侧骶髂关节疼痛，痛得厉害时每走一步都痛，走一步停几十秒。以前生活在农村，上高中也是在一个排不上线的小县城。医疗水平真是不敢恭维。因为开始并不了解病情，就在县城的几个医院都看了，各种拍片。有的说是骨头裂了，有的说是神经痛，有的还说是长身体时的正常现象。然后是各种吃药，各种没效果。甚至还在大热天的贴当地一种著名的祖传狗皮膏药（私人熬制的，一大块烤熔贴身上的那种）。那酸爽……，然而并没有什么卵用。最严重时，别人从寝室到教室走5分钟，我要走50分钟。幸好，当时有家人、老师和朋友的帮助和鼓励。 第一年高考并不理想，但主要原因还是自己知识掌握不够，能力不足。高考期间也一直在疼，并且低烧不退（后来确诊医生说低烧是强直引起的，吃退烧药之类的没作用），吃完止痛片“奔”赴考场。然后就迎来了痛并快乐着的高四生活。2010年国庆节，去地级市的医院看了下，医生比较有经验确诊是强直。后来也查过B27是阳性（B27跟强直有强相关性，但并不是绝对相关）。刚确诊时，第一反应就是跟周董得了同一种病。还回到学校翻出来讲周董病情的一期《疯狂阅读》，还给同学看，当时也是够2了。不过，也搜了些资料，挺害怕的。现在想想，其实没什么。首先是发病年龄，主要是15~30岁，因此，青少年不幸得了这种病也不要太担心。其实，经过合理的治疗和锻炼，控制住病情，跟正常人没太大差别的。百度贴吧里有很多病友的充满正能量的亲身经历。二、个人治疗经历 其实本人并没有经历过什么特殊治疗。确诊后，医生给开了4种强直的常用药，一直吃到现在。不过我都是犯病了，痛了吃一段时间（这不是好习惯，应该遵循医嘱）。强直的药没有所谓的绝对的好和坏，每个人的情况不一样，最有效的药也不一样。因此，正如很多朋友建议，要到正规医院去治疗，如果确诊是强直，找有强直经验的专家医生确定具体治疗方案和用药。但提醒两点：1最好不要用激素类药物，前期止痛效果好，但后期副作用大。强直是个长期病（现今并不能治愈，别被一些广告宣传骗了。要是能治愈，周董肯定早跑去治好了），因此要考虑长远。2因为强直要长期用药，因此，最好每隔一段时间检查一下血常规和肝功能，即使排查副作用。三、本人现状 经过高四复读，考上了一个985大学，现在本科即将毕业。在校医院拿药时跟医生交流，发现在大学也有几个病友。因此，确诊强直的学弟学妹不用太担心，好好治疗，微笑生活，开心奋斗，理想的大学校门同样为你敞开。美好的生活也在向你招手！ 找了份还算满意的工作，女朋友是高中同学，大学开始异地恋3年。我们打算去同一个城市工作，很感谢女友的陪伴，给我带来很多快乐！（心情很重要，强直并不可怕，不要自己吓自己。积极治疗和锻炼，开心生活，我们本来就是健健康康的正常人） 现在很少发病，大概3、4个月一次，发病后坚持吃药很快就好转。强直的病情发展一般是比较缓慢的，我的病情跟几年前相比并没加重太多。主要就是晨僵更明显了，偶尔腿痛的同时会腰痛，不能久坐。对平常生活也没太大影响。四、个人建议 前面说的比较啰嗦，就不写那么多了。如果有朋友感兴趣的话再添加或者私下交流。给些我的个人建议： 1、还是上面说的，尽快到正规三甲医院就诊，听从专家医生的安排。不要轻信非正规医院的宣传，更不要自己尝试寻找治疗方案。其实强直用药并不是特别贵，还是能接受的。 2、即使确诊为强直，要积极乐观地面对！没有传说的那么可怕，但要自己注意坚持治疗和锻炼。保持好心情，就把强直当做感冒，偶尔会光顾我们一下，坚持吃药锻炼。感冒走了，我们的生活就回到了正常状态。 3、强直的用药不能一概而论。不能在网上看到某种药效果好，就轻易尝试，再次提醒，遵循医嘱。医生开的药，先吃一段时间，看下效果。如果效果不明显，或者副作用太大，再和医生商量换药。千万不要自己私自尝试换药。条件允许的病友可以找有相关经验的老中医（真正有强直经验的并不多，要谨慎就医）通过中药调理，也能延缓病情。 4、积极锻炼，养成好的生活习惯。饮食也要听医嘱，可以参考一些书上和网上的饮食建议。戒烟戒酒（本人做得也不好，毕业聚餐偶尔也饮酒，罪过，罪过）。比较合适的锻炼是游泳和太极拳之类的。但听说，太极拳如果不正宗的话练了反而会伤身体。可以尝试八段锦，本人也没开始练，不敢妄加评论。 就先写这么多吧。以上主要是个人经历和见解，仅供参考。也希望能得到更多朋友的指导交流。写下自己的经历，主要是希望一些病友，特别是刚患病的青少年能够直面强直，微笑生活，开心奋斗！希望能给看到的人带来一点点的收益。上面一通乱写，肯定有很多不适当的地方，再次请求见谅，并欢迎批评指正。
在贴吧原来为了鼓励吧友写过一大段 原谅我实在懒
我这个好像属于遗传 我爸有这个情况 二十多岁时疼的走不了路 后来忙着赚钱累死累活顾不上就自愈了我吃过一段时间的中西药 现在除了偶尔髋关节疼痛 缓缓基本也能缓过来 大部分时间正常 能跑步
我今年23岁，从确诊到现在已过一年零两个月。回想刚发作的时候真心难！基本躺下就无法自己起来，只能依靠手的力量借助外力才能勉强爬起，那个心塞阿，没经历过的人是不会明白那种感觉的。也就是从那时起我的精神世界里再无"希望"这两个字！有些改变是回不去的。即便你再怎么挣扎、渴望。
看到题主这个问题“有得了强直性脊柱炎还活的好好的的病友吗”后，我差点没有忍住笑，哈哈，还是没忍住！
未免下面的废话太多，影响用户体验，先总结一下：我还活着，活得好好的。其实AS这个病，如果保养得当，是不会影响生活的。接下来说说我的生路历程吧。一、病前横刀立马如吕布
我是2010年的暑假确诊的，当时大三，根据回忆，我觉得其实第一次症状出现在2008年下半年，某次早起的时候，浑身疼痛，完全动弹不得（我确定不是鬼压床，因为当时人已经醒了，眼睛也挣开了的），不论怎么都没法正常起床，最后是强忍着疼把身子慢慢由平躺调整成侧卧再一步步下床了，不过等下床之后，症状全无，所以当时也没有在意。
一直以来，我最爱好的运球就是踢球，一踢起来，那叫一个卖力，7人制场是满球场跑几个小时都没有问题，那时候，我踢的不是球，是霸气！(?^? )
2008年的时候迷上武术，但是无奈拜师无门，机智如我怎么可能被这个限制，于是跑到学校图书馆把所有武术有关的书翻了个遍，还在网上下载视频自学。(??`ω??)
二、病后以泪洗面如黛玉
武术要从压腿开始，你能想象一个再隔几个月就20的粗糙大汉不惜代价的压腿和练习后旋踢、侧旋踢么？接着通过不断的练习，正如你们所猜到的，终于！！！！！~我！把！自！己！弄！伤！了！（O__O），当时感觉股骨和尾椎内侧的隐隐作痛，但是又找不到具体的疼痛点在哪儿。
我并不知道伤在筋骨还是肌肉，所以我一直幼稚地以为只是肌肉拉伤。之后就开始了漫长的“中超”比赛（因为大学简称港中大，港中大超级足球联赛简称中超）。肌肉拉伤对吕布算个鸟啊，关公刮骨疗伤，吕布因为肌肉拉伤不上战场简直不科学。但是在之后每场比赛，迎来了一个“疼了呜呜呜-不疼了嘻嘻嘻-踢球了砰砰砰-又疼了CNMB-又不疼了嘻嘻嘻”的恶性循环里面，一直直到2009年接近暑假的时候，开始觉得一疼起来完全使不上力，甚至疼的时候走路都很困难，接着暑假回家看病，结果当时出现了误诊，以为是腰的问题，坐了几个月牵引并无好转。开学后，武术是废了，但是足球不能废啊，恶性循环再次开始，不疼的时候，我犹如非洲草原上奔跑的犀牛一般，霸气侧漏。当然，我不会告诉你某次我在网上查到倒着走路对腰比较好，在学校里倒走了一学期，不管是赶去上课、赶校巴、回宿舍、进教室，以至于广场上的传教士从来不敢来跟我传教，他们一定以为我是连上帝都无法拯救的异教徒！(￣.￣)
直到2010年暑假，当时有段时间已经疼得走路有点跛了，接着才去了另一家医院，当时医生一听我的描述，就说多半是AS，接着就让我去验血照片什么的，验血和骶髂关节照片结果一出来，AS确诊，而我的腰棒棒哒(￣ ii ￣;) 吸溜(￣＂￣;)。当时不知道AS究竟是什么鬼，经过百度后，特别是看了后期病人佝偻的照片，我懵逼了。三、四处访医偶良方
因为当时是在中医院确诊的，所以在确诊之后，连续几天每天三袋中药喝下去，下午去输两瓶液，又在医院做针灸，症状有了明显好转开始不疼了。接着医生也有推荐柳氮磺胺、双氯酚酸钠这些西药，但是这些药对肝肾影响比较大，于是家人就开始打听有没有什么副作用小点的中医良方名医。在中医里面，有句话叫做“药医有缘人”，之后找到了成都某诊所，开了几服药试了试，但是中药调理讲究的是坚持，因为我读书比较远，接着又即将开学，于是开了60副药（一副药要30还是50来着。。。），接着我开学就象这样背着60副药到了学校，还买了个中药煲专门熬药。o_o四、合理调养活到现在
是的，我现在还活着，活的好好的。
伴随着中药的调理（有段时间是在宿舍熬的药，药味熏了他们好久，感谢室友的不杀之恩，么么哒），在没有症状的时候，还是坚持运动，比如散步，同时学会了蛙泳，有症状的时候就减少动弹，平时睡硬板床，感觉又活过来了。之后很长一段时间没有发病，接着开始重新尝试足球，大家又可以在球场上面看见飞奔的我了~~当然不再像以前那样搏命，霸气没有了，多了几分优雅也是不错的。同时加强健身，锻炼线条，我可不想因为体重太重让可爱的骶髂关节压力太大~现在去医院复诊AS，查血液指标，连同B27在内，基本上都是正常范围了，不过关节照片的话，还是看得出来钙化虫蚀的痕迹。最后说一点点这过程中的东东。1、AS其实还是比较小众，或者说很多人把这个视为隐疾，所以很多人不知道AS究竟是什么，不过因为周杰伦也有这个问题，所以他的粉丝可能多少了解AS or知晓AS。当时我在学校的时候，只知道另外一个同学也有此症，我们在校期间偶尔有交流，他长期吃柳氮磺胺什么的，也还活着，哈哈哈哈。2、心态调整很重要。我在误诊时，又给朋友说过，结果之后每次聚会遇上端杯子，大家都会说“保重身体”、“注意你的腰”，妈蛋，哥哥的腰一夜七次也没有问题好吧！之后，在确诊初期，确实消沉了点点，特别是对于一个喜欢竞技运动的人来说，丧失运动能力如同武士没有了武器（别跟我扯空手接白刃什么的！），接着开始慢慢接受这个事实，觉得也没有什么大不了的。3、关于情感。虽然说人有旦夕祸福，但是我也能够理解每个人都还是希望找一个健康的人做伴侣，至少在认识之初是健康的吧。母上大人也曾告诉我在谈朋友的时候别说自己有AS，免得事情黄了，不过我觉得恋爱坦诚很重要，有就有没有就没有，如果问起有没有疑难杂症，不否认，如果没有问，不说也可以，因为什么幺蛾子突然让自己想说出来也无妨（况且现在肩周炎、颈椎病的人还少么，女孩子每个月还有大姨妈疼痛呢……女孩子别打我，开个玩笑而已，其实我很尊重女权的）。AS真的没有什么大不了的，我EXs都没有在意过这个问题，反而她们还有过认认真真要求可不可以通过食疗来治疗，于是给我做了好多好吃的。ANYWAY，因为别的原因分手了，目前单身狗一条，即将进化为孤狼。4、关于运动。我现在时不时会参加足球、篮球、气排球这些运动，偶尔健身，不过主要锻炼线条吧，但是我的运动方式不推荐大家模仿，毕竟每个人的生理和状态都不尽相同吧，听说游泳应该是是最好的运动吧。5、关于啪啪啪。我很负责任的告诉大家，这个完全不会影响啪啪啪的质量好吧，巫山云雨任你飞，一夜七次不是梦！ (￣ˇ￣)　古人云：每个ASer上辈子都是折翼的天使。所以，共勉~
回答的问题的知友已经把一些治疗、锻炼的经验写的很清楚了。我来说一下个人经历吧。我2004年的时候确诊AS，至今有11病史，至今正常生活。简单概述一下这些年的心路历程吧。懵懂期04年我上初一，那时候十几岁，腿疼的很厉害，在老家医院拍了片也没看出什么来，就去了省会医院，当时确诊为AS，开了药，有注射的，有口服的，后来知道一直吃口服的，也就不疼了，能跑能跳，和正常学生一样。那时候我不太了解这个病，可能也正是这个原因，我没有在很小的年纪里就种下一棵悲观的种子。一直到到高三都很平稳，比较严重的一次是高考前夕的AS并发症，那时离高考还有1个多月，那几天疼的特别厉害，后来我实在忍不住了，就去找我班主任去请假，我和他说，我有AS，最近很疼，我得回家去看医生。（那是我第一次对别人说起我有AS，期间我的同学、朋友、亲戚都没有人知道，我不告诉他们的原因后面在说。）他问我AS是什么病，我和他说，就是一种脊柱炎，无法治愈，可能会致残。后来去医院是过敏性紫癜，后来治愈，也正常参加了高考。低落期从那次得过敏性紫癜之后，我开始意识到AS的严重性，开始找资料了解，也开始慢慢注意调整自己的心态，尽量让自己过的开心一点，只是会在疼的比较厉害的时候抱怨一下，心想，他么的为什么是我，为什么这么不公平？不过吃一片止疼药睡一觉就没事了，一切照旧。我想所有人都会抱怨，都会觉得不公平，从我的角度来说，我低落的原因是AS不能治愈、可能会致残给我带来的恐惧。对我的影响由于AS的疼痛，以及随之而来的生理上的变化，比如驼背、走路姿势等，这些都会给你的正常生活带来一些负面的影响，对你的学习、工作、婚姻等都会有或多或少的影响。至少从目前来说，我个人还是不能完全克服，我不能再别人说驼背走路姿势难看的时候心如止水；我还不能在它疼痛的时候保持快乐；我更不能选择隐瞒而获得一份“美好”的婚姻。这些是抱怨、也是顾虑。我周围的朋友知道我有AS的只有两个，这也是我最近才和他们说的，我父母他们每次问我身体情况的时候我总会告诉他们，好了，没事。对朋友而言，我怕了说了之后会有很多的同情等情绪，平时相处的的时候可能会有顾虑，我恰恰不想这样，不想他们迁就我，因为我内心就觉得，我是一个正常人，我会照顾好自己的。对父母，我不想让他们担心，就是这样。写在最后得了AS，虽然说你和周杰伦、张嘉译等偶像有了共同的物体，但这也不能说这是幸运。可是它又是不幸吗？这种痛苦就像是一种经历，就像很多登山者一样在不断的攀登中成长，我何尝不是呢，通过这种经历，我变的内心更强壮、豁达。通过路上的种种荆棘，你不觉得看到的风景更加绚烂吗？通过这种经历，你不觉得收获的亲情、友情、爱情更值得珍惜吗？AS的存在不就像一个鞭策你的人吗，它时刻告诉你，有些事现在不赶紧做，以后就没机会了，这不也能治好自己的拖延症了吗？好了，AS只是千千万万种不幸中的一种，何必太过纠结于它，而不去好好生活呢？真正的不幸是你自己觉得自己不幸，是自己放弃了自己。最后，定期去三甲医院检查，坚持锻炼，保持乐观的心态，go fighting ！！
举手！活的好好地~14年3月份左右查出AS。首先髋关节疼痛，跑了医院，做检查，是B27阳性还有髋关节水肿，基本确诊。基本吃了一个月的药疼痛感就消失了，跟之前正常一样。三个月左右止疼药停掉不吃，但基础款一定要吃着，所谓药不能停呀！！！现在除了吃药，要保持两个月一次医院检查，主要是血液的，每次都要抽4.5管，心疼~~1.血沉（ESR）——重要当病情加重时，血沉指标会变成2-3倍，而细菌感染导致感冒发烧也会使ESR上升，所以AS患者千万不要感冒发烧！当病情加重时，血沉指标会变成2-3倍，而细菌感染导致感冒发烧也会使ESR上升，所以AS患者千万不要感冒发烧！PS.男生的参考范围在0-15之间，与女生的有些不同我在确诊后的检查中，血沉基本在8-12，没有太大波动。2.CRP——十分重要！！！+LF全套（肝肾功）因为每天要吃药，而这些要多半副作用在于肝肾功能，所以检查必不可少。最后C-反应蛋白就是CRP，与炎症控制息息相关~最后C-反应蛋白就是CRP，与炎症控制息息相关~3.血常规看看白细胞呀，红细胞呀，淋巴细胞呀，吧啦吧啦~4.尿常规4.尿常规···········经常说的多锻炼，活动活动。更重要的是有一个积极的心态!^.^
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