结节性硬化症遗传是先天还是后天

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2016-10-21 17:25 标签： 结节性硬化症发病期
关于结节性硬化症和白色胎记的问题_白色胎记，百度一查要吓死我_宝宝树
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关于结节性硬化症和白色胎记的问题
白色，百度一查要吓死我了！什么结节性硬化症吓死我了啊！不知道的宝妈搜一下:白色胎记！！有宝宝有白色胎记的吗？我打算明天就带她去看看！
我刚从医院回来，问了医生，他们说没事！网上怎么说的那么吓人？？
我刚从医院回来，问了医生，他们说没事！网上怎么说的那么吓人？？
宝妈，去看了医生后，他们怎么给看的啊？有用什么仪器测吗？
我宝宝脸上有个黄豆粒大的
我宝腰上也有这样的
宝宝这么小怎么才能看出来是不是有结节性硬化证啊，着急死了！
有看医生吗？
回复 &雨儿宝贝小天使&
18:02:37发表的
我宝腰上也有这样的
怎么没人回啦，探讨下，好担心啊！
还没有呢 我现在看着好像又有点褪了
回复 &vivi琰儿&
18:03:47发表的
有看医生吗？
宝妈，你去医院怎么测的呀？
回复 &即墨曼谷阳光&
11:28:33发表的
用个什么镜子测的说是白色糠疹
回复 &vivi琰儿&
22:40:29发表的
宝妈，你去医院怎么测的呀？
我们跟你一样、是在背上、也是搜了一下吓死了、礼拜天在儿童医院看的、医生说是胎记、没关系是、它也会长的！
回复 &即墨曼谷阳光&
11:28:33发表的
我们看医生了！
我去儿童医院说是白色糠疹！不知道准不准！等大一些再去看看
回复 &梵儿的妈咪&
22:52:35发表的
我们跟你一样、是在背上、也是搜了一下吓死了、礼拜天在儿童医院看的、医生说是胎记、没关系是、它也会长的！
宝宝有咖啡斑吗
回复 &即墨曼谷阳光&
11:28:33发表的
宝妈有再去看吗
回复 &即墨曼谷阳光&
16:56:25发表的
我去儿童医院说是白色糠疹！不知道准不准！等大一些再去看看
宝宝的白斑还有吗
回复 &梵儿的妈咪&
22:52:35发表的
我们跟你一样、是在背上、也是搜了一下吓死了、礼拜天在儿童医院看的、医生说是胎记、没关系是、它也会长的！
我们家背上屁股上也有，现在被这个结节性硬化搞得每天都难过，好好的孩子怎么会这样
宝妈看了怎么说的
回复 &梵儿的妈咪&
22:53:06发表的
我们看医生了！
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结节性硬化症会遗传给下一代吗？
健康咨询描述：
结节性硬化症，其他的症状都有，就是指甲部位的什么东西没有！！曾经激光手术过！！
曾经的治疗情况和效果：
激光手术，面部基本祛除
想得到怎样的帮助：结节性硬化症会遗传给下一代吗？莪很纠结这个问题，因为莪不想自己的下一代也有这个病症，遭受和莪一样的心里影响，虽然莪通过激光手术，已经差不多祛除掉，但是还是很担心，或者有什么办法可以预防以及控制。很想知道！！希望能给莪个肯定的答复谢谢呢！！
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&&&&&&病情分析：&&&&&&结节性硬化症，又称Bourneville-Pringle病，主要表现颜面部皮脂腺瘤、癫痫、智力不足及眼部视网膜等处的病变。亦可有颅骨钙化，或合并心、肾、骨等部位的肿瘤。为常染色体显性遗传病。&&&&&&指导意见：&&&&&&进行遗传咨询预防措施包括避免近亲结婚携带者基因检测及产前诊断和选择性人工流产等防止患儿出生。&&&&&&由于本病病程进展缓慢部分患者预后不良，多数患者可存活数十年对症治疗可提高患者生活质量肾功能衰竭、心力衰竭癫痫持续状态呼吸衰竭等并发症为主要死亡原因。
帮助网友：3485称赞：82
&&&&&&病情分析：&&&&&&结节性硬化症又称Bourneville病，是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，也有散发病例，多由外胚叶组织的器官发育异常，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。&&&&&&指导意见：&&&&&&由于是遗传性疾病目前没有什么好的办法，只能在你怀孕之前做产前检查判断
疾病百科| 结节性硬化症（别名：结节性脑硬化）
挂号科室：神经内科
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结节性硬化症（TSC）又称Bourneville病，是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，也有散发病例，多由外胚叶组织的器官发育异常，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，临床特征是面部皮脂腺瘤...
好发人群：无特殊发病群体
是否医保：--
常见症状：癫痫和癫痫样发作、丘疹、叶状脱色斑、智能
治疗方法：药物治疗、手术治疗
参考价格：4.5
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结节性硬化症怎么办，有哪个宝妈知道的
我三个月大的宝宝得了结节性硬化，怀孕的时候做的，系统b超都是正常的，为什么生下来就是大脑发育不良呢？
去北京301医院找邹丽萍大夫看，她看结节性硬化是全国水平最好的。这有个医生回复你参考一下/wenda/zhangxiaolisfy_g_.htm
唐筛和B超也不是百分百准确的，单子上就会注明
唐筛和四维检查显示都是正常的，谁会想到会这样。
回复 &西貝貝&
16:32:30发表的
唐筛和B超也不是百分百准确的，单子上就会注明
有什么症状，做脑电图正常吗？
不是只有遗传比较多么
回复 &欧巴love&
02:25:27发表的
唐筛和四维检查显示都是正常的，谁会想到会这样。
有什么症状啊
生完后三天没有查足底血吗？这个病好治吗？医生咋说？。
没有治疗方法，只能通过药物控制，这完不好买。
回复 &子木青心&
22:16:58发表的
生完后三天没有查足底血吗？这个病好治吗？医生咋说？。
宝妈楼主，你儿子什么症状？白斑几块
我家宝宝婴儿痉挛症，刚从西安儿童医院出来，好难过
啊，我宝身上也有白斑，在腿。好像也是胎记
有什么皮肤表现吗
都什么症状啊？这个病是出生就有吗？
回复 &xiumuxiumu&
14:34:24发表的
去北京301医院找邹丽萍大夫看，她看结节性硬化是全国水平最好的。这有个医生回复你参考一下/wenda/zhangxiaolisfy_g_.htm
此用户暂时被停用
我想这么牛的专家，肯定是不好挂号的，具体方法你网上搜搜，看有没有攻略，好大夫在线上面好像她能付费电话沟通病情。
回复 &媚伤&
08:57:41发表的
宝妈，现在宝宝怎么样了
楼主在吗？你家宝宝怎么样了？在哪里看的?
宝妈，宝宝现在好了么？急求回复
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需要账号和密码的外链可能是钓鱼网站，为了您的账号和财产安全，请勿提供任何有效信息！老药新用：儿童结节性硬化症临床治疗获突破
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原标题：老药新用：儿童结节性硬化症临床治疗获突破　　新华社北京11月 日电（记者顾瑞珍、胡浩）雷帕霉素是一种用于药物支架、防免疫排斥、肿瘤治疗的免疫抑制剂。在973项目、国家自然科学基金等支持下，我国医务工作者进行的一项历时2年的临床研究表明，利用这一药物治疗一种罕见病――儿童结节性硬化症合并癫痫安全有效，成为“老药新用”的新案例，更为罕见病药物开发带来了启示。 　　近日出版的中华儿科杂志，刊载了解放军301医院儿童医学中心主任邹丽萍团队题为《雷帕霉素治疗儿童结节性硬化症合并癫痫的临床效果及安全性观察》的论文，介绍了这一临床研究成果。 　　结节性硬化症是一种显性遗传的罕见病，可导致人体重要器官发生肿瘤，也能引起癫痫和自闭症。据估计，全球共有100万结节性硬化症患者，其中中国约有10万患者。 　　从2011年9月到2013年9月，邹丽萍团队收治了156例结节性硬化症合并癫痫的患儿，对其中52例完成了至少24周、最多96周的随访，其中31例曾诊断为婴儿痉挛症，31例患儿服用3种以上的抗癫痫药物。 　　临床研究表明，利用雷帕霉素进行治疗，随着患儿癫痫发作次数的减少，使用的抗癫痫药物种类也在减少，从治疗前平均每天约70次、抗癫痫药物1.3种,在48周到96周后,下降到不到2.8次，有些病人停用抗癫痫药物，这组病人目前使用抗癫痫药物平均不到1种。值得一提的是，52例患儿在随诊的各个时间点血、尿常规及肝肾功能检查均未见异常。 　　“雷帕霉素治疗结节性硬化症，类似靶向治疗，其意义在于为靶向治疗多数从儿童起病的先天性遗传病开启了一条通路；同时，这种罕见病的研究和治疗，不仅为结节性硬化症病本身寻找到了潜在的治疗手段，也为许多较为常见疾病如孤独症等研究带来了新的机会。”中国医学科学院、北京协和医学院张宏冰教授说。 　　“80%的罕见病由遗传缺陷所致，起因是基因发生了问题。随着医学研究的发展，越来越多的罕见病成为可防可治的疾病，结节性硬化症就是一个典型案例：前几年还仅仅是对症治疗，现在已经开始利用雷帕霉素进行靶向治疗。”邹丽萍说，我们呼吁建立政府主导的罕见病筛查、诊断、治疗平台，充分发挥现有机构和专家诊疗资源的优势，综合推进罕见病的诊疗服务水平。 　　雷帕霉素的药物成分最早发现于复活岛土壤中细菌的分泌物。据悉，常用免疫抑制药物雷帕霉素能让实验鼠延年益寿，曾被评选为美国《科学》杂志2009年十大科学进展之一。（完）
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