单耳耳聋需要做人工耳蜗植入吗? 我们家儿子7个月单耳极重度耳聋,我们现

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谈谈我儿子的人工耳蜗手术经历
作者:小翅膀 日期:日 来源:聋人在线听障论坛
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儿子08年3月出生,两个月(5月)就发现双耳极重度感音神精性耳聋,台州、温州、杭州、上海、北京的权威医院都去看过了,唯一的治疗方法就是植入人工耳蜗,由于孩子太小,只能等到一周岁之后才能动手术,在等待的这一年时间是漫长而又痛苦甚至绝望的,这其中的滋味同病相怜的家长都身有体会。
手术前半年,我们就前往语训机构了解情况,特别是在选择人工耳蜗产品方面,当初是在澳大利亚和奥地利两种产品之间做选择,咨询了很多专家、语训老师和耳蜗学生家长,最后选择了澳大利亚freedon产品,当时的价格是19万5千。
选择好产品以后,厂家帮我们联系好手术医生(北京的张道行医生)和医院,并确定手术日期。09年7月,带上孩子的听力图(脑干诱发、耳声发射)以及日用品就去医院了,其它的都不需要准备。厂家已经和医院联系好,直接去找哪个医生办一下住院手续就可以了。是提前一个星期去住院的,因为在这一个星期内孩子还得做一系列的身体检查,以确定孩子是否适合做这个手术,最重要的一点是孩子手术前一定不能感冒生病。
记得儿子的手术是09年8月8日上午第一个手术(当天有好几个孩子做这个手术),因为手术前一天晚上10点以后就不能给孩子吃任何东西了,水都不能喝,所以手术安排在第一个是最好的,因为孩子毕竟太小(当时我儿子才16个月),忍受不了太久的饥饿。
手术前一天下午,主治医生叫我去医生办公室签手术同意书,跟我讲解了人工耳蜗手术以及全身麻醉后可能会出现的一些意外情况,当时听的胆颤心惊,尽管很害怕出现那些意外,但是毕竟我们别无选择,颤抖着手在手术同意书上签了字。
8月8日上午6点30分,护士来病房给孩子打了一针屁股针,也不知道是什么药,当时紧张的都忘了问,7点,我和孩子爸爸一起将儿子抱进手术室外另一间房间,记得当时儿子应该是有某些预感,看到这些穿着手术服蒙着脸的医生儿子恐惧了,死命的抱着我开始哭。儿子哭了我们拼命地忍住眼泪。一会,麻醉医生过来给儿子打了一针应该是镇定剂吧,儿子不到一分钟就停止了哭闹,全身不会动了,只是睁着眼睛看着我,那眼神我一辈子都无法忘记。随后,医生就从我手中抱走了儿子进了手术室,看着小小的儿子被医生抱走的那一刹那,我和孩子爸爸压抑不住心中的那份恐惧和心疼,眼泪夺眶而出。
和家人一直焦急的等待在手术室外。8点,我发了第一条短信给在手术室里全程跟踪的耳蜗公司员工询问情况,他回短信说张道行医生刚进手术室准备手术;9点,我发第二条短信,9点30分,回信说手术挺顺利的。10点多,里面发来短信说手术成功,术后当场通过技术检测听能情况比较理想(也就是说到时候耳蜗开机后儿子就会听得比较好),医生已经在做最后的缝合。11点半多,终于听到了儿子的哭声,手术室的门打开了,看到那个小小的人儿躺在偌大的手术车上,头上包着术后的大包,身上就盖一条被子,双手双脚都被绑在手术台上,而且衣服都尿湿了,那个心疼啊。儿子当时虽然全麻已经清醒,但是神智还是不太清醒的,一直断断续续的哭。好像是术后6个小时不能吃东西吧(具体时间也记不清了),儿子送回病房之后护士过来做了一系列的工作,最后大家守在床边,儿子一直迷迷糊糊的哭,一直到下午快3点的时候才清醒过来,当天晚上儿子一下睡一下醒一下又哭,应该是恐惧加上术后的疼痛吧,那天晚上全家人都没有休息,一直轮流抱着孩子。第二天上午孩子还没缓过劲,不理人,逗他也不笑,吃不下什么东西,一直到第二天下午,我们逗他的时候他才勉强挤出一点笑容来回应我们。我想这个时候术后的疼痛感才逐渐消失了吧。之后的一星期就是每天上午一瓶吊瓶(消炎的),头上的那个包着的东西也一直没有拿掉,直到第7天拆线的时候才拿掉。由于做这个手术是把头发剃光的,而且孩子小,头骨也相对小,这个耳蜗植入体在耳朵的后方看得比较明显凸出的一块,不过这个等孩子大点头发留长了就看不出来了。
拆线后约定了耳蜗开机的时间,我们就出院了。
8月28日,带上耳蜗的体外设备,前往医院开机。当时开机也是我抱着孩子的,技术人员经过调试,最后把耳蜗给儿子戴上后,儿子哇得一声哭了,我当时还莫名其妙,我不知道那时候儿子已经听到声音了,他已经在一年又四个月的无声世界里第一次听到了大自然的声音。
09年9月1日,耳蜗开机后我们就去了聋儿康复机构参加术后语训康复,其中的康复经历一言难尽,直到今年7月,我们完成了一年时间的康复训练,于9月份儿子进入了正常幼儿园就读,此时,儿子刚好两周岁六个月。我们孩子是康复进度比较快也是比较好的一个孩子,所以一年时间就能进正常幼儿园了,当然,这并不代表就可以把他当成正常孩子一样来教育就好了,不是的。虽然孩子现在已经听得挺好而且也说得挺好了,但是我们现在还是一个月去一次康复学校,由老师指导下一步的康复计划,应该是一直到孩子四周岁才能完全确定孩子是否完全康复,到时候再进行全面评估。
以上就是我们的人工耳蜗手术经历,希望对一些家长有所了解和帮助吧。
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上一篇文章: 下一篇文章:我是一个听损孩子的爸爸。我家宝贝今年两周多,非常可爱机灵,她有个非常好听的名字,叫“桐桐”。
我跟我媳妇都是80后,相爱三年终于修成正果。因为我媳妇属蛇,所以我们准备生一个也是属蛇的宝宝,结果2013年春天还真怀了宝贝。我们非常开心,很期待,也有些不知所措,因为恐怕一不小心伤到肚子里的孩子,所以我总是小心翼翼。十月怀胎里,我们做了很多检查,还想了很多名字,因为预产期是蛇年出生,最后就选了一个带有“木”字旁的“桐桐”作为乳名。看着肚子越来越大,我们也越来越紧张,还感觉很神秘,神秘的就是我们不知道是男孩还是女孩。但其实这些都无所谓,我们唯一的愿望就是孩子健康就好。
2013年12月份,宝宝顺利出生,是个女孩,我和媳妇当爸爸妈妈了。我们还需要一个适应过程,就连抱她都不会,都是老人在教。但每当看到小可爱萌哒哒的样子,就都喜欢得不得了。宝宝出生三天内我们做了相应的检查都是顺利通过,后来我们就办理了出院手续,回家坐月子。
不知是上天的故意安排还是怎样,我们办理完出院手续回到家中第二天,媳妇就开始发高烧,烧的直哆嗦,说不了话。大冬天我们只有捂着被子带她去医院,到了医院打了点滴烧就退了,但是检查不出原因,回到家后又开始发高烧,我们还是捂着被子去医院,打了点滴。烧退了,后来医生说可能是乳腺问题,输了液应该就没事了。谁知到家呆了一天多,又开始发高烧,我们只好换了医院,进急诊,这回检查出来了,是肾炎!需要住院治疗大概10天时间。我们没办法,只好我和媳妇在医院,奶妈在家看着刚刚出生的桐桐。然而妈妈还没出院,过了一周左右,桐桐也开始发烧,去了儿童医院,检查说是嗓子发炎。我们没有再让孩子住院,开了一些药,回家治疗,等着妈妈回来。本来中国孕妇生完孩子后坐月子很重要,正是恢复身体的好时机,但是我家宝妈和宝贝都折腾得够呛。
本以为这件事过去了就没事了,但是后面还有更折磨人的。桐桐出生一个月左右正好是过年,但是我们发现外面放鞭炮,桐桐没有反应,我们跟他说话也没有反应。当时我们也没想太多,以为孩子还小。一个月后做第二次检查的时候,我在公司上班,媳妇给我打电话(带有哭腔),说孩子耳朵听力筛查没有通过,听不见声音。我不相信,跟她说咱们再换个医院检查检查,听岳母说我媳妇回家的时候哭了一路。后来我们一直问医生是什么原因引起的,他说原因有很多,发烧、吃药、遗传等等,还说有可能是现在孩子还小,半年后可能就长成了,所以我们还是抱有一线希望,准备等半年后再去北京检查一次。在这半年里,我好多晚上做梦就梦见桐桐听见声音了,告诉自己孩子只是一时的小毛病。我原来不信神啊、佛啊什么的,但是这次我把观音和财神都请到了家里,我和媳妇祈求他们保佑桐桐能听见声音,保佑那一线希望能够实现。
时间过得很快,半年时间转眼就到了。我们带着桐桐去北京连夜排队挂号,最后做了很多相应的检查。检查结果是感音性神经耳聋,需要做人工耳蜗。我们的那一线希望还是没了。到家后,家里人都很难过,谁都不愿说话,我爸爸也流了泪。我们不知道接下来该怎么办,以为以后桐桐可能听不见、说不出,人工耳蜗也不知是什么东西,还挺贵,需要二十多万。我们开始上网查消息,开始向别人打听相关的知识。原来植入人工耳蜗是可以听见声音的,而且如果做的好是可以跟健听孩子一样交流的,所以我们想着要给桐桐植入人工耳蜗,卖房子都行。后来在网上无意中看到,现在国家对于听障儿童有“七彩梦救助项目”,可以免费植入人工耳蜗,我们就去残联咨询是否有这样的政策,结果还真有,我们又看到希望了。听工作人员说,需要登录中国聋儿听障网申请项目。因为植入人工耳蜗前需要配戴三个月以上的助听器,所以我在线申请了借用助听器和七彩梦行动人工耳蜗项目。但是人工耳蜗戴上之后究竟是啥样,我们还真不知道,我就想着如果能见一些已经植入过人工耳蜗的孩子,看看效果啥样就好了。
是爱耳日,正赶上残联和指定的医院搞活动,我很早就去了。在活动现场,我看到了很多已经植入人工耳蜗的的孩子,有年龄大的还有年龄小的,他们都能正常说话,还能唱歌,弹琴,看到他们我就放心了,下定决心不管怎样都要让桐桐植入人工耳蜗。
网站上申请借用助听器还挺快,大概14年3月份就下来了。我们赶紧带着桐桐去残联验配助听器,因为别人说助听器越早戴越好。就这样,我们的第一个目标完成了。桐桐戴上助听器后对声音有了反应,这让我们非常开心。接下来就是第二个目标,顺利植入人工耳蜗。在申请人工耳蜗的过程中,我非常感谢我的媳妇,她添加了好几个相关群,还认识了很多同病相怜的父母,学习了很多教桐桐听力和说话的方法。原来我一直幻想桐桐能清楚地叫一声“爸爸”、“妈妈”,而最终,经过媳妇的细心教导,桐桐学会了很多东西,比如数数,从1数到10,最主要的是她真的学会了叫“爸爸”,当她叫我爸爸的时候,我的心都要融化了。助听器都有这样的效果,所以我对人工耳蜗更是充满期待。
经过漫长的等待,2015年11月份,我们接到残联通知,申请的人工耳蜗终于可以做手术了,那时的喜悦是无法用语言表达的。但同时,我们也有了顾虑,因为做人工耳蜗是要做手术的,存在相应的风险,我们担心孩子太小受不了那份罪,或者出现失误有其他的情况比如面瘫等等。我们纠结是做还是放弃。经过最终的商议,还是决定坚持做手术。把桐桐送进手术室的那一刻,我还有我媳妇、我妈妈都哭了,我们在手术室外静静地等待,希望桐桐能顺利出来。经过2个多小时的手术,桐桐从手术室推了出来,她一直不停地“哼、哼”地叫,看着好可怜,好揪心。我们很迅速将她送进了病房,避免着凉感冒。经过医院10多天的照顾,小桐桐恢复得很好,并顺利地办理了出院手续,等待耳蜗开机就好了。
如今,距离手术已过了三个月时间,现在的桐桐已经经过了三次调机。这段时间媳妇每天都给她精心做训练,比如用气球、口琴练吹气,买了一堆玩具和小动物教孩子它们的名字是什么,怎么区分等等,一般的话现在桐桐都会学说了。
但是我知道,她还需要专业的语训正音。我们现在计划通过一年的时间让桐桐在专业的语训机构进行训练,让她尽快地去普通幼儿园上学,然后可以每天开开心心地和我们聊天。还有就是我想让更多的人了解桐桐,让那些有同样听障孩子的父母,在失望的时候看到桐桐后,能对自己的孩子也充满希望。
(耳朵树独家稿件,转载请联系耳朵树)
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