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运动神经元病 自07年初始发病一直没有确诊，后因家庭突发
状态：就诊前
希望提供的帮助：
1、如何做可以确诊？2、我得知协和可以做我没有做过的基因检查，我想做，能否通过提供血样的方式做，因为我的行动靠轮椅，照顾我的是60多岁的老父亲，从徐州乡下到北京对他来说可能很困难。所以希望能把血液送至北京能完成一些检查。李医生，衷心感谢！
所就诊医院科室：
徐州第二人民医院 神经内科
上海瑞金医院 神经内科
上海华山医院 神经内科
河北以岭医院 神经内科
北京大学第三医院 神经内科
检查资料：
将上述资料复印一份，和2管抗凝血样（5毫升一管，通常用做血常规的管），送至我处。不收费，但结果不能很快出来。如果想马上出结果，就要到检验机构做，收费大概3-5千元
状态：就诊前
李医生：谢谢你的回复，我这里尽快办理。有一点需要明确：我准备好后，是直接就可以在你门诊时间送到你门诊的地方吗？谢谢你！
状态：就诊前
李医生，你好，我爸爸下周二送血液到你那里。我们这边的医院让我问问你，抽血后要血浆分离吗？谢谢！
2管抗凝血样（5毫升一管，通常用做血常规的管），不分离。
李晓光大夫通知通知:我新建QQ病友群，为肌萎缩侧索硬化患者互相交流提供了另一个途径。符合条件的，愿意加入的病友可申请加入。QQ号
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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本群( QQ号) 。是为病友搭建一个基于科学治疗ALS的交流平台。本群以群友互相交流治疗及护理经验为主，兼顾娱乐放松。如有较具体的病情需要咨询我请去好大夫在线李晓光个人网站 ，我在群里只对病友中有代表性的问题进行交流。本群只接受明确诊断的ALS病友，勿以咨询诊断或确诊为目的入群。
其他运动神经元疾病，包括脊髓性肌萎缩，肯尼迪病，平山病，痉挛性截瘫等，或ALS患者如果预期自己不能遵守群规，可加入李晓光运动神经元疾病群QQ。
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李晓光大夫通知出停诊:已停止门诊临时加号。
希望看我门诊的患者请使用北京协和医院挂号App预约每周一全天，周二、三上午专家门诊，周二下午特需门诊，周四上午国际医疗部门诊
或抜打预约周四上午的国际部门诊。
不愿等待的患者也可拨打北京协和医院国际医疗部预约电话直接预约特诊，国际部会酌情给您安排个别特诊。
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疾病名称：怀疑脊髓侧索硬化硬化综合症&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：肌张力高，腱反射亢进，现在走路不稳，双下肢有力但走路就没力了
疾病名称：运动神经元病够音不清肌萎缩&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：吞咽困难，四肢无力，右手虎口处严重萎缩，够音不清，喝水呛咳，手指拼不拢，系扣拿筷都不能，自理还行
疾病名称：运动神经元病&&
希望得到的帮助：南昌的医生说要找您，听听您的意见
病情描述：肌肉萎缩…手无力，吐字不清，吃东西很困难…
疾病名称：呼吸机、制氧机该使用哪一个&&ALS/侧索硬化需要做胃造篓&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：病程纪录
去年自主呼吸时的氧饱和度以95为主，在95－96之间波动的。今年到了4月出现以94为主在93－95之间波动。随之出现的的症状是心跳加快原来都是在70以内现在85－95之间，经常会突然跳到102－...
疾病名称：右手无力向上举现在左手也有一点&&
希望得到的帮助：等肌电图做好了能不能帮我加个号
病情描述：右手还是无力向上举左手也有一点在华山医院预约肌电图是17年1月10号
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
李晓光大夫的信息
肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病，线粒体疾病，神经系统退行性疾病（老年痴呆，额颞叶痴呆，路易体痴呆...
中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员
中国微循环学...
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运动神经元病知识介绍
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疑似上下运动神经元疾病，肌萎缩侧索硬化症
状态：就诊前
没看到怀疑肌萎缩侧索硬化的证据，及医生描述
肌电图正常？
状态：就诊前
脚踝骨僵硬，走路走不了，站不起来，晚上睡觉腿筋疼的厉害。现在吃着曲马多。
两腿交叉。
喝水还呛咳，舌头不灵活。喝水流诞。
现在睡觉总是坐着，躺下就疼，躺一会就起来。
这些都是肌萎缩侧索硬化的症状吗？
如果我找您就医的话，需要通过什么途径？
肌萎缩侧索硬化的症状主要是肌肉萎缩， 加& 侧索有损害（如肌张力增高，腱反射亢进，病理征阳性等），
晚期有疼痛。
没看到你神经科检查的情况，如肌萎缩， 如肌张力， 腱反射， 病理征等。
在协和医院就医和在其他医院就医的途径相同，在门诊挂号就可以了。
具体出诊时间，可看《好大夫网站》的通告，无特殊情况，一般不会变化。
目前每周二下午特需专家门诊
状态：就诊前
麻烦您再看看这些.
看了，没有肌萎缩的表述，也没有病理征阳性的描述，肌张力高。是以双下肢疼痛起病的。诊断考虑运动神经元疾病。
治疗用的是硝基安定，及曲马多。
所见资料不能诊断肌萎缩侧索硬化
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李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群清群后现有空余名额，希望入的病友可申请加入。QQ号。这是群发。
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这是群发。已在群的病友可忽略。
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李晓光大夫通知通知:您的临床诊断考虑肌萎缩侧索硬化，但您知道你临床类型吗？
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您好，为了解您目前的具体情况，请您认真填写ALS功能评定量表-R(ALSFRS-R)（未接受胃造口术患者填写），以便能为您提供更准确的诊疗建议，谢谢您的配合。
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李晓光大夫通知通知:根据评分确定治疗重点
48分到42分整体功能状态良好。
积极尽早药物治疗。
41分到29分整体功能状态中等偏好。
积极药物治疗，同时关注通气功能，维持体重。必要时考虑无创呼吸机及胃造瘘。关注症状治疗。
28分到19分整体功能状态中等偏差
以无创呼吸机治疗为主，高度关注营养支持，症状治疗。
18分以下整体功能状态不佳。
讨论是否进行气管切开及是否进行有创呼吸机支持。
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正规国营医院医生开的处方：菟丝子、锁阳、淫羊藿、枸...
正规国营医院医生开的处方：菟丝子、锁阳、...
病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：正规国营医院医生开的处方：菟丝子、锁阳、淫羊藿、枸杞、黄精、巴戟天共六味中药组成的方子是否补肾？
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职称：医师
专长：真菌性外阴炎,痛经,前庭大腺炎
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指导意见：朋友你好;补气 增强免疫力 补肾 壮阳之功效，建议您一定要 在当地医生 的指导下服用的，祝您健康
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