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核心提示：系统性红斑狼疮是一个有多脏器受累的自身免疫性疾病，大多数病人起病缓慢，其临床表现千差万别，从只有疲劳、发热、关节痛到严重的肾病和中枢神经受累均可出现。
　　治疗系统性狼疮用药有章可循
　　恰当地为系统 性 红斑狼疮病人用药，不仅要有严谨的科学态度，也是一门艺术。
　　药物是把双刃剑，要想做到游刃有余，发挥最好效力，最大限度避免伤害，仅仅靠医生是不行的，还要病人与医生的密切配合。如果病人能了解药物的基本性能，尽早发现问题，及时与医生沟通，从而为医生调整用药提供参考，我们就一定能达到治疗目的。
小编提醒：
　　系统性红斑狼疮是一个有多脏器受累的自身免疫性疾病，大多数病人起病缓慢，其临床表现千差万别，从只有、、关节痛到严重的肾病和中枢神经受累均可出现。由于狼疮病因不明，目前主要治疗药物为皮质激素和免疫抑制剂，因此，“狼疮治疗是否有章可循，所用药物是否毒性太大?”就成了患者们挥之不去的疑虑。
　　激素有那么多副作用，为什么还要用?
　　这里所说的激素是指糖皮质激素，包括强的松、氢化可的松、甲基强的松龙等。它们是一把双刃剑，用得好可以治病，用得不好可以致病。对于急性活动 性病 例，特别是急性暴发性狼疮、急性、急性中枢神经系统狼疮，如不用激素迅速扭转危局，病情可能每况愈下，以致不可收拾。对于轻型狼疮，或已经缓解的狼疮，要及时调节激素剂，以减少副作用。总之，激素对狼疮的疗效是肯定的，有时其作用是其他药物难以替代的，而其副作用也是不可忽视的。关键是在用药之前要明确：是否是适应症;有无禁忌症?要评估使用激素对病人的好处大，还是风险大。如果是好处大，就要不失时机地使用。如果风险大于好处，最好改用其他治疗方法。
　　如何使用激素?
　　首先要确定诊断，判定疾病是处于活动期，还是缓解期，属轻型病例还是重型。要有好疗效必须根据患者的具体表现量体裁衣，进行个体化治疗。
　　所谓轻型是只有发热、皮疹、关节炎、，少量，无明显系统性损害的病例。而重型红斑狼疮是指同时伴有一个或数个脏器受累，如狼疮肾炎、狼疮脑病、急性血管炎、间质性、溶血性、血小板减少性紫癜及大量浆膜腔积液。　　轻症病人可予中小剂量强的松( 5～20毫克/日为小剂量，20～40毫克/日为中剂量)治疗。对重症病人可予强的松60毫克/日，有时可用到100毫克/日，必要时，可以使用大剂量激素冲击疗法，即将500～1000毫克甲基强的松龙加入100～200毫升生理盐水中，于一小时内静脉滴注，连续3日为一疗程。
　　如何判断激素的疗效?
　　要判断激素的疗效，就要有一个标准，以此界定何谓有效，何时应显效。用药后，病人的症状和化验检查有改善，就说明有效。如原先的炎症、关节痛、减少等，经用药后有改善或变为正常，就应判定为有效。药物起效要有一定时间，一般而论，中枢性狼疮如急性精神紊乱、严重头疼和弥散性脱髓鞘综合征在几天内改善，其他表现如精神病、运动障碍和认知障碍需几周才能改善;溶血性贫血和血小板减少常在用药后 5～15天改善;肾炎病人的肌酐、尿素、补体、抗DNA抗体和尿蛋白应在7～10周内好转。如应用合适剂量，在规定时间内未达到预期效果，应考虑修正或改变治疗策略。
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病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：系统性红斑狼疮，长期吃激素，我很担心有什么影响，不吃激素就会全身无力，发寒意曾经治疗情况和效果：我怕副作用，我吃药不正常，时好时坏，不严重，就是阶段性转氨酶升高，医生说要吃一辈子想得到怎样的帮助：我该怎么办？谢谢您！
共1条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
职称：医生会员
专长：妇产科
&&已帮助用户：96304
问题分析： 您好，您说的长期用激素会影响的内分泌这是对的，也就是引起您的月经紊乱的原因，假如您的疾病就是系统性红斑狼疮已经控制的稳定了的话，可以到医院检查一下您现在的身体状况，适当的减量看看，这个减量您自己不能随便减，需要医生给您指导，您现在还很年轻，身体恢复快，不要太担心，意见建议：平时注意引起系统性红斑狼疮的诱因就可以的（像是饮食方面注意不要吃芹菜，平时外出注意不要强光照射等，规律服药就好）
问系统性红斑狼疮，吃激素2粒，半年多了，因对激素反应比...
职称：医师
专长：高血压、糖尿病、心脏病等疾病
&&已帮助用户：6882
病情分析： 您好；根据您的描述情况来看，您长期口服糖皮质激素，出现了副作用，意见建议：您好；激素的停用是得慢慢的减量慢慢的停的，如果突然间直接停药的话可能会产生反弹的作用，使您原来的疾病加重引起严重后果。
问系统性红斑狼疮寿命多长
专长：心血管疾病和血液疾病
&&已帮助用户：220785
建议您不要太悲观,临床上很多病例都经过积极治疗也取得了比较好的治疗效果,心情对治疗的作用也很关键.一般是不会影响寿命的，临床多用激素,非甾体抗炎药治疗,希望您能积极配合治疗,同时注意避免强阳光照射,不要进食虾蟹等.
问激素治疗系统性红斑狼疮的有哪些副作用
职称：医师
专长：高血压 糖尿病
&&已帮助用户：244895
病情分析： 是的，系统性红斑狼疮有遗传倾向。系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发生于青年女性的自身免疫性累及多脏器的炎症性结缔组织病。此病发病年龄多见于20-40岁，女性约为男性的5 -10倍。多数起病缓慢，呈亚急性和慢性经过，少数为急性，缓解与复发交替出现。其病因不明，目前认为与遗传、病毒或细菌感染、物理因素、内分泌因素、精神因素等诸多因素有关。某些药物（如酰肼类药物、抗癫痫药、普鲁卡因酰胺等）、阳光和紫外线、妊娠与分娩等可诱发。本病血清中存在许多自身抗体，但最重要的是红斑狼疮细胞
问我的全身关节疼，但检查是系统性红斑狼疮，...
职称：二级营养师
专长：恶性营养不良病,更年期综合征,围绝经期功能失调性子宫出血,更年期肥胖,抽烟
&&已帮助用户：0
指导意见：目前国内外的医院对这种病还没有根治办法，但恰当的治疗可以使大多数系统性红斑狼疮症状得到较好的缓解，建议可以考虑中医看看
问系统性红斑狼疮的症状怎么办呀
专长：小儿脑瘫、水痘、小儿眼科
&&已帮助用户：222187
你好，红斑狼疮疾病往往是慢性疾病，是风湿免疫病一种的。这种情况一般是有一定反复性的。一般的情况常规的治疗是采用激素类药物的治疗和免疫制剂类药物的治疗的。注意保养。不要劳累、着凉的。饮食清淡。
问系统性红斑狼疮主要症状是头晕呕吐全身无力
专长：荨麻疹、牛皮癣、白癜风
&&已帮助用户：220505
病情分析：系统性红斑狼疮是一种弥漫性、全身性自身免疫病主要累及皮肤粘膜、骨骼肌肉、肾脏及中枢神经系统同时还可以累及肺、心脏、血液等多个器官和系统表现出多种临床表现；血清中可检测到多种自身抗体和免疫学异常意见建议：戒烟、减轻体重、适当的锻炼、血压控制以及血脂监测均可以减低系统性红斑狼疮的心血管疾病的风险长期应用糖皮质激素的患者常见骨质疏松应适当补充钙剂、维生素D以及双磷酸盐等预防和治疗骨质疏松祝你健康
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红斑狼疮肾炎吃激素腿疼如何治疗
状态：就诊前
状态：就诊前
今天两个膝盖又疼了，超疼不太能站，走路都有点困难，好难受，我到底怎么办，是风湿关节炎，还是骨髓炎，还是缺钙快骨质疏松疼的。。。怎么治疗我的腿才能好呢。。。太痛苦了。。。
根据您的情况，不能除外是激素后骨质疏松引起的症状。
建议在医生指导下规范使用激素，一般不建议长期使用。
您的病情已经了解，建议：
状态：就诊前
恩，你好，栗主任，谢谢您的回复，具体情况再给您补充说下，期待您的帮助，我是03年肾炎入院时 DNA阴性 ANA1:80，血沉正常，抗SS-B阳性（-）（+），白细胞有一点低，其他血项均正常，补体正常，其他全部都阴性。
今年一月份因走亲戚两天没刷牙，中间一天没喝一点水，故后面大牙，牙疼厉害去查了一次，血项全部均正常,DNA还是阴性95（参考值0-100IU/ml），ANA 1:320（参考值<1:100），补体C3 0.9（参考值0.9-1.8 g/L),C反应蛋白12.30（参考值0-10mg/L),血沉30（参考值0-20mm/H),补体C4正常， 其他所有均正常.拍的X线片子查说右股骨下段、胫骨上段密度不均匀，左胫腓骨未见异常， 骨密度检查骨量减少：-1~-2.5，医生让继续回去吃甲强龙，和钙片，用药无调整，自己去小医务室挂水消炎止牙疼。
去看骨科，医生让吃钙儿奇D3片，每天中午饭后两片，阿法骨化醇软胶囊每天晚饭后两粒。。。
现在13号 刚查 DNA还是阴性，ANA 1:100（参考值<1:100），抗SS-B 阳性（+++），重组RO-52 阳性（+），天然SS-A 阳性（+），血沉有点高 38 （参考值0-20mm/H) ,血项有点不正常了，淋巴细胞绝对值0.70（参考值0.8-4.1 10^9/L），中性粒细胞百分率82.1（参考值50-70%），淋巴细胞百分率11.6（参考值20-40%），其他全部正常，还拍的X线片子查说双股骨下段及胫骨上段骨质密度不均匀，医生这次说是骨鲠死，医生给开了药，原来吃进口激素甲强龙隔天吃一片半，已吃3年以上了，现在医生让每天吃两片甲强龙，羟氯喹0.1g,一天两片，贝前列素钠片20ug一天三次一次两片，还有原来骨科让吃的钙儿奇D3片，每天中午饭后两片，阿法骨化醇软胶囊每天晚饭后两粒，医生让继续吃，问一下栗主任这样用药可以吗？医生说骨鲠死很难治，我现在很害怕，到底能治好吗？以后会发展成什么状况？还有抗SS-B 阳性（+++），重组RO-52 阳性（+），天然SS-A 阳性（+），这三项阳性是干燥综合症吗，到底我这情况怎么治疗好呢，我已经34了，很想明年要小孩？很需要您的帮助，期待栗主任您能具体帮我回复下，在此跪谢表示万分感谢。。。
状态：就诊前
哦，谢谢你的回复，十分感谢您。。。栗主任我还想问问你，我上次去风湿科让我现在每天吃两片甲强龙，羟氯喹0.1g,一天两次一次两片，贝前列素钠片20ug一天三次一次两片，盐酸氨基葡萄糖胶囊一天两次一次一片，还有疼的时候吃的洛芬待因片一天两片。。。加上原来骨科让吃的钙儿奇D3片，每天中午饭后两片，阿法骨化醇软胶囊每天晚饭后两粒，，，这样继续吃行吗？我今天去照了磁共振，骨鲠死很严重，我这种情况还要住院治疗吗？不住院的话，这样吃能改善吗？还有去风湿科，有两医生说的激素用法都不一样，我原来隔天吃激素甲强龙一片半，现在一个医生说加量每天吃两片，一个医生说不加量，按原来的激素量减四分之一，我现在都不知怎么吃激素了。。。。。。麻烦栗主任你能告诉我下吗？
栗主任还有一个情况想给你说下，我03年肾炎入院时，其他发烧口腔炎任何症状都没有，全身哪都不疼，自从住院吃十几片激素后，住了将近一月快出院时就觉得右大腿底下骨头隐隐约约的痛，出院回家后，继续吃十几片激素没十来天脸吃就特胖，皮都撑炸了感觉，然后两条腿从上到下整个都特别疼，感觉像从楼上摔下来，那种巨疼感都彻夜的疼，睡不着觉。。。我妈我姨妈两人夜里间断帮我揉腿，当时去问风湿科医生都说因为我的病才这样，让我加钙片，但我一直觉得肯定是激素的问题，后来激素一片片减点后，疼痛稍微减轻点，但脊椎，腰，腿明显发软，直不起腰。。。。后来就是发现手腿的血管明显变的很细，腿动不动就淤青，明显的还有就是吃的脸血丝上浮，动不动就红，感觉有点血管炎，我感觉当时可能吃的腿就已经有问题了，我看了一篇论文，说大量激素是会导致骨髓出血，四十天就可吃的骨量减少骨质疏松，导致骨鲠死，大量激素还可导致血液处于高凝状态，引起血管炎，血管内皮损伤可以触发局部血管内凝血使骨内纤维蛋白原血栓形成和骨髓内出血，我觉得我情况和这很符合。。。栗主任你认为是这样吗。。。。还有最近三四年，我老公暴力倾象很严重，几天就重重用腿踹我，从胯骨到脚踝，两条腿长年都大片大片淤青，每次踹我腿的时候，腿都像断掉一样，感觉像裂开一样，都疼到骨子里，之后都得瘸一周左右，於紫都要两周才能消，还有一处右腿脚踝上一段踹的最狠，两年前踹的，这两年那一片摸上去都是木木的，没太有知觉，到现在那一段才慢慢有感觉，我的腿一月开始严重的时候就是从脚踝上一段内侧疼开始的，到现在两膝盖下面一段都疼的厉害了，现在发展这么严重和他的重踢应该有关系吧？希望栗主任能给我解答，在此表示万分感谢，期待您的回复。。。谢谢。。。
状态：就诊前
你好，栗主任，我是以前看过多次的病人，免疫系统不好，吃激素双腿和股骨头坏死的病号，去年去你那看，查各项指标都正常，一年没查，前两天复查尿常规，蛋白质+-0.2g/1,蛋白肌酐比值++，这两项不正常严重吗？
您好，建议您到风湿免疫科就诊，复查相关免疫指标。
状态：就诊前
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
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