今年整32岁了，过生日时，点上蜡烛后，却不知怎样许愿了，因为身体，事业和家庭我现在都已失去，泪水突然模糊了双眼......。　　
想当初刚研究生毕业时，是那样的意气风发，想要指点江山，觉得不久的将来肯定会有属于自己的一片天空。但上帝就是这样的跟你开玩笑，一场大病就那样的悄无声息的降临了，“色素性绒毛结节性滑膜炎”一种介于炎症与肿瘤之间的病，开始了对我几年的折磨。病是在我将要毕业时发现的，当时做了手术，医生虽说此病容易复发，但真的没放在心上，因为当时关于此病的文献也比较少，对它的严重性和认知不够。虽说如此，我还是找了家专制滑膜炎的医院，好像是在山西，开始每天煮中药，后来吃胶囊，但效果不好，疼痛感开始经常发生，走路也开始有点跛行。即使这样，还是没放在心上，继续上班正常工作，再后来情况越来越不好，跛行的比较厉害了，中间换了家医院的药，一样没效果。就这样一直拖着，也实在是找不到好的治疗方法，因为西医对这病没有好办法，只能是复发了就做手术切除病灶组织，控制不了病情的发展，更别说治愈了，唯有求助中医，却一直找不到好的大夫。最后，正常走路也走不了了，每迈一步伴随的就是疼痛，只能是架着双拐行走，晚上每次翻身伸腿也都疼的直咬牙。　　
这时，我哥哥在北京找了个大夫，就这样又开始了在北京的治病之旅。谁知这一治就是一年多，整个2008年我都是在与疾病的斗争中度过的。直到现在，病情是好了很多，但正常走路还是不行。也就在这时，老婆是受不了这磨人的日子了，那种对我病情的担忧和对未来的迷茫，终于在一个夜晚爆发，决定离婚，我们抱头痛哭，虽然彼此仍然深爱对方，但现实实在是那么的无奈。这个上帝给我的道路，我要一个人走了。　　
在这里，希望能够借助天涯社区的力量找到相同疾病的病友，大家互相鼓励和支持，也希望那些曾经得过此病，现在通过好的治疗方案康复的病友，能把好的方案和大夫带给我们这些还在受病痛折磨的人。　　
“山重水复疑无路，柳暗花明又一村”，真的希望上帝在给了我们这么多痛苦和绝望时，能够再带给我们曾经的幸福和快乐！　　
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　　看了楼主的阐述和求助，真是深有同感呀！　　＂色素性绒毛结节性滑膜炎＂这个魔鬼一样的字眼跟随我８年了，疼痛，水肿，手术，理疗．．．长年累月穿梭于各大医院，身体上的痛苦已经击垮不了我们，更大的痛苦来自意志与信心，我们看不到希望，得不到医生肯定．　　滑膜长期水肿发炎，导致骨质变性，每走一步，都能感觉到骨头与骨头之间磨合带来的痛苦和折磨．我们不知道，这个魔鬼还要消磨我们多久？！　　强大的天涯，发挥你希望的能量，帮我们呼唤阳光，我们相信在社会的角角落落，会有幸运的相同患者通过有效的治疗方法，获得治愈的机会．　　
　　我也是＂色素性绒毛结节性滑膜炎＂患者深受此病折磨！做梦都想找到好的治疗方法，早日摆脱它，在此希望得到大家的帮助！谢谢！谢谢！谢谢！
　　当我欢欢喜喜的送女儿踏上出国的征程，喜悦的心情还没有消退，恶梦就伴随而来。2008年7月我被确珍患了色素绒毛结节性滑膜炎，以前对这病一点都不了解，七年前摔了一跤，一直以来都以为是普通的滑膜炎，也没太在意，才导致了今天的后果。2008年8月在北京做了开放型手术现在已经七个多月了，手术后腿就彻底瘸了，走不了多远就疼，有斑上不了，身体也都不太好了。这病就真的让我们残废终生吗，我们就真的向命运低头吗，不!我想每个病友都不希望这样，朋友!让我们振作起来，同病魔斗争，大家共同努力找寻好医生、好方法。我们就一定能重获新生，拥有快乐与幸福。
　　没有人知道这病吗?难道真是没得救了吗?
　　朋友！你生活的幸福吧，如果你知道此病的治疗方法，请你伸出援助的手，帮帮我们这些不幸的人吧。在此，向你深表谢意！
　　大家好，我老婆也是得了同样的这种病，心中的感受就不用多说了，大家都是过来人，知道里面的酸甜苦辣，这其中的经历只有经历过的人才明白，我虽然没有得，但是我老婆是我最爱的人，我对我宝宝的心深有感受，看着她那样真的真的即心疼又难过，现在我来这里，就是想要组织大家共同加入我创建的群，大家共同来对抗这个疾病，也算是相互鼓励着乐观着生活下去。
我的群号是
名称叫做永恒之爱，意曰对我老婆永恒的爱，永不放弃，也希望大家不要放弃自己！！！
　　你们好！我也是有这个病，也做过内窥镜手术，好了10年，因工作原因最近复发，不过我有可以控制它的药物，可以不用再做手术，需要药名的EMAIL我，是西药，不过可以完全控制它，是外国的药！　　祝你好运！！
　　忘了我的EMAIL是：
　　无路花明 的感言我有共鸣。他和我年龄一样，病情差不多。我三月分手术，现在又说膝盖后面还有病灶，要开刀。正在犹豫。
　　楼上的那个谁，既然你知道有什么药能控制，不把药名发出来，有心情M你是不？？？
　　我今天也被确诊为色素绒毛结节性滑膜炎，在北医三院看的，医生说要手术，手术后还要放疗，而且手术还要排队等，可能要等一个月以上，听医生说完我心里很不是滋味，从来没想过这病会这么严重。　　　　我04年7月突然肿痛在积水潭医院检查说是滑膜炎，就开了点药，感觉那要副作用比较大，也没好好吃。07年国庆复发，路都没法走，后面去医院做完核磁也说滑膜炎，就开了点药，因为想要孩子，后面也没好好吃药，到去年8月底生完孩子，出了月子腿就开始肿，为了给孩子喂奶我也没及时去治疗，拖到现在，医生说我膝盖里到处都是结节。　　再上网一查看到各位楼上所说的，感觉更加难受了，这病复发率这么高吗，是不是只能开刀，还要放疗。，开刀我还能接受，为什么还要放疗，这个让我感觉很难受，感觉跟肿瘤一样，真的没办法了吗？开刀后再吃中药不行吗，有没有哪位彻底治疗好了的。到目前为止我日常还没有感觉特别疼啊什么的，就是膝盖肿感觉走路不顺，平常活动也不方便。难道真的像你们所说的现在才是痛苦的开始吗？不会动完手术后搞不好连路都走不了了吧？我好想陪我儿子一起玩!　　哪位有什么好办法请告诉我下，多谢了！我msn: hxxx_
　　you shenme hao banfa ma ?　　
　　曾经遇到一例，两个月治好。
患者自我感觉患部发热，但肤温不高无红肿。关节积液两年（各种方法治过）。
因为当时我转业正等分配有的是时间糊里糊涂就治好了（没太用心），后来一天我偶然看到病理报告才知道遇到这种病。
楼上有天津的吗？我可以免费帮您。
　　狗屁＂色素性绒毛结节性滑膜炎＂，搬弄文字，祸害患者。
　　刚才也不知道发到哪儿去了，我也刚被诊断为这个病，骨科医院大夫告诉我是一种恶性病变，真的好害怕啊，说得手术，不过容易复发。我又去了大连中医骨伤研究所，周大夫又告诉我最好别做手术，容易使关节更进一步破坏，都不知道该怎么办好了。　　后来开了药，而且挺贵的，说三个月有效果，也不知道真的假的。有病乱投医呗。不过来这儿的患者倒是不少拿药的。他这的宣传资料有很多都是骨髓炎，骨不愈合，骨无菌性坏死等症，没看见和我一样病的。这个药我先吃吃看，如果好用再告诉大家，总比做手术痛苦还容易复发的好。
　　不过这个病要尽量多休息，不可以总站立和走路，多坐着和躺着。周大夫说，先要把损伤的软骨层吃中药修复好，才能进一步让肿胀的步位吸收。不然就算手术之后，还是会复发。
　　对了，我在网上看见说济南有种液体刀可以溶解掉肥厚的滑膜，还不复发，比手术效果好。有人做过吗？如果吃药还是不见效，可以去看看这个方法。
　　听了你的遭遇我很同情。我有个朋友得了是网球肘，现在好了，不知道你得的昌不是与他同样的毛病。如果是的话，你可以联系我。
　　看了楼主的遭遇还有各位回复的病友，心里很是感慨。就我治病的经历想给大家一点参考。　　
我是2003年发病并做了手术的，当初情况算是比较严重了，左膝肿胀严重，穿两条裤子别人一眼都能看出我膝盖是肿的，穿刺抽出的看起来几乎全是血，万幸的是X光看到骨头没有受损。我住的医院是四川省医院，就在成都市青羊宫附近。那医院的骨科主任是位经验丰富的老教授，不知道现在退休没有，他一次诊断就判断出我是这个病，安排了手术，主刀的是他们骨科的副教授（年富力强，估计现在是教授了）。我想要告诉大家的是关节镜手术对这个病是没有好的效果的，我做的手术是膝关节滑膜全部切除手术。当然，结果是膝关节功能受损，会带来一定的残疾，所以医生告诉我只有身体条件较好的才做这个手术治疗，年长体弱的一般还是只有保守治疗。　　
我想大家都关心手术后的效果到底如何。我的情况是到现在为止没有出现复发的情况。手术的刀痕足有20厘米以上，膝关节弯曲度受限，经过我努力的恢复现在能弯到接近90度，正常行走没问题，完全看不出是有残疾的。但毕竟受限，上厕所下蹲困难，不能骑自行车了，座车的时候前脚处空间要大，不然会弯的很难受。我抬东西自己感觉30斤以下的是没有问题，平时买菜买水果10多20斤自己提着走半小时的路回家也没问题。我估计这病想要痊愈只能是做这样的手术。只切除病变的部位还是会复发的。　　
现在我右腿关节也有点疼了，不知道是不是又病了，但这病看介绍一般都是单关节，少见两腿都病的啊，要是两只脚都残疾了就麻烦了，估计很多现在能做的事就做不了了，想想还是有点心烦，还是不管这些了。珍惜自己健康的时光吧，好好生活。　　
有病友想聊聊的可以加我，验证说明一下就行。
　　大家好啊，我也是一名绒毛患者，马上向手术了，我真的很想多多了解一下大家做过手术的病友的恢复情况。希望你们能加加我好吗，真的是希望你们能帮助我，我会感激不尽的。我的QQ是，验证一下就好，谢谢大家。
　　这个病是麻烦，08年我右手腕因触地后长出一个包，医生诊断为滑膜炎，吃药，封闭都搞过，没效，再也没管他，2010年我骑车受伤，吃过白药和三七伤药片，后来的一天我突然发现困扰我两年的包不在了，直到现在，我不知道是什么药治好了的。
　　我都是这种病，我上了各大医院了解了，都找不到很有效的方法，谁有这种病的方法啊，别什么单独联系不联系的了，有的直接发出来给大家好了，如果有效那怕我给钱你也没所谓，我希望分享出来给大家让我们健康生活，我只要健康生活。
　　我的邮箱是.请医托别在我们身上赚钱了，我们都已经不容易了
同样是色绒炎病友·~感同身受，真希望遇到好的办法QQ
　　我03 04年手术2次~个人感觉吃海参还是管用的~虽然不能治好~但大夫说至少没有恶化~
　　大家好。本人是一名绒毛结节性滑膜患者，当得知此病 心情很痛苦，和无助，总感叹自己的命运不太好，我是发表这个贴的群主，也许有许多跟我有相同经历，却大家都在海角天涯的人士，但是我们却有一个相同之处，那就是我们患上了相同的疾病，看到百度，去多搜索网页的问题都一样，而且病患之间难以详细沟通也许你正在浏览网页如果无意之间发现本帖请一定注意，为此本人决定创建一个群，供广大病友交流经验，不管你手术还是保守治疗的，大家都能相互学习，了解，关心，和帮助，让我们在病魔面前不在显得孤独，无助。在此感谢大家！　　群号注明色素绒毛结节性滑膜炎患者
　　@aromacoffee 7楼
13:51:00　　你们好！我也是有这个病，也做过内窥镜手术，好了10年，因工作原因最近复发，不过我有可以控制它的药物，可以不用再做手术，需要药名的EMAIL我，是西药，不过可以完全控制它，是外国的药！　　祝你好运！！　　-----------------------------　　放你的狗屁，色素沉着绒毛结节性滑膜炎在国际上都没有有效的治疗方法，你少来天涯糊弄患者！说能完全控制的就是骗钱的！！连滑膜切除都会复发，连关节置换都会复发，除非截肢！！　　我妈妈也得了色素沉着绒毛结节性滑膜炎，我能体会患者及其家属的心情，看到你这种骗子真心火大！！滚出去！！
　　@xjz424 31楼
16:13:00　　大家好。本人是一名绒毛结节性滑膜患者，当得知此病 心情很痛苦，和无助，总感叹自己的命运不太好，我是发表这个贴的群主，也许有许多跟我有相同经历，却大家都在海角天涯的人士，但是我们却有一个相同之处，那就是我们患上了相同的疾病，看到百度，去多搜索网页的问题都一样，而且病患之间难以详细沟通也许你正在浏览网页如果无意之间发现本帖请一定注意，为此本人决定创建一个群，供广大病友交流经验，不管你手术还是......　　-----------------------------　　加群了，我好烦啊，妈妈得了这样的病，她还年轻啊，难道要截肢吗？？
　　持续关注这个帖子。　　因为我老公也得了这个病。2011年在广州中医药大学第一附属医院曾医生那里确诊并实行了关节镜手术。术后一直拄拐10个月。现在身体恢复的不错，除了不敢做剧烈运动，其他日常生活至少可以不受影响。过程挺漫长，但好在现在都过来了。　　知道这个病还会复发，心理不免还是惴惴不安，希望最好不要再有生之年复发。　　祝愿他一直健康下去，也祝愿所有病友也早日康复
　　会再来的，等更新。
　　我知道河南濮阳有个李大夫，他说可以治疗色素绒毛性滑膜炎，他有个QQ群，你们可以加一下了解，李大夫人很好。群号是6246657
　　今天被一个朋友问起我的膝盖怎么了，想在网上搜一下正确的名字， 结果无意中看到天涯上要这么多和我有同样病情的朋友。我知道你们的这个帖子已经很久了。但是我还是想把我自己的治愈经历和大家分享下，希望对以后看到帖子的病患有点帮助。　　
　　我当初的症状和大家描述的非常相似，也是膝盖肿胀，抽液呈深红色液体，严重时无法正常上楼梯或行走。最初发现问题是在2004年，当时只是膝盖肿胀，并不痛也不影响行动，所以并未在意。到年，情况开始严重，第一个医生是武汉同济医院的所谓老教授，他只把我当普通滑膜炎治，就是反复抽液。可想而知，是不可能治好的。接着我又看了2个武汉协和医院的医生，也是各种不得要领的诊断。第一次被怀疑为色素沉着绒毛结节性滑膜炎，是在武汉市骨科医院。医生要求住院手术治疗，由于当时对骨科医院信心不足，毕竟武汉最好的2家医院都没给出这个诊断，所有并没有住院治疗。　　
　　2007年因工作关系我和老公在合肥定居，病情加重到膝盖肿胀，只能卧床休息。在合肥省立医院通过做核磁共振被确诊患绒毛结节性滑膜炎。期间在合肥又看了2个医生。但是2人的手术方案不同，一个说做关键镜，另一个说做开放手术。　　
　　最终我并没有选择在合肥手术，原因是家人不在身边。所以最终决定在法国手术，有婆家人照顾。但是第一次手术非常冤枉，遇到个很自以为是的主治医师，也由于当时语言不通，没法给他解释病症。他主观认定为普通滑膜炎，做关节镜就能解决问题。直到在手术台上，他才发现没那么简单，3分钟就缝合伤口了。然后说他确诊是绒毛结节，但是他以前没遇到过，所以帮不了我。搞得这个病像TM 一传说似的。不过也是，这病的发病率只有不到百万分之二，按法国的人口，的确不是所有医生都会碰到的。　　
　　为了这个病，我们又在法国看了3个医生，一个说全开，一个说关节镜+半开+放疗，还有一个说，就这样什么都别做。最后权衡，肯定得做，建议全开的医生有过几次做这类手术的经历，我们也对病情更了解了，这个病就是担心复发，只有全开才能清理得最彻底。伤疤大是不可避免的。所以最后选择了建议全开的医生，还有一个原因就是这个医生的医院离公婆家近。　　
　　手术方案是先正面从上往下开1字，清理完缝合后，背面从上往下开s型清理。我记得是早上8点进手术室的，等我醒过来已经是下午5点了。按道理说这算不小的手术了。但是我在医院一共只住了4-5天。手术很成功，从手术完当天开始，就有理疗师每天帮助我做康复。特别是第一个礼拜，腿上插的管子还没拔就得开始活动关节，还是相当痛苦的事。但是正因为理疗开始得及时，才没有造成活动障碍。当时医生的要求就是尽快达到180度弯曲，脚后跟到屁股! 手术完后的2-3个月内物理治疗从未间断过，我是2008年8月份手术的，到11月回国时已经行走自如了。接下来的2年间，我每年回去做一次磁共振，都未显示复发。去年9月最近一次磁共振也是显示一切正常。我现在登山，快走，游泳，骑车都完全没问题。如果不是看到自己的伤疤，我几乎已经忘了自己得过这个病。所以我觉得这个病的关键是手术清理要彻底，物理治疗要及时进行。另外，我手术完的头3天，在医院有打吗啡止痛(所以没觉得很痛)和吃抗炎药。第一个月每天都有护士来家里打抗凝血针，和每个星期抽一次血检查。除此之外，没有用过其他药物。　　
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)>> >>我想知道炎性结节是什么怪病吗
我想知道炎性结节是什么怪病吗
病情描述：
咳嗽黄痰，吃什么药好。之前吃过阿莫西林，还有金感胶囊，能吃什么水果
医生提醒：微信加医生为好友，快速帮您诊断
已回答15524条
医生建议：你好，对于炎性结节就是由于体内有炎症导致的，用一些抗菌消炎的药就可以了，像西瓜和火龙果、荔枝最好不要吃，其他的水果可以适当的吃一点，但是不能过量。像你上述的情况来看，很有可能合并有感冒，可以同时用一些感冒药，疏风散热胶囊清热解毒，疏风散热。用于风冒，头痛，咳嗽口干，。 希望我的回答能够帮的到你，祝生活愉快，早日康复！
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