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我国儿童重大疾病医疗救助试点研究
（摘自华中科技大学中国基本医疗保障研究中心研究报告）
一、儿童重特大疾病医疗救助现状　　
儿童作为一个特殊群体，天生需要保护。一方面他们的免疫力较弱，极易遭受疾病侵袭；另一方面幼小的他们，也是最易受伤害的人群[1]。中国的贫富差距过大已经成为中国最严重的问题之一，因此对于贫困群体的关注和救助已迫在眉睫，其中贫困儿童更是这一弱势群体中的弱势群体。儿童是一个国家和地区的未来，是家庭的希望，对于贫困儿童的救助有利于从根本上打破中国的贫困代际传递，缩小贫富差距，维护社会稳定。
　　我国已建立了包含城镇职工医疗保险，城镇居民医疗保险，农村新型合作医疗保险和城乡医疗救助的多层次医疗保障体系，但由于儿童参加的城镇居民医疗保险和新农合保障水平低下，同时由于儿童医疗服务需求的特殊性，儿童医疗保障成为医疗保障体系中的弱势区域，尤其是农村儿童[2]。
　　新型农村合作医疗作为一个主要针对农村成人的医疗保障制度将农村儿童也纳入了其中，但是制度的设计却是一刀切，不能适应农村儿童的需求。加上商业儿童医疗保险在农村不够发达，使部分农村儿童没有得到合理的医疗保障。贫困儿童生病时，因为家庭经济困难，基本医疗保障的低水平，难以抵御风险，生命健康时刻受到威胁。贫困患病儿童因付不起昂贵的医药费，而错过了最佳的治疗时机，有的甚至不得不放弃治疗。
　　据第六次全国人口普查数据显示，全国总人口为13.7亿人，其中大陆31个省、自治区、直辖市0-14岁人口为2.24亿人，占16.6%，农村儿童的医疗保障不到位，将会严重影响到我国儿童的整体健康水平，因此抓好0-14岁儿童的医疗保障工作有着重要的意义，我们在关注建立和完善我国医疗保障体系的同时，更要关注儿童这一群体，为他们建立全面的儿童医疗保障制度，减轻城乡儿童，尤其是罹患重特大疾病的儿童疾病经济负担，提高儿童健康水平。
　　医疗救助制度是多层次医疗保障制度的重要组成部分，其目的是为医疗弱势人群提供最基本的医疗保障，以帮助他们在患病时能及时接受诊治，改善其健康状况，防止其因病致贫或因病返贫，从而增强自我保障和生存能力。儿童重大疾病具有治疗周期长，费用高，社会影响大等特点，要求医疗救助制度对其给予关注。
　　为进一步提高居民医疗保障水平，减轻居民重大疾病负担，2010年6月国家民政部、卫生部联合出台《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》，意见中提出，试点工作先从解决0-14周岁（含14周岁）儿童所患急性白血病和先天性心脏病（以下简称“先心病”）两类重大疾病入手，优先选择儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病、儿童先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄等6个病种进行试点。
　　在建立贫困人群重特大疾病医疗救助的政策要求下，各地纷纷出台了针对重特大疾病的医疗救助实施方案，进行两类儿童大病保障的试点工作。如福建省政府在2010年12月转批省财政厅、卫生厅、人保厅、民政厅、红十字会制定的《城乡困难居民重特大疾病医疗救助实施办法》；2010年5月宁夏回族自治区中卫市人民政府颁布了《中卫市城乡困难群众重特大疾病医疗救助实施办法》等。截至日，新农合用于儿童大病补偿的资金约为1.11亿元，医疗救助累计补助约1835.5万元，两项资金共计1.29亿元，9059名先心病、白血病儿童获得了及时有效的救治[7]，个人支付不到20%医疗费用，与试点前相比，患儿家庭个人支付的费用降低了60%，群众医疗负担大幅减轻。
　　试点地区卫生、民政、财政等部门按照国家统一的政策框架，根据各地实际情况，建立了一套由新农合、医疗救助提供主要资金支持、个人适当付费、经办机构管理、定点医院提供医疗服务的试点方案，用较少的资金提高了众多先心病和白血病患儿的保障水平，显著减轻了患儿家庭的经济负担，达到了预期的政策效果。
　　部分实行城乡统筹医疗保险的地区，如重庆市提高儿童重大疾病医疗保障试点扩展到了城市儿童。重庆市对已参加城乡居民合作医疗保险的白血病和先天性心脏病儿童按治疗费用的70%给予补偿，城乡“低保”户和农村“五保”户，还可以再申请城乡医疗救助，补偿医疗费用的20%；不符合城乡医疗救助条件，但家庭确实很贫困的儿童，还可向市白血病儿童救助基金会提出申请，获得医疗费用10%的救助。湖北省从2010年9月启动提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作以来，坚持按病种定额付费和临床路径管理相结合，同时积极鼓励有条件的民营医院参与试点，引导慈善基金充分发挥补充作用。目前，农村儿童先心病医保范围覆盖全省所有开展新农合业务的97个县（市、区），农村儿童白血病医保范围覆盖武汉市蔡甸区和宜昌市宜都市，日起在全省全面实施。医疗费用由新农合基金支付70%，民政救助资金支付20%。对低保户、特困优抚家庭患儿、农村孤儿等经济困难患者新农合支付75%，民政救助资金支付25%，参合患儿家庭不承担费用。
　　由于试点刚刚起步，许多地区还存在不少困难和问题，比如各地工作进展不平衡，部分地区工作明显落后，试点效果明显不足，医疗救助资金使用效率不高，医疗救助公平性还有待提高。
　　二、完善儿童重大疾病医疗救助政策建议
　　
1、加强基线调查，保障儿童重大疾病救助政策制定的科学性
　　儿童重特大疾病医疗救助试点工作任务重、难度大，涉及面广，各县（市、区）民政、卫生、人社、财政部门要充分认识开展重特大疾病医疗救助试点工作的重要性，高度重视、各负其责、密切配合，共同制定切实可行的试点实施方案并尽快组织实施。为制定切实的政策、促进政策的实施，民政工作者应加强基线调查，掌握细致、翔实的资料。
　　不仅要对低保对象中每位儿童大病患者的医药费用进行分析，包括新农合、居民医保补偿费用、民政医疗救助费用、家庭自付费用及亲友帮助、社会捐助费用进行分析，而且需要对低收入人群中儿童大病患者费用情况进行分析，甚至对所有儿童大病患者费用情况进行分析。不仅需要对现有大病费用进行分析，而且需要对所有高费用的儿童患者费用进行分析，为扩大救助病种，向费用保障模式和低保对象以外的健康贫困人群救助提供必要的准备。
　　2、逐步增加儿童重大疾病救助病种覆盖范围，在基金充足的地区，可以探索儿童重大疾病费用保障模式
　　目前重特大疾病医疗救助仍处于试点阶段，救助人数、病种、范围有限，建议在试点的基础上，在新农合和医疗救助基金可承受的范围内，以发病率高、社会影响大、费用可控、预后良好等为原则，进一步扩大试点病种范围，随着基金的不断增长，可以考虑对高费用的儿童患者提高救助水平，实行费用保障模式。
　　3、儿童重大疾病医疗救助对象可以逐步由常规低保对象扩大到低收入人群，对于其他因病致贫的健康贫困患儿可以通过临时救助方式提供支持
　　儿童患了重大疾病后，即使是重大疾病病种，新农合提高补偿水平后，部分病种自付费用仍较高，对于低保对象以外的低收入人群仍会造成灾难性卫生支出，所以儿童重大疾病医疗救助对象可以由常规低保对象扩大到低收入人群，日常医疗救助对象以外，应把因患儿童大病虽经相关保障制度补偿但仍难以自付的城乡居民纳入临时救助对象。在目前筹资水平有限的情况下，可以考虑首先把家庭年自付医疗费用达到家庭年收入100%的家庭纳入儿童重大疾病临时医疗救助对象，随着筹资水平的提高，可以逐步把家庭自付医疗费用达到或超过家庭年收入40%的家庭纳入儿童重大疾病临时医疗救助对象。
　　4、多方筹措资金，加大政府筹资投入，拓展社会筹资渠道
　　儿童重大疾病医疗救助筹资应制度化，应以各级地方政府财政投入作为主渠道，同时通过社会福利彩票和社会捐助等手段弥补政府财政的不足，并建立完善的医疗救助资金的管理体制。
　　儿童大病医疗救助除了应加强各级财政投入，还应注重拓展社会筹资渠道，尤其是慈善事业的发展。慈善事业的发展是每个国家贫困儿童救助事业除了国家财政之外的最大支持力量。慈善组织配合医疗救助主要分为政府主导，慈善组织参与、互相帮扶、慈善组织主导三种情况。三种情况都能拓展医疗救助筹资渠道，弥补医疗救助资金的不足，但第二三种情况存在随意性强、可持续性差等不足，因此建议建立政府主导、慈善组织参与的模式，补充政府重特大疾病医疗救助。但目前我国慈善事业发展遇到了一些瓶颈问题，一方面慈善法律法规不健全，慈善事业存在经费不足、人才缺乏等诸多难题，另一方面公众对慈善事业缺乏信任，自愿捐款意向低。因此我国在动员慈善资金参与儿童重大疾病医疗救助时，应当完善相关法律，建立监管机制，积极争取本地区红十字会或慈善救助等组织对试点疾病补偿工作的支持，在项目开展、基金使用、救助对象等方面与基本医疗保障制度相衔接，形成救助合力，通过多渠道筹资，共同提高保障水平。
　　5、统筹城乡提高儿童大病救助水平，实行不同费用水平、不同类型救助对象分类救助
　　应统筹城乡医疗救助制度，实现城乡医疗救助一体化，改变城乡医疗救助水平差异，城乡医疗救助对象平等享受同等救助方式，同等救助标准，同等救助条件，在现行农村儿童重大疾病新农合保障水平高于城镇居民医疗保险的情况下，如果医疗救助资金允许，城市救助水平可适当高于农村，缩小城乡儿童重大疾病保障水平的差异。
　　不同类型的儿童重大疾病医疗费用存在较大差异，白血病和先天性耳聋等病种医疗费用高昂，经基本医疗保障制度补偿后，自付医疗费用水平仍较高，对于这类费用水平高、补偿比相对较低的病种，应提高此类病种的救助比例。还可以根据患儿自付医疗费用水平差异实施不同水平的重大疾病医疗救助，自付医疗费用水平越高，医疗救助水平越高，真正有效防止因病致贫。
　　低收入家庭儿童重大疾病医疗救助水平可以稍低于低保户，非日常救助对象中患儿童重大疾病后，自付费用超过了家庭收入一定比例，给生活造成困难的家庭则通过重大疾病临时救助减轻其经济负担，防止因病致贫。
　　6、因地制宜地确定定点医疗机构
　　随着儿童重大疾病医疗救助纳入病种的增加，逐步把具备条件的地市级和县级医院纳入定点医疗机构，把具备条件的大型民营专科医院纳入定点医疗机构。目前各地不同层级的医疗机构服务能力差别比较大，不能一刀切，只有诊疗水平符合条件的医疗机构才能纳入，这样才能既保证质量，又真正减轻负担。在定点医疗机构选择上实行平等竞争，根据需要择优确定定点医疗机构，不仅考虑医疗机构的诊疗能力，还考虑其辐射范围及地理位置，对于符合条件的民营医院引入不仅可以引入竞争机制，而且可以方便患者。
　　7、 确定适宜的定点医疗机构支付方式和支付标准，在控制医疗费用同时注重医疗质量的监管
　　只有采取适宜的支付方式，控制医疗费的不合理增长，才能在保证救助资金不断增长的同时提高保障水平。由于儿童重大疾病病情复杂，费用变异程度较大，因此重大疾病单病种费用标准应根据影响费用的不同因素进行合理分类分型，如先心病可以根据患儿体重和先心病类型确定不同标准，部分单病种需要全程系统治疗，如白血病，不适宜确定单次住院治疗费用标准，应根据患儿全程确定费用标准，这样不仅适应了疾病治疗特点，而且能够防止医疗机构拆分病人，让病人重复住院现象的发生。对于医疗机构设置年度费用总额时一定要慎重，要考虑到保险因子的作用，要考虑到患者流向可能集中在某些定点医疗机构，避免定点医疗机构在本机构将超过年度费用总额时，推诿病人或延迟病人治疗情况的发生，当然由于医疗成本的增长，单病种费用支付标准也应该动态调整。
　　单病种付费带来的最大问题就是医疗服务质量可能下降，民政部门应该配合新农合管理部门加强对医疗机构的监管，加强临床路径管理，保障患儿获得高水平的医疗服务。
　　8、加强宣传，规范儿童重大疾病医疗救助操作程序，实现所有定点医疗机构儿童重大疾病医疗救助一站式服务
　　应通过广播电视、报纸及开辟专栏、发放宣传材料等多种形式，广泛宣传儿童重大疾病医疗救助相关政策和办法，使广大群众家喻户晓，让真正需要医疗救助的困难群众能够得到及时救助。此外，为使政策执行和救助金发放到位，应建立救助对象村、乡、县民政部门审批三步程序，杜绝优亲厚友、以权谋私等现象。
由于儿童大病病情复杂，许多患儿必须在省级医疗机构才能接受相应的治疗，由于费用高昂，实行即时减免的意义更为重大，应由省级新农合和民政部门加强和省级医疗机构沟通，建立和完善即时减免系统，实现所有机构医疗救助一站式服务。
　　9、 加强信息系统建设，加大对医疗救助工作人员和经费的投入
　　根据新农合及医疗救助的政策和实施方案，利用先进的计算机技术、网络技术和数据库技术，建立医疗救助信息系统，实现新农合、医疗救助等机构及定点医院之间的连接，在实际操作过程中，系统可以将医疗费用自动生成为新农合医疗报销金额、民政救助金额、救助对象自付金额三个部分，保证了救助对象在定点医疗机构就医时能即用即补，大大提高了管理成本和效率，并有效缓解了医疗救助对象在就医管理上的障碍，保证医院与医疗救助对象方便灵活地交互，方便医院对信息进行操作处理、实现不同机构之间、不同机构与定点医院之间的数据交换与共享，并及时准确地提供各种分析数据和报表，协助新农合、医疗救助等管理机构对定点医院的监管与结算。
　　医疗救助要充分利用新农合管理信息平台，形成制度衔接、服务公用、信息共享、结算同步、监管统一的运行机制。在儿童重大疾病医疗救助信息系统建设中，可以充分利用原来的计算机网络资源和信息资源，避免重复建设和资源浪费。
　　重大疾病医疗救助工作的开展增加了管理人员的工作量，因此应加大对基层救助工作的人力、物力和财力投入，保证充足的医疗救助工作经费，确保基层管理机构的有效运行。此外，应积极采取措施确保人员质量。如定期开展培训，使其了解国家最新的医疗救助政策，熟悉医疗救助工作和信息统计管理业务，提高工作人员的管理水平和综合素质，保证医疗救助的有效实施。
　　10、建立儿童重大疾病医疗救助部门协作机制
　　在推行儿童重大疾病医疗救助的过程中，各级政府及相关部门的高度重视是基础，各个机构与部门之间的密切合作是关键。首先，加强医疗救助各部门之间的协调，应规定人社局、卫生局、财政局、民政局的责任，强化各部门之间沟通与协调。民政局负责组织实施儿童重特大疾病医疗救助工作、确定救助病种、加强制度衔接、加强监督与审批、支付救助资金；卫生局负责组织开展重特大疾病的筛查、做好救助对象申报、转诊审批、费用报销结算等工作、建立质量监督机制；劳动和社会保障局负责做好救助对象审批、就诊审批、费用报销结算等工作；财政局负责研究补助政策、拨付救助资金等。其次，应加强医疗救助各部门与定点医疗机构之间的协调。及时结算定点医疗机构垫付资金，对定点医疗机构进行有效监管，确保其合理运行。此外，还应加强医疗机构之间的协调，建立区域性技术协作网络，保证医疗质量，建立良好的转诊机制，实现信息资源共享，促进相关学科建设和服务能力提高，提高地区儿童大病救治工作的整体水平。
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&&&公益慈善动态
为大病儿童点燃希望
发布时间：
& &随着2003年和2007年我国分别开展新农合和城居保试点，农村和城镇儿童重新被纳入到基本医疗保障体制中。在不断的探索过程中，如今，我国已形成了多元主体参与的儿童大病救助格局，政府医疗保障制度在儿童大病救助中发挥了基础性保障作用，社会组织也已成为儿童大病救助领域的重要力量。
&&&&政府医保是基本保障
&&&&经过多年的制度建设，我国已形成了儿童基本医疗保险、城乡大病医疗保险和医疗救助三部分构成的政府医疗保障体系。儿童基本医疗保险是儿童最基本的医疗保障，在这个体系中，新农合覆盖农村参合儿童，城居保覆盖城市参保儿童。2012年，我国建立了城乡大病医疗保险制度，在基本医疗保险的基础上，儿童大病可以进行二次报销。医疗救助制度的主要归口部门为国家民政部，主要针对在各项医疗保险政策报销后，包括大病儿童在内的家庭仍然有困难的，可以申请民政的医疗救助。这3个制度在儿童大病救助中发挥了基础性保障的作用。
&&&&除了国家层面的努力之外，地方政府在大病保障方面也进行了很多有效的探索。上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金（以下简称“上海少儿住院互助基金”）是成功的典范。1996年，上海市红十字会、上海市教委、上海市卫计委联合建立了这个非营利性的医疗互助保障基金，至今已有20年历史了。该项目规定，上海市0~18岁的中小学生、婴幼儿，无论健康与否，只要在规定的时间里参加少儿住院互助基金，每年缴纳80元参保费用，一旦患者住院，就能享受由互助基金承担的医疗费用。
&&&&家住上海的王女士向《慈善公益报》记者讲述了上海少儿住院互助基金的便捷与高效。2015年10月，王女士本人、儿子蒙蒙以及她母亲3人同时被确诊重症肺炎，需立即住院治疗，王女士和她母亲虽然都有医保，但每人仍需缴纳1万元住院押金。蒙蒙不是上海户籍，没有医保，王女士担心有限的备用金不够缴纳儿子的住院押金。令王女士诧异的是，在办理儿子的入院手续时，因为出示了少儿互助基金手册，居然只收了500元押金，解了王女士燃眉之急。在儿童病房，王女士了解到有的孩子因为家庭困难，医院居然可以免收押金，原因就是孩子参加了互助基金。在出院结算时，蒙蒙住院费用总计5000余元，住院基金承担了2000余元，并从住院费用总额中直接扣除。互助基金真真切切地减轻了患儿家庭的经济负担。
&&&&建立“三方共建共管”的组织架构是上海少儿住院互助基金的有益经验之一，互助基金保障对象范围不断向外延伸，力求把所有在沪常住的少年儿童，不论年龄、户籍、入学与否，都纳入参保范围，保障所有孩子都看得起病，是互助基金为了适应上海经济社会发展，不断发现新矛盾、解决新问题的重大创新。截至2016年5月，该互助基金累计为155.7万人次患病少儿支出住院和大病专科门诊费用达17.6亿元。
&&&&社会组织是多元补充
&&&&近年来，我国社会组织积极参与儿童大病救助，利用自身优势，逐步探索和发展医疗服务，满足患儿多层次需求，已经成为政府医疗保障的重要补充。
&&&&据《慈善公益报》记者调查了解，仅2016年，有83家慈善组织共开展了160余个儿童大病救助项目，如中国儿童保险专项基金为18万名孤儿和贫困儿童赠送了重大疾病公益保险，中华儿慈会乡村儿童大病医保基金为11万贫困地区儿童购买大病医疗保险，微笑列车项目在2015年为上万名儿童进行了唇腭裂免费手术。社会组织对患有先心病、白血病、唇腭裂、脑瘫、血友病、烧烫伤等十几种医疗费用高昂的重大疾病患儿进行了医疗救助。
&&&&社会组织的大病救助弥补了部分疾病尚未被国家政策覆盖的不足。像脑瘫患儿、残疾儿童等需要进行康复治疗，在很多地方，这些康复费用并不被国家医疗保险所覆盖，因此所发生的康复性治疗费用需由家庭承担。一些慈善组织针对这种情况对患儿进行救助，如中国儿童少年基金会对进行人工植入耳蜗手术的听力残疾儿童进行15万元左右的资助；深圳壹基金对多个罕见病救助机构予以资助，这些救助无疑填补了政策空白。而且，社会组织根据不同类型的项目，可以在患儿治疗的不同时期提供救助，这是区别于政府医疗保障体系事后救助的一大特点，事前救助和事中救助对于急于用钱的患儿家庭来说，如同雪中送炭。中华儿慈会9958儿童紧急救助项目负责人王昱对《慈善公益报》记者说，他们所开展的救助中，最快速的救助是在2小时之内完成了审核、医疗评估和拨款救治的全部过程。
&&&&慈善组织对大病儿童的救助方式正日益多元化，救助内容开始涉及药品、疾病筛查、康复器械、康复培训、心理疏导和社工帮扶等领域。针对目前医疗资源分配不均的情况，部分慈善组织针对基层医院开展了提高医护能力的培训，以提高这些地区对大病患儿的救治能力。如中国红十字基金会乡村医生培训项目，自2006年以来已免费培训了全国26个省份、25个民族的乡村医生5109名。
&&&&一些社会组织还在医疗社工服务方面进行探索，并开展了较为专业的社工服务，如北京的春苗儿童救助基金会在帮助寻找医疗资源、筹措救助资金、调解医患关系、提供生活帮助、饮食康复指导等多方面提供服务。很多患儿家庭遇到异地就医的情况，家长未必了解国家医保政策，不知道异地就医的报销需要在医保缴纳地开转诊单，因此，对患儿治疗进行引导的医疗社工服务显得非常重要。
&&&&联合救助是发展趋势
&&&&根据中国青年政治学院针对1229个白血病患儿的调研结果，受访家庭的医疗费用开支大部分集中在10万元至30万元之间。北京师范大学中国公益研究院针对中国红十字基金会小天使基金2014年所救助的白血病患儿调研结果显示，患儿医疗费用最少3万元，最多180万元，平均为36.1万元，医疗费用高昂可见一斑。国内社会组织对于白血病的救助额度普遍在5万元左右，与高昂的自付医疗费用相比，缺口仍然很大，迫切需要社会组织之间形成联合救助机制。
&&&&社会组织虽然发挥了专业性强的补充作用，但由于单个救助存在一定的限制，社会组织缺乏有效的信息沟通方式和统筹，因此会导致救治资源不足和部分救治资源过剩。儿童大病联合救助是解决上述问题的有效途径，联合救助已经形成趋势。
&&&&2015年9月，儿童大病救助联盟成立，行业平台格局逐渐显雏形。联盟先后完成民政部“重特大疾病医疗救助”数据测算和研究报告，并提出政策建议；开展地中海贫血防治研究倡导，发布《中国地中海贫血防治蓝皮书》，在两会期间提出将地中海贫血纳入医疗政策保障范围的提案；建立儿童大病救助联盟向政府主管部门报送救助信息和向全国各地通报社会组织救助大病患儿情况的渠道，促进政府与社会组织开展联合救助。
&&&&“联合救助”在现实中已经形成了4种模式：第一，政府+社会组织的联合模式，包括政府资金支持慈善组织、政府政策扶持慈善组织以及双方共同出资3种方式，如中国红十字基金会小天使救助基金项目、中国妇女发展基金会微笑行动项目基金、儿慈会中国乡村儿童大病医保公益基金等；第二，社会组织+社会组织联合模式，推进慈善组织间的对话与合作，实现资源优化配置，如中国儿童大病救助联盟等；第三，慈善组织+互联网公益平台联合模式，充分发挥互联网公益平台具备的灵活性强、成本低、积少成多和筹款速度快的优势，如中国社会福利基金会919大病救助工程等；第四，慈善组织+大病救助专业机构联合模式，铸就大病救助事业的专业性，如爱佑慈善基金会爱佑童心项目专家委员会等。
&&&&联合救助可以最大限度地发挥共同推进的优势，扩大了受益群体的范围，解决了单靠政府或慈善组织自身无法完成的目标。来源：新华网
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