每一轮产检结果都挺正常 孩子为什么会头部畸形_健康_新浪育儿_新浪网
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每一轮产检结果都挺正常 孩子为什么会头部畸形
　　我的孩子为什么会头部畸形
　　男婴从小到大需做多次风险较大的手术，家人该如何抉择？
　　新生儿呱呱坠地不到10分钟，年轻的父亲却陷入深深绝望中――
　　每一轮产检结果都挺正常
　　我的孩子为什么会头部畸形
　　男婴从小到大需做多次风险较大的手术，家人该如何抉择？
　　□见习记者 华炜 金洁B
　　校园里萌生的爱情，经过6年爱情长跑的酝酿，今年28岁的杨绪周和27岁的朱雁终于在婚后第三年，迎来了宝宝的呱呱坠地。
　　5月3日这天的产房里，本来是多么美好的一幅画面。可是，宝宝出生10分钟后，刚刚还沉浸在喜悦中的年轻父母，瞬间陷入深深的无助和绝望之中。原来，医生在检查时发现，婴儿呼吸急促，并且头部畸形。
　　而在之前的所有产检中，杨绪周都表示几家医院给出的全是胎儿正常的结论。面对突如其来的噩耗，夫妻俩显然无法接受，同时心中也有个解不开的疑惑：为什么产检正常，孩子生下来后却有如此大的缺陷？
　　怀孕期间的产检一次都没落下
　　妻子顺产生下一男婴
　　杨绪周是重庆石柱县人，朱雁是安徽池州市人，两人在大学相识相恋，3年前结了婚。
　　去年4月，杨绪周被公司派来杭州工作，经过努力，他已从普通员工晋升为主管。小俩口生活一稳定，就觉得该要一个孩子了。
　　去年7月，朱雁怀上了，两人对第一个孩子怀有特别的期望，连名字都早早地开始拟取。
　　“去年8月份，我们去社区医院建了小卡，每个月都会按时去做检查。在社区医院的最后一次检查是今年的1月7日。”杨绪周说，在社区医院做的6次产检，进行妊娠监督如唐氏筛查显示为低风险。
　　今年1月时，肚子里的宝宝已经有6个月大了，杨绪周和妻子决定给宝宝做个四维彩超的检查。
　　跑了杭州的几家大医院，杨绪周发现预约的人都已经排到了今年的6月份，只能作罢。1月17日，杨绪周陪妻子去杭州仁德妇产医院做了四维彩超检查。
　　检查报告中显示：颅骨呈圆形光环，脑中线居中，两侧丘脑可见，目前未发现无脑儿、严重的脑膨出、严重的开放性脊柱裂、严重的胸腹壁缺损、内脏外翻、单腔心、致死性的软骨发育不全。
　　检查结果让小俩口很放心，今年2月，两人来到杭州市第二人民医院建了大卡，在2月18日做了第一次产检，结果也显示正常。
　　4月15日，朱雁第二次在市二做检查时，S/D(脐动脉血流参数)比值有些偏高，胎儿宫内有可能缺氧，因此朱雁住院接受了治疗。
　　4月18日，朱雁第三次在市二做了检查，经过治疗后S/D比值下降了，朱雁也离开了医院回到家里。
　　4月22日，不放心的杨绪周又带着朱雁来到了省人民医院做了产检，超声诊断报告中显示，根据目前超声检查，未发现无脑儿、严重的脑膨出、严重的开放性脊柱裂、严重的胸腹壁缺损、内脏外翻、单腔心、致死性的软骨发育不全。在报告单的超声提示一栏中，有“此孕周检查仅为胎儿生长测量，不涉及畸形排查”的说明。
　　在宝宝出生前3天，也就是4月30日，朱雁在市二医院做了第四次产检，也是孩子出生前的最后一次产检，检查结果也没有异样。
　　为了迎接孩子的降临，杨绪周的母亲和丈母娘分别从老家赶来杭州。5月3日15时25分，在全家人的期盼下，朱雁顺产生下了一名男婴。
　　出生后发现有畸形
　　孩子父亲质疑产前检查是否足够完备
　　在孩子出生后10分钟，杨绪周被医生叫到办公室。
　　“一进去，医生就提醒我做好心理准备，说我的孩子呼吸急促，头部有畸形。我整个人都呆住了。”杨绪周说，医生建议将孩子送到省儿保接受治疗。
　　出生才3小时51分钟，这个孩子就被送到了省儿保住院治疗。经过3天的住院检查，院方给出的出院诊断为：颅缝早闭、新生儿败血症、新生儿肺炎、双侧胸腔积液、先天性喉软骨软化、鼻腔狭窄、先天性心脏病：房间隔缺损。
　　虽然从孩子出生后就被告知可能存在畸形的情况，但看着诊断书上这一长串触目惊心的病症，杨绪周再一次震惊了。
　　“该做的产检我们都做了，每次都是正常的，为什么孩子生下来就变成这个样子了呢？”杨绪周说，他也咨询过医院，院方表示根据规定只做六大类严重结构畸形的检查，而胎儿的检查结果都是没有问题的，可生下来却有这么多病症，这难免让他有所疑问，产前只做这六大类检查真的够了吗？
　　”我发现孩子这几天越来越没有精神了，眼球也外鼓得更严重。”杨绪周的儿子还躺在市二的重症病房里，杨绪周只能拿出手机给我看孩子的照片。
　　杨绪周表示，自己曾咨询过，如果要医治，孩子就要接受颅骨矫形手术，需经历多次手术，花费可能在200万元左右，这对于事业刚刚起步的杨绪周来说，根本就是天文数字。
　　“这个颅骨矫形手术要从小做到成年，而且有风险。手术即便成功，我的孩子可能也没有办法和正常孩子一样。”
　　“但毕竟是我的亲生骨肉，是一条鲜活的生命，我会尽最大的努力去救他。”杨绪周长叹一声，准备回家看望同样深陷在绝望中的母亲和妻子。母亲这两天一直守在坐月子的妻子身旁，担心她做出傻事来。
　　胎儿畸形筛查
　　以六大类畸形为主
　　杭州市第二人民医院超声诊断专家、主任医师俞波说，这名男婴的情况并不是特例，中国每年出生的畸形儿童至少有30万，在孕检中，不少儿童的生理缺陷都很难反映出来。
　　俞波认为，不少人对孕期中的超声检查可能存在一定误解，超声检查其实是辅助检查，其检查结果并不能作为临床诊断。
　　怀孕期间胎儿接受的畸形筛查并不是什么都查，根据中国医师协会超声医师分会在2012年发布的《产前超声检查指南》，主要是筛查卫生部规定的六大类严重结构畸形，分别是无脑儿、严重脑膨出、严重开放性脊柱裂、严重胸腹壁缺损内脏外翻、单腔心、致死性软骨发育不良。
　　俞波说，杨绪周的孩子所表现出的病症并不在这六类之中。
　　其次，目前的超声检查受限于现有的医疗技术，哪怕是在医疗水平相对发达的国家，都不能保证绝对的检出率。根据国内外文献报道部分胎儿畸形产前超声检出率：无脑儿87%以上，严重脑膨出77%以上，开放性脊柱裂61%-95%，严重胸腹壁缺损伴内脏外翻60%-86%，胎儿唇腭裂26.6%-92.5%。
　　“更何况，检查时孕妇腹部的肥胖程度，还有胎儿的活动、胎盘的位置、羊水量等等，有太多因素会制约检查的效果。”俞波表示。
　　而翻看之前做的超声检查结果，也显示不出男婴头颅可能出现的问题，“他出生前三次B超显示的双顶径结果都是正常的，之前四维彩超的结果也没有显示出异常。”
　　“他是颅缝早闭，主要在囟门这块。婴儿的囟门应该是有弹性的，到一定的时间才会闭合。但是这个孩子一出生就发现早闭了，随着孩子的长大，脑子在发展，可是却没有了空间，所以颅内压也会增高，头部会出现变形。”俞波说。
　　而对于男婴诊断出的先天性喉软骨软化和鼻腔狭窄问题，俞波也表示这些症状在影像检查中也是很难反映出来的。“喉软骨是在喉咙里面，可孩子出生后，发现呼吸困难，才会排查发现这里有问题。”俞波无奈地说。
　　头部畸形尚未有
　　100%保险的预检方式
　　杭州市妇产科医院产前诊断中心主任梅瑾表示，像这名男婴这样的颅缝早闭的情况，要在超声检查中检查出来是非常困难的。
　　“如果是在孕期28周以后，发现胎儿的双顶径在慢慢变小，才会怀疑可能有小头畸形的可能性，同时可能存在颅缝早闭。”
　　梅瑾称，因为检查困难，颅缝早闭一般都是胎儿出生后才能发现，而导致颅缝早闭的原因也多种多样，病源起因很难确定。
　　如果想要检验胎儿头部是否有畸形，除非是检查中B超结果显示特别异常。“如果B超结果显示胎儿头部明显偏小，或者发现脑部有积液等情况，会考虑脑部发育有问题，就需要进一步检查。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院妇产科主任张松英称。
　　另一项检验胎儿头部是否出现畸形的方法是对胎儿进行核磁共振检查，但是张松英说目前并不建议采用这种做法进行孕检。
　　“对于孕妇产检来说，最好还是要根据妇产科医生的步骤，进行超声检查。通常来说，24周到26周进行更为详细的产检比较好，这时候更能够反映出胎儿可能存在的问题。当然，哪怕是三维、四维的超声检查也不能够保证100%的检出率。”
　　虽然专家给出的治疗意见并不乐观，但是杨绪周还是不忍心放弃这个曾经承载了夫妻俩无限期望的生命。他也表示，尽管自己能力有限，但仍将尽最大努力去挽救孩子。
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　　这是2014年里，一个发生在我身上的真实的故事，它是一个有关于诸多痛苦、两难抉择和领悟的故事。　　它不狗血，它很真实，也很有份量。　　它也注定已经是我生命中重要的一笔。　　一.　　人生，果真是他妈的苦难重重。　　也果真，活着就是修行。　　（零）　　我是老黄，南方北漂，无爹可拼更无干爹可傍的典型草根屌丝一枚，驻扎帝都迄今12年。12年间，我一路从一个刚毕业时最大期望是可以成功找到一份月薪2000工作的小啰啰混到了衣食温饱尚可无忧，在北京买了房结了婚，彻底扎根下来的现在。　　我和老婆是在2009年的9月9日认识的，认识源于一次偶然，迄今为止，我们相识相交5年，结婚4年，我们之间从未发生过哪怕一次争吵——我知道这在很多人看来，是一件颇为不可思议的事。用我经常对外说的话来讲，我们很幸福。　　任何一个婚后家庭必定需要面对思考的问题之一，就是孩子，我们也不例外。所幸还好的是，我们都不是那种会把“生个孩子”看作是一件必须完成的任务的人。　　关于要孩子这件事，我们有两个观点。　　首先，每一个生命都是独立而富有尊严的，没有谁是为谁而生，也没有谁需要为谁而活。我一直坚持认为，每一个成熟的个体，一定都只有在充分尊重和满足了自己的前提下，才有资格去谈论尊重和满足别人。　　其次，我们觉得一个新生命在你手中的诞生更像是一份沉甸甸的礼物，并不是所有人都可以经受住这份礼物的重量，但一旦你具备了可以去拥抱和呵护他的能力，他会给你带来全新的和无限的可能性。　　一个孩子的成长是需要被呵护的，就像花朵的绽放需要充满耐心的浇灌。但，如果那个浇灌花朵的人本身并不具备足够的耐心和对于花朵本身的喜爱和企盼，花儿会容易枯萎，而浇花的人本身也会因为浇花这件无趣而又不得不干的事而变得烦躁不安和备受折磨。　　因此，我们都一致认同，如果真的决定要去正式迎接这份礼物，一定需要是在一个我们都觉得自己是已经准备好了的时候。　　2013年的下半年，在我刚刚结束了一次自己全身心投入的创业经历时，我们正式决定把这件事提上日程。　　于是，到了2013年年底，我们就正式知道了小企鹅的存在。　　“小企鹅”是我和老婆给她肚子里的宝宝取的昵称，这个萌萌的名字得益于孩他妈的一件穿上之后看起来整个人特别像一只企鹅的长款羽绒服。　　从知道小企鹅的存在开始，我和老婆就一直在满怀期待的等待着他的正式到来。　　近几年，因为各种原因，我和老婆接触的孩子越来越多，也总是能从孩子们身上感受到很多美好的东西，再加上我们各自童年甚至是青少年时期的一些独特体验和经历，让我和老婆都把要做一位好爸爸和一位好妈妈视为了一个我们人生中极其重要的目标和挑战。因而在企盼小企鹅到来的时间里，我们一直都在按部就班的忙前忙后，储备各种婴儿用具用品和育儿书籍，为他的到来做好一切我们应做的准备。　　这个状态一直持续到2014年5月，意外到来。　　接下来你将要看到的这个故事，就从这里开始。　　（一）　　日，老婆孕24周，医院例行排畸检查，送她到医院后，我开车去加油，说好一会回来找她。　　10分钟后的加油站，我正在加油时看到手机来电，是老婆。出于脑海中所有那些有关于在加油站打电话可能会发生可怕后果的印象，我挂掉电话，转而在驶出加油站后拨了回去。　　然后，我听到了老婆电话中泣不成声的哭腔，让我赶快去找她。错愕之余，我已经知道一定发生了什么不好的事。　　5分钟后，我赶到医院，在候诊大厅的一个角落找到了泪流满面的老婆，她已不能言语，只是抬起手机让我看她正在查询的东西，我赫然看到6个字——小脑蚓部缺失。　　（二）　　到5月18日下午，我才慢慢明白了全部情况。　　老婆是在区妇幼保健院做B超检查时被发现的胎儿脑部异常，简单说，就是胎儿小脑本该存在的一部分在B超中未能看到，据给老婆做B超检查的医生说，这种类似的情况包括我老婆在内整个今年在大兴区她也就看到过两例。当时在B超室中，老婆几乎晕厥过去。　　区妇幼保健院开给我们的报告单上写着：小脑蚓部缺失可能，请上级医院进一步检查。他们给老婆开具了转诊单，让她到协和医院——那里有全中国最权威最好的妇产科——进行转诊。　　更具体的解释说明，区妇幼保健院并未给出，她们只是说，小脑蚓部缺失可能是某一种严重畸形，如果确诊，很可能需要引产。所谓引产，简单说来就是在孕12周或更往后胎儿发育已相对成形时，先通过某种药物注入胎儿脑部令其失去生命，再通过一些人工方法将已死亡的胎儿从孕妇肚子中取出，令孕妇终止妊娠。　　是的，只是听着你就知道这是多么残忍和残酷的事，尤其是小企鹅现在已经可以经常在老婆肚子里乱动，甚至有时我似乎都已经可以跟他（她）试着完成一些对话和互动。　　（三）　　我们决定尽量把事情往乐观了想。早在孕10周时，因为宫腔内的少量积液，区妇幼保健院就曾给出过“先兆流产”的诊断结果，后来被事实证明屁事没有。考虑到此，我们认为区妇幼保健院的诊断结果并不一定靠谱，同时，因为老婆的情绪对于小企鹅会有巨大影响，我们决定在得到最终确诊结果前尽量保持乐观。　　同时，我们一起做了几件事。　　第一，我把相关情况告诉了好友L，L是我在北京为数不多的一路彼此见证了对方的成长，迄今还能没事坐在一起喝上两杯聊聊人生感慨且彼此说话从不见外的大学同学，现在自己在经营一家公关公司，路子多人脉广，说我们间胜似兄弟或许并不为过。L一方面同样让我和老婆尽量乐观，毕竟区妇幼保健院的医疗设备先进程度和诊断水平均值得怀疑，另一方面，L也允诺他会想办法，帮我找找协和的人。　　第二，老婆给他一位在北医三院的医生朋友H打了电话叙述了情况，虽然H并不是产科医生，但一方面他从医学专业立场给出了很多具有建设性的建议，另一方面，主管核磁检查的他给出了如下关键信息——在关于胎儿脑部的扫描和检查方面，B超结果并不精准，相对而言，核磁共振的结果要更加精确。因此，如果我们到协和的B超结果仍然不佳，可以考虑去做个核磁再看看。　　第三，我们上网以“小脑蚓部缺失”查询了一些相关案例，发现确实有一部分人虽然在孕中期B超结果被诊断为“小脑蚓部缺失”，但在此后的核磁检查中发现胎儿一点事也没有。　　至此，稍为宽慰。　　（四）　　5月19日，我请假陪老婆去协和做转诊对接手续，预约再做一次B超和会诊。　　协和就是协和，一片人山人海。　　在交了一大堆单子之后，协和分诊台的护士告诉我们，最早可以预约到B超的时间是10天以后的5月29号，而最早可以预约的专家会诊时间则是一个月后的6月20号。并且，这已经是由于我们的情况属于下级医院申请转诊而大大得到提前了，小护士说，协和现在接收的病人一半都是下级医院申请转诊过来的，如果不是转诊也没有熟人，只是正常到协和挂号走程序，还会比这慢得多。　　平常跑医院最多只是开个药的我这是第一次正经深深体会到“看病难”是个什么概念。　　6月20号，老婆已近孕30周，届时小企鹅即便生下来也已可以独立成活了，如果要到时才能通过会诊得知诊断结果，对我们无疑是无法接受的。　　我跟L交流了下情况，以他过往经常跑协和的经验看，协和做B超的时间走转诊通道已经是快到不能再快了，这个时间肯定没法提前，但会诊时间如果到20号确实无法接受。他让我们29号在协和做完B超后去找一个他在协和的熟人，请对方先找个产科的大夫给我们看看，之后再说。
　　后来呢？
　　@自己做决定joy 2楼
12:54　　后来呢？　　------------------------------　　你等着，马上有下文了！
　　继续讲下去了：　　（五）　　5月29日，再次请假陪老婆去协和做核磁。　　很快有了结果，协和的B超设备看起来显然比区妇幼保健院的高级，仅是B超结果上显示的图片清晰度就高出很多。　　这一次，协和给我们的报告结果除了一堆数字外，有两个地方很能引起我们注意——“似可见小脑蚓部回声”，“建议核磁”。　　至少，这次的结果不再是简单粗暴的”缺失“，而是”似可见“，这起码已经乐观很多。　　我们在拿到结果后的第一时间去找了L在协和的熟人X，X带着我们在协和内科楼中七上八下的穿梭了N多楼层和N多道门之后，找到了协和国际部的产科专家S大夫，S大夫看了下B超结果，给出如下回复：小脑蚓部似可见意味着很多可能性，目前看起来胎儿在其他各方面都好，最大的不确定性仍是脑部结构。建议尽快核磁，如果核磁结果显示脑部其他脑室和结构并未因此而有什么变化的话，则大半情况还好。如果脑部结构有变化，则风险可能较大，建议引产。　　至此，要做核磁已无疑问。　　X出乎我们意料之外的仗义，他边安慰我们，说着一些他见过的诊断结果不好但胎儿出生后一切正常的案例，边带着我们在协和那建筑结构极其复杂的楼内又是一阵七上八下，又是一阵穿越层层大门后，直接来到了核磁室，然后就是他大显神通的时候，他极尽长袖善舞，直接让协和核磁室的兄弟们给我们硬生生加出来一个号，并当即预约了最快可以进行来做核磁的时间——次日下午3点。　　（六）　　当天回家的路上，我已经在盘算着很多事。　　第一，要不要从公司离职。我早有打算在今年内可能会离职。从5月19号到今天，10天时间，我能感受到这肯定不会是个简单的事，短短10天里我和老婆都投入了大量精力，我已经请了两天假且明天注定还要请假，我已经可以感知到，往后的一段时间里，在这件事上我要投入付出的时间绝不会少。且老婆的情绪和状态这个阶段也一定很多需要照顾和陪伴，这或许是一个合适的时机了。　　第二，假如离职，之后家中的经济承受能力和我自己的状态该如何调整，这是个需要细细盘算的事。　　第三，我们现在倾向于把小企鹅的状态想得乐观些的念头，会不会是一种自我麻痹和欺骗？　　第四，小企鹅对于我们而言已经是一个可以触摸到的真实的生命，如果最后检查结果真的不好，我们真的要让他在还没正式跟我们见面的时候就离开我们？　　第五，这算不算是杀人？我该如何去思考和面对这其中的伦理问题？　　……………………　　当天跟老婆回家的路上，一片心乱如麻间，我脑子里就反复回响着这么两句话——　　人生，果真是他妈的苦难重重。　　也果真，活着就是修行。　　二.　　你知道，你真正能够打动一个人的时刻，往往就是那么一个你自己发自内心地认为再理所当然不过的瞬间。　　人最怕的就是这样的场面：面对一个不管怎么选后果都可能会无比严重的两难抉择，你却发现没有人可以给你答案。　　（七）　　5月29日晚，我在床上拿着一本绘本对着老婆肚子给小企鹅讲故事，他在娘胎里一阵乱动。　　老婆说：”老公，小企鹅这么活跃，一定好好的。你跟小企鹅说说，让他明天做核磁的时候一定要把自己的小脑子给露出来好不好？“　　我一手摸着老婆大大鼓鼓的肚子，面露一种略有些怪异的笑容，空留无言。　　（八）　　30日下午，与老婆再到协和，排了1小时的队后，老婆做完了核磁。据她后来说，那是一个极其难受的体验——你要用棉花堵上你的双耳，进入到一个会发出巨大尖锐噪音的大圆筒内任其扫来扫去，同时还必须听从大夫的指示完成几次长时间的吸气和呼气。　　做完核磁，被分诊台的工作人员告知：一个礼拜后来拿核磁的报告。　　这只是我们往返奔波协和的开始。　　（九）　　在此期间，经过各种咨询和查询，我们对于所谓”小脑蚓部缺失“及其可能的后果有了一些更加具体的认知。　　从生理上说，小脑主管人的运动能力、平衡能力，语言能力，肌理平衡等功能，小脑发育的缺失对于婴儿可能导致的典型症状包括很晚才能行走或走路经常摔跤、很晚才能开口说话、容易抽搐、运动能力弱、眼球震颤等。　　而其中，小脑蚓的主要功能就是维持身体平衡。　　据此，我们单纯的把小脑蚓部缺失可能导致的后果直观想象为孩子走路晚、运动能力弱或长大后走路会经常摔跤等。如果是如此，哪怕真的状态不太假，我们或许也能接受，这是当时我和老婆的想法。　　我们还从网上的查询到，这种病状在临床上的发生机率是三万分之一。　　去他妈的三万分之一。数字只是数字。三万分之一的机率，你若真赶上了，那就是百分之百，你只能接受和面对。　　同时，6月4日，在与HR和老板一个下午的长聊后，我决定从公司离职，把小企鹅的事提升到我所有事项中的第一优先级，同时好好在家多陪陪老婆。　　（十）　　6月6日是个周五，我们第三次到协和，去取核磁检查的结果报告，约定的时间是下午2点半。　　中午1点左右，老婆接到协和核磁室打来的电话，问为何找不到老婆此前在协和的病历档案，老婆进行了解释，对方让老婆下午务必带上此前所有的B超和产检结果前往。　　对于这个电话，老婆有些许的不安。　　我们3点到达核磁室，被告知需要等待。二十分钟后，我们被一个穿着蓝格子衬衫的大个医生带进了看片室。　　蓝格子医生少言寡语，只是让我们把此前所有的报告都给他，然后开始边看屏幕边沉思，还不时翻阅其他报告的状态，在他的鼠标拖动下，他面前的那道屏幕上一堆黑白影像如flash动画似的不断变化着形状，我们知道，那似乎就是核磁照出的小企鹅的脑部影像。　　不得不说，坐在那里看着他对着一大堆你完全搞不懂是怎么回事的影像沉思良久，不时还用几个小工具在影像上量来量去真的是种煎熬，好比无意间犯下罪行的犯人等待着法官的最后宣判。　　差不多半个钟头后，蓝格子完成了沉思，小心翼翼的在他面前的电脑中敲进了一些字，老婆此间一直死死盯着那些她压根也不可能看懂的黑白图像，试图要找出和发现一些什么。然后，蓝格子在打了一个电话后告诉我们，片子他看完了，但是他还想需要核磁室的主任再来看一遍做最后的确认，因为她的看片准备度和水平要远在自己之上。主任下午在一个会上，要稍晚才能回来，请我们到核磁室门外等候。　　我没有告诉老婆，刚才蓝格子在敲打键盘输入文字的时候，我隐约看见了一个没见过的英文单词后面跟着“畸形”两个字。　　你知道的，主任还未确认，一切都是未知，不能告诉她。　　嗯，是的，不能告诉她。　　（十一）　　回到核磁室外，我和老婆继续等待，那真是彻头彻尾如坐针毡的一个下午，面对着一切可能的好与不好的未知，你唯一能做的却只有等待。
　　故事正在发生中　　半小时过去了，主任没有来。　　一小时过去了，主任没有来。　　一个半小时过去了，主任仍旧不见踪影，倒是蓝格子从核磁室里跑了出来，问坐在门口的我们：你们还没看到主任来啊？　　两个小时过去了，时间已过6点。蓝格子又走了出来，跟我们说这么晚了，要不下周一再来？　　人总是希望煎熬的时间可以更短，于是我们近乎死缠烂打的缠住蓝格子，请他给主任再打个电话确认下，假如主任确认今天晚些时候会回到科室来，那多晚我们都愿意再等，而假如主任已经不会回来了，我们也没必要浪费时间。　　经不住我们的软磨硬泡，蓝格子最后去给我们打了这个电话，得到的答复是主任一会肯定会回来。　　7点前后的时候，我们终于见到了急匆匆赶来的主任。对我们而言，再好也不过的事是，她是一位满怀善意的女性，见面之初脸上就挂着满满的歉意，还一直在说“对不起”，如果你经常跑医院，你会知道，这样的医生并不是在哪都能碰到。　　主任又一次拿着那一堆的产检报告扎进了看片室，10分钟后，她出来，说要再给老婆照一次核磁，原因是她认为这有关一个生命的去留，下结论需要非常谨慎，希望可以再看下小企鹅当前的状态，看看这一个星期以来他的脑部结构是否有变化。　　然后她一阵张罗，几个电话把已经下班了的几个操作员都叫了回来，开机，启动，重新给老婆照核磁。后来我常和老婆调侃：咱这也算是买一送一了。　　就凭那天下午她说的和做的，我觉得我和老婆可能这辈子都会记住她。你知道，你真正能够打动一个人的时刻，往往就是那么一个你自己发自内心地认为再理所当然不过的瞬间。　　老婆又照完核磁之后20分钟，主任从看片室走了出来，她跟我们说，新照的片子确实会比一个礼拜以前更加清楚，她可以从片子上看到小企鹅的小脑蚓，只是上蚓部较小，下蚓部还是看不清。根据她目前看到的，小企鹅像是某一种很少见的脑部发育不良，但可以肯定不是最典型最严重的那种，而更像是一种变异，具体可能还需要请临床经验丰富的医生来做除外并告知可能的后果。　　她递给我们的最终核磁报告单上，写着如下字样——　　“小脑蚓部较小，枕大池略宽，请结合临床除外Dandy-Walker viriant.”　　临走前，她问了我老婆的年龄，然后对我们报以笑容，说没事还年轻。我们表示感谢后告别。　　离开时，已是7点半，这已是你不可能再找到任何大夫的时间，我们决定下周一再拿着报告来协和找其他产科大夫咨询。　　（十二）　　整个周末我们都在了解和查看什么是Dandy-Walker，得到如下关键信息。　　Dandy-Walker是一种胎儿先天性的发育不良，具体原因较难以确定，表现为一系列颅后窝的异常、脑室扩大并部分伴有脑积水。其发病率约为1:00。　　经典的Dandy-Walker畸形主要临床症状和体征包括：脑积水、颅压增高、小脑性共济失调、神经麻痹、智力低下、头部不能竖起、坐立困难、痉挛性瘫痪、癫痫发作，严重者可出现痉挛状态、双侧病理征阳性，还可因压迫延髓呼吸中枢，导致呼吸衰竭而死亡。变异型和小脑延髓池增大，临床表现不确定，普遍认为单纯的小脑下蚓部缺失，不合并其他畸形的，预后良好。　　迄今为止，诊断胎儿后颅窝增大和 Dandy-Walker 变异的标准尚未明确建立，国内病例较少。　　这些乱七八糟的描述和闻所未闻的名词总会让你心中上下翻腾。你总是会被“智力低下”、“呼吸衰竭而死亡”等等描述压得喘不过气来，又会因为“普遍认为单纯的小脑下蚓部缺失不合并其他畸形则预后良好”等描述而感到心存希望，然后还会再因为“诊断Dandy-Walker变异的标准尚未明确建立”这样的描述而感到不知所措。　　我们保有的最大希望和尚可自我安慰的，就是协和核磁室的主任说小企鹅这种情况更可能是Dandy-Walker的一种变异，而变异相比起典型的“Dandy-Walker”是会更不严重的。　　老婆总是会时不时的问我小企鹅会不会好好的一点事都没有？　　我说可能吧，不管怎样，我们都会为他尽最大的责任和努力，绝不轻易放弃他，但与此同时，我们也要做好承受一切可能结果的准备。　　老婆默默点点头。　　（十三）　　六月真是无比纠结的一个月，面对那些所有可能的不确定性，你必须要去做点什么，但往往又会发现你做完了那些时候只会让情况变得更复杂更迷乱更难以判断。　　6月9日，再次到协和见到国际部的S大夫，她看过核磁报告，半饷沉思后，说不好说，Dandy-Walker还是挺严重的，但小孩的小脑正常应该是孕28周到孕30周之间发育比较完整，建议到那之后再做一次核磁根据孩子脑部的变化看看情况再做判断。　　6月11日，一位朋友帮找的另外几位协和的产科大夫看过几个检查结果后，说感觉可能还是像Dandy-Walker，风险可能大，倾向于建议引产。　　6月初，一位北京医院的护士长给我们建议让我们去北京妇产医院看看，她说她们那里确认胎儿是否有问题都会去北京妇产医院。　　6月中旬，跟北京妇产医院的一位主任通电话后，对方回复仍然是不好说，建议到孕30周再做核磁。同时复兴医院的一位大夫建议多参考协和专家的诊断结果和建议，因为协和才是产科最专业的地方。　　6月上旬到中旬，我和老婆在网上查看了不下50例Dandy-walker或疑似Dandy-Walker的病例，发现有大夫建议直接引产，有大夫建议观察，有大夫说即便是变异也很危险，还有大夫却说变异很可能一点事也没有……　　人最怕的就是这样的场面：面对一个不管怎么选后果都可能会无比严重的两难抉择，你却发现没有人可以给你答案。　　如果你面临这样一个场景，你该怎么办？　　纠结两难中，我们开始寄希望于那个早在一个月前就已经约好了的6月20号的协和专家会诊，我们迫切期待着一个答案。　　三.　　我觉得父母最大的责任就是不能让孩子对这个世界充满怨恨，假如因为我们而让小企鹅对这个世界充满怨恨，我可能宁愿没有他。　　人生哪有那么多确定的事，健康如何，不健康又如何，一样要面临重重挑战和考验，一样要经受无限苦难。
　　我曾经的经历告诉我，风险无处不在。既然心存期待，在它还只是一个一半一半概率事件的时候直面风险而上，这是我的选择。假如选择之后那些不幸真的是注定，我来扛，我愿意扛。　　（十四）　　假如一切只能到此为止，往后的一切都只是未知，我们该怎么办？我们会怎么办？　　这是从6月11日从协和回来后就一直挂在脑海中的问题。　　老婆给出的第一个答案是：不管如何，留下小企鹅。嗯，毕竟孩子长在她身上，我能理解，我也会倾向于同意这个立场的，那可是一个生命啊，每一个生命都是可贵和值得好好珍惜的，不是么？　　更何况，这个生命的守护者是我们，这本身就是一个巨大而又神圣的使命。　　（十五）　　6月20号，第六次到协和，接受那个早在一个月前就已经预约好的“专家会诊”。　　与往常一样，5点起床，6点出门，7点半前到协和排队，8点等叫号，然后是一大堆乱七八糟的流程。　　产科的诊室男人不能进入，我只能自己在诊室外等着老婆。看着她一个人走进诊室，我心里一阵忐忑。　　出乎意料的是，她只用了不到10分钟就从诊室走了出来，带着一脸失望。　　原来，这个专家会诊是专门用来对下级医院转诊到协和的病患进行诊断的，估计是协和的大夫们最近实在是时间紧张，原本说好的两位副主任以上专家一共会诊今天也成了只有一位副主任带着她的助理。　　更令人失望的是，这位副主任M看过老婆报告后的第一句话居然是问老婆：“那Dandy-Walker变异可能会有哪些后果？”——作为一位产科专家，她的大夫生涯中甚至从未听说过这种病症，无法对于老婆和小企鹅的情况给出任何有针对性和建设性的建议。　　但，M大夫对于我们仍然提供了两项帮助，其一，她直接将我们转给了协和产科的主任，很可能也是协和产科的一把手J大夫来进行诊断；其二，她说小企鹅的脑部发育情况医学中属于神经外科的分支，建议我们可以试着找一些神经外科的大夫咨询，这给了此前一直在各种产科专家群里团团转的我们一个新的思路。　　作为大拿，J大夫每周只有一天出诊，于是我们只得6月24号再来找J大夫。　　5点起床，11点回到家，6个小时的奔波忙碌，只为了当面听到加起来一共不到150字的一段话。然后，4天以后继续奔波。　　（十六）　　我们发现相比起留下小企鹅，有更多的朋友，甚至是家人（比如老婆的哥哥）都倾向于劝我们不要担风险，如果真的是孩子脑部发育不那么健全，生下来无论对于他自己还是对于整个家庭都会是巨大的负担，不如就引产往后再要孩子好了。　　这让我们都有些迟疑，尤其是老婆，她开始间歇性的自己会有些起伏不定的摇摆。　　比如有几天，她会想：自己之前留下小企鹅的想法真的理性吗？会不会别人旁观者清的立场会是一种更理性的立场？这个风险会不会是一个超出我们承受能力范畴外的风险？　　又几天，她会想：如果小企鹅的真实情况本身是好好的却被我们放弃掉，这算什么？算是我们自身的怯懦、没有勇气担当，还是别的什么？此外，万一小企鹅其实是个天才呢？　　再有几天，她还会想：自己想把小企鹅留下来的想法会不会是一种自私的纯粹基于想要满足自己的想法？假如小企鹅真的并不那么好，他自己还会愿意到这个世界上来吗？我们该如何去评估和考虑他的感受与立场？　　身为男人，我比老婆要更为理性些，我也必须要更加理性。　　6月中下旬的时候，我们在网上查到几份Dandy-Walker综合症及变异的专家研究报告，其中有如下数据：共12病例，11例预后不良，5例产后2年内死亡，4例伴有脑积水及其他畸形，3例智力低下，3例常伴有癫痫、呕吐、运动及语言能力差等……　　这些报告让你不得不去思考这样的问题：这毕竟是一个生命，如果你把他带到了这个世界上，就必须对他负责。假如小企鹅出生之后也一样会智力低下甚至生活无法自理，我是否可以放弃自己的一切，包括那些所有自己一直心存期待的事业和想干的事，转而就只是陪伴和照顾他？　　有时候，我会突然想这会不会就是我生命中注定要去背负和接受的一种考验，大不了就把北京的房卖掉，放弃一切回到大山里的老家贵州又或者是去到一个不那么嘈杂的海边，安静的陪他长大就好。但总是在几天过后，我又会自问，如果这样的陪伴是要持续一辈子的，我往后的人生中几乎是唯一的一件事就是陪他的话，我是否真的可以接受？以及，这样的风险是否值得？　　这很可能是一些注定没有答案，但你又不得不去想的问题。　　（十七）　　6月24日，老婆孕28周，第七次到协和，找产科主任J大夫。　　一样，5点起床，6点出门，7点半前到协和排队，然后一堆手续。　　这次也快，从老婆进入诊室到到出来，前后也就是15分钟。　　老婆说，协和产科主任，准一把手J大夫的表现不次于上次的M大夫，他在诊室在看完老婆给她的所有资料后轻叹一口气，在跟旁边的助理商量了两句后，跟老婆说完一句“一般这样的孩子都不会要”后就没有再主动给出任何具备参考性和建设性的信息，只是在老婆主动提及我们是否可以到孕30周前后再做一次核磁确认一下孩子的小脑发育情况之后，他才给我们开了核磁检查的单子，让我们的交费和预约。　　小企鹅要做的第二次，哦不对，是第三次核磁被约在了7月4号，届时老婆孕30周又5天，你知道，孕30周以后的孩子即便生下来都已经可以独立成活了。　　那一天，从核磁室出来开始，一直到回到家后晚上睡觉时，老婆一直都在偷偷抹泪，即便我和我娘在旁边一个劲的说她的情绪会影响到小企鹅也止不住。她说道理她都懂，就是控制不住。　　后来据她说，那一晚她几乎整夜未眠。　　（十八）　　7月3号，去协和再次做核磁的头一天晚上，老婆躺在床上和我聊天。　　她说老公，其实我心里一直想就这样把小企鹅留下来，但我又时常会想，这样的想法是不是太自私了，假如生下他来他真的不好，这对他公平吗？我们都没有征求过他的意见。　　我说这事你很可能想多了，从生命的角度看，不分贫富贵贱，都有在这个世界上发现和感知美好的机会和能力，哪怕是一个看起来并不健全有些残缺的生命，如霍金那般，也一样有机会可以绽放出自己的光辉。我倾向于相信对于一个潜在的生命来说，有机会来到这个世界上去感受、发现和创造出自己的美好，一定是一种礼物。　　老婆说嗯，那你是想要留下小企鹅？　　我说不好说，我有一点这样的倾向性。但我也有一个很大的不确定，假如他的情况不好，甚至严重到脑瘫这样的境地，你和我能不能承受得起如此严峻的考验，去付出巨大的成本和代价呵护这样一个生命绽放开来。我觉得父母最大的责任就是不能让孩子对这个世界充满怨恨，假如因为我们而让小企鹅对这个世界充满怨恨，我可能宁愿没有他。　　老婆说我现在特别害怕一种结果，就是最后这次核磁出来的结果跟上次差不多，然后又还是没有人能给你一个明确的能让你信服的答案的话，我们该怎么选？　　我说首先这事就好比在战场上面对死亡和负伤的威胁你会不会丢下你的战友不管一样，我们要承认自己的弱点和局限性，不管怎么选都没有对错；其次我觉得在这件事中，我们可能更需要去考虑自己的承受负担能力，做出一个对自己负责的决定，对自己负责也就是对小企鹅负责；最后我自己觉得假如这次核磁结果可能是决定性的，如果它的结果不好，我们可能会倾向于让小企鹅离开，如果情况乐观，我们会把他留下来。如果还是无法判定和取舍，我们就自己找出一个可以去判断取舍的方式。　　老婆说嗯。　　我说我只有一个最大的坚持，就是最后不管我们做了一个怎样的决定，都一定是要在充分理性的状态下作出的，我当下虽然有想留下小企鹅的倾向性，但我并没有感觉到我当下的状态是一个充分理性的状态，所以这只是我当下的一种倾向，不是决定。　　老婆说嗯。
　　然后呢？看得人太揪心了　　
　　他们现在怎么样了？　　
　　楼主，你朋友的孩子最后生下来了吗　　
　　楼主 在吗 我的孩子情况现在跟你的一样 快崩溃了　　
　　我是一个小县城里的妈妈，可能医术和医疗设备有限我家孩子在我怀孕的时候没有查出异常，出生一个月因黄疸住院，六个多月因高热惊厥住院，之后也有过几次高热惊厥，2015年在我们邻市的市医院住院建议做脑CT发现低密度层有积液可能是囊肿，具体内容记不清了因为是住院报告要留到医院，儿科医生请外科医生会诊，也没说出什么来，说没啥大问题三个月后复查，复查结果是不除外Dandy-Walker综合征，外科大夫说没事有的岁数大了才查出一般没事，我也在网上各种查，由于高热惊厥次数多怕有其他病变就到我们省立医院看了，做磁共振查出确定Dandy-Walker畸形，大夫问孩子走路情况怎么样，可能受一点影响跑起来没那么平稳但是还是挺好的和其他孩子差不多，我们认为是他身体长的大高的原因。可是孩子从出生到三岁八个月了它的运动都是在合适的年龄段会的，说话很早9个多月就会爸爸妈妈一岁多称呼都会叫了一岁零一个半个月会走的身高比起他这个年龄段的孩子还高一大截，孩子的智力也很好感觉挺聪明的挺乖的。就是身体弱老是生病，这几天一直在看着方面的事心里很害怕，但是孩子没那么严重，大夫说先天性的畸形没有办法，我问大夫孩子会不会以后压迫的不会走路他说不会。心里还是很疑惑会不会病变。
　　真心希望你们家孩子好好的，希望能更新。
　　在关注，之后呢。我怀孕20周明天去医院做流产。。我第一个宝宝。。。　　
<span class="count" title="万
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