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8岁女孩患地中海贫血症 找到了配型却筹不到手术钱
这个家唯余四壁，四处走风；小女孩的母亲期盼好心人帮忙
　　厦门网讯 据海峡导报报道（记者 李贵荣 康泽辉 文/图）地中海贫血症！要想活命，只有一个办法，干细胞移植手术。
　　幸运的是，大她5岁的姐姐和她配型成功了。但是，几十万元的巨额手术费，让这个逢雨屋漏的家，重新陷入绝望。
　　龙岩新罗区适中镇白叶村，林森茂8岁的女儿林思凤，被判“终身输血和排铁”，即一个月要输一次血，血多了，还要排铁。
　　可这只是治标不治本，负责造血、滤血的脾，去年坏死切除了，而小思凤的五官，也正在变形。
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[责任编辑：李奕佳
详情请关注：原标题：3岁女童患地中海贫血 要进行骨髓移植有点怕 “但我把眼睛闭起来就没事了”
卢丽坚信豆豆的手术会成功。本报记者 赵永峰 摄3岁的孩子，本该是享受美好童年的时候；对于一双二十多岁的年轻父母而言，也正该沉浸于拥有一个完整的家庭的幸福中。然而，对于卢丽一家而言，这一切都成为了奢望。卢丽的女儿豆豆（化名）在7个月大时被查出患有先天性地中海贫血，之后便每隔40天就要输血一次。9月24日，老家在普洱市景东县的卢丽和丈夫带着女儿来到了四十三医院，准备进行骨髓移植手术，而今日，豆豆将正式住院，等待手术。这两年多卢丽和丈夫一直都在外打工，微薄的薪水勉强能维持女儿检查和输血的费用。卢丽说，豆豆生下来脸色就不像其他孩子那样红润，刚开始以为孩子只是身体弱、缺营养，但无论怎样补充营养都没有好转，辗转于各大医院检查之后，女儿被确诊为先天性地中海贫血。医生告诉卢丽，治疗方法只有两个，一是做骨髓移植，2至3岁是手术的最佳时机；二是持续输血，但孩子的生命可能只能维持到十八九岁。最终，卢丽决定给女儿做骨髓移植。尽管手术的治愈率有70%，但仍然存在风险。虽然孩子很小，但似乎知道这次手术意味着什么。“有一次她突然跟我说，&妈妈，如果手术失败了，我就会死了&。”卢丽说，女儿很坚强，平时验血、输血时从来都不闹，问她怕不怕做手术，女儿说：“怕，但我把眼睛闭起来就没事了。”在等待手术的这段日子里，卢丽一家在医院附近租了一个单间暂住。国庆节，一家三口过得很简单，无论豆豆想吃什么、想去哪儿玩，夫妻俩都尽量满足。由于之前长期输血治疗，卢丽一家已经没有积蓄了，现在夫妻俩东拼西凑借了几万，手术费总算凑够了，但后续治疗的十几万还没有着落。卢丽称，此前在微信朋友圈上发了一条女儿即将做手术的信息，没想到经转发之后，一位爱心人士给了他们一笔钱，尽管数额不多，但仍让他们万分感动，“素未谋面的陌生人在我们这么困难时帮助我们，心里真的觉得很温暖。”
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？是一组由于珠蛋白基因缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或者不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变的常不完全显性。珠蛋白是具有携带氧能力的。在人体内存在于血液中的血红蛋白和肌肉中的肌红蛋白中，一旦珠蛋白含量减少或者功能障碍，都会导致身体组织供氧不足，发生贫血症状。
轻型症常见于遗传型为杂合子的基因型，轻型地中海贫血的特点是症状不明显，患者无症状或有轻度贫血，β地中海贫血可伴有轻度的脾肿大，α地中海贫血形态有轻度改变，如大小不等、中央浅染、异形等;红细胞渗透脆性降低。轻型的地中海贫血常在患者体检时才发现。重型β地中海贫血患儿出生时无症状，3-12个月开始发病，面色苍白，肝脾大，语法不良，多伴有轻度黄疸;表现为头颅变大、额部隆起、鼻梁塌陷、两眼距增宽，形成特殊的地中海贫血面容。重型α地中海贫血由于基因缺陷导致红细胞寿命缩短，常导致胎儿在30-40周时发生、或早夭，胎儿呈现中毒贫血、黄疸、水肿、肝脾肿大等症状。
能治愈吗？地中海贫血主要以预防为主，轻型无症状可不用治疗，重型地中海贫血要进行造血干细胞移植，若不进行造血干细胞移植，患者就只能依靠输血、长期使用除铁剂维持生命，同时配合使用除铁剂，即便如此，长期输血，铁也会越来越多地沉积在肝、脾等器官内，进而引起这些器官功能衰竭而导致患者死亡。并且造血干细胞移植也存在相当大的危险性。有重度地中海贫血的孕妇就要特别注意了，经检查证实胎儿有重度地中海型贫血，最好施行，终止怀孕。如果检查的结果表明胎儿的基因正常或是属于轻度的地中海型贫血，则可安心地续继怀孕生产。轻型地贫无需特殊治疗，中间型和重型地贫可采取输血和去铁治疗，在平时的生活中注意休息和营养积极预防感染，适当补充和。
轻型地贫携带者同正常人婚配，其后代有 50%的机会成为轻型地贫携带者。静止型地贫与轻型地贫婚配，有 1 /4机会生出患儿。如果如果夫妻为同型地贫基因携带者，每次怀孕，胎儿有1/4的机会为正常，1/2的机会为基因携带者，另1/4的机会为重型地中海型贫血患者，而如果夫妻双方携带的是不同型的地贫基因，或者只有一方携带地贫基因，所生的孩子不会得地中海贫血。
基因是引起地中海贫血的直接原因，地中海贫血是一组遗传性肽链合成障碍导致的血红蛋白异常性疾病。地中海贫血病人父母往往是轻型地贫病人，也可以说病理基因携带者，父母各自有一个病理基因，如果父母各自的病理基因同时遗传给子女，即子女有两个病理基因。在中国，a-地贫基因携带率为2.64%。据WHO估计，全世界约有4.5%的人携带有血红蛋白病致病基因，每年出生的各类重型地贫患儿数至少有20 万。目前尚无治疗地贫的有效方法，且医疗费用昂贵，患者及家庭承受着巨大的经济负担和精神痛苦。
一、食疗方：健脾养血食疗方1、乌龙大枣汤。取大枣50克，龙眼肉20克，砂仁15克，乌鸡1只。加水适量，加油盐调味，文火炖2小时，食肉饮汤。2、鸡。用冬虫夏草，薏苡仁各30克，当归10克，乌鸡1只。加水适量，加油盐调味，文水炖2小时，食肉饮汤。3、大枣粥。取糯米50克，阿胶10克，大枣8枚，白砂糖适量。阿胶捣碎;将洗净糯米、大枣共煮粥，快熟时放入阿胶及白砂糖，再煮片刻即可。4、虫草炖瘦鸭。用冬虫夏草6枚，瘦鸭1只。鸭去毛及内脏，洗净切块，放入砂锅内，加人冬虫夏草及食盐、葱、姜等调料，放入适量清水偎炖，先用大火煮沸，再改小火慢偎至熟烂。5、加味羊骨粥。取羊骨750克，粳米50克，黄芪20克，大枣7枚。羊骨洗净砸碎，与黄芪、大枣同入砂锅，用适量清水煎煮，取汤代水与洗净粳米同煮为粥，粥快熟时加入适量生姜、葱白、食盐搅匀，再煮片刻即可。宜温热空腹服用，连用15日为1疗程。6、花生牛筋粥。用糯米100克，花生米、牛蹄筋各80克。蹄筋洗净切成小块，与花生米、洗净糯米共入砂锅，加清水适量煮粥，至蹄筋烂熟、米开汤调;为止。宜温热空腹眼食，每日服食1次。7、蜂蜜桑葚膏。取鲜桑葚1000克，蜂蜜25克。桑葚洗净绞汁，小火熬成稀膏，放人蜂蜜熬至稠厚，冷却贮藏备用。每日食2次，每次取10--15克以热水冲服，连服半月为1疗程。8、红汤。用红枣10枚、黑木耳10克、高丽菜6克、丹参5克。以温水泡发洗净，加适量冰糖加水，隔水蒸1小时。分次服用，每日早晚2次。二、地中海贫血吃哪些食物对身体好：1、宜进食营养丰富的食物，如鸡肉、牛奶、鸡蛋等。2、多吃富含优质的食物如蛋类、乳类、鱼类、瘦肉类、虾及豆类等。三、地中海贫血最好不要吃哪些食物：凡辛辣厚味，过于滋腻，生冷不洁之物，当禁食或少食。
鉴别诊断：1、：亦可见于Rh或ABO不合，HbBart’S电泳区带为主要鉴别依据。2、：此病亦为小细胞低色素性贫血，但血清铁降低，与不同。3、其他Hb病：HbE、HbC等也可出现靶形红细胞。但此两者均有电泳异常区带可资鉴别。δβ海洋性贫血、HbE-β海洋性贫血双杂合子与纯合子-β海洋性贫血的临床表现类似，但症状较轻。遗传性胎儿Hb持续存在综合征的HbF亦升高，但患者无贫血。4、先天性溶血性贫血：如先天性球形红细胞增多症或红细胞酶缺陷等病，可通过红细胞胎性试验及酶缺陷检查而鉴别。5、获得性HbH病，并发于红白血病、不典型慢性粒细胞性白血病、铁粒幼细胞贫血、急性粒细胞性白血病、骨髓增殖症、再生障碍性贫血、急性淋巴细胞性白血病等，但其a/β肽链比值明显低于遗传性HbH病的0.3-0.62。6、HbF和HbA2增高：某些再生障碍性贫血、急性白血病，尤其幼年“慢性粒细胞性白血病’患者的HbH增高，HbZürich和Tocoma等疾病，HbA2亦可增高，应注意鉴别。诊断要点：一、出生后不久开始进行性贫血（轻型可无贫血），溶血严重时出现黄疸，颅面骨呈特殊面容（头大、眉距增宽、鼻梁低平、颧骨突出）及肝脾肿大。二、常有家族史。三、实验室检查（1）呈小细胞低色素性贫血，红细胞大小不均，可见异形，靶形红细胞（可有0-66%），网织红细胞增多。（2）红细胞渗透脆性降低。（3）血红蛋白分析 重型和中间型b 地中海贫血患者的HbF含量明显增高，抗碱血红蛋白可在40%以上。轻型b 地中海贫血患儿的HbA2含量增高。HbH病或Barts胎儿水肿综合征患儿其HbH与Hb Bart’s的含量分别增高。四、x线检者婴幼儿掌骨、指骨骨髓腔增宽，长骨皮质变薄，以后可见颅骨骨板变薄、颅板间有放射状。
由于重型难以治疗，长期输血费用非常高，一般家庭根本承担不起。而造血干细胞移植需要有配型合适的供者，患病宝宝的病情却可能不允许长期等待。因此，对于地中海贫血最有效的预防措施就是防止重型患者的出生。这一点，对地中海贫血高发区的夫妻尤为重要。孕前甚至是婚前最好就知道夫妻双方是否为地中海贫血患者。首先，夫妻双方到正规三级甲等医院做一次，如果筛查结果异常，医生会建议去当地经过卫生部批准的基因实验室做基因检测以确诊，只要抽一点儿静脉血就可以了。如果最后夫妻双方或一方被检测出患有地中海贫血，医生会告知生育宝宝可能的后果，此时需要慎重考虑，再决定是否生宝宝。夫妻双方或一方是患者，而妻子已经怀孕，就需要对宝宝进行必要的监测。这项监测要在卫生部批准的具有资格的医院进行。如果检查的结果表明宝宝的基因正常或是属于轻型地中海贫血，就可安心地继续怀孕生产了。宝宝如为Hb Bart’s 综合征(最严重的α 地中海贫血)患者，在以后，可通过超声波检查发现。如果宝宝是重型β 地中海贫血患者，则超声波检查往往不会表现出异常，必须及早做宝宝的基因检查。当确诊宝宝为重症时，医生会建议准妈妈终止妊娠，防止重症宝宝出生。
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你好，一般来说地中海贫血患者在刚出生的时候没有什么明显的症状，他们表现得跟大部分新生儿一样正常。以至于无法发现他们患有此病。但过了婴儿期后就会出现浑身疲乏无力、贫血、浑身水肿、肝和脾肿大以及出现轻度的黄疸等情况。此外，严重的地中海贫血的患儿可能会出现死胎的现象，或者在出生后马上死亡。
你好，地中海贫血的治疗其实是比较困难的，地中海贫血主要以预防为主，一般轻型无症状的地中海贫血可以不用治疗；重型地中海贫血要进行造血干细胞移植，这种方法花费大，风险也较高。如果不进行造血干细胞移植手术的话，患者就只能依靠输血、长期使用除铁剂维持生命。
你好，地中海贫血又称海洋性贫血，这种疾病也是医学上讲的溶血性贫血。它是一组遗传性疾病，是人群中最常见的不完全显性的慢性溶血性贫血病，其结果可以导致贫血甚至发育等异常，从而影响人体的健康。
你好，地中海贫血能怀孕的，但是在怀孕前建议你和你的丈夫应先做一个详细的孕前检查，确定你和你的丈夫生育下来的孩子不会是重度地中海贫血宝宝。你是轻度地中海贫血患者，是会遗传给你的后代的，但并不代表你生出来的孩子一定也是地中海贫血的患者，他也有可能是地贫基因携带者、或者是正常健康的孩子。如果能通过孕前检查，并成功怀孕，那么在怀孕过程中，孕妇应注意定期前往医院做孕期检查，确保自己和胎儿的身体健康，情况良好，能顺利分娩孩子。
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3岁男童王震杰患地中海贫血症，虽然已找到配型，但其父母都是清贫的外来务工人员，根本拿不出进行干细胞移植手术所需的50万元医药费。日前，震杰妈妈给记者发短信说，她已收到社会各界好心人的捐款近5万元，好心人的关心和帮助，让她心中充满了希望。 本报报道小震杰的不幸遭遇后，福光电子有限公司通过市红十字会向小震杰捐款2万元，不少爱心人士也陆续向市红十字会账户汇款。经初步统计，市红十字会共收到捐给震杰的善款4万多元...地中海贫血有什么症状_孕妇常识_怀孕_太平洋亲子网
地中海贫血有什么症状
09:49:00出处：作者：蒋为云
　　是的一种，有轻度和重度之分。不少人对地中海的了解不是很多，因此在出现地中海贫血的症状时不能够及时发现，也因此耽误了治疗时间。那么地中海贫血有什么症状呢?　　地中海贫血有什么症状　　本病大多婴儿时即发病，表现为贫血、虚弱、腹内结块。迟滞等，重型多生长发育不良，常在成年前死亡。轻型及中间型患者，一般可活至成年并能参加劳动，倘注意节劳及起居，可以减少并发症、改善症状。禀赋不足、肾气虚弱为主要原因。肾为先天之本，究天肾精不充。则生化无源。&小儿之劳，得于母胎&。可见&&童子劳&与父母关系密切。肾精不充同时也影响后天脾胃功能和生长发育，久则血气坏败。出现黄疽、积聚等表现，致成此虚实错杂之证。　　血红蛋白定量测定是临床常规诊断的方法。HbA2 的增加是轻型&地中海贫血的诊断依据。重型&地中海贫血的HbF通常增加，有时增加到90%;HbA2 的增加量通常亦在3%以上。在&地中海贫血综合征，HbA2 和F的百分比一般都正常，其诊断往往就靠排除小细胞性贫血的其他原因。当血红蛋白电泳上显示快速移动的HbH或Bart碎片时，便可诊断为HbH病。重组DNA基因图技术(特别使用多聚酶链反应方法)在产前诊断和咨询上是十分重要的。　　在重型&地中海贫血，骨骼的X线检查显示具有慢性骨髓过度活动的特点。颅骨和长骨的皮质层变薄，骨髓腔变宽。颅骨板障空间明显，板障小梁有&太阳射线&状的放射线纹。长骨中可能出现骨质疏松区域。锥体和颅骨可能呈颗粒或磨砂玻璃状表现。指(趾)骨丧失正常形态，而呈矩形甚至于两面凸出。　　地中海贫血症调养法则：　　1.地中海贫血患者往往体虚，要慎起居，适寒温，注意预防外感;多进行;呼吸新鲜空气;进行适宜的体育锻炼，气功锻炼，打太极拳等有助于增强体质和抗病能力。　　2.饮食调理注意饮食调养，宜进食丰富的，凡辛辣厚味，过于滋腻，生冷不洁之物，当禁食或少食。　　3.注意精神调养，对于虚劳血虚的预防有重要意义。七情过激，易使阴血暗耗，既是致病之因，又可加剧进程。所以本病患者应保持心情舒畅，乐观。
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