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来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2017-05-16 04:20 标签： 多发性硬化症能治吗
M.J.海兰：我为什么要写我的多发性硬化症|书籍|《观察家》
原文作者：Interview by William Skidelsky
发布： 20:06:37
小说家M.J.海兰解释为什么她觉得必须写有关被诊断为多发性硬化症
M.J.海兰：“我想去理解为什么我曾经害怕别人知道。”照片：Murdo Macleod
除去这个话题的重要性，你的作品，对我来说，最终感觉非常向上，那是你的意图吗？
我意图是想使它非常坦率和诊断为患有多发性硬化症意味着什么，从被诊断出，到现在说OK的整个历程。通过有限的简单适应，像任何人一样，不仅是在疾病中存货而且是与疾病共同生活，并且怀有希望。
是否花了很长时间才决定要写下来？
我花了一年多的时间来考虑。并且考虑为什么，从一开始，我不想让任何人知道我写这些东西。我感到愚蠢的并且把尴尬包裹得严严实实，羞耻于变成残废。我想去理解为什么我害怕让人们知道。
现在，你觉得曾是什么限制你告诉别人？
与我以为我创造出来的自己不相符合。我曾以为自己坚不可摧的，无法伤害的。多发性硬化症和玛丽亚.海兰实在像是完全不相容的。一个怪异的异类婚姻。感谢多发硬化症，我觉得现在我更柔软了。虽然曾经有很多软化的事情。
作为一个作家，你以文学的方式宣布你的病情是否对你很重要？
是的。而且它必须是以它自己的双腿站立的一种写作的作品。我想要去尝试讲一个故事并且不受阻拦。我花了四个月时间思考并深思熟虑什么放在里面，什么省略掉。那是一项巨大的工作。
这样的经验经验通畅吗？
是的。但是它给我很多糟糕的情绪。我开始记得一些我不在乎要记得的事情，并且它带来一些冷酷的记忆。因为那时我的决定是写下它，大概六个月以前，我有些忘记那些自杀的计划，找到有关锂和套在自杀者头上的去世袋的计划等等。
患多发性硬化症的经验有没有改变你与写作的关系？
没有。似乎什么都没有涉及到它：我要写什么和我写的本能。虽然在我的生命中我有些更多的同感，我不认为你会在下一本小说中看到那些。它相当残酷。樟脑草对我来说一直是黑暗的，幽闭恐惧的，堕落的。我不会因为每天的生活中我温柔了一点而对我的角色更好一点。
但是你的写作日常已经改变了
是的，并且其中最开始的一件事是把我放在那个巨大的黑暗的深坑处。在离开那个神经科医师办公室时我想到的第一个问题是：他妈的，我还能再写出一本小说吗？因为，如果我不能写了，我就不能活了，那么之后怎样？我能够爬出那个深坑的一部分原因是我看到这个，好，我的生产力会减少，但是我会把它做完。我进行中的这本小说，我的第四本，从我开始它到那时已经是三年半过去了，而且完成它可能还需要另外这些时间。我习惯每天写作五到六个小时，现在或许是两个小时。但是我阅读得更多，我聆听得更多，我悄悄听别人谈话。我觉得我向外注视更多。
你有没有感到做好了准备，对事情可能变得更糟的可能？
是的。（我的男朋友）Trevor在这儿，而且如果我们需要搬家或者要对房子做些改变变得更舒适，将会顺利的。我感到相当的乐观因为我有的那些可憎的幸运。在这样的实验里，有Giovannoni教授治疗我。在过去的四年半中我的多发性硬化症没有任何的发展。其他被诊断患有同样疾病的人有更多的残疾。这不是我的错，但是我感觉对我拥有的那些幸运感觉有些怪异。
看你谈论幸运似乎非常古怪，特别是你已经患有这种疾病
疾病可能降临在任何人身上。但是从实验中我获得的所有机会，同一种对的性格一起发挥出很多的东西。并且这看起来是灾难性的不公平。
你能够总结一下患有多发性硬化症里最坏的事情吗？
我想念的东西。对一个抽烟者，一个讨厌蔬菜的人来说，我曾经非常喜欢做那些，并且很经常。我有一个非常想做的整个事情的清单。我曾想去学滑雪，我曾想去学攀岩。我在2007年爬了一点白云石并且非常喜欢。而现在我只是读更多的书。我只能做这些。
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&&&&一项1/2期试验结果表明，使用DNA编码的髓磷脂碱蛋白免疫接种可诱导多发性硬化患者的免疫耐受和减轻炎症性脑病变。
&&&&蒙特利尔神经病学研究所的AmitBar-Or博士及其同事在8月13日的《神经病学档案》（ArchNeurol2007;64.）上他们的报告中总结说：“我们的研究显示DNA疫苗用于自身免疫性疾病的试验安全并且被良好耐受。”
&&&&研究者解释说，自身免疫性动物模型显示，DNA疫苗不仅可对它们编码的蛋白产生免疫反应，而且可被用于下调或改变正在进行的免疫反应。当前的研究涉及30例复发－缓解型或继发进展型多发性硬化症患者，这些患者被随机分配在1、3、5和9周接受活性疫苗BHT-3009或安慰剂。入组标准包括脑MRI上有1至5个钆增强的病变，以及在过去2年有复发或疾病加重。BHT-3009的三个剂量水平(0.5,1.5和3mg)被评估，这三种剂量单用或与阿伐他汀联用，在临床前研究中阿伐他汀显示对T辅助细胞的效应有益。
&&&&研究组报告，使用BHT-3009治疗安全并且被良好耐受。此外这种治疗与干扰素γ生产明显减少、外周血髓磷脂反应性T辅助细胞减少和脑脊液髓磷脂特异性自身抗体下降相关。疫苗接种加用阿伐他汀似乎没有益处。治疗相关的不良事件呈轻度或中度。有不良反应患者的百分数BHT-3009组不大于安慰剂组。
&&&&研究者总结说，由于这些令人鼓舞的结果，已经开始进行由290例复发－缓解型多发性硬化症患者的参加的一项为期1年、双盲、安慰剂对照的2b期试验。
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nginx/1.4.4我国约有3万多发性硬化症患者 早治疗可像正常人
　　红网长沙5月29日讯（记者 董雷 通讯员 汪泉佺）今天（5月29日）是第5个世界多发性硬化日，为了更好地指导全省多发性硬化症患者接受规范化治疗，对患者实行更加有效的管理，25日下午，中南大学湘雅医院特举办“国际多发性硬化日”中国区关爱月——长沙启动会，为省内的多发性硬化症患者成功搭建了一个沟通交流的平台。　　　　多发性硬化症是种慢性疾病，主要损害脊髓、大脑，以及视神经。“硬化”的意思是结疤，“多发”是指神经系统的多个部位受到累及，会因神经损伤导致疤痕形成。根据损害发生的位置不同，多发性硬化的症状可能包括肌肉控制或平衡感下降、视觉障碍或言语问题。　　　　目前医学界对于多发性硬化的确切病因及发病机制尚未阐明，较公认的观点认为多发性硬化可能是遗传易患个体与环境因素相互作用而导致的神经系统疾病。其发病可能与病毒感染、自身免疫系统功能紊乱、遗传因素及环境因素有关。　　　　多发性硬化在世界上广泛分布，发病率与地理纬度有一定关系，大致是愈远离赤道，其发病率愈高。如北欧、美国北部、加拿大南部等地的发病率最高，可达30—60/10万人；亚洲、非洲的发病率较低，小于5/10万人。　　　　湘雅医院神经内科副主任杨欢教授表示，迄今为止，尚无有效根治多发性硬化的措施。但令人欣慰的是，多发性硬化患者如果能够早期诊断，获得更好的治疗，很多患者甚至还可以和正常人一样生活。　　　　目前，我国已确诊的多发性硬化症患者大约在3万左右，但事实上还有很多潜在的患者并不清楚自己患的是多发性硬化症，例如很多人会因视力模糊而到眼科就诊，但却查不出有什么问题。患者往往要经历多次就诊、转诊之后，才会被送到神经科来检查。神经科医生会结合病史、查体和一些重要辅助检查（如核磁共振、诱发电位、腰椎穿刺）的结果，最终确诊是否患了多发性硬化症。　　　　除了本次启动仪式，湘雅医院还参与了多发性硬化关爱月活动，在6月中旬，医院将为多发性硬化和视神经脊髓炎病友们提供免排队就诊绿色通道活动。杨欢副主任表示，希望能够通过这个活动真正提高病友的生活质量，提高公众对于多发性硬化的认识和对多发性硬化病友的理解。

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