2014年的夏季，掀起了一场风靡全球的“冰桶挑战”热潮，一桶桶冰水，浇出了大家对渐冻人这一罕见患病群体的关注。　　渐冻症是运动神经元病的形象别名，临床上分为“肌萎缩侧索硬化症”、“进行性脊肌萎缩症”、“进行性延髓麻痹症”、“原发性侧索硬化症”等类型，一般以疾病逐步从四肢向中心进展，肢体肌肉逐渐消失，功能逐步丧失，直至呼吸肌消失，呼吸功能丧失，活活窒息而死。一直以来，“渐冻症”因为其罕见性和没有任何治疗措施的不治性，很少为大众所熟知，而“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个无奈的群体，除了安慰，没有任何有效的药物和疗法。它是与癌症和艾滋病齐名的世界五大绝症之一，更被医学界称为“超级癌症”——癌症不管能否治愈，还有手术、化疗、放疗等治疗手段，而渐冻症没有任何可行的治疗手段。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。由于针对病因缺乏认识，很多"渐冻人"及其家庭成员处于等待死亡的恐惧状态，和千金散尽还是空的悲惨结局。　　日是一个再平常不过的日子，可对于家住河南焦作四年前不幸患上"渐冻症"刘大妈来说，也许是意义非凡的一天，这一天患进行性延髓麻痹症的"渐冻人"刘大妈刚刚结束在医缘堂第二个阶段的治疗。经过这一段时间的系统治疗，刘大妈已经从哑巴了400多天，不能饮水进食的地步，恢复到了不但能够正常进食，而且能够正常与人沟通的康复状态，刘大妈终于从死亡的阴影中彻底走了出来。这让刘大妈和她全家获得了解放，更加坚定了在汝州医缘堂医院彻底根治疾病的信心。　　刘大妈的病情和诊疗被大河报及香港文汇报等媒体报道后，日，在看到刘大妈的报道后，经过两次实地考察和沟通，家住淇县的殷朝都城朝歌的37岁的褚大哥，慕名入住医缘堂医院，接受签约治疗渐冻症“肌萎缩侧索硬化症”的治疗。　　“谢谢杨玉华医生重新让我们看到了治愈的希望”　　今年才37岁的褚大哥也是一位“肌萎缩侧索硬化症”型的“渐冻症”患者。　　“3年前我右胳膊和右腿突然出现麻木，持续了大概半个月，去医院治疗后轻了，有时候感到右胳膊里肌肉跳动，也没有在意，想着可能是劳累的缘故。直到1年前，有次我开门发觉自己右手用不上力，才发现自己右手好像里面肌肉萎缩了一样，手部出现多个坑洼的现象”......至今褚大哥想起那一幕还是满脸的恐惧。　　看着如今褚大哥精神奕奕的样子，很能想象得到他正身患着令多少人都惧怕的“绝症”。“我也是在网上看到刘大姐的报道，才了解到医缘堂医院杨玉华中医专家的。原本对治疗这个病都没有什么希望了，之前病情越来越重，左手也开始萎缩了，浑身肌肉不断地跳动，像千万只蚂蚁在咬我一般难受，全身无力疲倦，想着老婆孩子和父母以后的日子怎么过，就既害怕又难受......现在经过20余天的中医药疗法的治疗，虽然针灸时比较酸疼，有点害怕，但效果却出乎意料的好。不但浑身肌肉跳动的情况好了百分之八九十，体力精神基本正常了，睡眠也正常了，而且发现右手的肌肉萎缩也明显回来了，坑稍微平了一点，就是不知道左手还会不会继续萎缩了？”在得到不会继续萎缩的肯定答复后，陪同禇大哥的一起看病的父亲，褚大叔不胜感动的说“真的特别感谢医缘堂杨玉华大夫和全体医生，让我们重新看到了生的希望！”　　日，洛阳已到后期的渐冻症患者44岁的周哲，全身的肌肉都已经萎缩了，仍然坚强地拖着皮包骨头的身体，艰难地挪动着躯体，毫无力气地摆动着双臂，在哥哥和友人的陪伴下，慕名来到了医缘堂，签订了治疗协议，在分文未掏的情况下，开始了治疗之旅。对于后期病人，杨玉华院长出于怜悯之心，背负着巨大的经济和医疗风险，为坚强的周哲实行了无效费用全免的医疗保障措施的协议治疗。周哲和家人朋友看着康复和正在好转的病友，心里充满了生的希望：“非常感激您给我们了治愈的信心”。大家都在期盼杨玉华大夫创造医学奇迹。　　杨玉华院长对渐冻症病因机理的暂时保密，并不影响病人的好转和痊愈，并不影响客观事实的真相。先治病，病人自己没有确认明显的实际疗效前，分文不掏的诊疗模式，更让患者和社会看到了杨玉华院长和医缘堂医院的务实风采。我们希望通过我们媒体的传播，使越来越多的“渐冻症”患者到医缘堂医院接受治疗，延续健康和生命。我们将进一步关注医缘堂医院针对渐冻症的治疗进展。同时，我们呼吁社会各界持续对“渐冻症”患者予以广泛的关注和爱护，为他们的早日康复营造一个优良的环境！　　【渐冻人（ALS）交流Q-Q群】　　欢迎各位“渐冻症”患者及其亲属、朋友加入，您有什么问题，困惑在这里都会为您解答！
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)渐冻症要夺走北大女博士，发现130年了，但没办法治疗！
渐冻症要夺走北大女博士，发现130年了，但没办法治疗！
就是这小子
近日，有媒体报道一位北大女博士患上渐冻症后日益垂危，近期已经陷入昏迷，随时都可能离开这个世界，而在她还清醒的时候，这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱，希望去世后可以捐献遗体，让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。
那么，渐冻症究竟是什么疾病，难道比癌症还厉害吗
“渐冻症病发作迅速，一般来说，从出现症状到全身‘冻住’，只需3到5年的时间。”医学专家介绍说，由于“渐冻人”的感觉神经并未损伤，即使患者到了四肢无法动弹、无法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人。所以，对“渐冻人”来说最残酷的是感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，却眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸，甚至最后连求死都无能为力。
“该病的致病原因尚未明确，初步发现由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。”专家指出，运动神经元病属于神经系统的变性疾病。所谓变性疾病从定义上来说就是神经细胞原因不明地丢失。帕金森病是多巴胺神经细胞逐渐减少，而运动神经元病是运动神经细胞不明原因地逐渐减少。
在相应的治疗探索上，也是针对这些病因学说去寻找可能的治疗方法。总的来说从发现疾病至今130多年了，病因仍不清楚。这种病是全世界的绝症之首，病情发展一般是迅速而无情的，随着肌肉逐渐无力、瘫软、吞咽和呼吸功能减弱，最后的结果是呼吸衰竭而死亡。50%的病人三年内死亡，90%的病人5年内死亡，只有10%的患者病程可以超过5年。此疾病目前最好的治疗效果是控制住病情使之不再恶化，而经治疗后病情开始好转的情况，迄今为止，全世界还没见过相关报道，更没有治愈的病例。
中医如何看渐冻症？全国老中医药专家学术经验继承工作指导老师谭峰教授指出，从中医的角度来看，ALS属于“痿证”范畴，患者多有肝肾亏虚、气血不足的表现，中药遣方可通过滋养肝肾、健脾祛湿、益气活血来进行辨证论治。治疗原理是这样，但目前为止也没见过相关报道中医治好这种疾病。所以，真心希望不论中医也好，西医也罢，能早日研究出治疗这种疾病的方法，让人类不再受这种疾病的折磨。
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就是这小子
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简介: 格言：独乐乐不如众乐乐
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渐冻人的治疗
　　渐冻人的治疗概要：　　目前本病尚无有效的治疗方法。利鲁唑(riluzole)是目前惟一被证实能够延缓ALS病程的药物。对症治疗可改善患者生存状态，如抗胆碱药物有助干抗疲劳和抗唾液分泌过多，抗生素可用于治疗意外吸入食物引起的呼吸道感染，可使用止痛药缓解疼痛症状，而抗抑郁药和抗焦虑药有助于改善患者的情绪。　　渐冻人的详细治疗：　　1.病因治疗　　(1)抗兴奋性氨基酸毒性治疗：利鲁唑(riluzole)，是首个被美国FDA和欧盟批准用于治疗ALS的药物，主要是抑制中枢神经系统的谷氨酸能神经传导，减少兴奋性递质的毒性作用，从而产生神经保护作用，是目前惟一被证实能够延缓ALS病程的药物。经法国、比利时等7个国家31个中心对1114例ALS患者的安慰剂对照研究表明疾病早期使用利鲁唑，治疗18个月后存活率显著高于安慰剂组，每日剂量100mg疗效最佳。但利鲁唑并不能改善ALS患者的运动功能。　　(2)神经营养因子治疗：处于实验或临床研究阶段。　　(3)自由基清除剂和抗氧化治疗：维生素E，乙酰半胱氨酸，正在进行临床试验。日本有报道，ALS患者应用依达拉奉治疗后，其病情进展明显延缓，但因所应用病例数较少，且缺乏对照，尚有待更大样本的研究加以证实。　　(4)基因治疗：新近问世的病毒介导的小RNA抑制技术给ALS治疗带来新希望。在人类SOD基因的突变可导致部分家族遗传性ALS的发生，该基因突变的小鼠可以制备ALs小鼠动物模型新近发现，以腺病毒相关病毒或慢病毒为载体，包装一段针对SODmRNA的小干扰RNA抑制突变SOD基因的表达，然后予SODl基因突变的小鼠ALS模犁肌内注射，这种病毒载体可以将小干扰RNA逆转运至小鼠的脊髓，使动物模型运动功能改善，延缓动物起病长达100%，动物模型寿命延长近80%这是ALS动物实验领域迄今为止所观察到的最显著疗效，非常令人鼓舞进一步的研究仍在进行中。　　2.对症治疗　　可改善患者生存状态，如抗胆碱药物有助干抗疲劳和抗唾液分泌过多，抗生素可用于治疗意外吸入食物引起的呼吸道感染，可使用止痛药缓解疼痛症状，而抗抑郁药和抗焦虑药有助于改善患者的情绪。　　3.中医治疗　　近年来，中医对本病的治疗取得了一定的进展。应遵循扶助正气的基本原则，不乏有古方新用，创立新方，针药综合治疗。中西医协同治疗亦有很好疗效，但缺乏严格的论证和大最实践。　　4.心理治疗　　5.康复治疗　　防止废用性肌萎缩，使患者最大限度地发挥现有功能。　　6.终末期患者呼吸衰竭的防治　　防止误吸，对有明显吞咽困难的患者，应尽早施行经皮胃造口术以解决进食困难及预防误吸的发生防治肺部感染，出现呼吸衰竭时，早期可用非侵入性机械通气，晚期应行气管切开机械通气。
《神经系统少见病诊断与治疗》陈晨主编
斜颈可分为先天性肌性斜颈和先天性骨性斜颈，前者是由...
肌肉痛性痉挛
先天性肌性斜颈(congenital myogen...
僵人综合征(stiffmail syndrome)...
肌营养不良与肌无力作为同一疾病单元早被否定，但Wa...
Schwartz与Jampel(1962)首先报告...
用途：用于体外定量测定血清或尿中的镁。
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渐冻人的常见治疗方法
14:58来源：99健康网
导语渐冻人是我们最近媒体报道比较多的病症。那么对于身体健康危害那么大的疾病通常的治疗方式有哪些呢？下面我们一起做相关的了解。
　　渐冻人是我们的生活比较难治愈的之一，面对这样的疾病，常规的方法都有哪些呢？下面我们一起了解下吧。
　　动元病（Motor Neuron DiseaseMND）是以损害脊髓前角，桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病。以上或（和）下运动神经元损害引起的瘫痪为主要表现，其中以上、下运动神经元合并受损者为最常见。
&&&&&&&1、VitE和VitB族口服。
　　2、ATP 100mg，肌注，1/d；辅酶A100&，肌注，1/d；胞二磷胆硷250mg，肌注，1/d，可间歇应用。
　　3、针对肌肉痉挛可用安定2.5～5.0mg，口服，2-3次/d；氯苯氨丁酸（Baclofen）50～100mg/d，分次服。
　　4、可试用于治疗本病的一些药物，如促甲状腺激素释放激素，干扰素，卵磷脂，睾酮，半胱氨酸，免疫抑制剂以及血浆交换疗法等，但它们的疗效是否确实，尚难评估。
　　5、患肢按摩，被动活动。
　　6、蜂针疗法，利用蜜蜂尾针按穴位蜇刺能获得一定疗效。
　　7、吞咽困难者，以鼻饲维持营养和水分的摄入。
　　8、呼吸肌麻痹者，以呼吸机辅助呼吸。
　　9、防治肺部感染。
（责任编辑：实习林森）
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