男子2岁时因患中国罕见病患者数据截掉下半身如今在做什么?

福州男子患罕见病 20年来每天“高潮”百次【寿光吧】_百度贴吧
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福州男子患罕见病 20年来每天“高潮”百次收藏
  年轻时,福州林先生是个武林高手,练了多年气功,但气沉丹田时,他发现下半身有点不对劲,“小弟弟”总会亢奋地昂起头,还会反复高潮。他不敢再练武,可只要穿裤子,高潮又出现了,最多时,一天可达上百次。他羞于见人,20年来,辗转多家医院就诊,可是连医生也没想到,竟是骶[dǐ]神经在作祟。  20年找不到病根  林先生今年52岁,他说,这个毛病已落下多年,一开始,他以为是气功惹的祸,赶紧停止练习,可高潮越来越频繁,只要穿着裤子,“小弟弟”就一天到晚翘着,尿道口像有一把火在燃烧,热辣辣的。有时,一天竟会发生上百次这样的“高潮”,且时间还在持续加长。他悄悄到福州、上海、北京多家大医院就医,医生都找不到病根,只能给他打麻药,情况却没好转。  幸好,林先生是个会计师,平时在办公室不需要常走动。为此,他工作特别“勤快”,总是早出晚归,尽量避开同事,有时,他不得已要起身,只得拿公文包、文件袋甚至雨伞,遮挡着下身。时间一长,他变得孤僻,瘦了30斤,和爱人也疏远了。  两次手术查出原因  4月,林先生到福州市第一医院做了核磁共振,拍了X光,仍没找到病灶,疼痛科主任黄贤辉立即诊断,应该是病理性疼痛。三周前,他给林先生做了手术,奇怪的是,摸索了两个半小时,没找到疼痛的那根神经。  半个月后,林先生突然想起,尿急时高潮特别频繁,手术前他特意上了厕所,会不会因此影响了医生的判断?  黄贤辉觉得有道理,前些天,他等林先生尿急时,再次给他做了手术。这一回挺顺利,0.7毫米的射频针从肛门口的骶孔插入仅2.5厘米深,就调整了这根疼痛多年的骶神经。次日,林先生好多了。  黄贤辉说,骶神经在肛门周边,其中一个分支是控制高潮的“开关”,骶神经损伤,会引起肛门、会阴、生殖器的持续性收缩,病人感觉疼痛,有点像高潮,这种病的诊断比较难,病人又羞于启齿,很容易误诊。1月份,他接诊过一个女病人,一天高潮几百次,却被当痔疮治。在临床上,男病人还比较罕见,骶神经又有很多纤维,较难找到发病的神经。如果病人发现肛门、会阴、生殖器有火烧、电击、针刺般的疼痛,却无法确诊,应及时排查骶神经
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楼主我是来捞经验的 无论晴天雨天 都有哥的身影
登录百度帐号推荐应用46岁男子无诱因咯血患罕见病 全国不到10例
红网杜方江
国内报道不到10例,绝大多数肿瘤科医生终身都难遇到,现年46岁的市民陈先生没想到,这么罕见的肺动脉肉瘤怎么落在自己头上。昨天,陈先生仍在株洲二医院接受治疗。陈先生去年2月份出现无明显诱因的咳嗽、咯血,去年下半年,他在北京一家大医院确诊为肺动脉肉瘤。当年12月,陈先生接受手术,其右侧肺被全部切除。“这个病极其特别罕见,我们查询发现,至今国外报道也就130余例,而目前国内报道个案累计不到10例。”株洲市二医院呼吸内科主任刘和平表示,肉瘤是指来源于间叶组织(包括结缔组织和肌肉)的恶性肿瘤,多发生于皮肤、皮下、骨膜及长骨两端,而发于肺动脉的叫肺动脉肉瘤,主要表现为进行性加重的呼吸困难、胸痛、咳嗽和咯血等。“因肉瘤长在肺动脉里,导致了肺动脉栓塞,出现了与肺动脉栓塞相似的病理生理学改变和临床表现,加上肺动脉肉瘤的发病率极低,很容易被误诊为肺动脉栓塞。”刘和平称,肺动脉肉瘤患者多有发热、食欲减退及体重下降等全身表现等特征。目前,陈先生仍在接受化疗治疗,“前段,患者胸腔有化脓,我们用了1万余毫升盐水进行冲洗,目前除了继续进行冲洗外,还有全身的消炎治疗,目前患者的生命体征均平稳。”(长株潭报 记者 杜方江 通讯员 唐奕欣)
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英国一2岁男童患罕见病 不能见阳光(图)
  新华网8月21日电 据《太阳报》报道,英国一名2岁男童患上了一种罕见的癌症,其免疫系统遭到破坏,最终导致他对阳光过敏。
  这名男童名为莱顿&利格(Leighton Brownrigg)不得不每天呆在室内,并使用高强度防晒霜。
  如果莱顿暴露在阳光下,他的体温便会急剧升高。英国今年的炎热夏季已经让小莱顿的皮肤龟裂,给他带来了极大的痛苦。
  小莱顿22岁的母亲若伊说,&他整天活在黑暗中。他只能在大清早或者夜间乘车出行,车内必须开着空调,车窗也必须镀膜。&
  2012年二月,小莱顿被诊断出单核细胞白血病,这种情况发生在幼儿身上的概率仅为百万分之一。2012年八月,莱顿进行了骨髓移植,从那时候起他便失去了免疫能力,随后患上光敏性皮肤病,导致对阳光过敏。
  莱顿的母亲说,&在阴天他能够看看窗外的景色,但当他看到别的孩子玩耍的时候就开始烦躁。我为他的遭遇感到痛心,但他的坚强也让我吃惊。&
  医生马克&维兰吉表示,虽然目前小莱顿的情况很糟糕,但病情在逐渐好转。
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原标题:男子患罕见病20年找不到病根 一天“高潮”百次  年轻时,福州林先生是个武林高手,练了多年气功,但气沉丹田时,他发现下半身有点不对劲,“小弟弟”总会亢奋地昂起头,还会反复高潮。他不敢再练武,可只要穿裤子,高潮又出现了,最多时,一天可达上百次。他羞于见人,20年来,辗转多家医院就诊,可是连医生也没想到,竟是骶[dǐ]神经在作祟。   20年找不到病根   林先生今年52岁,他说,这个毛病已落下多年,一开始,他以为是气功惹的祸,赶紧停止练习,可高潮越来越频繁,只要穿着裤子,“小弟弟”就一天到晚翘着,尿道口像有一把火在燃烧,热辣辣的。有时,一天竟会发生上百次这样的“高潮”,且时间还在持续加长。他悄悄到福州、上海、北京多家大医院就医,医生都找不到病根,只能给他打麻药,情况却没好转。   幸好,林先生是个会计师,平时在办公室不需要常走动。为此,他工作特别“勤快”,总是早出晚归,尽量避开同事,有时,他不得已要起身,只得拿公文包、文件袋甚至雨伞,遮挡着下身。时间一长,他变得孤僻,瘦了30斤,和爱人也疏远了。   两次手术查出原因   4月,林先生到福州市第一医院做了核磁共振,拍了X光,仍没找到病灶,疼痛科主任黄贤辉立即诊断,应该是病理性疼痛。三周前,他给林先生做了手术,奇怪的是,摸索了两个半小时,没找到疼痛的那根神经。   半个月后,林先生突然想起,尿急时高潮特别频繁,手术前他特意上了厕所,会不会因此影响了医生的判断?   黄贤辉觉得有道理,前些天,他等林先生尿急时,再次给他做了手术。这一回挺顺利,0.7毫米的射频针从肛门口的骶孔插入仅2.5厘米深,就调整了这根疼痛多年的骶神经。次日,林先生好多了。   黄贤辉说,骶神经在肛门周边,其中一个分支是控制高潮的“开关”,骶神经损伤,会引起肛门、会阴、生殖器的持续性收缩,病人感觉疼痛,有点像高潮,这种病的诊断比较难,病人又羞于启齿,很容易误诊。1月份,他接诊过一个女病人,一天高潮几百次,却被当痔疮治。在临床上,男病人还比较罕见,骶神经又有很多纤维,较难找到发病的神经。如果病人发现肛门、会阴、生殖器有火烧、电击、针刺般的疼痛,却无法确诊,应及时排查骶神经。(海峡都市报记者 陈燕燕)
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Copyright &
by .cn. all rights reserved男子患罕见病长得像“草泥马”(图)
来源:凤凰时尚综合
兰开斯特和他的女友(图片来自中新网)草泥马(图片来自中新网)  英国男子兰开斯特(Jono Lancaster)因患有罕见疾病,天生相貌异于常人。相貌“与众不同”,让兰开斯特在生活中需面对比常人更多的困难,不过他并没有自暴自弃,而是鼓励那些患有相同疾病的人勇敢面对生活。  据报道,30岁的兰开斯特患有特雷彻·柯林斯氏综合征(Treacher-Collins syndrome)。这种疾病是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,又被称为“下颔骨颜面发育不全”。  兰开斯特上月中旬前往澳大利亚,与2岁的小病友扎卡里(Zackary)见面。扎卡里的母亲通过社交网站联系到兰开斯特。她表示,兰开斯特给人们带来了很大的鼓舞。  在澳大利亚期间,兰开斯特还与其他患有特雷彻·柯林斯氏综合征的小朋友见面,告诉他们如何与疾病共处,活出精彩人生。  兰开斯特称:“有人有工作,有人觅得伴侣,有人告诉我‘这就是你做得到的,你的成就’。”
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