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肾一样的人17年群聊精华汇编
描述：肾一样的人2017年群聊精华汇编
关键字: 透析
肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台3、 通知 北京中日友好医院的姚力教授（姚力教授是国内最早一批开展甲状旁腺切除手术的专家，技术娴熟），应肾o一样的人社群爱心医生凤城医院肾科路凌主任邀请到西安凤城医院为病友亲自主刀做甲状旁腺切除手术，路凌主任全程跟台协助，术后路凌主任会终身一对一随访复查，帮助恢复，病友有机会和擅长甲旁增生治疗的路凌主任终身绑定哦。有病友需要做手术的可以@肾o一样的人 登记报名，西安以外的病友，可以按要求在自己当地医院做检查，手术到路凌主任所在西安凤城医院即可！02.08 群聊回顾：1、清水～其实透析的流量和心脏没有什么直接关系，因为内瘘的血流量一般远大于你透析的流量。所以增加透析流量其实回心血量并没有增加。但为什么流量快的时候也会感觉到不舒服呢？这是一种失衡的表现。因为流量越快的话，电解质交换和毒素交换越快，这个时候就越容易失衡。2、很多人乱用西那卡塞。本来就是低钙高 PTH，就不要用了；有人的钙是钙片吃了太多，把钙吃高了，钙片停一停或减量，钙就会很好，也就先不用西那卡塞。钙低高 PTH 这种情况用西那卡塞只会适得其反，只有高钙高磷高 PTH 时，用西那卡塞比较合适。但如果太严重，甲状旁腺增生或腺瘤太大，吃药效果差、时间长、花费大，还是手术比较好。3、自信与从容～现在好多人都有一个误区，认为现在有骨化三醇和盐酸西那卡塞，甲旁高了有药物可以控制，其实并不是大家想的那么简单，钙磷甲旁是一个整体，甲旁就是捣毁你身体的先前部队，而钙磷就是甲copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 98 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台旁源源不断的援军。处理甲旁就和一场战役类似，首先我们要把钙磷调整好，也就是阻断甲旁援军不对，阻断了它的援军，我们就可以大力度的打击甲旁了，用我们最为经济实惠的军火对甲旁进行全面压制，让它得不到后续部队的援助，还要接受我们全方位猛烈的打击，从而一举拿下这场我们身体的保卫战，后期我们一直把军力都放在甲旁援军的家门口，消灭它的有生力量，不让我们的身体再次受到它的威胁！（虽然对钙磷 PTH 的认识还比较片面，可以参考）4、在鱼与熊掌不能兼得时，选一个放弃一个感觉很痛苦；原来属于自己的东西在失去时很痛苦，比如健康、婚姻、钱财等；但如果你真的一无所有，真正到了绝境，没有任何希望时，你就会慢慢地被迫学着放下，因为已经没有了，而关注到当下的每一天。学着放下，你的天地无限宽广。02.09 群聊回顾：1、关于血滤置换方式，前置换、后置换如何选择：一是透析室的习惯做法，有的习惯用前、有的习惯用后。二是透析效果应该后置换大于前置换，但后置换比较容易凝血。三是置换液量要达到一定量，效果才比较好，后置换要 17－20 升，前置换要 30－40 升以上，但如果血流量低于 250 的，后置换液量会低于 17 升，可以采取前置换。四是象 5008机型，置换液是随血流量自动调整的，后置换血流量 270 基本在 18 升左右，其它机型基本是设定的，可以让护士设定。五是当跨膜压频繁报警时，可以下调一点置换液量。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 99 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台2、关于透析室内的感染，在原来透析器复用时是比较容易的，很多从那个阶段过来的感染了乙肝丙肝，但现在一次性耗材，感染的机率大大下降。一般都会有阳性和普通的分区，每人每半年要查一次传染病，出去到别处透析也会查，从外面回来也会查。基本上是比较安全的。萍姨～都忽略了 Av 壶排气管、肝素管漏血滴入 A、B 液桶口内，收机时 Av 管的分离动作大也会甩入，科室为不浪费透析液，给另外一些人用，有的是分区不分房，最易出现这种现象，我曾经就杜决过，后来决定剩下半桶不能跨区用，现在分房又分区巳经很正现啦。建议分区不分房，剩半桶 A、B 液还互用，你上机前注意一下桶口内外有无血迹，若有可建议护士换一桶。3、土小二增品通知[耶]肾o一样的人病友共创土小二商城准备试运行一个新的分类，手工艺品，为了给病友家庭手工艺品制作，多一个销售渠道，增加一点产品销量。[机智]手工艺品分类如下：1.手工编织品 2.手工刺绣品 3.篆刻、雕塑、剪、捏作品 4.书画作品[机智]备注：以上产品能接受私人定制最好！[机智]加入条件：1.人品好、做事认真、踏实 2.人品好、做事认真、踏实 3.人品好、做事认真、踏实！想要加入的先加微信@透析用品联系人 进行个人信息及产品登记，登记格式：属于哪类手工艺作品+微信（QQ）昵称+真实姓名+联系方式+有无作品+是否接受私人定制。02.10 群聊回顾：copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 100 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台1、crrt 大多用于重症，有钱做做也没什么不好。但对于一般人，规律透析最重要。床旁在透析临床大多用于透析病人心肺衰竭以及毒素刺激神经的急救等。床旁的好处是，它可以低流量长时间平稳的脱水，不会像普通透析段时间脱水，大量脱水，产生抽筋，掉压……，等 4 个小时透析产生的问题，所以它比较舒服。2、全国各地对血流量的要求都不同，各个透析室医生对这个认识都不太一样，透析室医生去日本学习回来，把所有人流量调 220、230，说日本都是这样。从欧美考察回来的大夫说，你们都不行，200 多，人家都是 400 多。同样是人，差距怎么这么大呢？最后还是根据每个人的具体情况吧，看公众号《深度对话--血流量》，找到适合自己的血流量。3、笨笨～我对过一个女人，长期蛋白偏低，经常透的抽筋，最近她喘的厉害，但血压低，我让她拉水，她说血压低，透的还抽筋，没水！主任说怀疑她有肺静脉梗，她去做了造影，好的，没问题，然后让她做心脏，查出心包积液，不吱声了。蛋白低，肯定脱不到干体重。4、熊二～我身边有个亲戚，糖尿病型的尿毒症，肌酐 500，我劝他赶紧做篓，等着透析，不信，喝汤药治，吃了一个月，钾高直接过去了，毒素直接上脑袋了，还好家里有些钱，送哈尔滨 icu 治疗了一个礼拜，花了 10 万才保住命，血淋淋的教训，我咋说都不信，就说能治，差点没治起，在 icu 呆了 3 天，24 小时床旁，才保住了命。自从加入（肾o一样的人），这腰也不疼了，腿也不抽筋了，就连走路都有劲了，一口气能上 5 楼，那是吃嘛嘛香，每天群聊回顾走一走，包你活到 99！您瞅copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 101 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台准喽（肾o一样的人）没毛病！加入（肾o一样的人）属实有排面！（肾o一样的人）面对尿毒症，我们是认真的！5、肾o一样的人决定拿下乐迪科宁蛋白粉的全国销售权，把蛋白粉市场的价格掌握在对大家购买收益最大的区间，减少从厂家到实际需求病友手中的中间渠道。基于这个初衷，肾o一样的人决定招募 100 名合伙人，共同运营，让有需求的病友收益，把这个蛋白粉变成我们自己群体的蛋白粉。合伙人要求：1.尿毒症透析病友、家属、医生、护士均可 2.不接受任何公司层面合伙人。合伙人权益：1.以厂家最低出厂价拿货 2.每个合伙人每次最低拿货量为 20 罐 3.蛋白粉由于日期问题可退 4.肾o一样的人会组建合伙人销售管理服务团队，专门为代理合伙人提供完善的协调服务。有愿意参与加微信@肾o一样的人 ，非诚勿扰！02.11 群聊回顾：1、 肾o一样的人蓝天论坛，蓝天论坛已经在肾o一样的人公众号里，大家有时间可以去看看和交流，病友共建共创，需要更多愿意为这个群体服出而且为之愿意放下个人得失的病友一起努力，在这里感谢@南滨 兄弟对肾o一样的人和我的支持和信任，更感谢他愿意将经营这么久的蓝天论坛加入肾o一样的人，共同为病友共建共创作出的努力和决定！肾o一样的人，2017 年创业元年，在正月十五这个阖家团圆的日子里，迎接新的开始，希望我们以后会更好。2、“今早吃了 8 个汤圆，钾高，担心呀，今早刚吃过，心率一测 90 多，敢紧吃药，才降些。还想咋回事呢？还想是钾高了。”大家都太紧张了copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 102 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台吧，神经太过敏，知识学的也不到位。如果血钾高是心率变慢，也不会变快的。几个汤圆是没啥问题的。天天这样，神经该受不了了。3、血 BNP 是透前抽血还是透后抽血？一般透前抽血的比较多。透前和透后相比，透前会比透后要高一点。BNP 数值也不是能精确判断存水和多少存水量的，只能大概判断存没存水，自己可以根据自己以往的数值比对来了解自己的情况。对于心肺积液这个指标还是比较靠前的，等心肺积液的出现，已经存水较多、时间较长了。02.12 群聊回顾：1、清水把自己 2016 年的对于透析知识的学习、思考的文章进行整理，建议大家收藏，认真阅读对照自己进行思考、实践，无价之宝，千金难觅。感谢清水老师的无私付出。2、准备移植的，你就好好控制饮食，调整好身体，准备好钱。愿意了解的，找点正经问问，看看专业书籍都可以，最简单的是去问移植医生，不过，医生大多会对你提问的配型几个点斜眼看看你，不会和你说话。千万别道听途说，因为移植的都不知道几个点，供体情况你都不知道或者知道的模糊。移植不是每个人都要做，这只是一种治疗方式，之所以叫治疗方式，它的好坏长短自然看受体和移植深配合，供体肾通过移植手术前评估，可以用，就说明移植肾是好的，所以，植入后，用的时间长短和效果好坏，真的需要受体和肾的“和谐”配合。3、“罗盖全不是补钙的！他是控制骨头梳松的！”这种认识是错误的，骨化三醇是活性维生素 D，是维生素 D 在体内转化的最后形式也是最有copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 103 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台用的形式，本身就促进钙磷的吸收。另外除了升钙的作用之外还有抑制甲旁的作用，透析患者使用正确可以调节钙磷 PTH。4、 通知：以后凡是要把肾o一样的人群聊内容发到朋友圈和转发其它群的，希望自动为病友共同的原创群聊内容做个保护，防止被一些人和破烂公司随意拿出去用，因为，我们会定期印刷群聊回顾，这样影响我们自己的群聊原创性，不知道的人还以为我们剽窃和拿别人的东西当自己的用，所以，大家转发时，请带上你转发内容的出处，为我们自己做个原创保护，也保护自己的病友不被忽悠。02.13 群聊回顾：1、清水～总血钙值受血中蛋白浓度影响,故最好测量血清离子钙值或使用以下公式修正总血钙值:总血钙[修正值 ( 毫摩尔每升) ]=总血钙[测量值 ( 毫摩尔每升) ]+0.02 x [40-血中白蛋白浓度 ( 克每升 )] 。例如：总血钙测量值为 2.7 毫摩尔每升，血中白蛋白浓度为 50 克每升，则通过公式计算：总血钙修正值为 2.5 毫摩尔每升。2、腹透，白蛋白不到 30，钠 143，血压高、腹水严重，体内存水，拉不出来。这样要从根本来改变，加强补充蛋白质，饮食要限盐，把蛋白补上去，钠降下来，再配合不同的腹透液，把水拉出来。3、“我钙 2.5，磷 2.6，甲旁 1000，西那卡塞该怎么吃？西那我吃了有三四个月了，甲旁从一千一降到六百，又升回一千，我一加西那就降数据，一减就升数据，是不是以后我离不开西那卡塞了？比如脚后跟疼，我一次吃两片三片立马不疼，保持一天一片饮食一部控制就疼。”对于copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 104 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台钙磷 PTH，不是这么胡乱地用药的，一会儿吃一会儿不吃一会儿加一会儿减，一定要系统地用药，让指标下降到一个比较合适的范围，再进行微调，让指好稳实在一个可控的范围内。胡乱的用药，只会使情况越来越多复杂，难以调控。4、对于降干体重是无关乎胖瘦的，有的是瘦，30 多公斤，但血压高，吃药也控制不好，那还得降干体重，也可先做干体重判断的检查看一看。有的人说降了不是更瘦了吗？你身上的那几斤水是致命的祸水，只有降了，再慢慢调整，增加营养，才会真正地体重增加。02.14 群聊回顾：1、当血钙高不能用钙降磷后，是选碳酸镧还是司维拉姆？司维拉姆不含重金属但效果较差，碳酸镧效果较好但含重金属镧，价格么，正品价格司维拉姆 15 元一片，碳酸镧一片 24 元，降磷效果，一片 500mg 碳酸镧大约顶 3 片 800mg 司维拉姆。咋选？都要，一顿饭吃这个，一顿饭吃那个，雨露均沾，好坏共享。如果一天吃一顿，那就一天吃这个一天吃那个。2、周维～我以前学原始点，不让吃任何冰冻的，搞的我现在看到冰东西就不自在。差点把我没害死。人家据说把尿毒症治的不透析了，我是把肌酐 100 治到 300 多，后来半年就涨到 1000，进透析室了。我看了好多资料有人尿毒症治的挺好的，我爸专门为我学，六个月没吃一粒药，整天就是按摩，热敷，姜汤，喝了吐，吐了喝。噩梦般的半年，瘦了二十斤。要不是这一折腾我就还能坚持至少三年不透。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 105 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台3、广州国顺慈善基金会 2017 年开展肾病关爱行动——尿毒症专项救助，旨在分担尿毒症特困家庭的经济困境，让尿毒症病人感受到社会关爱，在疾病中，依然能够乐观、坚强的面对生活，对未来充满希望，有机会重新融入社会。国顺慈善基金会救助范围：1.广州清远市医保范围内尿毒症病人及肾移植病人。2.家庭贫困，家庭成员总收入低、低保户等特困人群。详细内容看公众号。02.15 群聊回顾：1、清水～西那卡塞口服后 2～6h 血药浓度达到峰值(Cmax)，与高脂肪食物同服，西那卡塞的 Cmax 和药时曲线下面积(AUC)分别增加 82%和68%；与低脂肪食物同服，西那卡塞的血药浓度峰值 Cmax 和 AUC 分别增加 65%和 50%。因此，建议：饭中或者饭后马上服用西那卡塞，以增加药物利用率。西那卡塞吸收后血药浓度呈双相消除，消除半衰期为 30～40h。因此，服用期间一般需要每天服用西那卡塞。连续给药 7天血药浓度达到稳态，Cmax 和 AUC 随给药剂量的增大而成比例地增加。表观分布容积为 1000L，表明西那卡塞分布广泛。西那卡塞 93%～97%与血浆蛋白结合。西那卡塞可经多种酶代谢，主要有 CYP3A4、CYP2D6、CYPlA2。主要经肾脏排出，占给药剂量的 80%，约 15%经粪便排出。中度及重度肝功能不全患者的 AUC 分别升高 2.4 倍和 4.2 倍，半衰期延长 33%和 70%。2、大家有时候疑问，为什么器官免费捐赠，但是会产生费用，这里就是费用的一部分，一个移植医生做完的一例手术供体，整个，摘取，运copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 106 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台输，保存，人员，车马费等，这只是一小部分，还有器官修复、监测、灌注……所以，群里哪几个，想移植，一直纠结和等着黄洁夫把器官免费的，调整下心态啊，该做就做了。3、大家在看很多公众号时，不要随意的相信和评论，先分析公众号作者的立场、角度、根据、论点，如果啥都不了解，也就别到处瞎看瞎传了。比如透析女病友怀孕生产的问题，连一例完整的病例没有经过的医生写的公众号支持这支持那，没啥意义，他们站的角度会认为透析病人能活着就行了，还生孩子，找死呢吧？！但对我们病友尤其是一个怀孕的女病友，一个鲜活的生命在身体内存在时又是一种什么样的感受，谁能理解。可以负责任的告诉你们，去年接触了大概 70 多个透析怀孕的病友，还有已经生产了的，小孩非常好，她们自己也没有问题，以后这样的没有经历的，别出去谈什么对错和支持。还是一句话，理性对待。不要道听途说盲听盲信。4、 湖北省亲属肾移植病友：中美华东公司有亲属移植赠药活动，有赛可平、他克莫司、百令胶囊。目前公司有亲属肾移植术后的赠药活动，一次性赠送价值 3000 元左右的药品，需要您准备以下资料：1,供者和受者两人住院病历复印件。2,供受者两人身份证复印件。3,供受者两人户口本复印件。4,门诊处方单，上面写有赛氏他克莫司与赛可平。5，供者和受者的活体切取同意书。6，供者和收者能证明亲属关系证明。资料准备齐后，工作时间提前一天告诉我收集资料。? 提醒：经联系沟通，剩余药量已不多，大家尽快。登记申请联系人：李卉:copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 107 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台02.16 群聊回顾：1、我们一直在强调做好自己的表格，钙、磷、PTH、碱性磷酸酶，以及每个指标的正常范围和单位，还有就是详细用药情况，什么药、多大剂量、吃多少、怎么吃。调整钙磷 PTH 一定要系统用药，整体调整，三者要同时兼顾，要知道前面后果，以取得最好的效果。要对自己负责。要对自己负责。要对自己负责。2、勿忘心安～是的，只有自己亲身怀了一条生命在肚子里，才能真正感受到那种滋味!不是不怕风险，不是不怕死，但是总觉得不能因为自己怕死怕风险，就扼杀一条意外来临的坚强的生命!宝宝不嫌弃我们的身体，那么想活下来，我们不能那么自私为了自己活着就扼杀别人的生命。再说了，现在医学、科技这么发达，宝宝好不好，孕中都可以检查出来。按时产检是对宝宝对自己对家庭负责。只有不按时产检，才可能出现问题。现在一个羊水穿刺就可以排除 99.9％的基因突变，什么智障、脑瘫，都能排除。后面的三维四维大排畸就就能排除器官和肢体畸形。所以，一条生命来了，就不要轻易放弃!谁能说结果就一定不好呢？健康人生的孩子也有很多是不健康的，健康人怀孕也有早产和难产的。就像我们，生下来是健康的，活了这么多年也是健康的，但现在透析了。所以不要说透析生孩子是对孩子不负责任!难道把他杀死在肚子里面就是负责任？3、线上血液透析过滤术是目前迅速发展的透析模式，期待能改善透析肾友的生活品质和存活率。一般常用的两种稀释方法为后稀释和前稀释。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 108 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台全球广为使用是后稀释线上血液透析过滤术，在日本超过百分之 90 的线上血液透析过滤术是选用前稀释。偏好前稀释的理由是，较低血流速时，可以增加置换液量和移除较多的低分子量蛋白质。这个认为可以移除较多的低分子量蛋白质，是日本独特的概念，称为“蛋白质可渗透透析”，可以改善多种尿毒症状。日本透析治疗学会所做的研究是每次前稀释治疗超过置换液 40 公升，可以改善整体死亡率和心血管死亡率（摘自台湾宗禾诊所）。02.17 群聊回顾：1、血液透析后饮食钠的控制要适度，透析后基本可以正常饮食，尤其是长时间肾病过来的，不能再严格限制盐的摄入，就是让你吃咸也吃不了。我们可以看自己透前血钠，比如正常范围是 135-145，那么在 135－140 都是比较好的，接近 145 就很高了，想办法控制一下盐的摄入。同时也要考虑血压的水平。2、我在想一个问题，有的人在透析到三个多小时头疼，血压不高，如果本身血钠高、透析液钠低的话，我怀疑有可能是脑水肿，这些人大多几个小时恢复正常。是因为细胞外液的钠和透析液的钠交换更充分，细胞内钾钠浓度要大于细胞外液，水分进入细胞内，细胞肿大。和大量饮水造成脑水肿是一个道理。3、透析液处方钠高低。钠高，血压高、口渴长水多。我透析液钠高那段时间，血压高，天天渴，每次长五公斤多，最后化验一下透析液钠 150copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 109 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台多。钠低，透析过程中水脱不出来，血压低。严重低钠会导致很严重后果，有可能会导致溶血等情况发生。高低都不好，适合自己最好，看公众号《用钠绝学》。02.18 群聊回顾：1、 感谢 感谢@崩牙妹 的朋友爱心捐赠的腹透恒温箱和输液架，祝她移植后健康平安！此次捐赠物品将送给肾o一样的人大家庭的@老裴爱小裴 9 岁半的儿子。2、“吃碳酸镧我刚开始吐的厉害，吐好几次。是因为刚开始不懂，一次吃两片，有时不吃饭。是剂量的问题，后来就好了，而且效果挺好。总结出来换一片，吃米饭时候饭中嚼。喝稀饭时候，也不好，你试试看。”磷结合剂，是结合吃的食物中的磷，吃饭时要吃，不吃饭不吃，不见鬼子不挂弦，不瞄准不放枪，否则打空枪既浪费又有害无益。这顿饭吃饭忘记吃了，过后不补。碳酸镧作用较强，一般用量一顿饭一片，看指标再调整剂量。不能空腹、不能整吞，必须随饭嚼碎，而且把一大片分成几小块分开嚼更好些。3、“血小板参考值 100-300。有的人血小板接近 300 或已经超过正常值了，这样有没有什么不好？怎么办呢？对于我们来说血小板维持在多少为宜？”血小板参与凝血，血小板比较高，会增加血栓形成机率。对于血液透析血小板高，透析可以使用普通肝素来抗凝，有人做灌流也有作用。对于我们血透来说，在正常值低限上的正常值的下半部分为好。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 110 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台4、“营养不良是看胖瘦吗？不是吧，不是要看白蛋白吗？”白蛋白要看，胖瘦也要看，营养不良一般指热量--蛋白质不足营养不良，蛋白质要够热量也要充足，热量不足，蛋白质也要当成热量消耗，热量是优先的，太瘦，BMI 小于 19 或更低，热量不足，只有热量摄入大于消耗，才有可能长胖。02.18 群聊回顾：1、“ 我想问个事，刚透析 1 年，钙磷都正常，饭中吃碳酸钙，平时用不用吃罗钙全补充活性维生素 d？”一般来说可以常规来补充，一天一粒或隔天一粒，但也要看个人具体情况，比如钙、磷、PTH、骨化三醇怎么保持一个稳定、平衡的关系，根据变动情况再进行微调。2、“还有肚子左下角也痛，请大家帮忙说是什么原因？”肚子的左下方，是大肠的末端，有的人会偶尔疼痛，可以摸一摸有没有硬块，如果有硬块，那应该是粪便，一般的排了粪便后就会好了，俗话说大便一通浑身轻松。先排除这个原因再考虑其它问题。3、我们孕婴群，全国各地的透析妈妈和已经出生的小宝贝们，香港、山东、安徽、湖南等地首例和医院首例汇聚在一起，相互沟通交流，也为正在孕期的准妈妈们介绍自己的经验，准妈妈们也都有了准备，心里更塌实。02.20 群聊回顾：copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 111 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台1、 大家多关注自己身边病友，我们会越来越好，我们今年肾o一样的人水滴基金会拿出专项基金，做腹透特困透析病人专项救助，定做一批腹透便携式灭菌箱，送给特困腹透病友，所以，希望大家多转发这条公众号信息让自己身边这样的腹透病友看到。2、清水～只要有透析指征就应该规律透析。肌酐只是一个透析前重点关注的指标，透析后，则更加重视尿素氮和水分以及血压，除非经济问题，否则不规律透析，想透就透、不想透就不透就是找死。“其实有些人不是经济问题，就是无知，特别是落后一点的地方，他们叫规律透析叫上瘾，以后透了就停不下来，不愿意接受事实，不愿意透，妄想有一天能好，觉得拖着不透，就是他们所谓的上瘾就不会存在了。”3、王姐姐～瘘可以保护的，乐山一病友透析 25 年，一直用一个瘘。那么问题来了：怎么保护好瘘呢？他给我们分享，每次透析完 24 小时的时候，用 50 度左右的热水用毛巾热敷，每次敷半小时到一小时，中途用喜疗妥抹一下，然后接着热敷。4、刚开始透析的朋友总爱问的一个问题就是透析后要注意什么，简单说八个字“规律透析、保证营养”，复杂就是十万字说不清楚。规律透析是一切的基础，没有规律透析，什么活得长、活得好都免谈。02.21 群聊回顾：1、清水～从临床角度来说，BNP 比 NT-proBNP 更特异，更有临床意义，首先从半衰期来看，BNP 是 22 分钟，而 NT-proBNP 是 120 分钟，copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 112 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台BNP 通常反映的是当前的心血管事件，而 NT-proBNP 很有可能反映的是近 2 小时之前的心血管事件。BNP 的代谢途径和 NT-proBNP 有着很大的不同，由于 BNP 主要是通过受体清除，不受肾功能的影响，而NT-proBNP 是通过肾代谢途径清除，所以在心衰伴随肾衰或者肾衰伴随心衰的患者中（大约在心衰患者中占 30%左右），检测 NT-proBNP没有评估心衰的临床意义。2、“我上机血压 158/119/66，上机测血压 147/92/72，最后一小时血压 138/116/86，下机 148/90/125，回家之后半小时量血压139/112/89，啥原因呢，存水么？”这么高的血压，尤其是低压，存水是肯定的，也可以借助 BNP 等来辅助判断。具体有多少，只能一点一点试着往下降，再看血压的情况。3、群里又有人准备做甲状旁腺切除手术。对于手术是能不手术就不手术，但必须手术的就坚决一点，一是四高而且超声甲状旁腺已经很大了，二是症状明显已出现面貌改变、身高变矮、钙化严重的，三是吃药很长时间不能控制的，赶紧联系医院做手术。4、 特大喜讯 肾o一样的人病友共创土小二土特产商城，2017 年，迎来新的产品销售渠道——公益义卖！可以更多更好的为病友共创产品提供服务，以及提高销量，让病友可以赚更多的钱，实现自己的自立自救。希望能有更多的病友关注病友共创自营自立土特产商城，有一天自己也可以参与进来。早上一个朋友发了自己新买的保时捷跑车，说了一copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 113 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台句话：不要羡慕别人拥有的，你努力，你也会有。一起努力吧，今天的上架的百香果，销量不错，现在 54 单。02.22 群聊回顾：1、肾一样的人爱心护士群成立啦，群里的护士可以加一下@肾一样的人 微信，可以加入我们的爱心护士群。2、阿法骨化醇与骨化三醇的大概用量 2:1。阿法骨化醇比较适用于肾功能衰竭刚开始的患者，可以维持钙的水平，同时也可以控制 PTH 水平。但到 PTH 明显升高，要用活性维生素 D3 来控制或大剂量冲击时，还是用骨化三醇更好一点，简单、直接，好控制剂量和时间。价格也大概是2:1，同剂量骨化三醇是阿法骨化醇的一倍。3、糖糖～血色素低生理期来了就多，平时坚持透析用最低的低分子量顺利透下来，减少出血的风险。我也有过不正常，我发现我不吃维生素E 来的就正常，所以现在不吃了，每个月都很正常，少吃凉的，少洗凉水，平时尽量用热水洗洗涮涮，女人啦没办法，靠自己摸索，血色素在正常范围内对生理期来说也是比较重要的一点！毒素高了，对生理期也有影响！每个人情况都不一样，重要的是自己弄清楚自己的情况对症调理才行。4、我们是完全的比较纯粹的病友群，主要是病友互助、自助，你有问题在群里问了之后，大多数病友只会占在自己的角度，去讲述自己的经验，用自己的经验、知识等去剖析你的问题，这个剖析往往是比较片面copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 114 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台的，不能客观的、全面的、整体的、有根有据的解释问题。因为个体差异性很大，这就需要问问题的人不能全听全信，要学会分析判断，再根据自己的实际情况来决定自己怎么做，这也需要一定的能力，所以自己学习是很必要的，为了自己更好。02.23 群聊回顾：1、西那卡塞已列入 2017 国家医保药品目录，各地区西那卡塞有药并进入医保应该只是时间问题，期待吧。2、大家锻炼，还有各种修炼都可以，就别再折腾自己身体就行。善待自已身体，别用自己的乱七八糟的、奇奇怪怪的想法去作践身体，今天辟谷、明天吃自助扶着墙进扶着墙出，这都不好。对自己身体如果有大家对待自己宠物的爱心就行。3、“我心脏的动脉，冠脉钙化，医生说是钙沉积造成，这血管硬化能否治疗？”对于血管钙化、血管硬化，真没有特别见效、特别快的药物和方法，只能是保持钙磷 PTH 的相对正常，来延缓钙化进展。预防也是这个方法，也是最重要的。4、C 反应蛋白，有不少人 C 反应蛋白高，如果稍高且白细胞在高限附近，一般来说不用药，透析病人很多处于微炎症状态，用消炎药也没用；如果 C 反应蛋白比较高而且白细胞增高同时中性增高，应该查明原因，由大夫来制订用药方案。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 115 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台02.24 群聊回顾：1、清水～透析病人可能碰到的各种脑病。大致可分为：营养不良型脑病（或营养的绝对缺乏性脑病）和非营养不良型脑病。营养不良型脑病，是指：某种营养严重缺乏导致的代谢障碍引起的脑病。例如：韦尔尼克脑病，就是维生素 B1 严重缺乏导致的，可以致命的疾病。且常常被误诊为尿毒症脑病，进行强化透析而恶化，甚至丧命。营养不良型脑病，常规的强化透析，不但不能纠正脑病，反而会导致恶化和死亡，这是治疗上，最主要的区别。及时补充严重缺乏的营养素，是治疗营养不良型脑病最好的办法。非营养不良型脑病，不是由某种营养素的绝对缺乏导致的，而往往是由病人体内毒素的积累和高血压，肝脏疾病，等因素导致的，例如：尿毒症脑病，高血压脑病和肝性脑病，等。对于此类脑病，常用的办法是：强化透析及血滤，及时清除多余的毒素和水分，病人就会逐渐好转，脱离危险。2、透析到两三个小时的时候，身体上会有一些脱水反应，比如咳嗽、喷嚏、哈欠等等，一般是一过性的，只是一会儿，不用担心也不管它，只是体会就行，发生的时间、部位。3、清水的维生素补充方案，谨供参考：维生素 C，200 毫克（两粒 100毫克），复合维生素 B 族（2 粒），维生素 B6（一粒 10 毫克），叶酸（两天或者一天一粒 5 毫克），B12（一天一粒 25 微克），（天然）维生素 E（一天一粒），葡萄糖酸锌颗粒（一天一包 10 毫克，有片剂更好）。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 116 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台02.25 群聊回顾：1、 医生小课堂 今天由肾o一样的人平台爱心医生路凌主任给大家讲一个尿毒症并发症：尿毒症顽固性高脂血症。路凌～很多人认为，得了尿毒症，只需要解决毒素和水的问题，如今又多了矿物质和骨代谢紊乱等等大家关心的问题。总之，我们一起努力，期望和大家所谓的“正常人”一样生活，不断提高生活质量。还有一种常见的合并症，尿毒症脂代谢紊乱，也就是大家所说的高脂血症，目前，糖尿病，高血压引起尿毒症越来越多了，在尿毒症原发病中的比例很高，这部分病人是高脂血症的高发人群。还有一种病叫家族性高脂血症。高脂血症引起动脉粥样硬化，进一步导致心脑血管疾病，比如脑梗塞，脑出血，心肌梗塞等，心脑血管病是尿毒症最主要的死亡原因。大家知道，可以通过口服药物控制，但有部分患者对药物不敏感，治疗过程中出现肝脏损害，还有的血脂太高，高粘滞血症，影响透析的顺利进行。我们今天有了新方法，双重血浆置换，清除血脂，通过三个小时治疗，就可以将血脂下降百分之六十到八十，当然治疗后，需要通过饮食控制和配合药物来维持。2、带状疱疹，透析人群中也比较常见，主要原因免疫力低下导致，比较痛苦，常见胸腹部，“胸和后背，先是红点，几天就全是水泡，疼痛难忍。”如果在头面部就会比较凶险，“我开始头疼，疼到吐，以为脑子长东西了，眼睛也疼的睁不开，疱疹出来后就不疼了，但会影响表皮神经。输抗病毒的液、打甲钴胺、做理疗一起治疗效果好，抹阿洛昔韦。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 117 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台好了以后有后遗症，阴天下雨起疱疹的地方会很不舒服，我的眼睛眼皮影响很大。”预防主要是提高自己的免疫力，补充维生素。3、肾o一样的人公众号第一篇声音配文字的文章《倾听｜我的重生之路》，懒的看的人，可以听里面的音频，欢迎大家“收听”文章，今年肾o一样的人将开启音频配文形式，方便更多人学习透析知识[耶][耶][耶]，另外，征集有朗读才华的的家人 们加入！02.26 群聊回顾：1、清水～降干体重时如果白蛋白低于 40 克，则需要适当注意营养。低蛋白血症可以导致血管內渗透压不足，从而出现水肿且脱水困难。另外，单次涨水不要超过干体重的 5%，以免不能满足毛细血管再充盈率的要求而出现透析时低血压以及组织间隙存水。2、有人动不动就要吃板蓝根，说是要抗病毒；还有人天天吃板蓝根，说是预防感冒。那玩意好喝也行，不好喝啊。要预防感冒、病毒，最重要的是提高自己的免疫力，而不是靠什么药，何况是连管不管用都不确定的药。3、关于昨天《倾听｜我的重生之路》里提到的肺部感染，在这里给大家看一下去年肾o一样的人救助的另外两个病例！ 一个是移植了一对拇指大的婴儿肾肺部感染的 12 岁男孩，他移植的这一对拇指大的婴儿肾，创造了国内极低龄、极小体重供体捐献成功的病例。 一个是 11 岁肾移植后肺部感染的小金萍。这两个孩子目前都很好，一切正常。女孩金copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 118 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台萍已经上学，男孩淏淏 2017 年秋天开始上学。所以，肾移植肺部感染严重，但是合理以及及时的治疗，没有想象中的那么恐怖。也许是我们群里的人比较幸运，但是，这样严重的肺部感染发生在三个不同年龄，供体不同，受体不同，性别不同的三个人身上，而且得到及时有效的治疗和干预，都恢复健康，肾功正常，所以，医生的临床积累和治疗手段是可以的，另外就是，病人和家属一定药了解肾移植，通过正确而且严谨的渠道。4、 招募好声音。肾o一样的人公众号第一篇声音配文字的文章《倾听｜我的重生之路》，懒的看的人，可以听里面的音频，欢迎大家“收听”文章，今年肾o一样的人将开启音频配文形式，方便更多人学习透析知识[耶][耶][耶]，另外，征集有朗读才华的的家人 们加入，有意向的自己从肾o一样的人公众号随意选取一篇透析知识的文章，录 1～2 分钟@肾o一样的人。备注：可参考
日公众号文章：“倾听｜我的重生之路”里的录音。02.27 群聊回顾：1、“请问如果原来一直是一周透两次或三次的，医生突然让连着透三天，是什么原因？问了医生，说这样比较好。”这肯定是加透一次，主要原因应该是存水较多，心衰，一次脱水又脱不了太多，加一次连透三天，水能脱出来很多，会明显改善症状。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 119 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台2、“碳酸钙、碳酸镧或醋酸钙和磷结合的是酸根部分吗？”含金属的磷结合剂，作用机理是金属阳离子会与食物中的磷酸盐结合成为不溶的难以被身体吸收的物质，从而使食物中的磷不能被身体吸收，起作用的是金属，这类金属有铝、钙、镁、铁、镧等。3、前两天一个病友透析，他妈妈和一堆家属在外面被人骗，买了上千块保健品。现在发现各种东西都能治尿毒症，这满大街人都抓着尿毒症卖，也在网上尿毒症微信群里公开卖或加病友卖，我们群为什么有人入群需要加人的人先证实一下，再由群主把关加入，就是现在乱七八糟的人太多了，防不胜防，大家也要多长点心，如果发现这种人，及时跟群主联系。02.28 群聊回顾：1、“医生说 FX80 是血滤用的，普通透析用 FX80 浪费？”费森 FX 系列大致三种产品，拿膜面积 1.8 的为例 FX8 低通、FX80 高通、FX800血滤 HDF 用。FX80 本来是用来做高通量透析的，很多地方也有拿 FX80用来做血滤，但血滤用专用的 FX800 最好。2、对于肾衰竭开始阶段以及刚开始透析阶段，钙的水平对 PTH 的高低有着很好的调节作用，怎么维持血钙的水平把 PTH 控制在一个合适的范围。有的人补钙过量，又吃骨化三醇，PTH 处于正常范围内以及低于正常范围，这样会造成低运转骨病，也会引起钙化，所以一般在 PTH 维持在正常指标上限的 2-4 倍之间，有的人维持在一个极小的范围比如 1.5-2copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 120 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台倍之间，这个也很好，但要看钙的水平，所以只能具体到每个人的具体情况来定，不能一概而论。3、 通知 乐迪科宁蛋白粉将于 2017 年 3 月 1 日重新上架，肾o一样的人土小二病友共创商城签约成为全国唯一销售合作伙伴，乐迪科宁蛋白粉也将属于病友自己。众多病友期待的止痒止疼润肤保湿凝霜已经生产，近期也将会在土小二上架，规格 100 毫升。02.28 群聊回顾：1、“医生说 FX80 是血滤用的，普通透析用 FX80 浪费？”费森 FX 系列大致三种产品，拿膜面积 1.8 的为例 FX10 低通、FX80 高通、FX800血滤 HDF 用。FX80 本来是用来做高通量透析的，很多地方也有拿 FX80用来做血滤，但血滤用专用的 FX800 最好。2、对于肾衰竭开始阶段以及刚开始透析阶段，钙的水平对 PTH 的高低有着很好的调节作用，怎么维持血钙的水平把 PTH 控制在一个合适的范围。有的人补钙过量，又吃骨化三醇，PTH 处于正常范围内以及低于正常范围，这样会造成低运转骨病，也会引起钙化，所以一般在 PTH 维持在正常指标上限的 2-4 倍之间，有的人维持在一个极小的范围比如 1.5-2倍之间，这个也很好，但要看钙的水平，所以只能具体到每个人的具体情况来定，不能一概而论。3、 通知 乐迪科宁蛋白粉将于 2017 年 3 月 1 日重新上架，肾o一样的人土小二病友共创商城签约成为全国唯一销售合作伙伴，乐迪科宁蛋copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 121 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台白粉也将属于病友自己。众多病友期待的止痒止疼润肤保湿凝霜已经生产，近期也将会在土小二上架，规格 100 毫升。03.01 群聊回顾：1、“怎么我的皮肤特别特别干燥，总是脱皮，抖衣服就像灰尘一样。”透析病人的皮肤干燥是比较普通的，皮肤新陈代谢加快，皮屑增多。解决办法：一是洗澡时去掉死皮，用搓澡巾搓，北方常见，南方比较少，可以试着用一下。不需用沐浴露、香皂之类的，搓完用水冲一下就行。二是洗完澡马上涂一些润肤保湿的含油脂的东西，一般有橄榄油、甘油、凡士林等，橄榄油应该比较好用。大家可以试试。2、“我有一个病友心脏积水了，心衰了怎么办？他现在不存水。”心脏的水就是存水啊，而且是存水很长时间、很多数量时，心脏才会出现积液，所以这种要更好的调整，多脱水、降干体重，直到心脏里的水脱出来。一个病友问“心衰了怎么办？”我说多脱水降干体重，又问“高血压怎么办？”我说多脱水降干体重，他说“你复读机啊”，一晚上这句话重复很多遍，如果真正理解了，其实这几个字价值千金。3、随着群里全国各地病友加入，也有很多病友纯原生态，该吃的药比如钙片、骨化三醇等都不吃，降压药吃一堆，一是当地透析水平差一些，很多项目化验不了，大夫水平也不高，二是经济水平也差一些，药品也比较缺乏。不过进到咱们群里，多学习，多看公众号文章，还是要提前预防一些症状的发生，合理用药，提高治疗水平，改善健康状况。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 122 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台03.02 群聊回顾：1、大家进群来不是占个位置或者来消遣的，是要有所收获的。以后这种在群里很长时间，PTH 还会从几百、一千升到二三千的，出去别说和清水、十三哥在一个群里，人家会问你他们没给你建议吗？每个月化验完，把化验单发上来，清水和我都不嫌麻烦，给大家调药，按照我们的建议去吃药，去控制。控制好指标，大家去赚钱，去享受生活，去……2、开始透析后，稳定一段时间，最好不要长时间病假，要上着班，要经常在单位里。你请长期病假，你请人家会答应，但有政策规定，到时拿规定一套，你就会傻眼了。各种性质的单位还不一样，机关、事业、国企、私企对你的态度会完全不同。自己还是要多想一下。3、“可乐你们都怎么喝的？看磷指标高，有消钾功能，偶尔喝一次神清气爽。大家交流一下。”大家钾高、钙高就想用喜欢的垃圾的爽的可乐来降，这其实是不能的。对于血钾高，没有看到有数据支持喝可乐对血钾的影响，如果有一点，也是高糖的作用。对于血钙，正常人大量长时间喝可乐，因为摄入了大量磷会影响钙的水平，但透析患者缺乏了钙磷调节及排除这种机制，钙降不了，磷还会高。喝可乐升血糖倒是应该比较快。还是那句话，想喝可以少喝一点，不用找其它理由。4 透析完了回血的血流量大约是 80-100，血压高慢点，血压低可以快点。如果太高有的地方 150 以上，很短时间大量水进身体，影响较大的就是copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 123 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台血压，会升高，有的人心率也会加快。如果血压高、心率快，可以要求慢一点。03.03 群聊回顾：1、清水～我们一次透析大概能清除 800 毫克的磷，但是吃 1000 毫克的钙大概只能结合掉 100 多毫克的磷。所以说透析是最主要的清除体内磷的办法。还有一个就是嘴巴的控制饮食的控制也是非常重要的方面。磷结合剂不能解决其他两方面的问题，它只是起到辅助降磷的作用，而且在三者之中，它的作用是次要的，当然只是对降磷而言，远没有透析和饮食控制有效。因此，对于磷的控制，我们不能只寄托于吃药，而是要从三方面一起努力控制。纯的碳酸钙，比较便宜，并且兼有补钙降磷和少量纠正酸中毒的作用，所以可以作为我们首选的磷结合剂之一。2、“透析的第二天只要喝水就呼吸困难。”应该来说透析第二天是最舒服的一天，可以正常的工作、生活包括饮食，喝点水就呼吸困难，估计还是干体重不对，体内存水，可以再结合血压、胸片等检查来综合判断。3、 喜讯 肾o一样的人 2017 年会继续整合优化一些病友日常需要的透析用品，确定了肾o一样的人 2017 年新年第一团购：肾o一样的人将为大家团购一批香港特强喜疗妥，85 元／支（40 克），全国包邮。将于肾o一样的人病友共创商城土小二开团。2017 年，肾o一样的人将在病友必需品方面加大服务力度，让病友收益更多。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 124 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台03.04 群聊回顾：1、喜疗妥多磺酸粘多糖，德国路易坡大药厂生产。主要作用：抗血栓、抗炎、消血肿。抗血栓。多磺酸粘多糖通过作用于血液凝固和纤维蛋白溶解系统而具有抗血栓的作用。抗炎。通过抑制各种分解代谢的酶以及影响前列腺素和补体系统而具有抗炎作用。消血肿。通过促进间叶细胞的合成以及恢复细胞间物质保持水分的能力，来加速血肿的吸收。用法：取出适量药膏，在打针及血管附近涂抹，尽量多按揉一会儿。先热敷，再抹药膏效果更好。2、“每天晚上睡觉之前吃一块奶油蛋糕的话，能长胖吗？我们这个科室主任说的。”主任的办法会有效果，但很不科学。想长胖，摄入热量大于消耗热量就会长胖，脂肪热量最高，淀粉、糖也是热量主要来源。对于我们来说可以考虑无钾磷的纯淀粉来增加热量摄入。根据每个人具体情况来制订饮食方案更靠谱更科学些。3、“医生说透析后反而是肌酐高才好，说明吃的好，营养够，是这样的吗？”如果透析比较充分，比如肌酐清除率都在 65%以上，透前肌酐慢慢增长可以看做是肌肉量增加，饮食摄入肉类量增加，运动量增加等。但如果透析不充分，这种肌酐增长，还不是一个好现象，应该增加透析充分性。4、其实我们关注的重点是和大夫有明确的不同的，我们关注的主要是通过治疗、饮食、运动、心态的调整，让我们少出症状、不出症状，而copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 125 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台大夫的主要任务是当我们出了问题、出了症状后，如何改善症状、消除症状，这个是完全不同的。比如不安腿，如果透析充分、分理补充维生素，就不会出现；但如果出现后大夫也会有药物来解决。做好我们自己应该做的，少出不出问题才是真正的好。03.05 群聊回顾：1、 通知
雷锋纪念日：在这个特殊的日子里，致敬雷锋同志。肾o一样的人也将继续以草根公益服务团队为全国尿毒症病友提供和开展更多服务和帮助。近期会针对大家发生的问题比较多、而且集中的透析问题，邀请国内一些主任专家为大家提供专题直播讲座。大家可以在群内说说自己关注的透析问题，我们会做所有 30 多个肾o一样的人群内的信息汇总，最后确定内容。2、“我关心的问题，专家解决不了啊，一个怎么长胖，一个瘘血管怎么不鼓的太大，一个苦恼没有高通灌流。”“我关心我的甲旁。”“我关心的是透后头痛，还有滤过前置换。”“我们透析患者，失眠的比较多，找不到什么原因。”3、“从透析那天就血压低，那次透析都得打三百高糖。”血压低要找原因，不能每次都推高糖，对血管伤害较大。是心脏问题，还是干体重问题，还是钠的问题，先找到问题，再对症解决，有很多办法来预防。03.06 群聊回顾：copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 126 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台1、清水～碱性磷酸酶的作用其实只是做了判断，主要是用于判断是否是高运转骨病。因为它是成骨细胞分泌的，骨运转越快，它的分泌越多，指数越高。而且碱性磷酸酶受到 PTH 激素的调控。所以只要把钙磷控制好，甲旁激素降下来，碱性磷酸酶在略为升高以后就会下降。所以关键还是加强钙磷 PTH 控制，碱性磷酸酶只是一个跟随指标。2、“啥可以降钾？”降钾透析最管用。药物有降钾树脂，但不建议用。控制制饮食，改善酸中毒，一周三次透析完全可以避免高钾。多运动保持出汗，养成每天排便的习惯，对降钾也有帮助。3、“我心功能自从下调干体重之后，EF 由 43 恢复到 55，心脏全心肥大也有所改善，右心室右房也已恢复正常。可是 bnp 由 1200 涨到 1700多，这样是不是体内还会有多余的水分呢？还需要继续调低干体重吗？”干体重可以试着再往下降点，看看情况。也可以结合下腔静脉宽度判断一下。4、关于胶原蛋白，胶原蛋白含量高的东西磷低，比如海参、猪皮、鸡爪等。营养学原来有过辩论，一种说有奇效，一种说完全无效。胶原蛋白是会有补蛋白效果，但奇效应该没有。胶原蛋白只当蛋白吃，可以，就是太贵。5、“没病以前一种活法，生病了又一种活法，生病了要坦然接受，要过好每一天，一生短暂，要对得起自己，也要对起家人对自己付出，要为自己活着，也要为家人好好活着。”接受与改变，是我们需要做好的功课。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 127 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台03.07 群聊回顾：1、“很多刚刚开始血透，有少量尿量的新病患，在已经涨水的前提下，比较纠结透析脱水的问题。说医生说脱水太早太多会很快没尿，这时候应该怎么给新病患一些建议呢？然后血压都 180/120。。告诉我怕脱多了没尿。。”“我刚透析那会，听我老公给我说也许我过一年就没尿了，我好一顿哭闹啊，绝望啊，没尿了我还能活吗，我就死活不让护士给我脱水，直到有一天心肺积水，到太原抢救。”刚开始透析如果有尿，脱水是不要太过于接近干体重，但也不能不脱水，这时血压就是一个重要的依据，血压高就要多脱点水，血压比较好就先少脱水，也可以做 BNP等检查判断一下。2、“查血常规，透了一段时间了，从管子里抽血没影响吗？我这都等他们上完机，吃完早饭，查完房，又回来从管路抽的。”透前检查就要在透析开始前扎完针后，从扎的针里留血，透析开始后使用肝素、透析脱水的影响等会导致结果不准确。3、血液透析病友里有不少人血脂高，如果高不太多，比如略高或一两倍，可以采取饮食调整减少高脂食物摄入，增加运动，补充一些必要维生素加强新陈代谢，也可以适当用一些深海鱼油等，方法来调整。至于高出许多倍，就要在医生的指导下用药。4、《一个移植配型的思考》配型，很多肾移植病友需要面对的问题，今天，想和大家说的是，以后别胡乱说没配型做的移植、也别胡说八道配型不重要、更别用那些所谓的跨血型、以及……，等等道听途说的事copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 128 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台来说配型要求不严格了，没有实际证据和依据的话去乱说谁谁挺好的，如果想说，把说的人实际手术资料发来看看。今天说这个事，起因于一个病友，他在接到医院明确告知配型一个点时，矛盾了，由于透析时间久，急切的移植欲望，让他在知道配型低时，依然非常渴望做，而且当时医生说可以做。在他咨询我时，我几乎说尽了这个配型移植的各种问题和风险，劝他放弃。他之前问过好多乱七八糟的病友说了上面我开头的说的那些说法，他对我的劝告更加纠结，说医生说行，病友说行……，我看出了他的矛盾和渴望，他希望我给的意见和答案是支持他的想法的，但是从建立肾o一样的人那天开始，我就不会在涉及病友利益和生死等问题上去违心说话和顺着病友心情去说。最后，在无奈的情况下，想让他听听移植过的病友的意见，可惜，移植过的糊涂蛋一堆，没移植过的不懂的爱乱说的一堆，他也在纠结中做了手术。他移植后，我只是看着他自己每天朋友圈的文字，感受着他内心的恐惧，中间问过他的情况，肌酐降到 180 左右，几天时间肌酐开始跳跃式爬升，到了 500，医生告知排斥反应，开始冲击。原本这一切从医生、到身边的病友严谨一点，不胡说八道，是可以避免的。希望他一切都好，顺利的冲击成功，恢复健康。但是，在这件事里，大家觉得有什么要思考的吗，大家懂了为什么有人胡说八道时我会非常严厉和暴脾气吗？大家觉得道听途说和胡说八道害人吗，希望一切胡说八道在肾o一样的人停止，想说就多学习相关移植资料以及自己经历再说，对自己言论负责，对那些不懂、纠结……，听你说的病友负责。从今天起，肾o一样的人移植群内，再谁一弄就听说，copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 129 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台一弄就谁谁……，一弄就医生……，给出一些违反移植常识的说法时，我会把你踢出去，因为你会害人。最后：一些不怕死的，什么都要做的，这是你自己的事，请不要拿出来说，我就看看最后轮到你，你做不做，做了再和我说，我做。（智安）03.08 群聊回顾：1、“昨晚透析室好几个人不舒服，医生给我一通检查，我说别查了太难受，输钠吧，医生非要查，前胸听到后背，最后化验结果出来，果然低钠血症，另一个晕了，还有一个直哼哼、头疼恶心，透后钠 129、氯87。”透后出现这么严重的低钠，透析室医生和工程师应该马上找原因，化验透析液、检查透析机，应该负起责任来。我们自己也要经常体会自己的感觉，身体很不舒服时，一定要验个血，到急诊去验血也可以。2、“含维生素 D 的钙片为什么我们不能补充？补充有什么不好？”我们经常建议常用于降磷的钙片最好用纯的碳酸钙和醋酸钙，就是什么都不添加的。添加了维生素 D 的碳酸钙市面上比如钙尔奇 600mg 钙、迪巧 500mg 钙的，这种钙片一是其中加的维生素 D 没有用处，因为转化不成有效的活性维生素 D3，大量的维生素 D 还得需要身体代谢；二是这种钙片贵，是一般钙片的几倍；三是这种钙片太硬一般吞服，不如嚼服的降磷效果好；四是单片剂量大，不容易调整剂量。但是需要大量补钙时可以用钙尔奇、迪巧，服用起来比较方便。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 130 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台3、“怎样能消除针眼下面的硬结？我才开始透析不到一个月，第三次透析时护士扎了三次才给扎上，过后就有了硬结，一直下不去，该怎么办？”皮下出血后的血肿一般 15-20 天能够吸收，热敷、喜疗妥可以加快吸收，从一开好就要经常养护自己瘘、血管，注意压的力度和时间，让瘘少出问题，用的更久些。03.09 群聊回顾：1、“低钠怎么补？我就低钠。”一是日常饮食限制盐不要太多，适当咸淡；二是透析时调整到自己适合的透析液的钠浓度；三是把盐做成胶囊，口服；四是静脉补钠。注意我们的血钠水平，对我们很重要。2、“医生说做血滤流量一定要打到 300，是吗？”做血滤当然流量越高越高，尤其是后置换，但也不是非要 300，实事求是，根据每个人具体情况。后置换流量到 280-300，置换液可以达到 17－20 升。如果流量低于 250，最好用前置换。3、钙磷 PTH 出现这样一种情况，钙在中线附近，磷高，PTH 很高，到底是骨化三醇冲击还是用西那卡塞？还是用西那卡塞比较好，如果用骨化三醇一冲，钙又上涨，钙磷乘积很大，钙化风险大；如果钙再上升又得停药，PTH 又会飞涨。用西那卡塞、骨化三醇、钙片联合会有比较好的效果。4、我们士小二的产品，在这个群体之外收到的关注很多，一群尿毒症透析病人自立自强的产品，一群积极努力靠自己找出路的透析病人，自copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 131 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台强自立。今年我们的土小二产品与几个公益组织合作，开展线下公益义卖。关注自己身边的人，才是关注自己，因为他和你一样，而且他的经历个今天，也许是你的明天。03.10 群聊回顾：1、“为什么导管里面出来的血要比内瘘出来的血黑？你们谁知道？。”导管出来的是静脉血，瘘出来的血是动脉血占大部分的动静脉混合血，接近动脉血，颜色差异主要是氧含量，动脉血携氧量比较高。2、“如果有心衰口服什么药？”心衰还是主要因为体内存水多，多脱水、降干体重才是根本的解决办法。一些心脏类的药，只是应急的，并不能解决根本问题。3、我们这个群里不扯淡，有的只是给病友更多的服务和收益，我们不扯淡，爱扯淡爱玩爱聊骚扯皮的，我们这里没有，可以去其他群。我们这个群是让大家应该有所收获的，如果没有收获，也没啥意义，挺费流量的。4、在群里不大给大家解释一些知识性的问题，只是根据大家的症状、化验，给大家调整的建议。这些知识性的问题一是一两句话说不明白，二是一般的知识公众号都有，三是这些所以然的知识并不好理解，不是我一说你就恍然大悟，而是需要你慢慢地深入地思考，才能明白一二。多看公众号，多思考，一定会有收获。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 132 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台03.11 群聊回顾：1、清水～一般情况下，普通透析的透析液流量是 500 毫升每分钟，血液透析滤过的透析液流量是 600 毫升每分钟。一般医院不大会让你随意调高这个透析液流量，因为这会增加医院成本。另外，如果透析液流量高的话，你的透析血流量也应该高一点。如果你的透析血流量只有 200，那么你的透析液流量开到 800 也是没用的。一般来说，透析时血液流量大概是透析液流量的一半。也就是说：如果你的透析血液流量是 300 的话，透析液流量最好能达到 600。对于体重轻，流量低于 250 的，其实不用考虑透析液流量的问题，因为都是足够的。只有那些体重重的，血流量远大于 250 的，才会显得 500 的透析液流量不足。2、每个人都有自己能承受的最大的脱水量，单位时间的最大脱水量、四个小时总的最大脱水量，这个会因人而异。也就是你不管涨了多少水，每小时只能脱多少，四个小时只能脱出去那么多了。这个值每个人是不同的，每个人在不同的年龄段也是不同的，30 岁开始透析，20 年后 50岁，最大脱水量也会比原来低很多，所以血液透析患者了解自己能承受的最大脱水量很重要。3、“我之前在北京住院，刚透析胃口大增，吃了很多，原以为体重涨了，每次透析一公斤，也怕尿没有太快。到南京后规律透析后发现体内存水 4～5 公斤。时间久了，直接心包积液和肺积水。”这是刚开始透析还没找到干体重。刚开始透析时，首要任务先找到干体重，再考虑尿copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 133 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台的问题，一般人会脱掉 5-10 公斤水，有的人达到 20 公斤，甚至三、四十公斤的都有。4、大家期待的止痒止痛润肤凝霜也将重新包装上市，一年以前就开始经常找我要给透析室病友买的那些家伙们，100 毫升，止痒止疼润肤凝霜来了，准备好。准备好。03.12 群聊回顾：1、“血透室应配备一名血透营养师的。”透析营养师估计在很长一段时间都难以实现，一是营养师水平，真正了解血液透析的营养师太少；二是中国还是太缺乏营养教育基础；三是中国饮食习惯很多食物很难精确量化；四是一份标准的饮食营养方案需要很多检查化验依据，也需要较长时间来计算定制，不象医生处方那么简单。2、心脏血管预防重点：血压。血压直接影响着血管的健康程度，也是突发心脑血管问题的一个主要诱因。血钙，以及钙磷 PTH 的平衡关系。血管及心脏的钙化是血液透析患者比较常见的，比较严重的血管钙化也会时有发生，保持比较好的钙磷 PTH 的水平是比较好的预防措施。血糖。糖尿病患者的血糖控制好坏直接影响血管的状况，所以保持比较合适的血糖是非常重要的。血脂、胆固醇。控水，找好干体重。保证血管新陈代谢需要的营养。改正自己的不良生活习惯。3、关于蛋白粉，我们肾o一样的人团队拿下了乐迪科宁全国唯一总代理，在思考拿代理时候，就知道同类的产品会出现，因为透析病人越来越关copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 134 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台注生存状态和生存寿命，这个群体需要一个属于自己的可以控制市场价格水平的产品来平衡市场价格，让病友在需要的时候，有最好的最便宜的蛋白粉使用。把这个产品的价格泡沫压缩挤掉。现在看来，当初顶着压力拿蛋白粉全国唯一总代理是对的，在这里我感谢一下乐迪科宁的CEO 放弃了跟那些公司合作，攫取市场高额利润的机会，选择了和我们合作，选择了企业的社会责任一面。这个 CEO 也是一个有情怀的人，不像“正经生意人”，只看钱逐利，在这个产品上，他选择了我们病友的利益。拿这个合作，纠结好久，我们肾o一样的人拿了，会有很多说法，最后促成下决心拿了因为以下几个原因：1.有病友需要；2.需要时，向谁购买；3.产品的品质，效果，性价比；4.各种病友需求产品的高价格，而且居高不下，好多病友因为高价负担不起，不用，或者减量；……所以，最后决定拿了。在这里，我们要做的是，我们要拿这个产品，压缩掉这个市场上，所有蛋白粉的价格泡沫，这个病人市场的暴利产品，把能压缩掉的都压缩掉。03.13 群聊回顾：1、“我是一个一个机器试的，我只能脱小机器，像费森脱水的劲太大，我就脱不下来。费森好，脱的干净，但是体重轻的，就脱的难受。”大家用不同品牌的透析机会有不同的感受，其实影响比较大的是机子的各项设置以及机机器的调校，这个也是因人而异，保证自己能顺利地完成透析就好。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 135 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台2、“我老和病友聊天说，我们是跑马拉松，不要做短跑选手。我个人总结不知道对不，分享给病友，（5 年以下透析简称短跑选手，10 年以下透析简称半马选手，20 年以下透析简称全马选手，20 年以上透析就是老司机）大家都想做老司机，透析其实很简单，规律透析，合理吃药，饮食控水，平时的锻炼，积极的心态。”终极目标--活得长、活得好。3、“为什么有的人甲旁很高，碱磷酶会不高？”时空规律是我们这个宇宙的基本法则，适用各个方面。当一个人钙磷失衡，PTH 会升高，失衡越厉害，PTH 越高；PTH 高持续的时间越长，对骨头的破坏越大，碱性磷酸酶就会越来越高。而碱性磷酸酶越高，调整起来越困难。4、 香港特强喜疗妥福利信息：肾o一样的人 85 元／40 克，全国包邮香港特强喜疗妥香港预定货已经到位，预计本周 4～6 从香港陆续带回，发货时间初步定在下周全国统一发货！03.14 群聊回顾：1、透析器的消毒方式。就是透析器采用什么样的方式消毒，主要有蒸汽、射线、环氧乙烷等，平时我们直接说干、湿，就是透析器里是干的还是有水，这个会对生物相容性有影响。有的人会对某种消毒方式的透析器有首次使用综合症的反应。2、用碳酸钙补钙降磷，如果胃酸不足，则效果很差。这样的病友比较少见，但确实存在。对于胃酸严重不足的病人，补钙降磷，需要用醋酸钙，柠檬酸钙，葡萄糖酸钙，等不需要胃酸参与就能起作用的钙片，而copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 136 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台不适合使用需要和胃酸反应后才能起作用的碳酸钙（碳酸镧也是如此）。或者可以考虑用两种钙片，取长补短。大部分人用碳酸钙就可以了，补钙降磷的效果还是不错的。因为碳酸钙到了胃里以后就会和胃酸反应形成氯化钙，氯化钙是完全电离的。钙离子就能和磷酸结合，形成磷酸钙排出体外，剩余的钙离子可以被肠胃道吸收，起到补钙的作用。但是有少数人，他们的胃酸不足。这个胃酸不足的原因呢，有可能是萎缩性胃炎，或者是长期使用质子泵抑制剂，比如说奥美拉挫。或者长期使用大剂量的碳酸氢钠等这些中和胃酸的药物，导致他们胃酸的绝对量不足，这种病人如果大量使用碳酸钙，则基本上绝大部分的碳酸钙都是以原型的形式排出体外的，而不能形成氯化钙，就不能被有效利用。3、“那这些年磷是怎么控制的？就靠血滤和灌流的吗？”首先要说的是血滤和灌流在清除磷的方面和普通透析差不多，依靠多做灌流、血滤来多清除磷、控制磷是不行的，还得依靠控制饮食，加强透析，磷结合剂，大便通畅等几个方面综合来控制。加强透析指的是增加透析次数和透析时间，不是说只改变透析方式就能办到的。03.15 群聊回顾：1、补铁有口服补铁或静脉补铁两种途径，各有优缺点。口服补铁一般较安全，但可引起胃肠道不良反应，又不能与茶等食物同食，会降低吸收率，还会形成黑便。由于维持性血液透析患者，由于肠道吸收障碍，口服铁剂的临床效果通常低于静脉补铁的效果。口服铁剂效果不好，大copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 137 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台多数维持性血液透析患者需静脉补铁。虽然静脉补铁临床效果较好，但过量静脉补铁可刺激网状内皮系统，导致长期不良反应，如：感染，氧化应激，心血管疾病，铁负荷过重，甚至可危及生命。所以静脉补铁一定要注意剂量和使用方法。2、芭乐（番石榴）是糖尿病患者可以适量食用的水果。对于患有糖尿病的患者而言很多水果都是不能吃的，比如像西瓜、桂圆、荔枝等。因为在这些水果中都含有大量的糖分，食用后很容易导致患者的血糖快速升高。而番石榴不同，其果实富含蛋白质和脂质，热量较高但对血糖影响较小。3、扎针时如果是扎上了，只是在针进皮肉时疼一下，针进血管就不疼了，如果是没扎上，扎针的过程会一直疼。经常发生的是针尖贴血管壁，流量就不好，因为扎针时针尖的斜面向上的，所以在针下垫点棉球或往外拔一点针就可以解决。护士扎完针后，自己摸一下针尖所在的位置，在不在血管里，贴没贴血管壁，如果位置不太好，可以前后左右上下调整一下针尖的位置。4、大家想看每天的群聊回顾，可以点右上角的小人，找到“查找聊天内容”，点进去，再点“按群成员查找”，输入“透析十三年”，我的聊天记录有。现在是图片形式，也可点“聊天文件”来查找。5、对于病的态度决定了你生病后的幸福指数。病，有啥讨厌不讨厌的，它只是个病。接受不接受，它就在你身上，带病生存是你无可选择必须接受的。如果你透析了比正常人过的更好，那才是真正强人。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 138 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台03.16 群聊回顾：1、“静脉铁透析完打好，还是不透析的时候点好，一分钟几滴？”一般可以透析时打，一支铁、100ml 盐水，透析最后一小时打，半小时到1 小时打完。第一次用要先打四分之一左右，先观察一会儿再继续打。长时间不用要等同于第一次用。2、“病友们，血率 4008s，后置换流量 230，置换液 50，可以吗？”如果后置换 230 的血流量，置换量不会设置太高，50－70 之间，还得看具体情况，跨膜压不能太高，200 左右，超过 300 要下调置换量。血流量低能做前置换最好前置换。3、对于能找到明确的、准确的原因的症状，只要对引起症状的原因进行控制，就会消除症状。比如高血压引起的头痛，控制好血压就可以避免头痛；其实高血压也是一个表象的症状，引起血压升高的原因很多，对于血液透析患者来说，干体重不合适、体内存水是血压升高的一个主要因素；干体重不合适、体内存水的主要原因是没找到干体重，所以就要有干体重判断；判断干体重不合适就要下调干体重。03.17 群聊回顾：1、“书上说成年人体重百分之 30 到 40 是肌肉，而每 20g 肌肉代谢 1点肌酐,那一个五十公斤体重成年人肌肉应该有 15 公斤以上,而 15 公斤肌肉代谢 750 肌酐,二天就是 1500，加上之前透析剩下的几百， 透前应该不低于 1800，低于这个数是不是可以理解为营养不良？”关于肌copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 139 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台酐的产生主要是肌肉代谢和饮食中的肉食产生，所以每个人都不尽相同，自己可以根据自己透前、透后、间隔时间要大致算出自己每小时产生的肌酐水平。透前肌酐，年轻男子应该最高， 都是可以的，超过 1500 大概可以判断为透析不充分，需要做透前、透后对比，来综合考虑查找原因。肌酐自己和自己比较才是最有意义的。2、降磷用钙片到底用碳酸钙还是醋酸钙？一是看血钙的水平，血钙低用碳酸钙，血钙已经略高可以用醋酸钙；二是看磷，磷比较高可以用醋酸钙；三是经济方面，醋酸钙医保报销的可以多用，不报销的费用也较高；四是不管用碳酸钙还是醋酸钙能维持比较好的钙磷水平就是对的。具体到个人需要根据个人情况综合制订用药方案。3、透析前、透析后比较就可以看出透析效果，一般会降低 60-70%，最好在 65%-70%之间。如果清除率不足 60%，基本是以下原因：血流量不够，一般要求血流量是体重的四倍；时间不足，要做满时间，四小时已经是温饱水平了，不能轻易地缩短时间；透析器不合适，根据自己的体重、血流量来选择不同面积的透析器。不同品牌的透析器肌酐清除率也会有差距。03.18 群聊回顾：1、 今日小提示：由今天病友配型中遇到心脏膨大，射血指数低，医生告知目前心脏不具备移植条件，引出的一个提醒——希望准备配型以及配型后待移植的病友，饮食控制好，调整自己的干体重，定期试探性copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 140 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台下调干体重，下调幅度在每次 200～300 左右，采取多次少量往外带水的方式去摸索干体重，在调整干体重时，要注意补充蛋白和充足得能量，以保证脱水顺利。后记：好多病友表示脱水抽筋、掉压……等等，脱不出来就是到干体重，这个理解太片面，具体内容看以前群聊回顾以及公众号相关文章！2、“问大家一个问题，我们透析室一部分病人钙低、磷高，甲旁还基本正常，一部分病人钙高、磷低，甲旁还高，这是什么原因啊？”大家只看到了表面现象，一是时间，钙低磷高 PTH 基本正常，这是第一阶段，到了钙高 PTH 高的阶段已经比较严重了；二是用药，在治疗的各个阶段，用药的不同会导致各种情况的发生，要详细甄别；三是个体差异，有的十几、二十几年钙磷 PTH 都会比较正常，有人一两年就 PTH 和碱性磷酸酶就很高了。3、 广而告之。昨天群里病友反应上来一个近期在病友圈子里流行的两个产品，大家看一下，防止被骗——一是一个叫“肽”的宣称能取代西药，能治疗尿毒症……等疾病；另外一个是“苹果干细胞”的产品，好多病友被骗，开始使用。在这里和大家说这个是特别提醒新病友和家属，不要盲目，如果这些乱七八糟的产品能治疗尿毒症，还用他们自己在网络上挨个群里说吗？如果真的能治好，全国有钱有权有资源的人那么多，为什么没治好，在尿毒症这个疾病上，全世界没有任何药物可以治好，不要随便乱吃一些东西，不知道具体成份，小心把自己直接“吃没了”！最后提醒：病了难以接受可以理解，但是别总抱着侥幸心理认copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 141 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台为有奇迹和自己不会那么倒霉，有可能治好，需要你正视的是你就是一个普通平凡的人。03.19 群聊回顾：1、大家自己查一下，什么是肽啊，刚才@peter 发过来一个关于肽的解释，大家看一下，这里涉及到的另一个概念就是氨基酸，有时间去了解氨基酸是啥，然后你大概清楚这个所谓的“肽”到底是个什么东西！看“肽”的解释——肽，一种有机化合物，由氨基酸脱水而成，含有羧基和氨基，是一种两性化合物。亦称“胜”。它是由两个或多个氨基酸通过一个氨基酸的氨基与另一个氨基酸的羧基结合而成。一个氨基酸不能称为肽，也不能合成肽，必须是两个或两个以上氨基酸以肽键相连的化合物。两个氨基酸以肽键相连的化合物称为二肽；三个氨基酸以肽键相连的化合物称为三肽，以此类推，三十四个氨基酸以肽键相连的化合物称为三十四肽。2、透析的人除了每次透析的脱水量、残余的尿量，还有大便、呼吸、皮肤等排水的渠道，每天呼吸可以排出的水分，大约 350ml，这个会相对固定一些，大便、皮肤的排水量则是相差比较大。一般来说一天能排出 500-800ml 水分，如果出汗多，则更多一些。3、“像各种维生素吃之前用不用化验一下指标啊？”这个看自己的情况吧，可以查，也可以不查。有检查条件，自己又想弄明白的，可以查，维生素 B 类的 B1、B2、B12、叶酸等，还有维生素 C，维生素 E，锌等。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 142 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台没有条件也可以不查，我们一般按常规推荐摄入量来用，维生素 B、C都是水溶性维生素，用量不会太大，不是治疗用量03.20 群聊回顾：1、肾o一样的人第一篇文字配音透析知识上线，以后肾o一样的人尿毒症透析病友共创共建交流服务救助公益平台，将用一种新的知识传播方式为全国病友提供服务，同时征集更多好声音加入，一起让我们自己的生活变的更美好！2、高血压头痛。对于血液透析患者来说血压高是头痛的一个重要因素，由于血压高，血管扩张，造成头痛，这种头痛时全脑袋都疼，还会有点蒙。量个血压，看看血压状况，至于多少血压会头痛，这个具体每个人都会不一样，有的人适应了血压高，一百八九甚至二百多都不会有感觉，但有的人一百四五就会头痛的受不了。对于这种血压高引起的头痛，当然是先降血压了，血压下降了，头痛会自然消除。3、“我每年补一次铁，一次十只一个疗程。”补铁不能这么补，如果十支静脉铁针，应该平均每月补充一支。三个月或半年查一个铁蛋白，看下铁储存量的情况，根据情况可以调整下铁剂量。集中补不如分开补，因为造血过程每时每刻在进行，不断地在从铁库存中调铁来用。4、“有没有过降下来后停西那卡塞可以维持住 PTH 的?”用一片西那卡塞维持量也可以啊。因为只有比较严重后才会用西那卡塞，在低钙高PTH 时用钙片、骨化三醇就可以，所以需要用药控制的，想不吃药，很copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 143 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台难，毕竟是肾功能衰竭引起甲状旁腺功能亢进的基本原因，肾好不了，得用药控制。5、最早下单喜疗妥的 112 个订单，大家开始陆续收到货了，多关注一下土小二商域自己的订单，如果能点已完成收货的要点完成收货确认。剩下的订单还要等一等，喜疗妥被扣在海关，拿到货立即给大家发货。03.21 群聊回顾：1、“我记得我刚进群的时候和老大聊天（那时候和我老公天天吵架），他开导我自己要把身体调理好，不然谁天天看见一个要死不活的人都难受。那时天天埋怨老公不理解我的痛，哈哈，现在好了！我之前吃了晚饭，我老公叫我去散步我都不想去，走几步就累，现在想去爬山我都可以陪他。来群里可不都是瞎聊的啊，哪里不舒服就要问啊，调理好了就舒服了，人舒服了，心情也会好。”2、“我也是进群才明白的，如果你现在透一千水，看你血压多高，可一次加透水二、三百，就是透一千二、三的水，看血压降点没。下次血压还高，涨多少水再加二、三百透水，若血压高很多，加水透不难受，可加透更多的水，几次下来就降了。血压高的可试一下。”3、“我目前干体重 5 7.5 公斤！每次透到二个半小时后出现掉血压和心率不齐，心率加快！每次想往下多带水带不下去怎么办？我一般一次脱水四公斤多些。”不到 60 公斤体重一次脱水 4 公斤多，别说往下拉体copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 144 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台内存的水，就是这次长的这 4 公斤多都脱不了。想往下降干体重，一定要少涨水少脱水。水一定要控制。4、“透这么久我居然一直以为隔一天透 2.5，隔二天透 3.5，两天可以多吃点多喝点！这回知道了隔一天和隔两天要保持一定量 2.5。”规律透析，保持间隔之间水分、离子等的稳定，以出定入。一周三次，总有一次隔两天，这时要注意尽量把原来间隔一天吃喝的量分散到两天来吃喝，也就是要更严格控制。很多人隔两天时涨很多，造成透析时会出现很多状况。我们生活饮食规律应该按透析来安排，保持持稳定。有条件的可以安排隔天透析。03.22 群聊回顾：1、“普通人吃鱼腥草导致肾衰有什么依据啊？我家里所有人都吃的，不要其他好的也坏了。”马兜铃酸对肾脏的损害是已经肯定的，所以含有马兜铃酸的中药已经被在香港被列入禁用药，而鱼腥草含有马兜铃内酰胺，是马兜铃酸在人体内的代谢物，其细胞毒性比马兜铃酸还强。而且马兜铃酸会在体内积蓄，尽量少吃或不吃吧。2、从临床角度来说，BNP 比 NT-proBNP 更特异，更有临床意义，BNP的代谢途径和 NT-proBNP 有着很大的不同，由于 BNP 主要是通过受体清除，不受肾功能的影响，而 NT-proBNP 是通过肾代谢途径清除，所以在心衰伴随肾衰或者肾衰伴随心衰的患者中（大约在心衰患者中占30%左右），检测 NT-proBNP 没有评估心衰的临床意义。我们一般要copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 145 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台检查 BNP，正常值是 100 以下，至于透析患者可以放宽到 400 以下，但要因人而异，个体差异较大，有的人超过 100 就会有存水风险，要多总结自己的经验。3、从 2015 年 10 月建群第一天就开始做前一天的聊天内容的记录、总结，觉得有些内容是很多意义的，可以给人借鉴和帮助，聊完就过去了太可惜。到现在这么多群、这么多人，也一直做了下来，大家进群聊天一定要有收获，否则又费时间又费流量没啥意义。对于聊天我们是认真的。03.23 群聊回顾：1、我们对钙的数值要精确，最不愿意听的就是“我钙正常”，我要知道的是具体数值；光知道具体数值还不够，还要知道正常值范围；知道这些还不行，还要用白蛋白来校正，或离子钙数徝。大家做表，把这些写详细，会节省很多时间。2、“我们这儿有个条件很不错的病人，各种补药添满肚子，平时看得精神倍儿好，人人羡慕，结果钾高，心脏暂停，一天花三万多抢救过来，住了一月多医院调理。”大家总想吃点啥东西补补，但一定要注意自己的指标。先把基础的搞好，再想其它的。3、电导是用来反映液体的导电能力的，影响透析液的电导度的主要因素是钠，所以一般的电导是钠乘以一个系数，而且每种透析机都不太相同。每个透析室设定的基础钠和电导度都不一样。我们一般用调整处方copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 146 页 共 468 页肾·一样的人--尿毒症病人共建交流服务平台钠来调整电导度。个性化透析，每个人都要设定适合自己的电导度。具体看公众号《水定生死--用钠绝学》。03.24 群聊回顾：1、普通肝素是肝素加盐水配制的，各地的透析室配的也不太一样，有的地方一毫升两毫克，有的地方一毫升四毫克，也有一毫升五毫克的，其实大家可以问一下护士，自己用多少肝素，一般分起始量和追加量的，每次上机前看一下自己的肝素注射器有多少毫升，到下机再看剩多少毫升，自己心里有个谱。2、“群聊回顾写的那个病人补药塞满肚子钾高，那每次透析不是会透掉钾嘛，还会高？”这就是会出现高钾危险的原因，就认为每次透析都往外透钾，就吃呗，控制啥，反正还住外透呢。每次往外透的钾是有数的，所以你往肚子里吃的钾也要有数，以出定入，不能进无数、出有数，很多钾都在体内积蓄，就会出现危险。3、“不吃任何药，那是你命好，我以前就没有当回事，现在走路都费劲，脚都变形了，现在想起来吃都晚了，我恢复得还算不错，至少我不用坐轮椅，真的不能抱着侥幸心理。”群里有很多“原生态”的病友，也就是透析几年除了高血压药物之外，其它药物都不吃的，低钙、磷高上天的，PTH 没听说过的；也有不当回事，还以自己不吃药而自豪，当指标出来后吓得半死的。预防，预防最重要。copyright(C)肾.一样的人 All rights reserved第 147 页 共 468 页
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