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确诊干燥综合症，倾诉，共勉，讨论互助收藏
本人34岁，在青岛，刚刚确诊为干燥综合症，一时之间大脑很空白，不知道该如何是好，想到要一生服药就接受不了，吃这么久的药不病死也会被药死吧。医生也是吞吞吐吐的，没有更好的办法。现在开的药是一天两片激素，四片帕夫林，四片纷乐。我的症状是白细胞低有七八年了，以前没有身体不适就没当回事，没检查，一个月前突然得了急性黄疸性肝炎。住院接近一个月也没查出原因，就让去血液科看看白细胞低是什么原因，结果查出了干燥综合症。目前口干比较严重，尤其是晚上，喝水也没用，其他没有什么感觉。真的不想终生服用西药，现在也在打听中医治疗，还没有决定究竟吃西药还是中药。大家有什么亲身体验么？效果如何？可否建议一下？
刚开始确实是负面情绪比较多，但是现在慢慢也想通了，还是要乐观面对。毕竟我还有父母需要我尽孝，还有一岁多的女儿需要我陪伴成长。
楼主乐观点，我是刚进这个吧的，几天前因为支气管扩张住院医生查了我的抗核抗体好几项阳性和弱阳性，告诉我说可能是干燥病，叫我进一步做唇线活检，我现在还犹豫着要不要做，刚得知我整个人都崩溃了，本来支扩已经够折磨了再来这个病，本身还有子宫肌瘤，经过这两天的深思我也看开了，想想比我更苦难的大有人在，既然 这个事实没法改变，我们就积极去面对去治疗，过一天快乐一天！
是的，我们一起加油！我过几天就去做唇检，今天咨询一个老中医他说还是建议我吃中药，西药副作用大，况且我还有其他病，一切等到确诊了再做决定
明天正式出院了。拿了一堆药。犹豫中。。。。。。白细胞低非要吃激素么？
你好，你抗核抗体几项是阳性的？
光白细胞低，没必要吃激素吧，我就没吃，纷乐帕茯苓还是得吃的
你也是白细胞低么？你现在吃什么药？吃多久了？控制的怎么样啊？
请问吧主你白细胞多少，我也是白细胞多少？我也是白细胞低3.2，没有检查别的。
今天正式开始吃帕夫林和赛能。激素想了半天还是没有勇气吃下去。就这样吧。先不吃了。看看病情控制的怎么样再说吧。半个月以后去医院复查看看。有效果就不吃了。没控制住再吃吧。会跟大家汇报的。
是啊，吃激素想想都害怕，但愿你不吃能控制住，给我一点信心
吃药第一天没什么大感觉。反而晚饭后感觉有点心慌。不知道为什么，再吃吃看看吧。
我也是刚确诊干燥综合症，想要二胎检查抗磷脂综合症，医生让去免疫科检查确诊的，就平常口干 现在吃强的松帕福林纷乐，
楼主，你真的可以听我的，买新鲜石斛榨汁加水煮开喝喝看。我也是，我最严重的时候一天喝好几千毫升的水。你可以买一点点试下。不花你很多钱。
今天没忍住吃了一颗激素。反而更加难受了不知道为什么？晚饭后恶心想吐，浑身乏力。不知道与吃激素有没有关系啊。但是不吃又会口干得不到缓解。真纠结。在去医院看看吧还是。
激素尽量不吃，吃了就不好减停了。没到那一步尽量不吃。有条件的话，可以去北京看看。中西医结合应该不错吧！
吃激素有伤害，但不吃又找不到信任的中医会要命，所以还是吃吧，我从八片吃起。我身边另一位一直吃中药没吃激素，现在病情很严重
青岛看这个病哪家医院好
我是烟台的，我妈得了干燥症，口干，关节痛，可医生怎么没给开药呢？
不清楚啊。可能是担心副作用吧。怕老人年纪大受不了？或者你找的医院不敢用药。可以来青岛看看
我也查出来了
我也是干燥综合征，今年才22岁刚诊断出，我就是血小板偏低，口和眼都不干，也没什么症状，但是做了唇线活检医生就说我的活检报告上淋巴很多，才诊断是干燥综合征。我很郁闷你们说的这些症状在我身上一点都没有。
刚开始用激素我每天只睡2一3小时的觉，反应也很大、但几个月就好了
今天去看了一个老中医。很厉害的在我们这里。给大家看看方子吧。有需要的朋友可以拿去试试。但是要和我症状一样。口干眼干，白细胞低。食欲查，乏力。
我也确诊了是干燥综合症，医生说没伤到内脏可以考虑一天两片激素吃开始，可我怕吃激素，他说不吃就观察一段再复查，我也打算先去开点中药吃
我是8月查出来 现在在医院住一个月了 骨穿也刚做过
楼主。我今年25 ，19岁上高中就被查出来干燥综合症。已经都算老病友了。一直都是在南京中医院找徐蕾治疗。哪怕上大学在广州也风雨无阻定期复查。现在一直是中药加纷乐。一直很稳定 各项指标都达标。白细胞也一直稳定在5左右。虽然长期吃药很痛苦，但是要乐观。比那些得绝症的我们还是挺幸运的。 所以不要悲观。好好吃药
今天晚上遇到了伤心的事，明明很伤心，眼睛通红通红，鼻涕也一大把，就是没有眼泪。这种感觉真的很痛苦。就连哭都得不到释放的感觉。原来眼泪真的会流干的，欲哭无泪就是这种感觉。。。。。。
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总结干燥综合症的治疗方法
来源：寻医问药网
发布者：帅哥
在确定自己是患上了这种疾病之后，人们都非常注重对这种疾病的，也想要通过各种各样的方法让自己尽快的摆脱这种疾病，这也就导致了很多患者会出现病急乱投医的情况，那么为了避免出现错误治疗的情况，今天我们就来总结一下对干燥综合症的治疗方法。
干燥综合征如何治疗
本病目前尚无根治方法。主要是采取措施改善症状，控制和延缓因免疫反应而引起的组织器官损害的进展以及继发性感染。
1.改善症状
(1)减轻口干症状，保持口腔清洁，勤漱口，减少和口腔继发感染的可能。
(2)干燥性角、可给以人工泪液滴眼，以减轻眼干症状，并角膜损伤。
(3)肌肉、关节痛者可用非甾类抗炎药以及羟氯喹。
干燥综合征要怎么来很好的预防呢?
1、防止皮肤表面干燥
如果血液循环不好，皮肤分泌的水分就会减少，这样很容易导致皮肤干燥。大家可以用面霜或其它保养品来保护皮肤，减少皮肤表明水分的蒸发，以维持住正常的水分。在冬季，回家后一定要洗手洗脸，再涂上面霜来补充水分。这也是干燥综合征的预防要注意的。
2、保证足够的睡眠
如果睡眠不足的话，就无法调整皮肤中的细胞。大家一定不要熬夜，如果熬夜的话，脸的表面会发木，这时最好去洗个澡，然后按摩下脸部，并且马上睡觉。这也是干燥综合征的预防措施。
3、防止过分刺激
大家最好不要抽烟、喝咖啡或者吃过辣、过咸的食物，因为这些东西都会增加肾上腺和肝脏的负担。
4、避免紫外线的照射
紫外线会杀死弹力纤维和胶原蛋白，而肌肤中的这两种物质支撑着肌肤的饱满，通过日常习惯预防干燥综合征的话，一定要注意防晒。
5、保持平静恬淡的情绪
生气、烦躁这些情绪虽然是日常生活中不可避免的，但是最好不要因为一些消失就变得非常激动，这样不仅会影响自己的生活工作，还有可能导致干燥综合征的发生。这也是干燥综合征的预防。
对于患有干燥综合症的患者来说，除了鸭帮主自己对这种几点之前有效的治疗方案之外，大家在日常生活中也应该要注重做好对这种疾病的护理工作，避免皮肤过度干燥，保证自己充足的睡眠，便捷，避免对皮肤进行刺激，避免紫外线的照射，还应该要保证自己的情绪稳定，这样才能保证病情的稳定。
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请您详细描述您感到不适的症状、部位及发病时间
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> 干燥综合征怎么治疗呢
干燥综合征怎么治疗呢
你好，我想问下，我检查是干燥综合征，吃草药也都没用，现在口干眼干，吃饭困难，消瘦，我应该怎么办，怎么治疗？
你好，根据你的咨询，干燥综合症属于中医所说的阴虚火旺体质，可以服用知柏地黄丸，沙参麦门冬汤，黄连上清片治疗一下看看，
共位医生回答
67岁，女，月份发病，最近的检查有自身免疫抗核抗体1:1000---1：320着丝点型，着丝点小体阳性，免疫球蛋白A上升到4.25；在河北省四院、?...
干燥综合症患者除需要专科治疗外，平时应带防护镜，避光避风，保持室内湿润；因唾液分泌少，保护牙齿需用有益牙膏、饭后漱口，牙周炎、口腔有霉菌应...
共位医生回答
病情描述（主要症状、发病时间）：口干，眼干，视力下降，掉头发， 龋齿，经常感冒发烧，无汗，怕冷，肺部经常发炎，关节疼痛。曾经治疗情况?...
您好，干燥综合症是一个主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫疾病。这个病一旦确诊就要引起高度重视，这是一个非常严重的疾病。它除了可以引发口...
共位医生回答
本人曾患有干燥综合征，最近每天夜里总出汗，约一个月，请问专家，可能有哪些原因。谢谢！
病情分析：你好，根据你的症状，一是内分泌失调，二是植物神经功能紊乱所致指导意见：可以服用一段时间虚汗停，玉?...
共位医生回答
天津生殖专科医院&全科
擅长：内外妇儿科，结膜炎、近视、角膜炎、麦粒肿、白内障，一般眼部炎症等，也擅长鼻炎，牙周炎，阴道炎，前列腺炎，阳痿，早泄等
网友满意：
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干燥综合征患者想得到您的治疗该怎么做？
状态：就诊前
希望提供的帮助：
隗医生您好！我在好大夫网站看到了您治疗过的一些病例，发现有的症状和我比较像似，但通过您的治疗都停药了。我想得到您的系统治疗，能把病情控制好，我该怎么做，请您指导。谢谢您了!
所就诊医院科室：
石家庄平安医院 风湿免疫科
湘雅医院 风湿免疫科
用药情况：
药物名称：来氟米特·，甲氨蝶呤，骨化三醇，中药
服用说明：来氟米特20mg,一次，晚上吃，4年多了，引起便秘以及转氨酶升高。甲氨蝶呤原来每周4粒因转氨酶升高减到2粒。关节时有疼痛加上口干眼干症状加重，所以也有吃中药。原来吃过白芍2年但肚子疼就停了。
检查资料：
你来我门诊吧我给你治，见面详谈好吗？
状态：就诊前
隗主任您好！看到您的答复我很激动，感觉我有希望了。通过网上挂号平台已预约了您10月12号上午的号，后天从湖南出发，到时要辛苦您了。
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大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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疾病名称：干燥综合症&&
希望得到的帮助：想请李主任告诉我需要在地方医院做些什么检查带过来可以快速就诊，还想知道你何时坐诊...
病情描述：我的主诊医生是李芬主任，她出国后一直未找其他医生，我一直等待她回来给我复查。现在的症状是：发现右侧脖子肿大2个月，有两个淋巴结出现20多天，并有按压痛和扭转僵硬疼痛，偶有胸闷和咳嗽。
疾病名称：类风湿&&干燥综合症&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：类风湿因子滴度高，血沉略高，血压高。类风湿合并干燥综合症，近期怀疑有血管炎。生活自理，正常上班。
疾病名称：干燥综合症&&
希望得到的帮助：如何控制病情，缓解现在的症状，现在又开始低烧
病情描述：一开始是感冒引起低烧，后来低烧一直不退，去医院坚查，患有干燥综合征
疾病名称：干燥征 过敏&&
希望得到的帮助：现服甲泼，四分之一片，一天，白芍，纷乐，依巴，辅舒良，骨化醇等都用的，已持续一周...
病情描述：张老师，这次过敏又严重了。前胸很痒，摸上去又有小点点，雾化了一下，左肺好点，右肺中叶磨玻璃结节还很疼，我都不敢洗衣服了，疼了。本来好的精神，也要消耗了，请给我指导一下，用药方案，
疾病名称：干燥综合症&&
希望得到的帮助：干燥综合症，白细胞减少症
病情描述：干燥综合症13年检查并确正，病情加重，我妈有严重的类风湿关节炎，我干燥综合症您好，您是董老吗？
疾病名称：干燥综合征&&
希望得到的帮助：其他药已经吃完，只剩纷乐和骨化三醇，还有继续吃吗？
病情描述：其他药已经吃完，只剩纷乐和骨化三醇，还有继续吃吗？
疾病名称：干燥综合征引起的猖獗齿；引起的肾小管酸中毒；还是低钾血症；肾结石一直靠吃药在维持。&&
希望得到的帮助：还是低钾血症；肾结石一直靠吃药在维持。
病情描述：还是低钾血症；肾结石一直靠吃药在维持。
疾病名称：口干，喝水后仍然感觉口水少，症状一个月&&
希望得到的帮助：是不是干燥综合征
病情描述：是不是干燥综合征？口干眼干已经三个月了，去年一下子发现六七颗蛀牙。现在口水少，喝水后还是口干舌燥，舌根有裂痕
疾病名称：干燥综合症有闭经的现象吗&&
希望得到的帮助：闭经吃点什么药还是顺其自然
病情描述：吃纷乐类风湿因子降下来了，以前180多，现在111.6,还吃中药调理，眼干口干症状减轻，现在这个月月经突然停了，干燥综合症有闭经的现象吗？
疾病名称：干燥综合症&&
希望得到的帮助：已结婚，准备备孕，需不需要减药？
病情描述：这是最近一次的检查报告，没什么特别不舒服症状
疾病名称：干燥症&&
希望得到的帮助：主要症状手指晨僵，用药后有所改善，医生建议，用三个月后做肝功能化验，化验后出现丙...
病情描述：发病症状手指晨僵，医院疹断是继发性干燥综合症如用护肝药，请问用什么药好。谢谢！
疾病名称：干燥综合症&&
希望得到的帮助：请医生帮助判断病情，并指导用药
病情描述：有眼干，口干症状，两肋附近不舒服，做腹部b超无异常。焦虑
疾病名称：干燥综合症&&
希望得到的帮助：吃硫唑嘌呤白细胞下降，能否更换其他药物
病情描述：吃硫唑嘌呤六天后白细胞急剧下降，现在已经停止服药
疾病名称：干燥综合症和类风湿&&
希望得到的帮助：我吃的甲氨喋呤能停一个月吗？忽然停一个月会对我的类风湿有影响或者复发吗？我该怎么...
病情描述：我患类风湿已经4年，一直吃免疫制剂(甲氨喋呤)。但我被狗舔到伤口得打狂犬疫苗。医生听说我吃的有免疫制剂，说会影响疫苗效果，所以第一次打了双倍的针剂，说免疫制剂也最好是先停一个月。我就想...
疾病名称：干燥综合症&&
希望得到的帮助：有什么好疗法，是否能彻底根治，
病情描述：症状加重，眼干怕光，牙齿损伤非常严重，而且近半年常常后背痛，右侧疼痛严重
疾病名称：干燥综合症，一月十日冻胚移植生化，&&
希望得到的帮助：找采血点检查
病情描述：生化后想查这几项，但不知道湖南哪些地方可查哪些项，希望医生们能提供医院名及采血电话，邮寄也行，万分感谢
疾病名称：干燥综合征&&
希望得到的帮助：控制牙龈萎缩
病情描述：牙龈萎缩厉害，牙根都露出来了，想控制牙龈萎缩
疾病名称：初疹为干燥综合症&&
希望得到的帮助：是要去门诊就诊，吃什么药好， 平时要检查什么指标，饮食要注意什么？
病情描述：口干
皮肤比较干燥 感应开关 我手摸上去打不开
疾病名称：干燥症，口干，烧膛&&
希望得到的帮助：干燥症挂哪个科？现在口干烧膛厉害现在吃什么药能缓解
病情描述：口干，烧膛，现在病情严重了，需要挂哪个科
疾病名称：干燥综合症&&
希望得到的帮助：纷乐要减量吗？还需要加其他药物吗
病情描述：体检发现SSA和SSB阳性，查唇黏膜支持干燥。平时有时有眼干感觉，无其他不适。每三个月查肝肾功能血常规，免疫球蛋白，补体，血沉，CRP。除igG略高于正常，其余均正常。2年前开始服纷乐2粒每天，...
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