脑瘤患者术后的直肠癌术后复发率高吗到底有多高

  小女子年芳二八,确诊脑瘤至今已一月有余,恍然如隔世焉。于全国人民喜迎十九大之日,行脑瘤摘除手术,大获成功。尚处于恢复休养期,闲来无事,撰写此文。  从10月18号手术到现在一个月期间,每天都有一点点进步和改善,已经从生活完全不能自理,变成了能部分自理,虽然还是有各种后遗症。如果说手术以后仿佛重生了一样也不为过,除了智商没有下降以外(这一点令我很满意),从最开始自理能力赶不上我一岁半已经能满地跑的小外甥,到现在能接近四岁的小外甥女,再到真正重新长回28岁,可能至少还要半年左右。  毕竟做了这么大的开颅手术(刀口有9cm),身体还是很虚弱的,再加上脑瘤君已经压迫脑干和小脑而且把小脑挤成一团歪到一边了,也离很多中枢神经都很近包括听神经、视神经、面神经和前庭神经(受损就会头晕),导致术后的后遗症包括:头晕、眼花,左眼闭合不全,左脸Ⅳ级面瘫,左耳失聪等。于是好端端的一个漂亮妹子,现在变得眼斜嘴歪的,形象不佳先不说,吃饭喝水啥的都是只能用右边嚼啊咽啊又会从左边漏出来,吃东西只能咽很软很小块的,人多嘈杂的时候在我左耳旁边说话是完全听不清,走路速度跟80多岁老爷爷老奶奶差不多,还得有人扶着,等等。。。  因此,非常感谢一直照顾和关心我的家人们,感谢领导同事朋友的关心和支持,尤其感谢老爸老妈和老公在医院和北京对我没日没夜无微不至的照料,后来出院后老公回S市上班而我回了L市,更是辛苦了老爸老妈,仿佛回到了20多年前重新再照顾我一次幼儿时期的我。同时,也十分感谢天坛医院所有医生和护士们的关怀和帮助,更感谢主刀医生和团队对我的救命之恩。  好在我这算发现的比较及时,脑瘤君也是良性的,去的是全国神经外科排名第一的北京天坛医院,得到了很好的治疗,而且我心态也很好估计大家看帖子都不觉得咱像病人。很多人说我很勇敢很坚强,其实吧摊上这么个概率七八万分之一的病,不坚强也没办法啊,一方面虽然确实很不幸,但换个角度看也算是有点儿像中彩票似的了,也是比同龄人多了一份难得独特的经历。趁着现在眼睛没那么花了,赶紧把这段经历记录下来,一方面算是给自己留个念吧,另一方面也希望能给脑瘤病友们一些帮助和借鉴。
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  什么瘤?
  楼主文采好好,看起来舒服,幽默,写得好有正能量,加油
  (刚才忘说未完待续了,写的超长,现在没写完已经一万多字了,一下发太多看着也累,先透露一下各部分大标题:)  一、不幸中的万幸——发现的还算及时  二、一流的医护和手术——住进了最好的医院  三、努力恢复战胜病魔——保持积极的心态
  一、不幸中的万幸——发现的还算及时  1.病发  发现的过程比较偶然,概述来讲是由于连着头晕了20多天,也不是晕的很厉害,就是一直像晕车似的那种隐隐的晕。具体经过如下:九月中旬,公公婆婆来家里小住天天做好吃的,连吃好多天把我花了一个多月做keep好不容易减下来的三四斤立刻肥回来了。于是他们刚回去那天中午和晚上我都没有吃饭(我有一个很神奇的功能,就是平常基本从来没饿过,每天吃饭只是为了完成任务,可能是消化系统不太好吧),也毫无饥饿感,晚上继续开心的做keep,而且还一边儿戴上眼镜看着电视。正悠闲地做一个平常不费吹灰之力的类似仰卧起坐动作,突然感到天旋地转头晕目眩,赶紧叫老公来扶我,整个眩晕过程持续了大概有七八秒钟。当时分析应该主要是没吃饭低血糖了,再加上平时坐keep也不看电视,戴上眼镜乱动本来就有点晕。后来就赶紧躺床上休息,老公喂了我巧克力蛋糕,可是后来稍微动作大点儿躺下和翻身的时候又天旋地转了两次,刚吃一块蛋糕还吐了一次。  第二天休息过后感觉好多了就没当回事儿,然后在包里放了几块糖巧克力什么的按低血糖处理,而且不敢不吃饭了。但那天之后一直连着好多天都晕偶尔也有一两次天旋地转,就觉得很奇怪,饭也吃了,keep也不做了,为什么还晕呢?这期间还连着好几天连续好几小时坚守站岗的政治任务,戴着小红帽举着小红旗站的大马路上,其中一天还是大早起五点多爬起来跑到28km以外站岗,现在想想没晕倒马路上真是万幸。  2.就医  就这样晕了一段儿时间以后,28号晚上又莫名其妙天旋地转了一次,终于引起了重视。老公坚决反对我本来想上班时候顺便去单位附近的新区医院看看的想法,让我请假去市里的大医院看。不过新区医院确实不太靠谱,一年半前我脚扭了软组织受伤,就是在那儿一个老头医生只给我开了一管药膏没重视,然后错过了最佳治疗打石膏时间,到现在为止脚瘸还没彻底好。现在想想宁可两只脚都瘸,甚至再加上胳膊瘸我也能忍,只要别让我得脑瘤就好。回归正题,于是29号早上我拉着正好前几天来S市看我的老妈一起去医院看神经内科,正好只有专家门诊。专家医生问了半天情况,建议我做个核磁共振,要做核磁的人太多,预约到第二天早上。晚上回家以后,还差点因为觉得年纪轻轻不可能脑袋有问题而放弃做核磁,这时候老公坚决说还是做吧排除一下也就放心了。  9月30号真是个难忘的日子。老爸坐了一白天火车正好也刚到,我们仨一起悠闲地到医院很快做完了核磁MRI平扫。等结果的俩小时期间,我们还像逛公园一样参观了偌大的医院,在景色好的地方还照了相,心情颇佳。照相时才发现我眼睛已经变成一只大一只小了,后来才知道是被脑瘤君压迫的,而且这二十多天来我走路已经越来越不稳了,从刚开始越走越慢逐渐变成了走路晃晃悠悠,有点像喝多一样,后来才知道是小脑被压迫的。  3.确诊
  直播啊!
  3.确诊  报告出来太专业了,我们其实没看懂,只注意到最后一句“颅脑MRA未见明显异常”,就以为完全没事了很淡定地去找医生。医生默默地看了看片子,悠悠地说:“长了个瘤子啊”。“啊?。。。”我们瞬间傻眼。两三天以后才反应过来开始哭,我们两三天之内都处于蒙圈状态,难以接受眼前的事实。后来转诊到神经外科问了问病情,医生说瘤子看来是长了好多年,有可能刚出生的时候就有。我说不太可能吧我觉得自己智商挺高的呀,医生说这和智商没有关系,病因不明。想想我小时候因为眼睛不好到处看,也没人劝我做个脑部核磁共振,现在想想真有可能是脑瘤君引起的并发症,不过话说回来,20多年前全国也没几家医院能做核磁共振,而且那会医疗技术还不发达,做手术效果也远远赶不上现在。于是乎,现在我和老妈只要听到谁眼睛有问题就想推荐人家去做核磁共振。  其实人家报告上写的清清楚楚,“左侧桥小脑角区囊实性占位T2信号影,大小约3.6x2.6cm”,后来十天后在天坛医院测的是21×38×31mm,也没有用控制变量法,不知道是仪器精密度的差别,还是脑瘤君在以几何级数飞速增长。但有一点共识——连所有医生都感叹这算相当大了,基本上差不多有一个小鸡蛋大小了。  
  说到智商,想起除了我们仨以外第四个得知这个消息的是我科长(他正好打电话来让我下午回单位去下村扶贫),电话里我听出他一边强忍着想笑,一边说:“怎么可能?你脑子长瘤子。。?”科长可能认为我这么聪明如果我脑子坏了,大家的脑子都该更坏了吧。话说我那天下午还真去扶贫了。先带着老爸老妈坐了一个多小时公交车,正好到午餐时间在食堂吃了饭,参观了一下我单位,还在附近公园假装悠闲的到处拍照,一方面是还没反应过来,另一方面也能转移转移注意力。下午一上班到楼上办公室准备跟大家一起去扶贫,发现几个女同事都不去,就想找一个扶着我怕我路上摔了,同事问我怎么了,我突然一下就忍不住了开始大哭。后来同事让我赶紧回去休息帮我完成扶贫任务,后面一下请假好几个月而且年底几个月是我最忙的时候,工作都得拜托同事们令我深感愧疚,再次感谢领导和同事们的支持和帮助。
  得知这件事后,婆婆的第一反应居然是要把我俩住的房子卖了,说就因为住这个房子我俩先后都得病了,说明房子有问题。。。OMG!后来她终于不打算卖房子了,换成请了个风水先生到房子里各种看,把屋子里很多风水先生说摆错的东西按人家的意思收起来或者重新摆放。她们把风水先生说得简直神了,但我和老公都是不太相信的。这种东西本来就是信则有不信则无。我就算承认把我婚纱大头照挂在玄关有问题吧,我就不信那些东西即使所谓的摆对了,然后老公就不得病了我就不长脑瘤了?最多是晚发现几年,那会脑瘤君就长的更大了,别直接晕倒不省人事。。既然可以说是东西没摆对,我还可以说是因为公公前几天来了把客厅的吊兰剪秃了还有老公最近谢顶才导致我现在变成秃头了呢,开个玩笑而已。不好意思扯远了,马上回归正题。  10月1号,当大家都沉浸于放假第一天的幸福中时,为了清晰显示病灶,我们又去医院做了MRI增强。之前医生告知还要家属签字的时候我们吓了一跳,以为这会就要打麻药,后来发现原来打的是造影剂(目的是为了让影像更清楚),不过也会出现头晕恶心甚至休克等症状,还好我没什么事儿。报告初步诊断鉴定出来是听神经瘤,之后又去住院部找医生咨询了具体情况。  想想28号我还差点去省会出差,幸好没去,要不晕到半路上都没办法。幸好这次没像平常一样晕两三天就好,幸好当时去的大医院,幸好当时是专家值班还比较靠谱,幸好没有不做核磁……于是发现的还算及时。医生说脑瘤君要是再长大一些可能就压迫中枢神经了,有可能影响到呼吸,就是说有可能突然就倒下后果不堪设想了。所以,也是不幸中的万幸了。
  大夸特??,心胜一流,文采出众,满满的正能量。祝早日康复!
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  二、一流的医护和手术——住进了最好的医院  关于去哪儿手术,真是纠结了好几天。开始纠结是在S市请专家过来所谓的“开飞刀”,还是去省会的三甲医院,压根儿就没敢想排名第一的天坛医院——一是想着那么大的医院排队肯定时间长,要排两三个月的话我晕成这样可等不起,二是到北京大老远的又正好赶上十九大吃住也都不方便。差点被S市一个挺热情挺耐心的副主任医师说服请据说是全国排名前五的专家来手术的时候,身为医生的四姨说术后康复还是很重要的,关键是帮我们联系到了天坛医院,四姨的几个同事也是在天坛医院做的手术,现在恢复效果都非常好。  从最开始去天坛医院的充满疑问和忐忑不安,到现在回头来看,当初的选择真是太对了。多亏了四姨,真是太感谢四姨了,也多亏了老公和老爸在多重选择中坚持选择去北京。  真的,这里住着全国乃至部分国外的神经内科和外科的重症患者,医护每天都在匆忙的奔波和忙碌,每时每刻都在救命。我接触的每个医生都很认真负责,每个护士都很耐心热情。尤其是医生,晚上就算不值夜班还要查房,一大早又要到医院;白天手术没完没了,中间休息一点时间还要跟病人家属不断谈话;每天提心吊胆的操心着每个患者的病情,放假都不敢走远,一个电话随时随地要赶回医院救命。他们真是太辛苦太艰难了,向医生们致敬!
  二、1.入院  辗转到天坛医院,先在门诊做了七八项检查,为了看我符不符合住院和手术条件,也重新做了MRI增强。天坛医院果然不是盖的,平时医院里的人貌似比十一期间景点人还多,全国的脑部疾病患者都集中到这,走廊上挤满了病床病人和家属&下图&。由于十一期间有些检查做不了,等所有检查结果出来已经11号了。等待期间我们找了一家住了一个多月的宾馆(地理位置靠近国家信访局,由于跟所有服务员都混熟了,她们在十九大宾馆爆满期间也尽量为我们预留房间),找了几家定点饭店(南城香真不错,我们甚至连着好几天早中晚都去),去天坛、动物园、附近公园各种转还凑着旅游热发了个朋友圈,大家都以为我们也在北京旅游呢。  11号,结果出来以后去看医生,医生跟我们讲解了各种手术风险,再次确认我们是否要在天坛手术,我们说既然来了就相信天坛医院相信医生。于是医生让我们回去等通知,预计下周手术住院。11号是星期三,商议决定老爸和老公先分别回去上班,老妈陪我留守北京。第二天上午我和老妈正准备去大观园参观票都买好了,突然接到通知让去办住院手续。 然后老爸就在家待了12小时16分钟后(还处理了一上午文件)匆匆忙忙改签高铁又往北京赶。  
  13号正式入院。医院生活超级规律,每天早上五点多被护士叫醒量体温,六点以前起床,七点多护士查房、八点整医生查房;医院定的饭早上6:40中午10:40下午4:40,晚上八九点睡觉。伙食挺好,中午晚上四菜一汤还配有馒头
,我饭量太小,老妈或者老公在这陪护的时候就跟我吃一份儿饭,结果还俩人都吃撑了。除了有次吃出只肥青虫&见下图。我真的不是来搞笑的&,闺蜜说我喜欢虫子说不定这只肥虫虫是派来安慰我的。由于医院建院几十年了,病房设施稍微有些简陋(天坛医院马上要搬迁,相信新医院硬件肯定会很棒),但很干净整洁。不过没有WiFi真是苦了我,入院初期几天除了量体温完全没什么事,不用输液不用吃药,电视也只有20多个台其中还 8个北京台,还是无聊的。  我的病情貌似跟其他人不太一样,正常听神经瘤该有的眼花重影、听力下降耳鸣、吞咽困难等症状,我手术前都没有(虽然手术后都有且很严重)。特别是听力,好多医生都来问我听力怎么样,我说相当好别人离很远小声说话我都能听见,他们不太相信,刚入院让我去耳鼻喉科做了一个专业的听力检查,果然相当好。但是待在医院啥也干不了哪儿也不能去,步数从平常的七八千步到前几天逛公园的每天一万多步瞬间变到每天几百步,穿着病号服自己都感觉自己像个病人了,头也越来越晕,走路也越来越晃。护士反复嘱托千万不能感冒发烧,有一个病人在手术前一天非要洗澡,结果由于热水器不好用,洗感冒发烧了没法手术,第二天直接出院了。在医院躺着好几天我就特别怕自己发烧感冒,越怕什么越觉得自己嗓子发紧脑袋发热,赶紧多喝水加各种按摩穴位赶快把自己治好。  顺便提醒大家,一旦在生活中出现反复头痛或者是感冒发烧长时间不好等看起来不是很严重的症状,也一定要及时到正规医院进行咨询和检查,以便及时诊断,及时治疗。  
  在病房,无论从哪里来、做什么的,所有的病人和家属,都在互相鼓励。  刚住院那天认识了个新疆伯伯,他29年前跟我现在几乎一样大的时候发现的听神经瘤,在上海华山医院手术但没切干净,术后20多年来他一直耳鸣,现在又第二次手术。聊着聊着发现伯伯居然工作单位跟我是同一系统。伯伯鼓励我说,年轻恢复的很快,不要担心不要害怕,说他当年手术完20多天就可以出门散步了。不过他现在可能年纪大了这次手术恢复的没那么快,再加上当时他手术完ICU没有床位,他一直连着好几天头疼得都不怎么说话,后面还做了一个腰椎穿刺检查。  同屋阿姨真是超级乐观,心态超好,我的好心态估计也受到了阿姨一定程度的影响吧。阿姨术前基本上没什么症状,头也不晕走路也很好,但是眼睛看不清楚二十多年了,之前一直当是白内障治的手术以后也没什么效果,后来儿子让他们做了一个全面的体检,做了脑部CT才发现问题。阿姨是垂体瘤,医生形容为“司令部的司令部”,由于垂体瘤部位比较特殊,离鼻子和眼睛比较近不好开颅,是从鼻子里伸进去微创。阿姨64岁了,手术完我印象中就回来当天一直睡觉,第二天就好好的了,下地说话走路什么都很正常,恢复超快,医生护士都觉得很惊奇,阿姨说关键是自己有个好心态。阿姨全家都很nice,他儿子超级细心,光是枕头就给阿姨准备了六个,更是满满带了七八个箱子和东西。阿姨比我早出院一天,临出拉着我的手说我是她见过最聪明的女孩子,也欢迎我以后到她们江西去玩。
  2.手术  终于通知17号下午3点手术,要求前一天晚上10点起不能喝水不能吃东西。17号一大早目送同屋阿姨被推走手术,上午给我输了两大袋营养液,护士说要是没输完营养液就把我接走手术就拔掉液体把针管留着,说只要等手术室有空床,三点以前也随时有可能来接我,但也有可能三点以后。上午不是探视时间只允许一名家属陪护,于是老公陪着我俩人一直边等边玩儿着愤怒的小鸟,别的事什么也干不了。老爸老妈婆婆和专门请假大早上从燕郊赶过来的老姐就一直在病房门口等着。2点10分,阿姨手术都被推回来了还毫无让我去手术的迹象,我有点儿着急了怀疑够呛了,发微信给老姐让他们去吃饭不要等了,但他们又不放心继续等着。3点出头,担心的事情终于发生了——医生来通知说今天手术不了,因为前一台手术说是4点也下不来,而要给我做的一个面神经测试4点以后就没法做了,到底啥时候手术不定,但是让我晚上继续饿着按明第二天手术准备。这时候探视时间到了,我气呼呼地给大家解释原因,此时那个安静淡定的美女子不见了。我在想等了这么半天做不成不说,关键是手术还不知道哪天能做成呢,要是第二天做不了我还得饿着,然后万一再被推迟到第三天又做不了,不知道得拖多少天饿多少天。大家纷纷劝我不要想那么多那么极端耐心等待吧。然后连着n天没胃口的我狂喝了两杯水以后,迅速干掉一大整包威化饼和一个巨大的梨,吓得老姐叫了好几次让我慢点儿别噎着。  等到快7点,终于有好消息了,医生来通知明天一大早手术。由于阿姨是第一天手术需要一整晚有人照料得开着灯,而且插着监测仪老是响, 于是我找医生开了两片安眠药,沉沉地睡去,保持好体力才能应付大手术。后来老爸说其实被推迟了反倒好了,因为下午手术有可能拖太晚医生就没有上午那么耐心了。
  我和楼主的际遇有点类似,平时身体特棒也坚持锻炼,没想到今年夏天体检查出神经源性肿瘤,好在是良性的。腹膜后节细胞神经瘤,主任说长了四五年了挺大的九厘米呢,看来生活习惯再好也敌不过基因啊。
  看名字好像是一个家族的  
  请问是那个大夫主刀的?
  18号,真正手术的big day到了。早上七点多就把我推到了手术等待区,护士前来核对姓名检查资料,广播里开始播放手术须知。我是第一个被推进去的,后面又陆续推进去了七八个人,一起躺在狭窄的过道上,护士挨个核对资料。等到手术须知放了几十遍我都快背下来了,一个护士终于来找我再次确认(中间几个护士还奇怪为什么没有我的名字,我说我是昨天被推迟那个他们立刻找到了)然后去找家属签字。等到把我推进手术室,可能也快八点了。手术室也就20多平米,里面摆放的各种精密仪器。四五个护士兢兢业业地忙碌着,一边跟我聊天,问我症状啊咋发现的是干什么工作的然后开心地聊起了我的工作(后来才知道有些病人一进手术室就害怕的很,要求赶快麻醉,估计像我这么淡定的真不多)。护士问出我是过敏体质还专门找了防过敏的胶布给我贴的。我问我要不要侧卧到右边躺着好让左边脑袋露出来好开口,几个护士笑了说你还真是很清醒啊,躺着就好了这不用你操心。护士又跟我确认了身高体重配了麻醉剂量,我清醒的时候听到最后一句话是“给你打麻药了啊”,然后就开始呼呼大睡。  于是,与三个半小时的十九大报告同步,在帝都一个小角落里进行着一场长达六小时的精密手术。之前护士们在手术室里讨论当天十九大为了应付检查还要比平时多打几项钩,跟我说:“你放心,平时就不可能出事,今天更不会出事。”其实我超级淡定,手术之前一直安慰自己安慰大家说,手术不就是眼睛一闭一睁就好了嘛。囧o(╯□╰)o我是不是心太大了点。。
  然而,病人在手术室里全麻的时候,家属在手术室门口等得那是相当煎熬,毕竟手术仍然有0.5%的死亡率。老爸在外面心都悬到嗓子眼儿了,连饭都不吃,着急焦虑担心地各种发脾气,等了n个小时背都驼了,现在一个多月以后才告诉我们那会儿他气得急得头就一跳一跳的疼(最近严重了连着疼了好多天,终于被说服也做了核磁共振,由于怕遗传老爸前后害怕了好几天,结果出来没啥事以后终于如释重负说感觉逃过一劫)。包括当晚在ICU门口守着,老爸老妈更是整夜都没睡(官方说法他们的作用其实只是可能要给护士拿我的东西,但是他们哪放心的下敢去睡觉啊)。1点多,他们算着五个多小时应该差不多了(他们当时并不知道我其实是快10点才开始手术,他们只知道我7点多就被推进去了),可是望眼欲穿我还是没有出来。他们更加焦急和担心,每一分每一秒,对他们来说都仿佛过了好久好久,用度分如年来形容也不为过。这时候老公就想会不会医生从手术室后门出去了他们没看见,于是他就往病房一遍一遍跑,去看看能不能打探到我的消息,但那会不是探视时间病房没开门。3点出头,他再次跑到病房时终于开门了,正好听到护士给ICU打电话说我们这病人XX刚做完手术,一定要在ICU留个床位。与此同时,老爸他们也看到副手医生一脸疲惫的从手术室出来了。老爸赶紧询问了情况,医生说手术很成功,瘤子完全切掉了。大家心里悬着的一块石头终于落了地。  真的太太太感谢主刀医生和他的团队了。在我躺着什么都不用操心的时候,他们在一连站着六个小时,全神贯注一丝不苟地手术着。正是他们高超精湛的技术水平和尽心尽责的职业操守,挽救了一批又一批濒危的病人。  等我被推出来进ICU已经4点半多了(意味着老爸老妈老公和婆婆硬生生在手术室门口守候了9个半小时),中间一个半小时在手术室过道上等麻醉清醒。据说是等到叫我名字我有反应了才可以推出来,但具体是抬手还是动眼皮我就不知道了。这时候说我脑袋里有血泡,需要立刻去做CT。推我去做CT的路上我居然自己“嗖”一下就坐起来好几次,动作特别敏捷。后来他们使劲儿按着我才没有再起来,做CT时老爸也不顾辐射全程按着我才得以让我没乱动。要知道等清醒以后我想坐都自己起不来了,当时估计是太难受的应激反应吧。
  医生不小心透露我在手术过程中闹了一次,也就是麻药不够了,麻药都是按正常的身高体重配比的不会少的,不知道我对麻药有抗药性还是什么的,假装认为我体质太好吧。  3.ICU  我睁开了眼睛。几点了?这是哪儿?我做过手术了吗?我不会手术一半醒了吧?一连串问题涌现到脑海里,就差没问我是谁了。努力回忆起之前的事情,打麻药,然后,就在这儿了。稍微扭了一下头,感到左后侧脑袋超疼,应该是手术完了,没错,要不不会疼。再试图定睛一看(发觉眼睛好花睁开好累),勉强分辨出这是一个很宽敞很明亮的大房间,有好多床位,许多医护忙碌地走来走去。啊对了,是ICU。咦?为啥想说话却发不出一点声音呢?这才发现嘴里有一个好像是塑料片的东西(其实是一根长管子的管口),把整张嘴和牙齿牢牢地封住,而且喉咙里超级难受。想动动吧,又发现两只手都被套着棉手套,手套上连着带子牢牢地绑在床架上,身上插了七八根管子连接着机器。这时候感觉到肩膀好冷,意识到插着尿管的我全身上下只倒着穿了一件病号服上衣,虽然被子很厚实但肩膀没盖到。我又试图发出声音,可是只有大喘气的时候能发出打呼噜的声音(好像自己一边睁眼睛一边听自己打呼噜,很神奇有木有),应该是有痰。貌似全身上下只有脚可以动,但又够不着踢不到床尾,没法引起十几米之外的护士注意。我晕,难不成手术以后我此生就哑巴了?应该不会吧,后遗症没说会哑巴啊。。  当时应该是半夜2点到4点之间(也没法查证了),可是我想继续睡也睡不着了,一是嗓子实在太难受,二是睡了一整个白天也差不多睡够了。强忍着难受劲儿发呆了不知道多久,终于有一个男护士走到了附近,我拼命用被绑着的手使劲儿拍床,可算是引起了他注意。我一边拼命从牙缝里挤出声音,一边用拍床的手想指喉咙,可是护士完全不知道我想说什么,到后来我自己都不知道想说什么了(看样子完全忘了肩膀冷的事)。这样僵持了好长时间,护士问我是不是有痰,我赶紧点头,他就拿个什么东东来对着那个塑料片给我吸痰。哎呦妈呀,那个难受劲儿就甭提了。我一边拼命咳嗽感觉要把肺咳出来了,一边又被塑料片堵着憋得满脸通红(我猜的)咳不出来。我赶紧拼命摇头,他才停了。本以为我遇到过生理上最难过的事情莫过于喉咙插管,这下好了,原来喉咙插管时被吸痰还更难受。
  又过了一段时间,实在太难受,我又把男护士叫过来。又费了半天劲他问我是不是想拔管子,我赶紧点头,他说不能拔,说现在已经五点了再忍几个小时我就可以出去了。我看了看窗外,果然天已经蒙蒙亮了,心中顿时充满了希望。一般情况下,病人手术完如果恢复得好第二天早上9点左右就可以出ICU回病房,反正我是一直坚定地认为我第二天就可以出去的(后来才知道旁边病房有一个8岁小孩在ICU待了8天,老妈在门外跟其他家属聊天也发现有待好多天的)。那会儿其实对我来说出不出ICU没那么重要,只要能把这该死的管子拔掉就好。而且越早出去,家人们也越能早放心也能不再熬着了。  熬啊熬,大约8点,病房主任和主治医生分别来看我的情况,俩人一致都觉得我情况很好,可以出去了。主治医生还让我抬抬脚,我一下抬起老高,他赶快说“好了好了,可以放下了”。啊,终于可以离开这儿了,好开心。可是等啊等,完全没有要把我弄出去的迹象。哎……先不出去也行啊,先得想办法把这个管子拔掉。于是我又把男护士叫来,这回他终于看懂我是想拔管儿,但他说这管子一个人拔不掉,要等护士们开完会再说,意思是找个人配合他拔。我看了看不远处,应该是护士长在给几十个护士开会。好吧,那就等吧,开会应该很快。结果又等啊等哈,感觉他们快开了有一个小时,我都要睡着了的时候,终于散会了。不知道为什么,那个男护士不开会,但是他好像也在等着散会去交接班。只见他换下白大褂走到房间门口跟另外两个男护士说了几句话,转头就出门了。结果那两个男护士也没来抢救我,悠闲地边聊天边走到别处去了。
  这下可好,唯一知道我能出去的男护士跑了,也不知道交接好没有,就留下我在这儿自生自灭被遗忘了,没有人知道我可以出去。过了半天,终于有俩护士走到我附近,我又拼命拍床。其中一个过来问了半天也如同丈二和尚摸不着头脑,于是她耐心地教导我:“看看你,本来等会儿医生来看你说不定你就可以出去了,结果要是让医生看到你这么焦躁,就不让你出去了!”晕。。。我拼命给她比划想表达医生已经来看过了已经说我可以出去了,但你们为啥不放我出去,可惜完全是白费功夫,在她眼里看起来只是我表现得更加急躁,然后她又把话重复了一遍。过了一会儿,我想如果能写字就好了,又跟她嗯嗯加比划了半天,她终于看懂问我是不是想把绑着的手解开,我赶紧点头,结果她却说那可不行(规定要绑上的,防止病人自行拔管)。看我还没完没了试图说什么,她又重复了上面那句话。我可是又急又气又没办法,就差没用脚写字了,可是还是哑巴吃黄连——有苦说不出。  我只好很绝望地躺着,不再妄图采取行动。又过了800分钟,一个护士来给我抽血,说是看指标好不好能不能出去,我瞬间又来了精神。这回终于感觉没过多久,刚才交接的俩男护士来了,几个人一起帮我拔管子。怪不得这玩意说一个人拔不掉呢,还得让我一边咽着口水,一边一个人拿着工具往外拽管口的塑料片,另一个人拿工具拽嗓子眼儿里面的管子,还得有人帮忙按着我。拔了几十秒钟吧(虽然也很难受但我必须强忍着啊马上就见到曙光了),一根长达至少20厘米的管子从我喉咙里拽出来了,真是不看不知道一看吓一跳。怪不得那么难受呢,当初这玩意是咋塞进喉咙里的呢?
  简而言之,我被推回病房,护士又耐心地教我怎么从推我的床上移动到病房的床上,然后大家推着我去做第二次CT。每过一道门两块地砖之间的地缝,我的脑袋都被震的忽悠疼一下,于是我清了清嗓子费尽全力从牙缝里挤出声音说让他们慢点儿(居然还能说出话来,但是我自己已经认不得我的声音了,超级嘶哑声音还超级小),老爸和老公把耳朵凑近我嘴边听了半天,后来老爸终于听懂了。老妈也说以为我手个术嗓子以后就整哑了呢,还好第二天说话就基本正常了,只是中间吐过一次痰全是血,肯定是插管了那么久影响的。  两天后有俩护士来调查对ICU的意见和建议,我还没缓过神来,于是将上述过程简略吐槽了一番,而后发表总结陈词:“明明说好的我们有什么需求可以随时向护士提,可是说了半天也没人懂啊。”又过了几天ICU护士长亲自由病房护士长陪同再次来征求对ICU的意见和反馈。哎呀,难道是那天看我提意见了专门来找我的?我正愁那天说的有点儿过了呢(后来想想当时半天没让我走应该是医嘱还没有开过来,他们不能凭医生口头交代就放病人走,应该有纸质材料还要通过正常流程才行),其实那样正是ICU和医院对病人负责的表现。虽然护士长很慈眉善目地说:“你有什么意见尽管说,我回去教训他们!”但是我那会真心觉得不应该提意见。于是我说虽然在那儿插管拔管被绑着很难受(护士长说“对呀,那可是救命管啊。”),但我们作为病人很理解,就是沟通交流有些障碍。护士长说他们正在想法改进这个问题, 未来可能会做一些图片提示板用来举着询问病人,我说这个方法好,比用脚写字靠谱多啦。
  4.术后  术后第一天,只想睡觉,可是脑袋又超级疼睡不着,中间有几次我觉得脑门上有几根青筋都横过来了疼的快要炸了。尿管拔掉以后第一次自己尿尿超级困难,试了好多次都不行,护士阿姨甚至想到在旁边帮我慢慢倒水听水流声促进排尿,可惜都失败了。后来老公请示了几个护士,大家一块儿扶着我到厕所去终于尿出来了,然后这不小心便成了护士们表扬我恢复得好“第二天就下地了”的美谈。另外,伤口也超级疼只得一直冲右边躺着,隔天早上护士过来说这样不行也得侧到左边躺躺,别脑瘤治好了脖子却歪了,于是我在护士的指导下很艰难地自己转向了左边。另外,第一天自己完全坐不起来,稍微碰一下我头我都觉得特别疼,而且感觉脑袋特别沉一直抬不起头。以至于我半夜醒来想上厕所,都没法像平时一样坐起来用袜子砸醒呼呼大睡的老公,只好把自己身上的管子全都拔掉让机器使劲儿滴滴响他才醒,结果被护士说了一顿只能拔管子不能拔粘到穴位上的小吸盘。
  吃饭也很是艰难。第一天刚回病房喝了点水没过多久就全吐了出来,吐的还是墨绿色的酸水,可能是胆汁(一直连着吐了三天,吃什么吐什么,说是头晕和呕吐都是麻醉后的正常反应,医生给开了治晕药和防吐药)。后来按医院的配餐逐渐吃流食,比如蛋花汤和稀饭,再后来逐渐加点馒头,掰成1cm见方的小块泡在汤里稀饭里泡软了才勉强能吃下去,但最开始都是靠喂的(我和老爸老妈都想起了前几年我们喂病床上的奶奶),两三天后我能自己放桌子上吃了甚至可以自己端起碗,但是自己吃一会儿就会很累,端一会儿碗就端不住了。由于左边脸全部面瘫(刚开始摸左脸毫无感觉),吃饭喝水都只能用右边咀嚼吞咽,然后立刻从左边漏出来不少,一两星期以后还偶尔有碎骨头或者水果籽会从右边进去卡到左边,费半天劲才能弄出来。出院到宾馆那天下午睡着睡着居然饿醒了,突然胃口大开想吃土豆泥,就点了个外卖,可是偷吃了一点给老爸老妈点的猪蹄就立刻腻着了,大概是好多天没吃肉了吧。到现在一个多月好多了,稍微硬点的东西倒是能咬动了,但块儿很大的就吃不下,比如一个大枣别说整个吞下去了,就算整个咬起来也费劲,因为左边根本张不开嘴,偶尔也会从左边漏点儿出来。  自从手术睡了一白天、晚上ICU醒了一夜后,我就有点黑白颠倒,术后在医院那几天几乎每天半夜醒来就连着好几个小时睡不着。大家劝我说别想太多,其实我啥也没想但就是睡不着,后来经过调整,白天尽量少睡或者不睡,晚上稍微能睡好点。最搞笑的一次是半夜醒来听着老公、隔壁床阿姨、陪护伯伯仨人一起打呼噜,呼气吸气频率一模一样,就好像有人喊着“一二一”似的,我差点没笑出声,而且过了几分钟仨人呼噜声又神奇般的同时停了。到现在为止,我晚上入睡还是很困难,有可能是白天啥也不干了就不怎么累不怎么困吧。看来以往一直以 小f睡不醒 自称的我,自从连续头晕后已然成功转型为 小f睡不着 了。
  左眼吧,根本就闭不上。刚手术完那几天,睡觉的时候半只眼睛都是睁着的。于是白天醒来左眼就特别累还又疼又花,睁开一会儿就想闭着,可是它自己又闭不上,我只能用手一直摁着又担心发炎。主刀医生亲自来查房时特意让我试着闭了半天眼睛无果,得出结论:“她眼睛本来就大”,可见眼睛小还是有好处的。过了几天眼睛实在疼的厉害,医生便给我开了眼药水和眼药膏,于是一直到现在连续一个多月天天晚上用眼药膏把眼睛糊住,然后粘上纱布,用胶带贴住。就这样我还挺操心的,平时住院8点半睡觉的我还有一天晚上给也头疼+颈椎不好的老妈研究微信挂号挂天坛医院还是积水潭医院、挂哪个科室、挂神经内科还有挂哪个主治方向的医师(发现越是大医院越是分的细,不小心就容易搞错)研究到10点半。一直到现在,眼睛闭不上还是一个大问题,虽然已经比刚开始好多了只剩2mm的缝了,但白天依然会眼睛累、疼、花,于是也看不了电视电脑,手机看久了也累,好在最近终于在姐姐的推荐下发现了个只用听的app“喜马拉雅”,天天在听小时候中午放学守候在收音机旁跟老爸老妈一起听的《白眉大侠》,那可是一代人的经典啊。  我之前心态有点好过头了,本以为手术完一睁眼就没事儿了,没想到还是挺难受挺多后遗症的。尽管这样,医生护士都说我恢复得很快很好,每天都来表扬我。可能一方面是我心态好,更主要的是因为我年轻体力好吧。确实,其他病人有在ICU住好多天的,有手术后一直头疼欲裂不说话的,有手术后好多天才能下地的,也有术后发高烧的。不过术后发高烧倒是正常反应,可是我每天量四五遍体温最高也就37.5°。术后第五天,医生觉得我身体情况比较稳定了想让我出院(他们也需要床位周转啊,很多病人还排队等着呢),又让去做了MRI看没什么问题了,正式通知我25号出院。医生护士交代出院后注意事项,护士说面瘫可以用针灸或者理疗帮助恢复,吃方面没什么禁忌只要能咬动吃得下都行(开始几天不让吃鸡蛋黄、板栗、香蕉等,怕噎着呛着),主治医生还说术后两周最好不要发烧和重感冒,如果发烧了还得回医院治,防止是手术并发症什么的。
  出院那天,我捂得像个狗熊一样,步履蹒跚地走出病房,时隔十多天终于重新呼吸到了新鲜空气。虽然有重见天日的感觉,但是我太虚弱了加上好多天没怎么走路,眼花头沉迈不开步子,视线仅停留在脚下的路,也就方圆2米吧。从住院部走到医院大门口也就二三百米的路,老爸使劲儿架着我,我仍然走得相当吃力。医院离宾馆只有700米,但必须得打的,而且我坐在车上稍有颠簸就感觉脑袋被震得很疼。边坐出租边跟的哥聊天,的哥混迹于天坛医院门口多年,对医院医生啊手术啊是相当了解,说到我没发烧,的哥建议我们在北京多住一周防止发烧再回来,他说80%以上的人术后都会发烧,最好的情况是刚手术完在医院就发烧,一消炎在医院赶快治好就没事儿了。我们本来就打算在宾馆再多住两三天休养几天观察几天,但再住一周多还是伤的,一方面离开了医院配餐,很难找适合我吃的稀饭或者软面条;另一方面老妈打呼噜那是如雷贯耳,搞得本来就失眠的我更睡不着,我如果中间把她弄醒说她打呼噜吧,她又吓得两三个小时不敢睡觉。不过要是多住一周的话,可以让老妈顺便去天坛门诊再看看她的颈椎和头痛(她在我临出院的一天晚上也去做了核磁共振,还好也没什么事)。  后来经过反复研讨,我们在北京多住了三天,期间老妈又去天坛门诊看了看。正好到了周六,老公从S市赶到北京(周日又坐了一白天火车赶回S市),和老爸老妈一起全程护送我回L市。有两个大行李箱和一大堆东西,还得腾出老爸或者老公专门架着我(老妈压根儿架不动),如果只有老爸老妈俩人肯定搞不定。之前还纠结了半天坐高铁还是卧铺,虽然医生说都行——高铁快震动小但是一等座也得一直坐着,卧铺可以躺着但时间长,而且一直震动很厉害会晃我脑袋。最后还是选择了坐软卧,正好四个人在一个包厢还挺好的,虽然确实脑袋晃的疼,但能躺着歇着,路上睡了两觉也不错。28号夜,安全抵达L市,火车站到家经过了800次的路,突然变得如此颠簸和难耐。  (略显沉重的第二部分讲完,下面马上进入轻松愉快的第三部分~~)
  三、努力恢复战胜病魔——保持积极的心态  得病并不可怕,关键是看怎样治疗和对待疾病。虽然改变不了得病的事实,但是可以改变的是自己的心态。看到天涯上就有很多抗癌或者抗各种疑难杂症成功的案例。引用小罗大夫的一句话:“世界上没有治不好的病,就看怎么治了。”  上帝总是公平的,当他给你关上一扇门,就必定会为你打开一扇窗。越越如是劝我说,说不定我以后会有大发展。其实我之前也想到这一点了,不过我当时的想法恰恰相反——我觉得是上帝以前给的我太多了,各种好,于是现在派脑瘤君来惩罚我。其实还是应该积极些阳光些,倾向于前一种观点,是吧。正所谓,天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤……  1.home  关于术后休养回S市还是L市或是两头跑,又各种纠结,最后还是决定回到生我养我20多载的L市。北方人受不了南方冬天的湿冷,虽说到我在南方也生活快十年了,还是不习惯没有暖气的冬天。这里周围环境也熟悉,老爸老妈照顾我也更方便更自在。不像有些地方认为“嫁出去的姑娘泼出去的水”,什么女儿出嫁了就不是自家人了、儿媳妇才是自家人(反正我家一向比较开明也不讲究一大堆习俗规矩什么的,不知是地方习俗问题还是个人家庭问题,对于这一点大家是怎么认为的呢?),即使我不是独生子女我嫁人了我爸妈也绝不会认为我不是自己家人了,这是照顾自家闺女不是替婆家照顾的。不过真是太辛苦老爸老妈了,尤其是刚出院的十多天,我虚弱得只能卧床,成天随便拿什么东西都得叫他们帮忙,起床一下或者上厕所都得扶着,吃饭喝水给端到床上,在床上摆了个小板凳当桌子,老爸甚至翻腾出小时候的玩具铜镲(下图)放在床头给我用于半夜敲醒他们来扶我上厕所等等。下面放两张老妈变着法子给我做的各种病号饭的照片+一张老爸像对待工艺品一样耐心地给我剪脚趾甲的照片:        
  回家以后,终于发现了一个好的术后副作用——一下子瘦了七八斤,比之前费了半天劲儿运动减肥的效果快多了(不过之前因为脚瘸没完全恢复,只在屋里做无氧运动,要是结合跑步应该会更快点,其实我也不肥没完全想着减肥,做keep也是想锻炼下身体)。本来以为我天天吃了睡睡了吃也不动肯定会变肥,而且脑袋好沉走不动路就会觉得自己特别重,结果一称才102斤还以为秤坏了呢,几乎要回归看起来像奢望的在学校期间最瘦的我。之前m开玩笑说把瘤子切掉可能能瘦500克,脑瘤君应该没那么重,不过我是真瘦了。想想也是,术后连续十来天都吃不下东西最多吃流食,不瘦才怪,只可惜最近胃口又好了长了三四斤(要是婆婆那种成天大鱼大肉的吃至少肥七八斤吧),貌似脑瘤君拜拜了以后我开始知道饿了。  家人们都来看我,之前一直以为老妈老爸找我去玩儿呢所以没回来的姥姥姥爷也闻讯赶来,感慨万千。我怕姥爷太难过,赶紧开玩笑安慰他:“姥爷你现在超过我啦!我现在耳朵也听不见啦,走路还没你快呢!”术后专程去北京探望过我的二姨说我这时候比刚手术完好不少(术前术后,二姨一直非常关心我的病情也一直要坚持去北京,后来还是专程赶到北京,表哥也请假去医院看了我好几次)。一岁半的小外甥来了好几次,第一次看到我可能就被吓着了,以后再也不敢进我屋了(T_T 看来秃头+眼斜嘴歪还是磕碜的,都吓着小盆友了)。此外还有一些从小看我长到大的叔叔阿姨来看我,我一方面很感谢他们的关心,另一方面其实不太想让他们看到我现在狼狈的模样(更何况老爸还把我刀口像展示商品一样到处展示给人家看,也不怕人家害怕)。前段时间天气好老妈带着我在楼头散步,我就用口罩围巾和两层帽子包裹得严严实实只露出俩眼睛,这样就没人认得我了不过能看出来是病人,但是老妈认识的人太多,还是不免有人来嘘寒问暖。不过总算还是有效果的,一天一个从来没见过我的大婶拉着我妈问“那是谁病了?是不是你弟弟呀?”
  楼主文笔真好,每天期待更新。注意休息,养好身体
  喜欢看楼主生动朴实却不失幽默的叙述,像看故事一样,期待每天的更新,祝楼主早日康复!
  另外,一些之前不知情的同事朋友们也相继知道了,都来关心慰问我,特别是灿灿要去北京看我和629的全体姐妹们对我的关心支持和帮助,真的令我很感动。  2.关于秃头  就像大白说的,我最耿耿于怀的莫过于我的秃头。确实,我就是在刚确诊的时候忍不住哭了几次,之后脑袋再疼再晕或者手术害怕之类的都没哭过,除了刚剃完秃头那会,真是哇哇大哭啊。  手术前一天,医院会派专人给病人备皮,也就是剃光头,我刚住进医院的一天傍晚看到过给个中年妇女剃头,备皮师用电动推子推了几下长头发就立刻没了,露出光秃秃的头皮,我才看了两眼就不敢看了,看着太难受了。在我假装要手术的前一天中午刚吃完饭(我们都以为应该是下午),备皮师就拎着一套装备猝不及防地来了。大约还不到五分钟,我的一头秀发就彻底拜拜了。我第一反应是好冷啊,想拿个东西包住头。老公端来一盆温水,要给我洗头发茬子,他一边洗,我就一边哇哇大哭满脸眼泪。洗完以后,我坐在床上还是止不住的一直在哭。
  老公和阿姨伯伯一块儿劝了好半天,我终于不哭了。被老公形容为“一看就是退休老干部”的伯伯总结了三点理由:第一,头发剃光是为了有更好的手术效果,身体健康了比什么都重要(之前医生说如果病人要求保留头发可以只剃一部分,问我要不要留,我们想着为了防止影响手术还是都剃了吧);第二,现在光头也不难看,而且出门可以戴帽子或者假发;第三,头发又不是长不出来,很快就可以长出来了。阿姨一直说我光头也挺好看的(不知道是真的还是安慰我的,不过后来老姐大白和m都说我光头挺不错),说人好看什么发型(包括没发型)都好看。我偷眼照了照镜子,完全就是一个清秀的小和尚啊,老公也说像唐僧和一休。  我的伤心自愈功能真是奇快,当晚就在老公的极力怂恿下摆各种pose让他拍秃头照了。他一直想让我把照片发个朋友圈,还说可以配解说“削发为尼”,肯定能引爆朋友圈(按大白的说法,这安慰人的方式可真独特啊)。前几天有次晚上我呼叫老公视频聊天,当时他正跟同事在KTV,吓得他接通半秒钟立刻切换到语音,后来他跟我说怕同事以为他跟小男生视频呢。。。o(╯□╰)o  话说后来到家,老舅一脸忧伤地盯着我秃头,说要给我买假发,然后就发生了下面的对话。  我:秃头不是挺好吗?  老舅:秃头吧……总感觉像是出家了。。。  我:出家不也挺好?  老舅:……  于是乎,我的双十一购物清单里增加了一项新内容——假发。尝试了我一直想烫但又怕伤头发、又懒得打理的大波浪卷发,效果不错。正如大家所言,头发长得是挺快,现在过了一个多月长了有2cm了,不知道是看习惯了还是咋的了,我和老爸老妈一致认为现在的板寸也挺好(后来叔叔阿姨们也说挺好看,一个叔叔说他试着留过我这么短,可是头发太软想立还立不住呢),不用戴假发也行。稍微打扮一下就是一个清秀的小帅哥啊,估计会有一群迷妹吧,哈哈。
  3.关于面瘫  面瘫虽然据说过了几个月可以基本恢复,但是现在看起来也比较难过,而且还会影响到左眼、左侧咀嚼吞咽功能等等。现在一个多月后,左脸逐渐恢复了知觉,左边也能勉强嚼一些软的东西了但感觉还是不太像自己的嘴。眼睛闭不上是恢复最慢的,刚手术完可能有半只眼睛都闭不上,后来十天左右就变成只剩了2~3mm了,到现在还是2~3mm,于是白天睡醒眼睛还是会累,还会一直想闭上,但眼睛能睁开的时间比以前多不少。  术后不久,由于我左脸毫无知觉,有一次老爸喂我葡萄,我倒是能把籽吐出来了,但是两粒籽全粘到左边牙上了,老爸还以为我在故意逗他,到处当笑话跟人讲。吃药也是,直径7~8mm的小圆粒,我以前一次咽下十粒也不成问题,手术后只能一粒一粒咽还觉得费劲,偶尔还会呛住,或者又找不着药片发现粘在左边牙上或者嘴唇上了。20天后,终于可以一次咽两粒也不呛了,觉得是很大进步了。  刚到家几天后,老舅兴高采烈地跑来跟我说他想出个机智的办法,说我面瘫那边脸并不难看,可以用好的半边脸向面瘫的半边脸学习,好让两边脸显得对称。
  其实不仅是不对称,左眼流眼泪功能、左鼻孔流鼻涕功能都丧失了。流口水的功能尚且正常,毕竟嘴巴是通的,要是设想嘴巴中间来一道隔板,肯定我左边也就不会流口水了。那段时间没睡好黑眼圈增多,仔细照镜子,发现面瘫的左脸完全没有黑眼圈也没有皱纹,皮肤也不错(老妈说我左脸看着像18岁右脸看着像20),这要是去拍那种护肤品用过前后的对比照,都不用PS。  针灸第一天刚拔完针,我左眼居然不自主地开始流眼泪(可是连扎n天以后左眼黑眼圈也开始出现了(?_?)),我立刻意识到面瘫开始好了。果然,刚扎完那天下午和晚上,老爸老妈还有来看我的家人都说我好多了,左脸一下消肿好多,紧接着几天大家来看我都说没以前那么歪了。现在的情况是,如果不说话不笑、面无表情的时候,基本上脸和嘴都不歪了。于是每天和老公视频,刚接通之后我都会对着镜头先不说话+摆面无表情状 持续十多秒钟(老公总是说“你怎么每次都要自我陶醉呀”),跟他说“看我不歪了吧?!”他每次都会回答:“还是歪的呀!”是啊,一说话就歪了原形毕露了,然后我就会用手把左脸往上搓或者右脸往下拽,尽量保持对称。
  脑部手术确实复杂,不容易呀!
  4.其他后遗症  在医院,我以为左耳听力只是下降而已,回家以后拿耳机一试,发现竟然是全聋(其实也有个好处——这回我睡觉时侧躺着把右耳朵摁住,再也不用担心会被吵着了)。医生说没有别的办法,只能等慢慢恢复。可是,过了一整个月加上针灸都没有好转的迹象,我有点害怕好不了了,恐怕以后在人多的地方只能在我右耳说话了。终于,就在几天前,又试了一下居然发现恢复了一点点听力,把耳机调到最大声能听到一点儿了,虽然像从遥远的水中传出来的声音,大家都高兴得够呛。甚至我那天右卧着睡觉躺在卧室关着门,都隐约能听见老妈在客厅沙发上传来的呼噜声。  走路进步不小,从刚手术完得两个人使劲架着我,到现在基本上可以自己慢慢走了。还是有点晃,主要是速度还是相当慢,就跟80多岁的老头儿老太太一样,一点儿也不夸张:一天散步的时候发现前面一个老太太步调频率跟我走的一模一样,然后俩六七十岁的老大爷从旁边有说有笑地超过了我;一天针灸回来刚下车,看见86岁的姥爷拄着拐棍在前面慢慢走,离我也就十米,我想追上去跟他说说话,结果楞是没追上还被越甩越远;最搞笑的是另一天走在路上,一只小狗迈着四条小腿儿从我旁边咔蹦咔蹦地悠闲地路过,后面跟着一个中年男人一边牵着绳子一边使劲扭头诧异地盯着我。  还有之前没提过的,手无缚鸡之力——光拿手机拿一小会都嫌沉得放下。肌无力症状术后半个月左右才基本消失,走不动路也应该跟肌无力抬不起腿有关吧。
  楼主你超级可爱,我也有垂体瘤,泌乳10多年,没做任何治疗就怀孕了,就是夜里暗视野的时候眼睛看东西总是一明一暗,估计有一天也难免开刀。  好想看你的光头照片哈~
  5.针灸  回家后四处打听到一个返聘老中医,从事针灸50年,据说扎面瘫很有疗效。我们之前是不太相信中医的,但想着既然说针灸有助于恢复面瘫,去扎不好总也扎不坏吧(已经这样了还能坏到哪去),就说去试试看。现在看来,至少这种面瘫啊腰疼腿疼脚扭之类的持续性或顽固性的毛病,中医比西医好像更管用些,毕竟我之前扭脚看了n个医院七八个医生说的全都不一样(有的甚至相互矛盾)也没什么实际效果,后来还是贴了中医的膏药才差不多好了。  针灸一个疗程十天,一次40分钟,扎上以后每隔十分钟行一次针(把针转一转拧一拧以刺激穴位)共行3次,40分钟以后起针(拔针)。老中医一般只负责扎针,行针起针包括其他事项都由实习小大夫完成,几个小大夫都很耐心、麻利,跟我们也越来越熟。他们每天起早贪黑赶来不拿一分钱工资,有时候要一个人应对七八个患者要同时行针拔针什么的,定的秒表闹铃声此起彼伏,我都替他们着急。每天患者也络绎不绝,八张床外加两个患者专座经常是满满的,有的时候,床位不够或者电针不够用还要排队。诊室里,患者躺着的、趴着的、卧着的都有, 扎的部位也是五花八门,从头到脚各种地方、各个穴位都有,只有想不到,没有扎不到。这也充分说明了老中医治各种疑难杂症疗效显著。下附锦旗照:  
  老中医很和蔼可亲也很善良,每一针下手都毫不犹豫,手起针落,动作超利落。别看老太太都80岁了,眼睛不花耳朵不聋,走路速度跟我一样(反正我现在不行的她都行),唯一不足的就是记性不太好,几乎每天都要问至少三四遍每个人叫啥名字、扎了几次、交没交钱等问题。当时第一天去跟她讲我手术和病情就讲了有20分钟,讲完以后刚坐那准备扎针她又忘了,我当时就有些怀疑了,但是被摁到那拉架势准备扎了已经毫无退路了。在当天我刚起完针左眼就流眼泪的那一瞬间,我就知道老中医还是很靠谱的。后来有一次,一个新来的男的跟她讲病情,讲了好多遍好不容易讲明白是眼花重影了,1分钟以后老太太又问他:“你是耳鸣吧?”笑得当时正在给我行针的小大夫差点趴到地上(我当时特别想跟他说,我们都习惯了你还没习惯么)。于是,每次她扎之前我们都要把病情再跟她讲一遍,以防扎错。  在我扎针的第二天,老妈就也跟着扎了,反正也要陪着我一起去。老妈是颈椎不好、斜颈、腰疼、腿疼、失眠,老太太都感叹说“这一身毛病”,不过都可以扎。老妈刚扎了没几天,多年顽固性失眠就瞬间好了,从以前的很难入睡、半夜一醒就几小时睡不着,到现在的1分钟内入睡、半夜醒了几次都过不到1分钟又睡着,老妈倒是从“睡不着”转型成“睡不醒”了,跟我正相反。其他的各种毛病也有所改善,就连顽固40多年所有人都毫无办法的一紧张就上厕所的毛病,都有点好转了,老爸开玩笑说要是真能把这个毛病治好就送两面锦旗来。  有几次,新来的病人被扎之前当面质疑老中医,有的怀疑人家太老有的说人家糊涂了,老妈就在旁边为老太太正名:“放心吧,她扎针就跟你吃饭一样,闭着眼睛都可以扎。”老中医就在旁边笑笑,每次受人表扬或者质疑她都是轻轻一笑,就这样淡泊名利,宠辱不惊。不过话说回来,这么大年纪了有点事干也挺好的,绝对有益于老年人的身心健康。老妈觉得老太太是爱好扎针,我倒是半开玩笑半真的觉得,老太太扎针只是工作,真正的爱好是点名,要不每天也不会把所有患者的名字挨个点好几遍,嘿嘿。不过点名倒是给我们无聊的扎针过程中增添了几分趣味,由此我们也背下来一堆人名+认识了一堆人。
  别看我说的如此轻松愉快,扎针那是相当疼,老妈形容为每一根都“深入骨髓”。尤其是眉心和脑门上有几个穴位光扎一下还不算完,还得使劲往里拧好多圈,一直旋转进去。可能由于我面瘫,脸上的穴位没多大感觉,但是手上和腿上扎得是相当疼,每一次行针的疼痛感都加倍,又酸又麻又胀。对于酸胀疼每个小大夫的说法也不一样,有的说越疼说明越有效果,有的说越扎越紧张所以越疼,有的说是因为针钝了疼……有时候太疼了可能是扎到神经太深了,把针如果拔出一小截会好点儿。我和老妈不知道是忍耐能力比较高还是比较坚强,一般情况下扎针的时候是不会叫疼的,旁边却经常有人每扎一根针都大声惨叫,我就听到两次不同的女的大叫:“哎呀,好像把我扎穿了”(旁边小大夫赶紧安慰她们并没有),有一次一个女的甚至疼的使劲踹床。所以每次起针以后,流点血都没什么,经常是又青又肿,有一次我的我手背甚至肿起了一个高达2cm的大包。那之后没几天,老叔瞅着我的手说:“最近营养不错呀,长胖了吧小手都变成猪蹄儿了”(老叔20天前观摩我吃饭刚表扬我小手又白又嫩),我悠悠地回答:“那是肿的”……那天老叔去看我们扎针,拔针的时候他说他刚看了两根就再也不敢看了,扎太深——原来每一根针都扎进去至少2cm,有的穴位要求深的则把整个针(长达4~5cm)都扎进去了,所以能不疼嘛——我扎了大约15天在老叔吓着以后起针时才想起来问小大夫。下面po个我扎针(请忽略我穿着老妈的棉袄,秋天就急匆匆地跑去准备住院了,完全没想起要带冬天的衣服)和针的放大图:  刚去的时候,老太太一边给我扎针,一边和几个小大夫一同感叹“这么漂亮的小姑娘,怎么得了这病。”当时大家就一起劝我“放心,能治好的”。给我扎针的数量时多时少,少则十三四根,多则二十七八根,我觉得取决于老太太的心情。扎少的时候我一般会告诉她哪几个穴位没扎再补一下,有时候我也嫌疼就不说了。我把失眠也一起扎了,但是疗效没有老妈好,大概因为我的失眠不是顽固性的吧,而且我现在睡不好可能主要是因为我白天太闲了不累就不困。    
  再后来,老爸也一起去扎了三天(人家一共8张床被我们占了几乎一半),对外宣称因为我说扎针疼他也要去体验一下,实际是他头一跳一跳疼得实在受不了,而且看我们扎针效果又不错。那天我正好在等电针,于是得以看着老爸老妈被扎(每天都是先给我扎再给老妈扎,先给老妈拔再给我拔,我能多忍忍也多增加点疗效),平常一向坚强乐观的老爸被扎得紧闭双眼和嘴巴+愁眉苦脸,起针以后立刻高兴了跑来笑着观察我,于是我贴切地形容他为“扎上龇牙咧嘴,拔掉眉开眼笑”。  周围性神经受损很容易治好,所以很多人中风或者类似原因造成的面瘫扎不到一个疗程就能治好,而中枢神经受损很难治愈,我这个就属于中枢神经。因此扎了一个疗程就不想再扎了,实在也疼也累,每天躺那扎针仰望天花板实在也难受(想睡睡不着太疼,想跟别人一样聊天吧也不行,因为扎着嘴张嘴太难受),而且再扎下去不一定有太大作用。后来大家劝我趁热打铁,于是休息了三天又扎了一个疗程。第二个疗程,老妈说针针疼一天比一天疼,而我居然毫无感觉(当然夸张了点,而且手还是很疼也会肿),越扎越轻松,难道真的像姥姥说的“扎上瘾”了?现在第二个疗程扎完,又开始纠结要不要继续扎,这回我是单纯觉得继续再扎没啥用,觉得现在扎20天看起来跟扎10天那会没什么区别,而且本来说我面瘫就是半年能靠自身慢慢恢复,也不可能这么急着就扎好。但是,去咨询了医生说前两个月是黄金治疗期,又说吃中药贴膏药对我的症状基本没用,最好还是针灸,老太太也劝我说女孩子脸是给人看的还是赶快治好吧。于是,看来我好像还得至少扎一个疗程,就当是陪老妈作伴去了。这里要特别感谢怕我冻着每天开车送我和老妈去针灸的老舅二姨父老叔和C阿姨。  文末,引用才华横溢的老爸归纳的五个“一流”:一流的医院+一流的医护+一流的陪护+一流的心胜=一流的效果。给自己加油↖(^ω^)↗早日康复~早日实现一流的术后效果!  (后记:全文太长,有2万1千余字,由于眼花怕累等原因前前后后断断续续写了整整半个月,都是用手机输入法录音功能说话转换成文字再改的,免不了有疏漏之处,请多海涵。满满的流水账风,估计真正能看下来的没几个人,就当是一路走来给自己和至亲留个纪念吧。PS.如此诙谐的文风还是让老爸老妈和姐姐感动的眼泪哗哗;发了朋友圈之后多少同学朋友都来关心鼓励,而且好多人都看完了,好感动。)
  我每晚都来等楼主更新,很喜欢看,楼主辛苦了,祝楼主早日康复。
  这就结束了吗?还想看呢!
  每天来看看,楼主怎么不写了?
  亲爱的楼主你好,我儿子也是刚查出脑瘤来,看了你写的文章后心情放松了很多,感谢你的分享,想问下你天坛做脑瘤的医生哪个是比较好的,我儿子刚一岁四个月。
  楼主现在面瘫好了吗,我也是在天坛医院做的手术,马上一个月了。右边脸也是没感觉
  我儿子11月25号查出来脑室占位,本来对脑瘤一无所知,慢慢了解后,天呀,觉得人生活着没啥意义了,从县城马上转到河南人民医院,当时已经占位脑积水很厉害了,都半昏迷了,28号做的手术,术后一切都很好,大概5天所以管子全拔了到7号出现脑积水意识不清了都,穿刺测颅压没成功,就抽出一管脑脊液化验用了,大理甘露醇脱水,精神吃饭都一切正常,到16号停止液体脱水,17号晚上又意识不清,18号做穿刺引流,(手术前前联系了老中医,建议手术后中医治疗,千万不能放化疗,但提醒我脑积水西医没办法,中医可以治愈),马上联系,给了方子抓药,3天一个方子,工9天,医院的医生天天催要做腹腔分流,一天3催,说指标正常还犹豫什么,我心疼太年轻,放管子人就费了一半了,我找理由要到北京上海找好的医生,拖了足足8天,28号凌晨儿子睡觉抓痒把引流针抓掉了,天亮联系中医J叔,回复说吃了这么多天中药问题不大了,脑积水一般没事了,。下午主治医生开了甘露醇我没让输,第二天还有,护士都发活说医生的话都不听了,但还是坚持看情况,结果连续5天没积水反应,主治医生都懵了,8天呀,严重脑积水就这样8副中药缓解了,18年2号让出院了,老中医J叔让在家修养几天拍舌苔可以了就去找他再当面号脉彻底治疗,祝福我们把,(J叔把我朋友老婆的白血病都治好了,还有脑角质瘤,胳膊肌肉猥琐等等好多身边的疑难杂症)
  我做肿瘤手术比楼主晚几天,楼主18号。面瘫情况惊人一致!左边嘴歪眼睛闭不上脸肿,崩溃。楼主是天坛医院的,如果好不了,我的也没指望了。。。
  @ty_18-01-05 21:07:15  我儿子11月25号查出来脑室占位,本来对脑瘤一无所知,慢慢了解后,天呀,觉得人生活着没啥意义了,从县城马上转到河南人民医院,当时已经占位脑积水很厉害了,都半昏迷了,28号做的手术,术后一切都很好,大概5天所以管子全拔了到7号出现脑积水意识不清了都,穿刺测颅压没成功,就抽出一管脑脊液化验用了,大理甘露醇脱水,精神吃饭都一切正常,到16号停止液体脱水,17号晚上又意识不清,18号做穿刺引流,(手术前前联系了老......  -----------------------------  您好,我母亲是神经鞘瘤术后脑积水,和您儿子的症状差不多,在医生建议下做了引流,有所缓解,但效果不是很明显,您的处方能否共享一下?
  请问楼主在家养病期间,医院有要求每天吃药吗?吃的什么药? 我每天吃药,有谷维素,维b,还有防癫痫的缓释片。我手术没割干净,后面还会有手术,可我不是很想做了,  后遗症还是多呀!走路,听力没问题,但还是嘴歪,眼睛闭不上,现在发现呼吸不太好,说话很累,声音都变了。  佩服楼主心态好,会恢复快一些好一些的
  年龄和手术地在给楼主的私信里悄悄说啊。。。楼主在天涯回复的帖子,我看了一点,好喜欢
  我老妈子11月底做的手术,成功切除掉脑膜瘤。乐观的心态的确很重要,术前术后都需要稳定的心态,术后更需要坚强的毅力。楼主很逗!哈哈哈
  本以为做完手术一切就好了,出院后才发现面瘫要真正面对。手术前其实不知道面瘫是什么。百度上搜索,碰巧看到了楼主的帖子,楼主心态好文笔好,家人人情味浓。给我力量。  本周去复诊了下,什么时候恢复没有时间表,也不建议针灸。戴眼罩,说话嘴歪,吃饭喝水困难,唯有接受吧。感谢老公不离不弃的照顾
  请问天坛医院神外科周末会做手术吗?
  @脑瘤考验
20:03:58  本以为做完手术一切就好了,出院后才发现面瘫要真正面对。手术前其实不知道面瘫是什么。百度上搜索,碰巧看到了楼主的帖子,楼主心态好文笔好,家人人情味浓。给我力量。  本周去复诊了下,什么时候恢复没有时间表,也不建议针灸。戴眼罩,说话嘴歪,吃饭喝水困难,唯有接受吧。感谢老公不离不弃的照顾  -----------------------------  请问你是在天坛医院做的手术吗?
  楼主新年好 想问下你术后有恶心反胃的阶段吗?你知道这种情况多久能恢复呢?看到你说后遗症有头晕的症状,现在还会头晕么?
  昨天去针灸大夫说遇到一个刚手术的脑膜瘤患者去咨询针灸,50多岁女的,刀口位置和我差不多,可能是手术比较危险的颅底脑膜瘤,她面瘫比我还严重,最开始眼睛完全闭不上,说是现在一个月眼睛能闭上一点了就想自己慢慢恢复。这个患者也是左侧脑瘤,貌似脑瘤大多数都是左侧,不知道为神马,之前我上网搜脑瘤的核磁共振图片就发现看了10个有9个都是左边。  另外,今天在公交车上再一次被陌生人发现面瘫并询问了,还正好是个针灸大夫;上一次是一个月前去北京复查坐在候车室吃零食被对面一老太太关切地问得啥病了,还安慰我能慢慢恢复。
  楼主还记得我开玩笑你形容自己林正英僵尸床上起来,我的宝宝也面临开颅手术,我现在有点迷茫
  @沫雪明月
17:14:36  其实不仅是不对称,左眼流眼泪功能、左鼻孔流鼻涕功能都丧失了。流口水的功能尚且正常,毕竟嘴巴是通的,要是设想嘴巴中间来一道隔板,肯定我左边也就不会流口水了。那段时间没睡好黑眼圈增多,仔细照镜子,发现面瘫的左脸完全没有黑眼圈也没有皱纹,皮肤也不错(老妈说我左脸看着像18岁右脸看着像20),这要是去拍那种护肤品用过前后的对比照,都不用PS。  针灸第一天刚拔完针,我左眼居然不自主地开始流眼泪(可是连扎......  -----------------------------  请问,楼主在哪里做的针灸?
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