干燥综合症病人患者怀孕生育经历（3）
&后记1：& & & & 怀孕期间，记得看到有的妈妈纠结于是否要孩子，我记得曾经做过回复，很想当时就写出自己的经历感受，但当时毕竟还没生，不晓得娃娃的情况，担心万一娃娃情况不好，弄巧成拙了。 但同时自己也下了决心，无论结果如何，我都会把三年多来这段经历记录下来，分享出来——毕竟当时自己真的很无助、很彷徨，要选择很多、放弃很多，很希望能有类似的病例，给自己一些参考和参照！&后记2：& & & & 其实我是很排斥西药的，前后只用了5个月左右的时间，林教授给的药量我还是适当自己减了量的，尤其是激素！中药虽然慢很多，但找对适合的医生，坚持吃，还是有效果的！&后记3：& & & &干燥综合症常见于40岁以上的妇女，我是28岁时候检查出的病，不知道具体患病时间，主要症状是口干，没有舌苔，每天要不停的喝水！现在回想，当年可能因为怀孕，体内激素水平改变，加上自己没有对症治疗，延误了病情，引起呼吸、消化等系统受到损伤，所以才会很虚弱！而且出院后持续了几个月的低烧不退！可能我发现的很早，所以我对当初那个宝宝一直无法释怀，似乎他来的目的是告诉我——身体已经透支了，要懂得放弃一些，才能拥有幸福！& & & & 病友问：你好，我也是干燥综合症患者，之前也一直在华西林老师那里看病。现在正在备孕，请问你怀孕期间，是把所有的药物都停了，任何药物都没有服用吗？当时林老师是不是让你吃强的松和赛能？林老师现在退休了，我换了医生，也说硫酸羟氯喹片和强的松可以一直服用，但是我还是很纠结。妇产科医生只看药物的说明书，也说赛能不能吃，有风险.......不知道该怎么办了。& & & &本人回复是：我当时是意外怀孕，当时林教授的医嘱是让我吃强的松和纷乐，并把纷乐换成了进口的，进口的纷乐的确说明书上有些会导致胎儿眼部充血或先天性耳聋，但林教授说在国外临床上已经确定是对孕妇无害的！强的松是已经证实无法通过胎盘影响胎儿的，是安全的。但为了以防万一，我知道怀孕后就都停了。& & & &我不清楚你服用西药多久了，我当时只吃了5个多月的西药，从09 年初到10年8月份都一直在吃中药没停过，中医根据我的情况，每个阶段也进行了药方的调整。所以不清楚服药时间与停药是否有关系!我认为还是可以相信临床医生的，毕竟现在很多红斑狼疮的患者都在医生指导下生育成功的，所以我们更要有信心！& & & &遗传学的医生是很谨慎的，任何一点风险他们都会让人终止或者免除怀孕！& & & &不过我的经验是相信自己的判断，只有你才了解你目前的身体状况以及心理状况，如果你斟酌后觉得不要冒风险，那就晚点受孕，如果你觉得各方面都成熟了，其实可以考虑受孕了。不过这个判断一定是要和你爱人商量确定了的，以免以后有埋怨！& & & &由于我是意外怀孕 ，所以留给我们之前考虑的选择免去了，加上之前的经历，我们也就只有破釜沉舟，坚持要了！所以可能也没能给你啥有效的建议，只能说，这个病确实可以拥有和其他女人一样的完整人生！& & & &我当时也是很困惑，尤其怀孕之后，虽然坚持着，让自己尽量保持最好的心情和状态，但说实话，毕竟九个月的时间，难免有时会担心、焦虑，最关键的是不知道结果会怎样，没有一点这方面的借鉴。所以这也是我发这个帖子的原因，尽管患这个病的人很少，患病又想生育的就更少，但我希望写下这个过程能为类似的准妈妈一点希望和信心！& & & & 我怀孕期间确实没有服用任何药物，但受孕的那个月和之前所有用药都没有停过。分析原因，可能是我的病症和你不是很一样，我主要是口鼻干，眼干，长期低烧，胃肠功能紊乱（会突然腹泻不止，要输液），服西药时间短。所以我建议你还是听临床医生的，至少强的松是证实对胎儿无害的，至于纷乐和其他药，你还是听医嘱，在受孕前逐渐减少或暂停比较把握！（未完待续）（注：干燥综合症病人或亲属可加本网站个人微信号： ssgzz88
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匿名 　 15:39:36
比较感人，生小孩不容易，致敬
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&干燥综合征患者到底可不可以正常怀孕
干燥综合征患者到底可不可以正常怀孕
一个月前，接到一位患者来信，她劈头就感慨为什么命运对她如此不公。然后她和我讲述了她的“悲惨遭遇”。出生于甘肃天水的她，从小家境贫穷，父母靠卖苹果为生，而大学期间，学习刻苦，表现优异，在班主任的推荐下担任了学院学生会主席，学院的很多活动，在她的主持下，安排的有条不紊。可是后来，这位患者因为出现乏力因倦的症状，在医院检查发现了甲状腺功能减退，医生对症地给予优甲乐治疗。再后来，这位患者就认识了同窗校友，并相互吸引结为伉俪。婚后，她很快就怀孕了，她的老公得知这个消息很是兴奋，她的婆婆自然也喜形于色。可是当宝宝怀孕至22周时，行胎儿心脏彩超发现有严重的房室传导阻滞，孕25周的时候在当地医生的指导下完成了引产。当地医院说不清什么原因，考虑和患者甲状腺功能减退有关系。患者开始接受甲状腺的药物治疗。引产之后，这位患者开始出现了口干、眼干以及关节痛的症状，但未引起重视，大约过了一年，患者再次妊娠，孕20周时，产检再次发现是III度房室传导阻滞，建议患者再次流产，这回患者傻了，“我的甲状腺规律治疗了，为什么同样的事情再次发生在我的身上”，患者转至省城的大医院进一步检查发现，发现抗核抗体1︰320，抗SSA抗体（+++），抗Ro-52抗体（+++），抗SSB抗体（+），免疫球蛋白G水平18.9 g/L，后来患者才知道自己原来是得了一种的疾病。但事已至此，不得不再次流产。悲痛欲绝的她回到当地，当地并没有风湿专科，没有专业的风湿科医师能给予她治疗上的指导，于是她在网上开始了漫漫地寻医问药之路，其实她最关心的问题概括起来，也就是以下几个。第一，的患者能不能正常怀孕？第二，的怀孕前后需要用哪些药物？第三，这些药物对于妊娠时母亲及胎儿安全有影响吗？我们来一个一个的回答，当然的患者是可以怀孕的，一个患者（SSA抗体阳性或者SSB抗体阳性）未经任何治疗及处理所生宝宝有2%的概率会发生房室传导阻滞，但是如果对于已经发生过胎儿房室传导阻滞的母亲，再次妊娠胎儿再次发生该病的概率可以上升至20%。因此针对SSA或SSB抗体阳性的患者在妊娠前以及妊娠中均应该得到相应的干预。怎么干预呢，这就是第二个问题。针对已经得了的有生育要求的患者，虽然只有2%的概率出现胎儿房室传导阻滞，但是如果病情控制不好，也会带来其他问题，比如妊娠期间母亲会出现血小板降低等。所以我们需要将病情活动度控制到最低的程度再开展备孕工作。判断病情活动度相对来说比较复杂，需要专业的医师，但这里面有一个重要且简单的方法，那是根据抗体的滴度，如果抗体的滴度越低，那么病情活动度可能就越低，比如说前面的那个患抗核抗体的滴度从1:320将至1:100甚至转阴了，那么提示这个时候进行备孕是比较和时宜的。怎么样才能降低病情活动度呢，风湿科医师，最常用的药物有激素和免疫抑制剂，而激素有泼尼松、甲泼尼龙、地塞米松、倍他米松等，而有免疫抑制作用的药物更是五花八门，有羟氯喹、甲氨蝶呤、来氟米特、硫唑嘌呤、柳氮磺胺吡啶、环孢素、吗替麦考酚甚至环磷酰胺等，究竟该如何选择呢？这就涉及到第三个问题了，哪些药物对于妊娠时母亲及胎儿是安全的？激素方面，泼尼松及甲泼尼龙在胎盘内转化为无活性的物质，不会增加胎儿先天畸形的的发生率，但应控制剂量，若泼尼松或甲泼尼龙超过一天两片，可能会增加孕妇发生先兆子痫、妊娠综合征、妊娠、感染和胎膜早破的发生率。而倍他米松和地塞米松不易被胎盘代谢，可能干扰胎儿的生长和发育，因此不适于妊娠时常规使用。但是有一些情况则需要使用，比如一个的患者，既往因为胎儿出现房室传导阻滞而流产，那么第二次已经妊娠了，为了预防胎儿再次出现该病，我们需要使用能通过胎盘而有活性的药物，那么这个时候地塞米松则是必须要选择了。免疫抑制剂的选择更为复杂，更需要专业的医师指导下去使用，这里面可以告知大家相对简单的知识，甲氨蝶呤、来氟米特、吗替麦考酚、环磷酰胺在妊娠期间是不能使用的，而羟氯喹、柳氮磺胺吡啶、硫唑嘌呤、环孢素在妊娠期间使用是相对安全的，但这都不绝对，这些原则在一些特殊情境中是可以违背的，这里就不一一细述了，总之，大家在使用这些药物，请在专业的风湿科医师指导下使用。最后祝各位有生育要求的的女性都可以生出健康的宝宝。本文系李成荫医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。
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干燥综合征患者家居生活指南
　　1、干燥综合征患者容易出现口干、吞咽食物需水 送等症状，那么在饮食方面应如何选择食物?　　答：干燥综合征患者在每日进餐开始时或进餐中应选择适量流食或半流食，以增加进食的舒适感。禁食刺激性食物：如辛辣食品，以免加重口腔不适感。适量选择食用一些酸味小吃食品：如杏话梅，反射性增加唾液分泌。避免食用干硬食物，如饼干、坚果等。　　2、干燥综合征患者可采取哪些方法来缓解口干症状呢?　　答：患者可采取少量多次饮水的方法，来缓解口腔干燥症状。每次进餐后，用清水漱口，以及时清除口腔内食物残渣，保持口腔内清洁。咀嚼无蔗糖口香糖，无糖糖果作为催涎剂来缓解口腔干燥症状。每日做鼓腮状，同时用手扣击同侧腮腺部位数次，或按摩腮部和下颌部以刺激腮腺分泌。发现龋齿尽早行修补术，以免延误最佳治疗时期。遵照医嘱服药，积极治疗口腔溃疡，如口服维生素B2，涂口腔Ⅰ号等。口干严重者可用枸橼酸漱口液漱口，已刺激残余唾液腺的分泌并代替唾液之用。　　3、干燥综合征患者进食固体食物有吞咽困难时怎么办?　　答： 为解决吞咽困难，在每餐开始前可饮用少量流食，饮料或汤类等，以减轻口腔不适之感。饮食尽量避免选择干性食品，如动物肝脏、饼干等，以免发生吞咽困难。如有噎食意外发生，要立即饮用温凉水送服。避免进食过快过急，细嚼慢咽，进食时不要说话，以免食物进入气管发生窒息。　　4、干燥综合征患者除通过饮食来缓解口干外，还有哪些方面应该注意?　　答：患者应尽量避免干食、饮酒、吸烟和经口呼吸。应特别注意口腔卫生，防止蛀牙，酌情使用人工唾液。此外，选用含氟牙膏以保护牙齿，减缓牙齿的破坏。同时对于口/眼干燥征的患者，还应避免风吹及干燥的室内外环境。　　5、干燥综合征患者出现眼干、泪少、畏光等症状时，应该怎么办?　　答：我们应该注意：　　（1）注意用眼卫生。　　（2）有异物感时，不用不洁净的手或手帕揉擦眼睛，可用无菌棉棍擦拭眼内眦。　　（3）不在强光下阅读书籍，减少眼部疲劳。　　（4）外出需佩带墨镜，减少紫外线强光刺激眼睛。　　（5）发生眼炎时要遵照医嘱选择眼用消炎药，按时点药。　　（6）可选择人工泪液作为日常保健用药，缓解眼部之干燥不适。　　（7）干燥性角膜炎的患者睡眠前应涂抹眼药，以保护角膜。　　6、如何正确滴眼药水的方法?　　答：滴眼药水前应先将双手洗干净，检查眼药有无过期、核对药名，摇匀后，取坐位、头后仰或取仰卧位，眼向上看，左手分开上下眼睑，右手持药瓶，前端距眼1～2厘米，将药水滴入结膜上后，轻提上眼睑，以使药液充满整个结膜囊。闭眼1～2分钟。　　7、干燥综合征患者性生活时阴道干涩应怎麽办?　　答：本病发病多见于40～60岁的中老年女性，疾病所致阴道分泌物过少、外阴及阴道黏膜干涩，性生活受到一定的影响。办法之一是在性生活前，可在阴道局部使用水溶性的液体，如：丙酸胶来改善性生活中的困难，绝对不要选择油性制剂。润滑剂能提高性生活质量。
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您是干燥综合征吗？
您是干燥综合征吗？
我也是半年前查出的干燥综合征，你现在什么情况呀，服的什么药，我只是牙齿发黑口有点干，ssa，ssb,ro_52是阳性，抗核抗体低度是1000其他血常规，尿常规都正常，二胎备孕一年了没怀上
有很多怀上的，但是这病你得免疫球正常在要，我当时就是太着急了。孩子生下来发育落后了，其它群里的宝妈指标正常孩子生下来都很健康
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