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3秒自动关闭窗口药商利用垄断地位提价五倍，百万鲜红斑痣患者将倾家荡产
尊敬的政府主管部门、新闻媒体、广大善良的朋友们：我是一名鲜红斑痣（红胎记）患者的家长，孩子一出生脸上就有红胎记，感觉整个世界都要塌了。鲜红斑痣这个病不只是影响美观，影响孩子心理，有的还能引起很多并发症，长在眼睛周围可以引起青光眼，长在嘴唇可以引起增生，长在脑子里可以引起癫痫。我们这些患儿鲜红斑痣位置有的是整个脸，有的半张脸，有的在肢体上，这个病已经严重影响到了孩子，孩子自卑，不和人接触，封闭了自己，所以孩子家长千方百计想办法给孩子治疗。据不完全统计，全国鲜红斑痣患者有上百万人，光我们一个QQ群里有一千多个患者。通过多方了解，中国解放军总医院301医院激光科发明了光动力疗法（体内注射光敏剂，通过激光照射及光敏剂的作用，选择性作用于红胎记皮肤上，从而破坏红色毛细血管，达到治疗目的），是治疗红胎记效果比较好的方法，这给我们这些患者带来了希望。我家孩子在301医院治疗了六次，效果比较明显。但是光动力最终的治疗效果也是因人而异，效果好的有痊愈的，恢复了皮肤的正常颜色，还有很多像我家孩子这样的患儿和成人，无法治疗痊愈，需要很多次治疗，每年还要治疗几次，防止红血管生长增厚。301医院的激光治疗离不开光敏剂，目前临床使用的光敏剂是喜泊芬(血卟啉注射液)。喜泊芬是国家药监局唯一批准的光敏剂药物，生产厂家是重庆华鼎现代生物制药有限公司。 就在本周二（日）群里有患者到北京301医院治疗，得到的消息让我们大家绝望了。厂家（重庆华鼎现代生物制药有限公司）和经销商（总经销四川美都药业有限公司、经销商国药控股股份有限公司）利用药品（光敏剂喜泊芬）的垄断地位层层加价，药品涨价五倍，原来一支药747.5元，涨价后达到3500多元！涨价后超过医院的招标价（1700元左右），而且厂商在未提前告知医院的情况下，单方面停止供货，301医院无药可用，治疗不得不停止。我们周二赶到医院的患者也因此无法治疗，每人因此产生的交通费、误工费都要几千元。 就拿我家孩子来说吧，医院是按体重和激光的光斑数收费。一个光斑就是一个圆的直径8厘米这么大，我家宝宝胎记面积较大，需要两个光斑。一个光斑1000元。药量是根据病情严重程度和体重下药，一支药747.5元，我家宝宝28斤，药费是1260，总治疗费用是3260。来回路费住宿吃饭，大概要5000元，对于我们工薪阶层三个月治疗一次很难承受，还有大面积的孩子成人治疗一次要上万，现在厂商和经销商层层加价，我们这些患者难以承受，现在一支药涨了五倍，我家孩子治疗费是3000左右，涨价了药费就要七八千左右，再加上光斑费用，我家孩子治疗一次就要1万多元，成人的体重大，药费更多，治疗一次费用大概要几万，而且鲜红斑痣在当地不属于医保报销的范围，药品一次涨价幅度这么大，如果每年按四次治疗，治疗下来几乎要倾家荡产！患者在经济上真的承受不了，我们这么多患者不知道找谁不知道向谁反映，真是欲哭无泪，只有向政府和社会求助，孩子是我们的心头肉，帮帮我们这些可怜的孩子吧！药品价格如果完全由药商说了算，这将置我们患者于绝境！恳请价格主管部门调查！恳请药监部门重视！恳请新闻媒体关注！恳请大家转发！同时对生产厂家、经销商、代理商予以谴责！光敏剂喜泊分的生产厂商是重庆华鼎现代生物制药有限公司，总经销商四川美都药业有限公司，分销商国药控股股份有限公司。
跪求大家关注帮忙顶啊哈过去，帮帮这些可怜的孩子
哎，愿天下宝宝都健健康康的。
希望宝宝早日康复！希望有关部门能关注
别闹了，再闹就无药可用了。多少经典老药就是这么被作没了。参考鱼精蛋白和凝血因子。为什么垄断？药品不存在专利保护，只能说其他厂家没能力或者觉得无利可图，毕竟人家不是做慈善的。有空闹厂家，不如想办法去弄钱。
我女儿也有红胎记，但是不是这个红色，比这个颜色浅
@可乐包子妹 ：本土豪赏（100赏金）聊表敬意，对您的敬仰如滔滔江水连绵不绝。【】
药价一涨，意味着又将有数不清的人因为经济缺乏而停止治疗；又会有更多的人因为不能治疗而胎记变厚增生，长瘤恶化；又会有更多的人因为了无希望而走向惧怕活着的彻底绝望。
我支持国家出台政策管管
不赞同楼主。厂家只有有资金了，才会去研发新药。国外一个新药研发几亿美元，还有可能失败。楼主不让把心思用在呼吁国家医保多报销点（来自天涯社区客户端）
这个玩意谁也说不好啊，还是先订吧。
哎。。。。
一声叹息。钱真的很重要
药品私有化的结果就是药价想涨就涨，毒疫苗也出现了，毒盐也出现了。
@瓦尔登湖寻梦
08:31:38不赞同楼主。厂家只有有资金了，才会去研发新药。国外一个新药研发几亿美元，还有可能失败。楼主不让把心思用在呼吁国家医保多报销点（来自天涯社区客户端）-----------------------------多报销？你说的简单，如果能报销也不至于这样，这病根本不能报销，被列入美容，所有花费自费，治疗一次少则几千多则上万还不包括路费，重点是不知道要多少次才能治好，也许根本治不好！但是只要有一线治愈的希望我们都没有放弃。没有经历的人是无法体会这种痛苦的！
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肿瘤光动力治疗项目导论.ppt 73页
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* PDT治疗放疗后复发的前列腺癌 *
前列腺核磁共振图像
PDT治疗后3天
PDT治疗后两个月 * 光动力治疗早期前列腺肿瘤 4 days post PDT Day of PDT 2 months post PDT *
光动力治疗的副作用 总体上与化放疗比较，轻微； 没有严重的心脏、肝脏、 肾脏、 神经毒性； 常见便秘、皮肤光过敏致红肿、照射部位炎症、出血、疼痛、血象改变等； 有些医生用皮质激素与光动力合用控制光动力产生的炎症反应。 *
光动力治疗的避光指南 * 第1天
患者的皮肤和眼睛对光线非常敏感。故要避免直接暴露在阳光下的一切可能。如果患者从家到医院，那么要确保患者完全遮盖。
A、留在黑暗的房间。
B、为使您从医院返回的准备，拉上窗帘或暗的材料覆盖到你家的窗户避免阳光直射。
C、只使用一个60瓦灯泡（11瓦节能）或更少瓦数的灯泡。
D、患者可以观看电视，安全距离至少2米以上，并戴黑色眼镜。
E、患者不要使用电脑。 光动力治疗患者避光指南 * 第2-7天
患者眼睛依然对明亮的光线敏感。患者要戴黑眼镜，如果暴露在光线下，那么患者仍有可能感到眼痛或头痛。患者皮肤对光仍是敏感的。
F、渐渐增加暴露在室内光线照射的情形。在这个星期，可以慢慢恢复到正常的室内照明状态。
G、在白天保持室内，但你可能会户外天黑以后。
H、继续避免直接暴露在阳光和直接光从家用电器。如果是绝对必??要去在白天室外一小时，包括你的身体完全由深色衣服紧密编织的材料和戴墨镜。如果必须外出，那么一定要全身完全覆盖，避免坐在靠近窗户处。
J、如果患者不小心暴露皮肤太光，可能会遇到刺痛或烧灼感。发生这种情况，远离光照区，并立即就医。 光动力治疗患者避光指南 * 第8~14天
患者的皮肤对光还敏感。让要避免强烈阳光直射和室内强光照明。白天如在户外，要留在阴凉处。
K、患者可开始在白天去户外，但你必须留在阴影区，避免阳光直射和强的室内照明。 继续穿长袖衣服并能挡住阳光，切记皮肤（手，脸）不可过度曝光。
N、第8天，患者可以去户外很短的时间（10-15分钟），但是必须留在阴凉处。如果患者没有任何发红，灼热或在未来起泡24小时，那么你就可以逐渐增加时间，但要在遮荫下度过一个星期的室外活动。
O、如果发现任何发红，灼热或起泡后现象，就要咨询医生，在这些症状已消失之前，不再增加曝光时间。 光动力治疗患者避光指南 * 光动力治疗患者避光指南 第15天或以上 患者对光的敏感逐渐恢复到正常状态，慢慢地可忍受光的直照射，回到从前状态。
P、患者可以用手在阳光直照5分钟来观察24小时内有没有光敏损害情况，逐渐增加次数和时间长度。 Q·、如果没有出现明显的光敏损害情况，可常试第一天暴露在光照下一次15分钟，没问题，则之后每一天逐渐增加时间，每次增加15分钟。 R、防晒霜提供不了患者对光感度的保护。
S、至少3个月不要日光浴或使用太阳灯或日光浴床。
T、避免眼部检查，使用明亮的灯光，至少30天。
* 患者的避光经验 普通病房（拉上窗帘即可）
避免太阳光直接照射皮肤、眼睛等
冬天出门不需特殊的防护
夏天出门穿长袖衣服，打太阳伞，戴墨镜
夏天避免中午阳光最充足时出门，尽量早晨和晚间进行户外活动 * THANKS！ * * * * 1900年
Raab发现丫啶橙（Acridine orange）染色使草履虫发生光敏致死现象。 1972年 Diamond等在《手术刀》杂志报道用光照注射过血卟啉的试验动物，导致肿瘤坏死。 1978年 美国纽约Roswell park癌症研究所Dougherty领导的研究组，首次对113例皮肤肿瘤的HpD-PDT研究结果作出完整的报道。 1980年 日本东京医科大学Hayata（早田义博）领导的研究组首先为13例支气管肺癌患者进行了内窥镜下光动力治疗。 1986年 各国科学家在日本共同发起成立国际光动力学（IPA），正式宣布又一个新兴学科的诞生。迄今IPA已举行了9届国际学术会议。 1995年光动力在美国被批准应用于食道癌辅助治疗 1998年 光动力在美国被批准用于治疗微侵袭性非小细胞性肺癌，不适宜手术或者放疗者。 2001年 欧洲
Raab发现丫啶橙（Acridine orange）染色使草履虫发生光敏致死现象。 1972年 Diamond等在《手术刀》杂志报道用光照注射过血卟啉的试验动物，导致肿瘤坏死。 1978年 美国纽约Roswell park癌症研究所Dougherty领导的研究组，首次对113例皮肤肿瘤的HpD-PDT研究结果作出完整的报道。 1980年 日本东京医科大学Ha
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膀胱癌新疗法:光动力治疗
　　肿瘤是机体组织在内外致病因素作用下发生了质的变异、异常增生，形成了与周围组织不协调的新生组织。它具有异常的代谢，比正常组织代谢快，耗损人体大量的营养，同时产生大量对人体有害的物质损害机体，造成组织器官的功能障碍、代谢失调，破坏正常组织结构。从现在医学发展来看，恶性肿瘤虽不再是绝症，但仍然是死亡率很高的一种疾病，对人类的生命威胁极大。所以，肿瘤的诊治及预防是现代医学的重要研究课题。　　膀胱肿瘤是泌尿外科最常见的恶性肿瘤，其中75-80％的膀胱肿瘤为早期浅表肿瘤。膀胱肿瘤往往是多中心性的多发性肿瘤，复发率非常高。目前经尿道作电切或激光治疗，对早中期表浅膀胱肿瘤疗效较好，但是对肉眼不能见到的原位癌不易识别，对地毯状肿瘤治疗不均匀且易复发，术后五年内复发率高达70％。　　光动力学疗法(Photodynamic Therapy, PDT)是二十世纪80年代问世的，而在近几年来迅速发展起来的一种肿瘤防治新技术，是继手术、放疗、化疗及免疫等肿瘤传统疗法之后的又一种正在研究发展中的肿瘤新疗法。近二十年来，光动力疗法(PDT)已成为世界肿瘤防治科学最活跃的研究领域之一。在欧美日等许多发达国家，光动力治疗作为一种肿瘤治疗的新技术，已经获得政府主管机构的审查批准，在越来越多的医院成为一种新的常规治疗手段，基础研究不断深入，临床应用日益广泛。　　光动力药物能够选择性地分布于肿瘤组织，经波长400nm左右的蓝光照射后，膀胱粘膜恶变部位发出红色荧光，与正常膀胱粘膜的蓝色荧光形成对比。这一方面有助于发现在普通膀胱镜下未能发现的病变，提高手术切除的准确性。另一方面，此时给予630nm的激光照射，激发肿瘤组织中的光动力药物，选择性地杀伤肿瘤组织，消灭膀胱肿瘤主病灶外散在的肉眼不可见的微小癌巢，可大大减少肿瘤复发的机会。　　尽管世界上已经研究了上千种不同类型的光敏剂，许多物质可以被认为是光敏剂，而且新的光敏剂正被有规律的发现;然而，很少能够应用到临床，极少的被开发为商品。国内外临床应用最广的光动力治癌药物为血卟啉衍生物(HpD)及其分离组分卟非姆钠(porfimer sodium，商品名Photofrin)。Photofrin 由加拿大QLT公司生产，于1994年至1997年先后在美欧日等国注册上市。HpD虽然从二十世纪七十年代末开始在世界各地被广泛用于光动力治癌，但在国外却一直没有正式作为新药注册。八十年代我国先后有癌卟啉(HpD，北京)、光卟啉(HpD，扬州)和癌光啉(PSD-007，上海)散装混合卟啉制剂过渡临床使用。其中北京HpD(后转让给重庆华鼎药业，商品名为喜泊芬)已获得国家新药批准文号。PSD-0071983年由解放军总后勤部卫生部批准过渡临床试用。　　1、光动力治疗肿瘤的基本原理　　光动力治疗(PDT)的基本原理是光动力药物给药后能够选择性地在肿瘤组织中分布和累积，经特定波长的光激发并在生物组织中氧的参与下发生光化学发应，形成具有高度活性而维持时间短暂的单态氧等自由基，单态氧在其扩散范围内破坏各生物学结构。这个过程导致局部血管闭琐、细胞破坏，最终引起肿瘤细胞死亡，从而达到治疗目的。　　PDT治疗肿瘤的作用机制很复杂，概括起来，包括光动力效应对肿瘤细胞的直接损伤作用、破坏肿瘤内微血管引起肿瘤细胞缺氧、局部和全身的免疫反应改变等几方面的影响，肿瘤细胞死亡是诸多影响综合作用的结果。　　2、光动力治疗肿瘤的治疗特点　　1、高选择性　　光动力疗法的主要攻击目标是光照区的病变组织，对病灶周边的正常组织损伤轻微，这种选择性的杀伤作用是许多其它治疗手段难以实现的。　　2、微创性　　治疗无须手术，主体部分仅需配合内镜或其它介入技术，将激光引导到体内深部进行治疗，治疗耗时短，避免了手术造成的创伤和痛苦。　　3、疗效确切　　由于治疗过程基于较强的药物定位效应，光化学作用可以产生于所有含有光敏剂的肿瘤和癌变细胞，并能同时增强机体的免疫系统对肿瘤的抵抗李，所以治疗比较彻底、复发率低，对多数较早期的癌症可达到根治目的。　　4、毒性低微　　除可预防的光毒性反应外，几乎对机体造血、免疫和各脏器功能无影响。　　5、适用性好　　对不同细胞类型的癌组织都有效，适用范围宽;而不同细胞类型的癌组织对放疗、化疗的敏感性可有较大的差异，应用受到限制。　　6、可重复治疗　　癌细胞对光敏药物无耐药性，病人也不会因多次光动力治疗而增加毒性反应，可以重复治疗。　　7、可姑息治疗　　对晚期肿瘤患者，或因高龄、心肺肝肾功能不全、血友病而不能接受手术治疗的肿瘤患者，光动力疗法是一种能有效减轻痛苦、提高生活质量、延长生命的姑息性治疗手段。　　8、可协同手术提高疗效　　对某些肿瘤，先进行外科切除，再施以光动力治疗，可进一步消灭残留的癌细胞，减少复发机会，提高手术的彻底性;对另一些肿瘤，有可能先做光动力治疗，使肿瘤缩小后再切除，扩大手术的适应证，提高手术的成功率。　　9、可消灭隐性肿瘤病灶　　临床上有些肿瘤，如膀胱移行细胞癌，在主病灶外可能有散在的肉眼不可见的微小癌巢，常规治疗手段对此无能为力，但用光动力疗法采取全膀胱充盈后表面照射的方法，消灭可能存在的所有微小病变，从而大大减少肿瘤复发的机会。
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