斯蒂尔属于疑难杂症吗？_百度知道
斯蒂尔属于疑难杂症吗？
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它发病原因不明
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我们会通过消息、邮箱等方式尽快将举报结果通知您。　　　　类风湿性关节炎又称类风湿（RA），是一种病因尚未明了的慢性全身性炎症性疾病，以慢性、对称性、多滑膜关节炎和关节外病变为主要临床表现，属于自身免疫炎性疾病。该病好发于手、腕、足等小关节，反复发作，呈对称分布。早期有关节红肿热痛和功能障碍，晚期关节可出现不同程度的僵硬畸形，并伴有骨和骨骼肌的萎缩，极易致残。从病理改变的角度来看，类风湿性关节炎是一种主要累及关节滑膜（以后可波及到关节软骨、骨组织、关节韧带和肌键），其次为浆膜、心、肺及眼等结缔组织的广泛性炎症性疾病。类风湿性关节炎的全身性表现除关节病变外，还有发热、疲乏无力、心包炎、皮下结节、胸膜炎、动脉炎、周围神经病变等。广义的类风湿性关节炎除关节部位的炎症病变外，还包括全身的广泛性病变。　　类风湿的概念须与风湿相区别。在19世纪中叶之前，人们往往将两者混为一谈。随着科技医疗发展， 人们对类风湿也认识得越来越清楚。类风湿性关节炎这一病名是1858年由英国医生加罗德首先使用的。1896年舍费尔和雷蒙将该病定为独立的疾病，同年斯蒂尔对儿童型的类风湿性关节炎作了详细的描述。1931年塞西尔等人发现类风湿病人血清与链球菌的凝集率很高，1940年瓦勒发现类风湿因子。1945年卡维尔蒂类风湿性关节炎x线表现特征
类风湿性关节炎x线表现特征　　、1961年斯勒芬分别提出类风湿发病机理的自身变态反应理论，并得到确定。1941年美国正式使用“类风湿性关节炎”的病名。目前，除中、英、美三国使用“类风湿性关节炎”病名外，法国、比利时、荷兰称之为慢性进展性多关节炎。德国、捷克和罗马尼亚等称之为原发性慢性多关节炎；前苏联称之为传染性非特异性多关节炎；日本则称之为慢性关节风湿症。晨僵是类风湿关节炎的首个症状，早上起来患者会发现关节不灵活，起床活动后晨僵减轻或消失。同时患者还会出现关节肿痛，还可能会出现乏力、疲劳、发烧等症状
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　　上小学学的时候 我妈患上的这病，家里人扎针，中药都试过，最远去过湖北的医院，这么多年一直靠吃止疼药和钙片缓解疼痛和吃药损毁的骨质
　　现在病史已经差不多十年了吧
病情越来越不理想
　　今年回家的时候猛然发现我妈的腿竟然变形了，走路也变得更不如以前利索了 ，这让咱做儿子的痛心　　不已
　　一直在网上找关于这个病的信息 可看到的和咱家里电视上看到广告的一个德行，纯骗子
　　这属于慢性病
而且病因到现在也没搞明白
　　能治好,吃金匮肾气丸就很好。吃四合就开始见效
　　属于免疫系统方面 受个人体质影响
西医只能用激素或者封闭针止痛 无法根除甚至副作用很大
　　一直打听这个病 明明同样得病找同样的医生吃同样的药却不奏效
　　今年过年回不去家了 跟我爸商量想过完年把我妈带到北京来玩玩
　　说到这我爸说以后照我妈这病情 以后出远门是很困难了 哎……
　　如果有关于这个病的信息希望吧友们多多帮忙 谢谢大家
　　拜托大家啦
　　拜托大家啦
　　我爸也有这种病，不知道怎么你，望有神人指点，拜谢了。　　
　　@微笑着三万天 6楼 　　能治好,吃金匮肾气丸就很好。吃四合就开始见效　　--------------------------我该怎样才能相信您呢？
　　希望大家身边　　如果有这样的病例请告诉我
　　@haifengvivi2 15楼 　　我爸也有这种病，不知道怎么你，望有神人指点，拜谢了。　　-----------------------------　　那伯父现在都吃什么药啊
　　下面是我在其他地方看到的这病的一些回复
　　但我还是希望有好事发生
　　这病得了的话基本就靠养了　　舍得花钱并且有钱就养　　没钱只能干靠等死　　目前依然是人类未攻克的疑难杂症之一　　中医西医都没办法目前　　除非是早期，中医可能更能发挥些作用　　要么带你女人去甘肃敦煌沙漠附近埋在沙子里头，一次一个月，连续三年，一定有效果　　准备承担责任，就和她结婚生孩子在一起生活；将来生了孩子也是要遗传的　　不准备的话，好聚好散别人也不会说你啥　　我哥就生了这病，不过比你女朋友严重的多；后来他主动提出和他女朋友分手了　　我哥的病友还有更严重的，譬如脊柱只向一个方向弯曲，向前或者向后，等等　　当初我哥也是跑了好多地方；我也了解了一些，估计你说的那个地方是个骗人的成分多　　bless 你和这个世界上所有生了类风湿病的人们
　　记得小时候我妈还能做些农活之类的
　　到后来因为肩膀疼没法梳头 把她的长头发剪了
　　这麽多年一直是短发
　　长期服用激素类止痛药
脸也变得微红
　　手指关节慢慢开始变形
　　头发也稀了
　　步伐越来越小
　　以至于现在走路已经开始明显一瘸一拐
　　@帅戈戈在北京 27楼 　　手指关节慢慢开始变形　　-----------------------------　　知道用什么药后，互相转告
　　附近也有得这个病的但大多都是一样
最后终其一生靠吃药维持
　　虽不致命 但历经痛楚
　　每逢刮风下雨或者一时疏忽忘记吃药
　　便疼痛难忍
　　我见过几个得类风湿的。越发展越重.就靠保养。如果住院治疗花销又比较大,只能是控制一下病情。
　　回复第8楼(作者:@帅戈戈在北京 于
21:14)　　一直打听这个病 明明同样得病找同样的医生吃同样的药却不奏效　　==========　　我妈也是这个病，去好多地方，但药别人有用她却没用。。好无奈，年纪大了还要天天遭罪。。。　　
　　试试三香化瘀膏吧，朋友父亲用过，说是效果还不错，而且是纯中药，没有毒副作用，可以放心使用，祝早日康复
　　指甲草（也叫透骨草，新疆地区成为海娜花）泡二锅头，泡的时间越久越好，涂抹风湿处，每天3-4次，当天可缓解疼痛。
　　@帅戈戈在北京
27楼　　手指关节慢慢开始变形　　-----------------------------　　@明月雪夜 29楼
21:46:12　　知道用什么药后，互相转告　　-----------------------------　　指甲草（也叫透骨草，新疆地区成为海娜花）泡二锅头，泡的时间越久越好，涂抹风湿处，每天3-4次，当天可缓解疼痛。
　　@帅戈戈在北京
27楼　　手指关节慢慢开始变形　　-----------------------------　　@明月雪夜
21:46:12　　知道用什么药后，互相转告　　-----------------------------　　@大涛汁啊 38楼
15:45:45　　指甲草（也叫透骨草，新疆地区成为海娜花）泡二锅头，泡的时间越久越好，涂抹风湿处，每天3-4次，当天可缓解疼痛。　　-----------------------------　　我家人， 29岁， 女。 2014年3月确诊类风湿。 早晨晨僵严重， 现在在吃药， 每月200元左右。 家庭负担重舍不得花钱， 又不知到那些医生是骗子， 那些药不能吃。另外， 他只有一个肾脏， 对吃药更要小心谨慎。恳请给点建议。
　　试试三香化瘀膏吧，朋友父亲用过，说是效果很好的，祝早日康复
　　@帅戈戈在北京 4楼
21:09:48　　一直在网上找关于这个病的信息 可看到的和咱家里电视上看到广告的一个德行，纯骗子　　-----------------------------　　如果有缘请你联系这位医生，，应该可以帮到你
　　可以试试三香化瘀膏，效果很好的
　　刚才忘记提酲一句，这两个组方我认为适合于风寒湿痹型类风湿关节炎，不适用于风热型红肿热痛型的类风显关带炎，用之前最好找一个懂行的中医看好组方再给你辩好证后再用。
　　风湿类风湿关节炎尽量少服激素药，已经在服用的尽量慢慢的停掉，不然很难治愈。纯中医药治疗有着很好的疗效
　　湘潭有一个医生开了治类风湿的很历害，只是我不知道地方，很多年以前我妈手痛，他说不是类风湿不治，只治类风湿！　　
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)成人斯蒂尔,目前每天口服16毫克甲泼尼龙,一周前感冒,咳嗽不愈,低烧37.4度.辅助检查:中西医结合治疗疗效如何?上海哪家医院?哪几位医生看这病较好,谢谢.
A:　　咳嗽的病人宜多食新鲜蔬菜、黄豆及豆制品，如萝卜、大白菜、菠菜等，食物宜清淡。咳嗽属虚者，可以用补，但亦宜清补，切忌厚味峻补，操之过急。选用益肺
张忠德主任医师
谢康禧副主任医师
谢康禧副主任医师
谢康禧副主任医师
谢康禧副主任医师
疾病症状：
上海中山医院
擅长：对呼吸系统疑难杂症及呼吸危重症有很好的解决处理能力。
南方医科大学南方医院
擅长：咳嗽气喘、胃炎肠炎等呼吸、消化系疾病诊治，体虚疲劳、失眠健忘
北京积水潭医院
擅长：哮喘,慢性阻塞性肺疾病及呼吸危重症患者的救治,尤其对难治性咳
疗效：本品适用于治疗和减轻感冒引起...
疗效：镇咳祛痰。用于感冒咽炎，肺热...
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反复发热却找不到原因——小心成人Stiil病
风湿免疫性疾病由于病情复杂多变，发病机制大部分不明，诊断困难，被称为“疑难杂症”。然而，这些疑难杂症当中，成人Still病又号称“疑难杂症中的疑难杂症”。
最近我科就遇到这样一个疑难病例：家住番禺大石的吴女士，由于反复发热，长达6个月，辗转在广州多家大、小医院诊治，感染科、血液科、肿瘤科、急诊科跑了个遍，还因为睡眠困难、情绪低落去精神心理科寻求诊治。期间多次抽血、拍片、活检、血培养，查过感染、肿瘤、风湿、血液疾病等相关指标，也做过X光、B超、CT、MR、全身PET-CT扫描，还进行各种肌肉活检、骨髓穿刺活检等有创检查，依然找不到任何导致发热的原因，无奈之下，医生使用了抗细菌、抗病毒、抗真菌的治疗，抗生素甚至上了高级别的抗生素如万古霉素、亚胺培南、替加环素、利奈唑胺，然而均无济于事。做了各种检查，接受了各种治疗，花费了大量金钱，患者还是每天发热，看不到希望，吴女士和家属悲痛万分，几近绝望。
到底是什么疑难杂症，什么检查都没有找到病因，什么治疗都没有效果呢?
吴女士听一个朋友介绍说疑难杂症要找风湿免疫科。由于番禺离我院很近，于是，吴女士和家属便来到了我院风湿免疫科就诊。
我科医生观察，吴女士每天均有发热，呈间歇性发热，每天1~3次不等，发热前有畏寒现象，每次给乐松治疗后体温可以降下来。体温恢复正常后像一个正常人一样，很健康，并无虚弱的感觉。仔细询问病情和体格检查，发现吴女士发热的时候，身体出现了散在的皮疹，皮疹为浅红色的，没有隆起皮肤表面，也没有瘙痒的感觉，主要分布在背部和双侧大腿。体温正常以后，皮疹有所消失，但没有完全消失，仍然残留了一部分。除此之外，吴女士最近发热的时候都会觉得关节痛，主要是双膝关节，有时候腕关节、踝关节和手指关节也会痛。检查发现疼痛关节有压痛，且有轻微红肿。拍了膝关节X光，也报告是正常的膝关节，无软骨破坏或骨质增生。关节彩超提示关节有少量积液。入院检查了常规项目，也再次排查了感染、肿瘤、血液疾病的检查，异常的有铁蛋白升高(2580ng/ml)，白细胞增加(中性粒细胞比例高，重复三次依然如此)，LDH也升高。炎症指标ESR、CRP均升高。皮肤浅表彩超发现双侧腋窝下淋巴结有肿大。血清钾、白蛋白偏低。除此之外，未有其他异常结果。常规运用抗生素无效。
我科专家以及相关科室进行了大讨论，分析了吴女士的病情和本院以及外院检查结果，经过讨论认为：患者多次外院就诊，结合我院检查，均未发现肿瘤、感染、血液疾病等证据，抗生素治疗无效，因此，需要考虑风湿免疫性疾病——成人Stiil病。可以拟诊该病，患者目前发热容易控制，无脏器受累，关节炎症状也较轻微，皮疹容易消退，因此，病情虽然反复迁延，但仍属于轻症患者。可以采用激素治疗，给予中等剂量的糖皮质激素。因此，我们开始给予甲强龙40mg静滴治疗，同时密切检测患者病情以及激素不良反应。惊喜出现了，激素起到了神奇的效果，患者症状慢慢得到改善。4天以后，患者终于不在发热，皮疹也慢慢消退，关节炎也逐渐好转。一周以后，患者已经无任何不适，精神、睡眠、胃纳均改善。因此，予带药出院。至此，吴女士从绝望中得到了重生，一家人欢快的不得了。
成人Still病，是“疑难杂症中的疑难杂症”，患者往往在诊治过程中被怀疑甚至被误诊过感染、肿瘤、血液病，做了几乎所有检查，均不能确诊，尝试各种治疗，也没有任何效果。它的病因和发病机制至今仍是个谜。主要表现为反复间歇的发热，往往持续一周以上，有关节炎，全身散在皮疹，皮疹和关节炎与发热相关，但也不绝对，检查可以发现白细胞升高，铁蛋白升高有特别的提示意义。而风湿科检查类风湿因子、抗核抗体常常为阴性。可以出现严重的并发症如DIC、嗜血细胞综合征、肝肾损害、肺心损害(如胸膜炎、间质性肺炎、心包炎)，也可出现淀粉样变性。
退热是治疗的主要目标，激素是治疗成人Still病的主要药物，根据病情选择激素剂量。病情比较严重的时候，往往需要大剂量的激素，甚至丙种球蛋白，以及免疫抑制剂如硫唑嘌呤、MTX等。出现DIC的时候，还需要使用肝素治疗。
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疑似成人斯蒂尔病 疑似成人斯蒂尔病
状态：就诊前
希望提供的帮助：
1.还需做哪些排查以确诊成人still病?目前症状与该病相符，但还需做哪些进一步的检查以确诊该病?
2.目前的医院风湿免疫科经验并不多，不知道目前的治疗是否规范?初入院时单用抗生素无效，后改为抗生素联合激素甲强龙40mg治疗，体温平稳5天激素减至强的松10mg口服，两天后体温反跳，全身皮疹且瘙痒，加甲强龙至40mg体温控制不佳，又加量至甲强龙80mg,目前还在观察是否有效。请问目前的激素用量是否过大，口服激素是否比静脉注射有效?需要使用免疫抑制剂么?
3 .这病属于疑难杂症，目前的医院治疗上经验不足，不知道是否需到贵院或仁济这样的医院住院诊治?如去贵院，能有床位么?
感谢刘主任!
所就诊医院科室：
上海交通大学苏州九龙医院 风湿免疫科
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
状态：就诊前
刘主任，感谢您的回复。病人目前用80mg甲强龙仍然控制不住体温，这么大剂量的激素都不能稳定体温该怎么办?何时可以用免疫抑制剂?是不是需急诊?
如果120毫克激素不能控制，则可能合并其他问题了，如感染等。
&&一、建议把学习交流平台推荐给好友：点击《中国风湿公众论坛》(微信号为：liuxiangyuan2013-10)和《刘湘源风湿免疫之家》(微信号：liuxiangyuan2016)微信页面中右上角符号，弹出“推荐给朋友”，即可推荐给好友，宣传和了解风湿病，并建立咨询学习平台。
二、来我科看病仅需半天的秘诀： 1.先预约挂号或加号：预约方式很多，包括（1）电话预约挂号：[114(北京)或010-114(非北京)]；(2)网络微信预约挂号和加号： 加入关注《中国风湿病公众论坛》微信平台(微信号liuxiangyuan2013-10)后，点击页面正下方的“帮助功能”，进入“北医三院医院预约挂号”或“全国专家加号”（见附1和附2的操作指南），可预约近1个月的号。如您需要预约10月26日周一上午某专家的号，则在9月26日上午9:30赶紧抢号。2.就诊当天忙而不乱：先办理医院的就诊卡，取出挂号条（加号者需要到医生出诊的诊室，找大夫写加号条，然后去挂号室加号），注意早上不吃饭。如果您的号靠后，则尽可能让医生先开化验单(每日10点前化验)，化验后即可回家了（最好把病历本留给北京的朋友）。3.就诊后胸有成竹：(1)等2-7天出化验结果，再上《中国风湿病公众论坛》微信平台，点击微信页面正下方的“帮助功能”找到“化验单查询”（见附3的具体操作指南），点击后，输入卡号和密码，下载化验单。(2)通过如下几种方式咨询治疗方案：(a)想电话咨询，但不着急：《好大夫网》电话 ；(b)想微信或电话咨询，迫切且经济条件较好：加入商女士微信(微信号：dingzhiyiliao)。（3）取药：在当地有的药物可在当地购买，当地没有的药物，可委托朋友带病历本和化验单就诊，取药并邮寄(服务人员微信号:jx)。
三、.抱歉通告：目前，粉丝数量达7万人(好大夫网站2万，微信平台4万，手牵手网站1万)，为能给更多患者交流机会，每位患者仅义务回复1-3次，请理解。
状态：就诊前
刘医生，病人疾病发展很快，目前还在活动期，病情还未获得控制，肝功能指标已出现异常，10天前检查还是正常的。请问这种情况下如何治疗?目前已用护肝药及免疫球蛋白，还需如何用药?病情这样是不是不宜再辗转到别的医院就医?急盼回复，谢谢
状态：就诊前
刘主任，如是重症成人still病，如何更好地治疗?病人10年前曾患肺结核，最近用激素后担心结核复发，另肝功能有损伤，血像也很高。自有不适开始到目前病人全身不适，仅有一个月不到的时间，不知这是疾病本身较重引起，还是治疗不规范，突然减量激素造成?治疗初期各项指标正常，仅血像高，40mg甲强龙控制的很好，但五天稳定后即减为强的松10mg造成疾病反跳，反跳后各项指标比初期都差，病情严重许多。特别无助，想去北京找您看病，但是路途遥远，病人身体支撑不住，作为家人真的心急如焚
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
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希望得到的帮助：希望戴教授能帮忙解答下刀口脱皮处该怎样处理
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希望得到的帮助：怎么办？从现在情况可否确认是复发？
病情描述：2010年确诊成人斯蒂尔，愈后良好。今年反复发烧嗓子疼入院，入院前停服消炎药后体温在37.5以上不超过38，嗓子以前发烧时疼，停药后一直疼。入院后进行各种检查并滴入调节免疫药物（院方说为报销...
疾病名称：疑似成人斯蒂尔病复发&&
希望得到的帮助：怎么办？从现在情况可否确认是复发？
病情描述：2010年确诊成人斯蒂尔，愈后良好。今年反复发烧嗓子疼入院，入院前停服消炎药后体温在37.5以上不超过38，嗓子以前发烧时疼，停药后一直疼。入院后进行各种检查并滴入调节免疫药物（院方说为报销...
疾病名称：疑似成人斯蒂尔病&&
病情描述（主要症状、发病时间）：2009年2月发病，高热39度-40度，咽痛，全身疼痛（关节表现厉害一些，走路加剧，发病前出现过几次皮诊，不痛不痒，第二天消失），用抗生素退热无效，3天后用了地...
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2010年10月 在黑龙江齐齐哈尔第一医院确诊为成人斯蒂尔病，入院时发热37.5 铁蛋白>2000 血沉加快 C反应蛋白偏高 白细胞正常 咽喉疼 有红色皮疹...
疾病名称：疑似成人斯蒂尔病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
我家亲戚发热四十多天，在住院退烧用药过程中小腿曾出现指甲盖大小的红斑，后消失，对激素敏感，铁蛋白超过正常人一倍，关节有酸痛感。血糖高，...
疾病名称：食道肿瘤&&
希望得到的帮助：根据患者症状和这次检查结果判断食道肿瘤的可能性。
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2015年9月 发现背上出现点状红疹，手腕红肿，关节胀痛，全身乏力，内脏有刺痛感
9月底入院治疗，初怀疑肿瘤，但全身检查（PET)没...
疾病名称：疑似成人斯蒂尔病&&
希望得到的帮助：我是你2011年的住院病人，想复查，看到你已经是特需门诊了，想问你如何挂你的号
病情描述：发烧一直不退
疾病名称：成人斯蒂尔病&&
希望得到的帮助：请刘主任帮助看看，根据提供的病情资料，是否需要再做其他检查才能确诊？
病情描述：刘主任您好，感谢您在百忙之中为我答疑。我母亲55岁，今年4月开始发现左大腿一块皮肤发红、皮温高，触痛，还做了病理切片，诊断为皮肤血管炎。5月13日开始发烧38~39度，浑身疼痛持续2-3天，到医...
疾病名称：疑似成人斯蒂尔病&&
希望得到的帮助：1.还需做哪些排查以确诊成人still病?目前症状与该病相符，但还需做哪些进一步的检查以...
病情描述：高烧两周多，起初咽喉痛，淋巴结肿大，后发热，时有皮疹，体温正常时皮疹即消失，目前住院检查治疗。白细胞血沉C反应蛋白高，铁蛋白入院检查时正常，10天后复查铁蛋白超2000, CT, 血培养，风湿抗...
投诉类型：
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男，1968年生，湖南湘乡籍。主任医师，教授，博士生导师，北京大学第三医院风湿免疫科主任，北京大学医学部...
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