我妈妈今年43偶尔会有胸闷的现象,而且也会大口喘气,她不呕吐也不头晕胸闷呕吐,但我妈妈一直没去医院,我很担心

  重生------梦想的启航(日)  日之前,我的生活中有晴空万里的幸福时光,也有和风细雨的滋润小日子,可是天有不测风云,促不急防也会来一场暴风骤雨,这场暴风骤雨不仅淋到了我的身上,而且强劲的像一个高速从天而降的大铁球一样狠狠的砸到了我,砸的我体无完肤。  日,我被确诊为多发性骨髓瘤IIIA,当晚我与妻在家抱头痛哭,自此,,我开始完全封闭自己,几乎与外界朋友、同事断绝了所有联系,在家人的陪同下接受着治疗。  本于2013年1月已进入到绝望状态,只等待着上帝的招唤了。可老天对我不薄,无意中又给了我一次重生的机会,由于有了这次重生,我敞开了自己,想想自己已是去阎王爷那边转了一圈的人,还怕什么,要为自己、为家人珍惜这次机会,哪怕这个重生的机率是那么低。   自己想记录下这一程的风风雨雨,一方面是鼓励自己;另一方面想给才九岁的儿子看看,他的爸爸是好样的;想给白发的母亲看看,他的儿子是好样的,想给自己的妻子看看,她的老公是好样的;另更重要的是希望能帮助到骨髓瘤年青患者,不只在治疗方案上,特别是在心理自我战胜上,希望像我一样的患者能勇敢的战胜病魔!  风雨兼程,痛与苦又何偿不是一道别样的绝美风景?
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  重生------梦想的启航(日)  日,在临沂巿人民医院被确诊为多发性骨髓瘤IIIA,浆细胞高达百分之五十多。多发性骨髓瘤的发病率仅为十万分之一到十万分之二,多为六十岁以后的老年人,但当年我仅三十九岁,当晚我与妻在家抱头痛哭,痛哭过后妻决定用最好的方案、最大的代价换以后一家人的幸福生活。随后便使用国际一线方案万珂(骨髓瘤靶向治疗药物,壹万叁仟多元每支,每个疗程四支,严重超出了我们的经济实力,此药也不在报销范围之內)加地米加沙利度胺,联合其他一些保肝保胃营养神经的药,一个疗程结束,医生和我们都期待能有好的结果,但结果是没有太大变化,第二个疗程医生在笫一次用药的基础上了加了表阿霉素,结果仍然让人失望。  在网上查了大量资料,得知北京朝阳医院是专门研究骨髓瘤的,于是转诊到北京朝阳医院西院约陈世伦教授,去后再次做了全面检查,Fish(这项检查费用相当昂贵,捌仟元整,现金交易,不与报销,标本送道培医院检测),检查显示,有四条染色体突变,显示耐药及预后不良。流式(费用肆仟元,现金交易,不与报销,送道培医院检测)。骨髓检测结果显示:多发性骨髓瘤IIIA IGD-k型,这种类型的骨髓瘤朝阳医院只能做M蛋白定性,不能做定量,于是又送检北京协和医院,全国只有北京协和医院做IGD的M蛋白定量。所有检查结果出来之后,鉴于前面两个疗程的效果不佳,朝阳医院的医生决定启用另一种美国产新药来那度胺,但它实在太贵,一个疗程下来,只用这个药十万元都不够,医生便推荐用印度产的来那度胺,每瓶叁仟多元,只能从黑巿购买,无任何票据,更別谈报销。决定用两个疗程后评估,加了国产的表柔一起用,二零一二年春节过后结束了这两个疗程,检查结果更出意外,IGD一点都没降低,骨穿浆细胞的结果已升至百分之七十多,朝阳医院建议万珂联合来那度胺这两种最强的药一起用,但我们认为,两种药单用效果都不好,合在一起也不会有多好的效果,于是又返回临沂巿人民医院。  临沂巿人民医院血液科张海燕主任尽力给想办法,决定用顺箔加vp16加阿糖胞苷等,第一个疗程结束,浆细胞降至百分之三十多,第二个疗程结束降至百分之二十三,这时北京301医院的高主任过来会诊,张主任建议我们看一下(会诊费用伍千元整,无任何票据,不与报销),便于以后的治疗,会诊的过程中谈了很多,根据目前的情况,髓外用这种方案是合适的,但很快就会反弹,因为染色体有变异,做自体移植基本没效果,因为太年青,建议做异体移植,但301,做过几例,均未成功,我们也不敢冒这个险,决定继续用这个方案做第三个疗程,但结束后浆细胞指数又升至百分之五十多,结果显示已耐药,张主任继续想办法,换富达拉宾加米托恩慧打了一个疗程,浆細胞反弹至百分之七十多,网上又了解到朝阳东院陈文明教授年轻有为,对骨髓瘤的年青患者会有很多办法,于是预约后看陈教授门诊,几千块钱的门诊检查费用仍旧是自费,陈教授给出了一个超级强的方案,万珂+地米+环磷酰胺+顺铂+vp16+表柔+沙利度胺等,当时我跟阿龙就害怕了,怕病还没什么反被过度化疗给害了,回来后见了张主任,连续做了八次化疗后决定吃中药调理身体加碰运气。  济南的孔乐凯是很知名的一个中医,很低调,医德也特别好,治好过很多疑难杂症,包括癌症,从不做宣传,去看病的人依旧特别多,但对我的病也是束手无策,在孔大夫那吃了4个月的中药,病情依旧进展很快,眼睛在三天内视力突然下降,到临沂巿人民医院检查为渗血,建议回血液科住院。  日,又一次住进了临沂巿人民医院,又开始用万珂两个疗程,视力没再继续下降,但胸闷开始严重,到第三个疗程张主任换了大剂量的M2方案,但未用卡氮介,其间胸腔积液已多到让不能喘气,不能睡觉,不能吃饭,不能喝水,脚部浮肿,只能胸穿放水缓解,医生再次让我们有心理准备,通知家里的亲人也要做好准备,这时已经腊月二十多了,我感觉生命已到了尽头,开始要求见亲人,同学,朋友,战友,写了遗嘱,开始给儿子、家人、朋友留言。  腊月25日晚上,张主任值夜班,我们再次找她聊天,她对我当时的情况仍然觉得太惋惜,建议我们做异体移植,并给我们分析了具体情况,说“中华血液杂志”上有篇上海长征医院侯健主任《关于多发性骨髓瘤异体移植》的论文,有成功案例,腊月26日经多方联系,终于联系到侯主任,腊月27日便住进了长征医院的病房,迈出了重生的第一步。
  重生------梦想的启航(日)  这是当时绝望时,写给儿子的留言(轻轻的我走了----2月2日写给儿子)  在这个不太寒冷的冬夜,我的思绪终于感到了万千滋味。没有睡意的夜,千言万语又能从何处去说呢。还是先说给儿子吧,天真的他还无知生活的变迁。  亲爱的成,我可爱的儿子,最近爸爸身体状况越来越不好了,来来回回想了很多事,但在内心深处最让我不能释怀的还是对你的爱恋和疼爱。对于现在的你来说,你还太小,你无法理解爸爸的离去将对你所产生的意义。你现在只是知道爸爸生病了,处处都让着爸爸,和爸爸开着各种玩笑,总以为用不了多久爸爸就完全好了,可以带着你和妈妈去爬山、拍照、游泳、滑冰等那些欢乐无边的日子。可是亲爱的儿子我要告诉你爸爸已经不能在陪你做那些事情了,你以后要用幼稚的心?去面对学习和生活中碰到的各种困难,你要让自己的心胸宽广,意志强大。  今天按民俗是我应该带看你去上年坟的日子,在烧纸钱的氛围里寄托对各位先祖的哀思。你那小小的心灵里估计连爷爷的影像也是模糊的了,別人就更难以记起了。人的一生说起来的确很简单,有时看起来很匆匆。现在爸爸给你说的话你现在还听不懂理解不了,但爸爸希望你慢慢长大以后能看到爸爸此刻写给你的这些。作为父亲我最大的心愿莫过于看着你能长大成人,这本来是一个家庭顺理成章的事情,但对我来说己经是不可能实现了。爸爸没机会履行一个父亲的责任与?渃了,对我来说是人生遗憾,对你來说是人生的不幸。这就是生活,我们都不想这样,但现实还必须要去面对和接受。  爸爸并不是个贪生怕死之人,只是人生无常,爸爸就象中大奖一样要临此大难。你现在还不満九岁,真的是还太小了,不知道多年以后爸爸在你心底能留下多少印迹呢?爸爸是一个平淡的人,虽然爸爸在军队里度过了十多年的岁月,但并没有一身的兵匪气,做亊情一直很低调从不张扬。  这也许和人的性格有关系吧。我这种性格个性太强,比较自我,不喜欢的人和亊总是远之又远。对金钱与功利看得都比较淡,所以爸爸没有富足的财产也做不了官。对于这种人生追求也是仁者见仁,没法凭说。但我自我觉得生活还是很充实的。在还没有生病的那些年月里,爸爸可以心情很畅快的做自己喜欢的事情。   寒夜中在嘈乱的思维里无法入眠,继续写给你。昨天是中国的旧历小年,属于中华传统文化中一个很讲意义的曰子,若是以往爸爸会带着你研究究它历史慼受它的现实内涵,看看隨着社会的变迁各层各界的人们对历史的民俗的东西都什么样呢,当然其中也包括我们自己。不过昨晚天公不美,从下午时分天空就一直细雨飘飞,这样倒好整个大地少了很多喧嚣,也无形中増添了些许的宁静和惆怅。我们也是本来就己没能力带你去陪奶奶了,她孤寂的一个人在老家里心里肯定是格外伤感,我也让你早皁的回你大姑家里了,天黑时分你妈妈在病房里煮了水饺,爸爸还格外多吃了不少呢。这个小年我们家没有团聚但却有思念,窗外有雨丝不停的飘落,没有鞭炮的轰鸣,静静的听听细雨的声音吧,雨丝中有故事。  爸爸的空间日志本早己不写东西了,这才刚一写惹得很多人来安慰爸爸,对此爸爸心里也很是感激,有那么多人无私的关心和支持。爸爸生病这么久了,从禸心深处爸爸不愿对谁隐藏也不想去张扬。现在这个时刻爸爸从心底想给你写点东西的时候,也不是说爸爸是惧怕生活,放弃生活了,没有的,爸爸永远不会放弃。  爸爸之所以现在忽然要想写给你点东西,因为爸爸的精力和能力己经越来越不如意了,视力又很不好了,不能在提笔写给你了,只能用平板慢慢码字,挺费劲的。一想要给你写东西,心里总会生起无限的惆怅和伤感。心里曾经计划最近要争取写下几篇日志的。日志名就是:轻轻的我走了-----写给儿子、轻轻的我走了-----写给妻子、轻轻的我走了-----写给母亲、轻轻的我走了-----写给姊妹、轻轻的我走了-----写给朋友、轻轻的我走了-----写给爱情、轻轻的我走了-----写给自己。当然最先写的就应该是给你,因为只有你最小,你现在还不能理解将要发生的事情,太多太多的事情需要你在民长中去理解和体味。
  重生------梦想的启航(日)  这是我重生的第一篇日志,记录我整个的路程,不论我能走多远,不论我病情有多重,我都会每天记录下我重生的过程(赶去上海过年,邂逅重生------2月10日)  蛇年的凊晨,我在窗外爆竹声中醒来。天还没有亮,病房里很安静,很巧我的床紧贴着窗户,躺在床上就可以看到窗外的风景。窗外不时有烟花升空爆出朵朵美丽。我在上海迎来了新的一年,在这崭新的日子里默默祝福自己的亲人、朋友,感恩于在过去、现在和将来支持、帮助、鼓励我的所有人。  新的一年也祝福自己能如梦所愿,重获新生赶在年前来上海是在很短的时间內决定的事,腊月25的晩上在人民医院和张主任聊天,说到了治疗的问题,面临的现状就是走头无路了,已经很明了终点就在眼前。唯一尚存可能的只有异体移植,而对于此项技术国内尚在试验阶段,301的高主任就负责这项研究,他那曾做过为数不多的几例最后都不理想,所以从內心深处就没在想过异体移植的事。这次张主任提到上海长征候主任发表的一篇关于骨髓瘤异体移植的文章,有很多新的思路和进展,很值得去闯一下,因为本身病情己发展到如此,也无所谓风险不风险了,至少还有一线生机,否则一线也不存在了!是啊,马上查资料联系!既然决定去就要尽量赶早,腊月二十六了己经,要想赶年前从时间上来看是相当困难了。网上预约候主任的诊要到年初十了,那的确是有点晩了。怎么办啊,开动脑筋,联系身边可能与长征医院的人,真是幸运国涛帮忙找人给联系上了,意想不到的顺利。当天下午定好了二十七上午飞上海的机票,腊月二十七上午,我在玲和小妹的陪护下飞临到了雨雪飘飞中的上海,我就象一个装在套子里的人,只能看到一双迷离的眼睛无力的眨动,双腿如灌满铅一样,步履蹒跚,只是出机场的几百米通道也是费了好大劲才走完的。下午到医院见到了候主仼,接着就安排住进了医院,意想不到的顺利。  外面雪更大了! 腊月二十八,上海全天都在下雪,难得最冷的天气让我一来就赶上了,气温和临沂没有差距了。一系列的检查都安排在这一天,真是过年了,医院里人烟稀少,省下我多少排队之苦啊,各环节都畅通无阻,实在是难得之极了。下午抽骨髓做fash检查,进行的如预想不是很顺利,上次在京时也是。这项检查要二十毫升,这量也太大了,我的一直比较难抽,结果扎了近十个眼,骨头都成蜂窝了,折腾了半个多小时。  各种检查终于在放假前告以段落,夜晚时分,雪还在飘,透过玻璃依稀可以看到雪花,据说上海长途班车全天停运,几万人没能如愿回家。除夕到了,愿每个人都能如愿吧!
  重生------梦想的启航(日)  有了重生的机会,首先最想告诉儿子一声,以下是写给儿子梦的启航。  又是一个早早醒来的黎明时分,窗外的天空还是一片漆黑,高空中看下去灯火阑珊。亲爱的成子,你此时此刻肯定在甜美的梦乡里呢,爸爸和妈妈在匆忙之中己经来上海了,还好小小的你总是那么善解人意,有时我都觉得你太懂事了,与你的年龄不相称了。  过年了,这本是一个万家团聚的节日,但我们家这个节日却是别具特色了,是非常具有意义的一个春节。临近节日我和你妈妈、小姑来到了上海,除夕之际,你小姑一家三口分在了三个地方,我们分别在两地。你的爸爸妈妈没陪你过年,你却是陪爸爸的妈妈过年了,年前你还替爸爸去爷爷的坟前祭拜了,感到很高兴。你慢慢长大了!   蛇年春节之际爸爸来上海,这是新的一年的开始,也是爸爸和全家人新的梦想的开始。重整思路,重树梦想,重获新生就从新年开始了,亲爱的儿子,让我们携起手来,心连心祝福梦想成真。  上海是以两夭的雪花飞舞迎接我的到来的,漫天难得洁白是不是也预示着人生从白底重来呢!
  重生记----日(初三)  今天蛇年正月初三,按确定的治疗计划今天开始第一期化疗。前年确定的就是,先利用几天时间处理下胸腔积液和肺里的小感染问题,综合调整一下身体狀态,而后先实施两个疗程的大剂量联合化疗,同时完成干细胞的配型,如果配型合适,化疗效果理想,隨即进隔离仓实施移植。年前年后这几天一直是消炎除水补蛋白,整个身体状态还算好,能吃好睡好,初二下午还到广场走了几百米。  今天一上班医生就通知化疗要实施,主要用万柯、顺铂,环林先安,vp16,比柔,反应停,加上其他相关保护性药物,整滳了一天。长征医院里万柯、蛋白都需要自己去指定药店购买,不能从医院走帐,只是万柯一支3.5mg就13600元,这个帐累计下来可是非常不好处理了,原来走医院的帐,因不在报销范围內处理都很难。现在管不了那么多了。中午的时候医生又把积液给排了大约2000ml,呼吸很顺畅。晩饭吃的还不少,食欲这几天都还好,一直吃医院的病号饭,做的还不错。今天药物在体禸还没反应过来,还没影响到食欲,估计笫二天就有反应了,趁着能吃多吃点吧,多积蓄点能量准备战斗,晚间又吃了根香蕉。旧的一夭过去了,新的一天开始了,正是凌晨十分,窗外很安静,只能看到远处闪砾的灯光,高架路还是热闹车来车往。等待新黎明,迎接新挑战吧!
  重生记----2月13日(初四)  昨夜睡得不好,清晨5点多就醒了,可能是昨天打了地米的原因,激素太让人兴奋。早饭送来的特早,还不到七点呢。刚起床食欲也不太好,一碗大米稀饭、一个花卷、一个鸭蛋。饭后看时间还早,怱然想下去走走,呼吸点新鲜空气。其实自己精力很有限,只是顺着一条街巷慢慢走到南京西路,几百米而己。老远即望见一幢西式钟楼建筑,极具特色,走近了才知是上海美术馆,欣赏一番才返回。  今天进行第二天的化疗,药物除了没有万柯,其他都一样还是一大堆液体。万柯是按一、四、八、十一的日期来用药的。晚上液体滴完了,但脸和脚却浮肿起来了,今天没有用蛋白和利尿,告知值班医生只能在推个利尿剂了,等等看会不会有改善。其他狀况还好副反应没怎么表现出来,没怎么影响饮食,估计明天会有所反应了。隨便它吧,愿暴风雨来的更猛烈一些
  重生记----2月13日(初四)  今天是情人节,写给妻子(別样情人节----写给妻子)  凌晨4点我依旧早早的从梦中醒来,记不得梦境了,但知道2月14日来临了,对于我和妻这注定是个特别的情人节。妻还在我床头边的小床上睡得正香,小床很窄白天折叠起来就是椅子,设计的很实用,陪床租用连一床被子25元每天,方便是方便只是睡觉不太舒服。窗外还是很黑,依稀看见远处的灯光明灭闪烁,整个上海还在睡梦里,我的思绪却活动开来!  情人节在我和妻的生活里一直是很少有存在感,也许是我太缺少浪漫,心境太老的原因,也许是我这破棉祅的性格造成的吧!妻本来还是有点浪漫情调的,只是这么些年以来经历着清粥小菜式的生活熏陶,也渐渐的远离小资情怀。尤其儿子从小就天生的特别节俭,让妻感受颇多。她常说:"家里有你们这两个扣门男我是别想有风雅日子过了"。其实妻也只是在心底还有点浪漫记忆,现实生活己经很实际了。记得还是儿子才四岁的时候,下午我去幼儿园接儿子一路走回去,那天刚好妻生日,经过火车站时碰到卖花的,我给儿子说我们买支玖瑰花送给妈妈吧,祝她生日快乐,儿子很髙兴。回家后儿子把花献给妻,她很髙兴很快乐,然后说:"鲜花很好就是太贵了也不能吃,以后换麻花就ok了"。  妻是我小妹的大学同学,因为我去学校看小妹才邂逅的,也算是无心插柳了,年龄上小我六岁,那时候整个就是黄毛小Y,所以嫁给我也算是小妻子了。妻的性格属于比较独立坚强的那一类,做事情大大列列,几乎没有小女人情节,很少化妆疏于照镜,可以说有点男子风格。刚结婚前两年我还在部队没转业,妻一个人在济南工作租房生活,各方面都处理的非常到位,让我心里觉得特别踏实。等我转业回来妻毅然放弃济南良好的工作发展隨我来临沂,以致于最近几年一直工作不定,小城市IT行业基本没什么发展,几年下来专业也基本废了。这些年妻真的付出了太多,而我却无以回报,唯有把深深的爱献给你。  本来我们是在清贫恬静的生活中追随着平淡的幸福,虽说没有奢华但有情趣,没有富贵却有温馨。可叹!人生无常,病魔的降临让我不知所措,我不知道生活该怎样继续,我完全迷失在疾病的阴云里。过去的一年我在浑沌中度过,脑筋就象发神经一样时好时坏,过去的这一年多是妻子支撑着我一路走过来的。其实我生病妻所面临的压力,所要面对的问题比我要大很多很多。古人说夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞。你不但没有飞,反而是更加百倍的把关爱倾注于我。这一年多你把我象孩子一样照料,从穿衣吃饭到洗拉睡觉,生活的每个点滳都不马虎,腄觉中我有几声咳嗽你也会不安的起来查问,你会经常的按摩我的腿脚让我入睡,并一直按摩着直到我醒来。妻,你就如我身体的一部分,是我点燃重生梦想的基础,你总是不厌其烦的给我讲,你从来没有认为我的命会绝于此,所以你查遍所有与此病相关的知识和论文,甚至去啃外文资料,以致于你己很了解相关的治疗知识。  我亲爱的妻,写了一个凌晨,天也亮了,文字所能表达的思想与情感非常有限,我们心灵相印,更多的只能去体会了。这个情人节注定是个別样的情人节,没有鲜花和烛光,只有病床和点滴。这个别样的情人节不缺温情不缺亲情不缺爱情,別样的情人节寄托重生梦想,去过更多的情人节,亲爱的妻,我爱你一生一世!情人节快乐!!
  重生记-----2月14日(初五)  情人节的今天,上海的天空全天飘着濛濛细雨,暮蔼沉沉。今天我的状况就如这天气一样了无生气,药物和昨天用的一样,只是今天在连续化疗下身体上的不适己经表现出来了。恶心呕吐感很重,满腹象被拆翻一样,嘴里苦涊什么都难以下?,连喝水都难受。今天液体滴的也不顺,一直到晩上七点了才滳完。精力很不好,眼睛都懒得睁开了,洗洗早点睡吧!
  重生记------日(初六)   今晨是来上海以来唯一没有很早醒来的凌晨,睡到六点多好幸福,应该是昨晚睡前服反应停的催眠效果。今天还是迷迷糊糊的一天,药物使用在昨天的基础上加推万柯,一支万柯3.5毫克一万三千六两秒钟就没了,比黄金不知要贵多少倍了,药品价格真是够黑了。  副作用继续加深,全身开始水肿,尤其肚子、脑袋,真的是脑袋象猪头肚子象皮球了,加上恶心反胃头晕眼浑,和女人怀孕感受差不多了。这几天体重增加了五公斤多,真正的是注水肉了,皮肤就象要涨破一样。幸好今天天气还好,有阳光进来刚好洒在我的病床上,增加了不少生机。希望明天还是好天气,能有个好状态,明天能更好!
  重生记-----日(初七)  春节假期结束了,今天医生护士才多了起来,感觉闹了很多。今天的用药量终于减少下来了,只是在保胃保肝保肾的药物基础上加了坤剂,因为水肿又加了瓶白蛋白,中午时分就滳完了。但身体感觉很不好,今天没有止吐药,呕吐恶心很重,味觉全无,水都难得喝进。没有用地米,精力一下全无了,浑身乏力,躺着眼都没劲睁开了。下午医生又给抽了胸腔积液,很可怕出来2000多毫升。又利尿又抽液,折腾一天体重总算降下来了一部分,从昨晚的78公斤降到73公斤。疲惫的一天,休息了!
  重生记-----日(初八)  初八了,今天应该是个吉祥的日子,会有很多店铺开始开张营业了,祝福大家都能兴隆发达。  今天用药依旧和昨天一样,身体的感觉也没改善,嘴里全是苦味了,肚子里象抽筋,吃饭的难度加大了,多喝点水吧。身上还是水肿,全身板结了。天天这样,隨它吧!  今天两个姐姐赶赴上海来了,准备明天抽血做配型。一个未知数,听任天意了,默默祝福吧,明天会更好!
  重生记-----日(初九)  烟雨濛濛的一天,晕晕乎乎的一天。早上起来头就晕,量血压150了。药量又加大了,迷糊中不淸楚加了什么,滴到晚上六点多。继续厌食恶心、水肿、呼吸不畅。两个姐姐的配型上午釆集了,由于我的白细胞指数太低要等升高上来才能釆集。指数低了,今天有点咳嗽,今晚又难得睡好了!窗外依然飘着绵绵的细雨,如果可能我更愿意去做那打着油纸伞漫步于街巷的听雨人!!晚安!
  楼主加油!祝福你!  
  重生记-----2月19日(初十)  初十的早晨上海又笼罩风雪之中,两个姐姐今天一早返回临沂,一直担心路况问题,还好上午雪就停了,下午她们己顺利回到家里。上海下午也见白云蓝天了,难得。  今天的用药在昨天的基础上加了万柯,水肿程度稍好了点,厌食反胃腹涨没有改善。上午医生又给抽了积液2000毫升左右,看来只是这积液也就把我放到终点了,医生还没找到有效的办法来控制。不抽身体己受不了了,呼吸困难。今天输液很不顺,早上扎的留置针中午就不滳了,等到2点又重新扎了两次,以致于晩上8点多才滴完!这里的护士水平实在不敢恭维。辛苦的一天!!
  重生记-----2月20日  新的一天继续着昨天的用药,继续着身体的不适,尤其反胃严重,早上只喝了点白米弼,中午一点蛋糕,一点菜都吃不进去,水也烦的喝下去。头晕脸肿,下午又晃晃悠悠的去影像拍了脑ct。今天输液还算顺利,下午四点就滴完了,昨天下午扎的留置效果挺好,希望能多用几天。   上午又给医生交流了积液的问题,目前控制效果不好,给建议注万柯试试,这医院还没有用过此方案,不过北京朝阳医院曾用过,他们在交流一下,可能的话可以试试。
  重生记-----2月21日  今天身体状况很差,各项血指数降得很低了,头晕眼花,四肢无力,身体耐受不了了。停了几种药,太乏力了,不写了!
  重生记-----2月22日  今天用了和昨天同样的药物,都是保养和防感柒的,化疗药都暂停了,各项指数太低了。上海市用血很困难,必须先献血办用血证,还要等申请批准,要么就找人给互献。今天身体更加乏力,感觉没力量支撑起身体了,站立起来就头晕眼花,自己几乎不敢行走,晃晃悠悠的。还是反胃,早上一个鸡蛋,中午吃了点饼干和水果,晩上两块蛋糕,都是勉强用水冲下去的。下午医生又给抽积液,量少了一些大约一千毫升。躺下就不想动了,希望明天会好点!  今早悉闻好朋友草舍山人(林军华)突发脑溢血去世的消息,十分的震惊和悲痛,老林哥是多年来最亲密的摄友,一次次都是和山人一起驾车参与拍摄活动,多么可亲的大哥。感叹人生无常,默默祝草舍山人一路走好!
  重生记--2月23(此日志当日无精力写,2月24日补)  今天身体状况比较差,细胞指数已降到特别低的指数,白细胞0?6,血小板6,虽然这几天化疗药已经停了,但其副作用仍有增无减,整个处于浑沌状态,不能独自站立行走,全身酸软疼痛,说不明白的苦滋味。  急着输血小板,但上海的用血非常紧张,特别是血小板。几经费尽周折,一直到晚上才拿到一个单位的血小板,今晚是个不眠之夜,在浑沌和痛苦中度过。
  重生记--2月24日  今天是元宵节,我的身体状况并没有因为节日的来临而有所恢复。在细胞数极低的状况下,身体像被抽空了一样,连坐、立的精力都没有,必须绝对卧床。中午时分,呼吸困难,医生从右侧放出一千毫升积液,左侧可能堵塞,依然没能放出来。今天恶心感很强,吃的东西很少。今天申请的血小板还没到,不知今晚还能不能到,极度疲乏,极度难受,今晚肯定又不能入眠了。
  重生记--(2月25日,此日无精力写,26日妻子代补)  早晨医生在右侧胸腔又抽出600毫升积液,暂时缓解一下呼吸困难,左侧还是抽不出,估计管堵掉了。联系下午做B超,重新置管。胸腔积液依然没有得到控制。今天查了血常规,各项指数更低了,白细胞只有0?1(4-10是参考值),血红蛋白69(120-160为参考值),血小板3(100-300为参考值),今天做胸穿置管风险非常大,但不得不做,也不能再拖了。三氧化二砷对胸腔积液控制不住,医生决定换香菇多糖,期望能有好的效果。下午抽左侧胸腔积液2300毫升,右侧600毫升。身体太虚弱了,4个医生为我忙了整整一个下午。抽完积液,呼吸舒服多了,停了吸了一天一夜的氧气。麻药渐渐褪去,疼痛就开始了,腿也酸的无处安放。晚饭时间,体温也开始上升,38度4时才给注射地米退热。晚上10点30分又输入一个单位血小板。又是极其艰难的一天。
  重生记--(2月26日,妻子代写)  今天比昨天略有好转,呼吸顺畅了,也可以吃点东西了;体温37度4,头晕,疼痛,腿酸几乎没有减轻,咳嗽,咳痰加重,基本上还是绝对卧床。连续几天缺乏睡眠,昨晚和今天上午都睡的很好,晚饭时间,肚子胀,服两粒莫沙必利,期待晚些时间能再吃点东西;心率在服药的状态下仍旧很快,每分钟120次,补半粒美托洛尔。期待明天会更好!
  重生记------2月27日  今天很庆幸,在经历了连续几天的昏天黑地之后,今天细胞指数上升了,白细胞4.7,血小板36,红细胞71。几天来身心都在经受着煎熬,真的觉得要崩溃了,绝对的卧床,抬头的力量都没有,全身上下无法言表的酸胀疼,感觉比死亡还难受。今天状况好了很多,可以在搀扶下去卫生间了,也能吃点东西了。由于呼吸不畅下午医生又抽了2000毫升积液,并注入万柯,现在控制积液是很棘手的事,医生也在尝试各种办法。  几天来我都无力上网,今天看到众多朋友真诚关心和鼓励很是感动,非常感谢了!
  重生记--(2月28日,妻子代写)   昨晚咳嗽咳痰比白天加重了,早起的时候感觉很疲乏,腿有点支撑不住身体,但还是坚持去走廊转了两圈,觉得坚持不下去的时候,想想朋友们的关心和支持,就会重新充满信心。  今天的味觉跟昨天差不多,只要有咸味的东西都是苦,调的味道越足,感觉越苦,跟吃中药差不多,所以只能吃些白米粥、白米饭、白鸡蛋等东西,强制自己吃点蔬菜和肉。  这是第十一次化疗了,跟以前最大的不同是脚部和面部的末稍神经有了很强烈的反应,以前基本是没什么不适感觉的,现在脚始终像踩在水泥地面上一样,凉凉的,一直凉至小腿肚子,但用手摸起来是热的;面部则整个都是麻木的;期待这些反应是对药物的敏感反应吧。  希望明天的精神会好一些。
  重生记-----3月1日   在浑沌中走过了2月,3月开始了,希望3月更美好、更幸运。今天身体状况好了一些,肠胃不适也有所缓解。饮食比前几夭好了很多,但还是吃不进菜。体力还是很弱,一行走就头晕,身体支撑非常勉强,晩上在楼道只走了十几米就走不动了。药物这几天只是用些保养和消炎的药物,中午时分就滳完了。下午医生又给放了积液,两边各有700左右,看这个数值较之上次有所减少,也算是个好现象。细胞指数上来了,终于把配型血抽了,医院委托苏州一单位检测,共计6100元,现金交易,一周后出结果。静静的等待!
  重生记----3月2日  清晨十分护士又抽了血样进行检测,基本上毎隔一天会检一次。各项指数还在很低的档,全身很酸软,行走还是很困难。药物使用没有什么改变,只是增加了红细胞生成素。今天有很多朋友又带来关心、关怀和问候,心里非常感动,能得到这么多人的关心应该感到很幸福了,人生不就是在追求幸福吗!
  重生记-----3月3日  今天指数依旧很低,头晕目眩的感觉没多少改变,上午输液时倒头就睡,感觉睡不醒一样,浑身酸软,下午医生给申请了红细胞,现在血还没来,估计既使能来也到半夜了。下午又放了共1100毫升胸腔积液,两边各550毫升。
  重生记-----3月4日(妻子代写)  今天身体状况依然很差,浑身酸软依然没有改变,血红蛋白很低,只有常人的一半,今天医院里特别忙,出入院的人非常多,悬红未及时输入,一天都迷迷糊糊的。  下午做了骨穿,仍然是干抽,钻了三次才算成功,医生的手很生呀。  在上海长征住了25天,时间太长了,需要出院再入院做个周转。费用相当高,平均每天5000元,医生都一直在感叹我的费用,还给免了入院的挂号费。钱不在多,小事情也能看出医生的医德。  今天一再强调要输血红蛋白,明天应该不会再出问题了吧。希望明天的身体状态好一些。感谢众多朋友的关心!
  重生记-----3月4日  妻一直无微不至的照顾着我,现在成了半个医生了,这是妻对我病情的总结(阿龙上海治疗阶段性总结)   阿龙确诊为多发性骨髓瘤(发病率仅为十万分之一到十万分之二)IGD(此型仅占多发性骨髓瘤的百分之一点二)-K(此型占IGD的百分之十,多发性骨髓瘤IGD-K,合计起来比中大奖的机率还低很多,现在又合并了双侧胸腔积液,高粘滯血症,髓外瘤,到哪个医院都成了医生关注的焦点。  2月7日到长征医院后,侯健主任先见了我们,看完病历和相关资料后,建议我们争取做异体移植,挂普通号办理住院,这天已经是腊月27了,各医院基本不收病人了,尽量让状况差不多的病人出院。很感动医生从各种情况为病人考虑。住院后侯主任还亲自到病房询问情况,病友说我们是重点病号,他们来过几次都没见到过侯主任。  我们的主治医生是杜鹃副主任,特别有责任心,特别有爱心的一位年青教授,跟我们谈了治疗思路和具体方案,鉴于以前11个疗程的治疗效果,决定用万珂加环磷酰胺加顺箔加vp16加地米加沙利度胺十砷剂等.未完待续!
  妻总结续:  阿龙用这个联合化疗后跟临沂的反应完全不同,背部出现了严重的水潴溜,胸腔积液也更加严重,白细胞,血红蛋白,血小板也降至历史最低值,分别为0.1,65,3。整个人处于生不如死的状态。通过利尿缓解水潴溜,通过放胸腔积液缓解胸闷,同时每天补充人血白蛋白,和各种电解质。今天已是停药后十天,血红蛋白还是很低,肺部还有感染,胸腔积液比以前也有所好转。今天做了骨穿,明天抽血验M蛋白,结果约在周五出来,配型结果也差不多能出来,期待好消息吧!
  重生记-----3月5日  今天醒的很早,5点半就睡不着了,一醒来就感觉头脑比较清醒,不像前几天那样眩晕。6点护士来采血了,抽了九管,身体本来就缺血,一下就抽掉了近五十毫升,够狠。  今天的胃口好了很多,这是近十几天来最好的一天,早饭喝了一大碗猪干菠菜粥,吃了一个鸡蛋;中午吃了一份米饭,吃了一份油菜,一些小排,晚上吃了一大碗老鸭汤面。  今天的液体输的不多,上午输了一瓶白蛋白,傍晚时分加输了氯化钾,葡萄糖,葡萄糖酸钙,优泌林,知维保,今天申请红细胞稍费了点周折,因为用血证在血液中心盖章的时侯缺了份资料,血库不同意用血申请,最后主治医生利用私人关系给拿出来的,并许诺最近去办理。输入三百毫升红细胞,感觉更好了。  昨天做的骨穿,今天出结果了,结果比预想的好了很多,浆细胞由进医院的百分之五十多降到了百分之二十五,前一阶段化疗效果还算比较理想。  今天是忙碌的一天,也是充满希望的一天。面对明天,唯有努力!
  重生记-----3月6日  今天药物跟昨天一样,液体不多,增加了一支瑞白,白细胞还是有点偏低,身体感觉还好,昨晚输入300毫升血红蛋白,精力好了很多。  今天下午终于把用血证明盖了章,为盖这个章昨晚特地把结婚证用顺丰快递发了过来。  回顾第一个疗程的过程,整个是在忐忑中度过的,包括医生也是同样的心理,虽然我的心里很释然,但对于第一个疗程的效果很没底,对于我这种原发耐药难治型的他们也是第一次碰到,按他们的说法像我这种情况也就维持7、8个月,能坚持到现在已经是很抗折腾了。如果第一个疗程效果不好的话,以后的治疗都很难进行下去。  现在这个阶段,也就相当于攀登珠峰刚进入拉萨。真正的困难还没有开始,但不管怎样,我都不放弃对顶峰的渴望。唯有努力,加油!
  重生记------3月7日  今天是心情极不平静的一天,有众多谋面、末谋面,认识、不认识的朋友通过网络关心、鼓励、帮助我,并组织倡议准备为帮助我治疗而组织捐款活动。面对众多热心的关心鼓励,心里不断涌起阵阵感动,想想自己只是一个平凡的不能再平凡的凡人,一个普通的摄影爱好者,却得到如此众多朋友、单位的关注、关心。除了感动、感谢唯有鼓起更大的勇气,勇敢的与病魔斗争到底。  今天身体感觉好了很多,己经可以在楼道内走动了。除了味觉还差些饭量也正常了。药物使用上増加了调控尿酸的药,液体量不大。
  重生记-----3月8日  今天上海的天气很好,早晨透过窗户很稀少的看到了火红火红的太阳在楼群间冉冉升起,自己的精神也为之而振,感觉身心轻爽很多。今天身体已经恢复的差不多了,可以做到行动自如,只是有些疲惫感。药物依然只是蛋白和调整肾功的药物。下午医生又给抽放了胸腔积液,总计约1100毫升,并推注了万珂。控制积液是近来这段时间的一个治疗重点,现在有了些效果,但并没达到医生预想的效果,下周又要换推注另外一种药物。  今天是妇女节,祝福她们健康幸福节日快乐!我更应该对妻子说一声:"老婆辛苦了,节日快乐"。生病一年多来是她又稚嫩的双肩担负起遭遇劫难的重任。生病初期我心情极度不好,以致于清除了所有亲戚朋友的电话号码、QQ好友,完全封闭起自己,是妻子在自己本身顶着更大的压力下,既要处理治疗要面对的种种困难,又要无微不致的照顾我、不厌其烦的同我聊天开导我。一年多来带着我济南、北京,一次次奔波。虽然由于病情特殊一次次都没能取得好的疗效,但你总是说病一定有方案可治只是我们还没找到。一次次树立治疗的希望,现在又来上海,这里真正成为了阻击病魔决战场,没有妻子也许我的生命早己终结,我要为爱而战,坚定必胜信念,老婆相信我!
  重生记-----3月9日  今天是周六,病区里清静了很多,医生、护士只有值班的在上班。身体狀况还可以,只是感觉疲惫,行动还自如,现在正处于化疗间隙,好狀态能维持一阵。药物今天只是输了白蛋白和调整尿酸的药。  今天是深深刻入我心灵印记的日子,今天摄友为我组织了一场募捐活动,募捐款数的多少我觉得是次要的,重要的是看到那么多朋友,那么多未谋面不相识的热心朋友前去参加,我的心里暖暖的,他们的支持是我最坚固的依托,虽然自己很不幸患此重病,但能得到这么多人的关心、鼓励和帮助又是幸运的。面对病魔继续坚强,有这么多人做后盾坚信自己一定会梦想成真,实现重生。
  重生记------3月10日   一场大风来袭上海也是沙尘满天了,一夜间冷?两重天,正所谓天有不测风云,人生不也是一样吗!风雨过后必会晴天!  今天咳嗽有点加重了,这段时间咳嗽一直没有控制好,时好时坏,抗生素连续用了二十多天效果也不明显,上周才停掉。今天主治医生不上班,只好等明天再处理了。上午液体只输了白蛋白和尿酸蛋白酶,由于积液的存在,体内蛋白流失严重,以致于从来上海到现在每天都在补白蛋白,身体的电解质也在失?状态,钾量偏低也是身体疲惫的原因。有网友专程讲述了饮食补白蛋白的方法,下午妻子去外面找了家做鲫鱼汤的店,明天去定份鱼汤补补。
  重生记------3月10日  感谢摄友对我的关心,这是妻感谢大家关心我的心语(我已习惯在深夜里思绪飞扬 )  这两天发生了很多事情,先是沂蒙晚报记者李依璐看到阿龙写的重生记,对阿龙进行了电话采访,被阿龙的坚强、乐观所感动,当晚(3月6日)便赶出了一篇关于阿龙的报道并见诸报端/shtml/ymwb/65505.shtml,接着被很多网友和网络媒体转载。3月7日,临沂在线记姜曼在摄友那听说了这件事,通过网络对我进行了采访,并询问了很多细节,当晚加班赶出了第一次手稿,今天中午首次发布在临沂在线,追求完美的她总觉的表达不够充分,多次求证易稿,下午再次发布,我被姜曼的认真和真诚感动!以下链接是姜曼的稿子。/447.html。  我和阿龙只是很平常的一对夫妻,我一直都喜欢他的低调、不张扬,做人很谦恭,对朋友很热心、且不求回报。我们一起享受人生的小幸福,突如其来的疾病阻拦了我们幸福的脚步,但有这么多朋友的关注我们又拥有了痛并快乐着的幸福!人生总是跌宕起伏,祸福转换。有这么多热心的朋友,不会再有祸不单行的痛苦,我们将会继续体味不一样的幸福。  我已习惯在深夜里思绪飞扬,细细咀嚼生活的美好片断。
  今天阿龙的摄友在西街的1216咖啡馆为他举行了捐助启动仪式,晚上看到了捐款名单和捐助现场的照片,说实话,那里面很多面孔对阿龙来说很陌生;有些都是阿龙的前辈,他(她)们出精品的时候,阿龙才开始入门;有些在一起拍摄过一两次,大家都不是很熟络;有些是很久在网络上都没看到他(她)们的身影了,但他(她)们通过不同的途径得知阿龙的事情后,捐款的时候现身了,并给予我和阿龙很多很多的鼓励。  今天在捐款的名单看到了两个特别意外的名字,张廷晋、戴国涛。他们两个是阿龙的同事,年前阿龙单位的同事自发的为阿龙举办了捐款仪式,张哥和国涛都捐了,当时张哥就给的特别多,这次依然是特别多;国涛2011年的时也同我们一起进京看病,自己都特别不容易,还一而再的为我们捐款,心里除了感动还挺难受的。这次住进长征医院也是国涛利用个人关系帮了我们。  在梦想的路上有你们的支持和相伴,我们的脚步更加稳健!谢谢大家!
  重生记-----3月11日  身体状态在不断恢复中,药物依然只是补白蛋白、补钾和尿酸蛋白酶。医生说现在身体细胞数还没有升上来,在恢复一周左右进行下一疗程的化疗。今天按网友的指导妻子去巿场买到了钢针鱼并在用微波炉炖了汤,只放了盐,没放佐料,味道还不错呢!  今天配型结果出来了,两个姐姐都半相合,最好当然是全相合。医生说半相合移植风险会高很多,他们会把配型信息传到中华骨髓库,争取找到全相合的干细胞,现在身体的病状也还需要一段时间来调整,倒也不是很急。看来重生路上困难重重,面对困难唯有坚持、坚信、坚强,祝福明天会更好!
  妻所写(祈祷,祈祷!)  今天骨髓的配型出来了,不算最坏的结果,但也不是最想要的结果,跟两个姐姐都是半相合。古人云:上天降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,使曾亦其所不能......算是阿Q一下吧。  杜鹃副主任说,半相合异体移植后期的排异和感染处理起来非常麻烦,还是先到中华骨髓库找无关供者的全相合供体吧,这样更好一些。现在浆细胞的指数还有25%,还要尽量往下降,浆细胞指数越低,成功机率越高,复发机率越低;现在胸腔积液也还未解决,脑部的囊肿也还存在,就是有合适供体也还需要一段时间做前期的处理。我问杜副主任,需要做移植的时候没有合适的供体怎么办?她说到时候再想办法。我想,车到山前必有路,没有路也要踏出一条路来。  原来以为血液病离我们很遙远,只有电视上才能碰,真正接触血液科后,才知道有很多像阿龙一样在骨髓库里等配型做移植的病人,我跟阿龙的妹妹相约,阿龙康复后,我们也把自己的骨髓放到中华骨髓库,救助像阿龙一样不幸的病人。让更多的人重获幸福!  现在只有祈祷,阿龙在机遇能再次峰回路转!
  重生记-----3月12日  今天下午体验了有生最剧烈的疼痛,医生早就提前说过几次控制胸腔积液要换一种名叫榄香稀的药,说会很疼,严重的会造成休克。本来上周末就要用的考虑到周末只有值班医生上班,有问题不好处理才拖到今天。我对她说的疼痛不以为然,并不认为会有多疼。下午医生安排在处置室抽液,左侧900毫升,右侧600毫升,这个量较之以前有所减少了。主任安排只在左侧注药,看看反应情况,右侧先不用药。注药后回到病床不到五分钟,胸部的疼痛就急剧来袭,没想到这疼痛竟然会如此剧烈,远远超出我的预料,十秒不到疼的全身冒汗,尤其头上的汗直往下流,整个人都在颤抖,在床上己经坐立不住,妻子紧张的搂着我的肩,不停的擦拭我头上、脖子的汗液。那疼痛真的象是无数的刀子在里面乱割一般,那一刻我极力的去分散注意力,去想捐款的场景、朋友们热切的支持、儿子那可爱的笑脸,不断的告诉自己皮肉之苦而已,坚持一下就过去了。大约十分钟后打了针杜冷丁疼痛才逐渐减轻。  液体输入还是和昨天一样,在调整几天要开始下个疗程的化疗。现在身体恢复很缓慢了,今天查血常规白细胞2.1,血红蛋白65,指数还是很低。照医生的说法原发耐药的一般也就八九个月,象我化疗了十二个疗程还能这样已经很不错了,呵呵,看来已经赚了不少个月了,唯有努力再努力,坚强再坚强,赚他个无限多多!
  重生记----3月13日(二月二)  今天是龙抬头的日子,上海的清晨纷纷细雨如约而致,更让人们对龙抬头増添无限遐想,我也默默的祝福自己,抬起龙头不畏艰难,向着梦想腾飞。  今天是在疼痛中度过的,昨天打的止痛药力过了以后胸部的隐痛就来。早上起床后除了持续的隐痛,咳嗽、大口喘气都会引起胸部多处的剌痛,偏偏咳嗽又一直没有止住,随着咳嗽全天阵痛不断。下午又开始发烧,傍晚时分烧到38、4度,医生说先物理降温吧,护士拿了两冰块包好放在腋下,喝了两杯热水盖上被子捂了一个多小时,出了点汗体温降到37、8度、现在头还在疼。  药物使用依旧不多,白蛋白、尿酸酶、化痰、利尿,口服钾液、扶康唑、反应停。疼痛的一天,希望的一天,每个不同的日子都是人生体验,都将刻入心底,不断告诫自己坚强点再坚强点,明天会更好!
  重生记----3月14日  今天全天发烧38左右来回晃荡,现在刚挂完消炎针。胸腔还是有多点隨着咳嗽阵痛,上午服了片止疼药才有所缓解。这几天白蛋白和血较紧,明天就没蛋白用了。下午又放了1000毫升积液,左侧量少了不少。头让烧的发晕,不写了,凌晨2点还有液体要输,抗生素要间隔8小时。
  重生记-----3月15日  今天继续发烧38左右,觉得身体酸软了很多,使用了消炎药也没见什么效果,只能继续经受高烧的折磨。人血白蛋白又缺货了,今天没有用,意料之外上申请到两个单位红血,一周之前就申请了,现在才用上点。咳嗽还是不止,肺的问题又出来了,有点心慌气喘。医生开了血培养、痰培养,胸部C丅,问题不少,头晕脑涨,凌晨还有抗生素要打,现在是吃不进睡不好,有点烦!
  重生记-----3月16日  刚刚输完晚间的抗生素,凌晨3点再输下一次。全天依旧在发烧,白天喝了不少白开水,下午妻子又煮了冰糖梨汁也喝了少,体温没在突破38,感觉舒服了很多。胃口不好,咮覚照旧很差,所有有味的饭莱都是苦味,早晩各喝一份粥,中午半份面。咳嗽依旧没有减轻,应该是肺部有感染的问题,虽然不很重但维持了相当长的时间了,希望能尽快解决。这咳嗽害的不能正常讲话,这周胸腔推注的药物造成的疼痛持续存在,随着咳嗽不停的阵痛,有时极力强忍着不咳,那种强制止咳的咮道更难受,随后免不了咳的更疯狂。  化疗差不多要进行下一疗程了,但身体状却远没恢复,白细胞还较低,昨天输了血血红蛋白才刚过70,加上发烧、疼痛,整个身体较虚弱,一行走就出虚汉,睡觉会把枕头弄湿。今天放积液不知是管不顺还是量确实少了,只放出四百多毫升,希望是量少了。下周胸腔继续推注榄香稀,该来的疼痛终究会来的,该要面对的困难一个都不会少,来吧,我泰然处之,坚强面对!
  重生记------3月17日(妻子代写)  医院的护士很少,今天又是周日,给我吊水的时候已经十点半了,与昨晚打抗生素已相隔了十二个小时多了,医嘱为八小时每次,到吊水的时候体温又升至近三十八度了。咳嗽似乎又严重了,中午买的姜枣粥,吃一口咳嗽半天,疼痛也在加剧,胸部也憋的厉害,几乎喘不过气来。  甘草和可待因对我似乎不起作用,医生又给我抽了左侧积液共一百八十毫升,已经很少了,看来应该是肺部感染的问题,挺严重。这两天的抗生素对我似乎不起作用。  身体极不舒服,心情也跟着烦燥。期待明天有所改善!
  重生记----3月18日  今天依旧在持续发烧,只是在37.5至37间徘徊,情况比前几天稍好了点。但胃口非常不好,肠胃功能也有点问题,早上勉强吃了份青菜粥,中午晩上基本没吃进东西。现在很大一个问题是不停的咳嗽、呼吸不畅,憋的要命。今天的C丅结果不尽人意,左侧推注榄香稀后形成了三个包围块,造成两个小块的水放不出来但又还在増多,真是老问题没解决新问题又来了。胸水刺激胸膜和肺造成咳嗽,水增多压迫到肺造成憋气呼吸不畅。  下午医生请呼吸科专家来会诊,专家看片子后说导管埋的很深,水不能用引流袋引出时可以把管外抽一点。小医生来装引流袋时对左侧管外抽了一点,流的还是不好,半小时后主管医生来估计是又外抽了一点,流的依旧不好,快6点了主管医生说不行用针管抽吧。准备去处置室才发现导管已全部掉出来了,呵呵,这可好了不用抽了,结果对右侧抽了700毫升,明天去b超室做引导置管。积液现在己成必须要解决但又解决不了的问题。每个小问题都可能阻挡住前进的脚步,况且是这么大的问题,医生有点犯难了!   刚才又吃了点粥,算是晚饭吧!
  重生记----3月19日  由于左侧胸腔被分割造成积液放不出,肺部被挤压呼吸困难,刺激造成不停的咳嗽,尤其在躺着变为坐着时。以致于我躺着轻易不敢起来,一起来就会不停的咳十多分钟,又喘不上气。上周那个推注的揽香稀让我疼的要命,现在疼还没有结束,但效果是很差的,确切的说是个失误。榄香稀的主要药理就是粘连胸膜形成分割,但对我不适用,适得其反。下午约了B超监控置管,住院部与门诊楼不在一起,妻子用轮椅推我过去的,我自己走个一二十米就会气喘吁吁支撑不住。置管过程还算顺利,操作人员很专业,把分割膜全捅开并把引流管固定好。回病房后左侧放出1000毫升积液,感觉明显轻松了许多,呼吸顺畅了,咳嗽也轻了很多。  晩饭时分,麻药退去觉到了穿刺的疼,让医生开了片止疼片服上算是心理安慰吧。今天体温还在37度以上,炎症还没退去。今天又加了氧氟沙星,原来一天三次的还在用,另继续每天补一瓶白蛋白。红细胞指数依旧很低60,想补血但申请不到,上海血液最近很紧,有些手术都被迫停掉了。我觉得身体远未恢复好,但最近两天要开始下个疗程的治疗,战斗就是如此紧张,战斗不讲感情。  胃口还是不好,早晚各一份粥,中午半份面。勉强吃进去,凑合着不饿就行,现在吃饭是很困难的事。
  重生记-----3月20日  今天是最近这些天状况最好的一天,体温在发烧一周后终于回到正常,胸腔积液昨天放出后,呼吸也比较顺畅,积液量也减少了不少。只是血红蛋白指数60,还是比较低。用药只有抗生素和白蛋白,明天在恢复一天后天要开始下一疗程了。祝福明天会更好!
  妻的话,也是我想说的话(唯有感动 唯有努力)  自从阿龙写重生记以来,得到了很多朋友的关注、关愛、鼓励,甚至是金钱的捐助(包括很多未曾谋面的朋友)。还有陌生朋友想去骨髓库登记,为阿龙配型。我不知道怎么用语言去表达感激之情。  我很想打个电话、发个信息、回个消息表达谢意,但拿起来又放下,写完了又删除,总觉得任何的语言文字都不能尽情表达对大家的感激。有你们大家跟我和阿龙在一起真好!前行的路上无所畏惧。  明天休息一天,后天又要开始新的战斗了,在大家爱的包围下,我和阿龙将继续努力,越过一道道屏障。  还有一个好消息给大家汇报,杜教授说中华骨髓库里经过初筛有一两个跟阿龙相合的,需用的时候还要做高配才能确定是不是全相合,算是个好兆头吧。都是大家为阿龙祈福的结果!  谢谢大家!除了感动,唯有努力!
  重生记-----3月21日  液体滴到8点多才结束,化疗进程又提前了一天今天就开始了,所用的化疗方案在上个疗程方案的基础上稍减了点量,也是鉴于上个疗程药才太大超过了身体耐受的原因,以致于上个疗程没能完成方案内容。所用药物主要还是万珂、环林宪安、顺铂、Vp16、比柔比星、地米、沙立度安再加养胃、保肝、止吐、利尿的药,另外还有白蛋白和抗生素。  今天体温保持在正常范围没有在升高,咳嗽今天下午挺多,嗓子还是不舒服有点发毛,还是有点发炎。积液今天没感觉有问题,呼吸比较顺畅,明天周五要放放准备医生们过周末。血常规指数血红蛋白60太低了,但没有血输也没办法,等待吧。白细胞3.5,血小板126还算可以。现在药力还没表现出来,估计两天以后药力上来了,我又会象被霜打的茄子一样萎靡不振了!不管怎样只要这条路存在于这里我就会坚持不懈的走下去,也许路边没有风景,但远方有我追求的目标,不管在路上会碰到怎样的苦与难都能欣然面对的,这个过程本身就是人生的组成部分,也必将深深的印入心底,也算是丰富人生了!
  妻写(上海遭遇血荒)  阿龙的血红蛋白在3月12日已降到了68,属严重缺血,需输悬红,3月14日医生利用私人关系很不容易弄了2个单位,但依旧低于70,3月21日,已降到60,医生通知我得去血办登记交纳用血互助金或自己的兄弟姐妹、父母、亲戚去指定地点献血(需携带当地派出所证明与患者的亲属关系),用血互助金是医院标价的两倍,医生开了4个单位,共缴用血互助金1840,没有发票,只有收据,不在医院费用内,不能报销,在医院用血的钱照交,也就是说外地人在上海就医,用血的价格是医院标价的三倍,且有三分之二不能通过医保报销。  这是最划算的用血方式,如果找亲戚互助献血,来回路费、误工费等比用血互助金更高!  也许有人会说北京、上海是大城市,优越的医疗条件使更多的病人涌入,那作为同一个国家为什么不能调度呢?且处处笼罩着血荒的阴霾。  我也很想像央视的春晚一样颂扬高歌,但实在找不到理由。血荒,为什么会出现呢?我等P民的献血热情为什么消失的这么利落呢?也许这也算是中国社会主义的特色之一吧!无语。
  重生记-----3月22日  今天进行疗程第二天,所用药物除没有万珂外其它和昨天一样。食欲还可以,药物反应还没表现出来。这个疗程的药量都是在第一疗程药量的基础上减半使用的,估计副反应也许会小一些。经过一番折腾下午拿到2个单位的红血,液体滳完到晚8点了。  身体狀况今天还好,还是有点咳嗽,由于血红蛋白指数太低身体比较疲惫。上午妻子去巿场买了两条黄鳝放微波炉清炖了汤,这鱼不腥味道还可以,据说黄鳝汤补红细胞效果挺好的,实际怎样就不得而知了。
  加油!祝福!一定会好起来的!  
  加油!祝福!一定会好起来的!  
  @幸运恒恒 54楼
15:23:02  加油!祝福!一定会好起来的!  -----------------------------  谢谢幸运,借你吉名,希望自己能成为一名幸运之人,也希望同我一样正处在生命边缘的人都是幸运的。
  重生记-----3月22日  这两天化疗药里有地米致使大脑过于兴奋,昨晚没睡好,凌晨醒了很长时间没能入睡。上午输液时睡了两个小时算是又补回来了。昨天输了两个单位的红血今天也没觉出体力有变化,估计输入这点血进去血红蛋白指数连70都到不了。妻子今天又去巿场买了黄鳝,卖鱼的老板又给了些魚骨头,上海的鳝鱼卖的时候老板负责把骨头剔掉的。其实鱼骨头汤的补血效果比鱼肉强大了。  今天药物使用和昨天一样,下午4点多就输完了。咳嗽今天有了明显好转,这点还是挺让人满意的。晩饭后放积液右侧比较顺畅的放出700毫升,可恨左侧又没能放出来,这侧可是周二刚刚插的管,现在又出问题,只能等周一在查明原因了。今天药力已经表现了一点,食欲下降了,有些反胃恶心。坚持吃饭就当药吃吧!
  哎,花疗的痛苦只有受过的人才知道,加油,会好起来的!
  @mah790 57楼
16:05:41  哎,花疗的痛苦只有受过的人才知道,加油,会好起来的!  -----------------------------  谢谢,为了家人,为了爱,一定会加油。
  重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
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  重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。  上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。  上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。  上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  @阿龙之风2013 重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。  上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  @阿龙之风2013 重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。  上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  祝福你!一定会康复的!  
  @阿龙之风2013   @阿龙之风2013 重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。  上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。  上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  @阿龙之风2013 @阿龙之风2013 重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。  上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  @阿龙之风2013 重生记-----3月24日  今天是相对平静的一天,也是周末病房里也安静很多。没有发烧,轻微咳嗽,呼吸也还好,食欲还过得去,有点反胃呕吐感但还在??受范围内,凑合着能吃点饭,全天都是半份米饭,莱吃的少,中午、晚上喝了不少鳝鱼汤。这个疗程药量减少了副反应应该也会小一些的。  上午医生开了明天胸部B超预约单,明天还要去处理左侧的引流管。所用药物只是在昨天基础上加推注万珂,每疗程推注四次万珂,按1、4、8、11的日程实施,今天是本疗程第二支。能平静的过一天真好,祝福明天更好!
  @小狐狸啊小狐狸 67楼
20:09:42  祝福你!一定会康复的!  -----------------------------  谢谢,朋友关心,一声轻轻的祝福,好暖心,也祝朋友幸福快乐!
  @阿龙之风2013   ? ? ? ?人是很奇怪的动物,也是很贪婪的动物。当没经历灾难,天天处在幸福的漩涡中时,也会制造一些不和谐的因子,甚至产生?郁等多种问题,其实也许都是算上问题的小事情。  ? ? ? ?真正的灾难来临了,人的欲望又变得特别简单。  ? ? ? ?前一阵子剧痛、胸闷、高烧、咳嗽一直折磨着阿龙已经虚弱的身体,我的神经高度紧张,一遍遍刷新检查化验单结果,网上搜索可能的原因,跟医生沟通用药情况,如何争取调配紧缺资源,甚至没有时间想自己短时间内在临沂上海奔波中身体的疲惫,天天祈祷,也许明天会好一些!  ? ? ? ?从昨晚开始,阿龙的身体真的出现了近些日子来最舒服的状态,疼痛感几乎没有了,呼吸也顺畅了,体温正常,咳嗽咳痰也只是偶尔有,吃饭也还过得去,只是血红蛋白较低,没太有力气。  ? ? ? ?活着,不痛苦,我便有小小的幸福感!  ? ? ? ?由于昨天白天阿龙睡的太多,半夜醒来睡不着,还看了半场娜姐的球赛。自从娜姐在澳网跟阿扎的冠军争夺赛两次摔倒后,娜姐进入休赛期,阿龙经历了有史以来最艰难的战争。随着娜姐摔倒后首秀的顺利晋级,阿龙第一次最艰难的战争似乎接近尾声。  ? ? ? ?祝娜姐顺利夺冠!祝阿龙顺利重生!娜姐的精采比赛让阿龙的生活变得不再单调,不再孤独!独自上场,不只是李娜,很多人的人生都是这样,不抛弃,不放弃就可能有奇迹!
  @阿龙之风2013   @阿龙之风2013   重生记-----3月25日  今天是阳光灿烂的日子,连续四天大剂量的药物昨天终于结束了,今天只挂了蛋白和氧氟沙星,上午很轻松就滴完了。今天的验血结果血红蛋白还是只有64,白细胞4.0和血小板145还可以的。痰培养检查出少量真菌,这还是要高度重视,真菌感染起来可是非常麻烦,现在医生用氧氟沙星配合口服达夫康。  上午滴完液体按预约去B超检查胸腔,重点是看左侧,因为怀疑左侧引流管被堵塞了。经B超医生一查,结果大出意外,右侧积液还有不少,左侧几乎没有多少积液了,这个结果医生和我都没有想到。前一星期榄香稀用过后,医生当时看到积液量还是很多,曾一度想劝我们放弃,因为积液控制不了的话移植想都不要想。但我们一直很坚定的坚持只要有一线希望也不会放弃,没想到忽然间又柳暗花明了,意外的惊喜,坚持的胜利,可贺!下午又把右侧的积液放了500毫升,等几天右侧在推注榄香稀,这样整个胸腔积液就可以基本控制了,困扰了几个月的问题会得到解决,算是一个阶段性的胜利。  春暖花开,风轻云淡,仿佛看到那大片大片连绵的桃花梨花铺满山野,层层叠叠!
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