我国未来5年白血病儿童将超5万 九成需要救助|白血病|医疗救助|白血病儿童_新浪新闻
　　本报讯 （记者郑莉 姬薇）“据统计，大部分白血病患儿医疗费用在10万至30万元，20%的患儿医疗费用在30万元以上，最高为180万元。”记者从9月23日举行的第三届中国儿童大病救助论坛上获悉，按照医学界公认的儿童白血病发病率测算，未来5年，我国0至14岁的白血病儿童将达到5.05万名，其中4.05万名患儿家庭面临着灾难性医疗支出。
　　高昂的医疗费用使许多白血病儿童家庭陷入困境。中国红十字基金会和中国公益研究院发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》表明，少则十几万元，多则上百万元的医疗费用支出，对许多普通家庭来说是“灾难性的”。有75%的家庭表示医疗费用来源不能满足孩子的治疗需求，更有63%的患儿因家庭无法支付医疗费用，没有完成“能救命”的干细胞移植手术。
　　据了解，近年来国家不断提高基本医疗保险住院费用报销比例，按规定名义上医保报销不低于75%。但实际操作中，受到起付线、医保报销目录、封顶线、异地就医等因素影响，大部分白血病患儿实际报销比例低于50%，其中更有27%的患儿只能得到30%的报销。2013年，我国共有1.1万名0至14岁白血病患儿，大约有90%的患儿需要医疗救助，其中农村白血病患儿100%需要救助。
　　中国公益研究院负责人表示，全国目前有数百家公益组织参与了儿童大病救助。其中，中国红十字基金会小天使基金是我国最大的白血病救助机构，10年中累计救助了1.3万名白血病儿童，但目前仍有5700多名病儿在排队等待。
　　“大病患儿医疗费用高昂，需要政府和公益组织联手，而未来几年，公益救助仍将是大部分因病致贫白血病患儿获得救助的唯一渠道。”有关专家表示，基本医疗保障制度只能满足底线需求，而这也是公益救助的空间。
　　为此，论坛上启动了中国儿童大病救助联盟，由中国红十字基金会、中国社会福利基金会等6家公益组织共同组建。联盟将打造针对大病儿童的联合救助机制和救助信息平台，解决我国儿童大病救助结构失衡、资源分配不均等问题，提高特殊困难群体的保障水平，实现对大病儿童的“广义”救助。
编辑：lulu12
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性别的不平等是个历史现象，也是个文化现象。社会发展，不会允许某个性别无休止地拔高自己到地位。行政权力干预性别平等，好处固然多，但后遗症也不少。现在，女性地位被人为强调所带来的负面问题也不少。不少家庭悲剧的产生，与女性的强势不无关系。
师生交恶、升格为网络话题，对彼此来说都有些尴尬，诿过于社交平台似乎能捡回一点面子。但师生关系的确也到了一个该反思的时刻。人大的“绝交门”，因学生在朋友圈批评某些老师、本校历史系以及北大[微博]历史系，出语有些情绪化比如多次说对方是“垃圾”。
这样的集体兴奋，这两年经常发生，甚至在某些时候这种兴奋堪称狂欢，有幸灾乐祸的，有鞭尸的。我对这种兴奋和狂欢抱有理解和同情，但还是认为意义不大——就好像，某人得到一个处分，世界可以变得更好似的。
中国的干部似乎天生非常有“个性”，融合程度差，书记与局长关系处得好的少，不相互拆台已是“大幸”。在这样的情况下，机关干部需要在党政主官间“周旋”，弄不好就是“老鼠进风箱”。这种两头受气的感觉，对于“双主官”单位的机关干部应该都不陌生。龙口农村八岁女童患白血病 巨额治疗费难倒一家人
来源：水母网
水母网2月28日讯（YMG记者 滕新书）“当初给孩子保了大病险，但只拿到3万元，后续骨髓移植还需要四五十万元，借来借去，我们实在是无能为力了！”昨天，龙口市诸由冶基村的鞠明元致电记者，希望通过水母网呼吁社会上的好心人帮一把，他8岁的女儿因身患白血病急等治疗费。
去年9月30日，鞠明元8岁的女儿鞠梓熠被查出患上了急性髓系白血病，生命垂危。同年12月，鞠梓熠开始在烟台毓璜顶医院接受化疗，因为反应厉害，孩子吃不下饭，将近一个月的时间体重从近70斤一下子掉到了50多斤。
“那时三天两头输血，十多天输了五个单位血和两袋血小板。”鞠明元告诉记者，住院第十天，医生给孩子查了融合基因，有一项基因突变，后果很不理想，必须做骨髓移植。
“医生说最好的骨髓移植时间在第四个化疗阶段，越早移植风险越小，但移植需要四五十万元，这还不算后期的治疗！”鞠明元说，孩子一次住院就花了5万多元，到现在已经花了十多万元，虽然当初给她保了大病险，但只拿到3万元，根本无济于事。以前他在一家私营企业上班，每月有两千多元的收入，孩子得病后，他一直在照顾孩子，连这点收入也没有了。孩子生病后他借遍了亲朋好友，如今实在是求救无门了，只希望社会上的好心人能帮一帮他。
“24日下午，我们队长愿甜和队员于世香、陈劲松、刘家囍到毓璜顶医院给急需用钱治疗眼睛的牟平女孩芽芽送去善款3000元，得知鞠梓熠的情况后，每人又拿出200元交给了她的父亲。”昨天，烟台愿甜爱心公益团队的义工王焱告诉记者，他们跟医生详细了解了一下孩子的病情，决定发动社会力量一起帮帮她，不让这个幼小的生命过早凋零。
责任编辑：张靖雯
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善款说明：
他们是折翼的天使降落了人间，在如花的年纪罹患白血病，医治需要花费巨额的费用，“网护天使”项目，由中国儿童少年基金会腾讯网友爱心基金发起，与爱佑慈善基金会合作，通过腾讯的网络平台，凝聚亿万网友的爱心力量，共同开展儿童白血病救助行动。给孩子一次生命的机会！
据卫生部门统计，我国儿童白血病每年新患病人数约为例，是危害我国儿童健康的重大疾病之一。但由于经济困难和诊疗技术力量相对不足等原因，只有不超过大约8%的患儿可以得到系统合理的诊治。不过，目前我国在儿童白血病治疗领域已取得了很大进步，儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）和儿童急性早幼粒细胞白血病（APL/M3）这两类儿童白血病，在恶性肿瘤性疾病中，被称为“可以治愈”的恶性肿瘤。
&&&&爱佑慈善基金会的“爱佑天使”项目，将上述两类儿童白血病做为项目救助病种。从2011年5月成立至今，成功资助白血病患儿300余名，并分别在华北、华东、华中、西南地区，与在国内儿童白血病治疗领域具有领先水平的6家医院签订了定点医院合作协议。随着项目持续开展及规模不断扩大，更多的孤贫白血病患儿将获得有效救治。
12岁的北京男孩小龙，今年小学6年级，爱好体育，立志以后做名特警。但今年2月被查出急性淋巴白血病，现在医院接受化疗，医药费已近20万元。骨髓穿刺，化疗，痛苦不言而喻。原本面色红润的小龙，现在面色苍白，胃口差，2个多月瘦了20多斤。但生性活泼的他，依然和父母、病友谈笑逗趣，坚强的样子惹人疼。小龙家境贫困，一家三代五口蜗居50多平米，靠听力残障的爸爸2000多元月薪生活。虽然早已无力承受如此重负，但这个家庭从未想过放弃。也希望网护天使能汇聚你我的爱心，给这个阳光少年一份生的希望，生命有爱就不苍白。
照片上的这个阳光男孩叫小煌，2008年出生，小煜没有生病之前是这个家的开心果，全家人的快乐因他而发。小煜的老家在安徽农村，爷爷奶奶都是农民，爸爸和妈妈都非常争气，考上了大学。爸爸妈妈毕业后去了妈妈的老家宁夏自治州永宁县安了家。爸爸在一个私营公司当销售，工作变动大，收入不稳定，妈妈无固定工作，待业在家，全家全靠爸爸的工资生活，原本一家人的日子平静而温馨。这个平静被小煜的病打破了，2012年7月，小煜被确诊为急性淋巴细胞白血病（中危）！为了给小煜治病，全家已经举债近十万！现在小煜在北京治疗，爸爸妈妈都无法工作，陪着他治疗，白血病的治疗周期很长，花费巨大，我们的帮助虽然有限，但爱心无限！小煜，加油！！
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为龙口白血病女孩寻亲 父女相认催人泪下
来源：齐鲁网&&&编辑：&&&&&&作者：
　　据山东广播电视台《山东新闻联播》报道，烟台龙口市9岁女孩王慧，被病魔缠身两年多。围绕救治王慧，引出了一个催人泪下的故事。
　　正常的血小板值指数是100－300，而王慧病重时只有7个，只能靠输血小板，高昂的费用让他们无力支撑。两年下来，家里花光了20多万积蓄，还欠下一笔债，爷爷、爸爸只能每天在外干建筑活挣钱买药治病。奶奶告诉记者，孩子是自己从黑龙江省勃利县领养的。孩子给他们家带来了欢乐，如今身患重病，全家就是砸锅卖铁也要救治，如今学校也组织了捐助，他们全家最希望的，就是找到孩子的亲生父母，看看能不能捐献骨髓，为王慧治病。
　　在山东、黑龙江、四川三省媒体的爱心接力下，今天王慧终于找到了亲生父亲温彦峰。父女俩相拥而泣的场景让在场所有人都为之动容。
　　温彦峰给王慧拎来了大包小包一大堆吃的用的，并亲手剥开一包海苔喂给王慧吃。温彦峰说，他在王慧出生前两三个月因故进了看守所，等他半年后出来，得知孩子已经被送人了。十年来，他也试着寻找孩子，但没有找到。这次他从网上看到山东广播电视台的报道，知道孩子生病的消息，他再也坐不住了，连夜坐船从辽宁赶到了龙口。
　　温彦峰说：“只要能够救她，我怎么着都行，因为10年了我没做过一点当父亲的责任。所以这次我就为了她，只要能治好，我怎么都行，我就是不想太愧疚她。”山东台 李杨 龙口台 张大琪 闫士选 吕忠坤
初审编辑：责任编辑：张其天
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