拿什么拯救你？我的地中海贫血症孩子
拿什么拯救你？我的地中海贫血症孩子
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●他们，靠输血维持生命●他们，挣扎在生死边缘●他们有一个相同的称呼———重症地中海贫血症患儿●他们的生活是怎样的你可能无法想象
　　地中海贫血又称溶血性贫血，是一种遗传性疾病。（以下简称“地贫”）两个轻型α地贫男女结婚，其子女有1/4机会为重型α地贫，患儿出生即面临死亡；双方均为β地贫基因携带者结婚，其子女有1/4机会为重型β地贫，患儿出生4 至6 个月后需终身输血和排铁治疗维持生命。如果不治疗，通常活不到十岁，如只输血不排铁，通常活不到二十岁。除非骨髓移植治疗成功。　　因为缺乏对“地贫”这种病的了解和认识，带有地贫隐性基因的家长们在毫不知情的情况下生下无辜的小生命，从一出生，就注定他们的人生多灾多难。　　为了延长生命，孩子们除了每个月到医院进行输血一到二次，甚至三次、四次，还必须忍耐每晚在家里，用输液汞在肚皮上打排铁针八至十二个小时，以排除因长期输血过多，而导致沉积在体内超高量的铁质。高昂的治疗费用是绝大多数家庭无法承担的，这些孩子就只能眼睁睁地看着自己的身体逐渐变形，器官衰竭，每天挣扎在死亡线上。　　据了解，目前郴州有重症地中海贫血患者30 多个，绝大部分都是三至六岁的小孩。市第一人民医院儿童医院院长雷冬竹介绍，以前，郴州无法进行地中海贫血检测，“因为广东和广西是地中海贫血症的高发区，郴州地区并不多见，但随着近两年发现的地中海贫血症患者越来越多，针对地中海贫血症，医院专门派了人到外地去学习，今年初，医院已经可以对男女进行地贫基因检测，也可以对孕妇体内胎儿进行地贫检测”。　　2012 年7 月，正值盛夏，记者见到了几位以输血维持生命的孩子和他们的家长。虽然他们的生活过得很艰辛，但这些孩子依然坚强、乐观，面对漫长的治疗和等待，家长的不抛弃、不放弃，是他们生存的最大动力。
“二宝”的出生，为了延续姐姐的生命
　　一年前，女婴豆儿在某医院产科呱呱坠地，她的降生给家人带来巨大的喜悦和希望。为了延续姐姐晞晞的生命，妈妈陈丽君冒着重重风险，让豆儿来到了这个世界。　　晞晞是陈丽君的大女儿，今年四岁，三个月大的时候被诊断患上重型地中海贫血症后，一直靠输血和排铁维持着生命。为了摆脱这样的日子，陈丽君计划了豆儿的出生，希望“二宝”能挽救姐姐晞晞的生命。　　在陈丽君的微博中，有这样一段话：“晞晞知道自己与其他孩子的不同，所以她有点内向甚至自卑，我无力阻止。尽管我很不想在有人向我问起她的病时，她在身边。因为每当我向别人解释她为什么要输血时，她总是把头深深地埋着，小手抓得很紧，我想她很懂自己怎么了，于是我笑笑说，她会好的。她每天吃药都很乖，提醒我说，妈妈我要吃药了。”　　有时候晞晞会问陈丽君，是不是动手术后，病就会好？再也不用输血和打针了？陈丽君总是抱着女儿的头，告诉她，“是的”。陈丽君说，虽然晞晞不能自己做选择，但是渴望恢复健康，摆脱吃药打针，所以，作为妈妈的她愿意去赌，赌一次能挽救女儿生命的机会。　　“准备要豆儿的时候，等于在跟老天爷下个赌注。”因为陈丽君夫妻都是地贫基因携带者，孕育一个完全健康的孩子的机率只有1/4，而新孕育的胎儿能与晞晞配上型的机率也只有1/4。
　　陈丽君生晞晞的时候是剖腹产，医学上通常规定再次怀孕至少间隔3年，如果时间太短母亲后期会有子宫破裂的危险，但是为了挽救孩子，她选择了怀孕。庆幸的是，豆儿非常健康，且配型与晞晞是完全吻合的。这个新生命的到来，意味着她将为姐姐带来重生的希望。　　陈丽君说，虽然很心疼豆儿，需要采集她的骨髓，为姐姐进行移植手术，“相信她能理解，理解妈妈爱姐姐也爱豆儿”。　　如今，豆儿已经一岁，这个月底，陈丽君将带着孩子们到广东南方医院进行手术前的准备，“8月开始化疗，9 月开始打针，10 月进仓移植，又要开始‘打战’了。”陈丽君说，“特别感谢芒果微基金的二十五万元善款，还有那么多好心人的帮忙，让晞晞的移植手术费得以大部分解决。”　　虽然一路都很艰辛，但在陈丽君看来，自己已经非常幸运，“老天爷给了我一个健康的豆儿，就是对我莫大的照顾，其他的我都愿意去承受，如果可以，我一定要拥有两个女儿一辈子”。
6岁小亚伦：急需60万元进行骨髓移植
　　“我已经想了很多办法，但60 万元的手术费简直是个天文数字，谁能帮帮我的孩子。”7 月中旬，见到小亚伦的妈妈王娟玲时，她正在为筹集小亚伦进行骨髓移植的手术费用奔走。　　2007 年2 月，刚4 个月大的小亚伦因肺炎住进市儿童医院，几经周折，最终在广东中山医院被确诊为“重型β地中海贫血”。小亚伦需要每月输血和每天排铁治疗来延续生命，唯一根治的方法就是进行骨髓移植手术。　　同年12 月，小亚伦刚过完周岁不久，年轻的父亲何某因承包工程与他人产生争执，冲动之下雇凶伤人致死，2009 年3 月因故意杀人罪判处死刑，缓期两年执行。　　因长期贫血，快6 岁的小亚伦体重还不到36斤，黑眼圈也很明显。王娟玲说，目前小亚伦每二十天就需要在湘南学院附属医院输血，每天在家打皮下注射去铁胺12小时，或口服去铁铜片。
　　“去铁铜片非常苦，但他很坚强地自己吃，他明白，自己需要输血，打针，吃药。虽然偶尔任性时说好苦不要吃，可当告诉他吃了药就会好，不要打针了，就会乖乖吃药。”王娟玲说，“常人都无法体会这种生活，有时看着儿子因找不到血管注射多次，那种撕心裂肺的哭喊声，我心如刀割，多么希望能代替他承受这些痛，然而却只能眼睁睁地看着，而无能为力。”　　现在小亚伦每月仅输血、排铁的费用就达4000 元以上。为了维持生计和小亚伦的治疗，王娟玲不得不四处打工，但每月不到2000 元的收入对治疗费来说如杯水车薪。　　自遭遇家庭变故后，王娟玲一个人承担起了养家和治疗孩子的重担，她尽最大努力控制孩子的病情发展，拼命与死神争夺着孩子。每当听到小亚伦对她说：“妈妈，我没有精神了，走不动路了，要输血了”，“妈妈，爸爸什么时候回来”时，她心都碎了。面对常人难以想象的压力，王娟玲说，她也曾有过轻生的念头，但面对可爱的小亚伦，她实在无法放弃，不忍心小亚伦就这样离开她。　　今年6 月初从广东南方医院传来好消息，让王娟玲有了活下去的勇气。合适小亚伦的配型终于找到了！医院告知，预计明年年初即可安排小亚伦的骨髓移植手术。但医生后面的话让王娟玲从云端跌落到了谷底。医生要他们准备好40万元的入仓治疗费用，同时另外准备20 万元的后期排异费用。面对如此巨额的治疗费用，亲戚朋友都表示无能为力。　　为筹集小亚伦的治疗费，王娟玲想到了卖房子。“即便卖了房子，还仍然有30多万元的缺口。”六年来，所有的难关小亚伦和母亲都咬牙挺过来了，但这次，小亚伦和王娟玲感到前所未有的无助。
移植成功后的小灿灿：“目前还没有一点免疫力，就像一个玻璃人”
　　三年前，小灿灿灿被确诊为重型地中海贫血患儿。幸运的是，哥哥与他的骨髓配型完全吻合。三年后的今天，他们终于等到了骨髓移植的手术机会。并且通过社会各界爱心人的捐助，今年5 月17 日，小灿灿在广东南方医院进入了无菌仓，19 日开始化疗，29日顺利地做了移植手术。　　目前，小灿灿正在医院旁边的租住屋里渡过术后的抗排斥康复期，大概为期一年。
　　“现在每天都像打仗似的，一天忙忙碌碌又过去了，紧张又兴奋，毕竟灿灿已经顺利渡过第一关了。”小灿灿的妈妈刘女士告诉我，现在她所有的工作就是照顾好小灿灿，“他现在还没有一点免疫力，就像一个玻璃人，一丝马虎都来不得，一点点风吹草动就可能引起感染。最重要的就是这一年，一般过了两年的观察期，孩子就跟正常的孩子一样了。”　　每天六点准时起床，刘妈妈的第一件事就是把小灿灿叫醒来漱口，提醒他用漱口水含几分钟杀掉口腔里的有害细菌；然后量体温测血压脉搏，每个四小时一次，接着就要安排小灿灿吃药，现在每天要喂八九种药，每种药都有先后顺序；小灿灿的衣物也要分开来洗，要用消毒水浸泡，穿之前还要用紫外灯照射消毒；每隔一天要换洗床上用品进行消毒；每顿饭菜入口前也要经过微波炉来消毒；每次洗澡水必须用高温煮沸的开水冷却；每天都要对他的房间进行消毒和通风等等。　　同时，小灿灿现在只能呆在他自己的房间不能出门，除了每天房间消毒时到别的房间呆两小时外，要等到三个月以后才能给他下楼走动，半年以后才可以带他到附近人少的地方每天活动一小时，以后再慢慢延长出门时间。并且，这一年之内出门都要带口罩。　　当记者问到，小孩子还这么小，是否配合时，刘妈妈说，“地贫患者小孩都很懂事，他虽然不是很明白为什么要这么做，但是很听话，经常念叨着‘医生说我病好了就可以出去了’。”
琪琪：生活在充满爱的家庭里，我觉得幸福
　　我是一个与众不同的小朋友，今年12 岁，叫琪琪。输血和打针对我来说就像吃饭和喝水一样，因为我有“地中海贫血症”。　　妈妈告诉我，因为我比别人要用更多的钱，所以我要比别人更用功地读书，将来才能养活自己，自食其力地好好活下去。　　每当看见其他小朋友在外面开心玩时，我是多么羡慕他们。而我，每天放学后只能赶紧回家，抓紧时间吃饭、洗澡，因为接下来的12个小时我得打排铁针，否则，就会赶不上第二天上学了。周末不用课时，我还得去医院输血，每个礼拜三次，妈妈说，以后输血的次数还会更多，我知道，如果一直找不到合适的骨髓，我便要这样过一辈子。　　当针扎进我的肚皮时，我总是把牙咬得紧紧的，有时妈妈打得不好会疼，而我又不能叫出来，因为这样会增加妈妈的心理压力，所以只能强忍着。　　有一次，我在电视里看到《济公》，我是多么希望世界上真有一位济公活佛来帮我把病治好。有时，我心里真的很烦，为什么我就是这么倒霉的人，很多人都配型成功可以做移植手术，我就配不到呢？但妈妈总是告诉我，做人一定要学会看到希望，如果遇到困难时，自己就先自暴自弃的话，那谁也救不了你，我们要乐观、坚强地去面对生活，这样才能让自己快乐起来。　　虽然我患有“地中海贫血”，但爸爸妈妈教导我要做一个坚强的、快乐的人，因为每个人都会遇到困难，关键是如何正确地去面对，不放弃就有希望。在家里，每一个人都很爱我，调皮的弟弟有时看到我打针都会心疼地让妈妈轻一点，生活在这个充满爱的家庭里，我觉得自己是个幸福的人。
面对地中海贫血，我们要做的还有很多
　　如果不是亲眼所见，你很难想象在我们身边还有这样一群依靠输血来维持生命的孩子。他们还那么小、那么天真、那么懂事。还有这些一直对孩子不离不弃的家长，他们总是很容易忽略自己陪着孩子一路走来的辛酸，却清晰地记得孩子的每次流泪和胆怯。　　当然，不是每个家庭都能负担得起高昂的输血费用和治疗费用，有些家长选择放弃，更多的家长则背着重重的壳一路前行。陈丽君告诉新报记者，她曾知道有3 个地贫患者被家长放弃治疗，“一个是嘉禾的、一个临武的，一个桂阳的，因为没有钱，他们总是在孩子快不行时来输血，嘉禾那个小女孩不到5岁就死了”。　　一直说着自己很幸福的琪琪，其实整个额头已经变形。
　　据了解，12岁的琪琪很有可能是目前郴州正在挽救的年龄最大的地中海贫血症患者。由于早些年，地中海贫血症在郴州十分罕见，本地的医院缺乏对这方面的治疗经验，即使在此方面较为先进的广东地区，对琪琪的病症治疗也一直属于摸索阶段。没有适量地输血和及时地排铁，慢慢地，琪琪的脾脏开始变大，额头也变形了。直到最近几年，一些治疗方式渐渐明朗，琪琪才得以接受较为稳定的治疗。　　琪琪的妈妈告诉我，就在两年以前，所有医院对地贫患者进行的移植手术成功率还很低，所以，他们一直没想过走移植手术这条路，“直到最近两年，移植手术的成功率已经很高，我们才启动了配型申请，不过，至今还没能找到合适的骨髓。”　　除了巨额的医疗费用和大海捞针的合适骨髓，所有依靠输血的地贫患者今年来又将面临一个新的考验，那就是“互助献血”。　　7 月21 日，在桂阳县第一人民医院见到琪琪时，她刚刚化验完血常规。因为本月起，继郴州市区医院实行“互助献血”后，桂阳县第一人民医院本月起也开始对每个输血的患者实行“互助献血”。　　“琪琪每月需要三次输血，一年就是36 次，这36 次，我到哪里去找这么多亲朋好友来献血？”琪琪的妈妈觉得很无奈，对于每一个需要输血来维持生命的孩子，新的考验再一次向他们靠近。“是否可以特殊群体特殊对待？”琪琪妈妈的疑问也是我们的疑问。　　令人感动的是，采访中，几乎所有地贫患者家属都不忘对地中海贫血症的宣传，他们希望更多的人知道地中海贫血症，更多的人开始预防，如果做了地中海贫血基因筛查，就会很大程度上避免下一代患上地中海贫血。　　请你关注地贫并告诉身边的人，身体健康的情况下也可以去测个血常规。如果HGB、MCV、MCH 三项都低于正常值，那么很有可能是地中海贫血基因的携带者，预防从每一对夫妻做起，请给予孩子一个健康的生命！
小贴士地贫完全可防
　　地贫基因携带者从外表上看，跟正常人一样。正是因为地贫基因携带者无症状，大多身体健康，许多人不知道自己是携带者，因此忽略了婚检和产前检查，生下地贫儿还不知道是为什么。预防地贫儿出生，婚检和产前诊断是关键的两关。婚检是第一关，检查夫妻双方是否都携带地贫基因。如果是，就有可能生下患重症地贫的孩子，这时就需要第二道关———产前诊断。产前诊断有两个阶段，第一个是怀孕60天左右，此时可以通过取胎儿绒毛进行诊断；第二个是怀孕20~23 周，可以通过抽取羊水或脐带血诊断胎儿是否健康。东营&#x91度地中海贫血&#x80活多久_【&#x76康养生】
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