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14例浆细胞白血病综合分析
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&&目​的​探​讨​浆​细​胞​白​血​病​的​临​床​特​点​、​疗​效​及​预​后​。​方​法​对4​例​浆​细​胞​白​血​病​的​临​床​表​现​、​实​验​室​检​查​、​治​疗​及​生​存​期​进​行​回​顾​性​分​析​。​结​果​()​患​者​多​以​乏​力​、​发​热​、​出​血​、​骨​痛​为​主​要​临​床​表​现​,​伴​有​肝​、​脾​淋​巴​结​肿​大​。​()​骨​髓​增​生​均​活​跃​,​以​浆​细​胞​恶​性​增​殖​为​主​。​()​血​液​化​验​贫​血​明​显​,​血​红​蛋​白​、​红​细​胞​呈​比​例​降​低​,​白​细​胞​升​高​,​血​小​板​降​低​,​血​沉​增​快​者​多​见​。​()​发​病​率​比​例​为.：
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内科学指导：浆细胞白血病的诊断标准
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【百姓论坛】社会救助 为白血病患者撑起一片蓝天
田晓龙 钟红斌 祝新华 陈洪泽 王雨婷本期话题：　　这是一组让人痛心的数据：全国每年有两三万新增白血病患者，主要集中在青少年，但由于高昂的治疗费用， 90%的白血病孩子因缺钱放弃治病。　　7月18日，华洋堂百货捐出100万元慈善款，定向救助我市特困白血病患者。活动启动以来，本报记者随同市红十字会、华洋堂百货工作人员及社会监督员一起，多次走访贫困白血病患者家庭，每一个人，每一段故事，都深深感动着大家。　　近日，本报和传媒网联合举办的《百姓论坛》第十期，邀请市红十字会、华洋堂百货等单位负责人及社会监督员、患者家属、本报记者，围绕如何发动社会力量关注白血病患者这一话题，展开讨论。　　主持人： 汉江传媒网记者 罗 琰　　本期嘉宾：市红十字会办公室主任 陈洪泽华洋堂百货副总经理 钟红斌社会监督员、樊城区政协委员 祝新华社会监督员、市中心医院血液科医生 田晓龙白血病患者家属 记者 王雨婷　　白血病 生命不能承受之痛　　罗琰：一提起白血病，大家都绝得很可怕，认为无药可治。那么，白血病到底是什么病？　　田晓龙：白血病其实是一种肿瘤性疾病，也就是通常所说的血癌，和大家熟悉的胃癌、肝癌等性质是一样的。　　罗琰：白血病是什么原因造成的？目前治疗效果如何？　　田晓龙：造成白血病的原因至今还未完全阐明，综合考虑是多方面的，比如说：环境污染、电磁辐射、遗传因素等。目前白血病还没有完全被攻克，但也有一些进展。不少病人可以通过联合化疗或骨髓移植长期存活甚至完全治愈。还有一种特殊类型的白血病比如M3型白血病，被我国科学家首先攻克，这种病通过一些特殊药物诱导治疗，基本可以实现90%以上的病人临床治愈后长期存活。在这里要说明的是，并不是所有的血液疾病都是白血病，比如再生障碍性贫血就不属于白血病范畴。虽然这类疾病不是白血病，但是在治疗费用上并不亚于白血病。　　罗琰：在我们生活的这座城市，大概有多少白血病患者？　　陈洪泽：全国白血病发病率在人口的十万分之三到十万分之四，按照这一比例推算，我市大约有三到四百名白血病患者。此次华洋堂百货举行的“温暖白血病特困家庭行动”，共有83名患者报名，其中20岁以下的有20名左右，年龄最小的只有 1岁，年龄最大的68岁。　　罗琰：今天，我们现场还请到一位白血病患者家属，市红十字会、华洋堂百货的工作人员和本报记者也曾到她家中走访。我想问一下，孩子现在的状况如何？　　患者家属：2010年，孩子在北大医院进行了骨髓移植，目前刚好两年，后期治疗还需要三至五年。目前孩子处在排异期，但不属于急性排异期，现在他每天早晚各吃一粒抗排异药。虽然已经没有生命危险，进入平稳过渡阶段，但相对于同龄孩子来说，他的身体还是很差，特别容易感冒发烧。现在他基本上每天都呆在家里，不能上学，也不能去一些公共场合。　　罗琰：之前我们也了解过您家里的情况，知道您的孩子是2006年查出白血病，当时只有6岁。这些年来，你们是靠着什么挺过来的？　　患者家属：对于一个家庭来说，如果孩子患了白血病，那就是灭顶之灾。看着那么幼小的生命，面对这样的病魔，我们都很难接受。不少人劝我们再要个孩子，但一想到这样的话就更不能全力给孩子治病，就等于放弃他的生命。于是，我和老公商量无论如何都要挽救孩子的生命。6年来，孩子对生命的渴望和坚持，还有社会爱心人士给予的帮助，都是支持我们一路走过来的动力。　　爱心捐赠 为患者点燃生命希望　　罗琰：近期，华洋堂百货发起的“温暖白血病特困家庭行动”成为社会关注的热点，发起这项活动的初衷是什么？　　钟红斌：今年正好是华洋堂百货成立十周年。按照以往的传统，每年都要举办一场热闹的店庆活动。在筹备十周年庆典时，我们原计划花钱请明星开演唱会，但后来又想这样还不如做一些有意义的公益活动。于是，我们和市慈善总会、市红十字会联系，把他们本年度的救助项目进行了梳理，最终将目标定在救助白血病患者上。　　罗琰：这项活动已于7月中旬启动，目前进展如何？　　钟红斌：这项活动得到市红十字会、《日报》、《襄阳晚报》和汉江传媒网等媒体的大力支持。其实，我们最初的想法很简单，就是拿出100万元捐给白血病患者。但活动开展后才发现，这是一项很复杂的工作。第一，白血病本身就是个很复杂的疾病，患者家庭情况和治疗程度也都不同。后来，通过和大家沟通，我们面向社会公开征集了5名社会监督员，对活动进行全程监督，他们都提出了很多宝贵意见。目前报名、筛选和入户走访工作已经完成，捐赠名单和金额将会在9月份向社会公布。　　罗琰：市红十字会方面对这项活动有什么期望？希望能够达到什么效果？　　陈洪泽：这是一项很有意义的活动，100万元的捐款能够给我市的白血病患者带来很多帮助。而且，通过这项活动，我们希望能够在社会上起到以点带面的作用。在前期工作中，很多媒体对这一活动进行了报道，打动了很多人，不少爱心人士包括义工群、慈善志愿者等都前往白血病患者家中进行看望，还有不少爱心市民主动捐献造血干细胞，这对我们的工作有很大的帮助。　　罗琰：对华洋堂百货发起的“温暖白血病特困家庭行动”，社会监督员有什么看法？　　祝新华：作为一名社会监督员，我全程见证了这项爱心活动。华洋堂拿出100万元捐赠给白血病患者，是一个很好的典范，能够给很多白血病家庭减轻经济负担，给白血病患者带来生命的希望。希望这项活动能够给我市的爱心企业和爱心人士带来一些触动，愿更多的爱心企业和人士来参与这一活动，让整个社会都能关注白血病患者以及其他的大病患者，给予他们生存的希望。　　全程监督 确保善款用在刀刃上　　罗琰：这次捐赠活动是如何保证公平、公正呢？　　祝新华：此次活动聘请了5名社会监督员。报名结束后，我们5名监督员曾多次开过碰头会。由于报名人数较多，这100万元如何能用到实处，真正帮助到白血病患者，我们也有过意见分歧。经过讨论后，我们达成一致意见：青少年儿童是国家的未来和希望，所以这次捐赠的重点放在青少年儿童身上，同时也兼顾其他类型白血病患者，比如M3型的白血病患者。我们还建立了一个QQ群，参与到活动中来的各界人士可以在群里讨论，确保这笔钱真正用好。　　罗琰：这次捐赠的筛选标准是怎样的？　　祝新华：这次活动共有83名患者报名，目前有3名患者已经离世。根据大家的意见，我们初步确定了18名20岁以下的白血病患者，14名M3型白血病患者，还有3名已经做过造血干细胞移植的患者，这些患者成为此次活动重点救助对象。在活动最初开展时，华洋堂就表示希望能够把这100万元用在最需要帮助的人身上，所以这笔钱不会完全平均分配，而是根据各自的情况进行分配，把钱用在刀刃上。　　共同期盼 更多爱心企业和人士加入　　罗琰：在深入接触白血病患者这一群体过程中，作为捐赠方的华洋堂百货，有何感触？　　钟红斌：无论是对企业还是对我个人，感触的确很多。真正走近白血病患者这一群体，我们才了解到，虽然面对巨大的经济压力，但他们依然很坚强，这让我们很受感动。回去后我就和员工讲，大家要珍惜眼前的幸福，和这些白血病患者承受的苦难相比，我们面对的这些根本算不上什么。　　走访中，我们了解到很多白血病患者都是孩子，由于患病不得不离开学校，和社会隔离，但是他们又需要和外界交流。我想，对于这些孩子，学校、老师还有义工群体能否进行心理辅导，给他们以精神上的关怀。　　罗琰：关注白血病患者家庭，不仅仅是华洋堂百货和市红十字会的事，也是全社会都应该共同关注的。作为全程参与采访的媒体记者，又有怎样的感受呢？　　王雨婷：对于白血病这个话题，以前虽然并不陌生，但是参加这项活动以来，我对这一群体有了更深的认识。走访时，我们到了很多白血病患者家中，有些家庭原本很幸福却因为孩子患病后负债累累，有些家庭原本就不宽裕，患病后每次化疗的费用都没有着落。虽然每个家庭的情况不同，但是从他们身上我却看到了一种共同的精神：对生活的乐观和热爱。　　留给我印象最深的是尹集乡一个叫可为的小男孩，4岁的他得病后再没有上幼儿园，而且变得很懂事。听他的妈妈讲，每次化疗时他一边咬着牙忍着痛，一边安慰妈妈说，自己不怕疼，只要能好起来，能去上学，再疼他都能忍。听到这些，当时我的眼泪就掉下来了。　　走访过程中像这样的故事还有很多。在确定初步捐赠名单时，我也看到了华洋堂百货、市红十字会工作人员和社会监督员们痛苦而纠结的过程。因为需要帮助的人太多，100万元虽然不是笔小数目，但对于需要帮助的白血病患者来说实在太少了。作为媒体人，我想我们能做的就是让社会上更多的人、更多像华洋堂这样的爱心企业能够关注白血病患者这一群体，能够给予他们更多物质和精神上的帮助。　　罗琰：这次活动是一个良好的开端，我们更希望还有更多的延续。接下来华洋堂还准备开展哪些公益活动？　　钟红斌：我们自2002年开业以来，累计向社会捐款捐物350多万元。对于企业来说，做公益活动回报社会，是企业需要承担的社会责任。无论是100万元还是1000万元，虽然帮助的范围有大小，但做得都是同样的事情。我们在襄阳做得并不是最好的，还有很多爱心企业和个人一直致力于公益事业，我们也正在向这些企业和个人学习。　　陈洪泽：华洋堂这一善举也深深感动了我们，此次捐赠的100万元善款将全部用在最需要帮助的患者身上。我在这里代表红十字会向全社会呼吁：希望广大爱心企业和个人，像华洋堂一样，多关注我们的白血病患者，向他们伸出援手，让他们感受到社会大家庭的温暖，点燃他们对生活、对生命的希望。　　本版文字：王雨婷 摄影：丁涛
责任编辑：xcy
相关报道：急性淋巴细胞白血病还有救吗？骨髓移植可以根治吗？对骨髓捐献者身体有没有害？有没有什么渠道申请社会救助？
我的堂弟得了急性T淋巴细胞白血病(高危)，今年18岁，医院说需要骨髓移植，请问骨髓移植能根治吗？成功率有多少？骨髓移植的费用对于一个贫困的农村家庭实在是天文数字，而且骨髓移植对被捐献人身体有害吗？我现在是在读博士生，想帮忙却不知道怎么帮忙，感觉好无力。。所以来求助万能的知友们！我该怎么办。。有哪些渠道可以申请到社会救助？
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我想知道？对捐赠者到底有没有影响、凭良心说话！
首先白血病我不是很了解，据我所知，白血病只要换骨髓就可以了，因为骨髓能造血，白血病就是造血功能出来问题吧，捐骨髓不用动手术,也没危害
捐骨髓后要注意饮食,5天内不要吃太油腻的东西,多吃水果和蔬菜！可以去今日头条，求助媒体渠道，也可以上网众筹，我所知道的众筹就是聚给力，里面有个爱心平台，应该可以帮得到你！
谢邀。有救。理论上可以根治（实际上要看人品）。基本没害。救助我不懂，只知道社会上一些救助机构是针对儿童的，针对成人的很少，18岁在念书的话可以发动学校捐款试试(?????)っ
骨髓移植对被捐献人身体有害度可以忽略，但目前最重要的是能找到供体。建议多换几家大医院看看，做基因测试，对于急性淋巴细胞白血病，现阶段移植并非是唯一的方法。而且骨髓移植也存在着排异等风险，一般来说，医学界承认的成功率在三成左右。比如靶向药物中的格列卫，对急性淋巴细胞白血病也是有效的。关于费用，新农合和医保都可以起很大的作用，你可以去申请大病医保，解决60%以上医药费的问题，建议先看看你堂弟有没有这两种保险再去申请社会救助。如果是江西、河北、河南、山西、安徽等地，格列卫都是在医保范围内的。印度产的格列卫VEENAT，一个月的药费支出也在一千多。
★更新:知乎看到一个白血病病人由患病到移植所记载的日记，请一定要点开链接看，里面有他的经验，推荐药物，何时应补充营养，医院，书籍等等。您也可以看看知乎的其他经验贴或者用多种搜索工具(百度，360搜索，论坛，贴吧，微博，博客（他们会通过写文章记录下来），当地有名网站，公益慈善微博，公益网站，白血病癌症的微信公众号，志愿者微博，公益论坛，豆瓣，相关app，等网络平台）搜索一些治疗经验。或者提问来寻找您想要的相关资源。★大病救助还可以关注这个知友在知乎上的回答。他提到了很多新出现的公益组织，和救助方法。像新出现抗癌公社，创建人母亲得癌症无力医治最后去世的，所以他们创办了这个组织，它能够无常为患病者提供35万。还有一些教您怎样有效在网络上发动募捐，才能有效筹集资金的方法。★更新，这个知友回答链接里还新添加了，如何临终关怀，以及新阳光基金会的无利息给患白血病患者提供几万至几十万借款项目等。您可以看看另外还有转载引用来的两个来自知乎的回答。★更新一点：提供另一个知友的回答，其中有一点。我觉得蛮好，那就是可以多创意募捐比如通过漫画，义卖，视频等其他方式，增添温暖和创意，引起关注。您也可以多去网上搜一搜类似的问题如:“有效的募捐方式”、“白血病有什么快速募捐的途径”等。这样得到的答案应该会比我的回答更有效。更新:或许您可以试一试，让有幽默感的朋友亲戚，平常帮忙编一些开心好笑鼓励的小节目，故事给病人看。这样能让他在治疗期间，心情好些。还可以把这些鼓励他，有趣小片段每天积攒起来。做成动图，视频之类的。放在网上，算是一种创意募捐的方式。能获得更多人的关注和捐款吧。更新:网上有看到义卖拥抱等新奇的募捐方式，您用不同搜索方式搜索可以看看。也可以用国外或者中国的搜索平台，网络交流平台，app看看她们有什么创意的募捐方式。可以借鉴一下据我所知1 可以向基金会求助。（您也可以去网上搜搜有没有和你这种疾病相关的基金会，慈善公益组织，爱心群，志愿者组织，爱心组织。）像中华儿童慈善基金会，红十字会，壹基金，天使妈妈基金会(这个影响力很大)，新阳光基金会(据我所知是专门有关白血病的基金会，且貌似提供捐助骨髓等项目)，慈济基金会（主要从事大病救助，骨髓捐赠（数据库））等等。V爱·白血病专项基金(简称V爱基金)，这个好像是赵薇创办的，专门用于白血病的。您可以看看 这个网址里有一些帮助白血病的基金会， 你也可以再去网上搜一搜，有什么其他基金会。 然后尝试向这些基金会求助 。★儿慈会（搜狐公益里看到的）: 9958项目是中华少年儿童慈善救助基金会（简称儿慈会）四大主项目之一，于2011 年开通被称为"大病儿童救助110"的儿童紧急救助热线（救救我吧）。项目秉承给予孩子爱的温暖的理念，坚持"救急、救命、快捷、实效"的原则，救助在各种困境中的少年儿童。方法一打上面电话，方法二也可注册搜狐微博，发布社会信@9958，让儿慈会对患者进行筛选确认，然后进行救助。★北京新阳光慈善基金会北京新阳光慈善基金会是一家于2009年在北京市民政局注册成立的专业公益组织，其前身为北京大学阳光志愿者协会，由北京大学光华管理学院学生刘正琛创立。基金会在成立后本着“用自己的爱去爱别人”的宗旨，将服务范围锁定在：疾病防治、资助赈灾及灾后重建；孤儿孤老孤残救助；教育及公益培训；公益项目。现阶段，基金会的工作以抗击白血病及地震灾区孤老孤残救助为主。北京新阳光慈善基金会以拯救生命、提升健康为愿景，致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务，来抗击严重血液疾病，提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。(这也是一个基金会，而且他在官方微博上也发起了一些白血病患者的项目，帮忙募捐～
帮助大病、白血病的基金会和爱心平台挺多，您可以去看看)2 还有腾讯公益和新浪的微公益。特别是微公益有白血病救助基金会。这些公益都能帮你形成一定的项目，然后帮你向社会募捐。3 每个省市县地区也有当地的公益团体和组织。联系上也能帮一定的忙。4 微博有很多公益慈善微博。例如一个很有名的“爱心白血病救助”官方微博，也和形成项目帮助募捐类似。微博也有中华儿慈会，不要一看有儿字，就一定是儿童救助项目，其实也有很多青少年和成年人的救助项目。★爱心家园白血病救助专用QQ：，白血病患者求救群：，办公电话：此外还看到一个官方微博叫：白血病爱心公益。这个微博专门为白血病患者在医疗费用上提供网络媒体，慈善家等信息支持以及渠道资源。您可以看看有没有用5 还有就是一些qq里的爱心群，微博，豆瓣里的爱心小组，爱心组织等等。必要的时候也可以去老乡群，老乡论坛，老乡app，老乡官微等老乡平台里看看，看看能不能请老乡帮帮忙。更新:现在又很多app致力于老乡交流，网上也有很多老乡同乡会，老乡论坛等。可以看看6 患 病消息可以多去当地的，市区的，全国的和省会的微博，写博客，天涯，微信，空间，论坛(比如天涯南昌，江西的大江网，大江论坛，等等)，贴吧（白血病贴吧，江西贴吧，慈善贴吧，公益贴吧，志愿者贴吧，南昌贴吧等等），网页（公益网页、有名网页，人流量大的网页）等地多渠道多平台扩散一下。
在新浪腾讯微博，上面发布求助消息，可以多请几个同学多@一些媒体公益媒体和公益组织，基金会，慈善组织，有名的官微，爱心组织的官微。当地的官方微博（比如南昌有南昌帮，南昌汇，南昌圈圈网，乐活南昌）等。也可以多私信和@一些明星，媒体名人，公益名人，慈善名人等等。而且求助微博也可以发布在#个人求助#＃微求助＃＃同城微求助＃或者当时的热门话题榜里，关注度会更高。
论坛和贴吧社区，那些地方，可以@一下版主吧主，请他们帮忙置顶，请他们帮忙扩散募捐一下。
如果基金会，公益组织或者媒体没有回复你，或许可能是因为消息太多，没看到。你可以尝试微博微信搜索一下他们的志愿者或者报社人员电视台人员，私信他们，发消息给他们。更新:您也可以通过写博客，和在公益，有名网页发表帖子的方式。让更多人注意到您的情况7 而且很多网络新闻，媒体，电视，报纸他们会在微博主页或者新闻报纸上给出自己联系，电台等方式的，多留意一下。当然如果能联系上当地媒体电视报纸广播电台报道，当然会更好。例如经常看到江南都市报不仅会在微博上帮忙转发募捐信息，而且如果能联系上的话应该也能在报纸上帮忙刊登。更新:特别是如果您有同学朋友是新闻媒体公益广播传媒专业或者从事这方面工作，可以请他们帮帮忙。8 如果还在读书还可以尝试一下发动校园募捐。而且可以有能力的话，你们可以试试去参加梦想秀等节目，圆梦想同时，让更多人帮助你。9 住小区或者村镇等地方，可以请居委会或者村委会帮忙发动小区和全村的募捐。住县城的去本地有名的网页论坛贴吧求助一下，看看有没有效果。更新：特别像一些学生，学校官微校学生官微会帮忙转发他们的募捐消息。@一下主流媒体。比如，江西日报，等。因为官微的公信力更高，主流媒体更加相信他们的信息。所以一般情况下，大家@主流媒体，可能他们不会理会，但高校官微@的消息他们一般都会转发。更新:或者你身边有什么熟悉有联系的权威组织，社区官方微博，微信公众号，当地新闻等类似的。能@主流媒体，公益组织，名人。请他们帮忙扩散应该也行。
虽然有点偏，但是有些地方的村委会村支书县委等等也有官方微博，也算权威组织。他们@的媒体名人明星公益组织。应该能得到了扩散和转发。9 向支付宝公益个案捐助申请公募善款，10
特别是现在微信朋友圈这么火，有很多公众号，有地区性有名的公众号，也有名人公众号等等。比如就你们地区公众号来说，当地或者省市全国肯定也有微信新闻资讯(举个例，南昌资讯)。这些影响力大的公众号，你可以试试联系他们，让她们帮忙扩散一下。
我尝试搜了搜微信公众号里的全国和江西的媒体，公益组织，爱心组织，志愿者组织，慈善组织，基金会，爱心人士，记者，白血病组织。发现有很多有用可效的组织都有在微信公众号里开展项目，推送消息。
比如像江西网人民政府创办了江西公益，推送了好几期江西的求助募捐消息，您要不要去看看，除了全国性，省区性的这些组织，你还可以看看有没有具体你这种疾病的爱心群，媒体，公益慈善组织，基金会在微信公众号里。可以私信他们帮帮忙。
微信上有很多公众号有微社区用于交流，微信公众号里也有全国各地的志愿者组织。而且您还可以搜一搜相关疾病的公众号，（例如搜一搜就出现很多推送相关经验和病友互动的公众号:癌症那点事儿、罕见病、白血病病友会、白血病咨询平台、白血病交流，白血病康复平台等。）11 现在的搜狐网，新浪网，凤凰网，腾讯网，百度，论坛，社区等网页平台都有公益板块。公益板块里面还有细分，有些很多公益细分板块里有儿童和青少年成年人的大病援助救助项目等。多去了解一下13 民间慈善网站，比如施乐会等等。他们会形成项目，像企业和社会发动募捐……14 其实还有一些 网络公益平台以及公益媒体（比如慈善功德网，中华慈善公益网、华中公益网，施乐会、腾讯公益网等
和 公益时报），你可以考虑把求助信息发布上这些平台上去扩散，或通过认证后，一般都能够形成项目获得募捐的。15公益组织有很多。有分全国性、地区性（像南昌的合欣公益，南昌微笑义工协会（这个有很多大病筹集义工活动）），有分以网络募捐为主，也有以社会募捐为主的～你都可以看看，了解下，看看有没用处。
（更新：特别是江西爱心公益志愿者协会，她们也会帮助白血病微博扩散募捐消息，或者去八一广场等地帮白血病患者设现场募捐点。她们除了微博，还有微信号JXHNGY。你可以搜搜看
微信公众号里有很多这种全国，江西或者当地公益组织等，你可以联系他们看看，求助资金支持和请她们发动募捐。微信上还有江西的有名公众号比如南昌资讯等，关注的人也很多，可以看看能不能微信上联系上他们，扩散你的消息。
还有一个，南昌微笑义工协会，经常有帮忙白血病募捐的项目。您可以去看看哦。联系一下，他们也有官方微博，你可以先试试微博上联系他们。
南昌微笑义工好像他们负责人暂时不管微博了，你可以尝试通过江西爱心公益志愿者问下南昌微笑义工的具体联系方式。因为我看南昌微笑义工之前帮一个白血病大学生募捐到了将近十万多。 ）16 募捐方式是多种多样的，最近学校在义卖橘子来帮一个也是得了白血病的学姐募捐～也可以在学校的各类报纸，社交平台多扩散患病消息17 你们省市应该也有知名论坛社区网站。举个例江西有大江网。还有天涯的江西板块。这些在江西关注度都很高。你可以试试以省为单位在这些的社区，贴吧论坛来扩散。此外贴吧看到过白血病贴吧，南昌贴吧，都有发这样的消息。虎扑论坛也有很多很多人在玩，不知道您是否试过在这里扩散18 有很多关于白血病的书，医疗救治，公益组织。现在，据说张之南的写的比较好。 还有之前看到过一本书，作家协会的一个作家写三次拯救白血病女儿，终于抢救过来。书只翻了一下，所以记不太清 。还有一本是夫妻战胜白血病？总之，如果你有时间，可以去看看这些书里面有没有能帮助到你的内容。(
网上搜到了：著名作家汪浙成新作《女儿，爸爸要救你——一个白血病患者求医的生死实录》由人民文学出版社出版。书中的主人公汪泉是一位年轻的编辑，书的作者是她的作家父亲汪浙成先生。本书讲述了汪先生抢救白血病女儿的真实过程。在白血病救治的每一个结点都有细致的记录，对于白血病患者及其家属有科学的指导意义，对于健康人的生活也具有警示作用。
大概看了一下，这位作家最后为女儿找了北京道培医院。尤其是移植科的吴彤和她老师陆道培教授。陆教授从上世纪六十年代开始，第一个在我国搞移植成功，堪称移植之父，对白血病在治疗上做出了重大贡献，也带出了一批富有潜力的团队。吴彤就是其中出色的一位。这些年在陆教授指导下，无论实践还是科研都有很好的积累。在医院以及全国都是这方面的领军人物。
如果可以最好不要在省医院耽搁太久时间，特别建议您通知其父母联系到知名北京道培医院，因为不同的医院治疗方法和方案，治疗水平会有很大的差别，容易拖延掉黄金治疗时间。倘若联系道培医院，最好打电话给其负责人，而不是用寄资料的方式，容易诊断不清。尽量转到道培医院治疗，而不是让她们作为外面专家会诊。因为他们会考虑省医院，同行之间关系，说话以及治疗会有所保留。百度百科，陆道培:
世界著名的血液病和造血干细胞移植权威。首先在亚洲成功开展并创建了迄今常用的采骨髓技术。首先在国内成功植活异基因骨髓。首先在国内成功完成ABO主要血型不相合的骨髓移植。首先证明硫化砷对某些疗效卓著。首先在国内指导建立脐带血造血干细胞库。首先应用某些新的免疫治疗方法治疗急性白血病，并取得显著疗效。在国内首先发现三种遗传性血液疾患。首先报告紫草及提取物对血管性与静脉炎有显著疗效。目前他所领导的血液病研究所已完成各类异基因造血干细胞移植数千例，居全国首位，患者长期存活率达到国际先进水平。） 19
这是一篇帖子，一个白血病患者的姐姐写的。有些关于白血病治疗的一些建议，还有选择医院，分享的治疗经验，为的是免得大家走弯路。 20 很重要的是，病情诊断和治疗方案，最好找几家大型白血病方面权威知名的医院的知名医生做出下判断。看看他们给出的判断和治疗方案是否相似。就省医院一般医院来说，怕它给出的医疗方案和你本身是有偏差，甚至有误的，会耽误治疗时间，甚至影响治疗病情。最终导致遗憾21 一篇讲癌症晚期可以治愈的博客
题目有点夸大
，但内容不错。大概看了下
，讲了患病期间怎么选择饮食（尽量酸性饮食）还有手术方式等。您可以看看
，有选择的帮他听取一下。22 刚看到一点，对于公益募捐项目可以联系阿里公益，对于公益筹集资金可以看看众筹网还有慢筹、轻松筹（微博，一个白血病小女孩，筹集目标是200000，通过一段时间筹集了124000多。轻松筹就是每个人出一元，支持一个项目，所以效率高，筹集费用或许也会大一些。）23 现在又很多爱心企业，会提供爱心捐助。可以尝试联系看看。24 还有一个：之前在cctv1看到一个公益广告，宣传他们的一个项目吧。名字叫心愿，好像，就是你和他们述说心愿，她们帮助你完成。因为之前是在食堂的电视上看到的，所以没能及时记下那上面的联系方式。虽然比较不切实际，但如果您觉得可以尝试，可以看看cctv，看看能否联系上这个项目，他们可否能帮助你们募捐救助白血病，完成心愿。25还有城市里很多流动车上面有电子屏幕沿街播放视频图片。之前我在新闻上就有看到，有人租这样的流动车在街头游走，来播放各种消息。这样的您，可以考虑是否使用这种方式播放募捐求助消息。25还可以试试做个募捐求助的视频放到网上。做的有意义，有新意一些。或者也可以把募捐求助消息插到现在网上那些点击量播放量多的视频美拍斗鱼等等当中中。亦或是做直播，美拍。这样容易引起关注。26更新：偷偷注意到，新浪微博的有名博主“微博搞笑排行榜”每天都会发零点话题，每天会有人抢热门评论。这样的情况下会有人很多人发表评论自己身边有人患病有人走失，请大家帮忙。大家看到了都会把这条评论顶上去，成为热门评论。这样子也就获得了很多人的关注。如果你可以，可以留心一下。试一试 还有其他人也会通过不断发长段的评论在明星微博，有名博主，官方媒体，热门微博，热搜，亦或是网络新闻的后台评论（像腾讯新闻，新浪新闻，手机新闻的评论等等）热门直播，热门帖子，热门网页，热门话题，热门的微信文章，热门电影电视剧等地方中，不停地刷您的求助信息。这样看到的人也挺多的。里，来得到大量的关注。因为不断出现的或者长段的评论往往大家一看到微博，新闻，就会显示这条评论了。所以能引起很多人的关注。您也可以如法炮制试一试，在评论里引起大家关注。27更新： qq里面还有兴趣部落，里面有白血病部落，白血病话题，等各种疾病的部落。还有公益部落，当地地区部落，媒体新闻部落，爱心部落，慈善基金部落，志愿者部落，志愿者协会，名人部落等等。可以去上面发求助消息，或者看看有没有病友。可以互相帮忙。28
更新:现在关注微博的人特别多，您可以尝试把募捐求助消息发布在不断更新的热搜和热门中(即购买热门或者在求助微博的文字开头前面加上热搜话题)，也可以去有名微博，名人，明星微博评论里面请求大家帮忙。
例如，当你点开热搜，看到的都是刚刚发布的消息，或者转发评论点赞次数特别多的微博。所以如果要蹭热搜话题，让无数正在看微博的人看到你发布在热搜里的求助消息。
或许，一 你可以不间断的请朋友或者自己帮忙发求助微博在热搜话题中，这样可以始终保持出现在热搜最前面。得到大家的关注
二 或者最流氓的办法，也可以淘宝买活粉。活粉会和你互动评论转发，这样你在热搜发布的求助信息就会长时间保持在那。现在活粉淘宝是6块6000个吧？不清楚
而且有了这么多粉丝，申请微博加v。这样如果成了v有影响力，你发求助消息@新闻媒体公益慈善组织基金会名人，他们也会和你互动帮忙转发。
当然这些流氓的办法，一切一切都是一样希望能帮助你得到更多人关注和募捐。希望能起效果总之方法又很多，网络上也有很多求助办法，可以多去网络上搜寻了解一下。希望这些能帮到你。29更新：现在有很多手机应用，像比如我看到苹果手机就有友赏app（软件），里面都是类似于互帮互助，互相帮忙，发榜求助这样的项目。您还可以看看有没有类似的app，或者其他公益慈善基金会媒体性质等的app也行。而且还有很多app，里面是有交流社区，可以用来发表帖子的像（keep、美柚app、妈妈帮app志愿者app等各种类型的app）。您可以试下在帖子社区里发求助信息 还有app上有慢友帮（病友交流平台），病友帮，爱心筹（众筹平台），白血病助手（里面有白血病医院，相关资料），抗癌卫士（抗癌在线管家，专家提问）。总之您都也可以去app上搜搜有没有相关疾病的app等。应该会有很多相关信息30更新:网上微博上有很多有关白血病，和癌症的全国地区的公益项目，公益活动，公益组织，志愿者组织，基金会。可以去网上搜索一下。之前我尝试上网搜了一下白血病募捐救助项目，出现了好多相关的基金会或者民间救助发起的救助项目。
例如省区县区每年都会组织一些公益抗癌活动，您可以多多关注一下。看看是否满足条件。
像公益项目，之前有看到一个中央的大型公益项目，——无癌中国我的梦，您可以网上搜搜看看，他们还有微信公众号——绿丝带公益行。
不知道这些方法能帮上忙吗31更新:现在有很多网络搜索软件和回答问题的app，像360搜索，必应搜索，谷歌搜索。可以尝试去不同搜索和app上，提问，找寻募捐方法，权威医院，基金会等。毕竟不同搜索出来的结果是不一样的，可能会有些有用的信息。32：平常如果您有时间，可以用不同的搜索软件或者知乎，回答问题的app等，搜一些病友的经验贴，病友的交流网站（举个例子像白血病贴吧，白血病病友会，白血病交流app——慢友帮病友帮，白血病交流社区，交流论坛，交流网站，白血病有名微博，白血病微信公众号等等）。还有微信、qq、豆瓣等软件上也有很多类似的病友交流群，爱心群。偶尔看看他们的经历和他们的治疗过程，和推荐的医院，可以获得不少收获，避免走些弯路。交流一下，也可以互相鼓励呀。
这有一个慢性病罕见病病友社区：33更新:
如果有条件懂英语，可以多翻墙用外国的搜索引擎，医疗网站查一查相关疾病，医院排名，书籍，经验，注意事项，基金会等等。不过要注意区分信息真假。毕竟中国的百度，广告，假信息，莆田医院太多了。
除此之外还可以看看丁香园，知乎，去知网搜搜相关医疗论文等等可以看看这个问题的那些回答，里面有推荐其他搜索方式，医疗网站。尽量避免受骗，同时您也可以看看知乎有没有类似这样的提问了。
※摘抄里面的部分回答 专业的一点的，就要访问文献数据库。Cochrane library，Web of Science核心合集，EBM等，(待补充)第二，选择最佳证据1.最高级别的证据，systematic review 和meta-analysis，即系统评价和meta分析；2.RCT ,randomized controlled clinical trials，即随即对照临床试验；3.Guidelines，即诊疗指南类，一定要最新的，比如2015年或2014年的；4.一般研究论文，此类仅供参考推荐网址 mayo clinic disease and conditions美国最好的医院之一的免费科普网站，从疾病的原因到发病率到症状到治疗方式都有，强烈建议。34更新:这个链接里有提到国外又很多回答问题，以及相关疾病、公益、医疗、志愿、基金会等方面的 搜索引擎，应用app，论坛，网站，社区，贴吧，等网络交流平台。您可以在知乎上搜一搜有没有类似问题。摘抄了部分回答:国外app有Quora，stack exchange。
国外回答网页有
不知道国外有没有相关疾病的公益慈善组织，基金会，志愿者组织，募捐项目是面向中国的，或者帮助过中国人的。毕竟国外的人一般比较热心于社会公益，志愿方面，经常去各国当志愿者。所以您可以去国内外各大平台网站搜搜看。
也不知能否用上面所说的国外的搜索引擎、社区，论坛、公益软件、app（公益医疗疾病）、等网络平台以及facebook、youtube等交流软件来搜索其他疾病公益信息和病友经验贴，爱心群，病友交流群，病友交流app等。或许他们病友交流经验里会推荐一些国外有效的药物，治疗方案等等。34更新:众多互助平台机构（如区块链+网络互助的同心互助、美团的水滴互助（抗癌互助平台）、上市公司的e互助、夸克联盟的保保集、阿里的17互助等等）35更新:实在不行，就试一试去国外的facebook，youtube，公益网站，外国的社区， app等国外网络平台，交流平台发消息帖子募捐。看看能否获得外国人的外汇帮助。国外有gofoundme之类的募捐平台，和中国轻松筹类似。可以去看看能不能在上面申请到项目，请求国外募捐36更新:您还可以把爱心求助书发到百度文库里面。这样别人查百度消息的时候，都能看到。关注度比较大 37更新:社会上又很多公益团队，自发的爱心组织。有的小区里都有。微博网络上也有很多公益慈善媒体，微博，组织。也还可以去志愿者有关的论坛，贴吧，社区扩散消息，请他们置顶，扩散或帮忙。38 ★上个月看到有个22岁女大学生在知乎提了这样一个问题：长期被疾病折磨，结束生命是最好的选择吗？问题在知乎影响挺大的，短短十天筹集了六万。39★
知乎里有募捐，白血病，以及各种不同疾病的板块。
可以去上面搜一搜你想要问的问题的，比如募捐办法，这一疾病要注意什么等。也可以在上面提问，邀请一些医学界，公益慈善人士，新闻媒体人，志愿者，名人等大神来回答。 更新:知乎注册以后，可以关注别人，点开别人的资料给别人提问，不过是付费提问。但知乎里有挺多各行业的专业人士，有名人士。您觉得合适可以通过这种方式，向知乎里的医疗、慈善、公益、志愿者、媒体、基金会、有名人士等，提问，或请他们帮忙扩散。40更新:分享一个美国的畅销女作家、摄影师的癌症治疗经验。她出版的有关癌症的文章曾经登上过纽约时报。这里有一些她的小建议和治疗过程分享，您可以看看她还和其他癌症朋友们共同创建了癌友会——cancer babies club。为其他癌症人群提供医院建议、医疗咨询、推荐著名癌症治疗医生和有名治疗团队以及各类治疗技巧等。此外她还出版了一些相关书籍和拍摄了电影，来记录这些过程分享相关经验。您可以了解看看，★
我刚看到一篇帖子分析“装修污染诱发白血病”～
我摘抄了一部分，具体你还是要去原帖子里看看。
北京儿童医院血液中心主任吴敏媛表示，没有证据表明甲醛超标是白血病的致病原因。 张丝佳同时承认，“关于装修可以导致白血病，我们目前没有确切的证据。”他说，建筑装饰协会知道白血病的致病原因是非常 复杂的，并且根据每个人身体素质的不同存在病情上的较大差异。但张表示，可以确定的是，甲醛是致癌物。他的依据是，世界卫生组织去年发布第153号公报宣布，经国际癌症研究机构确 认，甲醛可以引起人类癌症。 “白血病也是血癌，甲醛能致癌至少能说明两者有关系。”张坚持说，甲醛是诱发白血病的原因，“确诊的（白血病患者）里面， 至少有90％家里装修过。”
目前的现实是，装修工程确实污染比较严重；各地对装修后的居室进行检测的数据表明，大部分工程甲醛、苯、TVOC等有害物 质超标，尤其在夏天气温升高的情况下，可以说几乎所有的工程都存在不同程度的超标。在这样的背景下，如果忽视装修污染的危 害，那是对老百姓不负责任。
从目前检测分析，室内空气污染物的主要来源有以下几个方面：建筑及室内装饰材料、室外污染物、燃烧产物和人本身活动。其 中室内装饰材料及家具的污染是目前造成室内空气污染的主要方面，油漆、胶合板、刨花板、泡沫填料、内墙涂料、塑料贴面等材 料中含挥发性有机化合物（TVOC）。国家卫生、建设和环保部门曾经进行过一次室内装饰材料抽查,结果发现具有毒气污染的材料 占68%,这些装饰材料会挥发出300多种挥发性的有机化合物。家庭装修中使用后,在居室中最可能出现的污染物主要有甲醛、氨、 苯、甲苯、二甲苯等挥发性有机物，以及放射性气体氡等。人体接触这些有害物质可以引起头痛、恶心呕吐、抽搐、呼吸困难等,反 复接触可以引起过敏反应，如哮喘、过敏性鼻炎和皮炎等,长期接触则能导致癌症(肺癌、白血病)或导致流产、胎儿畸形和生长发育 迟缓等。
三、家装污染的来源： 家装污染不是装饰公司制造的，它是由各装饰材料及建筑材料生产商在生产中加入大量含有害物原料造成的，装饰公司在装修时大 量采用此类物质就会造成使用量过多，污染物累计排放量过高，而导致装修后的房间空气质量污染严重，最高者可让空气中甲醛超 标50倍，VOC超标30倍，住在这样的房间中，会导致住户产生胸闷、呼吸困难、抵抗力下降等各种疾病，甚至会引起脑溢血、哮 喘、心肌梗塞而突然死亡，例如小品明星高秀敏、室内健美明星马华，一代歌后邓丽君。
从结构上来分析，装修污染来源于天花、墙面、地面及家私。 天花——污染物为批灰腻子、吊顶用材料、混凝土。 墙体——污染物为批灰腻子、墙纸、墙面造形材料、瓷砖、大理石、混凝土。 地面——污染物为瓷砖、大理石、混凝土、普通复合木地板、杀虫粉、夹板等。 家私—污染物为沙发、衣柜、沙发、床垫、床、书柜、电视柜、橱柜、油漆、涂料、胶水等。 其中：产生VOC的材料为：批灰腻子、墙纸、油漆、胶水、复合木地板、杀虫粉、家私。 产生甲醛的材料为：批灰腻子、夹板、家私、墙纸、胶水。 产生苯类物的材料为：油漆、涂料、沙发、胶水。 产生放射性氡的材料为：混凝土、瓷砖、大理石。 产生氨的材料为：混凝土中的防冻剂。
这网页帖子里面还有“装修以及治理八大误区”（eg: 误区七　 完全依赖短期的通风处理 　　　　通风处理作为基本环保措施，对室内污染有改善作用，但因为多数有害物质会缓慢释放，长达3—15年，绝非几个月通风换气就能解决问题，其密集散发期在1—5年内。家住深圳市龙岗区的杨先生，装修后，通风半年才入住，一年后，八岁的儿子得白血病死亡，经检测空气中甲醛含量超标15倍。）等，你可以看看。
但是具体我也不是很懂，得你们自己做出判断～选择而且
装修产生的污染，可能都和诱发白血病有关系，所以无论什么时候，都要特别注意。如果白血病患者现在在家修养，希望她家里能注意尽量不要有新家具油漆，防止有致癌物产生哦。
根据05年很多媒体报道到：“北京儿童医院经过一年多的调查，最近发现了一个惊人的事实：该医院接诊的白血病患儿中，有九成患儿家庭在半年之内曾经装修……”　　而今年7月17日，北京市产品质量监督检验所、中国室内装饰协会室内环境监测中心、北京联合大学室内环境检测与评价中心和北京安家康环境质量检测中心四家检测机构，也发布北京市儿童房装修污染调查报告，宣布北京市逾7成以上儿童房甲醛超标。
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