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爱给我力量-第二届DMD医患交流和夏立营活动(转载)
发表者：吴士文 452人已访问
爱给我力量：
记第二届DMD医患交流和夏立营活动
武警总医院神经内科吴士文
13:37　来源：光明网　
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DMD，我是谁
　　对于大多数人来说DMD是很生僻词语，写出英文全称Duchenne Muscular Dystrophy恐怕一个词都不认识，如果列出它的中文名，进行性肌营养不良或杜氏肌营养不良，很多人可能认为它是和饮食和营养有关的疾病，但是对于DMD家庭这三个字可能意味着孩子不能上楼、不能跑、不能跳跃、全身肌肉无力、轮椅、心肺衰竭、死亡。
DMD是一种最为常见的致命性儿童基因疾病，医学统计每3500个男孩就有一个患者，基因的缺陷造成孩子全身最大的器官肌肉持续受损伤，通常10－14岁不能行走，寿命通常不到30岁。2011年DMD患者家属和患者自发成立了公益性患者联盟－他们称自己为DMD关爱协会，他们对社会说，我们都是DMD，我们的孩子是DMD－Duchenne Muscular Dystrophy，我们是DMD－Dear Mama & Daddy至爱父母（Dear Mama & Daddy 是简单口语化的英文，中文直译亲爱的妈妈爸爸）。2012年5月，由患者家长倡议，在中国社会福利基金会下成立了MD关爱项目，旨在开展各种公益活动，帮助和支持以DMD为主的所有神经肌肉病的患者和家庭。
　　8月24-25日，第二届DMD医患交流大会暨2013年夏令营在北京凤凰岭举行。国内外的DMD治疗方面的专家和来自全国各地的50多名患儿及其家长共同参加。中国社会福利基金会MD关爱项目承办本次活动，中国社会福利基金会副理事长兼秘书长缪力女士到会，宣布大会和夏令营开幕。
爱，很坚强
　　若不治疗干预，DMD患者通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。DMD目前没有有效的治愈办法，目前新的基因治疗。但是进行积极的疾病治疗干预，可以有效推迟患者行走能力的丧失数年，国际上通常在孩子6－7岁后需要持续的进行医学干预，康复，必要时需要携带支具、无创呼吸机，这些手段可以有效的提高患者生活质量，延缓患者肌肉退化的时间，这种延缓，在世界医学上已是很大的进步，而对于患者家庭来说，让孩子一直自在健康的生活是奢侈的奇迹，能3、5年，却是非常宝贵的时光。
　　在参加这次医患交流大会以前，记者原以为会看到一群精神颓丧的父母，疲于奔命地照顾身边无法行动的孩子。然而一踏进会议室所在的小院，就看到一群嬉笑打闹的孩子和他们满面笑容的父母，和所有正常的家庭毫无二致，几乎让人误以为这是一个普通的夏令营。然而仔细观察，还是能发现，这些孩子走路的姿势都有一些别扭，跑跳转挪的样子也不如同龄的孩子灵活，可是这并不妨碍他们的孩子天性，依然玩得十分欢乐。
　　吴青是中国社会福利基金MD关爱项目副秘书长，也是这次活动的组织者之一，她向记者介绍道：“这次来的大多是5、6岁的小孩子，症状还不是很严重。一些年龄已经较大的患者也提出要来参加，但是出于安全考虑，我们只好婉言拒绝了。”她所说的“年龄较大”其实也只有二十多岁。
　　吴青自己的孩子也是DMD患者，她的态度令人惊异的豁达：“我现在并不打算要第二胎。人们大概总是想追求一些自己没有的、失去的东西，但是我不想这样。我想珍惜已经拥有的，做好一些事情。就像我参与DMD关爱协会／MD关爱项目，也是为了做一些事情。”当记者感叹她的豁达之时，她认真地解释：“这可能和我孩子的病情不算特别严重也有关系。”她深深理解其他患者家庭的痛苦。
　　过去， DMD患儿总要到运动困难时才会被发现，而现在，随着医疗诊断能力的提高以及幼儿园入学体检的项目的普及，患儿基本都能够较早被发现。这次参加会议的一个母亲略有悲伤又镇定地告诉记者：“我孩子55天时就确诊了。”得知自己的孩子患有这样的罕见病是非常痛苦的，但是及早发现对于患儿的治疗、考虑第二胎生育问题等都有帮助。
活动现场，两对双胞胎引起了记者的注意。来自河南郑州的孙姓小兄弟，双双罹患DMD，13岁的他们已经坐上了轮椅，但仍然坚持上学，过了暑假，就要读六年级了。他们的姐姐开玩笑似的告诉记者：“他俩成绩不好。”笑容里满是对两个弟弟的怜惜，对于生活如此艰难的他们，谁会真的苛责他们的学习成绩呢？而另一对双胞胎则是一对姐妹花。妹妹十分健康，而姐姐却罹患DMD。女性在DMD患者中是十分罕见的，女性一般只是致病基因携带者，而不会发病。
　　孩子们玩了一会儿，一些家长就有些担心，把自己的孩子叫到身边替他们拉拉腿。这种按摩和拉伸对防止关节挛缩有一定作用。因为患儿比一般孩子更容易跌倒，有些细心的母亲给自己的孩子带上了护膝和护肘。孩子们也很懂事，来自辽宁的患儿小李今年5岁多，1周岁发现患病，四岁半开始服用药物进行治疗，每天都要服用4、5种药物，但是他每次都乖乖吃下。
爱，在努力
　　孩子们在夏令营中快乐地玩耍，可能并不清楚这次活动是为了自己的病而举办，而孩子的父母们，更关注的是会议室内的医患交流大会。大会邀请了国内外DMD方面知名的专家、学者和公益人士，包括欧洲神经肌肉病联盟基因治疗组组长、荷兰莱顿大学医学中心人类遗传学博士AnnemiekeAartsma-Rus、美国神经肌肉病家长协会（PPMD）执行总裁Holly Peay、中国神经肌肉病临床治疗的元老301医院沈定国教授、中医世家鲁兆霖先生、北京协和医学院基础学院医学遗传学系黄尚志教授、武警总医院神经内科主任的吴士文医生、北京朝阳医院呼吸科的副主任曹志新教授、北京大学第一医院儿科的熊晖医生、上海复旦大学附属儿科医院的李西华医生、北京协和医院神经科的戴毅医生、301医院儿科孟岩医生、北京大学医学部医学遗传学系的黄昱博士等。
　　大会上，各位专家教授都精心准备了学术交流内容，从DMD基因治疗和各类新的治疗方法的进展、慢性神经肌肉疾病所致呼吸并发症的诊断与治疗、DMD临床表现和家庭护理、DMD药物治疗与随诊、DMD产前诊断、中国DMD/BMD注册登记、DMD多学科联合门诊治疗等各方面进行了深入探讨。吴青自豪地告诉记者，在随后的会议中我们还提供中医养生、现场手对手康复锻炼等多个环节，所有的医生全部提供的是志愿服务，能够在一次会议中集成这么多患者医疗服务，在国内DMD领域是第一次，在医患交流领域也非常少见。在后面夏令营活动中，我们还设计了心理建设、家庭活动、儿童舞台剧、儿童水彩画，米卡生命树等多个游戏环节，我们希望通过这次活动不但给家庭带来知识和希望，更给他们带来生活的喜悦。
　　家长们在专家演讲后就自己孩子的情况纷纷向专家提问，在孩子们面前隐藏很深的担忧和痛苦此时全都流露出来，几位母亲不停地擦拭着眼泪。这些家长因长期的疾病、就诊而“训练有素”，提问时无需提醒就准确地说出了问诊应提供的所有关键资料：孩子精确的年龄、症状、症状出现的时间、持续的时间等等。
　　目前，DMD还没有办法彻底治愈，只能够尽量延缓病患肌肉萎缩的进程、延长病患的生命。但是DMD临床研究一直是全球基因研究、基因临床治疗的一个前沿课题，国内外的研究人员、医务工作者、患者和患者的家属，都在推动DMD治疗方法的进步，目前DMD的基因治疗方面已经取得了一些突破性的进展，多种新药物已经进入临床试验2期、3期。武警总医院神经内科主任的吴士文医生说，我非常钦佩这些孩子的父母，我觉得他们正在创造奇迹，我感召我们科里的同事都来参加这次志愿活动，我愿意和这些至爱父母－DMD们一起努力，我们一起呼吁国内的临床医疗尽快和国际对接，尽快让最先进的基因治疗成果可以在国内进入临床试验。
　　爱，要关注
　　沈定国教授说：“近几年来，由于对疾病认识的加深，DMD患者的求诊年龄普遍提前，但是一般都是因为其他病而发现肌酸激酶指标很高，然后才考虑到DMD的可能性，其实现在通过基因技术、分子生物学的技术以及临床上细致的检查都可以做出诊断。即使如此，仍有不少患者没能被及时发现。所以，我们要加强社会的宣传，让大家了解DMD这一疾病，特别是让基层的医生认识到这一疾病，他们最早接触患者，可以避免误诊。特别是患者回家以后，基层医生最好能够对患者进行护理和病情监控。现在，武警总医院建立了中国DMD/BMD注册登记和DMD多学科联合门诊治疗的系统，有利于患者在患病之初了解去何处就诊，免去了患者患病中后期在各科室间奔波之苦，也有利于搜集患者病情资料作长期研究，更避免了社会上的一些人对患者进行误导，浪费患者钱财。”
熊晖医生在交流、演讲中一再提及：“罕见病需要媒体的关注和宣传。”
　　黄昱老师则表示：“对公众进行医学上的科普宣传是非常重要的，父母具备一定的医学常识，有利于孩子的健康成长。我们还应该加强对社区医生的培养，他们就在患者身边，提高他们的素质，对缓解大医院医疗资源紧张的现象有一定帮助。特别是DMD患者，如果不生活在北京地区，每次都来北京求诊是非常困难的，如果社区医生可以做好护理工作和病情监护工作，对于患者来说是个福音。”
　　患者家庭直面着许多实际困难。一位来自河南郑州的患者父亲对记者表示，二胎的准生许可办理太难了，手续复杂、费时很久。对于已不年轻的他们，等待的时间意味着更多的痛苦。北京的患者父亲韦先生则担心自己孩子的学习、生活问题，孩子已经12周岁了，他和妻子并没有再生育，而是希望能够专心把这个孩子照顾好。儿子体重已达100斤，双腿无法行走，全靠轮椅出行。在小学，年级越高，教室所在的楼层越高，过了暑假，孩子就要上五年级了，韦先生有些忧心以后如何每天把孩子背进教室，但是他很坚定：“我住的大院儿里连我们家共有三个孩子患了DMD，那俩孩子已经不上学了。我还是要让我儿子上学，上到他上不了为止。”
　　大多数学校和老师对于这些特殊的孩子并没有特别的照顾，孩子们上学、放学全靠家人背上背下，虽然他们智力没有问题，但是因为家人没有时间、精力或金钱，许多孩子在上肢还能运动时就离开了学校。“个别孩子运气好，遇到好老师，肯照顾，还会发动全班同学一块照顾，这样就能一直上学。”一位家长把能否“上学”看做“碰运气”。另一位家长则有点想不通：“我们孩子智力正常，不吵不闹，也不影响其他孩子上课。现在的孩子都是独生子女，班里有个我们这样的孩子，小同学们还能学着点怎么照顾人，也更有利于团结。为什么我们上学还是这么不受欢迎呢？”
　　让韦先生更烦恼的是无障碍设施的不完善：“其实我也不指望孩子读书读得有多好，平时就想多带他出去转转，过点正常人的生活。但是我们国家的无障碍设施不完善，我想带孩子去看场电影都不行，更别说其他的活动了。”一直非常腼腆地沉默微笑的小韦听了爸爸的话突然重重地对记者点了点头。这个孩子太想和正常的孩子一样看一场电影了。
　　等孩子长大些以后，韦先生或许会给孩子买一辆进口的电动轮椅：“现在孩子还不能够很好地控制速度，外面车乱，怕他出事。”目前，国内供残障者使用的医疗器械也不够先进，不够人性化。DMD患者普遍使用的轮椅就是如此，进口轮椅几乎可以去任何地方，甚至可以爬阶梯，这样患者就不再需要别人的陪伴，而能自己想去哪里就去哪里了。“还是希望国内的厂商在这方面可以与国际接轨吧。”黄昱老师说。
　　大家最期待的还是有关孤儿病罕见病的相关法律的出台：“有了法律，有了好政策，很多问题都能迎刃而解。政府给予重视，社会资源很快就会向这方面集中，像DMD这样的罕见病患者的各种困境就能够得到一定改善。”
　　编后记：
　　这是中国社会福利基金会第二次主办DMD医患交流大会，也是第一次尝试承办患者家庭夏令营活动。2012年中国社会福利基金会和武警总院联合承办了第一届DMD医患大会，150个家庭到会，6个日本专家和全国30余个医生出席。MD关爱项目主要工作人员全部为患者家长和家属，本次活动全部费用由DMD家长和家庭筹集，全部服务为无偿志愿服务。
　　DMD是一种基因遗传疾病，DMD的致病基因是人类最大的基因，其中2／3属于属于从父母隐形遗传（父母只是携带并没有症状），有1/3是由基因突变引起，即父母的DMD基因都正常，但个体胚胎发育时，出现了DMD基因的突变，导致疾病的发生。
　　对于家族中已有先证者的家庭，怀孕时可通过产前诊断、选择女性胎儿等方式降低妊娠风险，不过降低风险并不能意味着百分之百的规避风险，特别是产前诊断，由于疾病的复杂性、科技的局限性、患者的高预期等，其本身就是一件高风险的事情。对于家族中没有先证者的孕妇来说，普通产检并不能够检出DMD和其他基因缺陷性疾病，而基因缺陷性疾病有成千上万种，要想检出必须做相应的针对性检查，基本上查不胜查。只有孩子出生后，父母密切注意孩子的成长过程中是否有异常现象，并及时就诊，才能够及早发现，及早治疗。
　　DMD临床表现：孩子的学坐、爬、站及行走较同龄儿童晚。一般在3岁左右出现较明显临床症状，可见跑、跳等不及同龄小孩，动作笨拙，时常摔跤。因骨盆带肌及大腿肌等无力，致使行走缓慢、易跌倒、登梯上坡困难，下蹲或跌倒后起立费劲，站立时腰椎过度前凸，步行呈鸭步。仰卧起立时，必须先翻身至俯卧位，后以双手撑地再撑于双膝，然后慢慢起立，医学上称为Gower征。并常有双侧腓肠肌（小腿肚）呈假性肥大、变硬（通常认为是纤维结缔组织过度增生所致）。一般可达到正常智力范围。
（光明日报记者 杨谧 华挺）
1发表于： 19:53「家里有人是医生，看病会很方便」是伪命题吗？
准医学生，之前以及报考医学院时周围人总说家里有个医生，看病会很方便，真的是这样吗，还是说被他们夸大了？
600 个回答
嗯，年轻大夫力量的确有限，如果能豁出去欠人情也不是不能帮，但代价确实很大，没办法每个人都帮到，亲人都不一定能帮，何况拐弯抹角介绍来的莫名其妙的人。所以他们只是为了自己方便而已，呵呵，才不管你怎么样呢。根据亲身体验，不怎么熟的人倒的确是不分大小病不分时间不分身份的骚扰你“求助”，唯独父母，不到病得实在难挨了不会来找你。只有父母在乎你累不累，只有父母不愿增加你的负担。真理。心疼父母。所谓的“周围人”管他们去shi 吧，如果真的学了医，一定要最优先对待最爱的人。不要因为他们不说就忽略他们的病痛。切记！
1、3年前我妈有一段时间吃完饭后告诉我不敢吃太饱，吃太饱觉得撑得上不来气，被我逼着去心内科住院做了个造影，然后发现右冠狭窄，下了枚支架。后来和同屋的一个患者聊天，发现她之前也有同样的症状，却没有早来就诊，这次因为急性心梗住院差点猝死，算是捡回一条命。我妈终于感觉到了我学医的作用。2、老婆怀孕的时候产检从来没排过队，倒不是因为插队，而是因为每次我上班时挂好号，跟产科门诊叫号的护士打好招呼，快到我老婆时告诉我，我再让她从家过来（家离单位开车10分钟），如果要留血留尿，都是我早上在家给她留好带到医院，送到检验科。出了结果没有问题我自己看，自己粘在产科就诊记录上就行了。3、自从可以下处方后，家里人吃的降压药，降脂药之类的就都是我上班时自己给他们挂号自己开了，每半年给他们约好检查，比体检有针对性，我自己可以根据结果调整治疗。4、微信里有各种同学群，遇到不是很明白的问题可以在群里发一下，基本都是可靠的建议。5、知道什么药便宜，便宜的药一般去药店买，不用在医院排队缴费取药，可以节约很多时间，到了药店不用去费力分辨药师的推荐，买药就和打酱油差不多。6、有时候家人感冒发烧了，就带到科室病房医生值班室里输液，去急诊自己开好药，拿回病房找护士扎上就行了，不用在输液室等，还可以躺着输。7、最重要的是：每次家人不管有什么不舒服，都会很踏实，因为他们知道你可以把握这个情况，不至于让事态失去控制。尤其是小孩子得病时，相信很多家长都深有体会。家里有人是医生，受益最大的是父母，其次是老婆孩子，当然得看这个医生是哪个科的，忙不忙，能不能算是“家人”，有些医生忙的家都回不了，自然帮不上忙。还有的医生科室病种比较专，比如口腔科医生，对于内科慢性病治疗就比较头疼了，但是人家对于口腔疾病比较擅长，就看家人得的病对不对口了，总的来说，这方面还是内科占优势一点。至于很多答案里说的亲戚朋友托关系看病的事，我一般是能自己解决就自己解决，我解决不了的，也是我给他找我信得过的专家。如果不听我的，那我就不管了。这样也许算不上“很”方便，但是也应该是比较方便了吧。
这个命题的真伪取决于你和这位医生家人的亲疏程度。我母上大人是医务人员，我从小在医院职工宿舍长大。九十年代邻里邻居关系还是很近的，尤其大家都在一个单位，原本就认识，每天一群人下了班聚在楼下聊天不回家，经常相互串门那种。所以我从小看病的过程就是，老妈敲敲邻居的门：孩子发烧了，你能帮看一下吗？敲敲楼上的门：孩子要输液，能麻烦帮扎一下液体吗？敲敲楼下的门：孩子拉肚子，该用点什么药啊？当然，有时候老妈也会亲自上阵……在邻里邻居的庇护下，我一直到去外地上大学才知道去医院看病要先挂号……住在医院职工宿舍真的是一种神奇的体验。比如从小爸妈给我介绍叔叔阿姨都是“这个叔叔/阿姨是博士”、“这两个叔叔阿姨都是硕士”，至于谁家买车谁家买房这类“俗事”则从来没被讨论过，所以我从小就没什么挣钱的概念而觉得有一个好学历是世界上最重要的事情。比如因为医院“等级森严”，一个等级一个待遇，所以住在同一个楼的都是资历年龄等都相近的人，于是同龄的小孩也特别多，小学时候我家楼上住了好几个同班同学。三四年级那会儿不知道谁牵的头，一群小孩约去医学院的解剖室探险。结果我做了好几天噩梦……我上的小学就在家属院对面，每次医院来人给打预防针就和认亲戚一样：“你是不是XX家的小孩？长得一模一样。”、“XXX是不是你姥姥？我昨天还看见她来接你……”班主任听得一愣一愣的。大半个院的人相互认识，遇到什么事总有人帮你。忘带钥匙进不了家门也总有邻居邀请你去家里坐坐。但相对的恶果就是，你前脚干了什么坏事，后脚你爸妈就知道了……虽然我在看病方面享受了很多便利，而且也很喜欢医院宿舍院。但我从小就立誓绝不学医。不只是我，院里一起长大的小伙伴们从事医务工作的极少极少。大概是因为近距离见证和感受过医生的辛苦吧，真心觉得医生这个工作不是一般人干的。从幼儿园开始我就常常是全园最晚被接回家的一个。我家离我妈办公室步行只要三分钟，但我妈很少晚上九点前能回家的。我初三中考前半年，赶上非典，我妈半年没回家。我生病在家每天输液七八个小时，迷迷糊糊一觉醒来发现输液管里回血升得老高，我妈在上班，最后是连我打针都不敢看的老爸给我拔的针……湘潭产妇羊水栓塞的事大家都知道，可是同样的事九几年就在我妈工作的医院发生过——我妈根本连妇产科的人都不是，仅仅是穿着白衣路过院长办公室，就被囚禁了六七个小时…………我在英国的时候，我妈打电话跟我说：突然发现和你一起生活了那么多年，都没好好陪过你。我在电话这头哭成了狗。作为医务人员的女儿，我得到了一个常常给我方便的医生，却始终缺少一个时时给我关怀的母亲。说跑题了。我没勇气学医，但我向每一个选择医务工作的人致敬。以上。
自从学医了，我感觉给别人添堵了。其一：所谓的老同学，见面就说做医生好啊，红包多。我说压根没有，人家说我不老实，以后不准收我的哦（微笑）。呵呵哒；其二：好几年没通电话见过面的老同学，我甚至名字都忘记了，电话没备注打过来我都不知道是谁，甚至是一脸懵逼，之后寒暄2秒，就来问病情（好吧，我原谅你，毕竟你知道我还有点这样的利用价值），简单告知病情如何，预后如何，基本上都是推荐去附近医院挂号；遇到近的，甚至“朋友”让我去给他挂号┑(￣Д ￣)┍（此处黑人问号脸？？？），礼貌拒绝后，好像我还欠别人几百万一样。这个“朋友”还是亲戚介绍的不知道谁，也不知道哪里要我的电话，让我替他挂全国名中医的号，我甩你妹，那个号要凌晨5点科室排队才可拿到啊，曾经仗着自己被她教过走了次后门后，感觉实在对不起老师，以后绝不再做这种事了。好吧，这次得罪朋友和亲戚了。呵呵哒。我又给人添堵了。其三：其实遇到的大部分都不是自己的专科问题，查资料，简单对其分析后，让其找专业的人处理相信是大部分人的做法。但是更多时候，即使是自己专科的问题，例如我是骨科，你脱臼骨折要我怎么弄，处理这些手术还是一样要有专业的团队才可以搞，近点的你来我科室住院什么的，方便得很，甚至要我去给你挂妇产科的也行，住院部嘛，轮过科的起码都有几个认识，预约一下床位就行了。但是实际上，这些流程和你自己来搞是一样的，你让我给你办住院手续我也给你忍了，科室我还要工作的话，让你去排队，有些人甚至不满了：你们内部人员可以插队比较快啊？又是添堵了，其实我取药排队挂号还真没仗着自己穿着白大衣插队过。哎。其四：非专科内容，除非遇到有相关人士是好友，帮你问一句，很简单，经常也有这样做。但是很多时候，其他专科的同学我是寥寥无几（怪我人际关系差），所以有心无力。我不会去专门替别人问一个病情去麻烦一个毫不相关的人，只因为很多人还没到我动用这些关系，您高估了自己。也高估了这个成本，主任挂号费10元左右而已。对自己的家人来说，目前我还是更多的是无能为力，以后医院离家远，要等到自己拿到处方权和工作稳定安家之后，对父母来说，才有真正意义上的方便之处。目前只能从生活饮食习惯上多灌输一些健康的生活方式，其实更多时候，对所有人都是如此，很无力。
我说的都是亲身经历阿，你们怎么什么都能扯到黑中医阿………………我爸有一次给我打电话，说一个远方亲戚要来北京找我看病我说老爸你懂我的我爸说别介，人家都去了，点名去协和找你，见面喊舅，客气点我……行吧到了我一看，胃镜结果十二指肠溃疡已经愈合我说舅，您这没啥不舒服的，胃镜又是好的，还看啥病阿没必要我舅哈哈一笑，这不是知道你在北京，专门来领略下大医院的么我……行吧第二天托关系找了个相熟的领导，专门等人家把门诊全看完了才最后一个带着进去领导瞄了一眼胃镜，扭头看我 这你自己不会看？我说别，领导，有的话您嘴里说出来和我说不一样领导……没事 大爷 没毛病 我舅期期艾艾 您看是不是开点药回去领导 没病吃啥药 我们这不是那种乱开药的地方 您就回去慢慢养着就好我舅 真不要开点阿我把我舅拉出去说舅，你这身体好好的胃镜也一切正常，吃啥药阿，药都不是好东西，有副作用的我舅说噢，那好吧我带着一种完成任务的欣喜把我舅送回家了过几天我爸打电话问我，你是咋带别人看病的阿我神采飞扬，按你交代，专门给他找人，可费劲了我爸说，人家回来跟我抱怨半天了，说好不容易去一趟北京找你看病，你什么药也不开就把别人糊弄回来了我 啥……我爸说，人家回来又去专门找了个老中医看的，开了一大堆中药，专门养胃的我 啥……我爸说，人家说了，吃完那药感觉特别好特别好……别好……好……我 ………………从那以后再有家里亲戚找我的，我就对不起我们这边水平差，真不懂这病怎么看，要不去您找中医调理调理？百试百灵更多内容来我的微信公众号吧，请搜索： 小医说事儿
我表叔表婶在协和。一表三千里你懂的。初中的时候我在班上不小心说了这件事，后来，都毕业了，上高中了，一个同学打电话来：“皮皮呀，你们家亲戚在协和呀，他能不能帮我开张心脏病的条子，我想休学一年。”我：“bfjeifueo ^＆~#EUR?※@"还有，还有我家离华西医院不到三十米远，从出家门到华西，用不了三分钟。自我记事开始，家里哪个亲戚要是生病了，到成都看病，旅馆都不用住的，直接上我家就行，来华西长期看病的那都不是小病呐！每次一住就是小半年啊！有次有家人直接住到她爸死在医院呐！用我电脑，占我网络, 那会儿电脑只要上网，就打不通电话啊！一人看病，全家人住我家啊。还有还有，我妈年轻的时候是护士，有段时间在华西进修，是进修，进修，进修，消息散开以后，有个亲戚直接从省医院转到华西来了，你就那么想让我妈照顾你？？？？？？
等你开始读书了就会发现，那些有事没事就找你看病也不管你懂不懂有没有门路有没有资源的就是这些当初怂恿你说家里有医生看病会很方便的人。各路“熟人”总是在某天冷不丁给你丢来一张化验单一个影像学报告，让你看看医生有没有开错药；要不就是他自己或者他的亲戚朋友哪里不舒服了，死撑着不信大夫不去医院非要给你微信QQ发一大段语音要你下诊断；需要做手术的就会让你联系该专业的大拿，也不管能不能挂上号有没有床位；抽个血做个B超/心电图/CT/磁共振还打个电话问你认不认识人给不给先做了，好早点完事儿好去吃饭接小孩。认识个学医的看病会方便吗？当然方便了，足不出户拿出手机点两下就能看病多好啊！打个电话就能插队！出去吹嘘说咱医院有人倍儿有面子！最妙的是这个冤大头还不敢收钱！--------------------------------------不过话说回来，学了医确实是可以看病方便，但千万不能为了看病方便才学医。
自从毕业当上医生，除了负担亲戚的咨询以外，同学、老乡、甚至他们的亲戚也开始咨询我。对他们而言看病方便了吗？一要看我的专业，二要看我的态度，三要看他的诉求。最重要的，我跟相应科室医生的熟悉程度。我学的是神经外科，在我本专业内的疾病，无论是咨询，挂号，找床位，我都是尽力而为。因为跟自己科里的人好说话。但我都会强调：严格按医生的诊疗流程，不要想省时间省钱，违背医疗原则，会吃大亏。对于我专业之外的疾病，因为我要去麻烦别人，我跟相应科室的人熟不熟就变得很重要。对于我不熟悉的科室，要付出的额外努力就比较大。所以这里就要看我的态度了。人有远近亲疏，就不解释了。至于你来找我想达成什么目的，如果你是想咨询病情，我肯定详细解释，然后告诉你一定要去挂某某科的门诊。如果你想住院找床位，按以上提到的前两点具体问题具体分析。如果找我纯粹是为了省钱省时间，对不起我办不到，你省的钱我要在以后以某种形式替你偿还的。我还是个年轻医生，我能力很有限，不可能事事都能应付自如。能帮的我就帮，帮不了的我也没办法。说句不好听的，帮你插了队，就挤占了正常排队人的医疗资源。毕竟不是每个人都是我父母。
的确可以方便很多啊，各个方面。但我愿不愿意帮忙就是另外一回事了。用一个科里师兄的话说：“我经济状况最艰难的时候没人来帮我，连来套近乎的人都没。现在全冒出来了，有些人连好听点的话都懒得说，要求还贼tm高。滚犊子。”
家里有个厨师的话，想吃顿美味会不会更方便些？家里有个理发师，想剃个头会不会更方便些？同样是手艺人，家里有个医生，瞧个毛病怎么会不方便呢？平时门诊遇到的患者，医生对他们的情况一无所知，所以需要用问诊技巧去获得足够的临床信息；还需要用训练过的临床思维才能更高效的排除各种可能，得出准确率高的判断。但是自己最亲近的家人，整天朝夕相处，很多病史都不用问了，甚至我比他们自己都更清楚。就这种方便程度，非医生家属能体验到吗？我在里说过：每个人都是有时间轴属性的，她有自己的历史，还要有自己的未来。而医生呢，他所面对的，仅仅是患者这一刻的现在。当你没法真正认识一个人的全部时，又怎么可能真正体会这个人的内心，怎么去真正理解她做经历的痛苦呢？我觉得这是作为医生这个职业的天然缺憾。可是，如果这个人恰恰是你的家人呢，这个缺憾就可以最大程度上被弥补。所以，如果我爸妈说他们身体有些什么不舒服，我不会撒网式的去考虑更多内容，因为平时对他们的健康状况都很了解了，他们会怎么想，我也都清楚。当然了，作为医生，面对重病的亲人可能也会出现困境，医生的理性判断有可能会受到影响。不过医生还有自己的同行和同事啊，就算求助的话也会更加方便。再不济，那些繁琐的看病流程也能省很多啊。比方说我太太到现在也不知道孕期产检流程和建册流程，应该多久去医院查一次，到了哪个孕周应该做哪些检查——这些她都不知道。因为每天都有孕期相关保健咨询啊，产检测量在家里就能做了啊。需要到医院检查的项目，我上班时抽空排队挂个普通号，她中午到医院就可以做，不用麻烦别人，我吃完午饭就能给她做好了，当然也不用排队。这方面，「自己本身就是医生」可能都不如「家里有人是医生」照顾的好。比方说女同事生孩子，好多还有要自己写病史的，或者还得自己去找台空闲的监护仪——自己的事情还得自己做。虽然医生都有自己的专业，家人很可能得的病不是自己专业能解决的，但是医生还有同学啊。比方说我们大学同学的微信群基本就是个会诊群，有啥问题群里一扔，at几个相应专业的同学，齐活儿，过一会儿就可以来收割信息了。而且，也只有家人至亲才能享受到这样的便利。很多时候，只是认识个「医生朋友」可能真的体验不到，因为你的「医生朋友」的「朋友」也有很多啊。所以，虽然是「打招呼」，半生不熟的「朋友」的话会说：「我认识的一朋友，给你打个招呼，你知道有这么一人就行了。」如果是关系很近的人会说：「这人得给我好好上上心，关系很好，这就是我亲兄弟。」如果是家人至亲会说：「快帮忙给看看，我亲爹！」
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