您当前的位置 ：&&&&&&&正文
这些病 你可能一辈子都没听说过
安徽有多名罕见病患者，他们的病情和困境一样鲜为人知
目前合肥各银行放贷速度整体加快，部分银行最快半个月时间就...
仍在北京治病的小芒果。患者家属供图&&&&&3月是国际罕见病日宣传月，你可能不知道，在我们身边，有一群特殊的人，他们在和一些非常罕见的病魔做着斗争。由江淮晨报联合省城公益机构发起的关注罕见病的“暴走的蜗牛”活动，本周日将继续为这些罕见病患者走下去。
&&&&“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”患者小伟：排尿深红甚至发黑
&&&&“如果没有患病，小伟（化名）现在的生活该多好？”这是他的爸爸、一位在合肥不断找活干的农民工老李经常会默默设想的问题。因为患上了一种叫做“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”的罕见病，小伟从初中时就出现便血的症状，严重时排出的血尿甚至深红、发黑。
&&&&当初很多医生也不知道到底是什么病，后来辗转到北京才确诊出病情。那一年小伟13岁，正在读初二。如今他已是合肥一所重点大学的大一学生。
&&&&罕见病的发病率通常是万分之一，“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”的发病率则是百万分之一，所以又被称为“罕见病中的罕见病”，简称“PNH”。这种病的患者会阵发性地在夜间便血，因此导致他们常年处于贫血状态，而且并发症多，会严重影响生活质量，明显缩短寿命。
&&&&这种病是后天性获得的造血干细胞基因突变引起的，会让患者在青壮年时期就丧失劳动力。PNH目前国内仍然没有药物治疗，每个月都要检查一次，住一次院的花费要一万多。2014年之前，小伟和他的爸爸以为安徽只有他一个人得这种病，后来通过罕见病发展中心的病友群，才知道合肥有3人、安徽有5人。
&&&&“脊肌萎缩症” 患者“小芒果”：才11个月大就要依靠呼吸机维持生命
&&&&在安徽的罕见病病友群里，远在北京的“小芒果”（患儿昵称）正生命垂危，备受病友关注。目前她才刚刚11个月，所患的罕见病名为脊肌萎缩症，简称SMA。这种病属常染色体隐性遗传病，患者会出现肌肉萎缩，并伴有因各种严重肌无力产生的并发症，如肺炎、营养不良、骨骼畸形行动障碍等。
&&&&小芒果是在7个月大的时候，因为肺炎入院，后来才查出是脊肌萎缩症的。目前她的病情十分严重，肺部呼吸受阻，必须依靠呼吸机维持生命，她也因此在北京儿童医院一直出不了院。
&&&&滁州的李女士的孩子同样也患有SMA，据她所知安徽患有这种病的孩子有20多人，目前以小芒果的病情最为严重。
&&&&“在病友群里，我们家长们能做的只有相互交流照顾经验，防止孩子感冒发烧。听说治疗这种病的药已在临床试用，国外可能会在2017年正式推出上市。”李女士说。
&&&&“暴走的蜗牛”，关注罕见病让我们一起携手
&&&&罕见病的病种有7000多种，PNH、SMA只是其中2种。在这7000多种罕见病中，目前只有1%有药能够治疗。家有儿女患上这种世上几乎无药可治的罕见病，无论小伟的父亲老李、小芒果的爸爸王先生以及SMA患儿的妈妈李女士，在谈及自己的心愿时，都希望能够唤起全社会的注意，让更多人关注到罕见病。
&&&&罕见病患者虽然罕见，却真实存在于你我身边。即便在合肥，也还有更多的罕见病患者，在鲜为人知的困境中生活着。“目前罕见病还没有纳入大病医保，治疗的药物不仅稀少而且价格高昂。我们希望未来罕见病能够有药可医，并尽快纳入大病医保范围。只有更多人关注和了解罕见病，得罕见病的人才有生存和融入社会的机会。”患者家人说。
&&&&关注罕见病，由江淮微公益、罕见病发展中心、合肥明道公益健身社发起的“暴走蜗牛”活动，将于3月22日再次启程并持续进行。20公里的徒步挑战，让我们通过行动的脚步为罕见病患者发声。关注罕见病，欢迎大家继续报名。晨报记者 杜华柱
焦点阅读：
当地时间3月18日晚，中科院院士、中国科学技术大学谢毅教授和...
COPYRIGHT ©2013 合肥报业传媒集团版权所有
新出网证（皖）字16号
未经合肥报业传媒集团书面特别授权，请勿转载或建立镜像 本网举报电话：1一个鲜为人知的除病延年益寿秘方
一个鲜为人知的除病延年益寿秘方
<font color="#：枸杞子《神农本草经》称枸杞子“久服坚筋骨，轻身不老，耐寒暑”。枸杞子有抗动脉硬化、降低血糖、促进肝细胞新生等作用，服之有增强体质、延缓衰老之功效。专家推荐：健康的成年人每天宜吃20克左右的枸杞子，入粥饭、羹汤或菜肴里均可。<font color="#：鼓漱咽津鼓漱咽津的方法很简单：每天晚上睡觉前和早晨起床后，闭口咬牙，用两腮和舌做漱口的动作，每次漱36次。漱口时，口内唾液分泌较快较多，这时再分三次慢慢咽下，就如同吞硬物一样，用意念送入丹田(在脐下二指处)。点评：长期练习鼓漱咽津，具有滋补增津、强身健体、调整肠胃、延年益寿的功效。若能在此基础上配合叩齿法(即将上下齿相叩撞，以达到刺激牙周组织，改善局部血液循环，增强抗病能力的作用)，则保健效果更佳。宫廷良方如下为了达到延年益寿、养颜美容的目的，历代帝王都千方百计地寻求长生不老、保持青春的方法。宫廷御医们自然在这方面下尽功夫，全力收集，为后世留下了许多组方得当、配伍周详的抗衰老良方。<font color="#：百龄丸组成：陈皮、当归、白芍、枳壳、党参各60克，丹皮、川贝、泽泻、鹿角、甘草各30克，白术、茯苓、香附各120克，制马钱子15克。用法：共研细末，用蜂蜜调和为丸，每丸重约9克，每次2丸，用白开水送服。点评：此药不寒不热、消补两益。老年人服之，耳聪目明、腰腿有力、身轻体健、益寿延年;中年人服之，开胃健脾、多进饮食、强筋壮骨、至老健壮;女性服之，活血通经、滋阴补虚、宽中理气、经脉通畅。<font style="LINE-HEIGHT: 30 FONT-FAMILY: 宋体,SimS WORD-WRAP: FONT-SIZE: 16 WORD-BREAK: normal" color="#：人参固本丸组成：人参60克，麦冬、天冬、生地、熟地各120克。用法：共研细末，用蜂蜜调和为丸，每丸重约3克，每次1～2丸，空腹用白开水送服。点评：此药能填精益肾、补气和血、固齿延年、乌须黑发，有返老还童之功。一切损伤元气之症，皆可服之。5：五子衍宗丸组成：菟丝子、车前子、覆盆子、枸杞子、五味子各15克，熟地24克，茯苓、泽泻各90克，山萸肉、山药各120克。用法：共研细末，用蜂蜜调和为丸，每丸重约3克，每次1～2丸，空腹用淡盐水或白开水送服，冬日宜用黄酒送服。点评：此药能填精益髓、扶阳助阴，久服可让人眼目精明、乌须黑发、延年益寿
常按摩6个小穴位可延年益寿
老中医说常按摩6个小穴位可延年益寿。当看新闻或听他人议论，某人已经多少岁了仍健健康康时，往往令我们羡慕不己。如何才能助长寿，是亘古不变的话题。中医认为，常进行穴位按摩可延年益寿、强体祛病。
合谷穴：抗击各种疼痛
合谷穴是手阳明大肠经“原”穴，具有疏风止痛，通络开窍之功。合谷穴位于手背，第1掌骨间隙之中点处。用对侧拇指按揉即可，也可用三指拿捏合谷穴处皮肤。适宜各种疼痛，尤擅缓解晚期癌症病人疼痛。
中脘穴：养胃治胃病
中脘穴是四条经脉的会聚穴位，同时号称胃的“灵魂腧穴”，具有健脾和胃、补中益气之功。中脘穴位于上腹部，前正中线上，脐中上4寸处。常用的方法是按揉法或摩揉法。摩揉，即是双掌重叠或单掌按压在中脘穴上，顺时针或逆时针方向缓慢行圆周推动，使腹腔内产生热感为佳。
足三里穴：犹如吃参茸
足三里穴是足阳明胃经的“合”穴，为强壮及保健的要穴，具有扶正培元、调理阴阳、健脾和胃、通经活络的功效。足三里穴位于小腿外侧，外膝眼下3寸，胫骨旁开一横指处。用同侧的拇指按揉或用光滑木棒按揉，也可以用艾条灸。适宜一切虚损性疾病，如贫血、产后术后、大病初愈等。
内关穴：护心脏
内关穴是心包经的“络”穴，中医用来治疗心脏疾病的核心用穴。内关穴位于腕横纹上2寸处。坚持按摩一个月后，患者呼吸憋闷、心烦心悸等症状会明显减轻或消失。
太溪穴：防治慢性肾病的良药
太溪穴是足少阴肾经之“输”穴，古代又称其为“回阳九穴之一”，重在补肾。太溪穴位于足内侧，内踝后方，内踝尖与跟腱之间的凹陷处。对于肾炎病人，按揉后可使高血压有一定程度的降低，尿蛋白明显减少。
关元穴：培元固本
中医认为，关元穴具有培元固本、补益下焦之功，凡元气亏损均可使用。关元穴位于腹下部，前正中线上，脐中下3寸处。常用方法是按揉法或震颤法。震颤法是双手交叉重叠置于关元穴上，稍加压力，快速地、小幅度地上下推动。适宜各种生殖系统疾病。尤其擅长治疗不孕不育、阳痿、遗精早泄、痛经、月经不调等症。
可见，穴位按摩可防病治病、延年益寿。大家根据自身需求按摩相应的穴位吧。
牢记三个“不老”秘诀，延年益寿
14:11生命时报
想长寿，必须让身体的各个器官都减缓衰老的速度，保持活力。其中，筋骨不老、机能不老、心情不老，是保证长寿的三个关键要素。
动得快活，筋骨永不老。生命在于运动。老年人要选择一两项适合自己的运动，可以激发身体活力，减缓老化，还有助于增强体质，提高免疫力。运动对于筋骨也大有裨益，筋骨互相关联，筋对骨有着支撑、保护、缓冲的作用，锻炼时筋骨同练，当筋变得更为坚韧，就能对骨头起到更好的保护作用，防止骨折。
五六十岁的中老年人，可以选择运动量稍大的运动，比如做操、打球、跳舞、打太极拳等，运动量以微微出汗为宜；七八十岁的老人要适当减少运动量，最好的运动是散步，可以在下午三四点外出散步半小时，运动量以感到轻松、愉快为宜。天气不好时，在家里甩臂、弯腰、抬腿，也是不错的运动。
吃出均衡，机能永不老。老年人的消化功能逐渐减弱，更要想办法做到营养均衡。百岁寿星、著名经济学家陈翰笙博士，每天饮食坚持“三个一”：早上吃一个鸡蛋，晚上喝一杯奶，每天吃一个苹果，而且一日三餐多吃素，少吃肉。老人也要以此为借鉴，每天吃肉、蛋、奶，但不要太油腻，不要口味太重。
山药、土豆、白菜、萝卜、豆浆、蜂蜜、香蕉、橘子、苹果都是比较适合老年人的食物。在做法上，要以炖菜为主，炖菜比较软烂、清淡，易于消化。历代养生家对老人喝粥都十分推崇，称粥为“世间第一滋补食物”。粥易消化、吸收，能和胃、补脾、清肺，比较适合老年人，小米粥、燕麦粥都是不错的选择。也可以把黑芝麻、核桃、薏米等按照口味调配，打成五谷米糊当晚饭吃。需要注意的是，老年人不要吃太饱，一般以七八分饱为宜，但也不要饿着，尤其是低血糖、低血压的老人更不能饿，可以在下午4点左右适当加餐，吃些点心、水果、坚果等。
主动交流，心情永不老。对于老人来说，不要整天把自己关在家里，要多走出家门，多参加社会活动，多和家人以外的人进行交流，比如去小区、公园散步时，主动和其他人聊天，这样大脑能积极运转，心情也会更好，能防止抑郁。研究发现，家庭社会的支持，以及亲朋好友间多交流，可以减少患病几率，有助于延年益寿。也可以培养自己的爱好，比如书法、摄影、旅游等，从中找到生活的乐趣。此外，老年人也可以尽己所能多帮助别人，比如做志愿者参与社区服务，可以提升自我价值感，帮助别人的同时快乐自己。▲科学饮食知识大全
发表评论：
馆藏&12549
TA的推荐TA的最新馆藏明星们不为人所知的那些疾病_养生攻略_养生知识_养生信息_百度攻略
相关攻略推荐
当前位置： > 文章阅读页
精彩内容，尽在百度攻略：精彩内容，尽在百度攻略：精彩内容，尽在百度攻略：15-7-23男性订阅女性育儿专题整形美容明星们不为人所知的那些疾病保健饮食 医院药品治疗疾病症状化验E问医答展会图吧新闻全球医院网独家策划 编辑：林云 统筹：杨艳芳精彩内容，尽在百度攻略：第61期明星们不为人所知的那些疾病娱乐圈虽然表面上看过去星光熠熠，实则很多明星都被“健康危机”笼罩，身处误乐圈竞争压力大，明星更新换代快，造成了明星们各种心理和生理的疾病。卷首语精彩内容，尽在百度攻略：浮华背后的辛酸 明星们不为人知的疾病周杰伦：僵直性脊椎炎，周杰伦出道不久就公开承认患有家族性遗传病——僵直性脊椎炎，经常性地全身疼痛，而他只能咬紧牙关忍痛工作，曾经一度很严重，连走路都困难，但因为周董精彩内容，尽在百度攻略：后来比较注意，也在做治疗，所以后来也就渐渐好了。阿杜：恐慌症，歌手阿杜新专辑销量不理想，巨大压力还让他得了“恐慌症”，这种病症冬天最容易发病，而且会有丧命的危险！一次在宿舍，阿杜突然觉得心跳加速，全身发麻、手脚冰冷，幸好师弟林俊杰马上对他进行简单的急精彩内容，尽在百度攻略：救，然后把他送入医院...[阅读全文]被子女先天缺陷困扰的大明星们贝克汉姆的次子罗密欧，曾于1岁至4岁期梁朝伟自闭 明星心理疾病大盘点梁朝伟在生活中也是很少与人交流，梁朝伟坦言：父母离异在他的心里精彩内容，尽在百度攻略：留下了至深的阴影...[阅读全文]间四度因不明病症入院的罗密欧，去年被发现患有癫痫症，每见镁光灯便会显得浑身不自精彩内容，尽在百度攻略：在，现时他要定时服药控制病情，目前为止仍未能根治...[阅读全文]专刊精彩内容，尽在百度攻略：介绍评论那些死于癌症的明星精彩内容，尽在百度攻略：曾因参演电视剧《情深深雨濛濛》而走红 你不得不知的15种癌症之最1.最有中国特色的癌：肝癌；2.中国人得的最多的癌：肺癌；3.孩子最容易得的癌：白血病；4.最有男人特色的癌：前列腺癌 ...[阅读全文]的演员李钰，因患淋巴癌医治无效，于2009年精彩内容，尽在百度攻略：3月14日在北京协和医院病逝，终年33岁。李钰在演艺圈有众多好友，李冰冰、任泉、翁红、杨澜、王思懿、徐露、刘涛、张国强等一精彩内容，尽在百度攻略：众明星都出席她的追悼会，她生前的男友汪雨也出...[阅读全文]过往期刊 共 61 期精彩内容，尽在百度攻略：/zhuanti/jkyzh61.html1/2
相似攻略推荐您现在所在位置：&>&&>&
发布时间： 15:58:31&&来源：
[ ]感冒是最常见的疾病之一，但人们对它的了解并非我们想象的那么透彻。美国MSN网站健康栏目近日总结了鲜为人知的、有关感冒的10个感冒常识，人们可以牢记。
鲜为人知的10大感冒常识 疾病保健认清感冒真相
感冒常识1.普通感冒大约需要48个小时才能让人感染。
当觉得自己感冒时，最好回想48小时前在干什么，那可能才是患感冒的源头。流感和普通感冒难以区分，但英国卡迪夫大学普通感冒研究中心的主任罗恩&艾克力斯博士提供了一条可以借鉴的法则：普通感冒的病毒通常不会引起成人发烧；突然发作的发烧和咳嗽是流感的最显著症状。
感冒常识2.对抗感冒的最佳武器是参加体育锻炼。
美国阿巴拉契亚州立大学的研究发现：任何运动都有预防感冒的作用。每周进行5次，每次30分钟快速步行就能让免疫系统成功地抵抗感冒。
感冒常识3.熬夜可能导致感冒。
美国卡内基梅隆大学的学者发表在《内科医学文献期刊》上的研究成果显示：每晚睡眠时间少于7个小时的人患感冒的可能性会增加3倍。睡眠质量好的人患感冒的概率仅是睡眠不好的人的1/5。
感冒常识4.维生素C并不能抵御感冒。
澳大利亚国立大学和芬兰赫尔辛基大学的学者通过对30多项相关文献进行回顾后发现：对于大多数人来说，维生素C并不能预防或减轻感冒症状。
感冒常识5.紫锥菊(即松果菊)是抵抗感冒最有效的天然草药。
美国康涅狄格大学的学者通过对1600多人进行研究后发现：紫锥菊不仅能将患感冒的几率减半，还能让感冒症状的持续时间减少1.4天。
感冒常识6.有一种感冒病毒会让人变胖。
根据美国圣地亚哥瑞迪儿童医院的研究显示：被腺病毒-36(一种引起典型感冒症状和胃肠道问题的普通感冒病毒)所感染的儿童要比未被这种菌株感染的儿童重了20多公斤。
感冒常识7.喝热饮料有助于减轻感冒病毒所引起的不适症状。
患上重感冒时，喝些热茶和热汤有助于减轻不适症状。英国学者发表在近期《鼻科学期刊》上的一项研究成果显示：只喝些热饮料就能缓解因感冒引起的不适。在患重感冒时不妨喝上一杯加入一茶匙蜂蜜和柠檬汁的热茶，它还能缓解喉咙疼痛。
感冒常识8.母乳中的一种成分会让你感觉好受些。
母乳中的一种成分有助于缓解感冒症状。这种月桂酸的衍生物(甘油&月桂酸酯)是一种存在于母乳中的天然脂肪酸，它能减轻流感和疲劳症状。有的保健品中含有这种营养补充剂，但在服用之前要咨询医生。
感冒常识9.普通人一生会患约200次感冒。
据估计，当人们活到75岁时，很有可能患过200次感冒，也就是说人的一生中有两年在打喷嚏。儿童通常每年会患4~8次感冒，但流感对老年人危害更大。
感冒常识10.感冒的传染性并不强。
英国卡迪夫大学普通感冒研究中心的研究显示：当健康人与感冒患者共处一屋时，感冒传递给健康者是相当困难的。实际上，感冒病毒只有在特定条件下才具有传染性。
【责任编辑：fw001 】
热门点击排行
(window.slotbydup=window.slotbydup || []).push({
id: '2067244',
container: s,
size: '300,250',
display: 'inlay-fix'
关注枫网微信
手机扫一扫