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对于丙肝患者来说，首先了解自己的丙肝病毒基因分型，对症下药才是治疗丙肝的关键。
日本上市的丙肝新药，对于1型丙肝患者有很高的治愈率，同时治疗周期较短，副作用较...
答: 没事的,只是来那几天营养差一些,之后就正常啦!
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一名丙肝患者的寻药之旅
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如何吃到这种新药，消息灵通的丙肝患者李俊(化名)开始了一段艰辛寻药之旅。
原标题：一名丙肝患者的寻药之旅病友展示的代购到的索菲布韦。一名感染丙肝儿童的家长痛苦地低着头。CFP供图国内某地曾疑因针头使用不当致多人感染丙肝。CFP供图世界卫生组织《丙型病毒性肝炎患者诊断、护理和治疗指导手册》刊出的全球丙肝病毒基因分型分布图。副作用让他的身体“破烂不堪” “救命药”看得见，却得不到
世界卫生组织统计数据显示，中国目前有约760万丙型病毒性肝炎患者。丙型病毒性肝炎，简称丙肝，一种由丙型肝炎病毒（HCV）感染引起的传染病，严重可导致肝硬化或肝癌。目前，我国对丙肝普遍采用“干扰素加利巴韦林”的治疗方法，对于耐受者，治愈率约70%，但同时，患者将在治疗中承受副作用带来的巨大痛苦。而在国外，已有排除了干扰素的口服抗病毒药物出现在市场上，且临床数据显示治愈率至少超过90%。如何吃到这种新药，消息灵通的丙肝患者李俊(化名)开始了一段艰辛寻药之旅。文、图 广州日报记者蚁畅“救命”时染丙肝“蛤蟆人”李俊认为，26年前的那场心脏换瓣手术拯救了他的生命，那一年他30岁。“本来，医生说我活不过31岁。”但也恰恰是26年前的那场手术，使得重获新生的他又承受长期的、难言的痛苦。他患上了丙型病毒性肝炎。“救命”时染丙肝李俊的成长伴随着病痛，儿童时期常常卧病在床，后被确诊患上风湿性心脏病，长大以后，经常“吐血”，走路困难，上二楼都要喘气许久。1989年，30岁的李俊成功接受了心脏换瓣手术。2004年开始，李俊开始感到“莫名其妙的疲劳”，时常没有精神，甚至不能吃饭。“你知道什么叫不能吃饭吗，就是吃了就吐，那种感觉太难受了。”李俊还时常犯困，也不想开，他将这一切总结为工作忙，压力大。不久后，李俊进行了体检，回到家没多久，还没到时间去医院取化验单，医生的电话就打到家里来了，“让我赶快去传染病科住院，丙肝已经很严重了。”李俊立即去了医院。“蛤蟆人”他开始接受“最通用”的治疗方案。“国内外通用的标准治疗方法是干扰素联合利巴韦林抗病毒治疗。”2010年，卫计委发布的《丙型病毒性肝炎防治知识要点》这样介绍。在治疗之前，李俊被反复告知，这个治疗方案将给他带来副作用。但和此前承受的莫名其妙的痛苦，李俊毫不犹豫地选择治疗。接受这个治疗方案的患者，首先要对干扰素耐受，才可以接受治疗并承受其副作用带来的痛苦。最开始，李俊持续一个礼拜的高烧，38℃，39℃，反复着，汗一身一身的出，挺过一个月之后，烧渐渐退了，人开始有点精神，化验结果也显示各项指标回到正常范畴。但副作用紧接着出现，李俊身上开始出现大面积的牛皮癣，牛皮癣几乎布满了他全身，“外人看我都会躲我至少一米之外，太可怕了，跟癞蛤蟆一样。”李俊无法和家人一起生活，单独睡在一张黑色的床上，床单、枕套都是黑色的，如果用上白色或颜色较淡的床单，一会就脏了。“浑身破烂不堪。”李俊说。牛皮癣长期伴随着李俊，这段时间，他渐渐淡出公司业务。坚持了1年多之后，化验显示丙肝病毒没了，李俊停止了用药，皮肤病也好了。几个月之后的复查，李俊的丙肝又复发了，他知道自己没在治愈率之内，“我快疯了，非常绝望”。到了2012年，情况又糟糕起来，“又比较严重”，李俊多项肝功能指标严重失常，有严重的贫血，血小板“掉得可怕”。噩梦重演了：打干扰素。这一次，李俊用“死去活来”来形容，发烧、皮疹、无食欲、疲惫，两个月的时间，一米七八的李俊从140多斤瘦到120斤。有一次，和家人坐在一起吃饭，开始好好的，突然就当着家人的面将东西全部吐出来。坚持了8个月，看到副作用实在太大，医生不让打了， “再打就把人打没了”。摆脱“副作用”的梦魇中国有多少和自己一样的丙肝患者？得病以后，李俊一直想知道这个问题的答案。4月6日，世界卫生组织接受记者采访时则表示，在中国约有760万丙肝患者。一名知情的业内人士表示，中国丙肝患者人数统计，由于方法的不同，数据会产生差异，“但也是一个估算值。”他表示，世界卫生组织的数据是和中国官方确认过的。在众多病患中，李俊的遭遇并不是最痛苦的，“医生告诉我，有的患者打了干扰素，头发和牙齿几乎掉光，还有刚刚注射，人马上就不行了，打了120急救。” 对此李俊的感受太深刻了，“加了一些丙肝病友的QQ群，说着说着，群里有的人就没了。”丙肝患者的心理问题则显得更加隐蔽，李俊确诊患病之前已经下海，自己给自己打工，未有太多顾虑，但他的一名很好的朋友则曾跟他说，自己的病情只有妻子和父母知道，对其他人，打死都不能说，“如果说了，晋升的可能性就完全没有了。”在多个丙肝病友交流群里，除了讨论药品代购时有人应答，更多的时间，大家都沉默着，偶尔有人重复问：“怎么没有人说话？怎么没有人说话？”丙肝患者在只有病友的虚拟公开场合上，也从不进行情感交流，对他们来说，有没有更好的治疗办法，是当务之急，也是最为务实的。更多有想法的人，自己想办法救命。李俊也是。2014年4月，李俊从网上看到，北京地坛医院丙肝临床试验项目正在招募志愿者，进行临床试验的是施贵宝生产的一种口服新药，“看到之后，非常兴奋”的李俊第一时间找到项目负责人。李俊说，他通过了初选，并在医院进行了一系列身体检查，但研究人员发现他正在使用的一种和心脏病有关的药物，可能与试验药物发生冲突，最终，李俊失去了入组资格。李俊或许失去了一次康复的机会，“想当志愿者的人太多了，有的医院做项目，为了能入选，病人直接给医生送钱。”看得见、得不到的“救命”药李俊和许多病友开始将目光放到国外，寻找国外的药物。许多网友通过“生物谷”和“丁香园”两家医药科技网站，不断获得国外丙肝抗病毒药物的最新发展情况。这款由吉利德（Gilead）生产的Sofosbuvir尚未进入中国，但其译名“索菲布韦”在李俊等消息灵通的患者眼中已是“家喻户晓”。这些直接抗病毒药物只需口服，针对患者不同的基因分型，与其他抗病毒药物配合使用，无副作用，治愈率高于干扰素加利巴韦林疗法。这些确凿的信息在贴吧内引起了极为强烈的讨论，李俊等多名热心网友活跃在贴吧，为其他网友提供来自国外的关于丙肝抗病毒口服药的最新进展。“有人说我们别有用心，为了外国的药品企业利益站台。吵了一架，我们就离开那里了。”网络言论的分歧对李俊来说不算什么烦恼，起初最让他失落的是，这些排除了干扰素的口服新药，目前并没有进入中国的打算。等不起了 人都没了2014年4月，等不及的李俊写了一封信，由一百多位丙肝患者签名，寄给国家药监局副局长尹力，表达了对国家引进丙肝口服新药的希望。两月后，李俊接到国家药监局一名官员的电话，对方称信已收到，“她跟我说，对我们的遭遇感同身受，但他们没有权力开这个口子。如果坚持要用新药，一个是找卫计委，一个是个人可以申请三甲医院，单独为我进口这个药。”李俊说，要申请三甲医院单独为自己进口这个药物，还有一个前提，药企必须提出申请，“我问过，除非很紧急的救命药，不然对医院对个人都不现实，这里面有风险，对病人来说价格也昂贵。”和病友讨论，李俊才意识到，即便进口丙肝口服新药的方法可行，也意味着需要漫长的等待。病友们算了下数，89个技术审评人员一年处理8868项申请，平均每人每年要处理近100个申请。而这项数据，在美国只有不到1个。那么多药在前面排着队，即便申请进入中国，不知道要等多久。北京经纬传奇医药科技董事长蔡绪柳说，在进行获批进行临床试验之前，“排队排一两年很常见。”也就是说，一种国产药物从申请到上市，短则四五年，长则要七八年，“进口药物可能时间更长。”“等不起了，人都没了。”在一个丙肝病友群里，有人这样说。李俊寻药、呼吁的热情没有减，仍积极以患者的身份参加学术会议、与业内人士探讨，“我到这个年纪，更多想为广大的病友呼吁。”约4个月前，他为自己找了一个解决方案，他获得了一种口服新药，并已经服用了4周，“医生不建议我冒险，但我愿意自己承担结果，至今检查了四次，每次都是转阴，效果很好。”李俊未向记者详述获得药品的渠道。而在一个QQ群里，已经有一百多人通过各种方式获得口服新药并正在服用，用药效果如何，大家几乎默契地保持了沉默，一种伦理在这里自发形成：自己吃，自己承担后果，不推荐给任何人。“新药有副作用，会头晕，乏力，腰酸，但和干扰素的副作用相比，太微不足道了。”李俊说。实际上，按照李俊的经济情况，他可以选择远赴欧美的“医疗旅行”，但面对动辄上百万的价格，为家庭考虑，他还是拒绝了。但他又看到了另一个希望。1990年，欧盟、美国、日本发起“人用药品注册技术要求国际协调会议（ICH）”，该会议为药品研发、注册、审批上市制定统一的标准，在参与会议的国家和地区，临床试验相关资料将被相互认可和使用，这样有利于加快参会国家和地区之间的药品相互引进，为患者带来福利。中国为何没有加入ICH？中国没有加入ICH。“为什么不加入？”李俊问。北京经纬传奇医药科技董事长蔡绪柳认为，按照目前的条件，可能不支持中国加入ICH。蔡绪柳提出了另一个令人担忧的问题，“中国的临床研究数据，在国际上名声是比较差的。”蔡绪柳说，我国从事临床试验研究的研究人员有的意识落后。蔡绪柳亲自参与多种药物临床数据研究稽查，在他看来，“整个过程，问题多多”。2012年国家食药监局检查了134家药物临床试验机构。“现在国家是100%对现场进行核查，但具体落实是由地方去查，这就存在地方保护的问题，所以就流于形式；另外，在抽调专家上，很多时候都是从医院直接抽调专家。现场核查不太严格。”蔡绪柳说，这是导致临床试验数据可信度不高的多个原因之一。按照蔡绪柳的说法，目前ICH参与国的临床试验质量控制和监管体系非常严格，而相比之下，“我们的数据基本上不被国际认可。”到印度才能活命？引进新药暂时无望，加入ICH无解，病友们又和以前一样，进入“各自想办法”的阶段，有些人，开始转入地下。2014年9月，印度7家仿制药生产公司获得吉利德公司的授权专利，生产吉利德生产的索菲布韦仿制药。根据吉利德公司和7家仿制药生产公司的协议，这些仿制药可以向91个发展中国家销售，但中国不在其中。但至少这个消息让病友看到两件事：这些药物在印度一个疗程三瓶售价只需7000多元；这些药来到了亚洲。由于恰好索菲布韦在印度上市，许多丙肝病友找“代购第一人”陆勇，希望他帮助代购。陆勇在电话中告诉记者，他正在印度孟买考察，“我和几家药企谈过，也看过这个吉利德专利授权协议，如果少量邮寄回中国，是可以，如果大量的话，美国那边是不同意的，这等于冲击了他们的市场。”陆勇考察了吉利德生产的索菲布韦的价格，“400毫克28粒一瓶，三瓶一个疗程，一个疗程19900卢比，约合人民币7000多元。”陆勇告诉记者，他受了病友委托到印度考察，“办法是有的。”陆勇说，可以申请印度领事馆发放的医疗签证，“它的条件，首先中国这边要有医生写一份推荐信，表示这个病在中国没办法治疗，必须到印度，要亲笔签名；然后患者将病例检查报告翻译成英文，传给印度国内有资格接受外国患者医院的医生，医生看过之后，认为可以来，有把握治疗，就发一个医疗邀请，患者凭这个邀请和医生的推荐信，就可以去领事馆签证，最长可以得到1年的医疗签证，此外，还有本人的家庭成员，也可以有一个医疗陪护签证。”“这样办，不现实”陆勇认为这是有可行性的。但在李俊看来，这种办法无疑是杯水车薪，“全国近千万患者，绝大多数在农村，可能连签证都没见过，这样办，不现实。”“但是印度的法律法规也不是很完善，很多事可能发生。”李俊说。“索菲布韦代购”的信息开始出现在“丙肝口服新药（2）”群里，代购的业务也在网上开始出现。甚至在个别QQ群，已经开始有病友晒出服用索菲布韦后，各项指标的化验结果。“现在的价格是2700元，三盒一个疗程是7500元。”一名自称印度代购的网友向记者给出了索菲布韦的报价。此外，上文提到的施贵宝（Squibb）生产的Daclatasvir等药物也都可以代购。“这些药，我们没有任何临床试验，到底结果怎么样，无法判断。”解放军第四五八医院全军肝病中心肝病科主任刘树人说，目前国内最主流的治疗办法，仍然是干扰素加利巴韦林。李俊则认为，团购索菲布韦，是没办法的办法，病友都是通过各自的渠道获得这些抗病毒口服药，“所有结果，自己承担”。日，在医药界两会代表座谈会上，针对新药审批慢的问题，国家食药监总局副局长吴浈回应表示将在“三年当中消化存量”。对于这则消息，年近60岁的李俊已经不太在乎，如今，他更重视和家人相处的时光。上个月，他还专门和家人一起去桂林度假。对于世界卫生组织公布的760万中国丙肝患者来说，多数人仍在忍受干扰素加利巴韦林疗法带来的痛苦，而对干扰素不耐受的人群中，少数人通过各种代购渠道，服用未经国内临床试验的口服药，此举产生的任何后果都将由他们本人承担。能够成功办理陆勇所说的医疗签证，前往印度接受治疗的丙肝患者，更少之又少。
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