自闭儿康复机构到底该谁监管？
广州番禺成立联合调查组，全面调查“天道正气”基地
&&&&“自闭症男童康复基地受训身亡”追踪&&&&今年4月27日晚，辽宁籍3岁11个月大的男童嘉嘉(化名)在广州市番禺区石楼镇一家名为“天道正气”的自闭症儿童康复训练基地受训后，出现高烧症状经送院抢救无效身亡(详见本报昨日A04/05版报道)。事件引发了外界的广泛关注，昨日番禺区通报称，事发后该区已成立了联合调查组，正对上述训练基地是否存在违法违规行为进行全面调查。该机构的法定代表人夏德均正按相关规定配合调查。另外南都记者获悉，嘉嘉的父母已经委托中山大学法医鉴定中心昨日在番禺区殡仪馆对嘉嘉进行了尸检，其后续法律维权行动也在进行中。&&&&家属委托法医鉴定机构尸检&&&&记者多次联系该基地负责人，均未能成功&&&&另10名儿童已由家长接回&&&&番禺区区委宣传部昨晚向媒体通报，4月27日晚，番禺区石楼镇裕丰新村一家名为“广州特殊儿童体质训练基地”的1名患有自闭症的儿童(男性，2012年5月出生，辽宁籍)因病经送广州医科大学附属第四医院抢救无效死亡。事发后，番禺区高度重视，迅速成立了由相关部门组成的联合调查组，对该机构是否存在违法违规行为进行全面调查。&&&&据初步调查，该机构注册名称为广州天乃道营养健康咨询有限公司，该机构股东和法定代表人均为夏德均(男性，湖南籍)，经营范围为营养健康咨询服务，于日在广州市天河区设立登记(由天河区工商局核发营业执照)，日变更地址迁入到现登记地址。事发时，该机构共有工作人员7人，在训练托管儿童11人。&&&&据了解，事发经过为，4月27日21：39，番禺区120指挥中心接该机构报称有1名儿童患病，广医四院医护人员于21：48到达现场，于22：00将患者接回广医四院抢救，患者于23：00抢救无效死亡。医院诊断为肺出血、病毒性脑炎、重症手足口病，并取咽拭子及肛拭子标本送检手足口病二项检查，后经检查排除手足口病。经法医检验，初步排除他杀可能。&&&&目前，该机构的另外10名儿童已全部由家长接回，法定代表人正按相关规定配合调查。&&&&家属委托鉴定机构启动尸检&&&&昨日上午11时许，南都记者在番禺区殡仪馆外见到了嘉嘉的母亲张巍等一众亲属。张巍称，事发后经医院引荐，她们已经委托了中山大学法医鉴定中心，于昨日上午在殡仪馆对嘉嘉进行了尸检。据悉尸检结果约需要30个工作日才能出炉。张巍等家属同时还委托了广州的一名律师，打算走法律途径起诉涉事的“天道正气”自闭症儿童康复训练基地进行维权。&&&&从4月27日晚嘉嘉不治身亡至昨日，张巍称家属们仅与该训练基地的法定代表人夏德均进行了为数不多的几次交涉，但对方一直显露出回避态度，“说让我们走法律途径解决问题”。事发后次日，该康复训练基地即遣散了收治的其余10名自闭症儿童由家长各自带回，之后基地大门紧锁。媒体记者多番试图与该基地负责人夏德均联系，但均未能成功。&&&&“我们找他讨说法，他回答说是我们选择了他，因此我们自己也应该为这件事情负责。他还说孩子出事是因为孩子的体质弱。”张巍对训练机构负责人夏德均事发后的态度表达了不满。&&&&事发后仍有家长要请该基地老师做康复&&&&据张巍出示的一段微信语音通话记录显示，夏德均在事发后在家长群里口头通知其他家长去将剩余的10名孩子接回。&&&&“这一次对我们的打击可以说是毁灭性的，这打击猝不及防，好像早上起来遇到了车祸，连思考的机会都没有。现在夏老师遇到了很大的困难。首先是身体上的困难，信心上的困难，然后是经营上的困难。希望家长们把孩子们带回去一段时间，先稳定一下双方的心情，我们一定都能走出来的。因为我们做的这件事情，是值得家长肯定的。我们不让孩子吃垃圾食品，让孩子早睡觉，锻炼身体，不会错，我们会一起走下去，渡过难关的。”但此后夏德均未在家长微信群中再有言论。&&&&嘉嘉身亡后，仍有孩子家长拥护夏德均。据家长微信群信息显示，该训练基地的老师们没有失业，有家长在基地附近租了房子，仍邀请他们帮助孩子继续做康复，只是这次要大人陪同在孩子身边。据称还有家长承诺为夏德均找到投资方，试图“东山再起”。&&&&而事后支持嘉嘉妈妈的家长们，则被夏德均一一踢出了原来的微信群。&&&&4月27日晚嘉嘉不治身亡后，母亲张巍等亲属于4月28日即赶到了广州处理后事。“我们在这个陌生的城市遇到了这件事，不知道该去找谁能帮一把。”张巍说，涉事康复训练基地大门紧锁,负责人不愿意再正面接触家属，他们不得不在微信朋友圈发帖求助。直到该求助帖经转发，被媒体人士关注到，他们的声音才引起相关职能部门的进一步重视。&&&&“我很后悔和自责。”张巍说自己已经成为一名受害者，不希望更多的自闭症儿童家长因为认识上的不足，再把孩子送到此类问题机构去接受康复训练。她希望行政主管部门能及时对类似涉嫌无资质的自闭症儿童康复训练基地进行清查。&&&&为此在昨日下午，张巍等家属分别前往番禺区工商局、番禺区卫计局对涉事康复训练基地进行了投诉。令她始料不及的是，这样一家涉嫌无资质运营的自闭症儿童康复训练机构，竟然多个职能部门都一时半会无法确定是否属于其职能范围。&&&&为了拎清楚类似机构到底属于谁监管，昨日傍晚，番禺区应急办牵头，组织了工商、卫计、民政等多个职能部门召开紧急会议，以明确监管责任问题。至昨晚发稿前，记者尚未能收到该问题的明确答案，但番禺区表示已成立联合调查组进行调查。&&&&番禺区工商局&&&&是否涉超范围经营？&&&&“马上就派人去查，调查结果书面答复”&&&&张巍等亲属反映问题的第一站来到了番禺区工商局(市场监督管理局)，她们举报“天道正气”自闭症儿童康复训练基地涉嫌超范围经营。理由是该公司在工商部门登记的企业号为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”，经营范围是“营养健康咨询服务”，但却做起了自闭症儿童康复训练项目。&&&&据番禺区市场监督管理局一名工作人员介绍，事发之后他们也去主动了解了涉事的康复训练基地，发现这家公司于2013年在天河区登记注册，于2015年3月份搬到了番禺，进行了经营地址和经营范围的变更。该名工作人员表示，广州市自从2014年商事登记制度改革以来，企业在工商部门登记的经营服务范围不再像过去那样具体。对于上述机构是否涉嫌超范围经营，“我们会马上安排人进行调查，检查结果将会书面答复你”。&&&&但该工作人员同时指出，如果该企业实际经营的内容，涉及需要卫生部门许可的话，则主要是由卫计部门负责监管和查处。如果其经营内容不涉及行政许可，只需要在工商部门备案，那么工商部门会责令其增加备案。&&&&“对于自闭症儿童康复训练机构，是涉及卫生部门行政许可，还是只需要在工商部门备案，我们会想尽各种手段去查，联系负责人、出租方，以及求助公安等力量去调查清楚。”该名工作人员建议，张巍等亲属应同时去卫计部门进行咨询了解。“自闭症儿童康复训练，我们概念里也无清晰的行业分类。可能涉及医疗行为，需要到更专业的卫生部门去咨询。”&&&&番禺区卫计局&&&&是否涉非法行医？&&&&目前尚无证据显示其存在医疗行为&&&&那么这家收了11名自闭症儿童，号称可以将他们康复到接近正常水平甚至治愈的康复训练基地，是否属于卫生行政部门监管范畴呢？番禺区卫计局分管医疗审批监管的冯副局长介绍称，事情发生后，该局很重视，也查了相关资料，“我可以很明确地跟你们说，这家机构不是医疗机构，一直都没有向我们申请开办过，所以不是在册的医疗机构”。对于该康复训练基地是否涉嫌非法行医、无证行医，冯副局长称，他们至今没有收到过针对该基地的非法行医投诉。&&&&根据该局目前掌握到的证据材料，冯副局长表示，“这家机构目前既不是医疗机构，现有证据也不能定性其为非法行医。因此目前该机构不在卫计部门的监管范畴”。她表示，该局会对医疗机构进行监管，同时也负责打击非法行医行为。&&&&对于自闭症儿童康复训练机构是否属于卫生部门管辖范畴，冯副局长称目前她也无法评价。她解释，该机构是否涉嫌非法行医，主要从其是否利用医疗器械、药品、手术等方法对患者实施治疗。但从目前检查掌握的证据材料来看，该康复训练基地尚不存在医疗行为。“如果后续有查出相关涉及医疗行为的证据，会坚决查处。”&&&&那么这家康复训练基地，到底是一个什么性质的机构，由哪个行政部门来监管？番禺区区委宣传部工作人员表示，昨日傍晚番禺区已经由应急办牵头，将可能涉及的行政职能部门都召集到一起，以明确监管职责。“我们也想查清楚到底该谁来管”。&&&&起底夏德均&&&&涉事康复中心负责人其养生书质量不合格&&&&于2011年被新闻出版总署要求出版社收回销毁&&&&“我最早知道他，就是看到他写的那本书”，嘉嘉的母亲张巍称，儿子被发现有自闭症后，她数年间买了十几本关于自闭症方面的书籍阅读。20&15年八九月份时，她从网上购得了作者为夏德均的《儿童自闭症康复手记》。夏德均在书中提到了他关于治疗自闭症的理念，以及部分成功案例，这让处于无助中的张巍像是找到了“神一样”。&&&&夏德均在该本书的自我简介中描述，他是湖南益阳人，1965年生。其毕业于某师范大学中文系，曾经从事教育、广告、编辑等工作。“由于身体的原因，开始涉足医学，特别是中医和自然疗法。”一连串的经历和奇遇，使他另辟蹊径，建立了自己的健康事业。他的理论核心不是治病而是治人，提升体质，最终达到疾病不治而愈的目的。他号称为治疗儿童自闭症找到了第三条道路。&&&&张巍第一次跟夏德均通过网络联系，“他说自闭症只有他的这个基地才能够治得好，你们选择我是一件很幸运的事情”。夏德均平时与家长交流并不是很多，有时候张巍想孩子了就哭诉，夏德均在微信群里斥责她，“有什么好哭的，你孩子放在这儿不放心吗？你这么脆弱，不坚强？”&&&&南都记者检索发现，日，新闻出版总署公布了24本编校质量不合格的养生保健类图书，要求出版单位将其全部收回销毁。其中就有一本是夏德均著的《天道康复———20招十步祛病综合疗养法》。&&&&家长心声&&&&完善特殊孩子社会保障体系&才能让家长放下重负&&&&“只有自己的孩子是特殊的，才能切身体验到嘉嘉家长的锥心之痛。”昨天，在自闭症家长的朋友圈中，不少家长都对嘉嘉的遭遇感到特别心痛。&&&&陈小姐，其孩子确诊为轻度自闭症，今年10岁，目前在一所普通小学随班就读。谈起自己带小孩求医的经历，陈小姐表示“不堪回首”。“刚开始，我们以为他的听力或是某个器官有问题，带着孩子看遍了几个大医院的大部分门诊，从内科到外科，做了心电图、脑电图、微量元素检测等等，查不出问题，甚至到最后连医生都说，男孩子发育晚一些很正常，还训斥我们干吗无病找病看。”陈小姐说，面对求医无门的尴尬，他们一家还是坚持了下来，带着一沓厚厚的病例，最后终于确诊了自闭症，那时感觉天都快塌下来了。&&&&“知道了病因，我们开始上网找资料，四处搜索康复培训机构，因为网上铺天盖地的资料宣传都是自闭症儿童的治疗早一天介入，孩子就多一分希望。”陈小姐甚至带孩子到北京、青岛接受过康复训练，但高额的训练费用跟孩子的进步不成正比，半年后，陈小姐带孩子返回广州。“只要听到哪里有自闭症孩子家长的讲座、培训，我肯定不管路途远近，费用高低，第一时间报名。自己学推拿，甚至学过针灸，但最后还是不敢在孩子身上试验，曾经有一段时间觉得自己所做的一切都是徒劳无功，很绝望。”陈小姐称，自从孩子8岁上了小学后，自己才有时间来梳理思路和排解情绪。&&&&“这几年也慢慢静下心来了，开始思考孩子的出路，毕竟自闭症现在还是不治之症，与其这么迫切地治疗，还不如想想怎么保障孩子的生活尊严。”陈小姐认为，自己如此彷徨，源于周遭环境对自闭症的孩子的不理解，以及对特殊孩子的保障体系并不完善。“如果能接纳自闭症孩子的不同，可以提供有条件的各项支持，让他们在合适的氛围内成长、学习、生活，直至终老，那么家长何至于这么急病乱投医呢？只有放下重负，才可能与孩子轻装上路，逐个去解决面临的难题。”陈小姐表示，康复训练每月的费用少则几百元，多则数千元；甚至有钱也未必能进去得了正规的康复机构，因为机构太少，人太多。见专家问诊预约时间短则一个星期，长则几个月。这些都逐渐消耗掉家长的耐心，磨掉家长的意志。&&&&采写：南都记者&吴笋林&梁艳燕&李拉&通讯员&杨希我家宝宝得了自闭症 3周岁了 请问哪些城市有比较好的自闭症康复训练机构？？麻烦给介绍介绍？急需 ~谢谢了_百度宝宝知道儿子是自闭症，该去康复机构，还是幼儿园？_百度宝宝知道9成孤独症儿童难获治疗 国内仅有500家康复机构
核心提示：我国目前有孤独症谱系障碍人群约1000多万，其中孤独症儿童约100万，国内仅有500多家孤独症康复机构，且95%以上为民间机构，整体发展水平滞后，仅能为不到一成的孤独症儿童提供服务。
　　九成儿童难获康复治疗
　　4月2日“世界孤独症关爱日”即将到来，让我们共同关注孤独症群体
　　有人说他们就像天上的一颗颗星星，孤独地闪烁着微弱的光芒。他们近在咫尺，内心却难以触摸。他们是孤独症患者，一个数目不断增加、亟待全社会了解和关爱的群体。
　　为提高人们对孤独症的认识，争取早期治疗改善孤独症患者的状况，2007年联合国大会通过决议，从2008年起将每年的4月2日定为“世界孤独症关爱日”。今年4月2日，第四个“世界孤独症关爱日”即将到来，再次提醒人们用动来关怀孤独症患者，用爱来融化将他们与世界隔绝的坚冰。
　　国内仅有500多家孤独症康复机构
　　孤独症又称，主要表现为社交障碍、语言障碍以及刻板行为，是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一，也是严重影响儿童发育并持续终生的疾病。由于其复杂性及康复难度极大，孤独症被称为“残疾之王”。
　　孤独症目前尚可以根治，主要干预途径为康复和教育。由于我国对孤独症的研究起步晚，尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系，相关医疗与康复教育人才和资源严重不足，孤独症儿童普遍面临康复难、上学难问题，多数孤独症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立援的困境中。
　　同时，我国尚缺乏对孤独症患者群体较完整可信的流行病学调查报告。根据目前国际上认可的1%的患病率，国内目前有孤独症谱系障碍(ASD)人群约1000多万，其中孤独症儿童约100万。
　　与庞大的社会需求相对照的是，目前国内仅有500多家孤独症康复机构，且95%以上为民间机构，整体发展水平滞，仅能为不到一成的孤独症儿童提供服务，为成年孤独症患者提供服务的更是凤毛麟角，呈现出典型的“倒三角形”危机。
　　孤独症群体日益引起社会重视
　　据业内人士估计，以广州地区现有康复机构的服务能力，目前所能服务的孤独症儿童不超过2000人，不到本地区孤独症儿童总量的10%。由于费用高昂，不少孤独症儿童家庭还面临着难以承受的经济压力。
　　可喜的是，近年来孤独症群体及相关联的服务与保障问题已日益引起国家和社会的重视。
　　2006年，我国在第二次全国残疾人抽样调查中将孤独症列入精神残疾范畴。中国残疾人事业“十一五”发展纲要中提出，在全国31个试点城市探索建立孤独症儿童早期干预体系。
　　2009年国务院《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》明确提出孤独症儿童教育问题。中国残联于2009年启动贫困儿童抢救项目，为3岁至6岁、享受低保及家庭经济困难的孤独症儿童提供连续3年每年补助1万元的康复训练费用。
　　2010年卫生部印发《诊疗康复指南》，以进一步规范儿童孤独症诊疗康复行为，提高医疗质量。
　　社会大众对于孤独症的认识也在不断加深，越来越多的人加入到对孤独症患者的关爱行动中。
　　支持民办康复教育机构发展
　　业界希望，在未来政府能逐步落实孤独症患者免费康复政策，构建孤独症社区康复网络，使越来越多的孤独症患者能够就近接受专业服务，同时减轻家庭经济负担。
　　政府应鼓励残联、教育系统发展公办康复教育机构，同时支持民办康复教育机构发展，如简化注册程序，政府购买服务，提供资金、场地、培训支持等。
　　政府及民间应开展孤独症患者职业训练及支持性就业服务，使具有就业潜力的孤独症患者能凭一技之长立足社会。同时建立更多专业托养服务机构，解决成年低能孤独症人士的生活问题，使其父母在年迈时后顾之忧。
　　孤独症患者需要享有康复教育等合法权利，更需要平等地参与社会生活，这将有赖于全社会的了解、关注和支持。(注：文中数据来自广州儿童孤独症康复研究中心)
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孤独症是一种儿童性精神发育障碍类病症，不仅表现在身体外在方面，更主要的是表现在孩子的心理方面，所以药物治疗仅仅能改善精神症状，而充分的康复训练才能对孤独症儿童的核心症状产生效果。