【图文】白血病治疗及护理评估_百度文库
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白血病治疗及护理评估
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你可能喜欢我的白血病治疗日记？ - 知乎341被浏览57903分享邀请回答/1/ (二维码自动识别)--------------------------------------------------------------9月29日，今天看了一天侦探小说，有点压抑，明天再更把。-------------------------------------------------------------插曲9月29日晚7点同病房的大姐住院30多天了，一直高烧，骨瘦如材，听力严重下降，今天估计也是高烧冒险上的化疗，刚才情绪失控，坚决不肯再输液了，她老公一直在劝，由于和我一疗的情况差不多，忍不住了，把我的情况说了下，姐现在情绪平复了，二疗和她住一个病房，我精气神比较好，听到我这样说，估计她也信了。能帮助到人真好，帮人就是帮已，这个好像和佛理是相通的。--------------------------------------------------------------插曲9月30日 心里极度不舒服，同病房37床的大姐(比我大3岁)，乙肝复发，并且肝功能受损严重，高烧35天了，已没办法化疗，刚才听她嫂子说，6疗前效果挺好的，都找好配型了，但是没有做移植，今天医生通知家属说要做好心理准备，现在还瞒着病人呢。大姐信佛吃素，现在已经骨瘦如材了，还坚持净口素，在饮食上也不大注意，腹泄很长时间了，还吃西瓜、葡萄、自己腌的咸菜、生萝卜等，并且现在情绪极不稳定，大小便都不能自理了，并拒绝医生治疗，我想，她心里也许知道自己的情况吧。一个弱女子，丈夫又不能天天来，加之对信仰产生了怀疑，又要一人面对，心里的苦也就不用说了。 但愿她能渡过难关。------------------------------------------------------回到我的一疗，高烧依然不褪，吃饭浑身大汗淋漓，体温会降下来一会儿，刚开始还以是好事，和医生沟通后，医生说是严重的真实菌感染，抗真菌药非常贵，现在还找不到确切的证据证明真菌感染，医保需要证据才行，先用药吧，过程中再找证据，3天后药起效了，体温终于降下来了，正好是周五，准备下周一上化疗。
鉴于我骨穿的状况，最好用比较好好的进口药，但是需要自费，开吧。3万多块的药拿回来，需要冷藏保存，由于药品贵重，护士站不给保存，当时就傻眼了，思来想去，没办法了，先用冰袋镇着，火速在京东订购了一台小冰箱，经护士长同意后才放进病房，解决了我们的问题，也帮助了有需要的病友。周六体温急转而上，最高39.8，连续高烧再一周，化疗也就没上，所里的消炎药用了个遍，体温只是稍稍降了些，好在每隔1小时都测一次，并且每天都有详细的记录，这个要归功于阿婷，饭后、及输血、输血小板后1个小时内测的体温不算。这个记录为后来能及时上化疗提供了有力的帮助。周六体温急转而上，最高39.8，连续高烧再一周，化疗也就没上，所里的消炎药用了个遍，体温只是稍稍降了些，好在每隔1小时都测一次，并且每天都有详细的记录，这个要归功于阿婷，饭后、及输血、输血小板后1个小时内测的体温不算。这个记录为后来能及时上化疗提供了有力的帮助。
期间经历了严重的药物过敏，皮试时两个护士看过都说没事，用药之后第二天整个上身全是鼓起来的红包，没两天就连成了片，皮肤科医生看后，确认为药诊。图片我就不上了，太过酸爽。煮熟的螃蟹什么样，我就什么样。护士说会爆痒，脱层皮就好了，幸运得是这样些都没发生，感谢父母给的好皮肤。这次过敏，从医生的语气里听出了危险。最后的结果是一君粉针过敏，也有可能是联合用药造成的。好了，二疗床头就多了个这个，腕带扣的颜色也是红的了。喝水过量:
住院时医生和护士都嘱咐多喝水，具体多少算多，也不知道，差不多每天喝5000ml，加上吃饭及输液里的水都超7000ml了，刚开始几天没要求记出入量，等要求记录时，医生看到这个数据马上找过来，问明情况，说喝太多了，你就是年轻，要不然早就虚脱了，每天24小时加饭里水及输液的水3000ml左右就够了。这是一次做死的节奏，任何小问题在你得白血病时，都会变成大问题。关于出入量：
这个问题至关重要，我的理解，主要是看你肾功能，干万不要乱报，干万不要乱报，干万不要乱报，重要的事说三遍。每天要输大量的液，代谢后，都要经肾排掉，一但出入量有明里显偏差，医生会马上采取措施，一旦肾衰竭了，如不能逆转，基本上几天之内人就没了。医护人员会认为最关心自己就是你本人，所以出入量，体温，一定要准确，并且记录下来，以备护士随时检查。我的第二个病友，为此付出生命代价，老爷子住进来，就有其它病糖尿病、高血压、心脏做过支架，再加之老爷子，又无法接受现实，又极度固执，坚持不带口罩，坚持陪护在一个桌上一起吃饭，不测体温，不记出入量随口报给护士，结果连输四天，老爷子肾脏不好，根本尿不出来，第四天身体已经极度肿涨了，紧急进lCU抢救，后来我一疗结束出院后，阿婷收到他女儿的微信说只能靠呼吸机维持了，9月初又收到微信说去世了。关于体温： 一定先检查医院体温计，有没有问题；其次，左右腋窝的温度不一样;最后，一定要如实报，高烧时，尽量1小时1记录，越详细越好。关于痔疮：
第一次住院后1一2天，主治医生会给说明请北京的某肛肠科的专家来检查肛周病，大约在晚上9到10点，诊费500元，有些人感觉贵就不诊了，其实这已经是这些专家最便宜的出诊费用了。在化疗后一旦腹泻或便秘，实在是痛苦万分，我肛周仅有一个小的栓塞，检查后说不影响，但发烧或腹泻时，那个痛苦，实在难熬，更别提有肛周病的了，并且及易感染，医生说，感染一次最少的治疗费用也在2万元以上，并且承受巨大的痛苦。诊断后第二天赶快去指定的医院取药，遵医嘱尽快缓解病情吧。马应龙很有名，但很多症状也无能为力，一定要用医生的药。严重的真菌感染： 下面这段话引自百度百科：受损的：我们的免疫系统可能会被压抑，由于化疗（治疗癌症）和艾滋病（）。由于这种削弱，真菌得到成长的机会。出于同样的原因，人们患上疾病，如糖尿病和某些类型的，如，也更容易发生深部真菌感染。上面这段话，看不太懂，想必我也差不多是深部真菌感染，因为一疗真菌感染的费用大约花了6万多块，一疗期间，一直输抗真菌的液体，二疗没有再输了，但每天都口服。直到二疗出院后，医生还开了，14天的口服药。 每片60元，一天8片。 看到这里我想您一定想到了冬虫夏草，我不想变成哪个样子，虽然很贵。 正常脚气、手上有小水泡都不会有很在扩散，如果白血病的话，住院时一定要告诉医生或填进表里，当时我也忽略了。住院一段时间了，有明显症状了，才治疗，花费就大了很多。我的症状大约就是只要吃饭、喝水全身就大汗淋漓，头发上都往下滴水，同时还会感觉到很冷，尤其是晚上，只要睡着，没多长时间，床单、枕头都会湿一大片，湿到没办法入睡，以至于都不敢睡着。一段时间的抗真菌治疗，我发现脚气没有了，脚底板的皮下小水泡没有了，手指上的皮下水泡也没有了，原来偶尔局部好像癣的地方也没有了，这个真是意外的惊喜。是不是各种癣也能用这个药，我猜的。白细胞浸润：
化疗前一周，无论白天晚上只要眨一下眼，就能看到类似视网膜的东西，视力下降了很多，口腔粘膜由于用药漱口加上紫外线照射，已大有好转了，两个大腿内侧已经有连成片的深红色色斑了，加上整个上身的药疹了一整个人就像煮了一样，眼睛和大腿内侧的情况就是白血球浸润的结果，再加上内脏的侵润，已到了非常化疗不可的关头了。1疗结束后，视力恢复，大腿上的红斑也消去了很多。化疗：
医生看了尿、便、血检结果，确认炎症及真菌感染已经有效控制住了并缓解，同时检查体温记录(阿婷记得1小时1次的记录本)，发现每天都是相同的一个时间段体温会异常，其它时候虽然高，但很稳定，至此下定决心上化疗，期间，医生和阿婷做了沟通，说现在这个体温，是白血病特有情况，上化疗有一定风险，万一有事就难说了，同时，也征求我了的建议，都到这个份上，不要能犹豫，马上同意了。 打了平时2倍剂量的降温药，加之以前化疗辅酶已用完，又重新开了一个疗程的辅酶(这个东西是缓解化疗对内脏的伤害的，化疗药没有按计划进行，但辅酶没停，我估计两次辅酶的作用对我的内脏也起到了更好的保护作用，要不然，短短10天的出院时间，精神恢复的这么好，再神的药也未必能在这么时间内起到如此神奇的作用吧，不过，这些都是我自己猜的，没问过大夫)，化疗开始了，神奇的是化疗期间没有任何不适，也不再发烧了，饭量也恢复了，体重一度增加了5Kg，后来才知道是激素的作用，但一切都那么平静。
此时迎来了第三位病友，直到现在和阿婷谈起来仍感慨万千。----------------------------------------------------------9月30日插曲今天出院好几个。39、40床（都是单间，最重的病人才有机会入信），都是50多岁的男人，都放弃治疗有些天了，家里的顶梁柱。一个已经去世，一个已无意识了。心里难受至极，今天到此为止吧。10月1日，昨天的事还在心里俳佪，两个50多岁病友放弃治疗(这个年龄的我知道的有四个)，这是拿生命在交换什么？我也是病人，没办法直接找病人或家属聊天，只能从其它人的口中了解片断的信息，为什么是这个年龄的人，主动放弃的概率这么大(没有准确的数据，只是猜测的)？而60多岁70多主动放弃的比较少呢。
50而知天命，也许在命运和责任之间，他们对命运已有了全新的认识，更加注重责任，放弃生命换取责任，这是一种怎么样的智慧，一种怎么样的大爱，他们也必然意识到放弃治疗会面对多大的痛苦，这又是需要多么大的勇气，平凡人背后往往都是极不平凡的故事，可惜我没有机会深入了解这些平凡而又伟大的故事。也许，在生命还算精彩的年纪，舍与得，被这样演义，没准会更好！想到这里，我也渐渐释然，重新归于宁静，向这些平凡而又伟大的人致敬。今天就以这个结结尾吧。周杰伦的红尘客栈有这么几句快马在江湖里厮杀无非是名和利放不下心中有江山的人岂能快意潇洒红尘客栈风似刀骤雨落宿命敲你回眸多娇我泪中带笑--------------------------------------------------------------10月2号 ，窗帘缝里透进来的阳光，预示着今天是个好天气，弟弟今天带着两个儿子出去玩，也真是辛苦他了，从我确诊后，接送侄子上下学，接手我公司的管理，来回医院奔波，全是他一人在忙，他公司的业务也非常忙，北京这么大，随便出来一趟，都要半天时间，涉及到这些私事，都是他亲自来，从不让司机帮忙，加之弟妺大脚指骨折，不用想也知道十分辛苦。妹妹及妹夫知道我的病情后，也火速从老家赶来。住院后一周左右，弟弟，妹妹都抽血做了配型。二疗还没结束，谈移植还早呢。 得知我住院的消息，高中的几个挚友，特地来京看我，大学同学有知情的把消息放在了群里，北京的朋友也热心异常。毎天都会收到鼓励，并且帮钱帮物，亲戚就更不用说了，将近70的大舅(医生)再三打电话叮咛、娘家这边也是关心备至。躺在病床上，唯一能做的就是积极配合治疗，有机会再回馈大家。来几张图片，二疗第一天住院，深圳的朋友特意来探视，并拍了几张照片，正能量满，搞笑的是他把这些照片发朋友圈，说集够1000个赞，他就发裸照，第二天收到他的截图900多个了，以他的人脉，突破1000轻松，然而裸照在哪里呢？-----------------------------------------------------------插曲：二疗期间坚持吃修复DNA端粒及补充维生素的瓶装药，睡眠质量得到很好的改善，晚上8个小时左右的睡眠质量很好，白天几乎不用睡，精力依旧充沛。二疗用了不同的方案：4天大剂量化疗，11天皮下针小剂量化疗，总共14天，化疗于今天也就是10月3号结束，按正常来说，这么长的化疗期，病人会越来越虚弱。我没有变弱，饭量一直不错，指标下降平稳，期间也没有腹泄等不良反应，精气神很好。段大夫的原话是：别人都是越疗越弱，你越疗越精神啊！我想和这个药有比较大的关系。一直找不到机会和主治医生说这事，因为大夫一般比较反感自作主张用药。管他呢，到这个份上了，身体好是才有本钱抵抗。----------------------------------------------回到一疗吧，在平静中迎来了第三个病友，来自湖南的祖孙三人，70多岁的姥姥、妈妈及女儿。没感觉到奇怪吗?这么重的病，千里迢迢来京治病，没有男人，领队的居然是70多岁的外祖母。病人是19的女儿，姑且叫她天天吧。
姥姥：三人组的核心，筹钱、租房、做饭、送饭、洗碗、护理应该怎么样做等等，事无巨细全是她的活。不会说普通话，文化程度不高;普通话语速较快，未必能听得懂。
妈妈：会讲普通话，但什么事都不管，每天最重要的事就是和女儿聊天，医护人员和她沟通反应迟钝。文化程度不高。
天天：19岁高中毕业，已被大学录取，认为不是理想大学，准备再复读一年。入院时间已有严重的外痔，父亲于去年死于胃癌。无社会经验，人情世故一点都不懂。悲伤的故事就此埋下，姥姥有着中国劳动人民所拥有的一切美德，也拥有很多陋习。 和医护人员沟通不畅，犯下了手册明确禁止的各种错误，这也就是我说的护理占30%原因，加之天天病情复杂，在我转层流床后(10楼10号床)没几天就进ICU，二疗期间，楼上楼下都没有碰到过她们家人，打听一下说：从ICU直接接回老家了。 天天未来的命运我不知道，但愿她能好吧！
她们的故事有很多细节，其间有人性的伟大，也有人性丑陋，有时间再慢慢展开吧。---------------------------------------------插曲唉！半个月了，大姐，从没见过你有过一次笑脸，天天愁容满面，最近天天哭哭啼啼没完没了，又不配合治疗。嘤嘤的声音在耳边好几天了。再说你吃素念佛，到此还看不开吗？39床、40床是两个单间，是医院专门收疗重症或放弃治疗的，或者精神有问题的患者。9月30日上午，40床住进一个32岁的小伙子(白细胞132)，在病房门口给他父母打电话，虽态度十分不好，但思维还是异常清晰，估且算精神有创伤但不严重；上午住院下午进ICU，期间发生了我不知道，10月2号又回到40床，对父母的态度实在恶劣，并且不配合治疗，隔了一个房间都可以听到，用阿婷的话说，真想过去抽他两耳光。10月3号一早在楼道里大喊:中日友谊万岁，我爸是皇帝，我妈是皇后。折腾了没多会，就没消息了。11点左右，我刚出病房门，就看到，他的家人推着病床出来了，说是出院，小伙子两眼直钩钩的盯着天花，一动不动，双手举在头顶，放在床上。在医院，病情不是很重，用轮椅就行了，看来确实危急了，危急了怎么不去ICU，反而要出院？
下午得到消息，小伙子初诊时是M3(最好治的一种)，后不知什么原因成了M4，又查出了尿毒症，尿毒症意味着肾衰竭，基本上相当于宣判了死刑，短短几天内，遭受重击，精神崩溃，连试着抢救的机会都没有了。--------------------------------------------------------大姐、小伙子的故事写了这么多，下面我想发表一些妄言，注意是一些妄言。
对宗教的一点看法：
想了两天，感觉还有点问题，容以后再补吧。---------------------------------------------------------还回到一疗：
5天的化疗结束了，要命的是第二体温急转而上，还是20个小时的输液，从住院第5天24小时开始带3M口罩，呼气还好，有气阀，吸气时间长了感觉肺都快炸了，后来和段医生提及此事，段医生说：早点反应的话，吸点氧就好了。好在戴口罩的日子熬到头了，由于持续高烧不褪，换到了10床，10床层流床，病人可以不用戴口罩，这下子解放了。
和我换床的是小张他妈(隐去真名)，老太太和我同天住院，心情非常不好，但病情稳定，不发烧，住院第二就上化疗，换床时已进入观察期的未期了。没多会，小张就跑来10床所在的病房上厕所，问为什么？说可把她们给坑惨了，厕所太脏了，对了，此时和小张同病房还是天天她们祖孙三个，小张连续来了两三天，直到出院。
白血病最怕的就是还按日常的习惯生活，洗过的衣服都不充许挂在病房，怕细菌落在上面，形成菌株，感染病人，尤其在白血球低的情况下，特别容易感染，医生就是大罗金仙，病人及家属不配合，也是什么用没有，祝天天好运吧！
白血病的治疗是一个漫长的过程，少则几个月，多则3一5年，后期在家呆的时间会越来越长，护士总不可能到你家里护理吧！这也就是我说护理占30%这么大权重的理由。发烧还在持续，并且没有一点下来的迹象，阿婷天天拿冰袋降温，一天24小时是有20个小时都是这样，冰袋敷10分钟就要拿开，让病人稍微休息一下，免出问题，身上经常好几个冰袋，想想就知道护理是多么累了，我整天晕晕沉沉的，大部分时间都在睡觉，辛苦了阿婷了，不知道她怎么熬过来的。只有在极个别的情况下，医生才会用退烧药或针，超过38.5是一定要物理降温的，用毛巾包好冰装，腋窝下(有picc的一侧不能冰冻)、大腿内侧、额头上(注意别冻到头顶，护士说非常危险)、脖子靠喉咙的两侧(picc管哪侧也不能冻）。
由于长时间发烧我把能想到的地方都冰了，结果护士和医生看到了一定会纠正，上面说的几个地方是安全的。
医生过来直接找我，说所里最高级的消炎药都给你用了(记不住名字了)，只能在二线药物里找药了，外购需要自费，你做好准奋。隔了两天药物送到了，替加环素，大约700元一针，输上后第二天体温就缓慢下降，再世为人的感觉真是不赖，又刚好赶上阅兵，躺在床上尽情的看电视啦。
11床病友人很好，相处的也很好，期间互相鼓励，交流经验，日子也不算难熬，很快就过去了。9月8号贾医生通知我出院，医生说回去换换心情，并且长时间住院，对保险有影响；没输完的液在社区医院接着输就行了，（替加环素，分两次，共开了22针，出院后在社区医院输入了10针），即使身体很虚弱，这也是一件很开心的事，在层流床呆久了，很是烦躁，终于解放了。上图就是层流床百级无菌，病人不需要戴口罩。，五面密闭，空间比较小，特别容易让人烦躁，为此不靠窗口的床位，还在正前方装了电视，以缓解病人的烦躁情绪。但是开心和担心是伴随而来的，出院期间，如果不发烧，指标不在危险值以下，哪么一切0k，但凡有一项有问题，比起住院期间可麻烦多了。------------------------------------------------------------之所以提起11床的病友，我个人感觉和主治医生的治疗风格关，我们住院时间差不多，2个多月了，还没渡过一疗，当然这和个体差异也有很大的关系。
另一方面，也是我们最关心的事情，选哪个主治医生，这关系到整个后期的治疗。
下面是我选择及理由，仅供参考。男 40一50左右 副主任医生临床经验已相当丰富，个人感觉和主任医生大概就是资历上的差别。这个年龄正是事业的黄金时期，锐意进取，男性更果决，在治疗风格上会和女性有所不同。另外，相对于正职来说，行政职务会更少一些，那么，花在病人的时间上就会多一些。本人推荐:
贾晋松医生贾医生及助手段医生、冯医生三人为一个医疗小组。初疹住院，我的病情已相当严重，在一疗的35天时间里，多次把我从死亡线上拉回来，并且出院10天左右就我恢复的比较好了，为二疗打下了比较不错的基础，不管未来如何，我会一辈子记得他们的恩德。 --------------------------------------------------三次情绪失控：张老先生，固执不戴口罩，每天有3一5波的人探视，初次住院护理和探视的人口罩都是个摆设，第一天门卫及护士干预无效，第二、三天，还这么样，护理人员3-4个人，当时我们在发高烧，坚决不能再这样了，把他女儿叫门外： 你们这样只会加重你爸还有我的病情，明天你们再这么样，我的亲朋好友也都来探视。第二天情况明显好转，可惜晚上老人家就病危，病房里呼啦进来10多个家属，护士让出去也没什么用，接着紧急进了ICU抢救。病房清净了，但是今天7、8千块的药估计是白输了。
随着天天祖孙三口的到达，我们又陷入了另一次紧张中，这次上化疗了，对卫生条件更高。
没有：84消毒液
没有：洗洁精
不允许吃的水果的果皮、饭盒、内衣、用过脸盒水可以一天不倒，弄的卫生间没法进(医院毎层都有水房，及垃圾分类车，入住当天都有详细说明)。没关系厕所脏一点，阿婷辛苦自己就清理了。 更奇怪的是我的手纸一天一卷的消耗。尼玛连手纸都不买，手纸不是问题，问题是怕交叉感染。我把手纸从厕所拿出来，祖孙3人还头对头聚在一起小声嘀咕：你看你看把纸拿出来了。不要问我怎么听懂湖南话的。 老太太每天早上5点多到病房，进门第一件事就是高声训斥女儿，20个小时输液，刚睡没多会就被她吵醒。后来我想了想，那个年代的人，和子女的沟通方式就是吼。既然是沟通，哪就一天没个数。
上面的场景熟悉吗！飞机上、火车上、景区等公共场所时刻都在上演。住到这里，大家都是来对抗死神的，双方起码要有互相的尊重，这个时候，对方如果连这个都做不到(不管你是有意的还是无意的，护士长都给你讲了，手册也发给你了），一定要捍卫自己的权利，都要面临生死了，千万不要犹豫了。发怒：把对方给自己和她们病人的各种影响大声说出来，一定要让对方感到理亏，同时，警告再这样的话，马上投诉她们，医院要不管的话，直接打110，报警理由谋杀。(呵呵，本人从未报过警，道理说明了，谁都会听;不管你是有权、有钱，千万不要以势压人，住在这里的人已经面临绝境了，欺压是什么后果，自已掂量着办吧！)这两次情绪失控，不如说表演了两次情绪失控;第三次是真有点失控，并且心里留下了阴影。今天是10月9号，正在努力化解这个阴影中，也许出院就会好多了，保佑10点的血相结果能符合要求。先和儿子们相处两天，后面展开。知识份子、女性、老师、宗教、复发、并发症这些都发生在一个弱女子身上，下周慢慢慢展开。--------------------------------------------------10月9号下午4点，接到准确通知，明天一早8点准时出院，这是件开心的事，正好赶上儿子中放学，计划好先去接儿子，然后再回家，20多天没见了。10月10号，初秋的天气真好，接送孩子上学，以前是任务，现在反而成了奢侈的享受了，倍感珍惜。晚上和儿子下围棋，以前儿子缠我下棋，总是感到烦，现在感觉真幸福，发自内心的。晚上和儿子下围棋，以前儿子缠我下棋，总是感到烦，现在感觉真幸福，发自内心的。人生就是这样，平淡的日常生活，在健康时，从未珍惜，甚至有时感觉是一种负担；一旦生病了，才发现要再次拥有是多么困难，困难到要战胜死神。珍惜当然下，过好每一天。--------------------------------------------------10月11日周日，继续享受天伦之乐，只是简单的把之前的日记补充了一下。--------------------------------------------------10月12日，周一，二疗出院后第三天，身体状态很好。上午去社区医院验血，和阿婷又聊起了，我腹股沟的肿瘤，谁知道我们两个都互相隐瞒很多，肿瘤刚开始长起来了的时候，非常硬，极不舒服，我知道肯定不是好东西，为了安慰她，告诉她说是静脉瘤，时间长了就好了。其实，当医生第一天知道有个肿瘤的时候，没几天就和她做过沟通，说是癌细胞堆积的一什么肿瘤，要她有心理准备，为了我好，她一直附和我。好辛苦，不过这就是爱。最大的时候有鸽子蛋一样大，幸运的是现在这个肿瘤没有了。这次检查的血相非常好，仅6项不极格，但已经很接近正常值。我把初诊、二疗效开始前三天及今天的血相放在一起对比了下，改善是相当的明显。（赵易=赵建军）初诊二疗效开始前三天血相今天的血相（二疗出院第三天）今天上午看央视新闻，含白藜芦醇提取物的药，将逐步进入各大医院，做为癌症治疗辅助药物，看来了这个东西已经得到了国家的认可，我之前提到的朋友给的营养品，实际就是提取出的白藜芦醇，只不过美国的基因法案解禁不到10年，如果按药物上市需要做15年的临床实验才能上市，现只能按保健食品的方式上市。我能有这么好的缓解，感谢我的朋友杨先生。可以微信我： oemok666 要杨生的联系方式。 也是今天才了解到，这种产品也是按照安利的模式进行销售，我想您看了我的血相报告，再结合下现在的处境，也可以试一试。另外，现在为了补充营养，我也喝着安利的蛋白粉。一转眼2个多月过去了，即便受了这么大的折磨，也感觉时间过的真快啊！病房正好对一个大学的体育场，每天看到哪么多年青又有活力的身影，想想自己能成为他们中的一员真好。这个好像有点奢侈了，能像正常人一样走路就已经是梦想了。能像正常人一样，随便在哪个小摊吃个早点，哪应该是神仙的感觉吧。今天我好像有了这种感觉，走路姿势也正常了，腰也不佝偻了，更更让我开心的是，血相报告出来后，我居然是自己开车回家的，自己开车！！！这仅仅是二疗效果。感谢杨先生!!! 阿婷说了，要是连续一周，我的血相比较好的话，就可以接送儿子上学了。奢侈的享受，住院期间想都不敢想的事情。--------------------------------------------------10月12日插曲，药疹的真相：（一只脚已经踏进地狱了，医生硬是给拉回来了）今天下午阿婷带着血相报告看贾医生的门诊。和主治医生相处的时间长了，慢慢就能聊上几句了。一疗的药疹根本不是药物过敏造成的，而是白细胞浸润的结果，当时还发着高烧，主治医生会诊后，分成了两大意见，一种是再等等，等烧退了再上化疗；另一种认为这就是白血病特有的症状，炎症已经控制住了，一定要赶快上化疗。等待的后果是什么?
全身皮肤长满盔甲，生不如死，人不人，鬼不鬼。按我的个性，一定会提前结果了自己。生病以来从来没有后怕过，今天知道这个真相，着实感叹自己太幸运贾晋松是主治医生了。听到阿婷讲到这个真相，一直心有余悸，迟迟没办法散去。 死神出了一道二选一的必选题：A. 万不得已时，高烧上化疗可能要命；B. 不上化疗可能生不如死；选哪道？ 答案其实从您挂号选医生的哪一刻就已经有了。不是吗！！！--------------------------------------------------10月16日，日记好好天没更新，这几天每天上半天班，下午陪陪父母，休息休息没来理及更新。今天上班之前简单总结一下一疗和二疗出院后的情况；血相：
一疗： 三个主要指标刚刚在危险值以上，不涨也不降，每天都要血检，基本上有15个指标不合格；
二疗： 三个主要批标除血红素略低于正常值外，每周两次血检，基本上不合格指标有5-6个。体能：
一疗： 出院总共11天，前天，三餐基本靠喂，和面条差不多，体能不能支撑下完一盘中国象棋，打电话超过2分钟感觉无力支撑；用了杨先生的营养品后，三天左右体能、睡眠有非常明显的改善，到二疗住院生活基本可以自理； 二疗：出院当天花了4个小时，接儿子放学；可以自己主开车，饭量恢复到正常状况的8成；并且每天可以上4个小时左右的班；接打电话中气十足，10分钟以上电话没任何压力。口服药：
一疗： 每天大约40-50片
二疗：每天大约10-14片体温：
一疗： 晚上偶尔会超过37.2度，但休息静养就能下来；
二疗： 一切正常，大约在36.5左右不升不降。费用：
一疗： 约18万
二疗： 约5万
单子随后贴出。牙龈:
一疗： 没办法刷牙，稍硬一点东西没办法吃，吃香蕉都感觉难受；
二疗： 正常刷牙，可以啃苹果了，表哥是医生，特别关心我的病情，看过二疗后的血检后，说这种恢复的效果，他没有见过。也就说恢复的效果非常非常的好。他说和杨先生的东西有很大的关系。二疗用完化疗药的第二天就开始服用了，中间没有间断，已经约了下周一骨穿，是否真有显改善，最终还是要看这个结果。之所以再一次贴出这个东西的照片，只是想说对我确实起到了巨大的帮助，我也想帮助一下别人，都面临生死了，尝试一下未尝不可。再次强调本人不做这个生意，需要杨先生电话的，可以加我信信： oemok666 或私信我。这个是优化细胞管理并修护基因的，同时补充维生素。 每瓶60片，AM早上吃两片，PM是晚上吃两片，一套可以吃30天，准确价格问杨先生。因为我订购的是套餐，不是很清楚这个单价是多少。这个主要成份是白黎芦醇提取物，主要靠口腔粘膜吸收的，对付癌细胞的。每盒30袋，重症每天6袋，我第一周第天六袋，现在每天四袋，等骨穿出来，如果缓解很好，可减少。--------------------------------------------------我们有未来吗？未来在哪里？住过院的人都知道，没有人知道，你能走多远，包括主治医生。我们有未来吗？我的回复是肯定的：有！ 不奢望未来会怎样即使面对死神也坦然我们只是走出了时间 在我们的字典里要阳光要开心要温暖要努力让身边的的一切因你而更美好生命的美好在于过程，而不是结局--------------------------------------------------出院的人多的是，冶好的人也很多。（住院的病人直接就在病房做各种检查及换药了，门诊几乎只针对出院的病人）这是清河门诊（只收血液病人）大厅的人群照片，大部分都是出院复诊的，有疗和疗之间来检查的，有移植后来复查，有出院几年后来检查的。病房里的悲伤的故事毕竟是少数。 排队换PICC药的几乎每天大约400-500人（这个数据是直接从护士哪里了解到的） 8点左右排队验血的人苦难就像空气、水、阳光伴随着人的一生，多少次我们都是从独木桥上杀出，这次也一定要相信奇迹。这么多人预后都比较好，我们自然也不能放弃。--------------------------------------------------10月18日，下午血检（这是社区医院的检验，门诊医生总要找个理由验血，所有才有了 临床印象：上呼吸道感染。出院后比如输血、输液等有北人主冶医生的单子就可以到就近的社区医院治疗，不必要来回跑路。
三大批指标（画线部分）全部合格,至今体温非常稳定。--------------------------------------------------10月19日 二疗骨穿为了避免堵车，5点从家里出发，平时需要将近2个小时路程，不到半个小时就到了（想想北京得有多堵，另外，得这个这病，暂时就要和地铁、公交、人很多的地方绝缘了）。阿婷问我做骨穿的是医生还是护士，一时蒙了，还真没明白，后来阿婷说肯定的医生，因为要打麻药还要穿刺。当时，我就想今天会不会是段医生？
在车里一觉睡到8点，交单子，排队。终于到我了，一进骨穿室门，就听到了一个熟悉的声音，果然是段医生。真是喜出望外。第三感真的很准啊。段医生很年轻，漂亮、人品好，能做为贾医生的第一助手，医术当然也很好。我这种状况的病人，段医生记得很清楚。聊的很愉快，段医生问了我的血检情况，说血相能涨成这样，说明有显的缓解，等骨穿出来再决定下一步怎样。不要害怕骨穿： 打麻药时有点疼，抽骨髓时有点涨，顺利的话，5-10分钟左右就能完成。穿完后，注意保护。尤其是血小板低的时候，要特别留注意伤口，是否凝血。有个病友，穿完出来后没有用手按压伤口，加之血小板又低，座在轮椅后，血都渗透到座上了，家属才发现，很是危险。穿完后一定要遵医嘱。--------------------------------------------------10月21日
愉快地和护士相处：
大城市的三甲医院和地方医院最大的区别就是： 地方医院相当于熟人社会，有熟人关照的话，医生护士对病人心情、生活等方面的关心比较多，比较温暖。 三甲医院基本上是弱关系社会，更遵照制度多一些，自然感觉在心理上就没有地方医院来的温暖。很多人来后，非常不习惯，时常会和护士发生冲突。
只要离开自己熟悉的环境，就会进入弱关系社会，如何让自己开心，也让别人开心和熟人社会不太一样了，有些资源要自己挣取。
在一、二级护理（更高级别的我也不知道）的情况下，护士是不会、也没有责任照顾病人的生活，护士只要严格执行医生的各种要求就合格了。当然，北人的护士素质很高，人也非常好。
血液科由于工作比较大，护士的流动也就比较大，日常操作自然就有生有熟，比如抽血，偶尔会出现一针扎不好情况，这也很正常，有时是病人的血管问题，有时是护士手生。其实这也没什么，都到这个时候了，还需要这么大的戾气吗。这些护士大部分是90后的小姑娘，每天面对的大部分病人都愁眉苦脸的，在这种环境下工作，要顶住多大的压力，我感觉她们做的已经很好了。另外，为自己想一想，医生的每个指令都要护士执行，得罪了护士对自己有任何好处吗。
请尊重护士的工作，就象尊重自己一样，如果有可能请展示你的笑容，请多说几次谢谢，乐观的精神会感染每个护理过你的人。--------------------------------------------------插曲：上周四去换PICC的药，先交待一下背景，PICC换药要无菌操作，用时比较长，每个护士每天要换30多例，非常累。上午接近12点的样子，终于轮到我了。 护士： 您是哪个医院的？ 我：清河本院的，不是白塔市的。
心想号都挂了，换个药还要问是哪个分院的吗？看我一脸茫然的样子，整个屋子里的护士都笑起来了。也不知道，为什么这么搞笑，但整个屋子里的气氛都活跃起来了。 护士： 不好意思，我是问您PICC在哪个胳膊上，好给您挪下椅子的方向。外套脱下后护士给拿到一边，开始换药。我： 啊，我听错了！！！没见过你呀护士：我在14楼，我：14楼是干什么的护士： 仓里，我： 你眼睛很漂亮，护士：你希望再见到我吗？我又是一脸茫然护士： 您千万别再见到我，我：为什么？护士：我在移植仓工作，不看到您不好吗！！！！！这才明白14楼是专门移植的。屋子里又是一陈笑声。发自内心的快乐，眼睛都是含笑的，人人可以看得出。这种玩笑就这么继续着，我也不时开她们的玩笑，同时，问了一些工作上的问题，要不然这些数据哪里来的。护士：您是干什么工作的？心态这么好！
国家哪个局的工作人员？？？我哈哈大笑：不能说，不能说。换药刚好结束，护士特意帮我穿好了外套（注意：这个细节，这也就是自家人才能做的，我想还是快乐感染了护士吧），能留下一屋子的笑声，就足够了。至此，我感觉自己走出时间了：不用为生活的琐事再操哪么多心，不用用物质、金钱来讨好别人，我能用快乐的精神感染别人了，这是以前一直想达到的人生境界，因为一场病就这么轻易的达到了。--------------------------------------------------出院后一系列的麻烦：如果，发高烧、血相指标低及各种情况，需要到西直门挂急诊，医院会根据情况决定是否要接着住院。重点要做的就是防感染，即你的血相很好，但免疫系统可能没有恢复，还是尽量少去人多的场所。我家附近有社区医院，直接检血就可以了，根据不同情况，按医生的要求去检吧，不用去大医院，人多、排队、还容易感染。公交、地铁就不要坐了，打车也行，交通费用可比治疗的费用便宜多了。白血病看一次急诊没有几千到几万下不来。在家好好休养，能不出去就别出去了，能下床就一定别躺着，每天能支持1个半小时的散步比较好，适当的锻炼有助于体能恢复。-------------------------------------------------10月26日
准备三疗及移植 12点自己开车（体能恢复再好一定要有家人陪护，毕竟是重病号，别大意）从家出发，12：40就到医院了，将近25KM的路程，不堵车真是爽啊（这个点大家都去吃饭了）。下午1点左右挂上了贾医生的号，比较靠后，外面天气很冷，二楼的皮沙发还是很不错的，又暖和，靠上去没多久就睡着了，整整睡了俩个多小时，真美呀，多少年没这种感觉了，不赶时间，无牵无挂的睡大觉。想一想，也只有这时能这样享受生活了。健康的时候，大周一的睡大觉，想的美！！！诊治结果：
整体缓解的很好，除癌细胞还残留4.3%，其它指标缓解的还不错，对于我这种重危型的病人，有这个结果，实在是在出乎意外。 不过，我始终幻想着并抱着创造一个奇迹的想法：二疗就能好，并且不需要移植。 结果，还是受了小小的打击，还要再接受治疗，并且需要移植。仅仅难受了7秒而已，这是恶性肿瘤呀，你以为自己是孙悟空吗！ 创造不了更大的奇迹而已，要是真这样了在医疗界还不炸开了，我还没有做好这个准备。哈、哈、哈.....--------------------------------------------------插曲：不做不死： 由于二疗效体能恢复的很好，又激起了上班的想法，并且实施了。每周去公司三个半天，今天回想起来有点后怕。看了这本书后才知道，即使血相、体能都很好了，但免疫系统并没有恢复，也很容易感染。
个人认为这本书是必备资料： 这本书是黄晓军所长专门为血液病编写的科谱性的读物，医院没有配发，在京东上有卖。这本书详细回答了你想了解的白血病的方方面面，非常专业详细。这是网址： 饭量：
早餐：山东大馒头1个+2个煎鸡蛋+1大碗粥+若干小菜 午餐：山东大馒头1个+1大碗粥+各种炒菜+南瓜、黄薯或者土豆 晚餐：和午餐差不多由于白血病不能吃剩菜，每餐都要变化花样做，还要保证营养，这可真是为难了阿婷和岳母了。采买、做饭、洗碗、消毒，实在是相当消耗体能的劳动，加之阿婷还要上班，每天晚上回来忙碌完后，累的都不想说话了。只能默默记在心里了。山东大馒头，1个4俩多，阿婷自己蒸的，面里加了奶粉，面揉的又到位，吃起来非常过瘾盛粥用的大碗，够大个的，粥也煮的好喝，每顿一碗，营养又补水。盛粥用的大碗，够大个的，粥也煮的好喝，每顿一碗，营养又补水。这些经常吃的东西，生病后才感觉日常的点滴如此珍贵。 三疗马上就要住院了，想想医院的伙食，实在是不想去呀。--------------------------------------------------主治医生的工作量10月19号，老贾病了（贾医生），-------------------------------------------10月28号 三疗住院、腰穿及为什么要移植早上，送小儿子去幼儿园的路上接到了段大夫的住院通知。收拾好东西再加上堵车，到医院后就将近12点了。路上和弟弟聊起了配型的事(现在技术发达了，父母百分百可以，兄弟姐妹75％左右，堂、表也可能能配上型)，说要能配上型提前一个月给他加强营养，因为供者也要住院一周左右。三疗的手环，护士每一个动作都要扫手环上的二维码，做为日常护理日志，方便信息查询，也在很大程度上避免出错。可惜一、二疗的手环没能留下当个纪念。感动的是到医院后才知道段大夫昨天值夜班，一直等我中午没下班，就是为了我做腰穿。腰穿是为了检查及预防脑白，做完后要平躺4个小时左右，防止头疼头晕，及创口恢复。很小的手术，和打针差不多，不必害怕，20分钟左右就好了。期间问段大夫一些关于为什么要移植的问题我：我这种情况不移植能活多少时间，几个月还是一两年?段：这个不好说，你基因不好，不移的话容易复发，时间谁也说不好，有可能化疗时都会复发！我：复发了基本就没救了是吧！段： 差不多吧我： 有没有化疗过程中基因转阴的?段： 有，因人而异，比较少我： 移植是不是可以改变基因，段：是的我：噢！我这条命是你们救的，管他呢，活一天算一天，活一天赚一天。治疗方案听你们的。总结：对于高危型的病人，移植基本上是唯一治愈的方案，并且在第一次完全缓解后就一定要尽快移植，避免复发的可能。-------------------------------------------10月30日 三疗用药的巨大不同由于二疗到三疗期间坚持吃杨先生的药，血相及体温非常好，三疗期间只用了四种药化疗药保护细胞的药碱化尿液的药及提高免疫力的注射剂消炎药、各类口服药、保护内脏的各种药都没有了。也不用每天都抽血了，总体费用降低了很多。-------------------------------------------11月2日三疗效在平静中很快就渡过了，由于住院初始血相指标很好，6个中等剂量的化疗药输入后，对血相的影响还不是很大，离危险值还有一段距离，并且没有发热、拉肚子等现不好的现象，上午8点多就接到了出院通知，让回家静养。自己注意各项指标，如果比较危险的话，再来清河门诊住院。中间出院不用办什么手续，弟弟来接，很快就到家了，由于这次出院，指标是先下行，然后再上涨，上班、出门、接送孩子就全要免了，处处小心。明天11月3号是一个值得纪念的日子，确诊到现在整整三个月了，按原计划，其实已经多活了两个月，实在是一件让人高兴的事情。
前天晚上段大夫24小时的班，晚饭后在走廊上聊天，说我按我一、二疗的缓解效果，三疗之后，估计只需要吃少量药物维持，等待移植就可以了。和我同一期住院的病友，二疗我出院期间，就走了5个，现在我一个人走到了三疗，并且缓解的还不错。
缓解的比较好，主要原因就是和医生配合的很好，遵医嘱，医生让怎样就怎么样，并且坚信医生，家属也从不质疑医生，这种病人是她们最喜欢的类型。由于当时，我长时间发烧退不下来，她们也特别害怕，我的家人去找她们。结果这些都没有发生。我说： 在这方面我们都不是专家，一是没有质疑的理由，二是来这种病，没有任何医生会乱来的，能尽量治的一定要尽量救治。做为病人，我们唯一能做的就是全力配合你们。我想说的其实是，在大的这种公立医院，每个医生都会尽量救治自己的病人，医生并不想各种影视作品上描述的哪样。医生也是人，当你走过他们的世界，你就会了解他们。-------------------------------------------到移植需要在家静养3-4个月，这期间，我想能做的事情就是整理并分享一部分关于白血病的知识，有什么需要帮忙的也可以加我微信：oemok666下面的视频，讲述了北人在世界移植界的地位。加入了视频，知乎的手机客户端就不支持编辑了，只能用电脑，所以更新的进度会慢一些。 -------------------------------------------11月17日 （恐怖的感染及瑰丽的幻视）死亡线上走了一趟，今天一早出院，终于可以更新日记了。三疗出院后（11月3号），体温正常，7-10天，正常情况下，血相会非常低（白：0.81、红： 正常、板：3，此时病人应该绝对卧床） ，由于白和板太低了，11月8号又是周末，只能去西直门挂急诊，进门一看就吓住了，人太多，几乎快到了人挨人的程度。来回检查、排队等到输完液已经整整折腾了4个多小时，回到家，就能明显感觉不对，心想，肯定感染了，当时体温正常，9号一早（周一）体温已经37.3，及到下午2点多到清河医院已烧到将近40度了。
危急到什么程度？： 贾医生下午2点出诊，阿婷没等老贾进门诊室就截住了他，一听体温，老贾就急了，开始给病房打电话，看看哪个床位适合出院，一个多小时后，当我爬上刚腾出来的病床，就已经什么都不知道了。等到浑身无法控制的打寒战，才清醒过来，加盖东西后又再次入睡了。再次醒来已经晚上8点多了，心脏监测仪的传感觉器已经贴满了前胸，心跳超过160次。急诊人太多，引发了真茵感染，粒细胞几乎为零，真菌终于找到了乐园，肆无忌惮的复制， 病情一个小时一个样，随时随地都可能休克,若得不到及时抢救，后果不堪设想。贾医生说：血相低时，只要体温一超过37.2马上去挂急诊，先输上消炎药，越早越好。在此感谢老贾的帮忙。11月12号（周四），中午渐渐感觉眼睛不对了，合上眼睛漫天飞舞、色彩艳丽，各种高速旋转的图案出现在眼前，至此我知道，该死药物副作用来了。 梵高的太阳闻名于世，高速旋转的天空，就是幻视的描述，但幻视的世界比梵高的画瑰丽无数倍，没有办法用言语描述。 人这一辈子能有几次这样的机会见到这样的世界的？我决定跟随幻视的世界前进，直到实在不能坚持再睁开眼睛。合上眼睛，夕阳下一望无际的大草原，各种动物安静的休息，天空中一轮明月照下，整个大草原，宛如银河系的星图一样宁静、美好。我知道，这是幻视又开始设置陷井了，我死死的控制住大脑中虚拟的那个我，不让他移动，慢慢的，控制看不住了，开始快速的移动，身体穿过各种物体，直奔草原，越来越快，旋晕开始冲上头顶，身体开始颤抖，我试图一直跟随幻视，屈服于它，乞求暂时的宁静，但是，无法忍受的旋晕迫使我睁开眼睛。睁开眼睛，看到着层流床旁的布帘，一个有生命的文字开始跳动，随着目光的移动，一竖竖文字开始布满了眼光所及之处，这不是兰亭序吗，我试图伸手去摸传说的神迹，突然，字消失了。目光转到其它地方，一幅江山万里图闪现。至此，我陷入了严重的幻视，开始和画中的人互动了，神经高度兴奋，和给我接触的每个护士交谈，但是语无论次，吓坏了护士长，以为我有精神病，还专门询问阿婷，我是否有精神病史。和医生沟通后，得到确切的答案，这是输伏立康唑的副作用。幻视越来越严重，从白天一直接持续到晚上，已经两天无法入睡了，眼睛睁也不是合也不行，极其痛苦。这个使我深深的理解到了，精神病患者的痛苦。 没有控制办法吗？ 和幻视抗挣、屈服于幻视都不行，在无数次大汗淋漓之后，终于找到了办法。办法很简单： 找几首舒缓的音乐，然后闭上眼睛，此时，如果出现暴力画面就默默的说和平，出现快速移动的画面就默默的宁静的说停，当整个画面没有哪么激烈的时候，默念宁静。大约经过几十次的尝试，终于掌握了这个办法，我发现幻视和可以共存在一个世界了，我不再受他的控制了。大约坚持了2个多小时，终于入睡了。第二天很晚醒来，精神恢复了很多，幻视也减轻了，白天又采取同样的办法，美美的睡了一天一夜。-------------------------------------------11月25日 （北京的雪及快乐的生活） 21日 北京下雪了，已经有好几年春节前没有这样大雪了，很美。记得有一年大约也是这个季节，一场大雪下来，我还专门跑到香山公园看景来着，这样的机会未来还有吗！现实的问题来了，出院后恢复的很好，天冷路滑，接送两个儿子上下学的任务，我自然也就接下了，开了10多年的车的，雪天家里也就我能开了，这样也好，锻炼手、眼、脚协调能力。最重要的是，再次一感觉到自己是个有用的人了。再加上公司一些事情，这几天就没有更新。25日接到通知，下午1点到医院，住24小时，移植前还要做一次腰穿。腰穿后要平躺在床上4-6个小时，明天接着做骨穿。
如果一切顺利，预计1月初进仓移植。移植至少需要准备50-75万的费用（有北京医保可能只需要一次交压金30万），又一次提到钱。 和主管的移植大夫第一句对话就是钱，没办法不提。-------------------------------------------11月28日
上次感染住院，又住到了9楼38床，原来37床的哪个教师大姐，已经离世了。想一想原因主要是复发及护理问题。现在的病友是东北的一个大姐，去年在天津住了9个多月，做的自体移植，现在又复发了，好在是阴性，这次又来北人做异体移植，孙哥待老伴很好。病了这么长时间，花了将近100多万了，大姐的精神也一直不错。冶疗已经接近4个月了，碰到复发的病友也越来越多，我也里越加忐忑不安。好像看不尽头的路，不知道是一直继续下去，还是某天戛而止。没有人可以给出答案。-------------------------------------------11月30日 计划不如变化快，今天看医生，髓相出来了，残留、基因都缓解的非常好，但到移植将近一个月，我属于预后高危的病人，为了预防复发，等待移植期间，最好再做一个疗程的化疗。已经好多天没看到太阳了，我的心里也和这个天空一样，灰暗异常。 孙哥老伴这次化疗残留很高，达不到移植标准，身体条件也不能再化疗了。如果强行移植，90%在仓里就出来不了。如果不移植，医生说大姐也就半年多的时间。大姐主动选择放弃治疗，孙哥希望抓住最后一丝希望，召集家人再听听医生怎么说，再做决定。还有华姐，也是化疗已经失效，出院在家静养，外加中药调理。祝一疗的病友天天在天堂幸福。今天是最黑暗的一天。心情还是要靠自己调节，还是回到病本身吧! 一旦确诊，千万不要耽误，尽量选择最好的医院，尽早医治，不要任由癌细胞在你体内肆虐。我想，有很多化疗不能缓解的都和耽误有巨大的关系。病友们不要太过担心，我在北人住个两个楼层，10楼住的大部分是化疗的病友，9楼大部要都是出仓后的病友，我的日记只描述了，没有康复的病友，但更多康复的病友我没有记录。-------------------------------------------12月3日 等待三疗完成后，1个月就需要做移植，这个时间点很重要，但各种检查及仓库位问题，要卡住这个时间点太难了，四疗什么时u间住院还在等待中。 昨天去看了纪大夫的门诊（我的移植医生），供者的检查结果单子就有几十张，涉及到身体的方方面面，检查的结果是我弟及父亲的都身体很好，各项检查费用将近8000元。人这一辈子，普通老百姓谁愿意花这个钱，即使愿意花这个钱谁又有这么专业的知识要求医生开各种检查呢。我们在车子、房子、面子上花了太多的钱，总认为是值得的;
可是在里子上，也就是我们的身体健康上，每年愿意拿出将近1万元来彻底检查身体的，又有几个？ 我自己也算是注意身体的了，每年的花费在体检上的费用也不会超过500元，一来是没这有个意识，重要的是“面子”思想在做怪 ; 二来也是专业知识缺乏。现在也只是粗配完成，最终要看精配的结果了。 一切顺利的话，移植出仓，只是万里长征的第一步，以前的化疗实在再普通不过。随着对移植的了解，内心越来越难过。从一个有用的人，到变成家人的拖累，再加上高复发的风险，能不能活下去？以什么样的质量活下去？看着做了一堆的2016年的计划，也不知道有自己能不能看到？死不恐怖，但不知道什么时候死，才真正常恐怖，这种感觉时时煎熬着自己。 看不到现在，看不到未来。更加可怕的是处于这种状态，甚至没办决定看什么书、做什么思考。 这种极度的不确定性，让人万般难过。 出院期间的生活大约是这样的：
每周2-3天抽出半天时间，去公司
每天1-2个小时做计划
看书2-3个小时（书单很好笑：儿童版的十万个为什么、 极简欧洲史、给大众看的设计、甚至
儿子的小学语文。大都是一些适合儿童或小孩读的书，真是和以前的性情大不一样了，还是智力衰退了呢？）
偶尔玩玩电脑游戏 看看电视
周未接送孩子
每周至少要去医院一次
少量的体育锻炼
其它的时间大部分都在睡觉和吃饭中渡过了。看到上面这些琐碎的点滴，这不就是我追求了好多年的理想状态吗！吃好、喝好、睡到自然醒，每天都有自己的时间做一些简单的事、读书、锻炼、娱乐等等。忙忙碌碌一辈子，大部分人在退体时，才有这样的生活，但年轻已经不在。 我不知道上帝给能给我多长时间，但在这个时刻，我的理想，就这么轻易的实现了，感谢老天赐予的礼物。-------------------------------------------12月9日 全是年轻人今天四疗住院第二天，晚饭后散步，病友大部分都是70后、80后的男性，这是怎么了？能聊上天的病友、包括住院部的医生，个个面临巨大的工作压力、家庭压力，包括我也是。尤其是男人，有什么难受之事全都窝在心里，向别人吐露好像是丢人的事。社会给的压力肯定是巨大的，这两代人也许就是改革的代价吧，不过庆幸的是年轻人的存活率较高。难过的是，大部分家庭都背上了沉重的债务。外面四面m霾服，已经6级了，红色警戒。我们这些人，治好了平均花费也要100多万，这百万的身价，要不要在北京再呆下去呢？这是个问题！！！四个疗程的方案都不一样，这次是MA方案，小剂量4天化疗。-------------------------------------------12月14日 霾昨天接到通知，周一出出院，心情放松下来了。4天的化疗，在安林汀（化疗时保护正常细胞的药物）的刺激下，胃口全无，一听到饭就想吐，靠着酸奶和面包片算是熬过来了。移植前的化疗就算结束了，等指标涨上来，下个月就可以进仓了。现在就和泥捏的人一样，外表看起来一切都好，但稍不小心就会摔烂，进仓移植就像在窑里烧一次一样，烧好了，身价百万（治疗费用），烧坏了该埋哪里埋哪里。这段时间接到不少朋友的咨询，让帮忙问主治医生各种问题，在这里统一回复下。1. 每个人的病情都不一样，即使同一个型号，由于基因及染色体的问题，治疗方案都会有很大的不同，没有各种检查数据，包括医生在内都回答不了您的问题;2，在您经济允许的情况下，可以带病人或病人的检查数据，来京看门诊，我能帮上的忙就是告诉您一些关于医生的信息和护理方面的知识。加快您看上医生的速度，尽量少走弯路;3、如果能带能病人，就尽量带上，其它医院的检测数据，这里的医生基本不承认。因为现在白血病的认知、检测及治疗手段每个月都有新变化，我住院期间就能明显感觉到。4、来京检查要留出足够的时间，即使当天挂上门诊，有些检查，也要几天后才能出结果。如果病情严重，不需要找什么人，医生就可能会按在短时间内按排住院，北人的门诊大夫，大部分手里都有专用的床位。5、要相信医生的医德，得了这个病，这个世界可能最想你活下来的就是医生。6、关于分型及成活率的关系，现在的分型知识是70年代法国人的分型方法，早已经落后了，北人的方案几乎是参照基因和染色体的数据来进行治疗的，和分型没太大关系。所以在网上查找的很多东西，早已经是落后的知识，别被这些影响你的心情及判断。7、除了M2、M4少数几个分型及M3外，几乎都需要移植，所以提前在经济上要做好准备，化疗及移植的费用至少也要按80-100万预算。这些费用包括：化疗的费用、称植的费用、排异的治疗及在京生活的费用（租房、吃饭），大约要在北京生活，半年到一年左右。8、关于配型，我所知道的北人和上海瑞金可以做半相合的移植，其它地方不清楚。另外，北人的半相合移植，在国际上也是非常先进的方案，如果哪个医院说您只能去美国移植，哪就说明这个医院对白血病的发展非常不了解，不要相信他们。9、化疗后看中医的问题，如果您化疗后，有明显缓解，最好不要看中医，北人的大夫讲：中医本来就不治白血病，即使有些中药可以治，也和化疗药的成份类似，或者中药的一些成份会和化疗药产生冲突，会造成比较严重的问题，门诊经常能接到这样的病例;当然，化疗后如果不缓解，再找中药治疗，是另一回事。10、第一疗非常关键，不适当的化疗往往会造成严重的问题，给后续治疗造成无限麻烦;11、现在技术先进了，你只要有父母、兄弟姐妹、堂表等，基本上人人都可以找到配型。12、北人的原来的血液科已经升级为血液病研究所，为卫生部重点单位，国家的各种资源会有一定的倾斜，在亚洲已经算是第一流的血液病医院了。13、最最重要的一点，得了这个病，一定不能耽误，越早就医越好。友情提示：如果你自己有车，开车来京的话就把车放在北京用吧，要频繁的进出院及检查，有车用对后来的生活及治疗会更方便。北人清河分院及国际医院在五环外，基本不限行。-------------------------------------------12月17日 在别的医院住院老贾的加号将近40号了，再加上专家号15个，普通号10个，一上午差不多65个人，用他自己的话说：说的大脑都缺氧了。四疗完第5天，吸取上次教训，提前来看门诊，老贾说床位实在太紧张，两三天内清河肯定是住不上了，这次是升指标，可以考虑去复兴医院和北大国际医院。拿着盖有老贾手章的便条，来到离家比较近的复兴医院，正好有出院的，马上入住。再一次感谢老贾，这种事本来可以推掉的，他却处处替病人着想。毎个病号提起老贾的医术及责任心，都是大大的点赞。-------------------------------------------12月26号
危机重重 晕睡中，一早护士来抽血，剧烈的痛苦，让我出了一身冷汗，看看左臂上的大片的淤青，想想住进层流床，机器不工作，连续几天反应都没人解决，心中的怒火快要爆发了。自住进复兴血液科来，危机重重，甚至到了威胁生命的地步。左臂自从发病到人民医院治疗以来，从没出现过淤青。复兴可好，护士抽二次血，平均就有一次淤青加剧痛。我真想问问你们的护士是干什么的吃的?层流床(比较危险的病人才住)4天不工作，连续反应几次，无人解决，直到血液科老大查房，再次反应，现场叫护士长过来不到20分钟就解决了，我是第一次入住复兴，自问和任何护士没有矛盾，不可能是有人故意刁难。这只能说明从护工到护士到护士长极其不负责任，往重了说，和草菅人命没有区别。更严重的事情还在后面。由于后期要移植，输血越多抗体可能就越大，移植医生建议移植前尽量少输血，入住复兴后，我也再三和主管医生说过，结果，在血小板25的时候，又一次输板，直至输完后我才知道，没输前血小板是25，完全可以不用再输。医生同志，你是什么意思! 12点10分，输完血小板后，1点左右，体温开始上升，到4点已经38.4度了，6点多已经39.4了，来了个不到30岁的值班医生(我的主管医生是上班的)，开出的方?是先打退烧药，再观察，看看是不是输血过敏？我再三强调，前几疗发烧从未用过退烧药，一定是要马上上消炎药的，血相特别低的情况下，每迟上一个小时病就会加重很多。如果上退烧药，万一不是输血小板过敏，后果不堪设想，已经39.4了，等你再观察几个小时，再上消炎药，在ICU能不能出来都不好说。在我带着火气的再三追问下，小医生已经开始胡言乱话了，说做个CT、再做个血培养再确定方案，朋友们，血培养要3天才能出结果，到时人都死了。发高烧对血液病人是极其危险的，此时应该是主治医生在场，最差也应该是主管医生生在场才对，让一个从未和病人接触过的小医生过来就要决定我的生死。我坚决不能接受，在我的强烈要求下，用了消炎药，第二天早上温度算是降下来了。再次回想起来极度后怕，不是对死亡的恐惧，而是对医院随意拿病人的生命开玩笑的态度感到后怕。复兴医院也是三甲医院。恐惧的事情并未了结，接着又是一起危险到生命的事故，复兴输血或抽血一定要把picc管上的素帽拧下来，用完后再重新拧回去，并且抽完后不是先冲管再拧素帽，这样会造成两个严重的问题，一是拧下的素帽内螺纹无法消毒，二是素帽拧上后螺丝中间会有血迹，血迹干燥后特别容易掉进picc管形成血栓，危及病人生命。今天一早抽完血后，血迹斑斑就拧上了，我发现后赶快去找医生。所有的怒火集中爆发了，冲着医生办公室就质问她们，你们要不专业，就不要在这里草菅人命。picc管的说明书要求：素帽拆掉后，決不能再装回去，冲管抽血都需要用专用注射器。 并且picc就是方便使用的，决不可能每次抽血输血都把帽拧下来，我也再三强调，在人民医院治疗时都是带着帽操作的。这次高烧我严重怀疑是拆帽装帽引起的。当看到护士给我封管用的注射器，我算明白了，医院为了节约成本，换成了不带丝扣的注射器。天呀，这点成本比起病人的命来哪个重要。最最令人恐惧的是，护士的操作是按护士长的要求做到，碰到一个不负责任的护士长，整个病区的病人时时都面临着类似的威胁。短短9天住院，就碰到了这么事。由于这些不专业的操作和医疗，给多少人造成严重伤害，想一想都极度恐惧。逃离这家医院成了我现在唯一要做的事情。-------------------------------------------12月27日 中国式家庭的悲剧老人上当受骗，儿女们只会狠狠骂骗子几句，也就仅此而已，反过来会深深的责怪老人不小心；孩子在外面惹事了，家长一般最先责骂的是孩子；两口子碰到事，往往内部先打里来。中国式的家庭呀，对熟悉的人"窝里横"，对给自己造成伤害的外面人，不可思议的包容。这是大部分家庭悲剧所在。因为站在了道德的至高点看问题，而不是站在政治的角度看问题。婚姻其实如同政治站队，两口子就是盟友，不论对错，任何时候都应该一致对外，这样才会感觉互为靠山，相依为命。遇事以道德的观点来衡量内部马上就会打起来，很快就会互不信任，婚姻怎么能长久呢。我们换一个角度看。只要有老人就存在被骗的可能，这是由人的生理状态及社会决定的，事情发生了，好好安慰，想办法抓住骗子为上策，何必责怪呢？另外，责怪有用吗？让老人感觉到子女可以完会依靠才是。孩子打架了，鼓励孩子打回去，必要时甚至可以帮助孩子打回去，这样做会让孩子意识到不论什么时候，你都是他的坚强后盾或是朋友，一家人会团结的非常紧密。至于事情的对错不在此话题讨论范围内。复兴住院期间，发生这么多事，造成我情绪上的剧烈波动，要知道情绪波动也是白血病的病症之一。和医院的交涉、争执都由自己来进行。出去战斗，得了好处大家分享;没得好处或者出错了，备受责难。我情绪波动的根源在医院，家人不去找医院，反而指责我。家人让我平复情绪，安心养病，别多想，可我极大的不信任医院，此时平复情绪就好像让马上长出对翅膀一样，根本做不到。内心孤苦，可想而知。我也许就是中国式家庭的又一个牺牲品。你看哪人是不是一条狗，他呀，还不如狗呢。-------------------------------------------12月28日 出院一早主治医生来查房，我提出了出院请求，主治医生转身就走，果然生气了！ 主治医生实在说比较照顾我的，但这个环境，我是不敢再住了，发生的这些事和张医生无关，在此还是非常感谢张医生。踏出病房的哪一刻，如脱笼之鸟，一扫阴霾，虽然白细胞还有点低，还有感染的风险，我也是认了。-------------------------------------------1月2日
新年新气象31号有知乎的病友来京看移植门诊，有朋自远方来，确实高兴。中午，我们在老家吃了顿盖饭，这种招待实在感觉搞笑，唉！实在没办法，谁让我们两个都是病人呢，人多的地方不能去，饭也是只只能各吃各的，实在是难忘而又特别的一次待客。丁叔和方阿姨也应该出院了，他们是我在复兴医院认识的病友。老爷子是MDS，化疗效果出奇的好。 10年的知青生活，加之丰富的生活阅历，老两口谈吐和常人有很大不同。很快我们就无话不谈了。方阿姨对我也是照顾有加，心情不好时，丁叔也是多次开导我。 丁叔和方阿姨的故事非常多，如果我能移植成功，有机会的话我会再去看看二老，多积累点素材，二老的故事也可以写成一部小说了。-------------------------------------------16年 1月7日 移植前的检查项目 及移植医生 上周五一早6点去清河排队，终于挂上了纪宇（我的贵人，没有他，化疗不可能这么快住院）的号，下午1 点开始排队，见识了恐怖的场面，纪医生从1点多到7点多，都没离开座位一下，水都没来得及喝一口。除我们少数两三个移植前的病号，其它全是移植后的病号，每个病号都要仔细斟酌用药量，加上纪宇的脾气又好，每个病人都会耐心解释，直接到我们看完已经晚上7点多了，后面还有好几个病号。做医生的确实辛苦，以前感觉老贾已经够辛苦了，看看纪医生也差不多。希望他们都保重身体。纪大夫和黄所同天座诊。下图是黄所的三个保镖，黄所的半相合移植技术活人无数，称为活菩萨都不为过。下图是纪大夫忙碌的情况下图是纪大夫忙碌的情况移植前要做的各项检查：头部核磁共振、肺功能、肺部CT、腹部B超、肝功能、甲、乙、丙肝、艾滋病、梅毒等、心脏彩超、腰穿等等。检查将近花费1周的时间。今天一早抽血，递上单子就吓了一跳，电脑显示要抽17管血，看的心里直发毛，本来血液就不好，抽这么多还不得晕过去呀，听的护士一个劲乐。其实从住院开始，天天抽血，估计也有2KG了，这点也没什么，只不过，一次这么多，还是第一次。老贾帮了大忙。出院后，有些注射需要在社区医院进行，有些单子上没有章（不是老贾开的），社区医院不认，火速去西直门，正好赶上老贾座诊，情况给老贾说了后，老哥马上给加了号，一会儿就办完了。 老贾问阿婷，是不是病号都有点怕他，阿婷说有点，老哥说：啊，当着我的面都说有点怕，背后就更怕了。 其实并不是这样的，老贾实在太忙了，我们老病号家属都挺关心他的，有时能不打扰他就不打扰。-------------------------------------------16年 1月14日 要钱 及 赌博钱呀，真是个问题。要不回来帐，更是个问题。没办法了，今天给欠帐的老赖最后的通知吧!今天在朋友圈里发布了下面的信息：本人8月份检查出急性白血病，现在生命也许就剩下两三个月了，所以当时不论什么理由欠钱的，请速归还。本人上有四个老人，下有两个孩子，现在还要承担巨额的治疗费用。两周内能还的，我还当你是朋友。不能还的，我生命里剩下的时间，也就是和你要帐的时间，各位要是不怕我去您家过年的话，就还欠着吧。欠钱的时候你们说尽好话，我要钱时候，你们三推六推，我当着孙子，赔尽笑脸。这次我决定不这么干了。不要和我再说没钱，你只要有房、有车、有婆、有孩子，有一样就行。上周五做完核磁后，连续几天脚和脸有点浮肿，估计是造影剂造成，老贾看完我的各项检查报告后，说没事，在家再养几天就好了。问了下我的移植进度后，老贾说：你要尽快找移植医生，否则你很快就要后悔的。我： 明天下午已经挂了纪医生的号，有几组基因很高，再和纪医生确认一下风险。老贾： 要是不能移，尽快来找我。这几句话的份量我是非常清楚的，基因高，强行移植，风险巨大，可能在仓里就出不来了。这段时间和病友聊的多了，强移的好像没有一个有好结果的。 不移，分分钟就可能复发，复发了，几乎就没救了，也就一个多月的时间。 即便是顺移，移植的成功率是70%左右，两年存活率是50%，五年不复发才算治愈。明天下午就要做决定了，赌还是不赌，这应该不是问题了。化疗小结：历程 初疗九死一生，"享受“了人生第一次严重疾病，对肉体及精神的双重折磨，咬咬牙，感觉也就是一瞬间的事情；二疗非常顺利；三疗化疗很顺利，但在指标恢复期，严重感染一次，尝到强烈的药物副作用的滋味，生不如死； 四疗化疗顺利，指标恢复期在复兴医院进行，期间危机重重，血相指标恢复的一般，血小板一直在20左右，不升不降。这成了移植手术的一个问题。风险只说我个人的接触到的病友，应该没有代表性。 从8月初住院到现在，我认识的所有和我同期住院的病友，到现在，也就我一个人走最先到移植这一步。 毕竟这是大病，期中风险还是有。从小到大，每升一次学，原来的同学就会减少一些。治病也一样，每前进一步，必然有少数人因为各种原因没办法继续下去。这是自然界的普通法则。钱自从在知乎上发表日记以来，收到很多病友及家属的问候，这之间也做过比较多的交流。多次提到了钱的问题。这种病钱确实是问题， 化疗加移植100万是正常的费用。这么大笔钱对中国80%的家庭来说都是个问题。以北人为例：先凑够第一笔10万元就可以开始化疗了，后续的问题，再想办法解决，千万别耽误，才是最重要的事。100万的费用大约分解如下（因人而异）初疗（花费最大，风险也最大）： 保守费用：10万元，费用区间：3-20万。我自己的花费是17左右。后期的化疗： 如果没有感染，每疗大约1-2万左右。（没有计算有些病友需要用到昂贵的药）感染一次： 2万元左右总的来说，化疗有20万-30万，保守估计是够用了。移植： 一切顺利，大约要40万左右，后期的费用主要是各种感染及排异治疗的费用。最多的听说有花400多万的，正常70万左右估计也可以支撑下来了。不论是来自哪里，不要因为钱的问题，就失去了和病魔抗挣的勇气。大到国家小到个人，缺钱是常态。100万对于有些人来说，就是零花钱，这些人毕竟是极少数。如果我们不是这一小部分人，想尽一切办法解决钱的问题，尽自己最大的能力，做到问心无愧。保健品只说我自己吃杨先生推荐的产品的感觉。 首先，是体能的恢复，从一疗结束到现在，除了指标恢复期间，一直坚持上班。来往医院能自己开车（手档）的，决不让别人代劳，北京很堵，这对体力要求还是有的。第二，腹股沟的肿瘤消失了，而且，免疫残留三疗后就为零了，基因其实缓解的也很好，初诊EVI1高达306；第三, 本人岳母吃了10多年2型糖尿病，晚上起夜次数多，睡不觉，只吃了三天袋装的沛泉，起夜及睡眼就明显改善，个人建议： 瓶装的AM PM 三个月要停一下，此时维生素也补的很好的，再吃有可能维生素过量；我个人化疗期间也在吃。袋装的沛泉，是这组保健品的核心。但唯一的问题是，有抑制血小板的作用，血小板低时不要吃。我个人化疗期间一直在吃。痔疮及乳房肿块如果要移植这两个都是天大的问题，移植前北人都会推荐医院解决这些问题，解决不了，移植可能就不能进行了。有几个病友有痔疮，都上西苑医院做手术去了。
第二部分 移植1月16日 有违初衷周五下午将近6点才看上纪大夫的门诊，纪大夫确实辛苦，估计下班也要9点多了。我： 我三个基因比较高，会不会在仓里就没了；纪：呵呵，没你说的哪么严重，基因高并不影响手术本身，仓里是很安全的，98%我： 哪基因高影响在什么地方纪： 主要是移植后，比普通的复发率高10%左右，普通复发率10%左右，但医院有相应的对应措
施。另外，对排异的控制和普通的稍有区别，费用也会相应高一些。我:
我这个算是强移吗？纪：这个不是强移，你的免疫残留符合移植标准，其它也没什么问题，移植相对还是比较安全的。另外，你基因这种情况，再化疗下去，可能已经压不住了，后面有没有机会再移植都很难说。来门诊之前，我已经对这次的咨询预想了好几种可能，刚才的对话也在预想之中，这是最好结果，沉默了几分钟，我已经下了移植的决心。我： 大约要准备多少钱?纪： 60-70万估计差不多了纠结了一段时间的心情算是放松下来了。恋生恶死是人之常态，如何面对死神的召唤，恐惧、沮丧、忧伤是人之常情，再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。可笑吗？ 初诊之时，由于抑郁面对死神反而想拥抱，治疗出现转机了反而再三纠结。 所谓无知者无畏，初诊之时，对白血病一无所知，总认为必死无疑，反而简单从容，平时要做的只是配合好医生而已。随时着对白血病的了解，反而犹豫、纠结、贪生怕死了，这完全有违我当时治病的初衷。 为了追求内心的宁静，移植的知识，从现在起也不再刻意查找，配合好医生就够了。生死由命。-------------------------------------------插曲为什么要写这个日记？日记太长了，移植部分转这里了270167 条评论分享收藏感谢收起3添加评论分享收藏感谢收起查看更多回答1 个回答被折叠（）