查肝功能五项帮忙看看结果排出肝胆闭锁吗

家长如何能够读懂儿童肝功能检查项目?
上一篇,我们解析了肝脏这一个器官以及肝功能检查结果与疾病的关系,那么如何解析肝功能检查结果呢?来自四川大学华西妇产儿童医院舒敏教授,为大家讲解!
肝功能结果解读流程
舒教授指出:目前现有的肝功能检查项目,包括酶学和其他生化检查,并不能准确的反应肝脏功能,而且有些试验的特异性不强,一般难以作出准确的性能评估。
比如丙氨酸氨基转移酶(ALT)和天冬氨酸氨基转移酶(AST)并不是肝脏组织特有的酶,还存在于心肌、骨骼肌等组织器官中,这些组织的损害,同样会出现转氨酶的升高,而碱性磷酸酶(ALP)是反映胆管上皮细胞增生、胆道阻塞或炎症很有价值的指标,在成纤维细胞也会分泌碱性磷酸酶,在儿童骨骼生长发育过程中,也常常出现碱性磷酸酶的轻度升高,因此在评价肝脏功能时应该具体问题具体分析,要详细地询问病史、作全面的体格检查,必要的时候要复查肝功能和了解其他相关脏器的损害或功能状态,这样有助于鉴别。
如何判断肝功能损害的程度?
舒教授指出:白蛋白、胆红素和凝血酶原时间等项目明显异常是与肝脏受损程度呈正比的。但是转氨酶的水平却与肝脏受损程度未必完全成正比。
因此临床医生不仅要依靠肝功能检查结果来判断肝功能受损程度,还需要结合临床资料进行综合评价。
如何解读临床常用的肝功能检查项目?
临床常用的肝功能检查项目包括5种:反映肝脏肿瘤的血清标志物、反映肝细胞损伤的项目、反映肝脏分泌和排泄功能的项目、反映肝脏储备功能的项目和反映肝脏纤维化和肝硬化的项目,对于这5种项目要如何进行解读呢?
1、反映肝脏肿瘤的血清标志物:甲胎蛋白(AFP)
AFP经常用于肝癌的早期诊断,在肝癌患者出现症状之前8个月就已经升高,此时大多数肝癌病人仍然没有明显症状,这些患者在经过手术治疗后,预后得到明显的改善。目前,AFP还广泛的用于肝癌手术疗效的监测、术后的随访以及高危人群的随访。
舒教授指出,由于肝癌在儿童的发病率很低,儿童AFP升高更常见于急、慢性肝炎、肝硬化时(肝细胞再生)。30%的新生儿肝炎都会检测出AFP,发生率随着病情的严重度而增加,大多明显增高。(可与胆管闭锁鉴别,后者甲胎蛋白大多正常)AFP升高还见于某些遗传代谢性疾病(如Citrin缺陷引起的新生儿肝内胆汁淤积症,NICCD)。
2、反映肝细胞损伤的项目:
ALT和AST增高见于:
1、肝胆疾病:急、慢性病毒性肝炎、肝硬变活动期、肝癌、脂肪肝、胆囊炎和胆管炎;
2、心肌损伤:急性心肌梗死和心肌炎;
3、骨骼肌损伤:多发性肌炎;
4、药物及中毒性肝脏损害:药物性肝炎和酒精性肝炎(后者AST升高更明显)
急性肝炎和慢性肝炎的轻型是以ALT升高为主,AST/ALT的比值<1;
重型肝炎和慢性肝炎的中型和重型:ALT和AST均升高,AST/ALT≥1;
肝硬化和肝癌:AST升高明显,AST/ALT升高明显,AST/ALT>1,甚至>2;
重型肝炎肝功能衰竭:转氨酶的生成、释放少,而血清胆红素显着升高,出现“胆-酶分离”的现象,这种现象则提示病情凶险。
γ-GT增高见于:
1、胆道阻塞性疾病,肝内、外胆管阻塞性疾病,如原发性胆汁性肝硬变;
2、急、慢性病毒性肝炎、肝硬变;
3、药物及中毒性肝脏损害:药物性肝炎和酒精性肝炎。
但如果γ-GT持续升高,提示转为慢性肝炎;慢性肝病尤其肝硬化时,γ-GT持续低值提示预后不良。
碱性磷酸酶病理性升高见于:
1、肝胆疾病,主要为肝内、外胆管阻塞性疾病;
2、骨骼疾病;
碱性磷酸酶生理性升高主要见于生长期儿童和妊娠中晚期。
碱性磷酸酶升高临床意义:90%肝病患者ALP升高,但不会超过正常上界2.5倍,而对于阻塞性黄疸,特别是完全性阻塞时,ALP上升至正常上界2.5倍以上;对于肝衰竭患者,如ALP下降,则提示肝细胞广泛坏死。
3、反映肝脏分泌和排泄功能的项目:
包括胆红素(TBil)、直接胆红素(DBil)、胆汁酸(TBA)等。同时测定TBil和DBil,可以帮助鉴别诊断溶血性、肝细胞性和梗阻性黄疸。
溶血性黄疸:一般TBil<85 μmol/L,直接胆红素/总胆红素<20%;
肝细胞性黄疸:一般TBil<200μmol/L,直接胆红素/总胆红素>35%;
阻塞性黄疸:一般TBil>340μmol/L,直接胆红素/总胆红素>50%。
4、反映肝脏贮备功能的项目:
血清总蛋白、白蛋白和球蛋白:
当血清水分减少时,总蛋白和白蛋白浓度升高。
血清总蛋白和白蛋白减低见于:1、肝细胞损害,合成减少,其降低程度与肝脏损伤的严重程度是相平行的;2、营养不良;3、丢失过多,如肾病综合征;4、消耗增加:如重症结核、甲状腺功能亢进及晚期肿瘤等。
急性轻型肝炎患者血清白蛋白正常或轻度减少,重型肝炎时可明显降低,且与疾病严重程度呈正比。当血清白蛋白小于30g/L为预后恶劣的征兆。失代偿期时白蛋白即明显减少。
血清总蛋白和球蛋白升高:主要见于M蛋白血症。当体内存在病毒等抗原时,球蛋白产生也会增加。慢性肝病时由于炎症反复刺激使球蛋白合成增加,肝硬化时升高较明显。急性肝炎时可以呈现一过性升高,恢复期即降至正常,如持续升高预示慢性化。
血清球半白减低:1、生理性:如小于3岁的幼儿;2、免疫功能抑制;3、先天性低丙种球蛋白血症。
白蛋白/球蛋白比值(A/G):慢性肝炎时白蛋白虽正常,但球蛋白升高,因此比值下降,肝硬化及重型肝炎时,由于白蛋白合成减少而球蛋白合成增加,比值明显下降以致倒置(A/G<1)。
胆碱酯酶:
胆碱酯酶增高主要见于:糖尿病、神经系统疾病、支气管哮喘、高血压、肾功能衰竭等。而降低主要见于:肝炎、肝硬化、慢性肾炎、恶性贫血、急性感染、营养不良、肌肉损伤、皮炎等,如果摄入氨茶碱、雌激素、可可碱、吗啡、巴比妥等药物,也可能会出现胆碱酯酶的降低。
凝血酶原时间:
凝血酶原时间延长提示各种凝血因子的合成能力降低。肝功能检查项目中一般不包括凝血酶原时间。但是当排除维生素K缺乏或吸收不良时,凝血酶原时间就成为一个非常重要的慢性肝病预后指标。凝血酶原时间也是暴发性肝衰竭的早期预后指标,具有重要的意义。
5、反映肝脏纤维化和肝硬化的项目:
包括白蛋白(ALb)、总胆红素(TBil)、单胺氧化酶(MAO)、血清蛋白电泳等。
当病人患肝脏纤维化或肝硬化时,血清白蛋白和总胆红素降低,同时伴有单胺氧化酶升高。血清蛋白电泳中γ球蛋白增高的程度可以评价慢性肝病的演变和预后,提示枯否氏细胞功能减退,不能清除血循环中内源性或肠源性抗原物质。
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色情、暴力
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请帮我看看这张肝功能化验单
不合格项目
GLO_M球蛋白
ALT 谷丙转氨酶
ASTm AST线粒体同工酶
以上是化验单的...
我有更好的答案
你现在肝功异常,建议查乙肝五项和肝脏B超并及早到肝病专科医院中草药调理修复肝细胞,效果理想,说明肝实质受损,平时注意规律生活,不要喝酒熬夜
已经损坏肝功能了,吃点降低转氨酶的药就行了,如联苯双酯滴丸,肝太乐..要去验一下有没有乙肝
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换一换
回答问题,赢新手礼包亲爱的宝宝,自从你号你来到这个家里,欢笑和泪水就伴随着你最亲爱的人。        从怀孕时起,这个家就期盼着你的到来,因为你承载了太多的希望,十五年前你爷爷去世以后,奶奶就整天盼着抱孙子,我和你妈妈结婚三年,2008年还经历了一次“胎停”的痛苦,这次终于等到你的降临,你刚出生的日子里,爸爸四处奔走相告,让大家分享自己的喜悦,可以说那时的我对生活充满了希望,也对上天分外感激。        然儿,好景不长,从一个月开始,你本已褪去的黄疸又开始出现,并且眼白也有黄染,我和你妈妈赶紧抱着你到医院,可大夫都说问题不大,开点药吃了感觉好点可过一段又出现,这样直到整两个月时,大夫说抽血查一下肝功能,下午结果一出来,我和你妈都吓坏了,肝功能各项指标高出好多倍,医院让住院可又没床位,说让到别的医院看一下,当天是11月17号,正好是农历十月初一,又叫“鬼节”,我和你妈妈抱着你先回了家,等第二天,赶紧带你住进了洛阳最好的三院,医生说是“婴肝”,就开始输液治疗,到21号,我看你脸色没有什么好转,就去找郭主任,她到病房看了一下,摸了摸肚子,把我叫到了医生办公室,当时我心里就预感到情况不太好,还是硬着头皮坐下听她说话,当听到你的肝脏已经大出正常孩子近一倍并且有肝硬化趋势时,我终于忍不住了,我咆哮着和医生吵了起来,她建议我们转院,我骂她们为什么不早点跟我说,我流着泪跟她们争论,下午我们就办了出院手续,直接打了个出租车去了郑州大学第一附属医院。        到了郑州,挂了急诊,让我们到小儿内科就诊,这样保守治疗了九天,这期间不停的做各种检查,磁共振. ct.彩超.抽血化验等等,到11月30号各种结果都出来了,大夫判断是先天性胆道闭锁,这消息不啻于晴天霹雳,我和你妈妈伤心欲绝,眼泪快要流干了,可看到你天真.可爱的眼神又不愿相信这个结果,我和你妈妈说不论遇到多大困难都要尽力给你治病,爸爸甚至跪在了医生的面前,求她给这个家指条明路,大夫让到小儿外科动手术,外科张大夫看了说可以做,但只有40%的希望,而且以后会有诸多问题,我和你妈妈考虑了整整一个晚上,决定要做手术,只为了给你一个生的希望。        12月3号,我和你妈妈会永远记得这一天,你妈妈说以后每年都要给你过两个生日,当看到你从手术室出来时满身的管子,我的心都要碎了,可你还噙着奶嘴拼命的吮吸,孩子!你知道你经受了多大的痛苦吗?爸爸和妈妈都恨不得生病的是自己,每当想到这里时,我还是忍不住自己的泪水,孩子是无辜的,错只在父母。        手术后的七天是倍受煎熬,不让吃东西,包括水,你饿的直哭,声嘶力竭,直到脸涨的通红,直到没有声音。我们只好轮流抱着你,只为了你不哭,总算过去了,看着你脸色一天比一天好,再苦再累我心里也是高兴的。然而,祸不单行,灾难又向这个苦命的孩子袭来。        12月25号下午,你突然哭闹的厉害,并且伴有尖叫声,我和你妈妈抱着你在走廊里一遍一遍的晃,因为是圣诞节,主治大夫都走了,可当晚你就出事了,吐了五次,最后一次还有血。我和你妈妈一宿没有睡,到了第二天,大夫说有可能是肠梗阻,让再观察一下,先不要吃东西,到了26号晚上你又吐了两次,这下大夫也急了,赶紧去拍了片子,说是肠梗阻,27号上午大夫把你妈妈和我叫到了办公室,说要手术,越快越好。我和你妈妈还有你奶奶当着大夫的面就哭了,你的命太苦了。大夫说再看一下吧,能不手术就不手术,到了第二天,居然好转了,到第三天去拍片子说好了,单不能保证以后不复发,可新的情况又出现了,你得了肺炎,高烧39度7,大夫建议转到内科去治疗,我们不同意,不想来回折腾,建议专家会诊,这样持续烧了半个月,期间不断换药,直到现在体温还忽高忽低。        我们在郑州迎来了2010年,新的一年来到了,我也祈望着你的病能快点好起来,我们能早点回家,然而,更坏的事情发生了,元月7号下午到晚上,你连续拉了五次白色大便,我和你妈妈绝望了,最怕的胆管炎发生了,一旦控制不住,意味着前功尽弃,手术白做了,这几天看着孩子脸色越来越黄,我和你妈妈饭都吃不下去,老天太不公了!让这么小的孩子经受如此大的痛苦!        孩子已经会对着大人的眼神“咿呀”说话了,有时能连续说十多分钟,还很爱笑,我告诉自己一定要坚强,自己倒了,谁来给孩子治病呢?      孩子手术前的照片,希望好心人能帮可爱的孩子一把,让他度过难关。联系电话:6。
楼主发言:1次 发图:0张 | 更多
   谢谢各位好心顶帖,希望更多热心的朋友能看到这个帖子,发两张孩子现在医院的照片。          
  我和孩子的妈妈现在都不敢看到孩子天真的目光,想到孩子渺茫的未来,再看一下孩子嬉笑的脸庞,我的心都碎了!
  我也 刚做了爸爸,能体会到楼主的心情。为孩子祈祷!老天啊,既然你给了这个孩子来到这个世界的权利,为什么要让他承受如此的磨难?!
  楼主,非常同情你们夫妻。本来不想回帖的,但想了好久,还是决定说几句(我不是医生)。  很多年前,见到一个小婴孩先天胆道堵塞,医院说太小了,手术风险大,吃药进行保守治疗,七个月时死亡。  但我想说的不是惨痛的结局,而是对于生命的悔悟。孩子的母亲求好心切,天天灌苦药给婴儿吃,以至于孩子一看到喂药的奶瓶就开始哭了,非常凄惨。直到最后几天,婴儿身上出现类似白血病晚期的大面积皮下出血紫瘢,孩子的母亲才停止了灌药。事后做母亲的非常后悔,说小婴儿没过上一天好日子,真不该那样蛮干的。  同样有个孩子手术成功,但有后遗症,站立不稳,有点痴呆。医生原来说要么全好,要么死亡,不会有后遗症这种事的,不知道是怎么回事。  你的孩子已经做过手术了,请多和医生好好沟通,多去几家医院咨询,了解最坏的情形,做出最明智的决定。  另外,看到有人说,小孩长大可以换肝,顺便说一句:换肝的人没有活过10年的,能捱过5年的都不多,每月的抗排异药费用约一万多元,换肝手术费用100多万,换肝比尿毒症更可怕。    楼主,如果我的话让你难受,万望海涵!我只是希望孩子可以少受点苦。  
  我家宝宝出生时是新生儿肺炎,所以很能理解lz的心情。为你们宝宝祈福。
  唉!又是一个可怜的小生命.........
  我也是父亲,为你们的孩子祈祷
  可怜的孩子~~
  楼主,我找了些东西给你,希望对你的宝宝有点用处。  (转)  又是一个浙江省儿童医院的胆闭孩。可怜的宝宝,作为经历过类似事情的家长,我来说点经历吧,仅供参考。  我们女儿多多是在08年初以婴儿肝炎综合症入住浙江省儿童医院消化内科,一直用传统的利肝胆药治疗,肝功能指标起起落落,治疗近三周未见好转,后来怀疑先天性胆总管囊肿或胆道闭锁,医院也坚持要肝穿刺,由于我们坚持没有做。后来通过CT、磁共振确定为先天性胆总管囊肿,于是转到外科手术,术中造影确诊为先天性胆总管囊肿,因为错过最佳手术期,医生说发现肝质地已经不好,手术后各项逐渐恢复,但临出院时突然出现腹水,医生无法确定是肝硬化腹水还是手术中创伤导致,无法提出明确的治疗方案,一会叫我们放弃治疗,一会又叫我们按照乳糜性腹水治疗。无奈之中,我们出院回家,但在次日到医院办理出院手续时,几个年轻的医生偷偷和我说,叫我一定要给女儿再看看,到上海的医院去看看,应该能治愈。  我本来就是有到外地求医的念头,包括当初做手术时,就想到北京找李龙(都是浙江省儿童医院说已经错过最佳手术期,怕到北京又被耽搁时间,就留在了杭州)。于是按照医院介绍,到上海复旦儿科医院找肖现民老师,他是治疗手术后乳糜性腹水的专家。期间又有许多波折,一度住院都住不进,而宝宝已经按照要求不能进食,最后是我们在他办公室找到,说明来意后,给我们写了条子,临时住进医院。诊断后初步认为先天性胆总管囊肿诊断准确,可能是手术创伤导致腹水,宝宝在复旦儿科医院禁食完全静脉营养维持,又治疗了近40天。最后康复出院,后期复查肝功能指标都恢复正常。  目前宝宝一直健康成长,各项指标均正常(08年底由于感冒肝功能指标出现过上涨)。    几点自己的感受:  1、浙江省儿童医院在这方面的经验实在不足,已经在论坛上看到好多小孩以婴儿肝炎综合症治疗,错过最佳手术期。  2、胆道闭缩和胆总管囊肿,究竟有什么差异,网上查了很多资料,看病过程中的医生说法也不一样,有的说是同一个病的不同发病位置、程度,有的说是不同病,至于病因,也一直没有确切说法。治疗方法也大多是手术治疗。  3、作为家长,一定要有心理准备,要坚持希望,宝宝虽小,但是也很懂事。我们多多手术后在重症监护室出来,看到我们立刻就哭了,在里面几天,屁股都烂了。到了上海以后,因为完全禁食,依靠静脉营养,是我老婆和丈母娘、母亲三个人轮流在医院没日没夜抱着她近40天过来的。小孩子打针,能打的地方都打了,作为家长一定要有信心。    现在孩子很健康,也很调皮,但我很开心。    
  武汉综合新闻网
  发表时间: 08:29
来源:长江网    【长江网讯】  (广州日报)(记者涂端玉 通讯员梅玫)先天性胆道闭锁属于小儿常见先天性疾病,特别好发于亚洲女婴身上。“对于先天性胆道闭锁,主要的治疗方法是手术,孩子年龄在60天内效果最好,否则可能不耐受手术或预后很差。”中山大学附属第二医院肝胆医院肝胆外科刘超副教授表示。遗憾的是,大部分患儿被发现患病时都已错过手术最佳时期,而此时最好的补救办法就是父母捐肝。   “肝来自父母,患儿免疫反应较少,而且肝会逐渐长大,父母割除小部分肝后,健康也不会受太大影响。”刘超提醒,对于患有先天性胆道闭锁的儿童,虽然不提倡饲养宠物,但如果执意要养小狗或龟、鱼都问题不大,由于猫有感染弓形虫的危险,因此,应避免饲养。 医学指导/中山大学附属第二医院肝胆医院肝胆外科刘超副教授    亚洲女婴发病率高    先天性胆道闭锁是一种常见的小儿先天性疾病,亚洲地区的发病率较白种人国家高,女婴人数约为总发病数的2/3。    刘超介绍,患有胆道闭锁的新生儿一般在出生时多数与正常宝宝无异,胎粪正常色泽,在生理黄疸期并无黄疸加剧表现。然而其疾病症状却在接下来不知不觉中逐渐显露,通常在宝宝出生后3~4周,父母可能发现孩子的眼白发黄且皮肤偏黄,这种现象会日益加重,随着病情突飞猛进,孩子的皮肤可能呈黄绿色或灰绿色,同时出现皮肤瘙痒、情绪烦躁等症状。“如果家长发现孩子大便颜色越来越怪,似乎带有白色、灰色迹象,或是尿色非常深,如同红茶颜色,都得警惕先天性胆道闭锁发生的可能。”刘超表示,一般而言在起病初期,婴儿还能正常吃奶,且精神不错,但随着肝硬化等系列症状出现、加重,孩子会变得精神萎靡不振且食欲低下,逐渐出现易感染、水肿、腹水等症状。“如果不采取有效的治疗手段,在满周岁之前,因食道静脉曲张大出血而死亡或因肝昏迷或脓毒血症而夭折的比例非常高。”刘超表示。    不足60天大手术效果最好    “目前来说,对于先天性胆道闭锁的治疗方法主要是手术。手术时年龄的掌握是治疗成功的关键之一,凡淤胆超过12~13周,胆汁性肝硬就会变得非常严重,哪怕是可手术型的胆道闭锁,此时也会全身机体情况较为糟糕,难以耐受手术且预后较差。此时只有进行肝移植才能彻底治愈。”刘超指出,一般而言,手术时孩子的年龄不足60天则疗效最好。“但对于许多患儿的父母来说,两个月时婴儿表现正常,难以发觉。而当他们察觉婴儿异常时,往往已经错过手术治疗时机。”
  (续)  父母可捐部分肝给患儿    “过了60天限制之后,治疗先天性胆闭通常采取肝肠或胆肠吻合术,但是此类吻合术效果并不理想,患儿一般只能延长5~10年的寿命。若想彻底治愈,肝移植是唯一的选择。”刘超解释,患儿的肝移植来源一般取自于父母,但出于金钱以及自身健康方面的种种考虑,许多父母通常会选择放弃治疗。其实,先天性胆道闭锁患儿活体肝移植的成功率很高,由于肝体来自亲属(父母、舅舅、姑姑、爷爷奶奶、外公外婆都可以),患儿的免疫反应较少。    另外,由于肝自身有代偿功能,成人割取部分肝脏并不会对健康有大的影响,即使只保留20%~30%的肝脏,对于成人也已经足够,手术对成人而言也非常安全。而患儿获得父母的这一部分肝脏也会随着年岁增大而不断发育成一个全肝。    据介绍,目前关于先天性胆道闭锁的肝移植技术已经非常成熟,成功率也很高。在国外,对于先天性胆道闭锁的患儿都采取直接进行亲体肝移植的方法进行治疗,患儿大部分都能健康成长。    “但在中国,现在还有一大现实问题制约着肝移植治疗先天性胆道闭锁,那就是很多家庭无法承担高额的治疗费用,所以不少父母往往只能选择进行肝肠或胆肠吻合术,或是服中药进行调理。”刘超说。    患儿绝对不能养猫    刘超表示,由于需要终身服用抗排斥药物,所以先天性胆道闭锁患儿在肝移植术后饮食上也非常有讲究。    父母可参考遵循以下几条:    严格避免使用人参等增强免疫力的补品,避免过量蛋白质及脂肪的摄入;保持饮食均衡,维持适量体重;多吃新鲜蔬菜、水果等富含维生素的食品,不吃葡萄和柚子,因为葡萄和柚子会影响肝脏对环孢素等免疫抑制药物的代谢;避免吃变质过期的食物,同时也要少食易致过敏的虾、蟹等贝壳类食物;避免饮酒,避免一些对肝脏有毒性的清凉解毒的食物;可多吃具有利尿功能的食品,如冬瓜、米仁、鲫鱼、黑鱼等,但如白木耳、黑木耳、香菇、红枣、蜂蜜、蜂王浆及人参等提高免疫功能的食物及保健品,应该禁止食用。    此外,刘超还重点提醒:“虽然不提倡先天性胆道闭锁患儿饲养宠物,但如果是一些水生动物如鱼类、龟类或是狗等还是可以饲养的。由于猫有感染弓形虫的危险,应严格避免饲养。”    但两个月大的婴儿往往很难被发觉患病,此时父母捐部分肝能有效挽救患儿。
  找到了前面同学说的那个帖子,很长,但可以只看“圣鸿妈妈”的发言    《关注先天性胆道闭锁患儿刘圣鸿宝宝的朋友请进》   /thread_4448_1.aspx
  做手术,不是能用盲肠做胆管进行自体移植吗?
  身体为重啊
  到上海新华医院看看吧,要有信心,小孩的自愈能力很强。
  广告/1年/中原枪手-- QQ农牧场服务-- 操作时间: 10:13:24 -- 7041909
  去上海复旦大学附属医院(好像是这么叫的)如果超过两个月就没有必要看了,
  兰州布裤,要的就是这样感觉
  么么,lz,好稀饭你。
  你酷我酷大家酷,只希望lz别酷了
  戴着超长超粗避雷针进来,笑喷一次又一次
  可怜的宝宝
  好可爱的宝宝,可是怎么这么苦命呢,祝福宝宝早日康复
  孩子现在回家了,医院实在住不起了!由于胆管炎孩子仍然断续高烧,皮肤越来越黄,大便也变白了,孩子稍好一点就笑,我看着心里难受!求好心的朋友给我们出出主意,救救可怜的孩子!
  愿菩萨保佑你,亲爱的小宝宝
    看着眼前漂亮可爱的孩子,想象他渺茫的未来,感觉人在疾病面前是那样的弱小无助,纵有万般不舍也是无能为力,只能好好待他每一天。
    看着眼前漂亮可爱的孩子,想象他渺茫的未来,感觉人在疾病面前是那样的弱小无助,纵有万般不舍也是无能为力,只能好好待他每一天。
  有个胆道闭锁互助群,加入后看看有无医疗信息
  摇篮网上有两个胆道闭锁的孩子经肝移植后正常生活了,一个上圣鸿,一个是友诚,如果您到摇篮网的论坛的爱心摇篮上/frame.php?frameon=yes&referer=http%3A///board_40.aspx发贴子求助,人们一般都会建议你和友诚爸爸联系,您试试吧    还有一个阳阳妈,是专门中医治自己孩子的病的,如果您信的话,也可以看一下西医判死刑的胆闭儿问诊之路/thread_.aspx
  祝福孩子早点好起来,我也是当父亲的人,看着真心痛!
  楼主千万别相信上面推荐的摇篮网,那里简直就是一群抢孩子的疯子,刚抢了天津的宝宝害了人家全家,千万远离摇篮!
  自己也是一个母亲,自己的一个好朋友的孩子也是这样的情况,我知道楼主的心情,我的朋友之前很犹豫要不要给宝宝做手术,考虑到以后就算是成功了,宝宝也要一辈子与药物为伴,他们还是放弃了,宝宝在最终战胜病魔,最终还是走了······  其实自己也很难受,知道作父母的心情,但是,我还是觉得,尽量就行了,千万不要太勉强。  也请楼主夫妇多多坚强。
  可怜的孩子,祝福您早日度过难关
  菩萨保佑,宝宝会渡过难关的。爸爸妈妈要加油。
  来摇篮网一起面对吧!    战胜胆道闭锁圈
  上天为何这样不公,看着这些幼小的生命遭受如此大的磨难 我们做父母的心都在滴血啊!怎么能够眼看着自己的孩子承受如此巨大的痛苦,希望个位专家能够帮帮他们吧!你们现在的遭遇我现在是生有体会,你家的宝宝比我的孩子大十天,她是9月26,也是先天性胆道闭锁,我们正在新华医院里,已经住了一个礼拜,做了很多的检查,医生说已经错过了最佳治疗时期,我和她妈妈听到这个消息今天一天都没心思吃东西了,她妈妈到现在还在哭,我现在在新华医院旁边的网吧查查有没有哪家医院可以治疗这个,大人千万不能先倒了,要坚持啊,
  为了给孩子一个希望,我们坐上了东去的列车。由于坐车时间比较长,我很担心孩子会闹的不行,可事实    证明我的担心是多余的,孩子比在家时安静了许多,只是睁大了眼睛,好奇地看着周围熙熙攘攘的人群,或    许,他感觉到要带他去治病,所以才那样的配合。    
终于到站了,天空下着雨,让人感觉一股寒意,这是一个喧闹的大都市,街道上到处是“世博会”的宣传    海报,而这一切都与我无关,因为我们无心他顾。    
经过近一个小时的车程,我们终于来到了“复旦大学附属儿科医院”的门口,“一切为了孩子——”    刻有伟人题字的大石,还有医院门口数十块金色的牌匾显示出这家医院名气很大,在网上这家治疗“胆道闭锁”    口碑也最好,但愿他们能够挽救孩子的生命。    
天很快暗了下来,我们在附近找了家旅馆安顿下来。第二天是星期一,由于人比较多,我早早来到了医院,    我们要看的专家下午1点半坐诊,上午11点开始发号,可早上8点半就开始排队挂号,真正体会到中国老百姓    看病难,幸亏遇到群里几个胆闭宝宝的家长,他们都是来给孩子复查的,大家同病相怜,自然有说不完的话题    。中午我们几个网友坐在一起吃饭,说起养育生病孩子的艰辛,不免唏嘘感叹,都说自己的心无时无刻不在悬    着。    
终于等到下午,见到专家,给她看了孩子的病历和检查结果,她又摸了摸孩子的肚子,便不再多说什么,只    是在病历上面写字,我问孩子怎样,她说效果不太好,我再给你们开两种药,回去试试吧!    
奔波数千里,就为了见医生一面,我问大夫,还有更好的办法吗?她摇了摇头。我心里忽然有种释然的感觉,    孩子,我们尽力了。    
在诊室的门口,我们又遇到一个9岁的男孩,孩子红扑扑的脸蛋,活泼可爱,跟正常孩子没有区别,孩子的    母亲说他也是一个胆闭孩子,当时父母都准备放弃了,可后来孩子奇迹般的好了。这无疑又给了我极大的希望。    孩子,无论怎样,我们不会放弃你,依然会像养育正常孩子一样照护你,好好爱你每一天,但愿奇迹能够降临。    
回家的火车上,不知什么原因,孩子闹的厉害,孩子妈妈说是他不想走,我不知他有没有这么敏感,但我    从他脸上看到最多的还是病痛带来的折磨,或许,真的是由于父母的自私,非要留他在这人世间忍受痛苦,可    是,为人父母又怎能轻易放手哪!    
这几天,“玉树大地震”的画面震撼了无数人的心灵,一瞬间多少人妻离子散,多少人阴阳相隔,相对灾区    的人们,我们是“幸运”的,毕竟我们还能握紧彼此的双手,还能感受人世间最珍贵的亲情,所以,我们要坚强    ,因为——明天.......。  
  日17点35分,孩子停止了呼吸,在妈妈的怀抱里,在爸爸的身边,时间凝固了,一切都随之结束。孩子,天堂里不会再有痛苦,爸爸不会再让你吃药,你可以尽情的玩耍。         孩子,你不要怨爸爸和妈妈,让你打针和吃药都是想让你好起来,每次你看到爸爸总是会哭,你以为又要喂药了,你怨爸爸,我知道,在这9个月零7天的时间里,你几乎天天吃药,尝尽了苦头,可是,稍微好一点,你还是笑的很开心,你还很爱说话,心情好的时候能跟爸爸说上半个小时,还是咱爷俩亲,为这,你妈妈还吃醋哪,呵呵;其实,孩子,妈妈是这个世界上最爱你的人,孩子是娘的连心肉,长大了一定要亲妈妈;         孩子,你走了,却把痛苦留给了亲人;可我没有哭,一滴泪都没有落,爸爸不想哭,我怕妈妈和奶奶看到会更伤心;可是,当你被推进火化炉的瞬间,爸爸的眼泪还是流了下来,再也看不到你笑容,再也听不到你的声音,哪怕是哭声。         孩子,爸爸和妈妈尽力了,世界这么大,却容不下那样弱小的一个生命;如果有来生,我们还做父子,好吗?  
  孩子走了快一年了,还是有朋友看到帖子打来电话,首先感谢帮助过我们和孩子的好心朋友,祝你们好人一生平安!特别感谢“故人清沔相逢”朋友的热心帮助!        另外,想对和我一样命运的朋友说句心里话,以我自己的体会,当我们四处求医时,真正说出孩子真实情况的好大夫太少了,现在想来,在我孩子在郑州求医时,有一位大夫我要感谢的,就是儿科的岳铭大夫,当时她劝我们不要让孩子受罪了,我们还错怪了她啊,现在想来只有她说了一点实话。    一路走来,仿佛做了一个噩梦,不知道自己怎样挺了过来,幸好有众多好朋友的帮助!    只想对和我一样命运的朋友说,没有过不去的坎,命运愈是困难,我们更要活出个样子来!
  我外甥2011年4月15日诞生,5月5号被确诊为先天性胆道堵塞,妹妹简直要崩溃了,这个病真的好可怕,做父母真的好难啊,小宝宝也好可怜
  你家宝宝现在怎么样了?  我同事他们是去上海复旦什么医院看的。  据说日本的技术最好
  希望能够康复,坚定信心,等待好的结果。
  我的宝宝也是这个病,长到一岁走了,好心痛。
  可怜的宝宝,如果早点去上海交通大学医学院附属仁济医院找郑珊医生就好了,胆道闭锁只能找郑珊医生,她是闻名的这方面的专家,不能随便手术的
  我儿子号在武汉儿童医院确诊先天性胆道闭锁
每当看到他那可爱的笑容 心里都会发酸 眼泪会控制不住的流下
  我的女儿也是吧,七个半月就离开了我们,查出来的术后已经晚了,县城的医院和省城的医院都没有查出来,我们去上海新华医院,但为时已晚。女儿都怪爸爸,希望你在天堂能够快乐。
  我家宝贝也是被诊断出胆道闭锁。肝外胆管和胆囊均为发现........  目前每天都在吃中药,4月11日出生的,再过几天就3个月了。
  想问下:胆道闭锁后期孩子会有不适感吗?孩子会痛苦吗?
  2010年的贴子能够持续跟贴到现在,至少说明两个问题:  一,关注的人很多;二、得这种病型的患者呈上升势头。  每次看到这方面的消息我们心里挺痛心!我们原本也有一个可爱的儿子在今年的2月份来到这个世上,对于我们家本来是一件非常高兴的事情。可就在小孩出生第五天回院复查时院方告知黄疸偏高建议治疗,我们就踏上了一条艰难的求医路。从中山到广州,最后确诊为与帖主小孩一样的先天性胆道闭锁,术后结论为Ⅲ型。尽管请国内权威的专家教授为小孩实施了手术,但小孩还是因术后感染等并发症在7月初离开了这个世界!!!  术后我们也曾偶然找到了一位在民间以针灸把脉见长的老中医(年过八旬),老爷爷说对于这种病型是可以不用手术的可以中医药物治疗,他替我们惋惜(已做手术)!虽然我们也让老爷爷开了几回中药,退烧比西药疗效要好,但因做过手术还是无力回天!在这里我们特别想提醒已确诊为此病型还未给小孩实施手术的家属们:  一,目前治疗胆闭的方式以西医为主,若你给小孩实施手术将会给小孩和整个家庭产生深远的影响(外科医生应当告知你们)!从西医角度据了解胆闭的Ⅰ型和Ⅱ型接受手术治疗目前效果尚可,但Ⅲ型效果不佳。我所了解当时我们在医院认识的前后不到两个月相继手术的五个小孩,现两个尚在(其中一个长期处于发烧状态经常住院),三个已相继离开了这个世界(包括我们家一个)!所以你们若希望以西医手术治疗,请向医生咨询术后真实的康复率能达多少。  二,心态要好!要坚定总会有奇迹的出现!同时希望家长可以考虑中医治疗。我们要坚信世上会有治疗这种病的中医存在。我们不否定西医的价值,但对于这种重症胆闭Ⅲ型术后效果不佳。是否我们可以尝试另一方式治疗?曾有一国师大师说过,只有不知之症,没有不治之症。况且从西医角度目前还未就形成此重症的原因给出确切的说法。  其实也不想说太多,只是希望对那些不幸的小孩能找到适合他们的治疗方式,能健康地活在这个世上!对于已做手术的小孩家长也希望你们多陪陪小孩,让他们能快乐一点能有机会健健康康地成长那将是大福所在!
  @down9
15:14:50  可怜的孩子,祝福您早日度过难关  -----------------------------  我也同意楼主的看法,注定要失去的东西,为何不让她快快乐乐的走完自己的短暂人生呢?孩子的有些痛苦是我们大人自私的结果。
  现在的医院真是让人无法理解,我侄女在兰大一院做了超声检查,核磁共振,ECT,主治大夫说胆总管囊肿,要手术,可昨天当剖腹后又来找我们谈话,说是近乎胆道闭锁,如果早点确诊,我们会考虑要不要手术,可如今小孩已被你们剖腹了,我们不手术又能怎样?可即使手术了,康复率又能达到多少?
  我的女儿4个月大
被诊断为胆道闭锁
北京儿科研究所李龙大夫看的
阴历七月七在的探查手术被确诊的
听很多人讲就是动手术结果也不是太好
我和家人选择了放弃
回家听我同学讲
他孩子当年也是这样的病并且比我孩子还严重
皮肤掉颜色把衣服染黄了
眼睛已经很黄了
结果找了一个单方
据说是动乱年代从皇宫御医留下的方子
抱着试试看的态度吃了两年结果现在九岁了
介绍我也去给孩子看
到今天吃了2星期
大便从北京回来陶土色逐渐变黄了(陶土色+微黄
微黄+鹅黄)
身体的颜色整体变白
假如有同病相怜的想试试这种药
我可以帮忙邮寄
  @小磨-05 18:52:58  我家宝贝也是被诊断出胆道闭锁。肝外胆管和胆囊均为发现........  目前每天都在吃中药,4月11日出生的,再过几天就3个月了。  -----------------------------  希望你联系我一下
我女儿也是胆道闭锁
8月28日从北京儿研所回家
吃一种中药
  @蔷薇花儿-11 14:11:02  现在的医院真是让人无法理解,我侄女在兰大一院做了超声检查,核磁共振,ECT,主治大夫说胆总管囊肿,要手术,可昨天当剖腹后又来找我们谈话,说是近乎胆道闭锁,如果早点确诊,我们会考虑要不要手术,可如今小孩已被你们剖腹了,我们不手术又能怎样?可即使手术了,康复率又能达到多少?  -----------------------------  希望你联系我一下 我女儿也是胆道闭锁 8月28日从北京儿研所回家 吃一种中药 效果不错 电话 Q
  我知道那种感觉,很疼,真的很疼,愿楼主早日坚强起来  
  @keko-22 12:06:43  2010年的贴子能够持续跟贴到现在,至少说明两个问题:  一,关注的人很多;二、得这种病型的患者呈上升势头。  每次看到这方面的消息我们心里挺痛心!我们原本也有一个可爱的儿子在今年的2月份来到这个世上,对于我们家本来是一件非常高兴的事情。可就在小孩出生第五天回院复查时院方告知黄疸偏高建议治疗,我们就踏上了一条艰难的求医路。从中山到广州,最后确诊为与帖主小孩一样的先天性胆道闭锁,术后结论为Ⅲ...........  -----------------------------  能告知下那个老中医吗 QQ
  @付中望苏东梅
12:08:27  @小磨-05 18:52:58  我家宝贝也是被诊断出胆道闭锁。肝外胆管和胆囊均为发现........  目前每天都在吃中药,4月11日出生的,再过几天就3个月了。  -----------------------------  希望你联系我一下 我女儿也是胆道闭锁 8月28日从北京儿研所回家 吃一种中药 效果不错 电话 Q.....  -----------------------------  我不是卖药的
也不是骗子
做好人真难
为什么不理解啊
有朋友打电话理解情况
我是赤心相待
有必要讲清楚药不是什么正规医生开的(偏方、单方)
不要问药方、名字(我也不知道、人家也不可能告诉我药的成分) 西安的朋友那里也有一种中药
据说吃了效果也不错(是正规中医)
没有信任感的朋友请不要联系
因为这样会浪费你的时间
人最重要的信任
在北京一起的病友已经去世了
我的孩子状况还好
祝天下胆道闭锁的孩子康复
  今天看到这个帖子就忍不住的说两句,我小侄,三个多月,先天性胆道闭锁,已经做了手术,可孩子出院都半个月了,身上眼睛还是发黄,而且大便还是陶土色,现在孩子一直吃中药保肝。可每次看到孩子样子,全家人都心焦的要命。哎,的确是个艰难的求医之路,好多事都是在看病的路上耽误了,有那个好心的人看到我的留言就帮帮我吧,qq
  @yycocoxindream 62楼
17:00:35  今天看到这个帖子就忍不住的说两句,我小侄,三个多月,先天性胆道闭锁,已经做了手术,可孩子出院都半个月了,身上眼睛还是发黄,而且大便还是陶土色,现在孩子一直吃中药保肝。可每次看到孩子样子,全家人都心焦的要命。哎,的确是个艰难的求医之路,好多事都是在看病的路上耽误了,有那个好心的人看到我的留言就帮帮我吧,qq  -----------------------------  我家宝宝都术后四个多月了效果也不好
  @keko2008 52楼
12:06  2010年的贴子能够持续跟贴到现在,至少说明两个问题:  一,关注的人很多;二、得这种病型的患者呈上升势头。  每次看到这方面的消息我们心里挺痛心!我们原本也有一个可爱的儿子在今年的2月份来到这个世上,对于我们家本来是一件非常高兴的事情。可就在小孩出生第五天回院复查时院方告知黄疸偏高建议治疗,我们就踏上了一条艰难的求医路。从中山到广州,最后确诊为与帖主小孩一样的先天性胆道闭锁,术后结论为Ⅲ型。........  ------------------------------  哪里有可以治疗胆道闭锁的中医?怎么联系
  @挪威森林2000 看到确实好心酸……不知道楼主的宝贝现在怎么样了?  我的小侄女也是胆道闭锁,现在在天津第一中心医院治疗,下周三就要手术了,亲体肝移植,我弟弟也就是宝贝的爸爸捐肝给他。这家医院里的蔡金贞主任是肝胆病的专家,目前做肝移植手术100多例了,成功率是100%,我们住院的这段时间就经常听到手术成功的消息,有的很严重的,手术后在ICU住了11天最后都挽救过来了,慢慢恢复。而且蔡主任和他的团队都是很认真负责也很热情的,家庭确实困难的还帮忙申请华夏救助基金,能救助5万元,自己再准备10万左右基本就够了,我们目前还在筹钱,手术费还有三四万的缺口……蔡主任还建立了一个“天一胆道闭锁肝移植群”,手术后或者准备手术的或者咨询肝胆病的都可以入群,大家在群里互相帮助,分享经验,有问题都会有知道的群友回答,蔡主任有空的时候也会来解答问题。分享出来希望能帮到更多有胆闭患儿的家庭,这个社会医术精湛人品又好的医生不多了,我们很荣幸遇到了蔡主任。也希望更多的宝宝和家庭能得到救助!阿弥陀佛……
  @keko2008 52楼
12:06  2010年的贴子能够持续跟贴到现在,至少说明两个问题:  一,关注的人很多;二、得这种病型的患者呈上升势头。  每次看到这方面的消息我们心里挺痛心!我们原本也有一个可爱的儿子在今年的2月份来到这个世上,对于我们家本来是一件非常高兴的事情。可就在小孩出生第五天回院复查时院方告知黄疸偏高建议治疗,我们就踏上了一条艰难的求医路。从中山到广州,最后确诊为与帖主小孩一样的先天性胆道闭锁,术后结论为Ⅲ型。尽管请国内权威的专家教授为小孩实施了手术,但小孩还是因术后感染等并发症在7月初离开了这个世界!!……  -----------------------------  
  @keko2008 52楼
12:06  2010年的贴子能够持续跟贴到现在,至少说明两个问题  一,关注的人很多;二、得这种病型的患者呈上升势头。  每次看到这方面的消息我们心里挺痛心!我们原本也有一个可爱的儿子在今年的2月份来到这个世上,对于我们家本来是一件非常高兴的事情。可就在小孩出生第五天回院复查时院方告知黄疸偏高建议治疗,我们就踏上了一条艰难的求医路。从中山到广州,最后确诊为与帖主小孩一样的先天性胆道闭锁,术后结论为Ⅲ型。尽管请国内权威的专家教授为小孩实施了手术,但小孩还是因术后感染等并发症在7月初离开了这个世界!!……  -----------------------------  你好!我也是广东的胆闭儿母亲,请问你的联系方式是?我想知道哪个老中医是哪里的?方便的话加我qq  
  哭着看完,上述经历感同身受。我侄女也是胆管闭锁,今天刚满9个月,非常的可爱,2个半月时在上海做了手术,术后有几天是好转的,也就那么几天。马上要去复查了,前期医生说到一岁后要肝移植,现在都靠药物在控制。如果肝移植宝宝的妈妈可以捐肝,可是手术的风险,还有高昂的手术费!!  现在我们会尽最大的努力,愿好运降临。    /p/m/.j  希望天下的宝宝健康平安!
  我女儿也是这个病,手术后只活了七个半月就走了,我每天都很想她  
  Mark给我朋友看
  我的侄女也是这个病,发现的时候已经三个多月,超过了最佳的治疗时间。现在肚子胀胀硬硬的,没钱医治,在家过一天算一天,每次回去看了都超级心疼她,这么小就要遭受这种罪。。
  我宝宝也是胆道闭锁
  是出生多久发现这个病的?有什么症状?
  我侄女也是胆道闭锁,3个月在上海复旦大学医院做的葛西手术!现在10岁了!
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