一个血小板减少性紫癜患者的心声
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一个血小板减少性紫癜患者的心声
我叫李洪涛，男，32岁江苏徐州人，有一位漂亮的妻子和一位乖巧听话的儿子，一家三口过的其乐融融。但天有不测风云，厄运也在向我这样一个幸福小家庭慢慢的逼进！2004年的夏天我在家洗澡时无意间发现右小腿上长了几个小红点，而且还有一小块青斑，当时按按也不疼也不痒考虑可能是由于昨天吃海鲜了过敏，也没太在意，接着就上床睡觉了，早上起床妻子问我，“你脖子怎么红了一片”慌忙我把衣服脱开一看，天啊！我们都惊呆了，凡是昨夜洗澡时用澡巾搓过的地方，都出现一片一片的小红点，象小米大小密密麻麻的，妻子赶紧收拾东西准备和我到医院看病，我则在洗漱刷牙准备，谁知才刷几下，牙龈开始出血了，现在想想，那次之前刷牙时也流血，只是感觉是牙龈炎，没太在意，但是这次怎么也止不住，妻子突然想起冰块可以止血，就随手拿了两块，我嘴里含着冰块满嘴是血诚惶诚恐来到我们市最大一家市级医院，医生紧急给我输上止血药，并查了血常规，一查血小板才一万二，白细胞和血色素还算正常！医生建议立刻住院，减少活动，静卧休息，还说正常人的血小板是十万到三十万，我的血小板只是正常人的十分之一，现在是什么疾病还不知道，是良性还是恶性还不清楚，要骨穿后才能知道！还说血小板太低搞不好还会脑出血。天呀，怎么会这样呢！我真是做梦也想不到我会得这样的病，我记的我是妻子扶着上了电梯，孩子也背着书包蹦蹦跳跳的和我一块坐着电梯上了八楼病房，一连几天我都卧床不敢动，连大小便都在床上解决，骨穿后第六天结果终于出来了，谢天谢地是良性的，教授说是血小板减少性紫癜，是什么免疫因素引起的建议我用免疫球蛋白，说是效果好但价格贵，一瓶要三百来块一天用十瓶，连用五天就行了，当时也没多想保住命要紧，不就一万多块钱吗，用就用吧。等打了五天后，一查血常规血小板升到三十二万，当时那个高兴劲就别提了，父母都赶过来了，妻子还张罗着要请大夫们好好吃一顿，嗨！那半月感觉从鬼门关走了一趟，但是厄运远远没有结束，回家时大夫还给我开了一些很便宜的强的松让我吃，说是还要定期复查，但是公司的事太忙，有时吃有时就忘了，也没太认真，当时想现在血小板都正常了还怕什么，但半月后一复查血小板又成了两万二了，随即在教授的建议下又输了五天的免疫球蛋白，这次后我在也不小看那几片激素了，我把手机定好时间，铃一响我就吃药，复查了好几次都在十万以上，但激素的副作用也慢慢出来了，我变的特别能吃，一顿吃三碗还感觉饿，脸也胖了，肚子也大了，但胳膊和腿到变细了，走路也没力气，一直补着钙到夜里腿还是老抽筋，我对自己的形象以前还挺自信，现在看着镜子里的我就象怪物一样，真是没法见人，就办了停薪留职在家一心一意的养病，另外还四处打听看看有没有更好的办法治疗这个这个疾病，尽早过上正常人的生活，2005年的春天一次下大雨，我去接孩子回来后就感觉头痛，乏力，喝了两片感冒药就睡了，夜里高烧的39度，随第二天到医院一查血小板才八千，到医院又输止血药又输消炎药等，住了二十多天，花费一万多才得以出院，但更为糟糕的是自此我再吃激素血小板也涨不到正常了，如遇到感冒发烧血小板随既掉到一万多，我想眼看激素已经不行了，我也不能在家等死呀！就和妻子一商量，找亲戚朋友借了五六万块钱，加上自己原来点积蓄就直接去中国血液病治疗最好的研究基地天津，在教授的建议下做了切脾手术，激素也漫漫的停了，血小板也升到正常了！本以为以后可以过正常人生活，但屋漏偏逢连阴雨，就在我做过脾切手术的第六个月，我的血小板不名原因的又低了。又不得不加上激素，血小板也只能维持在三万左右，花了二十多万现在病看成这个样子，我每天都在精神恍惚中度过，原来的一些朋友都说我得了一种看不好的病，看这个病是个无底洞，都怕我向他们借钱，见我就绕着走，更有甚者有些不了解实情的人说我得了白血病，活不久了，我一连几年都没上班，且要吃药，家里全部收入只有我妻子一人的工资，往往是她一发工资，绝大部分立刻那出来给我买药，只留少部分家用，全靠父母和丈母娘补贴改善生活，我爱妻一直在我身边鼓励我给我战胜疾病的信心，但我知道她的压力是最大，又要工作又要照顾刚刚上学的孩子，还要想方设法给我和孩子增加营养，一次妈妈给我们买了两个猪蹄，照例妻子又给我炖了花生猪蹄汤，我让了他几次她都不吃还说在单位吃过了，谁知半夜我起床时，看见她正在吃昨天的剩菜，当时我俩抱头痛哭。我真恨恨我没用，不能让他过上好日子，跟我受苦，有时我真想不治了，大不了不就一死吗，但看看贤惠的妻子懂事的孩子，我又于心何忍呢。2006年我小舅子淘汰了一台旧电脑给我了，说是给我在家解解闷，自此我天天上网看看有没有更好的治疗方法，但大多数都是中医治疗，且他们一副中药就要一两百块，对于现在我这个家庭来说根本承受不起。一个偶然的机会我在网上看到了李大夫空间，上面写了一些治疗血小板减少性紫癜的特殊治疗办法，和一些独到的见解，更为吸引我的是免费吃药有效付款的字样，妻子一直提醒我要小心，网上有很多骗人的东西。我想既然他能说有效付款那他肯定有一定的把握，我现在已到山穷水尽的地步了，也就赌一把，电话那边李大夫亲切的话语和对疾病深入的了解，又重新燃起我对生命的渴望，没过几天我的第一疗程的中药已经寄到，接着按李大夫的交代我认认真真的每天按时吃药，李大夫也三天，五天打电话询问我的服药情况，有无不适，指导我复查血常规，三星期后我去市医院一复查，血小板七万六，真的不敢相信，我又随既到了另一家医院复查八万，真的涨了！真的张了！我立刻打电话给李大夫报告了这个喜讯，随后几个月里，我在李大夫的精心调理下血小板最高涨到了二十多万，就是感冒发烧最低还有八九万。在李大夫精湛的医术和细心的治疗下，我终于康复痊愈了，2007年的钟声即将敲响，外面响起了鞭炮声，看看旁边慈祥的父母，贤惠的妻子，可爱的孩子，我们共同举杯，此时我眼里满是感激与幸福的泪水&&
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2007年2月22号
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免疫性血小板减少紫癜
女，5岁9个月。2015年九月底，突发血小板急剧下降，只有3，住院输丙球蛋白，回升正常，去天津血液研究院也正常，考虑病毒感染，之后三个月检查都正常，今年一月初，患感冒发烧，没有下降，过后十日左右，发现脖子有一出血点，检查血小板61，用中药三天血小板69，然后用头炮消炎药和抗病毒药物，2月16日检查还是68，而后用抗病毒和羧甲钠溶液，23日检查血小板120，脖子处出血点两三个，很淡了，
想获得的帮助:
请教医生，我家小孩这种情况是免疫性血小板减少性紫癜么，没有做骨穿，其他检查都正常，可以用哪些中药控制呢，或是有没有提高免疫的中药呢，谢谢。
已就诊医院科室:
内蒙古赤峰市附属医院 儿科
抗病毒咀嚼片，羧甲淀粉钠溶液，一日三次，每次一片，一日三次，每次七毫升
依照我的经验结合外院治疗效果，考虑病毒介导免疫性血小板减少症可能性大，遭遇病毒感染易于再次诱发或反复发作，予以免疫调节或免疫增强有益，介入中药调肝扶脾施治有益。
郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！
孩子需要查哪些病毒引起的血小板减少吗？您这的是纯中药吗不含激素，费用情况及疗程，万分感谢！她应该不属于紫癫吧？
中药不含激素！儿童1个月多在300元左右吧，如果重一些或复杂需要加强！
郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！
哦，我们这么远可以邮寄还是怎么样？大概吃多久呢？孩子情况不算严重啊！
方便之时欢迎来诊！如果实在不便来诊，不妨效仿部分病患做法：传来既往诊疗资料，拍摄数码图片（面色，手色，尤其舌头等），讲述病状（预约咨询电话），结合医生经验予以处方，帮助邮寄！
郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！
通知:诸位病友，下午好！
因端午节放假之故，近日加号病患较多，由于看得太多医生头脑发晕，担心影响疗效，故未能满足每位加号之要求，在此表示歉意！
特此安排6.12周日上午二沙岛分院临时门诊一次，如有需要欢迎来诊。
通知:诸位病友，您们好！
承蒙厚爱，门诊病患越发增多，线上线下申请加号众多！通常情况，每逢要求加号，尽力帮助，期望缓解看病难题；久而久之，逐渐感觉心太软加号太多势必影响看病质量！
再三寻思，借此平台温馨提示并行建议，不妨依照病情寻求分层帮扶：1. 初始及疑难、复杂病患，务必面诊；2、危重者务必就近及时急诊或住院诊疗，缓解并稳定后再行门诊；3、经过诊疗与辨治，效果不错且又外地病患，线上交流，予以指导巩固维持，可以联系药物配送帮助；4、医保公医病友，病情稳定，不宜三天两头面诊，简易门诊或普通内科医生续开药物……
外出就诊之前，做好功课喔：疾病诊断及既往治疗用药，近期服用的药物及血象动态变化情况，临床症状表现如何，若为代诊，记得携带诊疗资料并提供病患数码面色、舌头与手色等图片哟……
我将竭力营造良好门诊生态氛围：让需要者得以及时就诊，让复杂者得以充分辨析，让异地者不枉久等……！
祈福祝愿幸福安康！
通知:诸位病友，广东省中医院血液科与病友之家公益组织将于日（星期六）8:30 — 12:00携手举办“爱的家园，有你有我”2016年全国血液病医患交流大会，地点在广东省中医院研修楼15楼学术报告厅。
届时将有我科梁冰教授、李达主任、代喜平主任等举办血液病专题讲座。欢迎各位血液病病友及家属积极参加！
机会难得，不容错过喔！
通知:诸位病友，大家好！
病患常问：周末出诊吗？上班上学的怎么就诊方便呢？也有反馈：李达医生的号不好挂，有时来到广州需要等候多日……
福利来啦！
省中医与固生堂结成医联体，借此国家推出多点执业政策便利病患就诊之际，我拟定每周六上午莅临广州固生堂东湖分院出诊：首诊8月13日（预约挂号：020-），期望缓解病友挂号难看病难！
健康讲座与义诊福利喔：“贫血中医辨治调理”
定于8月6日本周六上午广州固生堂东湖分院，由于座位有限，需要提前报名，及时致电或短信给我的医生助理（小陈），周六上午见！
通知:诸位病友，大家好！
李达医生周六上午在省中医医联体之固生堂医馆东湖分院开诊啦，大家可以预约错峰来诊喔，利于解决全日制上班、上学一族挂号难就诊难问题！
常有病患临时涌向医院门诊寻求加号，尤其大德路总院，使得就诊病患超过预约，难免影响看病质量！周六上午开诊之举有助减缓尴尬局面。
出诊地址：广州固生堂岭南中医馆东湖分院(东湖路60号，东湖公园对面，东湖地铁口B2出口附近)。
首诊8月13日周六上午，预约挂号电话：，欢迎来诊！
通知:固生堂首诊有感而发！
8月13日周六上午，广州固生堂东湖分院首诊，感觉与众不同，特发感悟分享。
固生堂中医馆与各大医院不同，木有医院门诊“市场般”熙熙攘攘，凸显宁静生态，且中医味道浓厚！
医患双方轻松愉悦交流沟通，使得：摸脉更加精准，思路更加清晰，潜方施药更加游刃有余，其疗效嘛，不言而喻喔！
初诊、慢病患者（急危重症，务必医院救治），充裕时间讲述、交流、辨析、叮嘱……；享受着医生助理随时指导并陪同诊疗。
诊后邀约加入“固生堂李达医生病友群”，便于诊后管理；如有问题，随时联系医助，而专业问题，转达李达医生及时专业性答复喔。
温馨建议错峰固生堂东湖分院（预约挂号：020～）就诊，尤其全日制上班及上学一族！挂号费同医院夜诊及特需的50元，绝不上浮喔！
祈福祝愿幸福安康啦！
通知:诸位病友，为了减少中秋放假对大家就诊的影响，节后周日（9.18）上午二沙岛分院补出门诊，如有需要，欢迎直接来诊！
通知:诸位病友，周末愉快！随着“好大夫在线”与时俱进之变革，李达医生本着更好服务诊治／咨询后病患，奉送减负福利啦！咨询费用由60元／3次减半为30元／3次，诊治/咨询后病友，如有需要，随时联系，尽力帮助！
值此中秋佳节即将来临之际，预祝节日快乐！早日康复！
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>>得过免疫性血小板减少性紫癜的孩子痊愈后可以打疫苗吗
得过免疫性血小板减少性紫癜的孩子痊愈后可以打疫苗吗?
当时年龄：
得过免疫性血小板减少性紫癜的孩子痊愈后可以打疫苗吗?
你好，通常免疫性血小板减少性紫癜，主要是指血小板指数急剧降低，通常是表现为外周血中血小板减少，血小板表面结合有抗血小板抗体，血小板寿命缩短，骨髓巨核细胞可代偿性增加而血小板生成障碍。可见肌肤粘膜或内脏出血。加上小宝咽炎重复，建议还是确诊病因再分别对症用药。
如果這樣子最好再等一個星期再去打哩
血小板减少性紫癜,西医治疗首先采用肾上腺皮质激素，如未获完全缓解，可考虑切脾，如切脾失败，尚可用皮质激素：如仍无效，可用免疫制剂。对于出血严重可酌情静脉应用大剂量免疫球蛋白，输注血小板悬液或血浆置换。
血小板减少性紫癜,西医治疗首先采用肾上腺皮质激素，如未获完全缓解，可考虑切脾，如切脾失败，尚可用皮质激素：如仍无效，可用免疫制剂。对于出血严重可酌情静脉应用大剂量免疫球蛋白，输注血小板悬液或血浆置换。
还是去儿童医院血液科问问那的大夫比较专业
你好：如果治疗好了。目前没有问题的。
还是去儿童医院血液科问问那的大夫比较专业
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得过免疫性血小板减少性紫癜的孩子痊愈后可
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免疫性血小板减少性紫癜
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请问是否要添加激素？怎样控制病情，因为我们不在重庆，是否需要到贵医院就诊？
所就诊医院科室：
用药情况：
药物名称：生血宁，还尔金
服用说明：1次2次
既往病史：
无（填写）
检查资料：
医小助提示：问诊开始。1、问诊期间，医患对话不限次；2、医生给出明确建议后，问诊结束；3、问诊最长不超过7天，到期自动结束。
你好，从病初到现在2月了，血小板还在正常值附近徘徊，不算太差，没有出血表现吧，可以继续随访观察。没有用激素哈？
状态：就诊前
于老师，你好，我们暂时还没有用激素，但是今天医生今天已经建议用“醋酸泼尼松片”因为血小板持续下降，身上看到的暂时有2个出血点，面积较小。因为您是这方面的权威，也是想咨询您的意见后用药。是否现在需要吃激素？还是需要用其他药物控制？谢谢?
状态：就诊前
你好，你血小板不是很低？为啥用激素？最好过来看看。瘀斑可能和磕碰有关？再查查血小板看？
状态：就诊前
华西的医生说是因为她的血小板在持续下降，而且已经低于正常值，所以要用激素。我们也准备再复查一个血小板，如果稳定了就再观察，如果还持续下降，就挂您的号。麻烦问下，找您看病的话需要小孩到场吗，因为不是重庆本地的。谢谢哈
最好带小孩过来门诊看！
状态：就诊前
于医生，今天我们带小孩查血，血小板只有49了，其他指标正常，是不是只有先上激素了。等我们安排好了再去重庆。麻烦问下强的松的用量，一天几颗？
如果是单纯血小板减少，如果没有其他明显出血表现，49血小板可以观察，不一定需要用激素？你最好当地医院医生看看？
状态：就诊前
好的，谢谢医生
医小助提示：问诊结束。1、本次问诊已到期（最长不超过7天），问诊结束；2、医生已赠送您两次追问机会，如有未尽问题可继续提问；3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。
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于洁，女，医学博士，主任医师，教授，研究生导师。先后于重庆医科大学获得医学学士、硕士学位及医学博士学...
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