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视网膜母细胞瘤（RB）是一种罕见的视网膜癌症，俗称眼癌。
在美国，每年大约有250名小儿确诊患有此种癌症，大多患儿都在5岁以下，新生儿到2岁之间的婴幼儿发病率最高。在中国，视网膜母细胞瘤虽然是罕见病，但是中国人口基数大，每年的新增病例约1100例。
该病男女发病率相当，多发生于单眼，约25%~30%的病例发生于双眼。视网膜母细胞瘤也可转移到身体的其他部位包括骨髓，但这种情况非常罕见。
视网膜母细胞瘤由位于13号染色体上的一个肿瘤抑制基因（称作RB1）突变引起。这一基因剔除基于两次基因突变（或改变），并导致细胞生长不受控制。在遗传性（40%的
病例）视网膜母细胞瘤中，第一次基因突变遗传自父亲或母亲，第二次基因突变则是在视网膜发育的过程中产生的。在散发性（60%的病例）视网膜母细胞瘤中，两个基因突变都
是在视网膜发育的过程中产生的。散发的意思是“偶然发生”。
视网膜母细胞瘤的发病数据如下
累及双眼的视网膜母细胞瘤都被认为是遗传性的
其中15%~20%为遗传性
视网膜母细胞瘤仅累及单眼
任何有视网膜母细胞瘤家族史的个人，都应该寻求基因咨询，以确认将突变基因或者疾病遗传给孩子的风险。
当光线从一定角度射向瞳孔时出现白光反射
双眼注视方向不一致；一个或两个眼睛好似不在看同一方向
疼痛或眼周发红
疼痛或眼周发红
视力不佳或视力改变
视力不佳或视力改变
早期诊断视网膜母细胞瘤，患儿可能不会出现以上症状。
同时，其他疾病也可能出现相似的症状，所以，务必咨询专业医生确诊。
基因和/或DNA检测
小儿麻醉后瞳孔放大，以便查看和检查整个视网膜
肿瘤周边液体检查
核磁共振成像（MRI）
计算机断层扫描
（也叫CT或CT扫描）
通过以上手段，在临床症状出现之前诊断出视网膜母细胞瘤是可能的。如果确有视网膜母细胞瘤家族史，那么就有必要在小儿发育的多个阶段进行常规眼部检查，以确定是否出现肿瘤。
在视网膜母细胞瘤确诊后，就需要检测肿瘤的大小、数量、位置、以及是否转移到身体其他部分，这叫做肿瘤分期，是制定治疗方案过程中非常重要的一步。
视网膜母细胞瘤有多个分期体系。
当手术和外放射是主要的治疗手段时，Reese-Ellsworth分期在保存视力和局部疾病控制方面具有重要的预后意义。然而，随着视网膜母细胞瘤保守治疗的发展，Reese-Ellsworth分期不能适应新的要求。为了更好地指导临床治疗和评估预后，新分期系统出炉，即IIRC分期（Intraocular International Retinoblastoma Classification）。该分期系统更适用于目前的治疗方法，能更好地预测治疗能否成功。
肿瘤最大径≤3mm
肿瘤>3mm或有一项或多项以下表现：
● 位于黄斑区（距离中心凹≤3mm）
● 位于视盘旁（距离视神经≤1.5mm）
● 视网膜下液（距离边缘≤3mm）
具有一项或多项以下表现的视网膜母细胞瘤
● 视网膜下种植≤3mm
● 玻璃体种植≤3mm
● 视网膜下及玻璃体种植，均≤3mm
具有一项或多项以下表现的视网膜母细胞瘤
● 视网膜下种植≥3mm
● 玻璃体种植≥3mm
● 视网膜下及玻璃体种植，均≥3mm
广泛的视网膜母细胞瘤占据眼球的50%以上，或具有以下任何表现：
● 新生血管性青光眼
● 位于前房、玻璃体或视网膜下的来自玻璃体出血的不透明基质
● 筛板后视神经、脉络膜（>2mm）、巩膜、眼眶或前房受累
在国内，大部分视网膜母细胞瘤患儿仍采取眼球摘除、眼眶内容物剜除或全身化疗。尽管摘除眼球能治好病，但患者将承受失去眼睛后的次生痛苦。而全身化疗则有可能引发新的基因突变，使得本已治愈的患儿，在几年后罹患与之前完全不同的儿童癌症，常常使家长难以接受。造成这一差距的主要原因一方面是国内病人诊断时已基本进入晚期，另一方面是国内诊治技术还相对落后。
眼动脉内局部化疗
眼动脉内局部化疗是治疗晚期视网膜母细胞瘤的一种新型疗法，将化疗药物直接注入眼动脉（连接眼部的血管）。麻醉师为患者实施全身麻醉。一个细管经血管（股动脉）插入腹股沟（大腿根部），向上穿至眼动脉，然后将化疗药物注入眼部。这种化疗药物传输方法旨在缩小体内接触药物的范围，从而减少副作用。
此疗法最常用的药物是美法仑（Melphalan）和拓扑替康。平均每只眼睛需要三个治疗周期，每个周期间隔的时间为4周。治疗成功后，肿瘤将会缩小。
如有必要，还可使用激光疗法、冷冻疗法或放射性板块疗法治疗残余肿瘤。
体外放射疗法
自20世纪早期以来，体外放射治疗一直被用作保留眼睛或儿童视力治疗视网膜母细胞瘤的一种方法。因为视网膜母细胞瘤对放射敏感，所以治疗通常很成功。放疗在门诊进行，每周5次，持续3～4周。
治疗期间，使用定制的石膏磨具防止头部移动，有时治疗还需使用镇定剂。
体外放射治疗后，肿瘤通常会变小或缩小，留下疤痕，但是疤痕几乎不可能完全消失。实际上，随着肿瘤的缩小，疤痕甚至可能比之前更加明显，因为灰红色的肿块变成了白色钙状物。
近距离放疗（敷贴治疗）
敷贴治疗的英文是Radioactive plaque treatment，是一种近距离放射治疗（Brachytherapy）。敷贴是目前脉络膜黑色素瘤保眼治疗最常用的治疗方，该方法近来也被用于治疗视网膜母细胞瘤。原理是向肿瘤所在区域集中提供高浓度的放射量（同时，要尽可能少地对肿瘤周围的健康组织产生放射影响）。敷贴的放射源来自于米粒大小的放射粒子，碘125是目前视网膜母细胞瘤敷贴治疗中最常用的放射性核素。这些米粒大小的放射粒子被安置在外表镀金（或者金质）类似啤酒瓶盖的斑块状小盘子里，这些放射源和斑状盘的组合称为敷贴器。这种敷贴器是根据患者的肿瘤大小和位置定制的。经过非常精确的计算来确定需要放射的量以及需要放射的时长。
经瞳孔温热疗法（TTT）
这是一种热红外激光疗法。通过对肿瘤进行长时间低能量照射，达到杀死肿瘤的目的。持续时间至少为1分钟，一般在5-15分钟。TTT疗法向肿瘤照射的热量比激光疗法要低。TTT可以同静脉化疗或介入化疗联合使用，称之为温热化疗。一项针对TTT单独治疗小的肿瘤，结果发现直径≤1.5倍视盘直径的肿瘤中，92%可以被TTT单独成功治愈。
冷冻是周边小肿瘤的主要治疗方法，或作为外放射治疗后复发的肿瘤的次要治疗方法。快速冷冻（-90℃）导致眼内冰晶形成，蛋白变性，pH改变，最终细胞膜破裂。所有的讨论大都运用冷冻治疗的研究证实了对于直径小于3mm，厚度小于1mm的肿瘤都可以达到90%-100%的治愈率，并发症很少。
化学减容术
化学减容术是用化疗治疗视网膜母细胞瘤。静脉注射至儿童体内的化疗药物通过血液流通。如果化疗成功，肿瘤会在数周内缩小。化疗是通过一次、两次或更多次地使用一种或多种药物来治疗癌症。
眼球摘除术
眼球摘除术是视网膜母细胞瘤治疗中最常见的手术。因为这是目前仅有能够完全消除癌症的方法，所以有些情况下摘除眼球还是必要的。既能消除眼睛里的癌症，而又不用摘
除整个眼睛，这种情况是不可能的。
摘除眼睛需要全身麻醉。术中摘除的整个眼睛及作为样本的一长段视神经被送至病理室，在显微镜下做检查。
眉毛、眼睑和眼部肌肉全都留在原处。这个手术不会影响正常的眨眼、流泪和眉毛移动，而且无痛，所需时间不到1小时。
在被告知术后注意事项和护理知识后，孩子当天可以回家，第二天再来医院做检查。
义眼置换术
在眼球摘除的位置植入一个塑料球、橡胶球或珊瑚球，所以眼睛里不会出现空洞。术后大约三周，孩子就可以适应义眼。
塑料的义眼看起来跟另一只真眼一模一样。义眼不会像真眼那样转动，也不能上下转动。当然，义眼也看不见。
纪念斯隆-凯特琳癌症中心是世界上具有悠久历史的大型规模私立癌症中心。一百三十多年来，它一直致力于病人诊治、创新研究，以及更好的理解、诊断和治疗癌症。作为美国最好的癌症中心之一，纪念斯隆-
纪念斯隆-凯特琳癌症中心是世界上具有悠久历史的大型规模私立癌症中心。一百三十多年来，它一直致力于病人诊治、创新研究，以及更好的理解、诊断和治疗癌症。作为美国最好的癌症中心之一，纪念斯隆-凯特琳癌症中心是美国41个被美国国家癌症研究院指定的综合癌症中心之一。
纪念斯隆-凯特琳癌症中心的眼科肿瘤医生已实施了12000多例视网膜母细胞瘤检查，他们在视网膜母细胞瘤和看似视网膜母细胞瘤的疾病的诊断方面拥有无法匹敌的丰富经验。
纪念斯隆-凯特琳癌症中心眼部肿瘤科的视网膜母细胞瘤中心诊治过的视网膜母细胞瘤患者人数多于世界上其它任何一所癌症中心。该中心为推进尖端保视力技术的使用做出了巨大贡献，采用的尖端技术包括眼动脉化疗、化学减容术、冷冻疗法、激光疗法、放射性镭板疗法、体外放射疗法、义眼置换术和眼球摘除术等。
丹娜法伯/波士顿儿童医院癌症中心是丹娜法伯癌症研究院和波士顿儿童医院共同创建的综合性儿童癌症和血液病项目。该中心在年《美国新闻与世界报道》最佳儿童医院癌症专科排名中，位居第一。该团
丹娜法伯/波士顿儿童医院癌症中心是丹娜法伯癌症研究院和波士顿儿童医院共同创建的综合性儿童癌症和血液病项目。该中心在年《美国新闻与世界报道》最佳儿童医院癌症专科排名中，位居第一。该团队被评为全美最好的团队，为患有各种癌症和血液病的儿童提供治疗，包括最常见的和最罕见的癌症。
丹娜法伯癌症研究院成立于1947年，是美国哈佛大学医学院的癌症专科附属医院、美国联邦政府指定的综合性癌症治疗中心，产生了1位诺贝尔医学奖获得者。该院成人肿瘤的治疗优势全美领先，儿童肿瘤的治疗更是历年全美排名第一。
波士顿儿童医院始于1869年，是一家非营利性医疗机构。140年以来，一直在为儿童疾病的治疗而努力，从1947年首次成功缓解白血病到最近的复杂胎儿心脏缺陷的矫正，建树颇多。波士顿儿童医院是全球优秀儿童医院的代表，历年全美儿童医院综合排名第一。
丹娜法伯/波士顿儿童医院癌症中心的视网膜母细胞瘤项目可以提供的治疗有动脉内化疗、手术、冷冻疗法、热疗和放疗，对于转移性视网膜母细胞瘤患者可以考虑高剂量化疗联合干细胞移植。
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&“猫眼”之殇一种治愈率本应很高的罕见病-视网膜母细胞瘤
“猫眼”之殇一种治愈率本应很高的罕见病-视网膜母细胞瘤
“猫眼”之殇一种治愈率本应很高的罕见病，在中国却让数以万计的患儿失去了眼睛日，福州，身患视网膜母细胞瘤的小男孩小锦，近一个月的求医路程将告一段落。手术后家人带着小锦来到了左海公园。linfeng/东方IC　　数以万计的眼球被摘除，他们本有重见光明的希望。　　2012年8月，非鱼（化名）一家遭遇不幸，10个月大的幼女被确诊患上俗称“猫眼”的罕见病，他们被告知，必须摘除眼球，否则将危及孩子性命。但他们拒绝了摘眼建议，求助于其他疗法。2013年6月，非鱼保住了女儿的眼睛。　　非鱼一家成为不幸中的万幸。“猫眼”，也称眼癌，学名视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma，简称RB)，这是婴幼儿眼病中危害性最大的一种恶性肿瘤，发生于视网膜核层，发病时间多在五岁以下，可单眼、双眼先后或同时罹患。RB易发生颅内及远处转移，常危及患儿生命。　　在中国，大部分医生都认为摘眼是惟一治疗办法。“十分之七八都是摘眼。”
深圳眼科医院主任医师唐松告诉财新记者。而在欧美发达国家，RB患者摘眼率仅为6%左右。　　RB也是一种罕见病。全球发病率约为
1/00，近年有增加趋势。中国每年新增患病人数达千例，约占全球新发病人数的20%，仅次于印度，位居世界第二。据世界卫生组织（WHO）的定义，患病人数占总人口的0.065%-0.1%之间的疾病或病变即被称为罕见病。目前，全世界确认的罕见病有近7000种，其中80%为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，约占人类疾病种类的10%。按此比例，中国各类罕见病患者估计超过1000万。　　根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有七组到十组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。但中国却缺乏与罕见病有关的知识宣传和治疗研究，不但缺乏预防手段，患病后治愈的几率也很低。　　在已知的罕见病中，仅有不到5%的病种有治疗方案，RB有幸位列其中。但在中国相对滞后的政策环境下，罕见病药物的研发动力不足。全世界约有400种治疗罕见病的有效药物，面对繁冗的审批程序和药价管制，引进者屈指可数。治疗RB的关键药物马法兰1996年成为少数有幸进入中国市场的罕见病药品。不料发改委及药监部门的定价和国外售价差距悬殊，马法兰赔本退市后，黑市成为获得药物的惟一途径。　　不该摘除的眼睛　　在美国，RB摘眼率仅为6%-12%，但在中国，RB摘眼率在70%以上。　　“国内许多医生还认为摘眼是惟一办法，观念非常落后。”
北京同仁医院眼肿瘤科、视网膜母细胞瘤中心副主任医师赵军阳对财新记者表示，基层医院人员、设备不足，无法展开综合治疗，往往直接建议摘眼。　　早在2008年，美国医界就已经广泛报道了经眼动脉进行局部灌注化疗令人振奋的临床疗效，介入治疗早期RB的保眼率可达100%，“我们广州妇儿医院介入血管瘤科从2009年就引入技术，开展治疗，效果显著。”广州市妇女儿童医院介入血管瘤科的副主任医师张靖对财新记者介绍说，治疗方法包括激光、冷冻、全化等。“治疗手段已经从以摘眼为主，转化为以科学减容与局部治疗为主，大大降低了摘眼率。”　　大多医生会对患儿家长建议，对于单眼患病孩子而言，长期治疗会造成痛苦和副作用，如骨髓抑制、永久的听力损伤和肾损害等。但实际上，
“2004年始，部分国外专家就开始探索经眼动脉进行局部动脉灌注化疗（SOAI），不仅可以增加肿瘤局部的药物浓度，而且全身毒副作用小，其临床应用越来越受到重视。”张靖说。　　局部动脉灌注化疗目前被国内外业界认为是一种微创、安全、痛苦小的肿瘤治疗方法。绝大部分患者都能接受治疗。具体是在医学影像设备的引导下，将几种最有效的抗癌药搭配在一起，通过特制的导管、导丝等精密器械引入人体，把抗癌药和栓塞剂直接注入肿瘤组织。由此可以尽可能减小药品对患者全身毒副作用，同时发挥最大抗肿瘤效力。　　国内获得介入式治疗的途径还很少。广州市妇女儿童医院介入血管瘤科是目前国内最大的RB介入治疗中心。“但RB治疗需要多学科合作，例如肿瘤科、眼科、介入科等，中国缺乏完善的合作机制。”张靖说。　　“检查只能在上海做，介入式治疗只能在广州做，缺乏综合性医院提供全套检查治疗方案，医院之间又互不认可一些病历资料，这导致看病非常麻烦，花费也特别高。”非鱼说。　　对新疗法认识不足导致很多RB患儿被草率摘眼。非鱼说，看到已经被摘眼的孩子，他也不会再多说什么，“这只会徒增父母的后悔与愧疚。”　　求助黑市　　但即便有幸接触新的疗法，药物的获得也相当曲折。用于上述介入式治疗的关键药物叫做“马法兰” ，是一种注射粉针，用来加速肿瘤钙化。
“这种药在国内没有进口，只能在黑市上买。”一位RB患儿父亲介绍说。　　马法兰又名爱克兰、美法仑、Alkeran，是由英国葛兰素史克公司（下称GSK）生产，可用于多种肿瘤的单一化疗及联合化疗。药品功能说明显示，马法兰可用于多种肿瘤，在单一化疗及联合化疗中，为的首选药。对乳腺癌、卵巢癌、恶性、儿童晚期神经母细胞瘤、甲状腺癌有效，动脉灌注治疗肢体恶性肿瘤有较好疗效。　　但马法兰最初在中国的售价却被认为很低廉。1996年，GSK成功申请了此药的进口审批。但当时发改委有关部门规定，每瓶规格2mg×25片的马法兰，中国大陆的医院和药店统一最高售价仅为70元人民币。而据财新记者在美国药品销售网查询，同等规格药价折合人民币280元，粉针剂50mg/支，价格则折合人民币2000元。当时，马法兰一度成为众多进口药中最便宜的抗癌药品。唐松告诉财新记者，由于定价过低，GSK一度亏损数亿美元，最终马法兰逐渐退出中国市场。　　2014年，GSK将马法兰出售给南非Aspen制药公司。之后， Aspen没有再次申请进入中国市场的审批。　　鉴于马法兰的疗效，国内的医生们仍会建议有适应症的患者使用，但要求自行购买。患者只能到欧洲、美国等地或者香港代购，经由“黑市”获得。　　“马法兰效果好，但用量不大、效益欠佳，药商考虑成本，不愿花时间和精力申请进口批号，国内应该鼓励药商进口。”张靖表示。　　迫不及待的RB患者家长不得不选择黑市交易。“广州、深圳与香港临近，从香港批量购买马法兰，再到大陆加价售卖，已经形成完整产业链。”多位RB患者家长表示，2000元左右，可以买到一盒马法兰。　　价格难题　　对于患者家庭而言，经过上述流程的介入式治疗的负担不轻，药物的费用尤其昂贵，一般家庭很难承受。　　近三年来，非鱼一家在北上广深四地奔波，花费更达数十万元。在美国，纽约斯隆-凯特琳癌症纪念医院和费城威尔士眼科医院都能提供全套RB治疗方案，由眼科、麻醉科、儿科、放射科等专业科室组成。但非鱼计算过，如果在国内没有做过治疗或治疗很少就出国，纽约治疗费用约100万元人民币，费城治疗费用约60万元人民币。考虑到经济能力，大多数进行介入式治疗的患儿家庭只能选择往返奔波，多地就医。　　在医生们看来，主管部门最初70元的定价也有为患者减轻负担之意。但低价之下，企业失去了积极性。　　由于病人总人数少、人均研发成本高昂，现有的罕见病药物价格都十分昂贵。上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国对财新记者介绍，在美国、欧盟、韩国、中国台湾、中国香港等国家和地区，都通过政府的医疗保险计划或广泛覆盖的商业保险分担病人家庭的支付压力。例如美国从立法上做出规定，任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保，罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费，就可以使用任何药物，所有费用由保险公司承担。而目前在中国的绝大多数地区，仅有血友病用药进入了医保目录。　　近几年来，患者和学者纷纷呼吁，希望把一些罕见病药品纳入医保目录。一位接近人力资源和社会保障部的学者曾告诉财新记者，由于中国目前医疗保险筹资水平还较低，支付压力普遍较大，罕见病药物费用高昂且需长期支付，短期之内想要进入医保并不现实，慈善捐赠成为惟一的救助方式。　　至于对企业的激励，据财新记者了解，罕见病用药在美国、欧盟、澳大利亚、韩国、日本，中国的台湾、香港地区等都获得了政策支持，包括赋予一定的市场独占期，对药物的研发提供税金减免，并提供审批的“绿色通道”等。在中国，虽然2007年药监部门公布的《药物注册管理办法》、2009年药监部门出台的《新药注册特殊审批管理规定》、2013年国家食药总局出台的《关于深化药品审评审批改革进一步鼓励创新的意见》都明确提出对罕见病用药实行优先评审，但据南开大学法学院副教授宋华琳介绍，个案和政策条文背后，并未形成明确的制度。　　罕见病药品难以进口，中国自主研发更加遥远。数据显示，研发一个创新药物平均约耗费13亿美元，历时约10年-15年，罕见病药品市场有限，研发难度高、风险大，若无政策激励，企业并无积极性。　　在美国，为鼓励罕见病药品研发，至2009年，美国食品药品监督管理局共拨款2.46亿美元，资助超480个项目，直接推动至少43个罕见病药品的上市。　　在中国，据中国药科大学医药产业发展研究中心的学者丁锦希等学者研究统计，从1999年到2007年，中国国家自然科学基金共资助32种罕见病366个科研项目，计8935.8万元，资助力度仅为美国十分之一。　　早诊之困　　更令人遗憾的事实是，即便用介入式治疗这样的新疗法，对于晚期疾病，保眼率也是有限的。　　对于大多数患儿来说，只要能够早期发现，早诊早治，就不必承担当前大部分患者所面对的巨大痛苦。　　与绝大多数患儿家长一样，当非鱼发现女儿的眼睛出现异常“白瞳”时，RB已经到了晚期。通过女儿的眼睛，可以看到闪烁的白色光斑，光斑日复一日的吞噬黑瞳，直到形成“猫眼”。　　瞳孔的不正常外观是RB最显著的表征，包括斜视、弱视、青光眼、红眼及发育迟缓等。“由于绝大多数是婴幼儿患者，早期不被家长注意，等出现白瞳、斜视、青光眼，或者因高眼压疼痛患儿哭闹再就医，为时已晚。”张靖说。　　RB是治愈率最高的癌症之一，若能及时发现并治疗，约95%-98%的患病儿童能够康复，并且超过
90%的患者能存活至成年以后。不幸的是，中国并没有将眼底筛查列为新生儿必查项目，错失了康复治疗的最佳时机。“对于晚期患儿经积极治疗后其一年生存率仅为50%，严重影响患儿的视力及生命。”张靖表示，“中国发现80%以上都是晚期。”　　与发达国家相比，中国RB患儿的平均检出时间整整晚了一年。“中国单眼平均检出时间27个月，双眼平均检出时间15个月，平均下来，普遍在21个月。”赵军阳说。而在英国，RB平均检出时间为9个月，在大多数欧美发达国家，RB平均检出时间在12个月以内。　　眼底筛查在技术上并非难题。普及眼底筛查会大大增加医院的工作量。“大医院在时间上都是不够的。”一位眼科医生介绍说，“从散瞳开始到检查完毕，需要大概一个小时，是时间最长的检查之一。目前，眼底筛查只针对早产儿，主要目的是防止早产儿的变。”　　更大的难题在于资金投入。“眼底筛查一次就要两三百元，全国免费普及成本很高，即使作为自费可选项，很多医院也不具备条件。”唐松介绍说，有一种叫做“小孩照相机”的仪器，通过拍照检查眼睛，很多早期RB可以及时发现。“这个仪器一台要100多万元，基层医院一年接生两三百个孩子，肯定是买不起的。”　　眼底筛查是否应该在全国普及，这早已引发业界争论。有观点认为，RB属于罕见病，没必要为低概率事件付出高成本。也有观点认为，新生儿眼底筛查对于RB意义并不大。“因为这个病是基因两次突变之后，才会发生病变，可能这个孩子刚出生时没有问题，但后来会发生病变。”上海交通大学医学院附属新华医院眼科副主任医师季迅达对财新记者表示。　　但毋庸置疑的是，罕见病患者是更为弱势的。非鱼认为，罕见病患者的境况正是检验一国卫生公共政策优劣最好的镜鉴。
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（成人和儿童患者）。血管瘤,血管畸形、视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、儿童食道狭窄、肾血管性高血压、肺隔离症、淋巴管瘤、血管性病变
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介入血管瘤科好评科室国外有哪些治疗视网膜母细胞瘤的新技术?国外有哪些治疗视网膜母细胞瘤的新技术?龅牙兄百家号弗兰克林县 - 玛莎·波恩（Marsha Bonn）过去几天注意到，当时的她两岁宝贝在走路时会碰到东西，或者如果她递给他一些东西，他会想要抓住它但经常找不准位置。欧文波恩3岁，于2015年10月被诊断患有视网膜母细胞瘤。这种癌症非常罕见，每年在美国只有200-300名儿童被诊断出来。然而，当家人坐下来吃晚饭的时候，事情更糟糕了。因为即使在他面前有盘子，欧文还是会哭泣，因为他以为没有食物。“我扶起他的手，把它放下，他像盲人一样碰到了它，”马沙说。那天晚上6点，儿科医生建议我把他带到赫尔希医疗中心，半夜里，医生想要给欧文做超声波检查，欧文接受了。第二天做了MRI，医生说他们可以看到他的眼睛中有两个包块。然后他们将他送到费城的眼科医院，在那里他得到了一个正式的诊断：欧文眼睛患有视网膜母细胞瘤。“我们整个世界都改变了，”玛莎说。“癌症可以让你痛苦，或者让你变得更好，我们选择变得更好”。根据美国癌症协会的网站报道，这种特定类型的癌症是如此罕见，每年在美国只有约200至300名儿童被诊断出来。此外，四分之三的孩子只有一只眼睛肿瘤，但在欧文的情况更为罕见，他是另外四分之一双眼发病的患儿。从那时起到现在，这个3岁男孩经历了一系列治疗，包括全身化疗，冷冻治疗以及眼睛注射化疗。另外，一种精准的放射治疗需要欧文将一块金属缝在眼睛上，然后将其缝合在一起，并遮住。然后他必须在酒店被隔离4天。幸运的是，欧文完全不了解他发生了什么。“他明白他必须去医院，他明白他必须得到治疗，但他认为其他人都这么做，”马沙说。“他不明白其他孩子没有化疗，所以他认为这是非常正常的事情。”尽管如此，欧文仍然是一个幸福快乐的孩子。如果有人在日托中看到他，马莎说，他们不会知道他在抗癌。因为欧文很小，马莎希望随着年龄的增长，他会忘记治疗和痛苦。她说：“我不认为他会记得那有多么可怕，”她说。“这更像是父母必须记住的伤疤。”Marsha说：“癌症可以让你痛苦，或者让你变得更好，我们选择做更好的人。”据全球肿瘤医生网介绍，由于视网膜母细胞瘤通常在其扩散到巩膜外（眼睛的外部白色部分）之前一般就会发现，因此该病大部分是可治愈的。幸运的是，在美国有几种类型的治疗可以保存眼睛的视力。这些治疗方法如下：动脉内化疗视网膜母细胞瘤的传统治疗方法有使眼睛受损的风险（例如使用放射线）或导致全身症状，如免疫系统减弱（例如使用静脉化学疗法）。由于这些原因，美国视网膜母细胞瘤治疗专家将对患者肿瘤使用动脉内化疗。视网膜母细胞瘤的动脉内化疗是一种相对较新的治疗方法，化疗直接注入眼睛的主要血管（眼动脉）。这种治疗方案旨在尽可能减少化疗与孩子其余健康器官接触的量，以减少副作用。虽然动脉内注射的化学疗法的总剂量低于传统静脉化疗治疗，直接眼睛动脉给药的剂量要高得多，因此可以用较少剂量的药物杀死更多的癌细胞。眼睛特别适用于动脉内化疗，因为眼睛的血液应仅通过一条动脉供应。在治疗过程中，你的孩子会被麻醉师睡眠。然后，外科医生通过您孩子腹股沟的血管插入一根细导管，并将其从身体的动脉进入眼动脉。此时，化疗药物通过导管直接注入眼睛，每个受肿瘤影响的眼睛平均治疗次数为三到四次，每四周递送一次药物治疗。因为幼儿比成年人的动脉更小，更脆弱，接受动脉内化学疗法的儿童在儿科专科癌症中心治疗很重要。在Dana-Farber / Boston Children's儿童医院，介入性神经放射学家具有与儿科专家（包括婴儿和幼儿）合作的专业知识，具有丰富的治疗经验。化学诱导治疗通过化学药物诱导治疗，药物通过静脉给予化疗。药物通过你孩子的血液到达肿瘤，如果成功，肿瘤会在几周内缩小。患儿在治疗期间可能会住院或不用住院治疗。当单独使用化学诱导疗法时，很少（如果有的话）会治愈视网膜母细胞瘤，因此还需要如冷冻疗法，热疗，光凝或放射治疗配合治疗（见下文说明）。手术手术通常用于对其他治疗没有效果的晚期视网膜母细胞瘤儿童。在这些情况下，患儿可能需要接受眼球摘除手术。虽然在理论上肿瘤可能会复发，但这种情况是非常罕见的。眼球摘除术是一种比较简单的手术，在您的小孩全身麻醉时进行。手术后，用植入物代替眼睛，眼睛愈合后，可以佩戴人造眼睛，以配合您孩子的健康眼睛。一些较新类型的植入物允许人造眼睛移动，但植入物不能提供视力。只要使用适当的防护眼镜，植入人造眼睛的儿童仍然可以正常运动。冷冻治疗冷冻治疗（有时称为冷冻手术）直接对肿瘤施加极冷温度，用于治疗小肿瘤或发生在原发肿瘤外的其他肿瘤。冷冻疗法通常与化学疗法一起使用，也可以在放射治疗后使用。在冷冻治疗期间，您的孩子首先被麻醉师麻醉睡眠。然后外科医生使用超声波引导，并将一个小而极冷的探针直接放置在肿瘤上。外科医生非常小心，以确保周围的健康组织保持不受伤害。必要时可以多次重复冷冻治疗。冷冻治疗的一个优点是可能有助于防止眼球摘除术或放射治疗。主要的缺点是冷冻治疗可能会留下瘢痕，损伤孩子的视力，并且该方法在治疗较大的肿瘤方面不是非常有效。热疗热疗是使用超声波，微波或红外辐射将热量传递给眼睛肿瘤的方法。像冷冻治疗一样，热疗只适用于非常小的肿瘤，可以与化疗或放疗联合使用。热疗瘢痕相对较小，比冷冻疗法更容易保留视力。光凝光凝，也称为光学凝结，是治疗小肿瘤的另一种方法。这种技术使用激光的聚焦光来破坏肿瘤小血管血液供应。光凝有时与化学疗法结合使用。放射治疗放射治疗是一种使用高能X射线或其他类型辐射杀死癌细胞的癌症治疗。一百年前，视网膜母细胞瘤几乎是致命的。今天，视网膜母细胞瘤是所有儿童期癌症治愈率最高的一种，约95％至98％，每10例儿童中有9例在成年后幸存。终生跟踪对于遗传性视网膜母细胞瘤的儿童来说至关重要，这些儿童在生命的后期有可能在身体其他部位发生癌症。全球肿瘤医生网可为患者申请美国波士顿儿童医院、纪念斯隆凯瑟琳医院、UCSF贝尼奥夫儿童医院顶尖专家会诊，寻求国外最新治疗方案和药物。本文仅代表作者观点，不代表百度立场。系作者授权百家号发表，未经许可不得转载。龅牙兄百家号最近更新：简介:换个角度看世界，或许会发现更多有意思的事作者最新文章相关文章