女孩10岁患严重精神障碍患者,到了30岁会怎样?

家人有精神病怎么办
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懵懂-上海频道-东方网
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2岁发病10岁瘫痪30岁死亡 罕见病患儿呼唤社会关爱
  东方网记者于量10月21日报道:2-3岁阶段发病,骨骼肌进行性萎缩;12岁前失去行走能力,与轮椅为伴;20至30岁期间,因心肺功能衰竭死亡……这种残酷的疾病唤作杜氏肌营养不良(简称DMD),发病率约为1/3500。目前,这一罕见病尚无任何有效的治疗手段,这意味着一旦确诊,患儿家庭将注定面对白发人送黑发人的不幸结局。
  10月20日,第一届上海DMD转化医学暨康复护理国际研讨会在复旦大学附属儿科医院举行。与会专家呼吁,作为罕见病,DMD的早期筛查诊断、临床基础研究以及DMD患者的社会保障是一个系统工程,需要全社会更多的关爱和关注。
  心愿:陪着他,快乐度过生命中的每一天
  4年前,一纸诊断书几乎将楚女士一家推向绝望的深渊:他们的儿子悦悦被确诊为DMD。医生告诉他们夫妻俩,悦悦12岁左右就可能再也无法走路,而生命则将在不到30岁的时候就戛然而止。
  面对当时年仅6岁的悦悦,作为母亲,楚女士除了悲痛,更多的是不解与不甘:“癌症和白血病都能治,为什么我们家悦悦的病就不能治?”怀揣着这样的想法,楚女士与丈夫带着儿子几年来辗转于京沪两地,在走访了多家医院,得到的却都是相同的答案:没法治。有医生私下向楚女士直言:放弃吧,这病治不好,你带他去再多的医院也没有意义。
  冷酷的话语却道出了实情。DMD的发病率虽低,但同时又是世界上最常见的致命性儿童遗传肌肉疾病。复旦大学附属儿科医院副院长王艺在接受东方网记者采访时表示,目前国内外有很多对于DMD的研究正在开展,在基因治疗方面已有部分成果,但是对于疾病治疗的突破性进展则仍然尚需时日。
  如今,悦悦已经10岁了,正在读小学三年级,楚女士一家也终于学会面对现实,不再奢望所谓“奇迹”的降临。他们现在唯一的心愿,就是能够陪伴在悦悦身边,快乐地度过生命中的每一天:“老天爷把这样一个特殊的孩子送给你,作为母亲,你一定要负责。即使哪一天悦悦真的不能走路了,我们也会陪着他。永远陪着他。”
  懵懂:面对凶险的疾病,社会缺少认识与关注
  楚女士告诉记者,她和上海本地其他DMD患儿家属建立了一个微信群,目前成员有30多人。除了交流病情和日常护理经验,这个微信群更像是一个心灵的避风港,家属们相互鼓励,彼此抚慰。然而,社会对于DMD这一凶险的疾病,仍缺少足够的认识和关注,处在一种懵懂的状态。来自外界有意的、无意的伤害与刺激,让他们的生活备受煎熬。
  “学校组织秋游,所有的小朋友都拿到了通知单,只有他一个人没有拿到,”回忆起悦悦几周前在学校的经历,楚女士的眼角泛着泪光。“回家之后他就大哭了一场。悦悦是个很要强的孩子,他对我说,我能走也能跳,只是比别的小朋友慢一点,为什么不让我去参加秋游?”
  参与本次上海DMD转化医学研讨会的专家在谈及DMD患儿心理教育问题时指出,DMD患儿虽然被剥夺了肌肉优势,但他们对学习的渴望和乐观生活的态度不会也不应被剥夺。因此,社会对于这一人群的理解和帮助就显得尤为重要。
  在楚女士与学校方明的沟通下,悦悦最终和同学们一起参加了秋游。回到家后,兴奋的悦悦迫不及待地向父母讲述了一天的经历。他颇为自豪地告诉楚女士,坐双层观光巴士时,老师让他坐在底层,倔强的他却硬是靠着自己的力量,一步一步走到了顶层。
  关爱:让“小家”变“大家”,让患者父母不再独自面对
  孩子被确诊患上DMD,对于一个而言无异于灾难。对于这些特殊家庭,只有通过社会的关爱和关注,才能将“小家”变成“大家”,DMD患儿的父母才能不再独自面对命运不幸的安排。据悉,国内首个针对DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患儿关爱扶持的专项资金平台――DMD公益基金已于今年夏天在上海慈善基金总会签约成立。
  据介绍,该专项基金首期启动资金50万,上海慈善基金会同时设立了专户,以接受后续社会各界、组织和个人的捐赠。专项基金将用于DMD的临床及相关基础研究,以及用多种形式开展对DMD的公众科普宣传。并建立志愿者队伍,为DMD贫困家庭提供生活和精神援助,协助社会融入,促进社会和公众对于DMD患者的了解和尊重,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。
  基金创始人陈慧谷表示,希望基金未来能与医院的诊疗工作进行对接,动员社会力量关注和解决DMD以及由这一疾病衍生出的社会问题:“在暂时没有药物可以治疗DMD这种疾病的情况下,将社会对于这一特殊群体的关爱真正落到实地。”
东方网(eastday.com)版权所有,未经授权禁止复制或建立镜像雷!13岁女孩竟患上胃癌
核心提示:胃癌死亡率和发病率目前在我国癌症中分居第一、二位,由于早期症状不明显,九成患者发现时已是胃癌中晚期,而近年来肿瘤年轻化趋势越来越明显。
  2月4日是世界癌症日。1月31日记者从岛城各大了解到,死亡率和发病率目前在我国癌症中分居第一、二位,由于早期症状不明显,九成患者发现时已是癌中晚期,而近年来肿瘤年轻化趋势越来越明显。据了解,胃癌主要与食和胃炎等良性疾病有关,建议市民要注意饮食规律,少吃煎炸、腌制食物,并及时去除胃炎胃等恶变因素。
  13岁女孩患上胃癌
  1月31日上午,记者来到了市中心医院消化内科门诊,虽然临近过年,但是前来就诊的患者不少。消化内科主任娄渊贵介绍说,现在患者越来越多,而查出癌症的也不少。"前段时间接诊了一个病号,13岁就患了胃癌。"娄渊贵向记者介绍说,患者是一个小女孩,家是青岛的,当时说肚子疼得很厉害,不敢走路,后来家人带她到医院检查,没想到竟然是胃癌。娄渊贵称,孩子的姑姑说,孩子很爱美,总是觉得自己胖,在一年前就开始减肥。每次吃饭都吃得很少,基本上光喝粥,后来孩子就肚子疼。一开始孩子的父母觉得孩子是吃东西太少饿得,后来看孩子实在疼得难受,就带到医院来了,没想到是这种结果。"不能说出现胃癌是减肥减出来的,但减肥可能是诱因。"娄渊贵称,这个孩子现在已经是胃癌晚期,需要治疗。
  30岁左右患者十分常见
  胃癌是全世界最常见的癌症之一,大约有三分之二的胃癌患者是在发展中国家,而将近一半是在中国。据市立医院消化科主任战淑慧介绍:"目前胃癌发病有明显的年轻化趋势,有资料显示,40岁以下的胃癌患者占全部胃癌患者的8%~15%。虽然目前青岛还没有一个准确的统计数字,但十年前得胃癌的大多是五六十岁的人,30岁左右的患者很少见,而现在已经十分常见,20岁左右的患者也不少,我接诊的年龄最小的是一个14岁的男孩。"
  "从胃癌发病来看,主要和现代人的工作性质有关,很多人忙于工作不按时吃饭,下班之后还要喝酒应酬,加上有些不良饮食习惯如等。"市中心医院普外科副主任辛建军介绍说,健康意识不够也是导致胃癌高发的原因。另外,、环境污染等都会对食品产生影响,这些因素都会增加患胃癌的风险,而压力过大、等精神因素也会导致胃液分泌失常,从而加速胃癌进展。
  胃炎胃溃疡可恶变
  "胃癌的发病一是与饮食有关。"战淑慧介绍说,另外一个很重要的诱因就是良性病变的恶变,如、胃溃疡、等,这些几乎都可以看作胃癌的癌前病变。
  "生活节奏快、情绪,很多人不按时吃饭,这导致发病率很高,而其中的性胃炎就是一种癌前病变,是引起癌症的高危险因素。"市肿瘤医院外二科主任刘洪告诉记者,他接诊的胃癌患者中约半数都有慢性胃炎病史。"而胃溃疡的四大并发症之一就是恶变为胃癌,根据有关数据,约3%的胃溃疡会发生恶变。引起胃溃疡的主要致病菌是幽门旋杆菌,这种病菌可以通过消化道如唾液等进传染,也有观点认为这种病菌也是导致胃癌的原因之一。"辛建军表示。
  胃部不适要及时检查
  "胃癌在一定层面上是可以预防的,胃、胃炎、胃溃疡等患者要及时到医院就诊,及时去除这些容易恶变的危险因素。"战淑慧告诉记者。辛建军表示,市民要尽量少吃腌制、油炸食品,再就是尽量避免烟酒对消化道的刺激。"胃癌的早期症状不明显,绝大多数的胃癌患者在发现时已经是中晚期,所以胃部不适时要定期检查、及时就医。"辛建军表示,胃部饱胀不适,吃饭后或者饥饿时胃部疼痛,尤其是冬春天有规律性的疼痛,这些都可能是胃癌的症状。而嗝气、泛酸水等也要引起警惕,并及时就医。
(实习编辑:李杏)
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在百度里输入胃癌,一则题为“年轻女白领查出晚期胃癌”新闻点击率最高。胃不舒服=胃癌?胃没事=没胃癌?怎样才能发现早期胃癌?这都是网友们极度关注的问题。下面听听中山大学附属第六医院消化内镜中心主任李初俊的独家观点。 []
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在现代都市人中,胃痛已经变成了一种常见病,工作太忙忘记吃饭,努力赚钱饥一餐饱一餐,胃痛自然而然的发生,同时对很多人来说似乎也不是什么大问题,有人胃痛长达十几年也没事,可你是否会隐隐担忧,自己胃痛的老毛病会和癌症扯上关系呢?那么,哪些胃痛可能癌变?胃痛离胃癌到底有多远?有没有衡量和判断的标准?视频:10岁男孩因被同学凌辱患上精神病,听完校长的话,金星怒了!10岁的女孩,20岁的面庞,30岁的演技,张籽沐简直逆天了!!|张籽沐|面庞|逆天_新浪网
10岁的女孩,20岁的面庞,30岁的演技,张籽沐简直逆天了!!
10岁的女孩,20岁的面庞,30岁的演技,张籽沐简直逆天了!!
嘘!~先别说话,先看两张照片!你们有什么感觉?哇喔,这女孩是谁啊?颜值很高嘛,有二十几岁?实话告诉你她今年只有10岁!~~~~什么没搞错吧?才10岁? 是的,她今年10岁,1月份刚刚过完生日,她叫张籽沐 ,小名糖糖、糖妹。说名字你们也许不知道她是谁,再来看看这几张照片,你就会知道了。原来,我们的小籽沐是个小童星啊,她参演过多部影视作品,出演《幻城》《诛仙·青云志》《隐形的翅膀》《女医·明妃传》《西游记之孙悟空三打白骨精》《女医·明妃传》《兰陵王》《活色生香》《幸福爱人》等 ,看到这些作品我们就会知道她在剧中的表现了。在《女医·明妃传》张籽沐参演,饰演小允贤在《三打白骨精》中饰演被妖怪吃掉的小女孩在《诛仙·青云志》中饰演小时候的碧瑶在《小时代》2和4中饰演小时候的顾里在《神雕侠侣》里饰演小时候的小龙女怎么样大家有什么赶脚呢?现在的00后都这么的成熟了,我这90年的小编怎么感觉已经老的快要进养老院了?~还是祝福一下吧,不过这次不是祝福00后的张籽沐,而是祝福我们这90后的老阿姨老叔叔们能时间走的慢点慢点再慢点!~~~~哭~~~~
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