现在科学能治粘多糖病小孩图片吗

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2018-05-20 17:18 标签： 中文 协会 粘多糖病
你好顾大夫我儿子有粘多糖病，目前有没有能治疗的方法
来自于：山东|
提问时间： 13:36:36|
基本信息：
病情描述：
你好顾大夫我儿子有粘多糖病，目前有没有能治疗的方法
补充问题：
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医生回答专区
医师/住院医师
因不能面诊，医生的建议仅供参考
帮助网友：25289收到了：
病情分析：
病这个目前没有什么方法可以根治，这个可能需要长期的用药物治疗。
指导意见：
这么小的宝宝可能是一型糖尿病，这个可能是需要用胰岛素治疗。
医师/住院医师
因不能面诊，医生的建议仅供参考
帮助网友：4689收到了：
您好，这个病是蛋白聚糖降解酶先天缺陷引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。一般是近亲结婚导致的。无特效治疗，只能对症治疗。
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目前共收到封感谢信Yoyo只有4岁看上去像个快乐的小天使，可是她患有一种罕见的中枢神经系统退化症Sanfilippo，慢慢的她不能再说话和唱歌，再也记不清爸爸和妈妈，也不能再走路和吃饭，如果找不到方法10岁左右她将再也无法感受这个世界。我们寻遍世界找到了治愈的希望，请了解和加入我们，您的每一份帮助不论大小都会使yoyo的梦想迈向现实。
Synageva 生物制药公司宣布启动SBC-103临床试验新药申请用于治疗MPSIIIB。该公司计划开始招募第1/2阶段临床试验的MPS IIIB患者，研究简单静脉注射给药SBC-103的结果，2015年报告初步数据。
更多信息请阅读全文ir.synageva.com
BioMarin宣布FDA授予BMN250为孤儿药用于治疗MPS IIIB，并且有望在2015年中期启动临床试验研究。
更多信息请阅读全文 investors.bmrn.com
转载请注明：为Yoyo找到治愈粘多糖的方法 & FDA授予BMN250为孤儿药用于治疗M...
经过多年对基因治疗的期待，我们很高兴向大家宣布MPS IIIA及MPS IIIB基因治疗临床试验将在2015年初至中期正式开始。感谢来自俄亥俄州哥伦布儿童医院的教授Drs. Haiyan Fu 和 Douglas McCarty，使孩子们的这项治疗方法即将变成现实。哥伦布儿童医院...
俄亥俄州，克里夫兰，日
新兴企业Abeona生物科技公司今天宣布已完成360万美元临床实验前研究计划，用于治疗一种罕见且严重致命的儿童遗传代谢病Sanfilippo（粘多糖三型，MPSⅢ），患儿多数活不过十几岁。投资者包括美国本土Cure Sanfilippo基...
【摘自英国MPS协会网站，翻译：Yoyo妈妈
校对：Terrence】
1 什么是Sanfilippo？
2 Sanfilippo的发病原因？
3 Sanfilippo还有不同亚型吗？
4 Sanfilippo的发病率？
5 Sanfilippo怎样遗传？
（一）寻找被遗忘的Sanfilippo患儿
Sanfilippo最初的表现仅为轻微的智力落后、多动、自闭症行为，很多地区的医生对此病所知甚少，导致该病误诊率很高，平均确诊时间需要2~3年，加之我国对罕见病尚未建立有效的登记系统，截至2017年8月大陆地区我仅找到26个SF患儿家庭...
由于酶替代药物不能直接通过人体血脑屏障，已用于其他型粘多糖病的药物对于Sanfilippo均宣告无效。科学家目前主要有三个研究方向：酶替代疗法（ERT）、基因治疗（GT）、其他小分子药物（如SRT疗法，目前无明确进展，暂且省略）
一、酶替代治疗
科学家曾尝试用不同传输装置（如Sh...继续帮助查找、治疗粘多糖病【健康之路吧】_百度贴吧
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我一侄儿现已4岁半，2004年9月因囟门未闭到武汉同济医院儿科就诊，先后两次检查尿液，第一次尿甲苯胺兰试验阳性，第二次甲苯胺兰试验阴性，二甲基美兰试验正常，高度怀疑粘多糖病，但无法确诊，建议我们找中国医学科学院医学遗传室的施惠平教授，因多种原因未能成行，现我们了解到北京协和医院在诊治该病方面处于国内领先地位，而施惠平教授正好在北京协和医院儿科，但苦于找不到医院具体的联系方式，有知道的能否告诉我们？？？不甚感激！！！&
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【微视频】造血干细胞移植治疗粘多糖病效果如何？
“蓝色微信名”可订阅哦！造血干细胞移植目前是否存在着缺少供者以及排异反应等问题呢？可以治疗哪些疾病呢？此外，是否所有的粘多糖患者都可以采用移植的方法来进行治疗？效果如何呢？ 首都儿科研究所血液内科主任师晓东为您介绍“造血干细胞移植治疗粘多糖病效果如何？”。来源：医学微视血液内科门诊长按二维码可微信预约挂号编辑：宣传中心首都儿科研究所服务号sdekyjsfwh 长按二维码，关注我们首都儿科研究所科普号sdekyjskph 长按二维码，关注我们
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首都儿科研究所副主任医师
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粘多糖病2型如何治疗
状态：就诊前
&副主任医师
谢谢提供的信息。未能亲眼见到的事情我是不能评价的。如果你觉得孩子在好转，那么祝贺你。
状态：就诊前
您好！张老师！感谢您的耐心细致回复，不可能每个患者都让所有的医生看到，请您核阅X线片的变化就是了。或者请中国放射学会的专家帮助审阅。谢谢！
状态：就诊前
徐旭大夫个人网站
xuxu02202.haodf.com
无锡市人民医院儿内分泌科
谢***
提问：您好！粘多糖病2型中医针灸治疗疗效需要进一步认可
&副主任医师
未能亲眼见到的事情我是不能评价。
谁治疗，谁评价。
&副主任医师
我不能助长别人散布虚假信息。
&副主任医师
学术不是向您这样做。
&副主任医师
请大家来评判我是不是按照严谨的学术作风在说话；而你，又是怎样的。
疾病名称：粘多糖2型&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
头大。鸟爪手，智力低。语言差1岁后身体开始变化的。曾在上海新华医院看过
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
疾病名称：粘多糖2型&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
未病变，广州儿童医院确诊粘多糖2型
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
想治疗，移植
疾病名称：粘多糖贮积症2型&&
希望得到的帮助：去检查我没有粘多糖贮积症2型遗传基因，就想了解一下以后我的小孩会不会得粘多糖贮积症...
病情描述：姐姐生了一个小男孩，5岁的时候发现得了粘多糖贮积症2型
疾病名称：肝脾肿大&&粘多糖&&
希望得到的帮助：恳请医生看看怎么才有好的治疗方法，能来救救我的儿子
病情描述：粘多糖2型，主要是肝脾肿大，脑部有片低密度阴影骨骼有轻微变形
疾病名称：粘多糖2型&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
儿子是粘多糖2型，因每月都必会发烧，呼吸粗.急。咽喉总感觉有许多痰。因了解到这些可以做吸痰.排脑积水。但不知在四川较近的哪些医院可以治疗，...
疾病名称：粘多糖2型&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
儿子是粘多糖2型，因每月都必会发烧，呼吸粗.急。咽喉总感觉有许多痰。因了解到这些可以做吸痰.排脑积水。但不知在四川较近的哪些医院可以治疗，...
疾病名称：粘多糖2型&&
希望得到的帮助：谢谢
病情描述：两岁男孩，一个月前被诊断为粘多糖2型，如何治疗？去哪个医院治疗最好
疾病名称：粘多糖2型&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
日因肺炎入院，有轻微肝功损伤，转氨酶高230，经治疗肺炎己好转，转氨酶下降到45，后经医院确诊为粘多糖2型。确诊医院为广州儿童医院...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
张惠文大夫的信息
黏多糖贮积病，脑白质病，戈谢病，尼曼-匹克病的酶学诊断、基因诊断、及产前诊断。
矮小，性早熟，智力落后...
张惠文，女，副主任医师，博士，硕士研究生导师。
年在武汉同济医科大学攻读本科及硕士学位，200...
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芜湖市第一人民医院
儿童内分泌科
南京市儿童医院
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江西省儿童医院
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儿童遗传代谢内分泌科
副主任医师
山东省立医院
小儿内分泌科
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